2008.06.22
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翌日・・・
診断までの経緯と今の状態
検査をお願いする事になった経緯と「脳脊髄液減少症」と言う言葉…
私がまとめたメモを持って旦那と瑠ゎ病院へ
私も行きたかったけど参観日とＰＴＡ役員の仕事が午後からあり
窓口で旦那が説明すると
脳神経外科の院長先生が出て来られ話しを聞いてくれたそぅです…
大きな病院なのにその応対にゎビックリするゃらありがたぃやら・・・
院長先生ゎ
と言って下さった～
今日ゎ ＭＲIの検査予約だけと思ってたのでビックリ
午後まで待っての検査…
結果 「異常なし」
やっぱり 小児科での検査と同じく脳にゎ異常ゎ見つからなかった…
問題の「脳脊髄液減少症」
この病気ゎ テレビで取り上げてたのを旦那が見た事があったらしく…
交通事故等の後遺症で苦しんでる人達にある病で・・
まだ 一般的にゎ 認知度が低く 診断されるのも難しい病気らしぃ
診断・治療してる病院も少なくて保険適用外だとか…
瑠がそぅだとゎ限らないし
だけど 不安が取り除けなかったのゎ 残念
まだ 色々情報を探してみるつもりだけど・・
でも ここで凹んでる訳にゎ いかなぃ
実際 私ゎすごく恵まれてる
何より 瑠が素直で明るい気持ちで居てくれる事
その中で頂いたアドバイスの中 自分なりにＯＤに対する知識が得られる事
得られた知識の中 色んな病院ゃ先生と出会え その上 親身に対応してくれる方ばかり・・・
私ゎ 幸せだと思う～
今 瑠の担任の先生が日曜だと言うのに瑠の机の中から「置き勉
」してた教科書を届けてくれた～そして 私の（瑠のじゃなく）心配をし慰め励ましてくれた・・
今～号泣しながら打ってるのだが…
そぅ
今ゎ 瑠の体が一番大切
それを見守る私の体も大切
（昨日…会社で倒れた）
忙しい一週間だったけど…
少しノンビリしょう
先生の訪問で肩の力が抜けた…
（頑張ってるつもりじゃなかったのに・・・）
何 書きたかったのさえ
頭 真っ白～
さっ…
とりあえず 顔を洗って化粧を治そう
こんな顔 子供達にゎ見せられなぃや♪
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Re:今週ゎ～その３(06/22)
じゅんこkaa
さん
濃い一週間だったね。
瑠くん、頭痛が治まらないのはかわいそうやね。
でもしずくさんの気持ちが以前に比べて落ち着いてきたことで、瑠くんが明るい気持ちでいられるんだろうね。
自分のために一生懸命方法を探ってくれてる。
それもただただ心配しすぎたりせずに「幸せだ」と感じながら、ね＾＾
まだ時間はかかるかもしれないけど、きっと良くなるから信じてね♪ (2008.06.22 21:37:51)
瑠くん、頭痛が治まらないのはかわいそうやね。
でもしずくさんの気持ちが以前に比べて落ち着いてきたことで、瑠くんが明るい気持ちでいられるんだろうね。
自分のために一生懸命方法を探ってくれてる。
それもただただ心配しすぎたりせずに「幸せだ」と感じながら、ね＾＾
まだ時間はかかるかもしれないけど、きっと良くなるから信じてね♪ (2008.06.22 21:37:51)
Re:今週ゎ～その３(06/22)
kana1389
さん
しずくさん、体大丈夫？？
瑠くんの心配とお姑さんたちとのやりとり、仕事に主婦業、、、大変だよね。
頑張ってるつもりじゃなかった、、、、ってめっちゃ頑張ってるよ！！ほんとゆっくりしてね！ (2008.06.22 22:12:06)
瑠くんの心配とお姑さんたちとのやりとり、仕事に主婦業、、、大変だよね。
頑張ってるつもりじゃなかった、、、、ってめっちゃ頑張ってるよ！！ほんとゆっくりしてね！ (2008.06.22 22:12:06)
じゅんこkaaさんへ
しずく さん
はぃ♪
信じます
だって 瑠が前向きだから
昨夜も「明日の時間割りしとこぉ～♪」
と頭痛がマシな合間にやってましたし…
進路希望の紙とニラメッコしながら希望高校の番号書いてましたから
登校する気満々ですよ
でも 今夜も～（もぅ朝だけど）
まだ眠れなくて…
「母ちゃ…ん 寝れへん」
って部屋を行ったり来たり
外が明るくなってるのにね
隣の部屋でゎ 高一のお兄ちゃんが爆睡
早く眠れるといんですけどね・・・
(2008.06.23 04:38:11)
kanaさんへ
しずく さん
心配してくれてありがと
土曜日ゎ 月のものと睡眠不足が重なっちゃたもんで…
軽い貧血で一時間程で落ち着きました
瑠が寝れなくて起きてるもんだから私も気になって寝れなくてね
睡眠障害ゎ辛いね
寝てる間ゎ 頭痛も忘れられるのに・・
眠れなぃから よけ痛く感じるしね★
瑠のやる気と瑠の体が比例しなぃのが悔しいなぁ
(2008.06.23 04:51:13)
Re:今週ゎ～その３(06/22)
miyavi2
さん
おはよう～。昨日は来られなくてごめんね。
脳脊髄液減少症って本当にＯＤと似ているそうだよね。
以前ブログに訪ねてくれた方の知り合いがやはりその病気でＯＤと凄く似ていたことを思い出しました。
栄養療法もいろいろ聞けて良かったよね。一週間いろいろ大変だったと思うけれどしずくさんも頑張りすぎないようにね。
しずくさんが倒れちゃったら大変だからさ！！ (2008.06.23 08:53:18)
脳脊髄液減少症って本当にＯＤと似ているそうだよね。
以前ブログに訪ねてくれた方の知り合いがやはりその病気でＯＤと凄く似ていたことを思い出しました。
栄養療法もいろいろ聞けて良かったよね。一週間いろいろ大変だったと思うけれどしずくさんも頑張りすぎないようにね。
しずくさんが倒れちゃったら大変だからさ！！ (2008.06.23 08:53:18)
miyaviさんへ
しずく さん
そっかあ miyaviさんのトコで見たのかぁ
瑠ゎ 交通事故ゎないけど
保育所の時に遊具の事故でね
頭を強く打って 打った場所二年程 髪の毛が生えてこなかったの…
それが気になってて
でも タマに元気な時もあるから違うのかなぁ
医大に行った時に聞いてみるつもりだけどね・・・
何とか痛みだけでもラクにしてあげたぃけど難しいね
体 気を付けるね
私まで寝込んだら大変だからね
(2008.06.23 12:31:19)
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