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2004年12月の記事
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大晦日です～
大晦日に雪が降るなんて、始めて！波次は、外に出たくて出たくてたまらない～～～！！！でも、風邪でもひいたら・・・と思うと遊ばしてあげたいけど、こわい～ど～しても言うことを聞かないので、完全防備で少しだけ雪遊びさせてあげました。結局、もっと～遊ぶ～～～！！！という波次を家に引きずり込む結末・・・しばらくすると、『頭痛い・・・』もお～～～～！！！！やめてよね～～～～～！！！！午後は体調いまいちで、ごろごろ。夕方、波次のお友達のお母さんが牡蠣をおすそわけしに来てくれた。わ～～い、わ～～～い ＼（＾▽＾）／牡蠣・・・そういえば、去年もくれるってメールもらったよね。波次、そんときも体調いまいちで、病院ももうお休みに入るから薬だけもらいに行って、帰りに牡蠣は頂きに寄るよ～って言ってたのに、そのまま入院になっちゃって、食べそびれちゃってたんだよな～～～～波次の友達も一緒に来てくれた。そう・・・大人しくなんて出来ないよね。二人で、庭に残っていた雪で、雪合戦を始めた。その後・・・案の定『頭痛い・・・』体が冷えたせいかと思い、お風呂に入れてあげたら治った。でも、お疲れなのか、夕飯もそこそこに寝てしまった。しんどしのかなぁ～波次の体調にどきどきだよ～今年もなんとか、家族全員でお正月をむかえられそうだ。来年も再来年も、ずっとずっと、こうしてお正月をむかえたいな～なんか、ばたばたした１年のおわりだったけど、来年はもっといい年になりますように・・・
2004.12.31
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ついに犯人捕まったね
もう今日は、これしかない！ですね。今日、事情聴取ってＴＶで見た時から、待ってたんだよ。奈良県警！よくやった！ここんとこ、なんの動きもなかったので、ボロカスに言っててごめんよ。ちゃ～んと働いてくれてたんだね。でも、よく性犯罪者はまた必ずやるって言ってたけど、そのとおりだったね。今までにも、２回捕まってたんだ～きっと警察マークしてたんだろうね。犯人が捕まっても、亡くなった女の子は帰ってこないけど・・・ご遺族は、この日を待ってただろうね。お正月の買い物するのに、西署の前通ったら、ここんとこわりと静かだったのが、道にはみださんばかりの人で溢れかえってたわ。あまりのヘリの多さにもビックリしたわ。でもね、これで終わりじゃないよね。世の中には、まだまだ子供を狙う変質者がたくさんいるんだもん。（怒）犯人が捕まったから、もういいやってんじゃなくて、これからも、子供の安全を守る活動を続けていってほしいな・・・今日の波次のクラスの学級長さんが、ＰＴＡからのお見舞金を持ってきてくれた。わざわざありがとう～中味は・・・波次のお年玉にさせていただきます～（＾＾；）
2004.12.30
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年末年始の外泊に出ました
またまた外泊で～す （＾＾）今回はお正月ということで、なんと３日に戻ればいいんです～え～っと・・・２９日からだからぁ～・・・・５泊６日ですぅ～～～～～～～ ＜（＾▽＾）＞体調がもつか少し心配です・・・途中で・・・残念！・・・とならないように、気をつけなくちゃ！長～い外泊に出れるので、すっかり朝からハイテンションな波次君。昼食後、やっと帰れるよ～となった時には・・・『しんどい・・・』とダウンしてました （＾＾；）貧血のくせに、騒ぎまくるからじゃ～～～～！！！！しばらく横になって休んでから、帰りました～お家に帰ったら、絶好調～親の心配をよそに、またもや騒ぎまくり～ （´＿｀；））『友達呼びたい～』って、あーた、世間は年末でどこのご家庭も忙しい！ちゅーねん！年末感のまったくない我が家です～とりあえず、のんびり過ごして、来年に備えたいと思ってます～ （＾＾）
2004.12.29
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とうとう転院日が決まりました（涙）
今日、血小板輸血をしたら、明日から外泊～♪結構、ルンルンと病院に向かった私～昼頃、Ｓ先生に呼び止められた。あら、外泊の話かしらん？Ｓ『転院の日、電話かかってきましたよ ７日です』ぐぅわわ～～～～～～～～～～～ん！！！！！！そう、わかっていたわよ・・・いつまでも、ここにいられるわけじゃないし・・・今の輸血漬けの生活じゃ、だめなのも、わかってるのよ・・・あ～とうとう、行かなくちゃいけないのね・・・なのに、かなりショック・・・いきなりブルー入っちゃったよ～～～血小板輸血は、少し『かゆい』は出たけど、特に何ごともなくて、ホッとした。夜、小児外科の回診で、７日の１時半に向こうの病院に行くので、この病院を６日に退院することになった。こんな悲しい退院はないぞ～～～～Ｙ先生に、染色体検査の結果を聞いた。１１番染色体に異常があった。ＭＤＳでは、５番や９番の異常が多いので、最初は？と思ったが、２次せいの場合は、１１番が多いそうだ。（複雑な染色体異常の場合もあるらしい）ん～でも、だからどうなんだろう？？？？？そりゃ、異常はない方が予後がいいだろうけど、ここは、『異常があった・・・』と落ち込むとこなのか？それとも『異常が１つだけで良かった』と喜ぶとこなのか？よ～わからん？誰か教えて～～～～～！！！！！（って、自分で勉強しろ！だよね）先生達に、『また帰ってくるから』と宣言した。病棟の師長さんにも『また絶対帰ってくるから、ベッドお願いしま～す』と言ったら『あけとくわ』って言ってくれた。正直・・・・こわい本当に戻ってこれるのか・・・Ｙ先生に思いきって、『帰ってこれると思いますか？』って、聞いてみたいのだが、聞く勇気がない・・・帰ってこれる！絶対！また元気な体になって帰ってこれる！そう自分に言い聞かせる・・・！誰かに、絶対大丈夫！って言って欲しい・・・
2004.12.28
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年末年始の外泊決定～ ＼（＾▽＾）／
今回の外泊で、やっと母の体調も良くなった。あ～良かった、良かった。病院に戻るのは、１１時なので、の～んびりしてたら・・・遅刻～・・・まっ、少々くらいいいか～ （＾＿＾；）調度、ナースステーションに先生がいたので、帰るなり、即、採血。ＩＶＨがついてるので、もう怖くない～荷物を置くなり、波次はひとりで処置室に行った。お～かしこい、かしこい。今日から、再度、蓄尿にトライよ～採血結果Ｈｂ ８ ＰＬＴ ３ということで、今日は、赤血球輸血をすることになった。明日～血小板を輸血して、明後日から、年末年始の外泊が決まりました～ ＼（＾▽＾）／まだいつまで外泊できるか決まってないけど、できるだ～け長く帰りたいなぁ～でも元気になって帰ってくるんじゃないので、毎度ドキドキもんの外泊なんだけどね、でもやっぱり嬉しい～☆輸血が始まると、波次君『しんどい・・・』と横になった。お腹も痛いって。今まで、赤血球輸血では、あんまり副作用なかったのにな～しばらくしたら治まったようだが、夕飯は食べてくれない。どうしょうかな～？このまま置いて帰るのも、心配・・・しばらく残ることにした。夕飯はヨーグルトだけ食べて、薬を飲んだ。暫くして、また『しんどい・・・』が来た。なんでだろう？まだ輸血は終わってなかったが、９時近くなって、やっと体調も落ち着いた。波次は、外泊で里心がついたのか、『まだ帰らないで』と何度も言う。もうすぐまた外泊出来るから、明日は早く来るからとなだめて、帰った。
2004.12.27
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ただいま、外泊中です♪
今日は～寝ました～～～～～！！！久々に朝寝坊を思いっきり、満喫しました～（＾▽＾）でも波次の体調はいまいち・・・いつもの元気さがなく、少し心配・・・波一が波次と共通のお友達の家に遊びに行くので、波次も行きたい～と言った。まあ、母つきで１時間くらいならいいかな？と思い、お願いした。でも、お昼ぐらいから、またしんどくなってきた・・・熱は相変わらず、微熱程度なんだけど・・・ドキドキさせられる。で、波一だけ遊びに行かせた。夕方ぐらいになって、復活した波次君『たいくつ～～～～～！！！！たいくつ～～～～～！！！！』しょうがない、波一を少し早めにむかえに行って、少し遊ばせてあげよう。そこんちの母は、現役の小児科病棟の看護師さんなので、安心～ほんの３０分だったけど、波次君楽しそうだったよ。どんどん『病院には内緒ね♪』が増えていく・・・（＾＾；））二人を家にほりこんで、美容院に行った。今の私には、髪の毛を洗う時間も、乾かす時間も惜しい。で、肩をこしていた髪をばっさり！切った。こんな髪型にする予定じゃなかったんだけど、まあ仕方ない、これでかなり楽になったわ。明日は、病院に戻ります。次は、年末年始の外泊ゲットしなくちゃ～ ＜（＾▽＾）＞
2004.12.26
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またまた外泊です～♪
また帰って来ました～♪朝、病院に行くと、すでに波次はゲーム（ムカッ）サンタさんにもらったんだよ～♪と嬉しそうに見せてくれた。その笑顔を見たら、まあ今日はいいか～（＾＾；）午後から、また外泊しました。帰りに、ケーキを買いました。（２５日はまだ安くなってないのね！）夕方、近所のお友達のお家にちょっと寄らせていただきました。お互いにクリスマスのプレゼントを自慢しあって、遊ぶ子供達、ごくごくいつもの風景です。遊びに行かせてもらったお家のお子さんは、小さい時からのお友達で、今も同じクラス、毎日一緒に登下校していました。その子のお母さんから、波次君がいなくなって、寂しそうに帰ってくるから、早くよくなって帰って来てね。と、言われました。うん、そうだね！早く、帰ってこなくちゃね。病棟の大事なお友達が、来週から治療に入ります。波次に奇跡が起こったように、そのお子さんにも、奇跡がおこりますように・・・お薬が効いて、治療が成功しますように・・・ただ、ただ、祈ることしかできませんが、もし本当に神様がいるのなら、もう幼い子供に、ご家族にこれ以上の苦しみを与えてあげないで下さい・・・
2004.12.25
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ＩＶＨ挿入＆サンタが来襲！！
病院に朝の７時半に戻った。戻るなり、検温じゃ、点滴じゃ、採血じゃと大忙し。看護師さんが、採血してくれたが、寒い中やってきたせいか、全然血管が出てくれず、何度やってもアウト！先生に引き継がれた。が、何度も何度も針を刺されてすっかり、ご機嫌を悪くしてしまった波次君。処置室に行くのに、大抵抗！引きずるように、連れ込んだ～（＾＾；）朝から、病棟のみなさん、ご迷惑おかけしました～８時半 オペ室に入りました。私はど～しても、あの『家族控え室』の静かな～緊張した独特の雰囲気が苦手なので、病室で終わるのを待ちました。１０時１０分、終了したと連絡があり、看護師さんとお迎えに行きました。朦朧状態の波次君。大泣き＆鼻水＆咳き でした。ＩＶＨは、首からやら、左胸やら、言われてましたが。結局、前と同じ場所につけてくれました。傷跡・・・これ以上増えなくて良かった。お部屋に戻った波次君。手の点滴が『痛い、痛い』と大騒ぎまた、もれてたので、はずして、ＩＶＨを使いはじめました。久々のＩＶＨ、４年前に比べて進化してました。ん～やるの～明日、外泊する為に、今日帰ったら、早速『ＩＶＨ袋』を作らねば！そこから大人しく本なんかを読みはじめたので、おっ？今回は麻酔酔いで、暴れないやん、良かった～と、思ってたら・・・この大人しい姿は仮の姿だったのだ！そのあと『お腹すいた・・・』と言いながら（今日はなにも食べてない）眠りかける波次。そこの看護師さんが、お水を持って来た。そう！ここで、一眠りさせたら良かったのよ！でも、起こして、水を飲ませた。そこから、波次が恐怖の『わからんちん星人』に変身してしまった～～～～！！！！！まだ、ふらついてるので、立ったらだめなのに『お腹すいた～、お腹すきすぎて、死んじゃう～！！！！』などと、わけわからん事をわめきちらし、立って、ベッドからおりようとする。私と看護師さんで、波次を押え込むんだけど、いやぁ～強い、強い、どこにこんな力が・・・？と思うほど抵抗する。足につけた『Ｏ2モニター』ははずしちゃうわ、酸素吸入も引っこ抜いちゃうわ、誰かこの酔っぱらいどうにかしてくれ～～～～！！！！３０分経過・・・『ジュース飲む』いきなり、まるで悪いものが落ちたかのように、普通に戻った・・・その余りの変わりように、看護師さんと、おもわず目をあわせた。さっきまでのは、なんだったんだ～？やっと普通の波次に戻った今日は～クリスマスイブなのじゃ。病棟にサンタさんが、来た。サンタといっても事務のおじさんなんだけど、なんか波次はめっちゃ照れて、プレゼントを貰って、一緒に嬉しそうに写真を撮った。夕方、小児外科の下っ端の先生が（笑）、サンタとトナカイに扮してやって来た。プレゼントは、そりじゃなく、『お迎えベッド』に乗せられてる。さっき波次がのったやつじゃん（笑）それを見た母は、おもわず『なんか変なもんいる・・・』と言ってしまった・・・（笑）波次は・・・・・先生のサンタとトナカイ姿に・・・・固まった。もっと嬉しそうに、のってあげたらいいのに～～～そのまま、プレゼントを受け取り、写真は拒否した～でも、そのあと、母の説得により、記念写真を撮った（笑）あ～私が、もっとＰＣが上手ければ、写真をお見せ出来るのに～ 残念・・・・ 夜・・・・看護師さんに、波次が寝たら、ベッドに置いてある靴下に（普通の靴下じゃないわよ～、可愛いクリスマス用のよ～）、プレゼントを入れておいて下さい。と頼んで、帰った。家に帰って、もうくたくただったが、『ＩＶＨ袋』を作って寝た。明日の朝が楽しみだ・・・（＾＾）
2004.12.24
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ちよっと外泊
たった一晩の外泊それも、昼から帰って、早朝には帰院波次を少しでも、お家に返してあげたいというのもあるが、実は私が、ダウン寸前・・・どこかで風邪をもらってしまった～！昨夜は病院の帰りにドラッグストアにより、風邪薬とユンケル（２０００円の買ったのよ～！）を買って、夕飯後、お風呂も入らず寝ちゃいました。ユンケルのおかげか（笑）、今日は復活！まだ鼻水は出るけど、体は随分楽になりました （＾＾；）今回、波次は先生方の懇願（笑）により、点滴をつけたまま帰った。確かに、月曜も先生２人と看護師さんに押さえつけられ、デイルームまで、雄叫び響かせて点滴つけてもらってたもんな～もう点滴出来るとこが、ほとんどないからしょうがないんだけどね・・・波次にお家帰ったら何食べたい？って聞くと、カレーとケンタッキーって言うので、帰りにカレーの材料とケンタッキーを（こっそり）買って帰りました。母は、昼食後、また睡魔に襲われ昼寝宣言！をしたんだけど、波次に阻止された～！でも根性でベッドからはでなかったぞ～今日は波一は、朝からクラブ活動大阪の施設のクリスマス会のお手伝いに行った。あ～波一君、ちゃんとできるかな～はりきって行ったのはいいけど、返ってとんでもないことしでかしてないかな～ご迷惑おかけしてませんように・・・でも施設の先生（プロ）からみたら、アスペの波一がボランティアでお世話しにきてるって、どう思うかな～？波一君、無事いいお顔で、帰ってきました。夕飯はみんなでカレー～♪明日は７時には家を出なくちゃいけないので、母は早々と就寝・・・・・・・したいんだけど、波次～～～寝てよ～～～～！！！母は、波次は夫にまかせて、先に寝た！おやすみなっさ～い
2004.12.23
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血小板輸血
ドキドキ、どっかぶつけてないかな？と思って病院へ向かった。あ～良かった～・・・まだ寝てるじゃん！看護師さんも何度も声かけてくれたそうだけど、これじゃ生活不規則すぎじゃ～！即、叩き起こす！（実際にはたたけないけど～）今日も元気！朝から採血、今日は輸血だろうな～昨日の先生の話だと、血小板が２パック手に入りそうもないので、今日、明日の２回に分けて輸血するそうだ。年末になってきて、だんだん血小板の入手が困難になってるんだって、前回のも、近畿になくて、『名古屋』から来た血小板だそうだ。おお～、うちの息子に名古屋人の血が入ったのね～（笑）待てど暮らせど～誰もなんも言ってこない～もしかして今日もＯＫ？な、わけないよね。あざ増えてるよ～ドキドキだよ～看護師さんが来て、３時から２４時間蓄尿してください。って言われた。なんでだろ？いつもの腫瘍マーカー見る為かな？と思ったが、蓄尿瓶を見たら普通の瓶（ふち欠けまくりの、蓋さえない！）だった。マーカー見るんなら遮光瓶じゃないといけないから違うよな。じゃあ、なんのため？聞いてみねば！ＰＬＴ ２、２なので、輸血になりました。看護師さんに、いつもじんましんが出るから、先にかゆみ止めを入れてもらえないか尋ねた。やった～ＯＫだ、これで、いつものかゆい、かゆいから開放されるわ～かゆみ止めの点滴後、血小板がやってきた。今日は全開で流すそうだ。はじまると・・・波次・・・『顔が重たい・・・』なんじゃそりゃ？『腰が痛い～』なんで～、腰は母の専売特許やん。ナースコールして来てもらった。点滴の滴下量を少なくしてもらったら、おさまった。もう～！夕方、ナースステーションにＹ先生を見つけたので、『明日、外泊してもいい？』って聞いてみた。明後日、ＩＶＨを入れるので、朝７時半に帰ってくるなら、朝から外泊していいって～ ＼（＾▽＾）／やった～！なんでも言ってみるもんよね～調子に乗って、『今日これからは？』と聞いたら・・・やっぱり、だめでした～ （＾＾；））その後、ＩＶＨ挿入術の説明を受けた。ＩＶＨは前も入れていたから、そんなに心配していない。かえって、点滴や採血で痛い思いしなくていいから、もっと早くしてくれても良かったくらい・・・で、ここでも『土日は帰れますか～』（＾＾；）術後の状態が良ければＯＫふっふっふっ、言ってみるもんですな～家に帰って、ふと気がついた・・・明日の１５時まで、２４時間蓄尿してるんだった・・・明日の朝・・・帰っていいのかい？ 隣の子・・・主治医の判断で、退院になりました・・・後味わるすぎです・・・
2004.12.22
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あ～いや！いや！まさか病院で・・・
今日も、波次はめっちゃ元気で、こわい～～ベッドと椅子の間をピヨ～ンと飛んだり、ベッドのふちを歩いたり・・・血小板が少なくて、足は痣だらけ～もし脳内出血をおこしたら・・・と母や看護師さんは気が気じゃない～でも、いくら怒ってもいうこと聞かない（怒）よけい調子に乗って、わざとしたりする、こっらぁ～波次いいかげんにしろ！！！！！朝、病室に行ったら、またアドバンスしてた。で、ニンテンドーＤＳするって言うので、ケースを開けたら・・・入ってない！！！！！！確かに昨日はあったのに？？？？？もしかしてデイルームに忘れた？と思ったが、よく見ると・・・ゲーム機につけてあった『ストラップ』だけが残ってる・・・あっ！充電ケーブルもない！！！ゲームカセットの箱を開けてみると、中のカセットもなくなっていた・・・これって・・・取られた・・・！！！いやだ～気色悪い～～～病院で盗難にあうなんて始めて、現金がなくなったっていうのは聞いたことあるけど、なんで子供のおもちゃを取ってくのよ～～～～！！！！看護師さんにも頼んで、探してもらうようにした・・・でも名前の書かれてない中味だけを抜いていかれてるんだから、出てこないだろうな・・・夫にも知らせると、めっちゃ怒ってて、病院に電話した。しばらくすると、事務方の人と師長さんが来て、詳しいことを聞かれた。ん～なくなったのは夜・・・外部の人とは考えにくい・・・でも・・でも・・・病院内の人とは思いたくない・・・病院側からは、ゲーム機の持ち込み禁止・・・なんて話も出た。でもね、子供だけで病院で過ごさなくちゃいけない時間・・・飛んだり跳ねたりも大きな声出したりもできないんじゃ、少しでも退屈を紛らわす為に、大好きなゲーム機くらい持たせてあげたいよ。・・・・・ゲーム機・・・見つかった・・・悲しいけど・・・新しく同室になった子・・・ゲーム機に貼ってあったシール全部剥がされてボロボロなんか・・・嬉しいってより・・・悲しい・・・・いや～なきぶん・・・ただの子供のちょっとしらいたずら・・・と思いたいが、波次の物だとわかる、ストラップやシールを剥がして、自分のものだと言って、使っていたなんて・・・悪質すぎる気がする・・・むこうの親からは『ちょっと借りようと思っただけで・・・』なんて信じられる・・・？波次は戻ってきたから、全然気にしていないようなのが、まだ救いだ。部屋移動になるらしい・・・今晩はまだ同室・・・夜、先生が来て、ＩＶＨを金曜に入れることになった。問題は血小板くん～～～～血が止まらなくなる心配があるので、今回は安全性を考えて、首から入れるって～～～～え～～～～首ですか～～～～！！！『首のとこ切って、そこからトンネル作って胸から出す』聞いても、全然わからん？？？？怪我が心配なので、今夜は１０時くらいまで付き添った。明日行ったら、『昨夜、ころんで～とか、ベッドから落ちて～』なんてことに、なってませんように・・・
2004.12.21
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お友達とバイバイ
今日の２、３時間目、学校に行った。久しぶりの学校・・・波次はとっても嬉しそう、教室に入ったら、みんなが声かけてくれた。２時間目は『お楽しみ会』いきなり『フルーツバスケット』！怪我が怖いから、本当はやらせたくなかったけど、波次もやりたがったので、大人しくやるんだよ！と言って参加させた。最初はましだったけど、だんだんヒートアップしてきて、もうやめてくれ～ ＼（＠０＠）／フルーツバスケットが終わった時は、ほっとした。次のゲームは座ってするのだつたから、ちょっと安心。波次とお友達のいいお顔をいっぱいデジカメで撮った。２０分休み。波次はお外で遊びたがったけど、それはちょっと・・・言いたくないけど、『言うこと聞かないと、もう病院に帰るよ！』と脅しつけた。『じゃあ、スライディングして遊んでいい？』波次君、あなたちっともわかってないのね～（涙）波次のお友達が『波次君と外でどろだんご作ってもいい？』と聞きに来た。『ごめんね。波次はお外で遊べないんだ』波次の仲良しのお友達はお外に出ず、教室で一緒に折り紙で紙ひこうきを飛ばして遊んでくれた。みんな、優しいね・・・（涙）３時間目は、『パソコン』お友達と楽しそうに、絵を書いていたとこを、また写真に撮った。今日はこれでおしまい・・・波次のお友達に色々聞かれた。『給食食べないの？』『明日来る？』『じゃあ、明後日は来る？』『３学期は来る？』一番困った質問は『波次君は何の病気なの？』答えられなかった。なんて言ってあげたらいいのかわからなかった・・・最後にお別れ。担任の先生は最後まで、波次が転校することを言わなかった。このクラスは２年も持ち上がり。うまくいけば、同じクラスに帰れる・・・だから波次がいなくなっても、波次のお席は残しておいてくれるんだろうか・・・？みんなが校門まで見送ってくれた。みんなで『バイバイ』してくれた。波次もクラスの子供達もこの『バイバイ』の意味がわかってないだろうけど、帰りたい、絶対に帰ってこようね。波次・・・頑張ろうね！病院に帰ると、いきなり点滴にまたつながれた。『絶飲食』ということもあり、最高に機嫌の悪い波次。わがまま＆べそべそモード・・・はぁ～でも！違う小学校に行ったお友達が面会に来てくれて、復活！ありがとう～二人で楽しく夕方まで過ごした。母同士はおしゃべり～ （＾＾）夕食前、Ｙ先生が来た。転院のことね！ ドキドキえ～～～～～～っ！転院は年明けですか～～～～！！！嬉しいけど・・・嬉しいけど・・・なんか複雑な気分・・・明日か明後日には転院だ！とつっぱっていた気持ちがプッシュ～～～～～と抜けた～早く治療して治してあげたい！とも思うけど、どうせ年末は無理なんだから・・・良かった・・・んだよね。どっちみち転院しても、年明けまではする事は今と同じということです。治療は変わらず対処療法（輸血）で、今週中にＩＶＨをつけて、病状次第では、軽い化学治療をすることになりました。なんか年末年始も外泊できそ～来年まで、目一杯楽しむぞ～！
2004.12.20
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ドキドキ外泊～ ＜（≧０≦；）＞
昨夜、足見たら、新しい紫斑できてた。やなかんじ～午前中は元気にしてたのに、お昼食べてたら、しんどいって言い出して、寝てしまった。いや～ん、大丈夫～？（ドキドキ）一眠りしたら、なんとか復活！はしゃぎすぎて疲れたのかな～？午後から、入院の買い物に行った。今の病院はパジャマを貸してくれるけど、次行くとこはマイパジャマなので、見に行った。でも今頃、薄手の前開きパジャマ売ってないのね～新しいのと思ってたけど仕方ない、『お下がりマン』のまま行くか～いちおう、下着や、日中着る服も追加した。これから病院に電車で通う母の為に、新しいダウンジャケットも買ったぞ～ （＾＾；あと細々した生活用品も買った。夕飯は、またもや波次君のリクエストによる『鉄板焼き』（肉好きなもんで～）さっき熱測ったら、本人元気なのに、また微熱が～～～～～～明日は学校行くつもりなのよ～朝には下がるだろうけど、ん～無理させない方がいいのか？でも学校行かせてあげたいし～明日の朝の体調次第よね？せめて２時間目の『お楽しみ会』は行かせてあげたいわ。こんなドキドキの外泊は、初めてよ。こんなんで、よ～外来で・・・なんて言えたわよね。あ～知らないって恐ろしいわ。波一君は、波次がいるにもかかわらず、午前中は友達の家に遊びに行って、午後はクラブに行った。まっ、波次のために、波一の生活を縛りたくないし、いいんだけどね・・・普段、寂しい思いさせてるしね・・・さぁ～明日も頑張ろう～！
2004.12.19
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みんなで一緒に （＾▽＾）
今日から、外泊～♪なんか朝から、うきうき～♪で、いつ出れるんだい？お昼を過ぎても、誰もな～んも言ってくれない（怒）看護師さんに聞きにいってもらったら『いつでも、いいですよ～』って早く言ってよね、即、帰るわ。手続きを待っている間・・・踊ってた～ ((（＾▽＾）))波次のお部屋は現在、重身の男の子と３才の男の子と波次。その時、付き添いでいたのは私だけ。波次が買ってもらった、ＤＳの音楽にあわせて、波次は点滴のルートをぶんぶん振って踊る。３才の子はベビーベッドの柵の中で、可愛く踊る。もう一人の子は、踊れないけど、にこにこ笑ってる。母も、三人のまん中で踊る～～～～楽しいね、みんな一緒に楽しいね。そうそう、やっぱり病院は、こうでなくちゃ！お部屋のお友達に『バイバイ』して帰った。また月曜にね。帰る途中、小学校の前を通った・・・また、閃いてしまった～月曜のお昼に戻ればいいって事は～学校・・・行ける？（＊▽＊）家に着いたら、先生に聞いてみよう～お父さん、お兄ちゃん、おばあちゃんが待つ家に到着～今晩は、波次のリクエストの『焼肉』だよ～んみんな一緒って、いいね。病院に電話してみたら、なんとＯＫが出たよ～ ＼（＾▽＾）／学校行ってもいいって～ただし、親同伴～、全然かまいません！いきなり入院して、そのまま転校じゃね、あんまりじゃん。お友達に会わせて、ちゃんと『バイバイ』させてあげたかったんだ。久しぶりに、ランドセルしょって行こうね。夫が、つぶやいた『こうしてたら、なんにもかわらないのに』普通に夕食食べて、私は片付け、夫はお酒、波次はだら～っと漫画を読んでいる。『兄ちゃ～ん、宿題し～や』ごく普通のありふれた風景なのにね・・・
2004.12.18
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外泊できるのか！？
昨日、体調の悪い波次を置いて帰ったので、どきどきして病院に行った。まだ寝てた・・・しんどいのかな～と思ってると、泊まってるお母さんが、昨夜はあのまま寝てしまい、暫くして起きて、また１１時くらいに寝て、深夜に怖い夢見た・・・って起き出して、ナースステーションで預かってもらい、また５時半くらいに寝たって、教えてくれた。ひゃぁ～、ご迷惑おかけしてすみませ～ん。そんでか？波次は上着を着たまま寝ていた。も～上着くらい脱がせてよ～と思い、脱がせようとすると、体めちゃ熱い。体温をはかろうとすると波次が起きてきて『おしっこ～！』あわててトイレに連れて行った。ベッドにもどって体温を測ると・・・３９、１℃～～～～～！！！！！ぎゃ～あ～！なんで～～～！！！風邪？貧血のせい？外泊できない～～～！！！看護師さんに、昨夜の検温を聞きに行ったら、朝の検温では３７、７℃だったって。氷枕をもらった。さすがの波次君も、今日はぐったりだ。夫にメールし、今日お見舞いに来てくれるって言ってたお友達にも事情を伝えて断った。朝から採血。昼前ぐらいには３８、５℃に下がった。風邪だつたら、こんなに急には下がらないだろうから、やっぱり貧血のせいか？波次の担任の先生が来てくれた。それまで起きあがれなかったのに、いきなり座って話し出した（ハイテンショ～ン）先生『思ったより元気そうで安心しました』って・・・先生が帰ったら、またぐったり・・・はぁ～採血の結果、Ｈｂ７、７熱も出てるということで、輸血することになった。あ～これでまた、元気になるわ～波次、吸血鬼みたい～輸血しても、アレルギー症状とか、なんにも出なかったら明日は外泊していいって、やった～！ＰＬＴ、おととい入れたとこなのに、もう９まで下がってた、月曜には、また輸血だろうって・・・なんで？早すぎない？前は８日あいてたのに？午後からはお昼寝すっごく良く寝た。起きた時には、３７、５℃まで下がってた。あ～良かったよ～でもまた夕方から、微妙～に熱が上がってきた。早く、輸血してやってくれよ～！熱のせいで、今日の波次はほとんど食事らしい食事はしてない。夕食がきても『お腹へってない』いつもなら、夕食食べさせて帰るのだけど、どうしょう・・・その時、や～っと輸血が来た。遅すぎ～輸血が始まると、『手がしびれる～』って。暖かいタオルで暖めてあげると、ましみたい。ん～食事もとれてないし、輸血も１０時くらいまでかかるそうだし、心配だ～今晩は、いつもより遅くまでついていてあげることにした。波次も嬉しそう。特になにもおこらず、輸血終了波次は顔色も格段に良くなり、元気いっぱい！で、寝てくれない・・・１０時もまわってしまい、仕方なく帰ろうとしたら波次が、『寝るまで居るって、言ったのに！』ごめんね、明日はお家に帰れるからね。半分ぼけぼけの状態で帰宅おやすみなさ～い （－＿－）
2004.12.17
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今日の体調どうかな～？
今日は、波一と義母と３人で病院に行った。波次はまだ寝ていた・・・もう９時まわってるんだよ～昨日、寝るのが遅かったのかと、泊まっているお母さんに聞いてみたら、早くに寝たって・・・体調悪いのかな～？あいかわらず微熱が続いてるし・・・でも、すぐ起きてきた。うん、結構、元気そうやん。もひとつビックリ！ベッドの柵にベビー用のベッドパットがまいてあった。ぶつけても大丈夫なようにね・・・波次、確かに君の寝相は悪いぞ！今日も波一とバトル五月蝿いので、またデイルームに移った。点滴が左手にうつったので、しっかりお勉強していただきました。お昼過ぎ、夫が仕事の途中に寄ってくれて、波一と義母を連れて帰った。波次はたいくつ～を連発Ｏ先生から月曜に胸部＆腹部のＣＴの予約を入れたって。ん～最近はＭＳＤのことで、頭がいっぱいだったけど、もともとの癌の方もフォローしていかなくちゃいけないんだよな・・・ついでに『じんましん』のことも聞いてみた。その時の体調によって出たり出なかったりするそうだ。次も必ず出るとは限らない。予防薬もあるって。それともうひとつ気になっていた、白血球のこと。昨日の採血で３０００に下がっていた、最初は５０００だったのに、このまま下がったらどうするのか？普通はグラン（白血球を上げる薬）を使うんだけど、それで骨髄を刺激してしまい、悪い白血球が増えてしまわないか心配・・・それは専門の先生に聞いてみないと、なんとも言えないって。でもすぐにガーンと下がる心配はないということなので、少し安心した。夕方、また波次のお友達が面会にきてくれた。退屈していた波次は大喜び～３０分ほど、カード見たり、ゲームしたりしていた。お友達と並んで座ると、波次の顔は真っ白だ、唇にも赤味が全然ない・・・元気なのにな～朝遅かったので、今日は昼寝をしてなかった。そのせいか、夕食時には、しんどい・・・頭痛い・・・とまた言い出した。氷枕をもらって横にならせた。もう帰る時間だ・・・どうしょう・・・？もう少しついていたいでも波一もお腹をすかせて待ってるだろうし・・・夕飯の仕度しなくちゃ・・・波次を看護師さんにおまかせしてとりあえず帰ることにした。ナースステーションにＯ先生がいたので聞いてみた。頭痛もしんどいのも、貧血のせいらしい。明日の採血の結果が８を切っていたら、赤血球を輸血するそうだ。８以上あっても輸血してあげてよ～明日は早く行くからね。
2004.12.16
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やっぱり血小板輸血のせいでしょ！
今日、病院に行ったら、波次の足首に大きな青痣が３箇所できていた。ナースステーションに聞きに行ったら、昨夜からだそうだ。波次に『ぶつけた？』って聞いたが、ぶつけてないって。今日こそ、輸血だな。今日は、看護師さんが採血にきてくれた。波次は、ここは嫌だ、あそこは嫌だとなかなか採血をさせてくれない。何回も採血してるから、する場所がない。昨日は、左手の人さし指の付け根から採血された。波次・・・｜死ぬほど痛かった！」結局、波次の粘り勝ち！自分の思うとこから採血してもらった（看護師さ～ん、すみませ～ん）ラッキーなことに１回で成功！昼前ぐらいから、ごろごろしだした。聞いてみると『しんどい・・・あたま痛い・・・』とりあえず体力回復！と寝かせた。『全然、眠たくない！もうしんどいの治った！』と文句いいながら、速攻で寝てしまった。（＾＾；）看護師さんが、抗生剤の点滴をしにきた。が・・・いきなり『閉塞』またルートがつまっちゃった、つけかえなくちゃ、今度は左手。その気配で、波次は目を醒ました。点滴取るって聞いて『点滴とらない～！！！！またつけるの痛いからいや～～～～！！！』でも、もうすでに手もむくんできていて、とらないわけにはいかない。お友達が面会に来てくれた。会いたいから、しぶしぶ点滴をはずしてもらった。波次の３年来の片思いの相手の女の子が来てくれた～（＞▽＜）でもおばちゃん二人ばかりが盛り上がって、当の本人はしゃべらない・・・はずかしいの～？そこに看護師さんが、『点滴するよ～』と迎えに来た。波次逃亡・・・連行される。しばらくすると、身軽な波次がもどってきた看 『どうしても点滴するの嫌って・・・あとでまた来ます』『波次！また暴れたんやろ！』『ううん、話し合いで解決した』ほんまか！？男の子のお友達も来てくれた。また看護師さん 『もう待たれへんよ～』嫌がる波次を看護師さんと一緒に処置室に強制連行。まてどくらせど、波次君は帰ってこない・・・すっごく、ぶーたれた顔で帰ってきた。案の定、大暴れ。先生二人と看護師さん二人で押さえつけて、やっと・・・血小板をぶら下げて帰ってきていた。今日も２単位いくそうだ。輸血がおわるあたりから、また『かゆい～かゆい～』がはじまった。見てみると、またじんましん・・・ナースステーションに言いにいくと、Ｓ先生がいた『原因不明のじんましん』と、また言われた。えっ？えっ？なんで？ふだんななんともないのに、血小板輸血したら、じんましんでるんやで。誰が見ても、血小板のせいちゃうの？またあっという間に体中にひろがった。かゆみ止めの点滴を頼んだのに、全然こないので、また聞きにいった。くじんましんが出てから、１時間以上たって、やっと薬がきた。遅すぎじゃ～！看護師さんに、先生にもう一度確認をお願いした。１回だけだったらわかるよ。でも２回とも同じ症状で、なんで血小板のせいって、みとめないんやろ？今までも血小板輸血は何回もしてるのに、なんでもなかったのに、なんでやろ？体質変わった？これからも何回も輸血しなくちゃいけないのに、困ったなぁ～波次が心配なので、いつもより遅くまで残っていたが、だんだんかゆみも治まってきて、かゆみ止めの点滴も終わったので、帰ることにした。帰る前に、お熱を測ると、３７、７℃かゆい、かゆいのせいか？でも仕方ない・・・看護師さんに頼んで帰った・・・心配だけど、これからは、どんな時も帰らなくちゃいけないいだよね・・・
2004.12.15
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いいこと、悪いこと
今日は、波一と一緒に病院に行った。小児外科の病棟は中学生以上は入れるので、こんな時、年が離れてて良かったと思う・・・が！ふたり揃うと・・・うるさい！よるとさわると、小競り合い！『ここは、病院なんやで！静かにしなさ～い！』と何度怒らなくちゃいけないかデイルームに場所変更して、宿題をさせる波次に漢字の練習をさせようとすると・・・『書けな～い！』（＾▽＾）あ～点滴、右手だったんだ～数字くらいなら書けるやろと計算ドリルを出すと『変な数字になるからいや～！』（＾▽＾）出来ないってのに、嬉しそうじゃないか・・・こいつ！確信犯やな・・・『先生に言って、左手に変えてもらお』『いっや～！』波一は英語の問題集を開けて『眠たい・・・』と、机につっぷすし～母のほうが、いやんなるわ～波次のお昼寝中、Ｙ先生がきた。『どうやった？転院決まった？』『先生に連絡するって』『電話ないから、手紙預かってきてるかと思ったんだけど？』『ない』『どんな、話したん？』昨日の話をした。新しい先生には、聞きにくかったこととかも聞いてみた。寛解導入は、かなり難しいらしい・・・よくわからないけど、幹細胞自体が癌化してるからって前回の癌の治療とどっちが厳しいか聞いてみたら、同じくらいと言われた。う～ん・・・病気のこと、わかってくればわかってくるほど、この病気の怖さもわかってくる・・・転院前には、外泊もできるかも～（＾▽＾）そんな話もした。もし今日も連絡なかったら、明日電話して聞いてくれるってわ～いわ～い、外泊！外泊！今日の波次の採血で、血小板は３、５まで下がってた。貧血はあんまり進んでない。白血球は最初は正常値だったのに、入院後なぜかだんだん下がってきてる、好中球も、先生も気になってるって、ん～なんでだろう？明日当たりは、確実に輸血だろうから、その後、血液の状態が良くなったら・・・（＾＾）帰れる？今日も、波次のお友達が面会に来てくれた。転院しちゃうと、もう会えなくなるので、嬉しい。来てくれたお友達とは、いつも写真を撮らせてもらっている。アルバムにいっぱい入れて、むこうの病院にもっていこうね。決して、お別れじゃない・・・お別れじゃ・・・波次に大阪の病院にかわることを言った。理由を聞かれて、『大阪の病院にしか、波次の病気を治す薬がないから』って言ったら、納得した。『大阪行ったら、ポケモンセンターとＵＳＪ連れてって！』・・・やっぱり、わかってないなぁ・・・
2004.12.14
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甘かったな～
今日、転院予定の病院に、行った。夫も行きたかったのだが、急なことで、どうしても仕事の調整がつかず、私が行った。でも、高速なんて（それも大阪の！）あんまりのったことがなく、全然土地カンもないので、見兼ねた友人が一緒に行ってくれた。波次も本当なら、看護師さんとお留守番だけど、友人が付き添いを申し出てくれて、安心して出かけられた。ほんと、お世話になってばかりで・・・（ＴＴ）Ｙ先生に向こうの先生に渡す資料をもらって、Ｇｏ！１時間ちょっとで、到着！始めてあう先生・・・どきどきん～気難しそう？これからの治療予定を決めてきた。波次のＭＤＳの状態は、前白血病状態リスクの高いタイプだそうだ。普通に白血病になるより、ＭＤＳから移行した方が、たちが悪いそうだ。治療は、白血病と同じ治療をする。できるだけ早く転院して、来年年明けから、寛解導入をする。でも波次はすでに、抗癌剤で体にダメージをもってるから、使えない種類の薬、薬の使用量の制限等もあり、思いきった強力な治療はできないそうだ。何度も、がんがんたたくのも、体がもたないので、短期決戦寛解導入できなければ、即、移植。出来ても、維持療法を１回して、移植。検査をしてみないとわからないけど、ミニ移植＋免疫療法というのもできるかもしれない。もうすぐ『上がり』ってとこで、『ふりだしにもどる』のますにひっかかった気分・・・外来で・・・なんて、甘かったな・・・年末にかかると検査できなくなるから、遅くとも来週には転院することに決まった（日はまだ未定）Ｙ先生に、転院前に一度退院して、家に戻りたいって言ったら、却下された。え～い！だめもとだ～！こっちの先生にも聞いてみた（Ｙ先生にむこうの先生にあんまりわがままいわないように・・・と釘をさされたのにも、かかわらず・・・）ＯＫ！やった～！！！！何でもトライしてみるもんだね～年末検査できない・・・ってことは～暇なんだよね・・・外泊・・・（＊▽＊）よしよし、どうせだめもとだ～い！ふっふっふっ・・・年末年始の外泊はいただくぜ！大阪からの帰り・・・奈良の例の事件の遺体発見現場に、お参りさせてもらってきた。なんでこんな場所に・・・！！！お花やお菓子がいっぱい、お供えしてあった。前に立っただけで、涙がでてきた・・・お菓子を御供えして、ご冥福を祈った・・・早く、犯人捕まえて欲しいね・・・命ははね～！！！地球１個分より重たいんだよ！かけがえのない、２度ともどらないもんなんだよ！
2004.12.13
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色々なこと・・・
波次の体調は、下降気味・・・元気は元気なんだけど、ごろごろしている時間が長くなってきた。夕方からの微熱も復活。顔色も唇の色も悪くなってきた。母もお疲れがピーク・・・体がしんどいと気持ちまでだめになってくる・・・波一に今週、まともなごはん食べさせてない、母親としてなさけないなぁ～掃除も一回もしてないし、ハムスターも金魚もえさをやるだけで、ほったらかし・・・いかん！いかん！まだなんにも始まってないのに、こんなことでは！と自分で自分に喝をいれる。新しい病院までどうやっていくか相談した。車で１時間半かけて通うか、電車で２時間かけて通うか？最初は車で・・・と思っていたが、どんなに高速代をけちってもガソリン代もプラスすると月７万はかかる・・・お金より、波次の方が大事・・・だが現実は厳しい・・・電車で・・・と思い、料金を検索してみた、往復で２５００円、６ヶ月定期を買うと・・・ガ～ン！２６５０００円！でも車で行くより安いし安全だし、電車の中で休めるし、電車で行くことに決めた。もひとつお金の話ＨＬＡの型を調べる血液検査おひとり様、３２０００円也家族４人分だと・・・・ （＾＾；）これも、しゃ～ないな・・・波次の命にゃかえられんわ。母子医療に入院したことある子のお母さんに病棟のことを色々聞いた。今の病院とは、全然システムが違う。早く慣れなくちゃね。でも今度の病院は院内学級があるから、波次にとってもいいと思う。新しいお友達できるかな？できたらいいな。
2004.12.12
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転院先、決定
Ｙ先生と、これからの事を話した。波次の血液の状態からみて、ＭＤＳに間違いないということだ。少しは、まだ、やっぱり違いました～っていうのを期待してたんだけど・・・波次の細胞の遺伝子を傷つけた、憎むべき犯人はＶＰ－１６あいつか～！でもわりとよく使われる抗癌剤だと思うのに・・・これからの治療に、前に波次からとった幹細胞が使えるかもしれないと・・・そのまま使ったら、また、ＭＤＳを発症する危険があるが、そのあと、他の人からもらった骨髄を移植する、２回移植に使えるかも知れないということだ。移植前の抗癌剤の治療にも、リスクがある。波次はかたっぽの腎臓しかない。その腎臓が頑張って２倍働いてくれているんだけど、やはり健康な人の腎臓とは違い、少しのダメージにも弱い。その為、充分な化学治療が難しいらしい。型はＲＡＥＢで、リスクは中間で、ＭＤＳの中で一番多い型だそうだ。転院の話になり、母子医療に行きたいと告げた。Ｙ先生のおすすめもやはり同じ病院だった。むこうの先生に連絡してくれることになった。採血したら、また数値下がってきてた。多分、月曜には、また輸血するって・・・あ～あ、やっぱり普通の生活は難しいか～いつもお世話になっている、小児内分泌の先生にも電話をして、今回の事を伝えた。なんか、ほったらかしになっていた『副鼻腔炎』を耳鼻科でみてもらい、難聴の定期検診もした。副鼻腔炎をもったままで、治療開始すると、やばいことになるかも・・・といわれた。でも内服での治療は３ヶ月かかるそうだ。先生方で、要相談らしい・・・Ｙ先生から、母子医療が受け入れてくれると言われた。来週の月曜に親だけで、外来を受診し、これからのことを相談することになった。転院の日も、その時に決める。ドキドキ決めた、とうとう決めて、動き出した。もうあともどり出来ない。前に前に進むしかない！こわいけど・・・一番辛いのは、波次だ・・・家から、友達から、学校から、切り離されて、一人で遠くの病院で生活を始めるのだ・・・頑張って、毎日通うからね！いつ波次に転院を告げよう・・・波次の指先がむくんでいたあら～液もれだ～点滴はずしてもらってラッキー☆『もうしなくていい？』と看護師さんに聞いていた。『先生に聞いてみるね～』Ｏ先生『抗生剤いかなあかんから、またつけます。』波次、ショ～ック！Ｙ先生との話し合いの間にまたつけられてた。今度は右手！なんでやねん！きき手やのに！Ｋ先生『左手の手首のとこから、とろうとしたら、絶対いややって。右手やったら不自由やでっていくら言ってもきかなくて、右手にしました～』私がいたらそんな事させへんのに～ つづく
2004.12.11
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続 ＭＤＳ（骨髄異形形成症候群）（追記しました）
９日（木）の日記が、ＰＣの前にゆっくり座れる時間がなくて、追記の嵐になってしまいました。あんまりひどいので、日付け変更しました。たぶんまた、追記の嵐になると思います～（＾＾；）コメントたくさんいただいてありがとうございます。日記が追いついたら、お返事させていただきますので、ごめんなさい～８日の続き・・・とうとうマルクのお呼出がかかった。な～んにも知らない波次は、処置室に入った。がんばれ～！病室にいても、病棟内を散歩しても落ち着かないので、処置室の前で待っていたら、波次の泣き声が聞こえた。あ～あＫ先生が出てきて、マルクがおわったことを知らされた。暫くして、呼ばれると、爆睡状態の波次君。だっこで、病室にもどろうとだっこしたら、体に全然力がはいってなくて、めっちゃ重い～～根性で、連れてかえった・・・側管から、眠る薬を入れたら、秒殺！気がつかないうちにマルク終了～あ痛い思いしなくて良かったね～でもちょ～っと薬が多かったみたいで、深く眠りすぐてるってことで、モニターがつけられた。・・・・・・夕方、Ｙ先生が小児外科の先生達や担当の看護師さんをつれて来た～『白血病じゃなかった』やった～～～！！！『じゃ、なんだったんですか？』『ＭＤＳ』『それ？なんですか？』『骨髄異形形成症候群』あっ、聞いたことある～ 某がんサイトの小児がんの闘病記にあったわ！帰ったら、早速見てみなくちゃ。波次の骨髄では、正常な血が作れなくなっていた。原因は抗癌剤によって傷つけられた造血幹細胞を自家移植したから・・・治すには、骨髄移植をするしかないそうだ。この病院では、骨髄移植が出来ないので、やはり転院しなくちゃいけない。転院先は、医大か母子医療か京大・・・白血病じゃなくて良かったけど、はたしてこれも喜んでいい病気なんだろうか・・・？家に帰ったら、ネットで調べなくては！波次に夕飯を食べさせて、家に戻った。家の夕飯のしたくを夫としながら話しあった。波次は自分で正常な血液を作れないから、対処療法として、輸血をするしかない、完治をめざすなら骨髄移植。移植までは、入院管理になる。輸血さえすれば、元気だ。でも骨髄移植までは、ずっと入院・・・家族内で、同じＨＬＡが見つかれば、移植まで早いが、もし骨髄バンクに登録しても、なかなかドナーが見つからなければ、輸血以外なにもせず、ただただ病院で暮らすのか・・・？小学生の波次に、それはあまりに可哀想すぎる気がした。夫と話し合った結果、できればドナーが決まり移植するまでは、外来ではいけないだろうか・・・その方向で、先生に話をしてみることにした。夜・・・ＰＣでＭＤＳを検索してみた。そして気がついた。なんで、今まで気がつかなかっただろう・・・ＭＤＳがのっているのは、すべて血液の癌のＨＰＭＤＳって、白血病じゃないけど、やっぱり、癌・・・？友達のご主人が、県立病院の血液の検査技師で白血病を研究しているので、聞いてもらった。白血病の前駆状態。このままいけば、白血病に移行する。できるだけ早く、専門の病院に移って移植にむけて治療を開始するのがいい。そうか・・・甘いこと考えてる暇なんて、ないんだ・・・そこから、いろんな伝手をたよって、どこの病院に転院するのが一番いいか、聞いてまわった。みんなが同じ病院を勧めてくれた。大阪の母子医療センター遠い・・・だけど、そんなこと言ってられない、夫と転院先の第１希望は、そこに決めた。でも果たして、むこうが受け入れてくれるだろうか・・・？もしだめだったら、次は医大？京大は情報持ってないし・・・他にも、大阪の成人医療もいいよ～って友達が教えてくれた。Ｙ先生は、どこがいいと思っているのかな？今回、まわりの人達にい～っぱい助けてもらってる。波次のお友達のお母さん達最初の入院で仲良くなった闘病仲間のお母さん達夕飯の買い物行ってくれたり、おかずを差し入れしてくれたり・・・病気について調べてくれたり・・・波次だけじゃなく、ひとりで留守番している波一にまで気を使ってくれている。ただただ、ありがとう・・・・
2004.12.10
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１２月７、８日のこと（追記しました）
１２月７日前の日記にも書いたんだけど、ちょっと気になることがあった。１月前ぐらいから、微熱があった。風邪かな？上がるかな？と様子をみても、また６℃台に下がっていたり、また上がったりの繰り返しそして一度３８、４℃まで上がったが、また６℃台に下がった。そしてまた、微熱が続いていた。昨夜、また３８、０℃他にも、最近よく頭が痛いって言うし、足だの、首だの、あちこち痛いと言う（すぐ治まるけど）得に運動してるわけじゃないのに、夜も早く寝てしまう。なんか顔色、悪い気がする。心配だったので、Ｙ先生には話してあり、土曜に採血をする予定だったが、前倒しで火曜に予約なしで病院に行った。診察してもらうと『副鼻腔炎』なぁ～んだ、蓄膿か～微熱も、頭痛も、そのせいか～そんなんで、小児外科受診するなんて、恥ずかしい～予定通り、採血と、頭痛・副鼻腔炎の確認の為、頭部ＣＴと、ついでに胸部レントゲン、そして忘れちゃならない手のレントゲンをとることになった。うわっ～これじゃ午前中に帰れないじゃん波一のお昼ご飯、用意してきて良かった～波一に遅くなることを電話し、結果が出たら電話してって言ってた夫にも、『副鼻腔炎だったよ～』と電話した。検査結果を待ってる時、病院友達に会った。『波次ちゃん、色白いね』と言われた。『うん、顔色悪いやろ。私だけかな～って思ってたけど、やっぱり？』いつもお世話になっている病棟の師長さんにもばったり会った。『波次ちゃん、顔色悪いけど、どうしたん？』あ～やっぱりプロの目から見ても、顔色悪いのか～検査結果・・・診察室に入ると、『頭なんともなかったよ～』って、ＰＣのＣＴ画像を見せてくれた。で、ついでのように『もう１回採血ね』『えっ？血、取り足りなかったですか（よくある）』『違う、なんか凝固因子が変なデータ出てて・・・』『検査に失敗したん？』『で、もう一度しょうと思って』いつもは採血データを見ながら話してくれるのに？『先生、検査結果見せて！』『見ても、次のデータすぐ出るから』『いいです』先生は採血結果のページをあけてくれた『ほんとは、全部悪いねん・・・』パッとしか見せてくれかった。！！！！！！ＰＬＴ ２、０！！！！ＲＢＣ ２５９０！！！！Ｈｂも低い！！！！今、化学治療中じゃないのに？『また結果出たら呼ぶから』何あの数字！波次の足を調べた、出血斑は特に見当たらなかった。ちょっと安心・・・まさかね、きっと検査ミスやろ。採血結果、いつもなら３０分待ちくらいなのに、１時間こした・・・忘れらてるのかな？？？呼ばれた・・・『波次ちゃんのママ、やっぱりあかんわ・・・』採血の結果は、さっきよりさらに悪くなっていた。血小板は２万をきっていた。『考えられるのは、再生不良性貧血か、ウイルスのよる一時的な骨髄抑制。うちの病院には、小児の血液疾患みれる先生いないから、専門の病院行って。今すぐ、この足で』！！！！！！！！！『医大か大阪の母子医療センター』こんなに状態が悪い波次を私が連れて行くんですか！もし途中で、なにかあったら！その時、とっさに閃いたのが、ＰＢＳＣＴでもお世話になった血液内科のＴ先生（大人の白血病で、結構有名な先生）『先生！血液内科のＴ先生にお願いして！』『おっ良く知ってるな』Ｔ先生に連絡をとってもらった。病院側が無理と判断したら、転院する条件で、とりあえず検査だけは、この病院でしてもらえることになった。入院準備のため、波次を病院に預けて、家に戻った。病院をでるとすぐ、夫に電話した。夫はちょうど、家に帰っていた。『波次、入院になった。採血の結果悪くて・・・』早く 早く と気ばかりがあせって、駐車場で自分の車がいくら探しても見つからない。落ち着かなくちゃ！車を運転してると、なさけなくなった・・・なんで波次ばっかり・・・家に帰り、入院準備をして、急いで病院に戻った。夫も、仕事の都合がつき次第、病院に向かうと。波一は『いかない』と何度聞いても言うので、留守番させることにした。波一・・・どうなるんだろう・・・病院に着くと、波次はもう病棟に上がっていた。採血もすみ、点滴につながれ、思ったより大人しく待っていた。抗生剤（フルマリン）夫も来た。血小板輸血（２単位）輸血をはじめて暫くたつと、波次が『かゆい！かゆい！』と騒ぎ出した。見てみると、虫に刺されたようなあとがあった。それが、あっというまに体中に広がり、クレーターになった。看護師さんを呼んで見てもらい、先生も来た。『血小板のアレルギー反応じゃないんですか』と聞いたら、『違う』って、原因不明のじんましん・・・かゆみ止めの点滴をし、塗り薬をもらう。次は輸血。一晩かけて、ゆっくり落としていく。夜、Ｋ先生が『波次ちゃん、ひさしぶり～』とやってきた。Ｋ先生『末梢から、悪い細胞が出てた』『それって・・・末梢から悪い細胞が出たって・・・白血病？』『 ・・・ まあ、明日のマルクの結果を見てみないとわからんけど』白血病・・・やっぱり来たか・・・２次がんでなる可能性あったもんな・・・でも・・・まだ違うかもしれへんもん！他のかる～い病気かもしれへんもん！波次を寝かしつけて、家に戻った。まだ白血病と確定したわけじゃない！夫には、Ｋ先生の言ったことは伝えなかった・・・８日夫を送りだし、波一に朝食を食べさせ、病院に行った。ちょっと心配だったけど、機嫌良く、昨日、夫に買ってもらったゲームをしていた。朝から絶飲食！１１時から、マルク波次、マルクきらいなんだよな～また大騒ぎ＆大泣きするんだろうな～可哀想だけど、がんばれよ～
2004.12.09
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神様！いいかげんにしてください！
悪い予感・・・大当たり！こんなもん当りたくないわ～～～～！！！当たりたいのは、宝くじよ～～～～！！！波次、今日、入院しました・・・また長い長い戦いのはじまりです・・・かみさま～なんでこんな事すんの～！！！悲しい！ 腹たつ！ くやしい！でも振り返らない！とにかく前むいて進むしかない！ 詳しい事はまた、落ち着いたら書きますね・・・
2004.12.07
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終わった、終わった （＾＾；）
や～っと波一の期末が終わったよ～結果はど～だかわかんないけどねとりあえず、良かった良かった。今日は４時限なので、２時頃帰宅予定もうすぐかな～って思ってたら波一からお電話学校に財布忘れて、取りに戻ってたから、まだ学校近くの駅おっ！ちゃんと電話してこれたじゃ～ん！えらいぞ～ （＾▽＾）携帯持たせたかいあるわ～で、帰宅・・・試験おわったせいで、超ハイ！でもお忘れなく、まだ提出物残ってるんだよ～忘れもしません・・・１学期の終業式・・・国語の提出物の最終提出期限電話で『忘れたから、持ってきて』と電話してきたね・・・（ＴＴ）も～嫌だからね～！明日は用事があるんだから，自分で忘れずに持って行ってね！波一の学校・・・明日もう終業式・・・まいど早すぎ！
2004.12.06
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さぁ！あと一日だぁ～！
明日で、期末おわり！ラストスパートといきたいとこだが、この週末休みですっかりテストが終わったかのように、のんびりしてらっしゃる波一王子・・・さぁ、私が今週末、何回『まだ期末終わってないねんで！』とさけんだでしょ～うか？（＾＾；）最終日は担任の英語があるんだよ～私としては、いつもお世話になってるからさ、他の先生の英語より頑張ってほしいわけよ本人にはそ～んな気これっぽっちもないけどね実際、楽しいと思うんだけど、中間のテキストが『スタンド・バイミ－』、今回は『ホーム・アローン』でもなんだね、今時の英語難しいんだわ （＾＾；））問題文もさ～英文なんだわさ昔の英語教育世代にゃ、それだけで０ｈ！Ｎｏ！ ＼（＠ｏ＠）／って感じで・・・で、今回も波一が持ってるプリントが、『○○という言葉を作って文を作りましょう』の英語版でさ～やっても、その答えが文法的にあってるかどうか・・・わっかりませ～ん ＼（Ｔ▽Ｔ）／いざとなったら、日本人なんかより遥かに英語のお上手な台湾のお友達に聞くか・・・たよりにならん母で、スマン（＾＾；）・・・・波一王子の部屋を覗きにいってきた・・・寝てた・・・・フゥ～起きたら頑張ろうね・・・ （（－＿－；）=3－－－－－－－－－－－－－－－－－－ネットで翻訳できるんだね～はじめて知ったわもっと早く知ってたら・・・くやしいなり～ ＜（＞＿＜）＞=3
2004.12.05
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元気なんだけどさ～・・・元気なんだよ
先生から電話『病院の親の会』のおちごとです。と言っても、お話を聞いてあげるくらいしかできないんだけどね・・・話すと楽になるっていうのもあるし・・・こうして日記にいろんなこと書いてるだけで、気持ちの整理ができたりするもんな。少しは力になれたらいいな・・・病院行くついでに、波次君の手のレントゲンもとってもらうあ～成長してませんように！（これって普通、反対だよね～ ＾＾；）ちょっと体調面で、気になっている事もある。で、相談したら、夏休み以降してないから、採血しとこうって・・・元気だし、食欲もあるし、まあ普通っちゃ～普通なんだけどねもうすぐ５年も経つっていうのに、やっぱり親の心のどっか片隅に病気のことがまだ巣くってて、しょ～もないことで心配してしまうんだよな～いかん、いかん親がこんなことではいか～ん！！！きっと、『なんともないよ～、お母さん心配しすぎ～』って言われるだけさまっ、なんともないってわかったら、このもやもやも晴れるだろうし来週の土曜が待ち遠しいぞ～！
2004.12.04
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ぼくのこともっとわかって！アスペルガー症候群
前から出てるのは新聞で知ってて、読んでみたかった。で、たまたま図書館で見つけて、借りてきた。でも～読みたいと思うんだけど、精神的に疲れてる時は読む気になれなくて、やっと読み出した。まださらさら～っとナナメ読みしただけなんだけど、なんか今まで読んだ（といっても、あまり読んでない ＾＿＾；）中で、一番わかりやすかった！ 自閉症児は『自分だけの世界に生きている』が、高機能自閉症児は『われわれの世界に生きている。ただし自分流に』そう！まさにその通り！一緒に生きているんだよ！うまく説明できずに心で思ってたことが、ちゃんと言葉になってるよ～嬉しいよ～ ((（；▽；）))今まで、主治医の先生とかに言われた事が、聞いただけで消化できててなかった。でも文章になっていて、理解できるまで何度も読めるから、ぼけぼけ頭の私にも良くわかったよ～改めて、あ～先生の言いたかった事は、こういうことだったんだ～って。今度はしっかり読もう。メモもとらなくちゃ。まず自分で買うのが先か～（笑）
2004.12.03
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あ～やっちゃった～ ＼（≧▽≦）／
今日から期末テスト～♪どうなるかわかんないけど、とにかく期末テスト～♪今日の山はＭ先生の英語～♪（母がこわれてどうする！）朝、いつものように・・・いや、母はかなりハイテンションで、波一君を送りだした。波次は大事をとって、今日はおやすみ。２０分後・・・リリリ～ン リリリ～ン♪朝から誰や～？『はい～○○ですぅ～』波一君から・・・『電車の定期・・・切れてた・・・』あ～あ～あ～あ～ 忘れてた～！！！！！どうしょう～ ((（＠＠）))車でお金を届けに・・・あ～朝だから、マイカーは駅方向は入れないんだわ～夫 『とにかくいっぺん戻ってこい～』『波一～、いっぺん家帰っておいで～』『わかった』なんで～なんでこんな状態なのに、あなたは慌てないの～！！！波一を待って、学校まで車でＧｏ！可哀想だが、波次もおいてくわけにはいかんので、毛布と一緒に詰め込んだ。車に乗って待機！やっと波一が戻ってきた～～～～つ！！！！『はよ乗り～！』スタート！！！！混んでませんように～～～ （；▽；）１日目から、テストに遅刻しては～！！！と、あせる母と対照的に、あくまでもマイペースな波一君朝の時間割を確認『朝の礼拝、何時から？』『今日、ない』『えっ？』『１時間目、何時から？』『８時４５分』『いつもより早いやん！』『テストやから・・・』そういうことは～早く言ってよね～～～ ＜（Ｔ▽Ｔ）＞『ＨＲは？』『２５分から』『それに間に合ったらいいねんな！』『うん』母は、自分が出せる精一杯のスピードで車を走らせた・・・８：２０ 学校着間に合った～～～ ＼（＾▽＾；）／そう・・・私なら、車を降りたとたん走り出すだろう・・・波一は、よっこらしょとばかりに、かばんを背負い、いつものように、ふら～っふら～っと、昇降口にむかった・・・とにかく間に合ったのだ・・・もうなにも言うまい・・・よく聞けば、定期は昨日から切れていて、昨日は自分のお金で乗ったそうだ。気がつかん私も悪いが、一言！一言！言ってよ～！走りまわる宿命の母でした・・・（Ｔ＿Ｔ）で、テストはどうやねん・・・？
2004.12.02
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内緒☆ 内緒だよ♪
懺悔します・・・私は今日・・・波次に熱があるのを知ってたのに・・・学校にいかせました・・・罵声が聞こえるようです～～～ ＜（＞O＜）＞でも～高熱じゃなく～普段よりちょっと高いかな～くらいで～食欲もあったし～、元気だったし～（給食完食）夕方、しんどい～って言った時は、ちょこっと後悔しました・・・が、夜にはもう平熱に戻り、安心しました・・・なんの熱だったのでしょう？明日は休ませます～（って、おかしいよね？）反省・・・
2004.12.01
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