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こんぽらぴんな日々の人
神経難病ＣＩＤＰと診断されて十余年。治る事も無く、悪化して重度の障害に陥る事も無く、制限を受ける日々で出来ることをこなす。その中で感じたことを書きたい。
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2026.04.17
カテゴリ： 活動
病院から特養への自動車での移動がどうなるのか心配だった。最初は介護タクシーも検討して紹介された問い合わせもしていた。
けど、右側だけの人工股関節やその後のリハビリの効果なのか、歩行器や少しの介助があればゆっくり歩行して、自動車への乗降も問題なかった。念のため、特養から送迎を頼んでいたが、これなら自家用車でも大丈夫そうだった。
母はこのままショートステイに入って、父と私は昼ご飯を食べて帰宅した。翌日は外仕事があるが、疲れていたので、中間地点のカプセルホテルに前泊することにした。
今回はチェックアウト12時のプランだったので、夕方にチェックインし、温泉やサウナに入ってから持ち込んでいた夕食を軽く
食べてから、ずっとカプセルで眠っていた。
アムザのデラックスカプセルはしっかりと休める。チェックアウトも12時なので、午後にしか予定がない日でも休んでいられる。
サウナ＆カプセル ＡＭＺＡ（アムザ）（男性専用）
12時前にチェックアウトし、ゆっくりと外仕事先に移動して仕事をしてきた。
帰り道はずっと雨だった。母が自宅に戻るのが水曜日と思っていた姉が寿司を買って帰ってしまったと連絡があったので、それを帰宅後いただくことにした。帰り道の夕食の事を考えずに済んで助かった。
昨日、木曜日は疲れが残っていたので、休息を多めに過ごした。ストレスが減ったのかGarminのスマートウォッチのストレス値も少し良くなっていた。
夕方に母が送り届けられた。4か月ぶりの帰宅である。いろいろとありがとうと言ってくれた。久しぶりに寝食を共にできる父も嬉しそうである。屋内の移動も大丈夫そうである。
3人で夕食をとり、そのまま寝てもらった。自宅での一人での入浴は避けてほしいとのことなので、それを説明して納得してもらえて良かった。
当面、2泊3日のショートステイと2日のデイサービスと在宅を組み合わせて様子を見ることになった。介護申請から1年、いつまで続くか分からないが、介護の形が出来たように見える。姉への負担や、私の体調や仕事や父の容態がどうなるのか分からないが、いったん形が出来たので少し安心できた。穏やかな日が続くといいなあ。
あと、失踪猫の方であるが、設置されたトレイルカメラでは隣の空き地レベルのすぐ近くにいて時折置かれている餌を食べているのは確認されているけど、見つからないし、捕獲機にも捕まらない。どうしようもないので、気長にやっていくしかないのかもしれない。
集中力が落ちて、考えがまとまらない、物をすぐに置き忘れると疲労が出てきているが、気分は少し上向いてきた気がする。破滅するかも、すべての人たちに見放されている、何もかも失うかもと言った強い不安感でザワザワして全く休まらない状況からは少し改善してきた。手足のしびれが強くなったりすることもあるが、筋力低下や歩行困難とはにはなっていない。過去には、強い疲労が続くと、歩けなくなり、入院となっていたが、今回はそんなＣＩＤＰ再燃の危険を感じることはない。もう駄目だ、再燃すると思っていても、酷くならない。2度目のＩＶＩｇが効いて寛解してから20年こんな風に神経症状が出て調子が落ちるが、入院に至るほどにはならないうちにすっと治まる。自分のＣＩＤＰはどうなっているんだろうか。問題の本質はCIDPじゃないのだろうかと思ったりすることもある。
何か思い通りにならない想定外の事が起こると、自分の頭の中で最悪のシナリオを想像してビクビクして落ち着けなくなるが、最近、まだ起こっていもいなく、根拠のない事であると認識できるようになった。そうすれば、不安が消せなくても何とかやっていこうと思えるようになりそうである。
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