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2005年01月の記事
全30件 (30件中 1-30件目)
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夫、戦線離脱！
朝 ７時私はお布団の中で、ごろごろぬくぬく。リリリ～ン♪電話だ～こんな時間にかけてくるのは、たぶん夫・・・夫が体調不良を訴える電話をかけてきた。こりゃ、大変、大変！もし風邪だったら、波次はともかく、同室のお子さんやご家族に大変迷惑な話だ。夫は即、病院を出て、私が急きょ交替する算段をした。ふふっ・・・朝からのんびりなんて、夢のまた夢だったわね・・・（ＴＴ）まあね、私でも足が飛び出る付き添いベッドだしさ。夫は波次の２時間おきの『おしっこコール』が気になって、一睡も出来なかったらしいし・・・帰る時、波次は『お父さん、お昼までいてくれるって行ったのに～～～！！！！』とすねすねモードだったらしい・・・痛恨の一撃を受けた夫は、落胆モード・・・自分で自分がそうとう情けないらしい・・・そっとしておこう。私が行った時には、波次はもうすねていなかった。波次のこういうとこが好きだわ。波次は夕方から寝てしまった。夕飯も看護士さんにお願いして病院を出た。夫は、来週こそはお昼までいてあげるとリベンジに燃えていた。夫～頑張っておくれよ～
2005.01.30
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夫、初お泊まり
今日は、夫と交替で、家に戻ります。夫の初お泊まり～夫～成長してくれたね～（涙）前の入院中は１１ヶ月の間に泊まってくれたのは、２回！２回だけだよ！家に昼過ぎに戻り、波一を連れて、とりあえず買い物に・・・波一の病院に昨日のお金も払いに行った（＾＾；）ついでに病棟に上がって、頑張ってるお友達に久々に会って来た。今のところ、治療はうまくいっているって、良かったよ～絶対、ぜ～ったい元気になって欲しいよ！久しぶりに波一とも、たくさん話せたよ（＾＾）これが一番の収穫かな。明日行くのは、お昼頃でいいよ～って夫が言うので、心おきなく、のんびりさせてもらうことにした。波次も元気にしてるそうだし～暖かいお布団にくるまって、ぬくぬく遅くまで起きていた。し・あ・わ・せ・・・そして・・・我が家が、そうそうまともにいくと思う？
2005.01.29
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連帯責任です～
今日は、波一のカウンセリングの日。いつもなら、私が早退してきた波一を病院に連れて行ってた。でも今回からは、一人で直接病院へ。一昨日帰った時に、夫に、波一に病院代を渡すように頼んでおいた。朝ハッと気がついた。波一の診察券・・・私が持ってるやん（＠＠；）夫・・・ちゃんと波一にお金渡してくれたかな～？心配になって電話したら・・・案の定・・・忘れたって・・・（ＴｏＴ）波一君、こんな日に限って、携帯も忘れて行った～（ほぼ毎日忘れていかはる）夫が学校に電話して連絡とるって。大丈夫か～？波一くんは本当にあてにならないぞ～やはり、何度も夫から、波一から電話がこないとメールが入る。やっぱりね・・・もう学校も出ている時間なので、先回りして、病院に私が連絡した。『お金も診察券も忘れて出たんですけど・・・』後日清算という事で、診察は受けられるそうだ。ひと安心・・・ついでに病院についたら、波一から私に電話をかけるよう頼んでおいた。時計ばかりみて心配してたら、波一から電話がかかってきた。あ～無事に病院についたようだ。でも本人、診察代持ってない事、病院に着くまで気がついてなかったようだ （Ｔ＿Ｔ；）今回の事は、波一だけが悪いんじゃない、もっと気をつけてあげられなかった、私や夫の連帯責任・・・大阪の病院で、がっくり肩を落とす母でした・・・波次は元気～今日も、血小板輸血して、調子悪くなってたけど・・・最近、ど～もすぐ些細な事でかんしゃくをおこす波次くん。薬のせいか？それともストレスが溜まってるのか？今日も、寝る前になって『お腹すいた。お菓子！』今日は結構、夕飯食べたので（病院食以外のもん）、そんなにすぐには減ってないでしょ～で、『だめ』って言うと、無理矢理ベッドから降りて、おやつの入ってる缶を取りにいこうとして、母にこってり叱られた。ふて寝を決め込んだ波次くん、そのまま就寝・・・あ～後味悪い・・・でもだめなものはだめなのじゃ。入院中だからといって甘やかしたら、退院してから困るのは、波次くんなんだよ～わかってる～わかんないだろうね・・・
2005.01.28
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復活～！＆眠れない夜・・・
お泊まりの荷物をひっさげて、院内学級も行けないので、早めに病院に行った。波次は微熱と頭痛で、横になっていたが、昨日までと比べると、元気そう。頭痛いやぁ～ね～でも、ちょっと安心・・・先生の出した結論は、やはり抗癌剤の副作用という事で、ステロイドを追加して、今日から治療を再開する事になった。波次の熱は、だんだん落ち着いて、夜には平熱になった。良かった～母は、元気になったし～泊まるのどうしようかな～？と悩んだが、波次にも泊まるって言ってることだし、泊まる事にした。夕方、同じ病棟のお子さんが亡くなった・・・私は来てまだ間もなしで、全然知らない方なので、最後のお別れもご遠慮させていただいた。夜の病棟がいつもより暗い・・・亡くなったお子さんや親御さんを痛む気持ち病気を恨む気持ち・・・そして、それぞれみんなが心の奥底に閉じ込めて見ないようにしている、影の部分が溢れ出しているようだ・・・大丈夫、大丈夫と信じていても、心の片隅にこびりついている気持ち・・・ただぼーっと波次の顔を見ている自分がいる・・・不安に押しつぶされそうになった時生きてる！今、波次は生きている。それが、一番大事！波次は生きている！と自分に言い聞かせる。今までに出会って、去ってていってしまった子供たちの顔が浮かんでしまう・・・確かに生きていた、あの子達はどこへ行ってしまったんだろう・・・私にはお子さんを亡くされた方の本当の気持ちはわからない。自分より確実に先にいってしまうと覚悟しながら、お子さんを大事に大事に育てているお母さん達の気持ちも、私はほんとうにはわかっていないだろう・・・普通に生活していたら、きっと一生わからない事って、たくさんある。でも知っちゃったんだよ。笑顔の裏には、たくさん、たくさんの涙があること。いくつになっても汚れのない瞳。生きてる、それが、どんなに大事ですごい事なのか。目を背けたくない。でも私に何ができる？何も出来ることなんてないやん。頭がぐるぐるして眠れない夜だった。
2005.01.27
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治療スキップ＆隔離開始
朝になり、熱も７℃台に下がり、少し安心したが、体調はまだいまいち。今日も、院内学級はお休みすることにした。今日の採血の結果、ＣＲＰも上がって来ていないので、多分、抗癌剤の副作用だろうという事で、今日の治療はとりやめて様子を見る事になった。そして、白血球と好中球の低下で、今日から隔離になった。ベッドにアイソレーターがやってきた～おひさしぶり～ （ＴＴ）／今日から当分お世話になりま～す。波次はベッドからおりちゃだめになり、院内学級もお休み、食事も夕飯から無菌食になった。母にとっては、おひさしぶりな光景でも、前回の治療の事をすっかりさっぱり忘れている波次には、全てが初体験。どんどんブルーになっていく・・・波次の体調もいいようなので、今日は帰る事にした。昨日が突然のお泊まりだったので、な～んも用意がなかった。それにこんな時に限って、用事はやまもり～（ＴＴ）なのに・・・夕方から、また熱が上がって来た～今日はお薬いってないのに、ほんとに抗癌剤の副作用なのかなぁ？どうしよう？やっぱり泊まる？波次、ごめん。悩んだ結果、今日は一度帰ることにした。用事をが～っとすませて、明後日からまた泊まり込む用意もして、明日は早めにくる事に決めた。帰り道、私の頭の中は帰ったら、あれして～これして～とフル回転家に戻ると、荷物を置いて買い物に行った。近くのスーパー１０時までやってて助かるわ～戻ると、今週中にしなくちゃいけない用事を振り分けて、なんとかどうにかなりそうだ（ホッ）３週に一度の波一のカウンセリングこれくらいは、自分でついていってあげたかったけど、ごめんね、無理・・・明後日は一人で頑張って行ってね。お布団に入ったら、急に波次のことが心配になった。あれから熱上がってないかな？ちゃんと眠れてるかな？明日も頑張ろ～！
2005.01.26
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なんの熱なんだろう？
今日は、病院に行く前に、検査代を振り込んだ。絶対必要なものとわかってるけど、痛いわ～病院の入り口で、院内学級の先生にばったりあった。波次くん、今日は朝から調子悪くて１、２時間目お休みしたって。でも３時間目の体育はどうしても行きたい～！って登校したそうだ。が、やはり体調いまいちで、椅子に座って風船バレーしてたらしい。急いで病棟に上がった。ナースステーションでも看護師さんに呼び止められて、波次が朝から、頭痛い～ふらふらする～って言ってたと言われた。なのに～体育だけは、よたよたしながら行ったって・・・寝不足？それとも貧血？病室に行くと波次はごろごろしていた。食欲もないようで、お昼も食べなかった。先生が薬をつなぎに来た。朝から調子が悪いってことで採血したら、予想以上に貧血が進んでいて、午後から輸血するって。あ～貧血ね、だったら大丈夫だよね。輸血したら、また元気になるわ。と、ほっとした。午後の授業はお休みした。輸血もはじまり、元気になるかな～？と思っていたら、熱が出て来た。輸血の副作用？それとも抗癌剤の副作用？？それとも、なんか感染症？？？熱はどんどん上がっていった。輸血が終わっても、熱は下がらないので、輸血のせいじゃないみたい・・・先生は、明日の採血の結果を見てから、明日からの治療を考えるって、原因によっては、治療の一時ストップもあるって・・・抗生剤の点滴が始まった。熱を出して、ぐったりしている波次をおいて帰るなんてできない。家とも相談して、急きょ今日は病院に泊まる事にした。波次は消灯時間を過ぎても、頭が痛くて眠れないと言う。解熱剤をもらって飲ませたら、少し頭痛もおさまったようで、やっと寝た。いったいなんの熱なんだろう？明日には熱下がるかな？
2005.01.25
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ＨＬＡ検査の結果は・・・
今日も、ぷりぷりお元気な（意味不明）波次くんいつも第一声は「何持ってきた？」母より、物か～い？！今日はポケモンのおまけつきお菓子（というか、お菓子が申し訳程度についた、ちゃっちいおもちゃ）と、便秘ぎみの波次くんの為に野菜ジュ～ス（＾▽＾）／反応は・・・？『飲まない！！！！！！！！』『じゃあ野菜食べなさい！』『いや！』『うんちでなかったら、浣腸だよ！』『いい！』『・・・・・』野菜ジュースを飲むより、浣腸の方がいいのかい？（ーー；）とにかく何とか言いくるめて一口『りんごジュースだ～！』そうでしょ、そうでしょ、さっ、ぐぐ～っと飲んで飲んで（＾＾）『もう、この味飽きた・・・』ガクッ・・・（気を取り直して）『じゃあ明日また飲もうね♪』『もういい・・・』『・・・・・』明日も持ってきてやる！今日の採血結果で、血小板を輸血することになった。３時半から、ルンバールもあるし忙しいぞ～輸血が始まってしばらくすると『今日のは相性悪いわ・・・』と言って、横になった。また息苦しいが来たそうだ。でも暫くして、復活！今度はアレルギー止めの薬の副作用で眠気が・・・そこにお風呂のお誘い～眠くてめっくちゃ機嫌の悪くなっている波次を、どうにかこうにかお風呂に入れた。お風呂上がり、そのまま処置室に連れて行かれた。ルンバールする時に、そこから抗癌剤とステロイドも注入する。なんかこわいな～爆睡状態の波次が、先生にお姫さまだっこされて帰ってきた（そんないいもんか？！）波次と一緒に母もお昼寝・・・途中で『おしっこ！』と起きてきたが、また寝た。夕食が来ても、私が帰る予定の時間になっても、まだまだ爆睡中・・・どうしょう～、このままおいて帰るのも心配だし～とりあえず今日は、目覚めるまではついててあげよう。家に遅くなるよ～んとメールした。７時をまわって、や～っと目があいてくれた。でもまだ、ぼけぼけさん。そこに先生が来た。ぼけぼけ波次をおいて、カンファレンスルームに。検査の結果、波一がフルマッチ、両親は半分しかあってなかった。実は波一があっている事は、金曜の時点で聞いていた。あってて嬉しいような、嬉しくないような、複雑な心境だった。できれば、両親のどちらかがあってる方が良かったのに。注射さえ苦手で、病院嫌いの波一にドナーができるんだろうか？でもあわないご家族もたくさんいるんだから、贅沢な悩みだよね・・・これで、良かったんだよね・・・波次と波一の型は、少ない種類らしく、現在骨髄バンクに適合する人はいない。国際骨髄バンクでも１例。こりゃ本当に波一君に頑張ってもらうしかないな・・・波一は一応『やってもいい』って言ってくれた。でも、こわい・・・とも言っている。検査代・・・１０万５００円也（ＴＴ）病室に戻ると、波次くんは夕食の肉だけ食べていた。他のも、食べよ～『ごちそうさま』（怒！）でももう８時をまわっていたので、さっさと帰る事にした。今日も、お疲れさま～
2005.01.24
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今日も元気！元気！
今日から、新しい抗癌剤が始まる。はじめて使う薬なので、副作用どうかなぁ～？昼過ぎにやってきた薬は『青』・・・そう、ブルーレットの青ね（笑）これを入れたらおしっこも青くなるのかなぁ～それとも緑～？とちょっと期待してたけど、残念、黄色いままだった～新しいお薬を入れても波次は全然平気だ～波次、なんて強いんでしょう！で、本日もひたすらガンダム・・・まぁ。大人しいからいいんだけど、たまに『出来ない～～～～！！！！』と爆発される（＾＾；）波次君、ここんとこ『お便秘』で、今晩『ラキソベロン』が出た。でもお薬を飲む前にめでたく『ご開通～』（笑）お便秘の原因は、野菜、きっと食物繊維が足りないんだろうな～ん～普段でも野菜嫌いの波次くん・・・せめて野菜ジュースを飲んでくれたらいいんだけどなぁ～
2005.01.23
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母の初お泊まり 後編（涙）
楽勝気分で寝ついた私・・・真の付き添いの恐怖は夜中にやってきた・・・波次は点滴をしてるので、トイレが近い・・・『お母さん、おしっこ・・・』その声で起こされる。夜なので、溲瓶におしっこをさせて、それを持ってトイレまで行き、量を量って、容器をすすいで、量を記入して終了。まず０時過ぎ・・・次に３時過ぎ・・・そして６時過ぎ・・・『お母さん、おしっこ～』で起こされた。母は、ぼけぼけの状態でトイレと往復・・・ぼけぼけの状態のまま、朝を迎えた・・・それに加え、やはり付き添いベッドは、この年老いた母には拷問だった～～～～（ＴＴ）寝不足のせいもあるんだろうけど、頭、首、背中、痛いところだらけ・・・でもなぜか食欲だけはあるんだよな～（＾＾；）朝から近くのお店でプラモデルを購入して、昼前に来た夫と交代した。帰り道、母はへろへろ・・・１時半頃、家に着き、波一に昼食を食べさせると、したい事は山ほどあったが、とにかく寝た！あ～やっぱりお家が一番ね。一眠りしたら回復！気を取り直して、夕飯の買い物にでた。途中、夫から電話。『夕飯食べさせて帰るつもりだったけど、波次が泊まって～って言うから、寝かせてから帰る。おもちゃ屋近くにあるか？波次カード欲しいって。波次が焼き肉食べたいって言ってるんだけど・・・』波次は、私より夫の方がガードが甘いことを良く知ってる・・・（＾＿＾；）ほっておく事にした・・・夕飯の支度に波一の絵画教室のお迎えを母も忙しいのじゃ！久々に波一と夕飯を食べた。早くみんなで夕飯食べたいよ～９時過ぎ・・・『まだ帰してくれへん・・・』と夫からメール （＾＿＾；））またもや波次の罠にかかっているようだ。電車なくなるからって丸め込んで、帰っておいで～とメールを返した・・・これがこれから毎週続くのね・・・
2005.01.22
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母の初お泊まり 前編
今日は、初めて病院に泊まる。最後に波次に付き添って泊まったのは～波次が４才の時（前の病院は５才以上は付き添えなかったので）だから～３年ぶり！泊まるのなら、あれもいる、これもいると、予想外にたくさんの荷物を詰め込んで病院に行った。波次君は少し食欲は落ちてきてるものの、今日も元気でした（＾＾）波次は最近、同室のお兄ちゃんの影響でプラモデルに興味津々。明日来る夫にも、プラモデルをリクエストした。ベッドでの時間つぶしには最適だね。でも果たして、波次に出来るのかなぁ～すると、お兄ちゃんのお母さんが、うちの子はもう簡単すぎて作らないから・・・とガンダムのプラモを下さった。ありがとうございます～波次は院内学級から戻るとめざとく見つけ、宿題もせずに作り出した。波次には、まだ無理でしょ～と思って見てたけど、おっ！結構やるじゃん！サクサクと作っちゃった～ニッパーややすりも結構うまく使ってるし、波次君いつのまに成長したの？（＾＾）夫にメールで知らせると、『買うの忘れてた』のお返事（怒）もう～波次、楽しみにしてるのに～仕方ない、母が明日買い出しに行こう。いつもなら、せわしなく夕食を食べさせて帰るけど、今日は帰らなくていいので、気分的にのんびり・・・で、いつもより時間をかけたけどあんまり食べなかった。残した食事はいつも母が美味しくいただいてます（＾＾；）付き添いベッドの寝具を借りた。（ＴＴ）ぺらぺらの敷き布団（と呼ぶのもおこがましい！）と、毛布と枕・・・一日３５０円也看護士さんに聞いたら、昨夜も波次は眠れなかったみたいで、看護士さんに『一緒にいて』って言っていたそうだ。そして『なんで寝られないかわかった！』って『お母さんがいないから』そしてそこから、家の見取り図を書いて（なんで？）寝たそうだ。今晩はどうかな～って思ってたけど、案外早くすっと寝ちゃって、こっちが『あれっ？』って思っちゃった。母の力ね～～～～～（（＾▽＾））波次を寝かせた後、控え室でコーヒー入れてひと休み。で、する事もないんで寝た。こりゃ楽勝～（＾▽＾）と思っていたが、甘かった・・・つづく
2005.01.21
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出会い・・・
今日も波次はお元気（＾＾）院内学級にも楽しそうに行っている。宿題を除いては・・・母はありがたいけど・・・今日はＰＣを通じて知り合った、波次と同じ病気のお子さんのお母さんと会った。なんとたまたま同じ病院で骨髄移植を受けておられ、今日は外来のついでに・・・と誘ってくださった。ＰＣ上で知り合った方と実際にお会いするのは初めてなので、めっちゃ緊張～～～～ドキドキ波次を授業に送りだし、待ち合わせのミスドに行った。うわ～どんな人かな～ドキドキ、ドキドキお会いした方は、めっちゃ元気で明るくて、病気のこととは、病棟のこととかいっぱい教えてもらいました～愚痴も聞いてもらいました・・・いやぁ～色々と日記には書けないこともあって・・・（＾＾；）ありがとうございます ｍ（＿＿）ｍで、話がはずみすぎて（＾＾；）時間オーバー病室に戻ると、波次はとっくに帰って来ており『お母さん！ 遅い！』と叱られてしまいました・・・（ーー；））今日も大好きなポケモンを見て、ごきげんなとこを狙ってバイバイしました。明日は、初！母も病室に泊まります～波次はとっても喜んでます。で、不満そうな顔をしてるのは、波一君・・・いやぁ～ん 母は人気者で困るわ～
2005.01.20
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今日も元気で良かった～
今日も病院～今日は波次のリクエストにより、竜田揚げを朝から作って持っていった。お部屋についたら、朝食についてた苺を食べていた。昼食はおでんだったのに、朝のパンと竜田揚げしか食べなかった。ん～病院の食事も食べて欲しいからな～家で作ってくるのも考えもんだわ。週１ぐらいにしようかな～今日は午前中に心電図をとったそうだ。午後からまたお薬の点滴。でもあいかわらず元気なので嬉しい。同じ病室のお母さんに近くのレンタルビデオ屋を教えてもらった。なんと３本以上借りると１本１００円になるとか・・・セール期間なんかではあるけど、すごい、安い！今度行ってみよう～（＾＾）夜寝る時どうしてるのかな～って聞いてみたら、自分で自分に催眠術をかけて寝ているそうだ。子供ってなんておもしろいことを思いつくんだろう。明日も元気でありますように・・・
2005.01.19
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や～っと本番スタート！
病気がわかったのが、去年の１２月７日あれからもう一月以上・・・やっと今日から治療がはじまる。嬉しいような、ちょ～っとこわいような・・・でもしなくちゃいけない事は、しなくちゃいけないんだ！波次君、頑張っておくれよ～昼食にあわせて病院へ今日は、夕飯用に作って来たグラタンを持って来た。が，ガ～ン！病院のご飯もグラタンじゃ～ん！わ～ん、かぶっちゃったわ～でも波次は『お家の方食べる』と言うので、控え室のトースターで焼いてあげたら、全部食べてくれた。多少（いや・・・かなり）不味くても、食べなれた家の味の方が波次はいいようだ（＾＾：））今日の採血結果ＷＢＣ ２４００ Ｈｂ ６．８ ＰＬＴ １．３血小板と赤血球を輸血することになった。お昼休みから血小板の輸血がはじまったら、案の定『しんどい・・・頭痛い・・・』で、午後からの授業はお休みした。午前の授業、体育があった。波次君、暴れ過ぎて、しんどくなったそうだ。輸血が必要なくらい貧血きてるってのに、ほんとお子さまって奴は・・・（フゥ～）波次は輸血の途中から寝てしまった。４時半にお薬（VP-16)がきた、心配していた腎機能は低いもんの一応正常値内におさまってるということで、規定量をいくことになった。お薬入ってどうかな～と様子をみていたが、特に何もおこらず本日分終了～（＾＾）次は赤血球の輸血（フルコースだわ～）夕飯を食べさせて、７時に病院を出た。今日はちょうど大好きなアニメがはじまったので、あまりぐずらず解放してくれたよ。昼間、かゆいかゆいの予防のために入れたお薬のせいでお昼寝しちゃった波次君。夜ちゃんと寝れるかな～
2005.01.18
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正しい選択なんてないんだよね・・・
今日も、昼食時間にあわせて病院へ行った。やっぱり何にも食べてない（怒）なだめすかして、なんとか昼食をとらせた。今日から蓄尿と飲み薬がはじまった。バクタとザイロリックス（夫と同じ薬～）午後の授業の間、母は昼寝。なんか最近ど～も横になっても、色々思っちゃって、なかなか寝つかれず、随時眠たい・・・寝ようと思えば、電車の中でも寝れるんだけどさ～あくびばかりでて、寝れないんだよね。で、寝つく前に、もう波次が帰って来た。通学時間０分だもんな～（笑）眠たいよ～～～～午後からはレントゲン今日の採血結果は低いもんのもう少し我慢してもらいましょうということで輸血はなかった。夜８時から、点滴（水流すだけ～）がつくそうだ。今日は、夕飯を食べさせてから帰った。夕食後、プレイルームで一緒にブロックして遊んだ。いつもより遅くまでいたんだけど、やっぱり帰るとなると『帰らないで～』とごねだす・・・何時に帰ろうと時間じゃないんだね・・・一人でブロック遊びを続ける波次。その姿を見ると、またまた、後ろ髪１００万本だ・・・こんな時はなにをおいても、波次に付き添って、ずっと一緒にいてやるのが、正しい母なんだろうか？付き添いしない私は、冷たい母なのか？ほとんどの親御さんが付き添っている・・・それぞれご兄弟を残して来ている人もいるだろうそんな人から見たら、波一も大事、波次も大事、と面会ですませている私は、いいとこ取りをしているように見えるんだろうか？な～んて、しなくていい想像までしちゃって、我ながら嫌だな～
2005.01.17
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ＨＬＡ検査
今日は病院に戻る日。これからは当分、外泊も出来ないし、私が病院に泊まる日もあるだろうから、またまた山ほどの荷物を持って戻った（＾＾；））お兄ちゃんは病棟内には入れないので、控え室で待機。しばらくすると、Ｏ先生がこられて、病気のこと、これからの治療のこと等の話を聞きました。検査の結果、波次はやはり２次性のＭＳＤから移行して、２次性の急性単球性白血病というのになっているそうです。なんてややこしい波次の病気～なんでこんな確率の低いもんばっかりに当たっていくのかなぁ～？これからの治療の成功いかんによって変化するけど、治る確率は５０％以下・・・でも絶対！『勝ち組』に入ってやる～～～～！！！！火曜から、抗癌剤による治療に入ります。この治療が成功するかどうかが、波次の予後に大きく影響してきます。でも普通に発症したんじゃないから、色んなリスクがあって・・・その為に、スタンダードな治療を波次にあわせて変えて治療するそうです。（まだ決まってません～）飲み薬もはじまる。ププッ（＾◎＾）笑っちゃいけないけど、『ザイロリックス』・・・痛風持ちの夫がずっと飲んでる薬と同じ～内服の目的は違うけど、親子で同じ薬なんて～と一人うけてしまった～あ～出来るだけ波次が辛くありませんように・・・けろっと治療をおえられますように・・・重篤な副作用がでませんように・・・で、治療が成功しますように・・・ただただ祈るだけです・・・こんな時、親って本当に無力ですよね・・・お話のあと、夫、私、波一の採血をしました。まずは波一。去年の予防接種でも、ど～しても体が逃げてしまう波一を、看護士さんと私とでおさえつけてしたので、不安～Ｏ先生にも、波一の障害のことは伝えてあったので、先生もまるで幼児に注射するように、ゆっくり声かけしながらしてくれました。動かないようにおさえるのも、夫がいてくれたので、一発で大成功！良かった～ （＾＾；））次に夫、最後に私がしました。採血なんて、何年ぶりだろう～？波次に夕飯を食べさせて、帰りました。さぁ～明日も頑張ろ～！
2005.01.16
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忙しいのじゃ～
外泊中くらい、のんびりしたい・・・と思うんだけど忙しい～普段、家の用事をな～んもしてないので、あれして、これしてと用事が山盛り！朝から、来週からの入院中の買い物、買い物、買い物！私も、波次の調子が悪くなったら泊まろうと思ってるので、自分の物も買い足した。夕飯の材料もまとめ買い！根性で、冷蔵庫につめこんだ！でもこれでも、来週いっぱいはもたないだろうな～毎日、毎日『今日の夕飯何にしよう～？』と悩んでいる私に、１週間分の献立を考えて買いもんするなんて・・・無理！午後から波次は近所のお友達の家に遊びにいかせていただいた。外泊中、こんなに遊び回っているご家庭は、うちだけだろうか？『そんなことないわよ～～～、うちもよ～～～～！！！！』というご家庭がございましたらご一報下さい。心の支えにします（＾＾；）そして、天罰が下った～波次はまた『頭痛い・・・』 ちょっと疲れ過ぎちゃった？ほどほどって、難しいなぁ～あ～明日は病院戻って、家族全員採血だ～いちおう主治医には、アスペでまだ注射が我慢できないことは伝えてあるけど、波一く～ん、頑張ってね！！！
2005.01.15
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外泊でしたいことな～に？
波次は昨日の疲れか、全然起きてこない～まぁいっか～と寝かせておいたが、１０時になっても起きる気配がないので、起こした（＾＾；）波次に外泊中何がしたい？って聞いたら『友達と遊びたい！！！』やっぱり、そうきたか～お外に出すのは、ちょっと心配なので、家に遊びにきてもらうことにした。でもね～波次く～ん、あなたは暇だろうけど、みんな学校行ってるんだから～、すぐ来て！なんて無理なんだからね～わかってる～？学校が終わってから、友だち親子が遊びに来てくれた。ついついなにかと愚痴ってしまう母 （＾＾；））でも親子共々楽しかったよ～ありがと～こうしてさ～家族以外にも波次の退院を待っててくれる人がいるって、いいね。それだけで、頑張ろ～！！！って力になるよ！日記をとおして応援してくれている方たちにも、感謝、感謝です。ありがとう～パワ～いただいてま～す！ ＼（＾▽＾）／いまひとつなのは、夫・・・今朝も『仕事する気分になれへん』って言って。結局、早退してきた・・・お父さんもつらいやろうけど、しっかりしてや！
2005.01.14
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新しい病名
今日は、学校もあるので、昼食にあわせて病院に行った。途中、昨日波次が食べたがっていたハッピーセットを買っていった。もう昼食はきていたが、波次はベッドに寝転がってゲーム中（怒）昨日の夕食はまた食べていなかった。もしも用に置いていったドーナツだけ食べていた。朝食も食べていなかった。午後からも学校があるので、買ってきたポテトとナゲット少しを食べた。午後の授業は『体育』何をするのかな？と思っていたら『ころがし卓球』をしたそうだ。卓球の玉を打たずにころがして、落としたら負けだそうだ。波次は『おもしろかった～』（＾▽＾）と帰ってきた。楽しくて、良かったね～（＾▽＾）それに～今日はお家に帰れるし！Ｏ先生が採血結果の紙を持って、呼びにきた。どうかな～ＰＬＴ １、４万血小板輸血をして、外泊にでることになった。でも話はそれだけじゃなかった・・・昨日のマルク、まだ検査中なんだけど、芽球が５０％をこえているそうだ・・・１２月にうけた時は１４、４％、３０％をこえると、白血病。前回がごくごく初期の段階で芽球が少なかったのか、ＭＤＳから白血病に移行したのから、まだわからないそうだが、新しい病名がついた。『急性骨髄性白血病』来週から、治療を開始することになった。ショックといえばショックだが、これからやることは、今まで聞いてた事と変わらない。とにかく、前に進んでいくしかない！あとは、波次の精神状態だよね・・・治療が始まって、体がつらくなったら、一人じゃ、余計に心細いだろうし・・・７時に、やっと輸血が終わった。もうお外は真っ暗～波次をつれて、電車で家に帰った。帰ったら、もう９時。波次もかなりお疲れ・・・やっぱり電車で連れて帰ったのは、無謀だったようだ（´＿｀；）夫に今日の先生のお話を話すと、悪い方の予感が当たったと、かなり落ち込んでいた・・・入院時の説明で、治る確率は５、６割と聞いていたのだが、これでもっと悪くなったんじゃ？と心配している。でも例え、２、３割になったとしても、そん中に入ったらいいんだからさ！このまま『ＭＤＳ闘病記』でいくか、カテゴリ名を追加するか、それが問題だ～！えっ、そんなん違うって？・・・（＾＾；））
2005.01.13
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マルク
昨日の約束どおり、今日は１０時すぎからのマルクに間に合うように早く行った。波次は学校に行っていなかった。病室で待っていると、看護士さんが来て、今朝波次を起こすのを忘れていて、結局、朝食もほとんど食べられなかったと、あやまられた。昨日の夕食も全然食べなかったそうだ。私がいない間は、看護士さんがちゃんと面倒みてくれるだろうと思っていたのに・・・こども専門の大きな病院だと思って安心していた私が甘かったんだろうか・・・？朝からいきなりブルー検査のため、波次が戻ってきた、波次と一緒に処置室まで行った。しばらくして、先生に抱えられて、バクスイ状態の波次が戻ってきた。寝てたから、痛いおもいしなくて良かったね（＾＾）波次が寝ている間に、買い物に行った。前の日記にも書いたことがあるんだけど、波次は家にいる時は１年中、お気に入りの毛布『ふわふわさん』をひきずって歩いている（笑）でも病院では、マイ寝具は持ち込めない。で、同室の子がひざかけを持っていたので、できるだけふわふわのひざかけを買ってあげようと決めた。寝具コーナーを見にいくと、おっ、あった、あった。でも、ふわふわ度はいまいちだ。次にベビー用の寝具を見にいった。ベビー毛布の方に、毛足が長く、ひざかけよりふわふわしてるのがあった。・・・・持ち込みＯＫかな？？？まぁ～毛布はダメって言われたら『これは、ひざかけです！』で、押し通せばいいか！（＾▽＾；））ちょうど、昼食の時間。波次は『お腹すいた～～～』っておきてきた。かなりお腹がへってたみたいで（そりゃそ～だろ 怒！）いつもよりたくさん食べて、買ってきてあったドーナツも食べた。新しい主治医のＯ先生から、明日輸血してから、外泊の話が出た。日曜に戻ってくる。その時、波一もつれてきて、ＨＬＡの検査もするそうだ。波一が一番波次と、ＨＬＡがあう確率が高いけど、あって欲しいような、欲しくないような・・・でもとりあえず外泊に出れるから、気分は上昇！波次が同室の子とゲームに熱中して、ご機嫌な間に、ささっと帰った。
2005.01.12
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泣くつもりなんて、全然なかったのに・・・
波次の病気がわかってから、じわ～っとくることはあっても、ぼろぼろ泣いたことはなかった。いつもいつも、泣かない！泣いてもなんにも変わんないと思っていたせいか、自分でも不思議なくらい涙はでなかった・・・朝、ごみを出しに出たら、ちょうど登校時刻で、同じ小学校の子供たちが家の前を通っていた。いつもなら『おはよう～いってらっしゃ～い！』と声をかける。今日もいつものように声をかけて、付き添っているお母さんにも挨拶しょうと思ったのに、声がでなかった・・・そのまま逃げるように家に入ってしまった。１１時に病院に行った。エレベーターをおりると、エレベーターホールでちyぢ始業式をしていた。波次は担任の先生の横にちょこんと座っている。ちゃんと着替えてるやん。その姿を見たら、それだけで、なんかじわっときた。でも波次が気がついて笑ったので、私も笑いかえした。マルクが明日に延期になったので、今日は採血と始業式だけ。採血結果も良かったので輸血もなし（＾＾）５時頃、帰り支度をはじめると、波次が『帰ったら，ダメ！もっと、いて！』を連発・・・今日行ったら、空き時間に横になれるように、付き添いベッドがきていた。だから波次は、私も泊まるものだと思いこんでいたようだ。『お母さんが帰ったら、さみしい』と波次は言う。『前も一人で、ちゃんと泊まれたやん』『前の病院はさみしくなかったけど、ここはさみしい』『知ってる看護士さんや先生いないから？』『うん』『・・・・・・』『大丈夫、大丈夫！明日は早く来るからさ』『そんなん言っても、遅いもん！前も早く来るって言って遅かった！』『・・・・・』ちょうどその時、看護士さんが来たので、私を帰らせまいと、しがみついてくる波次をひきはなしてもらって、帰った・・・いつもなら、病院をでると、もう頭は家モードに切り替わって、帰ったら～あれして、これしてとなるのだが、今日はダメだった。波次の声で、姿で、頭がいっぱいで、泣くつもりないのに、勝手に涙がでてきてしまう。『あかん！あかんって！しょうがないやん！』と思っても、どうしてもどうしても止まらない・・・電車にのっても、波次のことばかり思ってしまい、泣きたくないのに、どんどん涙が溢れてくる。目をとじて、下をむいていたけど、こんな電車の中で、いい年したおばさんが、泣いてるなんておかしいやんと思うけど、止められない・・・止められない・・・止められない・・・次の電車に乗り換えてからは、もう何も考えたりしないようにした。夜、夫と今日の波次の様子について話をした。週末だけでも泊まってあげようか？治療がはじまり、体がつらくなったら泊まろうか？家のこと、お兄ちゃんのこともあるので模索中・・・こんな時、義母には悪いが、母がまだ生きていてくれたら・・・と思わずにはいられない・・・
2005.01.11
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始めてのお泊まり
今晩、病院に戻る。でも午後からは、お友達が遊びに来てくれて、とてもにぎやかに過ごした。お風呂、夕飯を早めにすませ、７時に家を出た。学校の用意も持ったので、またまた大荷物～（＾＾；））病棟に戻るとお部屋が変わっていた。今度は４人部屋で、同室には２年生の男の子が二人と３年生の男の子がいた。年の近い子の部屋に変えてくれて良かった。でも、ここでもやはりお母さんが同室していた・・・波次・・・自分だけ付き添いがなくてつらいかな・・・？ごめんね・・・一人っ子だったら・・・お兄ちゃんに障害がなかったら・・・言っても仕方ないことだけど・・・波次には、そんな感情みせられないから『一人でも大丈夫やな！看護師さんもいるし！』と、明るく言い切るしかない。『また明日来るからね～』と笑顔でバイバイ（＾▽＾）／後ろ髪を１００万本ほどひかれる気持ちで、病院をあとにした・・・ （ＴＴ）家に帰ると波一はもう寝ていた。波一も明日から学校だもんね。『波次、ちゃんと寝てるかな～？』『昨日まではここに寝てたのにな』夫も私も、なにげない家のあちこちに、波次をみてしまう。親が泣いてどうする！！！泣かない！泣かない！泣かない！
2005.01.10
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Ｄｒ.パッチに会いたいなぁ・・・
始めて『パッチ・アダムス』という名前を知ったのは、映画だった。大好きな俳優『ロビン・ウィリアムス』の映画いつものように、ロビンが主演だから観よう！ただそれだけだった。波次がまだ幼児だったので、当然映画館なんぞには行けず、ビデオになるの待っていた。ついにレンタル開始～（＾▽＾）即、借りた！が、母業をしてるとビデオを借りたといっても、いつでも好きな時にみれるわけじゃない～時間のある時に何度にもわけてやっと見る。で・・・最初の精神病院のシーンをみた。そして、そのビデオはそれ以上見ることなく返却された。波次が入院しちゃったから・・・何度目かの外泊の時、ビデオを借りにいった。『パッチ・アダムス』をまた借りた。今度はロビンだけじゃなく、Ｄｒ.パッチ本人にも、すごく興味があった。映画の内容は知っていた。『楽しい病院生活』！そう私が志したのには、彼の影響がとっても大きい。心の支えでした。が、彼が医者になり、病室をあけると、髪の毛のない元気のない子供達がうつっているシーンになった途端、もうそれ以上みることが出来なかった・・・やっと最後までみたのは、波次が退院してからだ。そして『パッチ・アダムス』（ハンター・アダムス）が、もっともっと大好きになった。１度でいいから会ってみたいなぁ～数年に一度、来日されるから、会おうと思えば会えるんだよね。東京、岡山、去年は神戸、おっ、どんどん近づいてるぞ～（＾＾）そして昨日、またビデオ屋に行った時、そのビデオを棚に見つけた。借りようかな・・・？と手にとったが、外箱を見ただけで、また棚に戻した。このビデオには、あんまりにも色んな想いがつまりすぎている・・・今は、うわぁ～おもしろかった～って映画しかみたくない気分で、私が借りたのは～『キューティ・ブロンド２』うわぁ～おもしろかった～すきっとしたよ～んいつか、いつかね、波次と一緒にＤｒ.パッチに会うのが私の夢なんだ（＾＾）今日の波次君お友達から『遊びにおいで～』コールがあった。お昼を食べさせてから、少しだけ行かそうと思って、買い物に出た。帰ってくると・・・・波次はいなかった・・・お友達がむかえに来てくれて（超近所）遊びに行ってしまったそうだ・・・はぁ～～～（ＴＴ）波次く～ん・・・元気なのはいいけど・・・
2005.01.09
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母の信用度ズタボロにしたわね～
今日は久々に波一ネタ（笑）もうすでに新学期がはじまってるとこもあるだろうけど、波一の学校は１１日が始業式。皆さん！冬休みの宿題おわられましたか～～～～！！！！うちはまだです・・・苦手な、国語の読書感想文と英語・・・しっかり残してます（ＴＴ）この冬休みは波次の方にばかり気をとられて、管理が甘くなってしまってたもんで・・・あ～明日は図書館行って～本借りて、本読ませて、感想文書かせて、英語の宿題させて・・・＼（＠Ｏ＠）／忙しい一日になりそうです・・・（ＴＴ）今日は久々に、絵画教室がありました。そろそろ３学期分の月謝を払わねばね～と思っていたら、ちょうど波一が請求書を持ってきました。ふんふん、次回来た時に払いましょう～かね～家に帰ってよ～く見ると・・・それは！督促状だった～～～～～～！！！！授業料、未納につき・・・ってあ～たいつ！いつ！請求したのよ～～～～～！！！波次に聞いてみると『あっ！・・・・忘れてた』あぁ～母の！母の！プライドが～～～～～！！！！私は息子の授業料を滞納するような母ではないんです～～～信じてください～～～～（Ｔ▽Ｔ）ふふっ・・・こんなこと毎度のことさ・・・おまけ今日の波次君はまたも絶好調～！『友達と遊びたい～～～！！！』を連発し、親が根負け・・・近所のお友達に遊びに来てもらった。こいつ・・・ほんまに・・・病気か？？？一番びっくりしたのは、大阪で入院していると思っている子から、お誘いの電話を受けたお友達の母だろう・・・（笑）楽し～く遊んでだ波次君は、疲れたのか夕方からまた微熱が出てきた・・・明日も友達を遊びたい！と宣言する波次君（ＴＴ）母のストレスをとるか？波次の楽しい時間をとるか？問題だ～～～～～～～！！！！！！
2005.01.08
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新しい出発の日
とうとう新しい病院に行く日が来ました。家族それぞれ、いろんな思いがあるんだろうけど、表面上はたんたんといつもの生活、いつもの朝。涙もなければ、必要以上の明るさもない、ごくごく普通の朝をみんなで演じているような、不思議なかんじ・・・出発前に、始業式をおえた波次のお友達が『バイバイ』しに来てくれた。会った途端、遊びに熱中する子供達を見ていると、あと少しでお別れなんて雰囲気は全然ない。このまま、ゆっくり遊んでいき～って感じ・・・でも楽しい時間は短い、みんなにバイバイして、お昼に病院に出発した。今日は車なので、高速を乗り継いで１時間少しで、病院に着いた。外来で受付をして病棟に上がった。第一印象・・・暗い・・・なんかそれだけで、意気消沈。病室にとおされた。二人部屋・・・狭い・・・汚い～ベッド～ぼろい～、マットもかたいし～前の病院と比べちゃいけないと思いつつも、ついつい比べてしまう・・・そんなことは、二の次、二の次・・・いいこともあった。この病院、付き添いがＯＫだった。うちは最初から、お兄ちゃんもいるので、面会のつもりだったけど、同室の５年のお子さんはお母さんが付き添っている。病院で出される食事以外はダメって入院のしおりに書いてあったけど、おかしや食べ物の持ち込みもＯＫだった。一番は、病棟内は両親しか入れないけど、病棟の外だったら、お兄ちゃんやおばあちゃんと面会できる。良かった～主治医の許可があれば、売店等にも行っていいそうです。智希は早速、売店行く～と言い出して、売店の前のがちゃがちゃをして（ガ～ン！日課になりそう・・・）食堂でジュースを飲みました（＾＾）やっぱり聞くのと、実際入ってみるのは、全然違うね～（＾＾）ちょっと安心。院内学級の先生ともお話して、手続きはまだですが、１１日の始業式から、院内学級に通えることになりました。これで少しは、退屈が紛れるでしょう。１年生は、現在３人いるそうです。いいお友達が出来たらいいね。で、一番の収穫は、いきなり３連休、外泊してきました～＼（＾▽＾）／なので、あんまり転院した実感ありませ～ん（＾＾；）＞だんだん実感してくるんでしょうね・・・月曜の夜に病院に戻って、火曜の朝からマルクです。ここで感じたのが・・・病院間の壁・・・というか～、内科と外科の壁・・・みたいなもんです。どうも・・・小児外科でした検査では、『ＭＤＳ』とは納得できないようで・・・向こうですでにやった検査も含め、また検査をやり直す事を言われました・・・わけわかりません・・・前に外来で聞いた話はなんだったんでしょうか？？？夫も『骨髄移植』を覚悟してたのに、『なるかも～』みたいな言い方をされて？？？となっていたようでした。まあとりあえず、来週のマルクの結果で、これからの治療法が決まるそうです。他にも病院によって些細な（私にとってはどっちの病院のやり方でもいいやんと思うような）事なのに、『うちの病院ではこうです・・・』みたいな事があって、慣れるまでは大変そうです（笑）とりあえず３連休は、またのんびり、まったりしょうと思います。来週からは、波一君も新学期・・・頑張ってね～もう母は突然の学校からのお呼出に、迅速に対応できないからね～体がふたちゅほちいです・・・（＾＾；）
2005.01.07
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退院したくなかったけど、退院してきました～
退院したくないよ～！こんな奴は、私くらいか～？往生際が悪いにもほどがある！でもさ・・・普通なら、今日は退院～♪と音符やら星やらをひとつふたつとばせながら病院にむかうとこだけど、朝からじめ～っとした空気を引き連れて病院に行った。『え～ん、退院したくないよ～！』と言っても、何があっても！今日の退院は変更にならない。はい、良～くわかっております。波次君は素直に退院を喜んでいるというのに、母はあかんね～事情を知らない人に『退院おめでとう』『良かったね』と言われると、『ありがとう』と答えた私の顔は、きっとひきつっていただろう・・・昨日から気になっていたＰＬＴの数値やはりまた下がっていて２.７万だった。『まぁ向こうで輸血する事もできるけど、行ったそうそうそれもな～』という先生の判断で輸血して帰ることになった。ちょっと、ホッとした。明日は波次と二人で電車で行かねばと思っていたが、夫が仕事の休みがもらえたので、車で行くことになった。やっぱり一人じゃ不安だったから良かった。輸血が来るのは、４時頃らしいので、退院は夜になった。あ～あ、明日の入院の荷物も作らにゃならんのに～でも今回の輸血ははじめて何も起こらなかった！どうも波次と相性のいい血小板だったようだ。ちなみに今回の産地は大阪でした。輸血が終わると、退院。母の気持ちとは反対に波次は『早く帰ろう、早く帰ろう』とせかすので、この１ヶ月お世話になった先生や看護師さんに、ゆっくりご挨拶する暇もなかった（笑）もちろん、涙のお別れなんちゅ～もんじゃなかった～また絶対帰ってくるもん！って良く考えたら、病院に『絶対、帰ってきますから』って、おかしな話だよね。でも２才からお世話になった病院、病棟、看護師さん達、ここは波次にとって第２のお家みたいなもんでした。新しい病院・・・新しい先生、新しい看護師さん・・・どんな出合いが、波次と私に待っているんでしょう？いつか『ああ、あの時思いきって転院して良かった』と言えるようになりたいです。
2005.01.06
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とうとう最後の日
普通だったらさ、明日退院～っていったら、めっちゃ嬉しいはずだよね・・・気分は追いつめられたネズミ？なんやかんやで結局、ちょうど１ヶ月お世話になった病院。でも良かった。この１ヶ月があったから、病気のこと、病院のこと、ゆっくり考えられた。病気と戦っていく心構えが出来ました。Ｙ先生に感謝です。小児外科の領分じゃないのに、毎日面倒をみて下さった先生方にも感謝です。今日の波次は、昨日の輸血のおかげで絶好調！もうしばらく会えないからと、仲良しのお友達も遊びに来てくれて言う事なし！の最終日となりました。でも、母が帰る時ひとつ嫌～かんじなことが・・・ちょうど先生がいたので、今日の採血結果を聞いてみたら、昨日、血小板輸血したのに、もう５、６万まで下がってた。え～１０万、いや少なくても７万はあると思っていたのに～いつもより少なかったせい？これじゃあ明後日には、また２万きってるんじゃないの？ドクターカーで搬送してくれるならともかく、そんなんで、電車乗って、向こうの病院まで連れてくの怖い～そりゃ、向こうの病院まで行ったら輸血してくれるだろうけど、それまでの保証は～～～～～？自信ないよ～明日、退院前にもう一度採血をお願いした。明日の退院はくつがえらないだろうけど、結果こわい～最後の最後まで、血小板君！やってくれるじゃな～い！
2005.01.05
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病院に戻りました。
楽しい外泊もおわり、元気に病院に戻った。病院の駐車場から、いきなり駆け出し、『お母さんに勝った～！』と一人徒競走をした波次君、すると・・・『頭痛い・・・しんどい・・・』といつもの台詞当たり前じゃぁ～～～～！！！！いい加減学習して下さい・・・今回も戻るなり採血（笑）すでに血小板はオーダー届いているので、午後から始めるそうだ。お昼は、夫がマクドを買ってきてくれたので、３人でデイルームで食べた。血小板がやってきた。今日は１パック？もうすぐ転院だからかしら・・・？じゃなくて、お正月なので、希望していた量が手に入らなかったそうだ。今回の血小板は『京都産』波次の血はどんどんブレンドされてくなぁ～（笑）気になる副作用は・・・『喉がしんどい・・・』前も輸血を始めたら、咳が止まらなくなった事があるので、『喉、いがいがする？』と聞いたら『うん』って言うので、それぐらいならいいか！と思い様子を見てたら・・・はい、小学校１年生の語学力は非常にお粗末でした。喉がしんどい・・・は、呼吸が苦しい・・・うわぁ～ごめんよ～波次～苦しいそうにしてたけど、血中Ｏ2はなんともなく、輸血がおわると治まった。はぁ～よかった～ （＾＾：）今日は血小板だけと思ってたら、赤血球輸血もあった。なんで？まだ早いんちゃうの？先生の説明によれば波次の顔色がかなり悪くて～赤血球の破壊がかなり進んでいて～脾臓が、ほにゃらら～なので～輸血します。って、なんのことじゃ～～～！！！聞いても全然わからへん～～～～私にもわかる日本語使ってよ～～～！！！！それってどういう意味なんですか～？？？輸血の途中から、お腹が痛くなってきた。心配・・・と思って診てもらったらうんち溜まってる？（笑）暫くして、トイレに行ったら、下痢・・・でも、すっきりしたみたいで、腹痛も治まった。で、トイレ中、輸血の交換のアラームが・・・流石に私でも（？）男子トイレには入れません～看護師さんを呼びに行くと、新しい血を持ってきて、個室の中で交換してくれた。そんな事したのはじめてだよ～（笑）無事、輸血も終了したので帰りました（＾＾）今晩は同室のお友達が退院しちゃったので、大部屋にひとり、大きな個室だ～ちゃんと寝れるかな～？
2005.01.04
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外泊最終日
今日も、波次は見た目はとっても元気！あいも変わらず、動きまくるので、ビデオを借りに行った。今日もすごい人、人、人。ぶつかったり、ころんだりしないように親はどきどきなのに、本人は平気でどんどん行ってしまう～１００均で、病院に持っていく荷物の整理をする為のかごも買った。これからは、何でも自分でしなくちゃね。明日また病院に帰るのかと思うと、寝つかれなかった。いつものように横で眠っている波次。こんなあたり前のことが、明日はもうできないのかと思うと辛くなった。ほんとは、お正月なんて来て欲しくなかった。それだけ、転院する日が近づいてしまう。つい、あと何日・・・と数えてしまう。病気を治す為・・・最良の選択・・・とはわかっているんだけど、本当は遠くの病院にひとりでやりたくない・・・親と離れて治療を受けているお子さんも、たくさんいらっしゃるんだろうけど、それが、こんなに辛いなんて知らなかった。波次は、転院することに、なんのわだかまりももっていない。というか、何もわかっていない。けれど、１２月に入院してから、何度か『怖い夢見た』と夜中、起きる。『どんな夢？』と聞くと『言えない』と言われる。そんなこと、今までなかったのに・・・波次も本当は心のどこかで、何かを感じているのだろうか？それとも、親が心配しすぎているいるだけなんだろうか？親が、こんなに気持ちが弱くちゃだめだよね。明日は元気になろう！
2005.01.03
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採血・・・どうかなぁ～？
病院に戻るのは何時でもいいという事だったので、１時頃家を出ました。もちろん荷物はなし！の強気の体制です。一応、今日で外泊は終わりになって、結果が良ければ、また改めて外泊に出る事になりました。ドキドキＰＬＴ４.６ でした。正常値にはほどとお～い数値ですが（笑）、問題なしということで、今度は４日の午前中まで、外泊が延びました。今日オーダーを出しておいて、外泊から戻ったら、輸血するそうです。やった～～～！！！！明日来てたら、絶対もう外泊には出られない数値に落ちてただろうから、結果オーライです～（＾▽＾）お家で大人しくしていなくちゃいけないけど、相変わらずこれが１番難しい！！！！本人に病気の自覚がないもんで、飛ぶは走るはふざけるわ・・・毎日何度『大人しくしなさ～～～～い！座っておきなさ～～～い！』と怒鳴っていることやら・・・母の方が疲れる～～～おっと、昨日書き忘れていましたが、近くの神社に初もうでに行きました。波次は、体力が落ちているのか、貧血のせいか、神社までの階段を最後まで登ることが出来ず、夫におぶってもらい登りました。でも、おみくじは『大吉』でした『病は良くなる』だって （＾＾）信じるからね～！
2005.01.02
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お正月から・・・（涙）
あけましておめでとうございます。昨年は『波のまにまに』によってくださってありがとうございました。今年も、色々ある１年になると思いますが（涙）、宜しくお願いしま～す。で、年明けそうそう・・・ハムスターのくーちゃんが・・・冷たくなってしまいました（ＴＴ）昨夜、寒いだろうと、いつもの場所から、暖かい応接間にケージを移動させたのに・・・朝、いつものように声をかけ、ケージをあけてあげたら・・・かたい・・・ハムスターは、寒くなると冬眠したような状態になるって聞いていたので、それかと思い、一生懸命暖めてあげました。でも・・・目を醒ましてくれませんでした・・・波次が入院してから、あまりかまってあげていなかった・・・毎日のゲージのお掃除もおざなりになってたし・・・ごめんね、くーちゃん・・・後悔ばかりです・・・庭の金木犀の根元に、夫と一緒に埋めてあげました。お風呂に入った時、波次の両膝の横に、また青痣ができているのに、気がつきました。採血の予定は３日なんだけど、血小板の下がり具合が心配なので、明日、病院に採血をしに行くことにしました。夫は、明日行って外泊が終わりになったら嫌だから予定通り、３日にしようと言ったけど、もし思っているより早く、血小板が下がっていたら・・・と思うと、家で生活させるのも心配なので、病院に電話しました。明日はちょうど、小児外科の先生が当直なので、何時に来てもいいという事でした。私は採血したら、今日は帰れると思うので、荷物は持っていかないつもりです・・・強気でいこう！
2005.01.01
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