2007年03月の記事
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江原さんの「明日への扉」を見て
今、江原さんの「明日への扉」を見てました。普段は土曜日のこの時間は出掛けているんだけど、今日はたまたまシュウが体調を崩し、私と2人でお留守番。何気なく見ていると、悩み相談の中に「障害児の子育て・子供とどう向き合えば良いか」というのがあった。その子の障害は自閉症だった。お母さんの苦労が自分と重なり、テレビに見入っていた。その子は６歳で自傷行為が止まらないとの事。周りからの強い勧めで施設に今入所しているそう。そんな母親に江原さんのカウンセリングはこうだった。まず夫婦の結束が固くなった。それと、苦労の向こう側が見えるようになった。父親が子煩悩になった。子供のことを真剣に考えるようになった。本当の幸せとは誰かのために生きる事。その事をわが子が教えてくれた。江原さんの番組をみてなぜかハッと気がつきました。弟シュウの存在。私は実はシュウがあまり私のところに来ないことを少し気にしていました。何でだろう。何であまりママと呼んでくれないんだろう。でも温泉に入ってるときはたま～によんでくれる。お兄ちゃんのいない時。シュウはまだ２歳なのにお兄ちゃんが大切にしているものをよ～く知っていて、おもちゃでもなんでもお兄ちゃんがいる時は絶対に触らない。何かの用事で今日みたいにお兄ちゃんがいない時はおもいきりそのおもちゃで遊ぶ。それは私に対してもそうだったのかもしれない。今日もやっぱりずうっと私にくっついていた。具合が悪いときだけ甘えるのかな、程度に思っていた私。テレビに出ていた家族にもやっぱり弟がいて、みんな家族を選んでやってくる。それぞれの役割がある。その弟は４歳なのに大人びていて、お母さんを必死で支えていた。シュウはまだ２歳。なのに知らず知らずのうちにこんなに我慢させていたのかと思うと涙が止まらなかった。
2007年03月31日
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地域の福祉について
しばらくばたばたしてパソコンを開けませんでした図書館で予約した「自閉症裁判・レッサ-パンダ男の罪と罰」を読みました。軽度の発達障害と自閉症も持ち合わせていたレッサ-パンダ男。今刑務所に入所している受刑者の中に軽度の発達障害者は少なくないそうです。高校などを卒業して福祉からあぶれてしまった人達。改めて思います。行政と福祉について。このままではいけないと。早期発見は最近だいぶ進んでいるようだけど、早期療育については少なくとも私の地域ではまったくといっていい程ありません。良いといわれているところはどこもいっぱいで初診すらしてもらえない。そうなると自分で情報を集め親がやる。もし療育を受けれたとしてもそこはお金がかかる。レオは手帳も出ないし特別児童扶養手当も該当せず。療育施設にも通所できません。だから、私が自宅で療育しています。お昼寝もできないので、仕事も午前中しかできず、困っています。こういう事、誰に言えばいいのかな？カリフォルニアでは障害のある人もちゃんと社会人として仕事をもち、余暇を楽しみ自立した生活が送れているそうです。一回見てみたいな＾＾どんな風に働いてるんだろう
2007年03月30日
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佐々木正美先生の講演会
今日は私の地元に川崎医療福祉大学の佐々木正美先生がお見えになり、講演会をされました。先生の本は何冊か読んでいて、とても参考になるので夫婦で参加。その間子供達はじいちゃん・ばあちゃんにお願いしました。会場に入ってび～っつくりすごい人でした。さすが有名な先生だけあるな～！午前中から夕方までのお話。とおっても考えさせられました。中でも印象に残った言葉。「自分の周囲の世界でおきていることの意味が理解できず、自分の意思や要求の伝え方が分からず、時々刻々起こる環境（状況）の変化への見通しもたてることが出来ず、その上苦悩や問題を解決する為の想像力も働かなかったとしたら、あなたはいったいどのような反応や行動を示すと思いますか。」専門家であるpａｔｒｉｃｉａ Hｏｗｌｌｉｎという方の言葉だそうです。これが自閉症の方のパニックです。私は今までどんなに軽軽しくパニックという言葉を使っていたでしょうか。その他、佐々木先生は講演中一回も「問題行動」や「常同行動」・「オウム返し」などの言葉を使いませんでした。心から、自閉症の方たちを劣っているとは見ていないという事が分かりました。私も考えさせられました。
2007年03月18日
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いつもの日常
朝、いつもより１０分位早く起こしました。夜早く眠れるように・・。「レオ、朝だよ～」と声をかけると「少し休んだら。」と言ってもぐりこむ。最近朝ちょっと元気がない。保育園で体操をやるのが嫌みたい。レオは大きい音が苦手でその上みんなと一緒に踊るというのも苦手。今年長さんのお別れ会などで歌をうたう機会が多いらしく、先生曰く奇声をあげているらしい。どうしたもんかな～。先生には様子をみて、大変そうなら遠くから見学させて下さいと頼んだ。午後からいつもの課題をやりました。今日もなんだかちょっと眠そう。やっている最中の独り言も多い。ほんとは少し歩いてから課題に入るのがいいんだけれど、弟のシュウを寝かせてからになるのでそうもいかない。模写がじょうずになりました。（あ・た・こ・き等）その後やっぱりいつもの公園に行きたいというので寒いけど少し遊びました。今レオの中ではいろんな格好で滑り台をすべるのが流行っています。正座をしたり、スーパーマンで滑ってみたり反対を向いてみたり。シュウはおままごとが好きなのでそれに付き合っていました。夜はご飯をいっぱい食べましたお肉も食べてくれると嬉しいな・・。今日はお布団に入って２～３冊絵本を読んだところで2人ともぐっすり・・。私はそんな2人にサンドウィッチ状態にされて眠るのがと～っても幸せです
2007年03月15日
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今日の公園は・・
今日は少し寒かったけれど、しばらく歩いてないので徒歩で保育園へ。でも、少し歩いてから失敗した～、と思いました。シュウがベビーカーなのでとっても寒そう。ジャンバーにもぐって固まっていました。ごめんねシュウくん・・。今日は課題をやる前からゲラゲラ笑っていて、目もトロトロしていてなんだかうまくいかなそう、って感じだったんだけど、少しだけやりました。今日は二つ新しいカードをいれたんだけど、４文字は読めなかった。夕方、レオに「ちょっとだけ公園行きたい」と言われ行ったら中学生が数人いて、女の子４人くらいと男の子４人くらいが離れて遊んでいた。でも明らかに女の子の方は男の子ばかり見ていて、一緒に遊ぶ機会を狙っていた。タイミングをみて近づいた女の子たち。でもその男の子の輪の中に女の子が一人だけいたの。なんだか一人の男の子を女の子が取り合い？みたいな感じになっていて、なんか子供そっちのけで見ちゃった＾＾なんか若いな～羨ましいな～なんて思っちゃってさ～。うちの子達も女の子に取り合いされるくらいに育ってほしいわ～＾＾
2007年03月14日
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成長しました。
今日もお昼で保育園を終え、帰宅。風が強く、とおっても寒かったので車でお迎え。いつもの様に課題に取り組みました。午前中に作っておいた絵と文字のマッチングカードを３枚位入れてみました。どんどん読めています。今まで１文字しか読めなくて２文字以上になると読もうともしなかったのに、今はカードを見せると「どれどれ、なになに？」といった顔をして答えます。久しぶりに１年前の日記を読み返しました。大変そう、と他人事のように思ってしまった。その時は夢中だから出来るんだよね～。まだまだトイレトレーニングの真っ最中で、大人になってもオムツのまま？と本気で思っていました。かんしゃくもひどかったし、保育園で昼寝させていた為、夜は１２時すぎても眠らなくて１日のリズムがめちゃくちゃで大変でした。１年前の私に会えるなら伝えてあげたい。レオは１年でこんなに成長するんだよ、と。
2007年03月13日
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課題
今日は子供達を保育園に連れて行った後、もろもろ銀行や郵便局など用事を済ませ図書館へ。「自閉症裁判 レッサ-パンダ事件」を借りようと思っていったんだけど、貸し出し中なので予約だけして帰宅。自閉症の方が書いた自伝なんかも結構興味深くて、何冊か読んだけれど、やっぱり一番は感じ方が全然違うんだよね。例えばサナギが羽化する様子なんて何時間みても飽きないらしいあと紅葉の鮮やかな色なんかもいつまでも見ていられるんだって。逆になんでみんなこんなにすばらしいもの見ないの？って感じみたい。すごいね。午後から天気が荒れている為車でお迎え。いつもの様に課題を始めたんだけど、変化が。カード（絵と文字のマッチング）をどんどん増やしてもすらすら読んでる～ひらがなも私の真似してすこしづつ書ける様になってきた。自宅で取り組んで３ヶ月。だんだん成果がでてきた。
2007年03月12日
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新聞記事より
今日はちらちらと雪がちらついていたため、私の実家へ遊びに行きました。我が家では新聞を取っていないため久々新聞を見ましたちょっとそこで許せない記事が・・。子供の睡眠についてどこだかの有名な小児科の院長が書いたらしいんだけれど・・・。「２歳～５歳の間に睡眠のリズムをちゃんととらないと、ひきこもりや自閉症になるケースもある」って。自閉症は先天性の障害です。さらに言うとひきこもりとはまったく違います。母親が育児放棄をしたわけでも、語りかけが足りなかったわけでもありません。熱く語ってしまいましたが、私が散々今まで言われてきたことなんです「小さい頃ちゃんと話し掛けなかったんじゃないの？」とか「愛情が足りなかったのよ」とかみんな平気な顔で言う生まれた瞬間から愛しくていつまでもいつまでも抱っこしていたのに
2007年03月11日
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コロロの日
今日は月に一度の治療教室の日。パパも仕事を休んでレオと３人で行きました。車で１時間ちょっとかかります。朝９時すぎに到着して預け、私たちはお昼の親面接までどこかで時間をつぶします。お昼、約束の時間に教室に行き、先生と４０分くらい話をした。だいぶ集中力がでてきたみたい。でもちょっと独り言が多いから家でもお母さん気をつけて見てあげて、と言われた。帰りの車の中で疲れ果て、ぐっすり眠るレオ。疲れたんだね。ご褒美にカムカムレモン買ってあげました夜眠る前に、私のパジャマのにおいをかいで「ままのにおいがする・・」といってうとうと眠りについたレオ。「ぱぱはシュウの。ママはレオの。」と最近ぼそっと言う様になった。ままはレオのか～。なんかそういってもらえるとうれしいな
2007年03月09日
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兄弟。
今日は朝から暖かかったので歩いて保育所へ。私は保育所に連れて行き、また家へ戻るので子供達の２倍歩いています。でも、そのまま家事をするとはかどるはかどる自閉症児にはもちろん、健常児でも誰でも、ある程度の運動って集中力を高めるらしい。人にもよるかもしれないけど、私前に事務の仕事していたときは車で通勤した日と自転車の日で仕事のはかどりが全然違ったよ！ガソリン代も節約になるし、ダイエットにもなるし、オススメです。お昼で帰宅してシュウを寝かせ、コロロをはじめた。コロロは子供の目つきを見ながら課題を進めていくんだけど、集中しているときは目つきが違う。で、やる気がないときはぼや～っとした目なのでさっさと進めすぐに切り上げる。今日も２０分位。終わってから保育所のこと聞いてみた。「今日何食べたの？」「グリンピース。お遊戯室でみんなと食べた。」ここまで答えられるようになったのもここ２～３ヶ月。それまではオウム返しだった。夜ご飯食べたあとは、シュウと二人でず～っと遊んでいた。あんなにコミュニケーションが苦手なレオも、シュウとは遊べる。なぜかというと、シュウはおにいちゃんが大好きだから。何されても後をついていくし、何でも真似してる。兄弟ってすごいね。レオの一番の理解者かも。
2007年03月02日
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弟の病院に付き添って・・。
今日は弟シュウの喘息の病院。いつものように保育所をお昼で切り上げ、午後から病院へ。それにしても朝から澄み渡る青空で、お布団干して・洗濯して・掃除機かけて。レオは掃除機の音にパニックを起こすから、いない間にかけないとダメなのです。2人とも喘息持ちだからこまめにかけないとなのに・・。駐車場から病院に入るまで、約５０ｍ。その間にあるエアコンの室外機すべてを見ないと気がすまなかったレオ。本気で室外機なんて無くなればいいのにと思っていた私。ここ２～３ヶ月でだいぶ落ち着いた。３歳の頃は室外機の前で３分位見つめていた。４歳になるとすぐ離れるけどとにかくすべての室外機をみて歩いた。５歳になった今は横目で見るものの、あまり気にしなくなった。それだけでどんなに楽になったことか・・一通り診察も終わって、またいつもの公園に寄って帰りました。
2007年03月01日
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