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本日のなっぱちゃん、相変わらず元気に登校!!です(^○^)が、夜中。あまりの寝相の悪さに枕から転がり落ち、更に布団からも転がり落ちて、「なっぱちゃん、なんで畳みで寝てるのかしらっ(--〆)」と、静か~~~に起きていたので・・・(^^ゞ(枕に戻すと、満足気に眠りに落ちました)寝不足気味だったようで、お迎えに行くと、ぽ~~~~っとしてました。お疲れの様子です。なので、お昼寝三時間!!夜も普通の時間に就寝しました。明日も元気に起きられるといいのだけど(^^ゞで、今日の日記のテーマは、なっぱちゃんとは関係ない、母のつぶやき、疑問??先日、お兄ちゃんの小学校の運動会がありまして。そこで、小学校以来!!の友人に再会しました。・・・というか。「ゆりあだよね???」と、声をかけられたものの。母、全く相手に見当がつかず、「ごめん、誰???」と、超失礼な返答をしてしまいました・・・母、何年ぶり、どころか、何十年ぶりに、ばったり出会った人にも、先方から速攻で指摘される・・・そんな時、自分は、相手が全く分からないことがほとんど。そう、相手は時と共に変わっているのに、母は全然変わってないらしい・・・(ToT)が、これは、若いまんま・・・ということではないらしく。「パーツが大幅に変わってない」なんだそうだ。・・・母としては、髪型だって小学生の頃とは全然違うし、お化粧だってしているし・・・とか色々思うところはあるのだけど、再会する人に聞くと、昔と一緒なんだと・・・なんだか・・・ねぇ。本人としては、大人になってお洒落なんかにも目覚めて、小学生の時とは全然違う自分!!のイメージだったのだけど、周囲の評価は・・・一緒(><)娘さんはお年頃になると、綺麗になる、とか。女の子は恋をすると、ぐっと綺麗になる、とか。大学デビューして、突然垢抜けちゃった・・・とか。バリバリ仕事しているOLで、出来るオンナ風に変身とか・・・・なんか、そういうのを全てスルーしてしまっているようで・・・アラフォーにもなっているのに、何の成長も感じられずにいる、ゆりあなのでした。
2009年09月30日
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本日のなっぱちゃん、元気一杯に登校し、絶好調!!でした(^○^)下校後の訓練も、「んっぎゃ~~~っ(><)」と、嬉しいときの叫び声を上げ続け(^^ゞ、バテることもなく、最後まで、にっこにこで訓練を終えました。で、今日から、うちの地域では、お祭りの練習が始まりました。うちのお兄ちゃん(小4)は、去年、山車の乗り子だったので、超スパルタの練習に駆り出され、母もそのお手伝いに駆り出され、なっぱちゃんは、ずっと、ばーちゃんとお留守番という日々だったのですが・・・あれから早いもので、一年・・・時の経つのは早いものです。。。特に歳を喰ってくると(^^ゞ今年はお兄ちゃん、乗り子ではないのですが、乗り子OB(?)として、練習の見学です。・・・というか、出してくれるお菓子とジュース、そして乗り子友達と、ずっと遊べるのが楽しみなだけなのだけどねぇ・・・そして、母も、昨年に引き続き、やっぱりお手伝い。祭り本番の日は、去年よりもお仕事が多い様子です。当然、旦那も当日は、山車のかき手として、駆り出される予定です(^^ゞなっぱちゃんは・・・またまたお留守番なのですが、お家の前まで山車が来てくれるので、お家でお祭りを堪能する予定です。・・・今時珍しい田舎生活の報告でした(^○^)
2009年09月29日
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本日のなっぱちゃん、土曜日の運動会の振り替え休日のため、一日お休みでした。・・・とは言え、運動会は前夜の発熱のため欠席したので、なんと4連休(><)です。あの発熱から、ぶり返しもなく、食欲も全然普通で、嘔吐もなく、下痢もなく。何だか、とても元気です。発熱・・・なんだったんでしょう???ってな感じですが。やっぱり、無理は禁物なのでしょう。なっぱちゃんは、結構自分で体調管理をしているのだ。母がちゃんと、気を付けて、なっぱちゃんの様子を見て、休養をとっていると、元気。母の都合で、連れまわすと・・・ある程度は頑張りも効くのだけど、「ちょっと、なっぱちゃん、ムリっ(><)」と、体調を崩す。それでも、大幅に崩すこともなく、すぐに復活するあたり、相当な根性の持ち主だと思われる。学校の先生にも「なっぱちゃんって、物凄くか弱い感じだけど、元気でびっくりする」と、言われております。が、それも、なっぱちゃんの体調管理の賜物で。やっぱり、重度重複障害児。6歳にして、体重8キロちょい、体脂肪ほぼゼロの、なっぱちゃんには、なっぱちゃんに合わせたリズムが必要だ。なんせ、今まで入院ナシでやって来たのだ(一泊二日の検査入院は除く)母、反省中でございます・・・
2009年09月28日
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本日のなっぱちゃん、実は養護学校の運動会に出席の予定でした・・・が。珍しく。本当に久しぶりに発熱っ(><)・・・実は。降って湧いたようなシルバーウィーク。ゆりあ家。近場に一泊二日の旅行に行っていたんです、実は。そして。休み明けの学校も元気に行き、放課後には、木曜は音楽療法、金曜は通園。と、なっぱちゃんも元気そうで、ご機嫌さんだったのでと、こなしたのですが・・・金曜の夜に発熱っ(><)晩御飯は、全く食べられず、お茶やらイオン飲料やら、飲ませてみても、むせてむせて、全量嘔吐・・・「脱水か???」と、思ったのだけど。実は、なっぱちゃん、一度危うく脱水を起こしかけたことがあって、その時の症状とは、どうも違う。実は。母、夕方頃、急激な下痢(←汚い話でスミマセン・・・)に襲われ、買い物中のスーパーのトイレに、冷や汗をかきながら駆け込む・・・という醜態をさらしておりました。どうせ、お腹が冷えたのだろうし・・・とか思っていたのだけど。どこかで、なっぱちゃんと一緒の時に、なんかのウィルスを頂いていたのかもしれません・・・なっぱちゃんは、下痢はなかったのですが、嘔吐・・・久々に、大変なことになってしまいました。しかし。救急外来に行くほどの状態でもないように思われる。何より。あんまり。大学病院の夜間の救急外来を信頼していないのだ、実は(^^ゞいえ、それでも、「これはやばいっ(><)」と思ったら、駆け込みます。駆け込んでます。で、嘔吐もおさまったし、発熱は続いているものの、少しはイオン飲料も飲めたし、何より眠ってしまったので、朝まで様子を見よう・・・と思って。そして。・・・・朝にはすっかり平熱にっ(><)なっぱちゃん、運動会をそれはそれは楽しみにしていたんです。←推測運動会の練習もにっこにこ(^○^)で。「なっぱちゃん、運動会がんばります!」と、声をかけると「にっぱ~~~(^○^)」(←がんばるわよ~~~っ(^○^))と、やる気満々で。やる気満々なので、根性で(恐らく)熱を下げたのだけど。さすがに、前の晩、38℃超の熱を出し、嘔吐しまくっていたのを、運動会に参加させるわけには・・・(ToT)おまけに、学校に連絡すると、新型インフルエンザを疑っているようで(県外に旅行に行っていたからねぇ、おまけにめっちゃ人込み)「今日はお休みしてください、病院で検査してください」とのこと。すっかり平熱で元気いっぱいご機嫌さんになっていたので、大学病院の救急外来はさすがに遠慮して、係り付けの近所の小児科に行きました。どうみても、にっこにこで元気一杯なのですが・・・既に朝のミルクも吐くこともなく、飲み干していたのですが・・・事情を説明して診察していただき。ま、そこのDr.は、普通ではない、なっぱちゃんの状態を知っていてくださっているので。(多分、こんな重度重複障害児は、なっぱちゃんしかいないと思われる)、ちゃんとインフル検査もしていただき・・・陰性でした。多分、疲れていたんだと思われます。金曜の放課後の通園、お休みしたかったのだけど(なっぱちゃんが、ぐっすりお昼寝してしまったので)、母の都合で、無理やり連れて行ったのが、いけなかったのだろうと思う。あそこで、ぐっすり眠っていたら、発熱しなかったかもしれない・・・とか、色々考えてしまうんですよね。楽しみにしていた、運動会を欠席させてしまって、申し訳ない気持ちでいっぱいです・・・(ToT)今日は、すっかり元気で、「昨日の発熱&嘔吐はなんだったの???」状態です。なっぱちゃん、運動会、行きたかったんだよねぇ・・・
2009年09月26日
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本日のなっぱちゃん、やっぱり元気いっぱいに登校し、お迎えに行くと、全開笑顔。先生からの伝達事項は・・・「今日もにっこにこでした」とのこと。なっぱちゃん、絶好調です(^○^)そして、今日は続いて、PT、STの訓練。それも、全開笑顔でこなしました(^○^)そしてそして。今日はさらに、整形Dr.の診察も予約に入ってます。なっぱちゃんの脚の内転の手術の相談・・・なんです、やっと(^^ゞだましだまし、延ばし延ばしになっていた、脚の内転手術。股関節も、「亜脱臼」から「脱臼」に進行しているし、脚を開けにくくなったと、確実に感じ始め、何より、見た目、腰の横から、ぐりっと脚の付け根が出っ張っている・・・と、一回目の手術の限界点に達しているのだろう・・・とは思っていましたが。Dr.にも、「これ以上になると、手術するにも大変」と太鼓判(?)を押されてしまいました。ま。「今でも、結構大変」とも言われてしまいましたが・・・(T_T)「ここで、Dr.に手術をお願いします。手術します。」と、ちゃんと伝えたのは、今回が初めてです。今までは「手術したいんですけど、どうしましょう???」みたいな話しかしていなかったので、結局、何の進展もないままだったんですが。手術をする!と、決めてからでないと、何も話も進まない。手術を執刀してくださるDr.は、最初からやる気満々なのだけど。術後のリハビリをしてもらわなければならない、訓練センター(←なっぱちゃんがずっと通っている)のPTの先生にも、「ここでやらない方がいいと思うよ」と、言われていて、全然手術の話も出せなかったのだけど。「手術する」と保護者とDr.で決定したのだから、術後リハビリをやりたくなくても、それは、やらなくてはいけないことになったのだ。なっぱちゃん担当のPTの方は・・・訓練センターで1、2位を争うベテランの方で、とっても良い方なのだけど・・・面倒なことには、敢えて関わりたくない、というタイプ。母も、なっぱちゃんも大好きなのだけど・・・担当の変更も言わなくてはならないかもしれないなぁ・・・・なんだかね。こんな「整枝医療センター」と銘打っている所にも、縦割り行政で。診察と、訓練は別物、別系統で、口を出せない模様です。Dr.は。「僕は、手術をするだけになるから、後はPTの先生と相談してもらわないと、何とも言えないんです」だって。母、更に頑張らないといけないことになるようです・・・
2009年09月15日
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本日も、なっぱちゃんは元気一杯に登校です(^○^)一週遅れで始まった新学期も、欠席することもなく。毎日お迎えに行くと「楽しかったあ~~~~(^○^)」と、満面の笑顔でやってきています。授業中も、ずうっと、「にっこにこ(^○^)」なんだそうです(^^ゞと、そんな元気な、なっぱちゃんですが。母、実は今日(←もう昨日になっちゃいますが)、誕生日なんです・・・そう、あんまり、お誕生日がうれしくないお年頃なので。別に自分から言うわけでもなく、カレンダーに書くでもなく。何とはなしに迎えたのですが・・・旦那もお兄ちゃんにも、すっかり、きれいさっぱり忘れさられておりました(ToT)ま。「あーちゃんは、何歳になったん???」と、聞かれるのもツライってな話なんですけどね~~~母って、こんなものなんでしょうかねぇ(--〆)我が家のお誕生会(?)は、本人の食べたい晩御飯、というのが基本で。ちなみに、今年のなっぱちゃんのお誕生日は、てっちりでございました←本人が食べたいと言ったわけではありませんが、気に入るだろうってことで・・・母のお誕生日ご飯は、来週の連休に持ち越されることになりました(^^ゞでも、あんまり、めでたい気分じゃないですねぇ、アラフォーですしねぇ・・・
2009年09月14日
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・・・という本日の、なっぱちゃんでした(^○^)今日から、やっと新学期が始まった、なっぱちゃんの通う養護学校。昨夜、「明日は学校に行きます」と諭したのが、功を奏したようで、ちゃんと、朝7時頃に、自力で起きてきた、お利口さんです。学校に着いて、先生方のお出迎えの声に、いきなり笑顔全開(^○^)「なっぱちゃん、おはよ~~っ!!」と声をかけてもらうたびに、「にぱっ(^○^)」と、笑顔を返し続けるなっぱちゃんでした。お迎えに行くと、やっぱりご機嫌さん。「学校楽しかった??」と聞くと。「たのしかったあ~~~~っ(^○^)」と、これまた全開笑顔。授業中も、ず~~っとにこにこ(^○^)と、笑顔だったそうで・・・笑いつかれたのか、家に着くなり、お昼寝・・・爆睡です(^^ゞ・・・という、元気いっぱいな新学期初日を迎えたなっぱちゃんですが。兄!!!やっと、なっぱちゃんも学校が始まって、母はやれやれだわ~~と思っていたのに。朝起きるなり、「なんか顔が痛い(ToT)」・・・反復性耳下腺炎による発熱です・・・←おたふく風邪のように顔が腫れるが、おたふく風邪ではない。発熱も微熱で、一日ごろごろと、テレビ&漫画でだらだらしたら、すっかり元気になりました(^^ゞ明日は、二人とも元気に学校に行ってくれるのでしょうか・・・??
2009年09月07日
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なっぱちゃんの通う養護学校小学部は、インフル感染のため、いきなり休校になっていたのだが、明日から!やっとっ(><)新学期が始まります\(^o^)/お兄ちゃんも小学校が始まって、午前中は静かなので・・・なっぱちゃん、常に二度寝で爆睡していたのだけど・・・明日っから大丈夫なのでしょうか・・・??今夜も、早めに寝かそうと頑張っていたのだが、「んがぁ~~~~っ(^○^)」←まだまだ遊ぶのよお~~~っ!!・・・と、11時過ぎても、ご機嫌さん(^^ゞそれでも、「なっぱちゃん、明日学校があるんだよ??」と、声をかけると、ぴくんっ!!と反応。「明日学校に行く人は、寝んねします!寝んねして、早起きできる人は、学校に行きます!!」と、諭すと(?)・・・一声二声、「んぎゃあ~~~っ(ToT)」←もうちょっと遊びたいんだけどお~~~と、辛そうに叫んで・・・ぱたり!!と眠ってしまいました・・・さすがっ(><)学校大好き、なっぱちゃんなのでした。何にも分かってなさそうで、自分に都合の良いこと(?)は、理解している様子です。・・・ま、自分に関係することだけ、理解できれば、全然不都合はないんですけどね、基本は・・・(^^ゞそんなこんなで、明日から、やっと学校開始、それに伴い併設されている訓練センターでの訓練も再開されるはず。←なっぱちゃんは火曜日の予定だけど。そしてっ!!!のびのびになっている、手術の相談&診察も、やっと始められる・・・と思う、多分・・・延ばし延ばし・・・と言うより、だましだましやり過してきている、なっぱちゃんの脚の内転の手術、さすがに、年齢的にも、症状的にも、初回は限界に来ているような気がする・・・手術を決めてしまえば。術後リハビリをやりたくない、訓練センターの先生も、甘えん坊のお兄ちゃんも、方針が決まるってなもんだ。「手術したいんですけど、まだ決めてなくて・・・」という、ゆりあ家なので、今までずるずる・・・と来ているので。そろそろ、ちゃんと頑張ります!!・・・と決心している母なのでした。
2009年09月06日
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本日の、なっぱちゃん、相変わらず養護学校はインフルで休校なので、午前中は、まったりのんびり、二度寝です・・・(^^ゞでも(><)午後からは、予定のあるなっぱちゃんなのでした(^○^)先週から通い始めた、「音楽療法」!!いつもの訓練センターではなくて。車で10分ほどのところにある、知的メインの障害者&障害児の入所施設で。最近(多分)、児童デイケアサービスで、「音楽療法」が始まりました。実は、この「音楽療法」をメインでしてくださっている「音楽療法士」さんのことを、新聞記事で読んで知っていたにも関わらず。「なっぱちゃんには、全然ムリだろう。あの施設はレベルが高いし・・・」と気にもしていなかったのですが。なっぱちゃんの通園時代のお友達が通い始めていて。「大丈夫!!」と、紹介してもらいました(^○^)確かに。なっぱちゃんのような重度重複障害児は、あまり・・・というか、初めてだろうとは思うのですが。はっきり言ってしまえば、あちらも商売。通うお子ちゃまがいなくては、成り立たない。そして。音大を卒業したばかりの「音楽療法士」さんにも、経験値は必要なのです。・・・なんて、理由ではないかもしれませんが、なっぱちゃんの「音楽療法」を快く引き受けていただきました。そんなこんなで、通い始めて二回目(三回目か???)人見知り&場所見知りの激しいなっぱちゃんですが、やっと。「ここって、なんか楽しいことをしたような気がするわっ(><)」と、記憶出来たのか。「なっぱちゃん!!」と声をかけられて、「にぱっ(^○^)」母が声を大にして「絵本は大好きなんです!!」と言ったものの、全く!無反応だった絵本にも「んあ~~~~(^○^)」・・・と、やっと。反応らしきものが出せ始めました(^^ゞ「音楽療法」とは・・・歌ったり、楽器を演奏したり、演奏させたり、音楽に合わせて体を動かしたり、音楽に合わせて絵本を読み聞かせたり・・・なのですが。なんらかの反応を返さないことには、「音楽療法士」さんには、(それもなっぱちゃんのような子は初めての人には)、「この方針でいいのか??」と、進め方がわかんなくなっちゃうんですよね・・・人見知り&場所見知りな、なっぱちゃん、何をされても全く反応ナシっ(><)だったので・・・母、非常に心苦しかったのですが。今日のなっぱちゃんの反応に、「音楽療法士」さん、なんらかの手応えを感じた様子です←母の推測。新しい場所と人との出会いに、親子共々楽しみが増えたのでした(^○^)紹介してくれた、お友達のDくんに感謝です
2009年09月03日
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なっぱちゃんはインフルによる休校の為、今週いっぱい夏休み延長中だけど。お兄ちゃん(小4)は、無事学校が始まりました。・・・とはいえ、何故か今日は3時間目で終了。待ち望んでいた給食はありません・・・しかし、しっかり遊ぶ約束を取り付けてきていたので(^^ゞ、お昼ご飯を食べると、あっという間にお友達宅へ・・・午前中は、ゆっくりのんびり寝倒していた、なっぱちゃん、午後もやっぱりのんびりです。夏休み後半は、宿題に追われて、親まで気ぜわしく、なんだかばたばたしてましたが。母、やっと。のんびり~~~~(><)夏休み中は、ほぼ、お兄ちゃんスケジュールに付き合わされ、あちこち連れ回されたり、ばーちゃんとお留守番だったり。そして、夏休み後半は・・・楽しみにしていた訓練も、インフル感染のため、お休みになり。「なっぱちゃん、退屈なのねっ(><)」オーラを振りまいていた、なっぱちゃんですが。母がのんびりしていると、なっぱちゃんも、なんだかのんびり(^○^)抱っこして、テレビを観たり、オヤツを食べたり、絵本を読んだり、ゆるゆる体操したり。遅ればせながら、なっぱちゃん、やっと夏期休暇・・・ってな感じです。
2009年09月01日
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