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※8月下旬申請 県(保健所) 「10月以降の受診に新しい特定疾患受給者証が間に合いそうにない」 「支払方法は、病院に相談してください」 ※本日受診 病院 「間に合わなかった場合、3割です。(薬局も)」 「ここでは差額のお返しは出来ません、県に申請してください」 県(保健所)曰く、「申請が集中するので(仕方がない)」 そう?( ´_ゝ`) 都道府県により、随分と差があるように思います。 にほんブログ村
2015.09.24
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マイナンバー改正法が今国会で成立する見通しです。 今日は「マイナンバーと特定疾患」について、厚生労働省の動きをお知らせします。 平成27年8月20日に開催された「厚生科学審議会疾病対策部会 第42回難病対策委員会」の資料の中に、マイナンバーに関するものがあります。 「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」 に係る取組方針(案)より抜粋 第九 その他難病に対する医療等の推進に関する重要事項 【基本方針における記載事項】 〇難病相談支援センター等を通じた各種サービスの周知、手続きの簡素化について検討 【想定される当面の取組】 〇難病相談支援センター等を通じた各種サービスの周知や、マイナンバー制度の施行に伴う手続きの簡素化について検討 と、あります。 現在、特定疾患医療受給者証の申請(新規・更新)には様々な添付書類が必要で、また更新が毎年必要なこともあり、非常にめんどくさい、イヤ…受給者やその家族にとって負担となっております。住民票の取得もタダではないですし、更新手続きで「病院・市役所・保健所」に行かなくてはならないのです。ホント1日潰れます…( ノД`) それが「マイナンバー」の導入により現状よりは簡素化してみよう!というのが、今回の方針案です。 これにより、住民票や所得証明のような市町村で取得する書類は添付が不要になると予想してます、 都道府県⇔市区町村で確認出来るハズ… ただし、地方自治体の連繋は再来年(平成29年7月)の話なので、来年(28年度)の更新は今までどおりの予定です。残念( ´△`) (※障害年金・遺族年金受給額コピーや病院の診断書は変わらず必要でしょう) と、言うわけで マイナンバーの目的である「国民の利便性の向上」「行政の簡素化」(※マイナンバーパンフより)の1つの具体化がコレなんですね。 まだ決定したわけではないのですが、 難病患者の皆さま、マイナンバー通知が届いたら大切に保管しましょう♪ にほんブログ村
2015.08.29
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3月31日にやっと届きました。 今年1月1日からの、受給者証。申請から4ヶ月かかりました… もちろん、お手紙などはありません。受給者証と印刷物だけ入ってました。(受給者証の交付日が2月16日になってるのがカオスです) 2月に一度は「審査保留」になったものの、呼吸器内科の主治医先生が丁寧な意見書を出してくださり、どうにか通った…って感じです。 先生、本当にありがとうございます。 動脈血ガスの注射の失敗は、これでチャラですわ(笑) で、このnew受給者証、指定病院の名前がないのです。 同封の説明書には、こうあります。 「緊急時に使用が可能となるよう指定医療機関の個別記載は省略しております。(日常的な受診の際には、申請書に記載した指定医療機関で受給者証を提示してください)」 あぁ…そう…( ´_ゝ`) 病院と薬局、書くの大変だったのよ。 自己負担額は、 これで、手書き管理。そう来たか。 そして、有効期限は平成27年9月30日まで。 また夏には書類揃えなければならないのです…(。´Д⊂) 次からは、もう少し早く届きますように。 にほんブログ村
2015.04.01
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2月に入っても、特定疾患受領証が届かないので おかしいなぁと思っていたら 県庁 健康増進課から封書が届きました。 「特定医療費に係る申請について」 保留理由:無治療で経過観察のため ・・・・好きで、無治療なわけじゃないのですが。 にほんブログ村
2015.02.20
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リンパ脈管筋腫症の治療薬・シロリムス(ラパリムス錠1mg)が、 平成26年9月2日付け薬価収載されました。 「薬価収載」されると、 薬事承認された新薬が健康保険で使えるようになります。 今まで薬がなかったLAM患者にとっては、「希望の光」が見えたような思いです。 これを飲むか、どうか主治医と相談して決めますが、 治療法を話し合う、なんて初めてかも…(*´∀`) なににせよ、無事に収載されてメデタイ♪です。 にほんブログ村
2014.09.02
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平成26年8月4日の厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第3回)にて、来年から始まる、難病対策新制度の対象疾患(指定難病)及び、それぞれの重症度分類案が提出されました。最小は24の患者数の拘束性型心筋症から、140000を越える潰瘍性大腸炎まで、113の病名が、検討案にあげられています。私のリンパ脈管筋腫症は、全身疾患のため専用の重症度分類がありました。特徴的なのは「1年以内の気胸でワンランクアップ」でしょう…細かすぎて、感激を通り越して (´・ω・`)なりました。 疾患によっては、臓器別分類となっているものもあります。是非、一度確認してみてください☆ 資料1ー2の疾患個票は、病気の説明から重症度分類までとても詳しいですよ。 厚生労働省 指定難病検討委員会へ にほんブログ村
2014.08.07
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入院時食事療養費について5月28日のブログ にてご紹介しましたが、厚生労働省が大幅な見直し案を出しました。(本日付の朝日新聞より)特定疾患患者には、今すぐ関係することではないのですが数年後には一般の人と同じ扱いになるので他人事ではございません。◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆現在、入院中の食事代にかかる自己負担額は、1食あたり260円(3割負担)ですが、それを460円にする方針で法案整備中とのことです。早ければ平成27年度中に実施したい、と。なんと、その差1食あたり+200円。1.77倍!!!1ヶ月にしたら、18,000円upです。今回の見直し、理由の1つとして「訪問診療などで自宅で医療を受けている場合には医療保険から食事代の給付はない。入院患者にだけ食事代の一部が保険から給付されるのは公平ではない」という意見があったそうで。要するに、入院したときの食事に健康保険使うのはオカシイよね。自宅療養のときは食費って自腹でしょ?とのことです。この意見が本当にあったのか、真偽不明ですが1・大半の患者さんは、好きで入院してるわけではない(在宅医療を整備するのが先じゃないの)2・医療財政の健全化を理由にあげるのなら、軽症患者から負担させていくべき。入院するような状況の人から先に自己負担を増やすのは医療保険としてどうなのか。3・消費税って、社会保障のために上げたんだよね?以上、3点納得いかないです。見直しの見直しがされることを願います。にほんブログ村
2014.07.05
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難病法解説です。 やっとこさ、今回は番外編。 難病法と一緒に成立しました改正障害者雇用促進法です。 法律をまたいで、難病患者支援制度が進んでいます 第3回目 「改正障害者雇用促進法に基づく障害者に対する差別の禁止及び合理的配慮の提供義務について」です。 タイトルだけで、漢字多すぎ…(。>д
2014.06.02
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平成27年より始まる、難病法解説です。第2回目「入院時食事療養費について」です。まず、入院時食事療養費とは、入院したときに診療や薬にかかる費用とは別に、入院中の食事に係る費用のことです。入院時の領収書を見ると、「食事療養費」という別枠があります。入院時の食事代は1食ずつ計算されます。<入院時食事療養費の標準負担額>【70歳未満】一般 1食 260円 です。(市町村民税非課税世帯は違いますが、省略…)今までの特定疾患支援事業においては、入院したときに病院に支払う医療費は『食事療養費を含んで』受給者証にある月額自己負担限度額(入院)までで計算されていました。例えば、入院時自己負担限度額4250円の人は、医療費(3割)8000円+260円×3食=8780円のところ、入院代は、4250円を支払うようになっています。入院時食事療養費を、自己負担に含む制度は珍しく、長期間の入院が多い難病患者にとっては、とても有難い制度だったんですね。これが、来年1月からの新制度では、入院時食事療養費は、自己負担限度額とは別計算になります。すでに特定疾患受給者証を持っている「既認定患者」は、自己負担2割、食事療養費については『1/2自己負担』となります。(ただし、経過措置3年間のみで、平成30年1月より全額自己負担となる予定です。)自己負担限度額+130円×食事回数=入院代 となります。※70歳未満・非課税世帯を除く例:130円×3食×30日=11,700円(←これが、自己負担限度額とは別に請求される)長期間入院される、既に特定疾患受給者証をもっている、市町村民税が課税されている世帯の方々は、重い負担が始まることとなります。1/2の経過措置も有難いけど、それでも入退院繰り返す病状の人は大変です…。ちなみに、厚生労働省試算では、この食事療養費自己負担の改正により既認定患者の食事にかかる自己負担の増額は、1ヶ月あたり平均2600円と算出しています。※これから新しく認定される方は、食事療養費については一般の方々と同じ自己負担額となります。 新法の暗い側面ばかりに、なっちゃったので第3回目は、ハッピーな側面でいきますにほんブログ村
2014.05.28
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5月23日に成立しました、 「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)について、ちょっとずつ解説しようかと思います。 なかなか、新聞等には詳細がないので 不安に思う人もいらっしゃるようで…。 言葉が、分かりにくいところもあるかもしれませんが、ご了承ください。それと、筆不精な私に暖かいエールを…(*´∀`) 第1回目「指定難病は、どのように決まるか」 現行の特定疾患事業において、医療費助成対象疾患は、56疾患です。 この度の新制度により、56から300くらいに増えると言われています。 実に250疾患の患者さんが、医療費助成を新たに受けられるようになるのですが、 新制度の対象になる難病ってどれなの? 私(または家族)の病気は入ってるの? という疑問がでてきます。 新制度では、医療費助成の対象疾患を 『4つの条件 + 確立された診断基準』でもって選定します。 1.患者数が人口の0.1%程度以下(※2012年人口で計算:127,600人) 2.原因不明 3.効果的な治療法が未確立 4.生活面への長期にわたる支障 この4つの条件をクリアし、診断基準がハッキリした病気が、 新制度の助成対象疾患となります。 なお、この4+oneの条件をクリアしているものは、 おおよそ160。 「診断基準に準ずるものがある(要検討)」が、170あります。 これを判断するのは、 厚生労働省に設置される対象疾患等検討委員会(仮:たぶん名前は変わります)です。 なお、新制度は平成27年1月実施ですが、この検討会があるため 2段階で適用される見通しです。 4+oneの条件をクリアしている約160疾患については1月より先行実施し、「要検討」の病気は27年夏頃を予定している、とのことです。 にほんブログ村
2014.05.26
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平成26年5月23日 難病患者に対する医療費の助成制度・改正児童福祉法が参議院本会議で可決され、成立しました。(予定の2日遅れ…) 難病患者に対する医療費の助成制度についての法律は、 対象疾患:56種類→約300種類 (これまで自己負担がなかった重症の難病患者にも、一定の負担) (詳しくは、この日 のブログで) 改正児童福祉法 対象疾患:514種類→約600種類に拡大。 新制度は、平成27年1月からの実施予定です。 対象疾患が増えますが、それでも対象にならない病気もあり、 また、今まで助成があったけども外れる人もでるわけで。 勿論、私自身も、負担が増えるわけですが… それでも、法案成立は感慨深いものがありました。 これが、難病患者にとって ベストで公平な制度なのか、私には判断できません。 でも、現行の56疾患限定の医療費助成よりは、ずっとベターな制度だと思います。財政もハッキリしたし。うん、良かった。 今回の制度改革に尽力いただきました、多くの方々に 難病患者の一人として、御礼申しあげます。ありがとうございました。 にほんブログ村
2014.05.23
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2月10日(月)~11日(火)にかけて、 NHK Eテレで放送されました「ハートネットTV シリーズ難病と向き合う」ご覧になられたでしょうか。 ハートネットTV番組HP 2回に分けて放送され、 第1回は主に難病医療制度改革について 第2回は難病患者の就労支援について でした。 2回とも「困ってる人」作者の大野更紗さんが出演されてました。 マスク姿だけども、小物までオシャレで女子力高し! 色々と難病患者のために発信されているのですが、いつもオシャレな乙女な方です。 あのメガネと時計、可愛かったなぁ… 「難病」であることに胡座をかいて、オシャレを後回しにしている私は、彼女をみるたびに反省します。 難病女子だからこそ、オシャレしなくては!!! (爪色わからなくなるから、マニキュア禁止だけれども) 彼女は、番組内で難病患者について多くを代弁してくれました。 「働いて、生きることを実感」 「難病患者に軽症者なんているの」 「社会のあらゆる矛盾が難病にはある」 40年ぶりの、難病制度改革。 ただ「カワイソウで大変」な存在から、少数だけどリアルな存在へ。 難病に対する社会の意識を変えようという息吹が感じられたイイ番組でした。 佐賀県の支援者の方、ステキでしたね。 穏やかに、見守って、寄り添って… 私も、自分の仕事のなかで、そういう道に進みたいなと思いました。 (180度、ジョブチェンジですが) 再放送は、 第1回 2月17日 午後1時5分~ 第2回 2月18日 午後1時5分~ です。 ポチっとお願いします にほんブログ村
2014.02.12
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平成25n年12月13日(金)に開催されました 第35回難病対策委員会においてとりまとめられました 新しい難病対策についての報告書が厚生労働省HPにアップされましたので、お知らせいたします。 厚生労働省 「難病対策の改革に向けた取組について(報告書)」 費用負担については、新聞等でも詳しく報道されていましたが 例の「素案」と比較すると随分と変わったように思います。 特に、人工呼吸器装着の患者に対し費用負担を所得に関わらず一律1000円にしたことは大きな進歩でした。 もちろん、月1000円という金額も負担であることにはかわりないのですが… 「家族の収入に関わらず」というのが、入るとは思ってなかったので、この辺は予想外に良かったなぁ…と。 また、自己負担以外の項目として ・効果的な治療方法の開発と医療の質の向上 ・国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実(新たな難病患者を支える仕組み) というものもあります。 この3本柱で、今回の改革になるのですが、 私が期待するのは2つ、「診断基準の作成を行う研究」「診療ガイドラインの作成」です。 これが機能すれば、早期診断&適切な治療が難病でも可能になる。 病院をいくつも回り、正しい診断がつくまで何年もかかる…ということが減るのではないか、と。 法案が通る前から、夢を語るようですが この国での難病患者を取り巻く環境が、少しずつ改善されることを期待しています。 にほんブログ村
2013.12.22
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10月末に提示されました難病対策の新制度案について修正。「長期間にわたり医療費を払い続けている患者」の負担を軽くする仕組みを導入することを盛り込む予定だそうです。 12月初旬の難病対策委員会で具体策を詰めるとのこと。 自立支援医療の負担割合をモデルとして修正。 1・長期間&高額な医療費の設定について 難病患者の症状は様々です。同じ病名であっても個人差があります。 定期的な治療や投薬だけでなく、短期間に繰り返す入院など様々なリスクに対応して欲しいです。 私(リンパ脈管筋腫症)の場合、 来年保険適用予定のシロリムスという薬がありますが、この制度の対象になるかどうか…この薬で2割負担は厳しいです。 ・゜・(つД`)・゜・ 2・自立支援医療との差 税金の障害者控除や、障害者法定雇用率による就労支援。難病患者にはありません。自立支援医療の負担割合をモデルにするのなら、その他の面でも同様の支援を取り入れて欲しいです。 3・おまけ JRをはじめとする鉄道会社様。新制度の対象者の運賃割引制度をお願いいたします。ケータイ各社様はすでに導入されてます。 難病患者は、大学病院に行ったりして交通費かかるのですよ… 3は個人的願望になってしまいましたが(大学病院遠いんだもん) 新制度を待ち望んでいる患者さんのためにも良い方向に進んで頂きたいと願っています。 また、この制度案のニュースで、難病患者の生活や負担が報道されていて啓発に繋がっているように感じます。こうやって少しずつ理解が進んでいくといいですね。 にほんブログ村
2013.11.25
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引き続き、厚生労働省難病対策委員会資料による新制度案についてです。 医療費の自己負担は、生涯にわたって病院とお付き合いする難病患者にとって頭の痛い問題です。 下記は、まだ会議の途中の段階ですので、これで決定ではありませんので、予めご了承ください。 (25年11月提言→26年通常国会→27年1月施行の予定) 【難病に係る新たな医療費助成の制度案】 〇自己負担割合を2割にする 〇世帯の所得に応じて6段階の限度額(月単位)を設定 〇同じ世帯に複数の難病患者がいる場合は、その人数で負担限度額を割る。 〇症状が変動し、入退院を繰り返す難病の特性に配慮し 外来・入院の区別はしない。 (入院時の食事療養費は、患者負担) 〇受診した全ての医療機関の全てを合算した上で、自己負担限度額を適用する。 (薬局での保険調剤、訪問看護ステーションの訪問看護は、自己負担限度額に含める)☆新制度における自己負担限度額(月額) ※【 】内は、夫婦2人世帯の場合の年収目安です。 階層区分1【生活保護】 0円 階層区分2【市町村民税非課税・~80万円】3000円 階層区分3【市町村民税非課税・80万~160万円】 6000円 階層区分4【160万~370万円】 12000円 階層区分5【370万~570万円】 24600円 階層区分6【570万円~】 44400円 既に、特定疾患受給者証を持っている既認定者は、概ね3年間の経過措置を設ける予定だそうです。いま、受給者証を持っている方にはこの「経過措置」の中身が気になりますね… 私個人の見解ですが、階層区分2&3は障害年金のみの収入の方が多数になるかと思われます。この層に自己負担を求めることは、果たして「公正・公平」なんでしょうか… (ムリでしょ…治療止める人でるよ。) 今回の新制度で、今まで助成が受けられなかった多くの難病患者が対象となることでしょう。しかし、その一方で、これだけの自己負担を課すようであれば、ただの「難病患者の中での公平」であるように感じるのです。「難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指す」という基本理念を掲げるのであれば、生涯にわたって医療を必要とする患者が生きる意欲・働く意欲を持てるような制度設計にしてほしいと思います。 にほんブログ村
2013.11.04
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先日の記事で紹介しました 厚生労働省難病対策委員会の参考資料として 「難病対策の改革に向けた取組について(素案)」が厚生労働省HPにアップされました。 あくまで、たたき台、素案ということで、 これで決定ではないと言うことを予めご了承ください。 その上で、すでに特定疾患受給者証をお持ちの患者さんにとって 影響が大きいと思われる事項をまとめます。 1.医療費助成の対象疾患について * 患者数が人口の0.1%程度以下 * 原因不明 * 効果的な治療方法がない * 生活面への長期にわたる支障 上記4つの条件を満たし、一定の診断基準が確立している疾患 この、基準に沿って選定すると約300疾患になるそうです。 ただし、現行の特定疾患受給者証対象の56疾患のうち、上記の基準を満たさないものは、新たな医療費助成制度には残らず、何らかの対応を検討する…とのことです。 2.医療費助成の対象患者について 〇全ての患者に重症度分類等を導入する。 現行の制度でも、一部の疾患について重症度分類は導入されているのですが、新しい制度では「全ての」疾患について重症度分類が導入されます。要するに、軽症者は助成対象から外すということです。 (※ただし、高額な治療が継続的に必要な場合は、助成対象とする) この重症度判定基準、「日常生活又は社会生活に支障がある者」が その範囲内ということになっています。 リンパ脈管筋腫症(LAM)の場合、 気胸リスク、その他の合併症、労作時の自覚症状は考慮してもらえるのでしょうか。 呼吸疾患では、安静時の動脈血ガス・1秒率だけで判断せずに、日々変化する症状、日々の生活の困難さ、自覚症状等、患者さん本人の意見が聞いてもらえるような仕組みにしてほしいと思います。 その他の疾患についても、疾患特有の特徴を踏まえて、 細やかな基準を設けてほしいです。 いや、そもそも同じ病名でも個人差ある病気も沢山……(;´∀`) この疾患の選定には、第三者委員会を設置しそちらで決めることになるようです。 患者団体のヒアリングは行うようです。 今回の素案は、まだ「たたき台」の段階ですが、 大まかな方向性はハッキリ見えたように思います。 ☆対象疾患は増やす、ただし現行から外す疾患がある。 ☆難病でも軽症者は、助成しない。 新制度での、患者負担(素案)については次回お知らせします。 にほんブログ村
2013.10.29
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「厚生労働省疾病対策部会難病対策委員会」と、いう会議で、今後の難病政策が話し合われています。平成25年11月に、提言をまとめ発表するとのことで会議も頻繁に開かれ、議論も大詰めといった感じです。毎回、委員さん逹 激アツです!!(感謝)難病患者の治療、研究、医療保険の仕組み、就労、相談体制。難病患者が、病気とともに生きるための総合的支援を…(以下略)個人的には、障害者の法廷雇用率に難病患者を~という議論がちゃんと話し合われているのが嬉しかったです。早く実現してくれるといいなぁ~(*´∀`)♪それと、資料のなかに「リンパ脈管筋腫症のシロリムス治験」が例であげてありました。例であがる位、この治験は先進的な取り組みなのかも。また、今の特定疾患受給者証の仕組みは大きく変わるようです。他の医療証の仕組みと比較されています。まぁ…いまの「生計中心者」の収入で決まる負担割合って独特だからな…(;´∀`)厚生労働省のホームページから会議の資料や議事録もネットで読めるようになっていますので、(アップが遅くてやきもきしますが…)難病患者の方、ご家族、ぜひ見てみて下さい。厚生労働省 難病対策委員会にほんブログ村
2013.10.23
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7月です、今年も特定疾患受給者証の季節がやってきました。特定疾患受給者証の更新時、様々な添付書類が必要ですが『世帯全員の住民票』もそのひとつです。 平日昼間働いている私は、臨床審査個人票や源泉徴収票は用意できますがこの住民票が曲者・・・・(我が町はコンビニ交付未対応)色々考えていると、そう言えば住基ネットで省略できることがあったはずと思い、調べてみました。総務省【住基ネットでできるようになったことは? 】によると、パスポートや年金受給者の手続きは住民票を省略できるのです。そのうち、特定疾患の更新も『住基ネット』を使って『住基コード』を記入するだけでOK☆になるといいな・・・・と思います。にほんブログ村
2013.07.14
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NTTドコモが「ハーティ割引」の対象に特定疾患を追加。ハーティ割引では、従来、身体障害者手帳、療育手帳、精神障害保健福祉手帳が対象でしたが、7/3から「特定疾患医療受給者証」または「特定疾患登録者証」所持者も適用対象になります。docomo「ハーティ割引」ページへ ※「特定疾患医療受給者証」とは、難病患者の医療証で対象疾患は現在56。LAM(リンパ脈管筋腫症)もこの1つ。私も持っています。≪参考≫ハーティ割引の概要1.割引対象サービスXiサービス(総合利用プラン、データ通信プラン)、FOMAサービス(総合利用プラン、データ専用プラン)2.割引内容(1)月々の基本使用料金が60%割引となります。(2)付加機能使用料が60%割引となります。 ※ 1部対象外(3)契約事務手数料等の一部が無料となります。(4)定期契約型料金プラン・割引サービスの解約金が免除となります。しかし、FOMAならありがたいが、スマホはパケプランは割引対象外・・・にほんブログ村
2013.06.29
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