2026
2025
2024
2023
2022
2021
2020
2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2005年02月の記事
全27件 (27件中 1-27件目)
1
-
痩せる人・太る人
ストレスがある時・・・私は食べられなくなるタイプ波一や波次に何かあるたび、かならず体重が変化する（＾＾；）最高記録は、波一の幼稚園の面接～二日で２キロ減（＾＾；）だが、ここんとこ我が家は比較的平和だったので、私の体重もぐんぐん増えて、ちょっと危なくなっていた。が、またしても緊急事態ぼっ発で、体重もいつのまにか、どんどん減っていった。こんな体重の減り方は嬉しくないうえ、これ以上減ったら体力的にやばそう・・・で、とにかく食べて飲んでした・・・でもこれって結局、あんまり胃腸には良くなかったんだろうね・・・反対に夫はストレスで食べるタイプ前回の波次の入院では、育ちまくった～～～～！！！なんで今さら、子供じゃあるまいし、シーズン毎に服を買い替えなくちゃいけないのよ！最近は一時より、体重は下がったが！ここんとこ、またしても食欲が増進しているようだ。病院から急いで帰ろうとしている妻に、やれ『ドーナツを買って帰って』『大福食べたいから、帰りに買って来て』等とリクエストされる・・・（怒）あなたはどっちですか？
2005.02.28
コメント(0)
-
昼寝がしたいよ～
あいかわらず付き添いベッドと相性が悪い（いい人はいないかも？）足腰の痛みに耐えきれず起きる。向かいのベッドのお母さんはただいまギックリ腰みんな苦労してるんだね（ＴＴ）今日は夫と交替いつもどおり１０時頃病院を出た。昼前に家に到着眠い・・・が、それは後回し～波一とお昼を食べ、食料の買い出しへ波一君は、来週の水曜から卒業試験３学期になってから・・・口うるさく言う人（私～）がいないので、すっかりお勉強が・・・提出物も出してないし～（ＴＴ）せっせとハッパをやさし～くかける（これのさじ加減が、なかなか難しい ＾＾；）買い物をすませ、家に戻ると、波一くん寝てた・・・（ー＿ー；）私もお昼寝～とベッドに入ると・・・ピンポ～ン♪（ムカッ）『関西電力です～ オール電化のお話に～』お帰り頂き、再度ベッドにリリリリ～ン♪『散髪屋です～』げげっ！波一の散髪の予約してたの忘れてた～波一を叩き起こして、ダッシュ！もうお昼寝はあきらめよう・・・そんな合間にも～夫から何度もメールが・・・（ーー；）夜・・・波次が電話してきた。はじめて電話越しで聞く波次の声なんか違うな～おばあちゃんと波一と話した。みんな待ってるからね、早く帰りたいね。
2005.02.26
コメント(2)
-
まぁ色んな日もあるさ・・・
３度目の正直を期待して病院にいった。なんか騒がしいなぁ～部屋移動してる～と思ったら・・・なんと外泊から戻ったお子さんが、インフルエンザ発症同室や接触のあったお子さんたちは、外泊に出された。波次とは直接の接触はなかったから大丈夫だと思うけど、ちょっと不安も・・・でもその子のお母さんが一番辛いだろうな・・・先生、お忙しいみたいで、今日の採血結果遅かった。今日こそ！と思っていたがだめだった・・・上がりかけていた好中球って奴がまた下がってたどうしてそんなんなるのか、理由がわからないので、月曜日にマルクして調べるって・・・これってどうなんだろう？心配すべきものなのか、よくある事なのか？先生に聞いても、『マルクしてみないことにはなんとも言えない』って。そりゃ確かにそうなんだけどさ・・・わからないって不安・・・波次くんは期待してただけに、すねすねモードに突入はぁ～母だって・・・暴れたいよ～～～～！！！！おいうちをかけるように、夕方の内診で、波次に聴診器を当てながら先生『あれっ？』あれっ？って先生！あれっ？って何よ～不安になるじゃない～『心雑音がする』え～～～～っ！『貧血だと心雑音あってもおかしくないけど、昨日まではなかったのに』って先生、それってどうなのよ～色んなことが気になって、気になって仕方がなかった。うん、でもきっと大丈夫！マルクしても結果はなんともないだろうし、心雑音も気にする事ではないだろうし、まぁこんな日もあるさ！今晩は外泊から一転して、お泊まりです（ＴＴ；）
2005.02.25
コメント(0)
-
久々の院内学級
今日から院内学級へまた通えるので、久々に朝からちょっとゆっくり・・・昼食時間にあわせて病院へ行くと、またいなかった。３時間目の途中から『発達検査』にいったそうだ。ドキドキだわ～戻って来た波次に『どんなことしたん？』って聞いてみたら『絵の続きを書いたり、お話を作ったりした』ふ～ん、結果が楽しみなような、恐いような～午後からは体育、先生が迎えに来てくれたら、一目散に駆け出していった（＾＾；）こら～～～！！！走るなって、何度も言ってるでしょ～～～！！！体育はエレベーターホールで、２年生と一緒にする。なんもついてないのは波次だけで、あとは車いすの子と点滴つきの子。基本的に座ったまま出来ることをしている。普通の学校でやる体育とは全然比べ物にならないが、体が自由に動かせない子供の為に、色々工夫されててすごいなといつも思う。そして一番違うのは、先生方のテンションの高いこと、高いこと・・・（＾＾；）母はすぐ横の控え室で、お昼ご飯を食べてたんだけど、よくいえば元気があっていい（＾＾）vでもうるさいぞ～～～～～！！！！波次は、テンション上がって、先生の言う事なんぞぜ～んぜん聞いてないみたいで、何度『波次くん、聞いて！』と先生が叫んでおられたことやら・・・（涙）先生、すいませ～ん。一緒にお昼を食べてたお母さんが『波次くん、１か月も歩いてなかったのイキナリにすごいね。』はっはっは～（＾▽＾；））確かに足の筋肉なんかは落ちて、すっかり細くなっちゃったけど、波次パワーは健在です！学校が終わってから、売店に行きました。入院して２回目の売店売店の『ガチャポン』の事は、前にも書いたけど、もうひとつ売店には親が避けて通りたいものが・・・それはスーパーボールの当て物こんなん昔はみたけど、今時ないよ～な、せいか入院中の子供たちには大好評山ほどコレクションしているお子さんもいる（＾＾）ず～～～～っとやってみたかった波次くんも初挑戦狙ってた大きなスーパーボールは当たらなかったけど、満足した様子（＾＾）ガチャポンもして、おやつにアイスも買って大満足で病室に戻りました。明日こそ、３度目の正直！外泊狙ってます！
2005.02.24
コメント(6)
-
約束どおり隔離解除
病室に着いたら、ベッドはからっぽ。あれっ？どこ行ったんだろう？同室のお母さんが、ひな人形作りに行ったよ～と教えてくれた。ふと気が着くと、ベッドサイドに点滴が残ってる？立ち上がってきてるから、点滴も一旦外してもらってたよ～いい感じやん～（＾▽＾）昼前に、い～っぱいの風船と自分で作った、おひなさまの貼り絵を持って、元気いっぱい帰ってきた。なぜか夢猫も持って行っており、夢猫の首の廻りにも、風船をいっぱいつけてもらいミスドの『ポン・デ・ライオン』みたいになっていた（笑）帰るなり、また点滴につながれちゃいました（涙）採血結果は、またじわり・・・としか上がってなかった。まだ隔離解除の数値には達してないけど、月曜に約束したとおり隔離解除してもらいました～やった～ バンザ～イ！ ＼（＾▽＾）／また点滴も外してもらい、約１月ぶりに自由の身となりました。まっ外泊はまだお預けですが、病棟内はうろうろＯＫ！売店もマスクしたらＯＫ！そして、も～っと嬉しいことに、発病以来初めて、輸血なしで、血小板が増えていました ＼（＾▽＾）／これって、薬が効いて良くなったっていう証拠だよね！寛解導入出来てるんじゃないかな～～～うっふっふ♪波次は点滴がとれるなり、学校に行きました（＾＾）前の病院では、白血球数は聞いてたけど、あまり好中球の数って聞いてなかったんだよね。で、今の病院では『好中球が・・・』って先生言うんだけど、正直あんましよくわかってないんだよね。まえ先生は３００くらいやったら考えるって言ってたのよ。今日の数値は１６０。これってどうなんかしら？？？ＯＫなのか、ＯＫじゃないのかイマイチわかんない？％でもいわれるから、よけいこんがらがっちゃう？？？％では１１％治療前は３０％前後じゃあ、また３０％ぐらいにもどればＯＫなのかな？う～～～～ん、勉強せねば！
2005.02.23
コメント(4)
-
こいあいだの一件のせい？
波次の発疹は今日もおさまってなかった。体は薄くなった気がするけど、顔やお腹のあたりにも広がってきてる。ほんとなんなんでしょうね～先生は、悪いもんじゃなさそうだから・・・（おしまい）ん～悪いもんじゃないだろうけどさ～気になるわ早く消えてよ～～～昼食後、部屋に戻ると、床頭台（こんな字かな～？）の上に見なれないトレイが？よく見ると、薬を置くトレイだ。看護士さんから説明があった。今日から毎食後のお薬は、例えば『朝 波次』『昼 波次』って書かれたクリップに止めた状態で持って来て、必ず薬のトレイに置く。飲む時は名前を確認して飲む。クリップは後で、準夜の看護士がまとめて回収するそうだ。これは、先日の薬の渡し間違えの件で、改善されたんだろうね～これで付き添ってない時間も、薬がちゃんと飲めてるか、確認できるからいいよね。（実は、ベッドの下から、いつの分かわからない薬が出て来たことあるんだよ～）他の病院ではどうですか～？波次に『外泊したら何したい？』って聞いてみた。『プール行きたい！』（（＠＿＠））そんな・・・あなた・・・校区の学校では、学級閉鎖出てるのよ・・・もちろん外泊してもお家からは一歩も出さないつもりなのに～母 『先生に聞いてみ』波次『お母さん聞いて』母『お母さんは、そんな恐ろしい事よ～聞かへんわ』波次『お母さん！聞いてよ！』母 『いや～～～～～！！！！行きたかったら、自分で聞いたらいいやん』波次『お母さん聞いて！お母さんのケチ！』母 もう無視・・・・（ー＿ー）プッ！同室のお母さんが、あまりの幼稚な会話にこらえきれず吹き出した・・・（＾＾；）
2005.02.22
コメント(2)
-
外泊は・・・
出来ませんでした～（＾＾；））おしいっ！なら、『お願い！お願い！」攻撃も出来たのですが、全然かすりもしませんでした～（＾＾；）昨日、波次の骨髄にかなり『頑張ってくれ～～～～！！！』ってお願いしといたのになぁ～でも、単球や網赤血球は立ち上がってきてるので、もう一歩！先生も、あまりにもベッド上の生活が長くなってきてるので、水曜の採血で好中球が今日より上がっていたら、病棟内うろうろＯＫと言ってくれました。はぁ～本当は外泊がいいんだけどな～贅沢は言ってられない、一歩、一歩ね。体拭きをしてあげようと、服を脱がせたらビックリ！全面、発疹だらけ波次に聞いてみたら『だから、朝から痒かったんか～』と心もとないお返事～お～い（＾＾；）先生にも診てもらったが、何かのアレルギーみたいだけど、いまのところ薬もいってないし、別に変わったものも食べてないし、痒いのがひどくなったらかゆみ止めを点滴して、様子をみましょうという事だった。午後からは、また頭痛で寝込んだ。採血結果はどれも上向いてきてるのになぁ～ＣＲＰも今日は下がってたし（＾＾）熱もないし、血圧も安定してるのになぁ～明日にはひいてますように・・・
2005.02.21
コメント(4)
-
気分は明日～♪
昨夜は夫がお泊まり朝から、交代するのに病院に行きました。今日も波次くん、元気です（＾＾）明日の採血結果次第では、即外泊♪待ち遠しくてたまりません～今日は主治医の先生と色々、お話しました。シリアスな話題・・・気が付けば、とんでもなく話が脱線してました・・・（＾＾；）まぁ、それはおいといて～聞けば聞くほど？？？？？の羅列です～先生の頭の中には、また３つ目の癌になった時の事（そんな事、考えたくない～～～～～）を想定した上での、今の治療という、とうてい私なんぞにゃ思い浮かばない事まで入っていて、今の病気だけで、いっぱいいっぱいになっている私の頭は、もうパンク寸前・・・波次にとって、一番ベストな治療を選択する為に時間がありますように・・・見切り発車の形になるのが、一番恐い・・・親も勉強して、頑張らなくては！
2005.02.20
コメント(4)
-
自分との戦い
ここのところ、ほんと気分が落ち込んでいた。体調がいまいちだった事もあるが、精神的に余裕がなくなっていた。時間に追われ、走り続けていた。生活の中に、少しもちょっとした楽しみがみつけられなかつた。何をしても楽しくない・・・ただ空腹を満たす為だけに、短時間でかきこむ食事は、なんの味も感じられない。眠らなくちゃと思えば思うほど、眠れない。子供に対しても、無理して笑顔を作っている感じだった。そして孤独だった。自分の居場所がない。帰りの電車 窓の外はすっかり暗いなんで私、こんな時間にこんな事してるんだろう？ふと疑問に思う・・・ごくごく普通に送っていた日常生活から自分だけ切り落とされて、私は何をしてるんだろう？そんななかで、唯一、前と変わらず、現在と私を結んでくれていたのがＰＣどんなに時間がなくても、日記を更新した。書かない方が楽なのに、でも書かないでいたら、ここからも、忘れ去られてしまうようで恐かった。励ましたり、心配してくださる書き込みを読ませて頂いたり、お返事を考えて書く事で、どれだけ孤独から救われただろう。ありがとう、そして、これからも宜しく・・・今日は、夫がお泊まりです。今晩はゆっくり寝ます。明日も頑張ろう・・・
2005.02.19
コメント(4)
-
復活の兆し！
治療開始から早１か月・・・１月末から、０の行進が続いていた好中球今日の採血で、６、０！やっと白血球が立ち上がってきました（Ｔ▽Ｔ）正直、最近は検査結果を見るのが嫌になっていました。が、今日は嬉しい～～～～明日また、血小板輸血だと言われても、またＣＲＰが上がっていても、とにかく嬉しい～～～～～～来週には、隔離がとれて～外泊なんかもできちゃいそうです♪なんか私の体調も一気に良くなった気が・・・現金ですね♪隔離がとれたら、ベッドから降りれるし～♪なんでも好きなものを食べさせてあげれるし～♪院内学級にも通えるし～♪待ち遠しいなぁ～（＾▽＾）今日は、病院にお泊まりしました。どうも泊まると体調が崩れるので、今日は掛け布団をボストンバッグに詰め込んで持っていきました。大正解！いつもより眠れました。やはりいつも使い慣れてるお布団って、なんか落ち着きますよね。波次は今日も絶好調です（＾＾）早く来週にならないかなぁ～
2005.02.18
コメント(2)
-
退屈だ～
今日は検査もなく、平和な一日でも退屈だわ～現在、波次の病室はみんな外泊に出てるので（ＴＴ）大きな個室と化している・・・波次、ひとりの時は寂しいだろうな～昼は私と波次だけ・・・ず～っとふたりで顔つきあわせていると煮詰まる、煮詰まるぱ～っとドアでも窓でも開けれたら、気分もかわるんだろうけどさ～そういうわけにもいかないし、二人でにらめっこ状態・・・唯一の救いはベッドサイド授業今日は、先生がノートパソコンを持って来てくれて、波次が書いた詩を自分で打った。めっちゃ時間かかりました～普段、ひらがな変換なんて使わないから、先生も私も、字の場所がわからないよ～『いねむりパンチ』 ○○ なみじあさおきたらパンチのたいせいになっていたおもしろかったこんだけか～い！！！！
2005.02.17
コメント(4)
-
停滞中
今日の採血結果も、立ち上がる気配なし（ＴＴ）あいかわらず血小板も下がり、月曜やった～！と喜んでいたＣＲＰ・・・また上がっていたあ～～あ・・・いつまで続くんだ～～～～～～！！！！先生の予想では、今日くらいには立ち上がると思ってたって・・・思ってた以上に、今までの科学治療や移植のせいで、波次の骨髄は弱い事がわかった。今のところ、熱も出てないから、このまま様子を見ましょう、２月中には立ち上がるでしょう。という事だった。ううううぅぅぅぅ～～～～～我慢、我慢・・・と思うのだけど、歯がゆい～～～～波次ももう、ベッド上は嫌だとごねるし・・・（ＴＴ）下痢は不思議と治まった（＾＾）今日は、チューブ絵の具くらいにはかたまっていた。（あら、失礼）歯茎からは出血～どば～っとはならなかったけど、じわじわと血が染みでて、なかなか止まらなかった。診てもらったら、口の中にも出血斑が出来てるって、見せてくれた。ふ～～～ん、こんなとこにもできるんだ～～血小板低いから、しょうがないよね。でも波次自身は元気だから、まっいいか（＾＾）相手するのが～疲れるけど～臍帯血バンクに問い合わせたら、フルマッチもひとつ違いもなかったそうだ。うちの兄弟はなんぼほど、変わったＨＬＡもってんねん！検査してくれる会社が見つかったそうだ。２～３週間で出来るって。でもかなり高いらしい・・・（ＨＬＡ検査以上かかるって・・・）遺伝子の検査！なんでそんなに高いんだよ～～～！！！波一の検査をまず先にするそうだ。でもさ、骨髄バンクも臍帯血バンクもだめでさ、波一も、もしだめだったら、どうなるのさ！？本当に検査いるのなか？『検査しても、絶対大丈夫に決まってるさ！ 検査なんてしなくていいよ。 時間のむだむだ、さっさと波一から、移植しようよ～～～ 』 って先生に言ったらどうなるかなぁ～？
2005.02.16
コメント(4)
-
ピー！＆千羽鶴
病棟につくなり看護士さん『波次君のパンツどこですか？』ここんとこ、お腹が緩め・・・予備のパンツも使いきってしまったそうだ。『洗濯した新しいパンツ持って来てますから～』と言って、洗濯物をひろげたけどが～～～～～ん（ＴＴ）パンツ・・・入ってない～～～～回れ右して、パンツを買い走った（＾＾；））明日は必ず持ってくるし～と取りあえず２枚購入『お母さん、○んち ちょっと、でちゃった・・・』げげっ！？今日は週一回の内科部長の回診日丁度、先生たちがぞろぞろお部屋に入って来たのをぶっちぎって、トイレにダッシュ！またパンツの予備がなくなってしまった～洗濯、洗濯（Ｔ＿Ｔ）明日はあるだけ家からパンツを持参しょう！それとも紙パンツを購入した方がいいかな～？抗生剤の下痢だと思うんだけど、いちおう検査する事になった。次回の○んちはおまるね♪今日は歯茎もぱんぱんに腫れてた。でも波次自身は、全然なんともないんだって。むしゃむしゃ、食ってるよ（＾＾；）毎日、イソジンうがい、ちゃんとしてるのになぁ～夕方、前にも登場していただいたネットで知り合った方が病棟までお見舞いに来てくれた。『千羽鶴』を持って・・・（ＴＴ）入院、手術といえば、『千羽鶴』がつきもんだが、今まで波次に作ってやったことも貰ったこともなかった。初千羽鶴！波次と同じ病気で移植をしたお嬢さんと一緒に作ってくれたそうだ。その気持ちが嬉しくて、嬉しくて・・・（ＴＴ）病室に戻って波次に見せると、波次も大喜びどこにぶらさげようかな～？って相談して、いつも一緒、一番のお友達！点滴台にぶら下げた（笑）こうして気にかけてくれている人がいるだけで、頑張れるから不思議・・・日記を読みに来てくださってる方たちも、波次のお見舞いに来て下さっているようなもんだな～って思った。ありがとうございます。
2005.02.15
コメント(4)
-
今日はバレンタインね。
体調がいまいち・・・病院通いにも慣れて来て、油断がでちゃった・・・不覚なり・・・病気をするわけにはいかない、でもゆっくり休む時間もないので、とにかくできる事をするしかない！朝から駅の売店でドリンク剤を買って、ホームで一気のみ！気分はおやじ・・・昼は病院の売店で、ドリンク剤を買って飲んだ。病院でも波次にゃ悪いが、できるだけ横になって休んだ。少し体軽くなったような～これからは気をつけよう！今日はバレンタイン～朝、病院に行く途中、病棟のお友達用にチョコを買い込んだで、いつもより病院に着くのが遅れて・・・波次は、とっても機嫌が悪かった～でもチョコと今日持っていった『夢ねこ』でご機嫌が戻ったが、夢ねこ・・・鳴き声がうるちゃいし、猫がきらいな人もいるから、病室内ではスイッチ入れちゃだめって、婦長さんに言われた～今日の採血の結果、やっとＣＲＰが正常値まで下がってた。あ～良かった（＾＾）でも白血球は、相変わらず立ち上がる気配はない・・・ちょ～っと期待してたんだけどな～赤血球の輸血もした。なんか前よりも、輸血の間隔があいてきたような気がする治ってる？治ってる？（＾＾）鼻血なんかもでちゃったけど～血小板は足りてたから、すぐ止まった。その後、いただいたハート形のチョコ一気食いしてたけど、もう鼻血は出なかった（＾＾；）いい方向にくかってるかな？早く母も元気にならねば！
2005.02.14
コメント(2)
-
爆弾発言～
寝るのが遅いと、と～ぜん起きるのも遅くなる（怒）朝食の時間になっても起きようとしない波次君を叩き起こす！今日は日曜、検査もな～んにもなく、のんべんだらりとした一日。母は、昨夜のお泊まりで少し不調。昼頃、主治医の先生が来た。改めて、波次の前の病気ことについて聞かれた。波一のＨＬＡフルマッチしてるけど、波一からもらわず、今回は臍帯血移植の方がいいんじゃないかという話が先生方の話し合いの中で出ているそうだ・・・ぐぅわ～～～～～～ん！！！！まだ決まったわけじゃないけど、波一に頑張ってもらおう！と決めたのに、根底からくずされた気分・・・もちろん波一がアスペルガーだという事は関係ない。波一から貰うのが一番といい事に変わりもない。問題は波次が前にした『副腎皮質がん』という病気の特性のせい・・・検査をしてくれる機関が見つかり、検査の結果ＯＫならば、波一からもらえる。今、特殊な検査をしてくれる所を探してくれているそうだ。でも検査出来たとしても、結果が出るまでにはかなり時間がかかる。波次の移植がそれまで待てるかどうか、まだわからない。となると、バンクに適合者がいないので、臍帯血となるらしい。いつまでもついてまわる、前の病気が憎らしい～～～！！！
2005.02.13
コメント(2)
-
今日も元気でした（＾＾）
朝からたくさんの洗濯物をかついで病院へ（＾＾；）今日は病院にお泊まりなので、いつもみたいに慌てて帰らなくていいので、気分もゆったりめ。波次は今日も元気いっぱい！病室に着いたら、向かいのベッドのお子さんとゲームしてた。今日も、血小板輸血がある。最近、輸血後のパターンが決まってきた。頭痛がしだして、寝る・・・今日も、いつものパターン、波次が寝てる間に母もお昼寝（ー＿ー）zzz７時になっても起きてこない波次君を叩き起こして、夕飯を食べさせる。こんなに寝て、今晩寝れるのか！？恐ろしい・・・あっという間に就寝時間。まだ全然眠たくない波次くん。電気を消して、カーテンを閉めて、寝る体制を作るんだけど、あ～だ、こ～だとやっぱりなかなか寝ないんだ～私の方が先に沈没（＾＾；））波次、何時まで起きてたのかな？
2005.02.12
コメント(0)
-
今日はお休みです（＾＾）
波次が入院しだして初めて、今日は病院にいかない日です。一日丸ごと使えるぞ～＼（＾＾）／まっ、ほんとなら一日ごろごろして暮らしたいもんだけど、ほってあった用事やら、食材の買い出しやら、こまごました用事で一日が終わった・・・波一くんも、朝から『風邪ひいたみたい・・・』（ＴＴ）熱は微熱程度だけど、インフルエンザも流行ってるし、大変、大変と薬を飲ませ、寝かせた。ど～やら、久々に喘息が出たようだ。パッチを貼って、常備してある喘息の薬を飲んだら、楽になったって、良かった。夫に言わせると、お母さんがいるから甘えてるんちゃうか？家にいるたび、病気になってもらっても困るんですけど～病院にいっている夫からは何度もメールが届いた。波次君、今日もわがまま全開で、夫切れ気味・・・ほっておく・・・（ーー）夕飯を食べさせて無事帰ってきた。やっとリベンジ達成？波次は、私が行かないことに怒ってるようだ。いいじゃん、たまには母だって休んでも～夫が『お父さんがいるやん』と言ったら『え～っ お父さんじゃ雰囲気悪い～』とのたまって夫を激怒させた波次君（＾＾；）日本語わかって使ってんの！？今日の採血で、やっとＣＲＰ下がってきて、ほっとしました。次は正常値まで下がれ～下がれ～明日は母がお泊まりです（＾＾）
2005.02.11
コメント(2)
-
もうこれ以上言いたくなかったんだけどさ～
やっぱり泊まると、体ばきばき・・・年だなぁ～、鎮痛剤飲んじゃったよ～移植の時は、ず～っと付き添うから、それまでにもっと寝心地の良いベッドに工夫しなくては！今日も波次は顔色は悪いけど元気です！（日本語としては変？）ちょっと今日は気になる事件が・・・控え室で夕飯を食べてると、同室のお母さんに『波次くん、お昼お薬飲んだ？』と聞かれた。『飲んだよ。持ってきたの、遅かったけど？』『波次君のお薬、うちの子が飲んじゃったの』『え～～～～っ！！！』食後の薬、日によっては持ってくるの遅い時もある。なので、特に気にしていなかったんだけど・・・実は看護士さんが配り間違えて違う子に渡してた～！普通どっかで気がつくものなんだろうけど、今日は色々偶然が重なって、他の子が飲んでしまった。幸い飲んだから大変！という薬でもなかったが、単なる間違えでは済まされないわ。こんなことあってはいけない事でしょ？間違えて飲んでしまった方も心配だろうけど、うちには何の話もない。聞かなければ知らなかった。新しい薬持ってきて、あとは知らんぷりしておけばいいんかい？もう看護士さんの愚痴は書きたくなかったんだけどさ、納得いかないから書いちゃったわ。夕飯を食べさせて、いつも通りに帰りました。今晩は、夫が夜泊まってくれます。先ほど、メールがきました。就寝時間までに病棟に着こうと思っていた夫・・・高速で降りそこねて、とお～くまでドライブしてしまったそうです～（＾＾；）頑張れ、夫（～笑）
2005.02.10
コメント(2)
-
今日は泊まりです（＾＾）
まさかもうお熱はぶりかえしていないだろう。波次の元気な様子を見て、ひと安心（＾＾）=3今日、久々に波次が鏡で自分の頭を見た。現在の頭はつるっぱげまではいっておらず、新生児って感じ？ぽよぽよの毛が、ふわっと頭をおおっている。まあ地肌は丸見えだけど（＾＾；）波次 『のばそうと思ってたのに・・・』母は、つるっぱげになる運命なのを知ってるが『またこれからのばしたらいいやん』（大嘘つき～）波次 『女の子みたいな頭・・・』どこが～？波次 『（頭のてっぺんが）ふわってなってる』？？？？？？？理解不能・・・今日の採血で、またＣＲＰ上がってた。お熱のせいかな～？ここから下がってきたらいいけど・・・次回の採血に期待！白血球は・・・前の採血で、すこ～し回復に向かう兆しが見えるかも～と内心思っていたが、ガクッ！また下がってた～先生も、今週末くらいから立ち上がってくるかな～って言ってたのに、今日の結果みたら、来週かな～？ってのびてるやん！まあ・・・気長にいきましょう・・・今晩は病院にお泊まり久々に寝る前に本なんか読んであげたりして～『いちばん大切なもの』って絵本ご存じですか？『メイク・ア・ウィッシュ』という、難病の子供たちの夢をかなえるお手伝いをするボランティア団体が、清水美緒ちゃんという女の子の夢を叶えてくれてできた絵本です。くやしいけど、美緒ちゃんは、絵本を楽しみに夢を抱いたまま亡くなってしまいました。私自身が読んでみたかったし、波次にも読んであげたかった一冊です。今日も、波次を寝かしてつけたらのんびりと・・・と思っていたけど、先に寝たのは母でした～（＾＾；）
2005.02.09
コメント(3)
-
痛恨の一撃！＆嬉しい誤算
波次の状態が気になるので、朝から病棟に電話した看 『１２時頃、３９℃まで上がり、眠れないようだったので解熱剤をいれました。今のところ落ち着いて寝ています。』が～～～～～ン！！！！膝がからくずれおちそうになった・・・なんで付いててやらなかったんだろう！ＣＲＰ上がってるの知ってたのに・・・ここのところ、体調が良かったので治療を甘くみすぎていたよ・・・電話を切ると、すぐ家を出た。電車の中では、ひたすら後悔・後悔・後悔・・・急いで病棟に上がり、病室に行くと波次がベッドに座ってゲームをしていた？？？？？？？？えっ？寝込んでる姿を想像していたのに？『お母さん、もうすぐ１０時だよ。１０時のおやつは？』？？？？？？？？？『しんどくないの？』『しんどくない！』『お熱は？』『ない！』いっきに力が抜けました・・・（＾＾；））先生も３日は続くだろうと予測していた熱が、一番軽い解熱剤しか飲んでないのに、一晩で落ち着きました。きっと昨日、抗生剤を変えたのが良かったんじゃないかな？ということでした。こんな嬉しい誤算は大歓迎です～～～（＾▽＾）
2005.02.08
コメント(6)
-
色んな事がかさなって・・・
今日の波次くんのベッド状況・・・ぐちゃぐちゃ～ちょっとはおかたづけしなさ～い！とつくなり爆発。もうすぐ昼だというのに、まだパジャマだし、宿題は忘れてるし・・・（ー＿ー＋）生活のめりはりがないって、やっぱりだめよね～朝食のパンは『お母さんにあげる』って残してあった・・・気を使っていただいて嬉しいんだけど、ちゃんと食べてくれる方がも～っと嬉しいぞ～パンツ発見！うんち・・・ちょっともらしちゃったみたいで（＾＾；）で、そのあとトイレに行った時、トイレのドアに頭をぶつけてたんこぶ＆あざになっていた。看護士さんに確認すると・・・『打った時はなんにもなってなかったんですけどね～』（で、そのあと一度も確認しなかったってわけ？・・・毒）午後から発達の先生と面談した。波次のことのはずなんだけど～気がつけば、波一のことばかり話してた（＾＾；））波次に隔離がとれたら、発達検査をしてくれるそうだ。どんな結果がでるやら・・・ドキドキ今日の採血の結果、血小板の輸血になった。検査結果をみて、少しブル－先週より良くなっているんじゃないかな～と期待してたが、横ばいのまま・・・隔離ちゃんがとれるのは、いつのなるんだろう？ＣＲＰも先週より上がっていて、今日から抗生剤を変更する事になった。今まで１種類だったのが、２種類に増えるし～これでまた様子を見て、まだ上がるようなら、白血球を上げる薬をいくことになるのだけど、先生としては、使うリスクを考えたら、できれば使いたくないって・・・ＣＲＰ下がれ～下がれ～夕方から輸血をはじめた。またもやお決まりの『頭痛い～』今回も相性の悪い血小板みたい～触ると熱いので、熱を測ってみると、熱でてる～（ＴＴ）輸血し出して出たってことは、多分輸血により発熱だと思うんだけど、ＣＲＰも上がってるので心配・・・夕食がきたけど食べられず、寝てしまった。んん～どうしょう・・・看護士さんにおまかせして、帰る事にしました（ひどい母だ～）きょうの当直は主治医だし・・・（いいわけ）明日の朝、電話で波次の状態を確認して、早めにくることにした。病院を出たものの、後味の悪さが・・・これじゃ夫と一緒や～ん（ＴＴ；）精神的にきてるとこに、帰りの電車は乗り間違うし、いつもより込んでて全然座れないし、とどめは冷た～い雨（傘なし）家につく頃は、ぼろぼろになってました。これって帰った罰かしら～用事は山盛りあるものの、寝ました。お疲れで、精神的余裕がなくなってます・・・
2005.02.07
コメント(4)
-
なんかどこか間違ってない？
１１時１０分前・・・夫から『これから帰る』と電話があった。やっと波次が寝たそうだ。母は帰ってくるのを、待たずおやすみなさ～い（ーー）zzz夜中にごそごそ音に気がついたが・・・（ーー＋）zzz今日も波次のとこに行くので、日曜といえども早起き昨日遅かったのに、夫も早々と起きて来た。『病院まで送るわ』・・・・・・夫・・・昨夜は帰ってきたものの、またすっごい後悔におそわれたらしい・・・・・・・・・・なんでそんなら泊まってあげへんのよ！理解不能です！そんなことより、病院、病院。今日もベッドはきれいだった（＾＾）一日ぶりに見る、波次の頭は、昨日シャンプーしてもらったせいか、思っていたよりもハゲ度が進んでいた。わかってるんだけど、ちょっとズキッ。このはげる過程がいやなんだよな～波次に買った新しいニット帽気に入ってくれて良かった（＾＾）でも、おもしろいから買って行った『海賊帽』はいまいちうけなかった～くっそ～残念・・・波次はお母さんもお父さんも来てくれたので、大喜び。今日も元気いっぱい（＾＾；））夫には毎度、わがまま言いまくりの波次君。お昼は『ケンタッキー』をご所望いってらっしゃ～い（＾＾）／波次くん、『焼き立て ジャパン』という漫画にはまっている。今、５巻まで持ってるんだけど、続き～！と夫にリクエストしていたらしい・・・ついでに、夫・・・どうせ買うんだから・・・と１３巻まで全部買って来た～なんて甘い・・・でもさ～波次にとったらさ、色々買ってもらうより、一緒に泊まってくれる方が嬉しいんじゃないの～？なんか、どこか間違ってない？夫は昼過ぎに帰っていった。夫は今度、金曜に泊まるといっている。信用していいもんなのか？？？夜、寝ようとして、ふいに気がついてしまった。いつのまにか、波次がいない生活が当たり前になってしまっている・・・早く外泊したい～～～～
2005.02.06
コメント(2)
-
合唱コンクール
いつもより寝過ぎるぐらい寝たせいか、またもや頭はぼけぼけ・・・今日は夫と交替。夫、みんなの期待を背負ってリベンジなるか！？今日は午後から、波一の学校の『合唱コンクール』１０時に病院を出て、家に帰った。昨夜は、お風呂にも入ってないし、着替えもしてないので、ささっとシャワーを浴びて、車で波一に学校にむかった。昼食は時間がないので、運転しながら、パンかじって、コーヒーを飲んだ。なんて侘びしい食生活・・・（ＴＴ）なんとか間に合った～（＾＾）波一はどこに座ってるのかな～と探したけど、見つけられない。波一のクラスの順番がきた。入場曲は『学園天国』波一が元気良く、舞台に飛び乗って、歩いて行く。ニコニコしてる（＾＾）ニコニコして、『学園天国』にあわせて踊っている（本人はかなり恥ずかしかったそうだ）母もニコニコ嬉しくなる（＾＾）歌う曲は『ばんざい』もう中学生の男の子、普通なら、大きな声出して歌うのは、照れくさいだろうが、波一は、体全部使って歌っている。可愛いぞ～～～（＾＾）最後までちゃんと出来た～母は、涙と鼻水・・・こういっちゃなんだけど、波一のクラスが一番良かったよ～緊張からパニックおこしたし心配してたんだ・・・でもニコニコ笑っている顔を見たら、この一年も色々あったけど、いいクラスだったんだね、楽しかったんだね。忙しいけど、頑張って来て良かった！もう充分です（ＴＴ）また頑張れます！波一の出番が終わると、一目散に用事をすませようと飛び出た。今日だけで、これから１週間分の買い物をすませなくちゃいけない～家に戻ると、もう６時半波一は絵画教室の日。学校から直接行っている。リリリ～ン♪ リリリ～ン♪あら？夫からかしら？波一から・・・『合唱コンクールで疲れて・・・絵描くの無理・・・』お迎えコールでした（＾＾；）今日は頑張ったもんね・・・波一を迎えに行った。帰り道、今日の結果を聞くと、予想通り・・・優勝～～～～！！！＼（＾▽＾）／やっぱりね～一番良かったもんね～夫・・・・病院からメールが来た。『波次を寝かせてから、帰る』先週の決意はなんだったんだよ～～～～！！！皆様、どうぞ罵声を浴びせてやって下さい！
2005.02.05
コメント(5)
-
豆まき
みなさま、暖かいお怒りのコメントありがとうございました。勇気をいっぱい貰って、さらに強い母になりたいと思います！昨日のことがあったので、今日はさらに早めに病院へ行った。まずベッドチェック！ちらほら髪の毛は落ちてるけど、これぐらいならＯＫ今日の部屋持ちの看護士さんが特別なのか？それとも手があいていたのか、もう体ふきもすんでおり、なんと！朝ご飯も食べさせてくれていた！この違いは何だ～～～～！！！昨日の抗議が奏功したのか！？私がきてから頼んだ用事は忘れ去られていたが（＾＾；）笑って許そう・・・毎日こうだったら安心なのになぁ～今日は病棟の豆まき（＾＾）普段はベット上だけど、その時間だけは、点滴もはずしてもらって、プレイルームまで行っていいそうだ。やったね、波次（＾＾）vが、『豆まきしますよ～』と放送が入ったのに、点滴はずしに来てくれない・・・先生がいいって言ってくれたんだもん、点滴ついてても行くのじゃ！波次は『え～点滴つけたままで行ってもいいの～』と心配してたけど、『ナースステーションで「取って！」って言ったらいいよ』と言って、お部屋から出た。点滴はずしてもらい、久しぶりに身軽になった波次くん。鬼はもちろん・・・先生の仮装（＾＾；））豆のかわりに、綿と毛糸で作った玉。小さい子達は泣いてたけど、大きい子達は、日頃のうっぷばらしに、これでもか～～～！！！ってくらい鬼にぶつけてた。＼（＾▽＾）／もっとやれ～やっちゃえ～大汗かいて、すっきりして、またベッド上＆点滴につながれた。でもかなりストレス発散できたみたいで良かったね。ついでとばかりに、今、エレベーターホールでやってる、院内学級の生徒の作品展に行きたい～～～！！！と先生に聞いてみた。明日の朝、人気のない時間帯に１時間以内なら・・・って事でＯＫがでた（＾＾）vやはりどこでも言ってみるもんだわ。今晩は、母も病院にお泊まり。点滴の量も減ったので、夜起こされる回数もましだろう。とりあえず波次を先に寝かせてから、着替えたり～歯を磨いたりして～控え室でコーヒーの一杯でも飲んで、のんびりしてから寝よう・・・（＾＾）と思っていたのに～（ＴＴ）いつのまにやら、バクスイ・・・（ーー）zzz波時に『おしっこコール』されて気がつくと、服もそのまま、顔も洗わず寝ていた・・・（ＴＴ）もう着替えるのも面倒くさかったので、靴下だけ脱いでまた寝た。おやすみなさい・・・
2005.02.04
コメント(0)
-
激怒しました！
病室の窓から覗くと、波次ひとり・・・心の痛む瞬間だ。『おはよ～』と元気に入っていくとびっくり！！！！！！波次のベッドが毛だらけ！ベッドだけじゃない、毛布も机の上も、波次自身も抜け毛だらけ・・・服の中も・・・そのベッドに座って、波次は自分の抜け毛を丸めて、ゲーム機の画面を『きれいになるんだよ～』と、拭いていた。涙が出そうになった。そして怒り！昨夜帰る前に、抜け毛がひどいので、ベッドの清掃を看護士さんに頼んで帰ったというのに、これかい！普段、清潔に！清潔に！って言ってるくせに！こんな汚いベッドにいるくらいなら、ベッドから下ろして、遊びに行った方がまし～～～～！！！病院かわってから、我慢してた。私が付き添っていない食事は、全然食べていなかったので、帰る時間も遅くした。ベッドから降りれないので、歯磨きやイソジンうがいの介助をお願いしておいても、してくれてなかった。そりゃそんなん直接的な治療じゃないよ。でも食事も治療のうちって言うじゃない。感染しやすい子の口腔ケアは大切なんじゃないの？完全看護じゃないの？こんなんだったら、入院案内に、『完全看護です。基本的には付き添いはいりません』なんて書くな～～～！！！でもさ、看護士さんは忙しいからな・・・と今までは何も言わなかった。来てそうそう、気まずくなりたくないしさ・・・でも今回の事は、ひどすぎ！今まで看護士さんにやんわ～り苦情を言った事はあるけど、文句つけたことは一度もなかった。絶対言わなきゃ、気がすまない！と、いきまいてベッドの清掃をしていた。でも看護士さん、なかなかこない。昼前に、心理の先生がこられたと、今日の部屋持ちの看護士さんが来た。『あの～』と切り出した・・・『朝一度清掃しました。 忙しくて、病室を覗く暇がなかった。』言って、余計気分が悪くなった・・・後味悪し・・・午後から、看護士さんが『先生の許可がもらえたら、シャンプーできるけど』と言ってきた。まぁ、シャンプーしたら、頭もスッキリするだろうからお願いした。まっ、いつまでも怒っているのも大人気ないしね。基本的には仲良くやっていきたいし・・・でもね！今度またなんかあったら、また言うからね！
2005.02.03
コメント(10)
-
元気よすぎ～（＾＾；）＆アンケート
今日も、元気いっぱい波次くんベッドの上で立ったり、飛んだり・・・とうとう婦長さんからも、『ご注意』入る始末・・・（ＴＴ）かなりパワーが有り余っている。母は、はぁ～・・・ です。今日の採血の結果体の防御力は全くなし血小板も低いので、明日輸血することになった。なのに・・・なのに・・・なんで、あんたはこんなにも元気なのよ～～～～～！！！！まぁ・・・元気じゃなくても困るんだけど、ほどほどにちてください！明日、『心理』の受診が入った。移植時の子供の精神的な負担を減らしたり、フォローをするため。やはり移植って、子供の体や心に大きな負担なんだろうな・・・今が元気なだけにね～親へのカウンセリングは月曜にある。今日は、問診票というか、アンケートを書いたのだけど、波次へのアンケート『今一番何がしたいですか？』ーブランコにのりたいーん～ストレート！おこちゃまならではの答えだね～『移植という言葉を知っていますか？』は、どこかで耳にしたんだろう。内容はわからないが、言葉だけは知っていた。『自分がどんな病気か知っていますか？』ーこのままいったら、目がみえなくなったり、いろんなとこがおかしくなる病気ー目がみえなくなる？？？？だ～れも、そんな事言った事ないのに？どこでそんな風に思ったんだろう？？？そんな事おこらないよ～と否定しておきました。ちなみに前回の副腎皮質癌は『なんで入院してたか知ってる？』ーパンダに、頭噛まれたからー子供って、やっぱりおかしいそれともうちの子が特に・・・？（＾＾；））
2005.02.02
コメント(6)
-
パニック発生！（ＴＴ）＆はげ初め（＾＾；）
一昨日の日記で夫の株がかなり上がった気がする・・・波一が久々に学校でパニックをおこした・・・学校にＤＳを持って行っていたのを先生に注意された。素直にあやまって、片付ければいいのだが、そこは、ほれ、波一くん。パニックになって、ＤＳを３階の窓から投げ捨てた～で、担任から『興奮してるので、迎えに来て下さい＿コールいつもなら、私が出動するとこなんだけど、今回は無理・・・夫が会社を早退して迎えに行った。夫、またしても初めての体験。夫にとっては大変だけど、私としてはいい体験をしたと思う。これが波一の現実なんだよ！夫と波一は学校の帰りに夕飯を食べて帰って来た。夫を波一との間にどんな会話がかわされたかはわからないが、私は波一にはもうなにも、その事については言わなかった。もうこれ以上言われるのも、いやだろうし・・・今回の波一のパニックの原因は、今週末の『合唱コンクール』だろう。ほんと、イベント事に弱いんだから～波時の入院で一番いろいろと試練を受けてるのは、夫かな？うん、夫にとっての親としての成長の時期であってほしいな。波次は今日も元気～変わった事といえば、脱毛が始まった。ベッドの上は、何回コロコロでお掃除しても、毛だらけ・・・まぁ～また生えてくるからいいんだけどさ～本人は、少しショックみたい・・・前は小さかったから、気にしてなかったのに。私的には、世界で一番、はげ頭が似合うのは波次！と自負しております（笑）
2005.02.01
コメント(3)
全27件 (27件中 1-27件目)
1
-
-
- 軽度発達障害と向き合おう！
- 発達障害カフェ｜こころを語るカフェ…
- (2026-07-19 17:40:17)
-
-
-
- 妊婦さん集まれ～！！
- 8月 4日 16日 28日は、戌の日！地…
- (2026-07-27 19:23:49)
-
