暴かれた父の秘密と家族の闇

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2025.01.19
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テーマ: 難病(193)
カテゴリ: 難病


私は子供が好きだ

私は2人の子宝に恵まれている

子供は多ければ多いほど良いと思っている





去年、仲の良い同級生が3人目の出産をしたのをきっかけに

また子供が欲しいと思い出した



しかし、我が家の家系は難病を持っている人が一定数おり

私にも遺伝しているのではないかという心配をしている



その病は国指定の難病になっており

現在では治療法もないし対処法はない

そして発症するまで病気になっているかもわからない






父の相続が一段落し

落ち着いたタイミングだったので

病気のことに再度向き合ってみることにした



まず、近くの専門医を探して診察を受けてみることにした

病名はわかっているので

それが自分に遺伝しているか

また、子供に遺伝しているのか調べる方法はありませんか?と



珍しい難病で

このクリニックでは詳しい先生がいないため

紹介状を書くので大きめの病院で話を聞いてくださいとの事



紹介状を持って、エリアの大きい病院に行くことに



そこでも、ここではわからないので病院を紹介します と

その病院は 





出たー!

一番良いところか?




しかも 一般の診療科目ではなく ゲノム研究をしている部署



電話で事前のやり取りをして受診日を迎える




診療の日まで時間があったので

親族の病気の状況を調べてみることにした



母に電話して聞いたところ

病気の症状があると認識しているのは

亡くなった父、祖父、叔母の3名



母は父の親類には詳しくないので

父の会社の親戚にも聞いてみることにしたところ

亡くなった祖父の弟もその病気にかかっていたという事がわかった



祖父にも祖父の弟にもたくさんの孫がいる

これはどれだけの範囲に遺伝しているかわからないな、、、、

わかる範囲の親類の一覧表と発症状況をまとめてみた。



また、少しでも症状から病気について情報が得られるかもしれないと思い

父の病気の詳しい症状や診断書が得られないかと思い

父が入院していた病院に連絡してみた。



ただし、当時の担当医の先生もすでに退職されており

どこに行ったか行先もわからない。

少しでも情報が載っていないかと思い

当時の診断書をいただけないかと病院に聞いてみた。


診断書も含めて、病状をお伝えする事は良いのですが

素人の私を介してでは間違った情報を伝えてしまう可能性があるかもしれないので

必要があれば、東大病院に直接情報をお渡しする事にします



そのような下準備をして東大病院の診察の日を迎えた。










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最終更新日  2025.01.19 08:00:16
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