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在宅ワーク
外での仕事の合間を縫って、在宅でデータ入力を仕事をしている。一文字何円、1件何円の単価単位での仕事になる。専用ソフトでサーバーに接続して、画面に表示されるデータを入力していく。大きな収入にはならないけど、仕事をしないよりはマシと思えば精神的には良い。 数年前に始めた頃はあまり仕事が無かったが、去年くらいから毎日何かしらのデータ入力が入るようになってきた。時期によっては24時間何らかの配信が行われれていることもある。 やっぱり、実感が無くても景気は上向いているのかな。
2014.03.06
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悪夢
同窓会に参加したが、歩くスピードについて行けず置いて行かれるという。同世代の健康人とは身体条件の違いを直接痛感させられたり、人生の発達段階を比喩的に思い知らされた悪夢で目覚めてしまった。 ここ1週間が暖かったせいか、気温の割に寒く感じるな。
2014.03.06
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鼻がムズムズする
雨が降り続いていたが、鼻がムズムズする。花粉は多いんだろうな。 昨日、ちょっとイロイロしすぎて今日はなんかしんどさが消えない。一日に元気に動ける時間が制限されるんなら、せめて日数くらいは持続的に活動できるようになって欲しいものだな。自分のことを自分に望んでも叶わないというのは腹立たしいが、それで何かを思っても体力が無駄になるだけだから、当分は気にしないでおこう。 カラスも巣作りを始めるみたいだね。なんやかんやと春は近づいてきている。
2014.03.05
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金魚
今日は両親が大阪梅田で行われているアクアリウムの展示を観に行った。とても綺麗らしく、父はカメラを持っていったが、帰宅後あまり展示の話をしなくなった。期待外れだったのかな。 今日は、機種変更して使わなくなったiPhone４Sを買い取り業者への送った。海外版SIMフリーのiPhoneは需要があるのか、２年近く使ったiPhone４Sにも関わらず買い取り価格は18,700円～となかなかのものである。ガラケーなんて値段が付くだけマシで、付いても数百円とか良くあったのにな。 花粉が増えてきた。鼻の穴の内部にワセリンを塗れば、少しはマシになると聞いてAmazonにワセリンを購入してためしてみる。確かに、鼻に来ることは減った気がするが、これはワセリンの効果なのか、単に花粉が少ないだけなのか。 LTEのなってから音声通話料が高くなったから、発信用に050系の通話アプリを導入してみた。一つ目のアプリのセットアップがよく分からず、相性が悪いのかなと思ってもう一つのアプリを導入したら二つとも使えるようになってしまった。一つの携帯電話に050番号二つ付けても仕方ないんだが、片方はユニバーサル料金月3円もなく使わなければ完全無料みたいなのでしばらく2つとも使ってみよう。どこで使うのか分からないけど。相手に応じて通話料が無料になる方を選べば良いか。
2014.03.03
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雨の中
昨日は神戸の学校で講義を3時間をした。それ自体はそんなに体に負荷がかかるものでは無いが、駅から山の上の方にある学校までの往復で歩数を消費してしまう。せっかく、神戸に寄ったんだからハーバーランドの写真でも撮っておきたかったが、三宮に戻った時点で歩数家のカウントは1万歩を超えてしまっていた。こうなると、もう歩くのが大変である。今日は、折りたたみの杖も持ってきていなかった。仕方ないので、ラーメン屋で夕食だけ摂って帰路についた。受験シーズンが終わってから、あまり人前で話してなかったから、この時期に話すと違和感が話し始めでは感じるものである。 そんな2月最終日だった。そして、今年は3月になったらまずしないといけないことがある。 海外版SIMフリーのiPhone４Sをb-mobileのSIMカードを挿して使っていたが、さすがに最近のiOSには厳しいと感じるようになってきていた。そこに、Nexus５が登場したのでこれを機にSIMフリーからSIMフリーへの機種変更を試みた。 ちょうど、3/1にSIMカードが３GからLTE対応に変わることになっていたので、帰宅後疲れて寝てしまっていたが、目覚めるとちょうど0時だったので0時を過ぎて日付が変わったところでSIMカードをiPhone４SからNexus５に差し替えてみた。 あれ？！アンテナマークが立たない！早すぎたかな。これで繋がらないと４万円以上出して購入したNexus５が無駄になってしまうので焦ってしまう。 寝ていても数時間毎に目覚めるのでその都度SIMカードをさしかえてみるが、いっこうに通信できない。アクセスポイントの設定も間違っていない。 3/1の１０時頃に手続き完了のメールが送られてもいっこうに繋がらない。 ひょっとして、FOMAのプラスエリア800MHzを受信できないのか？ 私は山間部にいることが多いので、FOMAのプラスエリアの電波を受信できるかが重要である。調べてみれば、Nexus５はちゃんとFOMAプラスエリアで通信可能の報告が大半だったので導入を決めたのだが。 これじゃ、通信通話の出来ないタブレットと大差が無いな。どうしよう、ドコモのiPhoneにMNPで移ってテザリングで使うかとか、考えている内にまた疲れが出て寝てしまった。 １５時頃、目覚めて、最後に確認して諦めるかと思って、SIMカードをNexus５に挿してみたらちゃんとアンテナが立って通信も通話も出来ているじゃないか！！ （´・ω・）=3 ﾊｧ・・・ 良かったけど、回線の変更が反映されるまで日付変わってから、12時間以上って長すぎないかb-mobile。 その後、LINEも移行して無事に終了したようだ。iPhone→androidの移行なので引き継げないモノもあったが、まあこんなもん。パズドラは引き継げるみたいだったけど、無課金ではもう詰まっていたので、これを期に辞めよう。
2014.03.01
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雨の日
雨の日は神経痛やしびれが出てしんどい。頭がぼーっとする感じがして集中できない。明日は体をそれなりに動かすので、今日はスタミナ温存と思っておけば良いかな。 明日が終わって3月になれば、もう少し気分が明るくなるんだろうか。 携帯電話の買い換えとか出費がかさんだから、しばらく節約しないと。多少の無駄遣いにびびらない程度になりたいな。
2014.02.27
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下り坂
なんか神経痛が出てきた。やっぱり、天気が下り坂になるとしんどいな。明日は雨みたいなので今日の内に歩いておこうと思ったら、PM2.5の注意情報が出てきたのでやめておいた。 まあ、体を休めると思ったら良いか。
2014.02.26
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花粉到来
咳が出始めて、鼻がムズムズして、顔が軽く腫れている感じ。そう、花粉のシーズンが来た。くしゃみと咳を繰り返すと、呼吸筋が疲れてぐったりしてしまうからイヤである。 3月は仕事が少なくてお金がキツいけど、卒業式・謝恩会その他（断りにくい）飲み会があってなかなか財布的には厳しいな。特に、今年はケータイ端末を買い替えた（Nexus５）から余計な出費を避けたいところである。 通信費を節約したいのとちょっとしか使わなくても月額5000円を超えるパケット定額制に納得いかなくて、スマートフォンにしてからはSIMフリー端末とb-mobileの組合わせでモバイル通信をしている。大手携帯電話会社に比べて劇的に安くなると言うわけでは無いが、通信量に応じて料金を払えるのは納得がいきストレスを感じにくい。 障害者総合支援法が施行されたためか、去年から大手携帯電話会社3社の全てで特定疾患受給者証・登録者証で障害者割引が使えるようになって、安く使えるようになると期待していたけど、2年縛りがなくなる・手数料が無料になるという程度で通信・通話自体はあまり安くならずメリットを感じることが出来なかった。 ややこしい料金体系にも辟易してきた。月々端末代金分を引いて高額のパケット代を取るって、昔の基本料金が高くして端末0円の時をあまり変わらないように思われる。昔の0円ケータイにを辞めるように言った総務省はこんな状態、放っておいて良いんだろうか。 SIMフリー端末がもっと充実して、機能重視の人、価格重視の人どちらのニーズにも応えられるようになってくれると良いんだけどな。 もしも、体が今以上に動かなくなって通信費すら払えなくなったら、どうしたら良いんだろうな。それくらい、悪くなると障害者年金の対象になっているのかな。なってみないとわからないけど。コンスタントに動けなくてもADLが自立していたら障害者にはならないかも知れないからな。
2014.02.25
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基準
歩行可能、移乗、階段昇降などの日常生活動作（ADL）に問題は無いが耐久性の面でフルタイムで就労が難しい人と、ADLに制限がある状態だが車椅子使用で障害者雇用でフルタイム勤務可能な人、どっちが困難が大きいんだろう。
2014.02.24
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リカバリーの仕方
学校の年度内の仕事がおおかた終わってから、在宅でのデータ入力をしている。１月末に体調を崩して活動量が落ちていたから、それを改善するために在宅ワークの合間に積極的にウォーキングも行った。 けど、やっぱり一気に活動量を上げると疲れてしまうな。 ちょっと、ペースを落して３月にじわじわと活動量を上げていくようにしないとダメだな。
2014.02.23
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響かない
そろそろ、五輪特集も飽きてきた。限られた費用で時間を稼げるからテレビ局としては美味しいのかな。 通常、体験しない事を積み重ねてきたせいか、最近、何を見聞きしても心に響くものに出会えない。 本、テレビ、ラジオ、ゲーム、音楽何も心の響かない。ドラマも陳腐で安っぽく、小説はあまり読まないが（買うのがモッタイナイ、読み終えた後置き場所が無い）似たようなモンなんだろうと思ってしまう。 多少、響くとしたら写真くらいか。テレビも消している時間が増えてきたな。 鬱なのか？と時に思うが、気力は体の耐久性の範囲内では足りているような気がするな。 次に心に響くもの何なんだろうか。まあ、世間一般例や周りに遭わせようとか思って、無理に響いた気になるようなことはしたくないな。
2014.02.21
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春の気配
昨日、疲れて早く寝た。今日も、午前中はよく寝た。そのおかげか、だいぶん楽になってきた気がする。 外を歩いてみると、オオイヌノフグリが咲いていた。もう、春が近いんだろう。鼻もむずむずするから花粉シーズンも近いんだろう。 同じ病気の方で長らく安定した状態が続いていた方が再発したと言う記事を患者会の会報で見て、少し気分が沈んでしまった。やっぱり、気をつけていても再燃するときは再燃してしまうのかな。 けど、沈んでいても仕方ない。避ける方法もよく分からないんだから、やっぱり、今までしてきたことがまた出来なくなるとしたらかなり辛いな。経済的にも心理面でも。また、あの役割の無い時代に戻るのは、今の自分にしてみたら死ぬほど辛そうだ。 悩んでも、結局、今できることを積み重ねて前に進んでいくしか無いんだろうな。出来ていたことが出来なくなったときに、後悔しないようにしておきたいな。どれだけ出来るのか、どこまですれば良いのか未だにさっぱり分からないけど。
2014.02.20
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疲れた
データ入力の在宅ワークで昨日粘りすぎたのか、今日はなんか疲れた感じがする。もう、寝ようかな。フィギュアスケートって言っても今日はショートだしな。
2014.02.19
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寒い
先週までは、疲労が蓄積してて椅子に座っているだけでもキツかったが、先週、温泉で筋肉疲労が改善したのか、少し机に向かって作業したときに辛さが減ってきたように思える。 そういえば、受験が終わったのに合格報告くれる人があまりいないな。まあ、感謝されるためにやっているわけじゃ無いから別に良いんだけど。それとも、ニーズに応え切れていなかったのかも知れないな。まあ、向こうにしてみたら終わったことだから、もうどうでも良いのかも知れないけど。 去年なら、まだ疲れて寝込んでいただろうけど、思ったよりも動けているな。今年はちょっと寒すぎるから、なかなか外を歩こうと思いにくいんだよな。 Facebook連携なんてあるけど、この日記とFacebook連携なんてしてしまったら、日記を見られて外歩けなくなりそうだな。
2014.02.19
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休息
忙しくて、先送りになっていた神経内科の受診をしてきた。ADLに問題は無いから診察室内を歩いたり、しゃがんだり立ったりし、握力と血圧を測定する程度である。そもそも、ADLに問題が生じて歩けない、立てない、食事が摂れない状態なら、すぐに診察・入院しないとダメだろうに。 ADL低下と完全健康体の中間はいないことになっている今の日本。変わり始めようとしているが、それが制度として見える形になるのは、まだ先だろうな。 診察終了して、院外処方の薬を受け取ると10時半。なんか、中途半端な時間。まだ、疲れが取れていないので、温泉施設に移動して風呂と日替わり定食の１０００円のセットにする。 どうしても、数週間経つと全身に筋肉疲労が蓄積してくる。ストレッチでケアすれば良いといっても、やはり活動を続けていると蓄積してくる筋肉疲労。 結局、定期的に温泉に浸かって血行を改善するのが一番効果的であるという結論に今のところなっている。 1時間ほど、入浴すると熱さにやられてしばらく寝てしまうけど、この時間がすごく良い感じである。 とりあえず、疲労状態がそれなりに改善された一日であった。
2014.02.17
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休み
年度内の憂い事の多くが終わった。張り詰めていたものが緩んだのかどっと疲れが出た。はたして、私はどれほど人の役に立っているんだろうと疑問に思う3月が来る。 毎年、悩んでいる内に年度が替わって、そんなこと考え暇も無くなる。そんなことの繰り返し。まあ、それが普通なんだろうな。
2014.02.16
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天気と体調
天気が下り坂に入ると、力が入りにくくなる感じがしたり、神経痛が出たり、頭の中がザワザワする感じがして寝込んでしまうことが多い。 12ヶ月の中の月で言えば6月や9月は調子が悪くなることが多い。集中力や記憶力も落ちるのか、モノをなくすのも多くがこの月である。 低気圧が通過する今日なんかもあまり良くない。
2014.02.15
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リカバリーモード
年度内のお仕事がだいたい一段落付いて、ペースを落しながらボチボチやっています。歩いて体調を把握したいけど、雪が止まないので出来そうに無い。 日々歩いていると、歩数や速度で調子が分かる。あと、坂道がどれだけ楽に登れるかと言うことも、重要な情報になる。 よく握力で状態を判断すると言うが、握力が低下する程悪くなってからじゃ困るよね。まあ、かといって悪化の兆しがあるってだけで治療を受けられるわけでもないんだけどね。 体調をリカバリーしながら、今年度はアカンかったな、来年度はどうなるんだろう、もっと前に進めるんだろうか、進めるとしたらどうすれば良いんだろうかと、いろいろ考えてしまう。 余計なことを考えずに常に前にグングン進めるようになりたいものだな。
2014.02.14
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カツカツ
歩数計・活動量計で日々の活動量を記録しながら、これ以上歩くと明日は寝込んでしまう。これ以上歩くと、杖があった方が良いと、計算しながら何とか現在の活動を継続している。 ときに、予定外の事態が起こるとこの計算通りに動けなくなってしまう。その結果、バテて寝込んでしまってしばらく次の行動が取れなくなるのがとても怖い。 この感覚を健康な人に伝えるのはすごく難しいと思っている。
2014.02.12
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食事
久しぶりに人と話しながら昼ご飯を食べた。いろいろと刺激があってたまには良いかもしれない。本来の社会生活ってのはこういうモンなんだろうな。けど、自分の場合は、毎日これだと疲れてしまうんだろうな。 疲れが溜まってきたから、ちょっとペースを落しつつ回復させていこう。体調が良くてもそうで無くても、体が動く限りは物事は時の流れに従って進んでいくから、進むしか無いよ。
2014.02.12
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今夜の番組から
NHK Eテレ ハートネットTV2014年2月11日（火曜）再放送2月18日（火曜）シリーズ 難病と向き合う 第２回 難病でも 働きたい番組案内
2014.02.11
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感じない奴にはいくら伝えようとしても難しい
見えない障害・軽度の慢性的な病気の苦痛を健康な人に伝えるのは難しい。その相手の経歴や職業は関係ないように感じる。どう言えば良いのか、想像力？センスと言えばいいのか。そのセンスを持ち合わせてない場合にはほぼ伝わらないように感じる。感じ取るセンスと想像力が無い人にはいくら伝えようとしてもと届かないわ。 伝える努力が足りないのかと思ったり、言われたりすることもある。健康な人と対等にコミュニケーションを取るには、それなりの体力や気力が必要と思うことが多い。 見える障害なら、センスを持ち合わせてない人でも合わせようと思うのかも知れないけど、障害が見えないとそれが出来ない。 常に、間に支援者が入ってって訳にもいかないだろうし。 健康人も病人も歩み寄れるように、考えていかないとダメなんだろうけど、かなり時間がかかりそうだな。
2014.02.11
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２月は疲れがたまる
学校の非常勤講師で２月半ばになると、年度内の仕事のほとんど終わる。他の学校で多少仕事を受けたり、データ入力の内職とかしながら、春からの疲労を回復する時期として過ごしている。 コンスタントに仕事がある方が精神衛生上好ましいのは分かっているんだが、フルタイム勤務を続けると、数ヶ月で疲労が蓄積して動けなくなる。かといって、麻痺が出て日常生活動作が出来なくなるわけじゃなくて、寝込んでしまう程度である。そんな状態なので、特に助成や補助もあるわけではない。 こんな私はどういった就労が理想的なので未だによく分からないんですよね。 将来に不安を覚えて、あがいて焦って仕事の密度を高めると、時期にダウンする。この繰り返しが続くのかと思ったらぞっとするけど、それでも現状では出来ることをやっていくしかないようである。 政権交代でも何も変わらないし、どうすりゃいいのやら。 この国には、重度障害と完全健康体の２種類しか存在していないことになっているのか。軽症慢性患者は悪くなるか、完全に軽快して健康体になるしかないのかな。けど、そんなん願ってなるんなら苦労しないよね。
2014.02.10
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