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2008年02月の記事
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エプロン
土曜日の夜 交流会の持ち物にエプロンがあることを思い出したいままで使っていたものが小さくなって「今度 作るね」とずっと言っていたのに・・・これ以上 待たせるわけにはいかないと思って 急遽作りました。やけに ポケットが大きい？表地がとっても薄い生地なので 裏をつけました。こども向きのかわいい柄が みつばちちゃんしかなかったのよね。これ のこり4メートル以上 残りどう使おう。。。大きいポケットは きれいにたたんで入れることができます。まぁまぁ 慌てて作ったわりにはよかったかな？ちょっと大きいけどいいよね。PEARさん成長ざかりだもん。すごい集中するね。私にも集中力があったのね って感じ。毎日は できないけど ミシンいいね。手作りいいね。習い事で使っていたバックも どれもクタクタになってきた。今度は レッスンバックでも作ってみよう！キルティングの布ほしいなぁ こぶた～ いいじゃん かわい～ HOLLYが電車って興奮してたわ 1/3で切り替えなんてしてみたいと思う私 無地やチェックや水玉なんてほしいちなみにHOLLYのエプロンはこれ
2008.02.25
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もちつき交流会・相談会
超癒された モーニングの後 湖を半周？して守る会の交流会に行ってきました。もちつきは もちつき機にお任せなんだけどそれこそ 見たことのない子どもたち ちなみに私も見たことないしちょっと興奮してしまった。いちご大福にチョコ大福 普通の大福どれも 食べちゃったわ。キャーとっても夢中に作っていました。おなかいっぱいになった所で 大人は相談会・こどもはボランティアさんと遊んでました。今回の講師は総合病院の血管外科の先生・小児循環器専門にされていた開業医の先生・幼稚園の園長先生今回は 相談内容は 控えますね。私の感想だけ・・・自分の病院の先生以外のお話がきけるのは新鮮市内に小児循環器の開業医の先生がいたなんて開業して2年目らしく 予防接種・乳児検診は 入り口が別みたいでそれはいい園長先生は お子さんが赤ちゃんの頃からお友達なのでいままでも ずっといろんなお話をしてたけど園長でもあり 経営者でもある つらい立場なんだよね。それぞれのお話が聞けて 今回も無知な私は少しはおりこうさんになったかしら？
2008.02.25
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モーニング
愛知県の朝は 喫茶店でモーニングは定番？飲み物を頼むと なにかしらついてくるのは有名ですよね？珈琲好きのうちのパパさんに付き合って？1時間弱かけてお目当ての喫茶店へ行ってきました。お友達に教えてもらった豆茶さんこどもも 朝からのお出かけでワクワクドキドキちょうど開店の9時に到着おなかペコペコパパは珈琲 私はココア おちびさんたちはオレンジジュース飲み物だけの注文で厚焼きトースト・サラダ・デザートは当たり前についてくるようですが３つは +300円たして 天然酵母のパン・スープ・今日のおかずの物を注文日曜日の朝から 体にやさしいものを食べたという感じお天気もよくて 朝からいい気分そのまま 浜名湖1周の旅へ日曜日も隔週で仕事をしているので なかなかこんな時間とれないんだけど月１で 愛知に乗り込もう！ということになりました。今度は 珈琲おかわり パンおかわり できるところにいきたいらしい。いい情報をもっていらっしゃる方いましたら 教えてね。
2008.02.25
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ミッキーリース
義弟夫婦が 今日明日 ＴＤＲへもうすぐお誕生日の2人 同じ誕生日で運命を感じちゃった2人義妹は 私と同じ年なんだけど なんだかかわいい。パパ兄弟は まったく似てないけど とっても仲良しだからその奥さんになる彼女とも仲良くしたかったのよね。おかげさまで 超笑える 楽しい 私の義弟夫婦そんな2人が 2人そろってお誕生日で 大好きなＴＤＲへいつも お年玉やクリスマス それ以外でもいっぱいプレゼントをもらっている。そんな2人に 何かプレゼントしたくてチップとデールが大好きなんだけど この時期 見つけるのは大変でね。いろいろ考えて ひらめいて10年近く前にちょっと通っていたお花の教室 菜里hanaさんへ連絡をとってみました。ず～っと日記見てくれている人は 覚えててくれるかしら？「お花屋さんになりたい お花屋さん」の先生タイムスリップして キャピキャピと会話をしてしまいわがままをいいました。ミッキーリースとっても かわいいものを作っていただきました。宿泊先のディズニーアンバサダーホテルから 午前中に電話がありどのように飾っておくかなど 話してくれてなんだか 安心して 弟夫婦が喜んでくれるかなぁと期待倍増弟夫婦からも 電話をもらって すご～く喜んでくれました。先生 ありがと～ また 近いうちに お邪魔しますね。
2008.02.23
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講演会
保健センター主催の 「こどもの心臓の病気 医療相談会」に行ってきました。心臓突然死について学校管理下における心臓突然死の約1/2が先天性心疾患オペ後の突然死が多い原因は 不整脈小1年生を基準とすると 2.3年生で減り 4年生から増える中3で減り 高１で多くなり 高3でまた減る突然死の特徴高学年に従い増加男児に多い午前中に多いランニングに伴うことが多いランニング中 ゴール直後 ゴール後ではランニング中が6割突然死の問題ここ10年 突然死が減少していない県内は2～3件運動管理区分が活用されていない心電図での 予防には限界があるＡＥＤの活用時間が鍵！来年度早々に 守る会で使い方講習してくれるみたい。突然死は 気になるところ。術後 ずっとついてまわるんだと実感朝食は きちんとさせよう。思うことは いろいろあったんだけどわ～ 仕事行かなくちゃ～
2008.02.21
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経腸栄養→経口へ
先日も書きましたが HPをはじめて7年かな？作ったきっかけは 無脾ちゃんと食道裂孔ヘルニア合併の先輩を探し経過や その後を聞いてみたい気持ちではじめました。当時は 本当にいなくて メールが来ても 悲しいお話の方が多くて。でも ここ数年 先輩ではないけれど 数名（ネットで）お会いすることができました。それでも 食道裂孔は そんなに大変ではないのかな？まぁ それは とてもいいことだと思うわけで。お口で 食事できるのはとってもいいことだしね。2年数ヶ月の経腸栄養を経て 経口 いまでは 痩せの大食いのPEARさんなので経口になった時のことを質問されることがネット内でも 守る会でも 病院でも 聞かれる事がとても多いです。なので、ここで そのことについて書いておきます。たまたま うちはうまくいったけど それぞれの病気もあるので簡単に言える問題ではないんだけどね。そこをわかったうえで 読んでくれればいいなぁと思います生まれてすぐに経腸栄養が長引くであろうことは聞かされていましたちょうどICUをでようかという時期に あるお友達に出会いました。その子も長い間 胃ろう生活で お口から食べることを忘れると経口になった時 大変になるよ。 という話を聞いてなんだか うなずいてしまった。赤ちゃんは本能で ミルクを飲んでいて それをしないと忘れちゃうんだ。でも 何よりも 体調が1番なんで無理はね。もちろん母乳への憧れもあったんだけど 抱っこで哺乳瓶を持つってのも憧れがあって。先生にお願いした所 1日ポカリ5CCのみＯＫ許可がでました。そこから 約2年 5CC～10CCのポカリをあげました。本当に一瞬でなくなります。でも その時間が最高のスキンシップの時間だったと思う。横抱きも制限があったし 立て抱っこできる時間にも制限があってね。（食道逆流があって ゆれると吐いちゃうの）だから 私は すごくご機嫌な時間だったの。で 食道のオペがおわり ミルク許可がでました。先生は チューブが外れることはないとほぼ断言していたんだけどストローでグイグイと30CCを飲み干した。退院の時には毎回70CCを飲み干し ペースト状の離乳食も口にするようになった。ギリギリのラインだったけど チューブをはずして生活でもね。チューブのない生活は すごくプレッシャーになったの。いままでは 決められた分は 寝てても容赦なく PEARの体に入っていったのにPEARの意思がないと 体の中に栄養が入っていかない。おまけに 栄養になるものを考えて 馬鹿みたいに離乳食の本を読みあさり 時間を決めて 量を決めてじっくり時間をかけて 食べさせたいので 私たちの食事の時間とは別にしてました。だんだん体重の維持さえできなくなってきて あせる あせる2歳なので しっかり歯も生えていたので 歯医者さんに定期的に通っていたのですがその先生が 摂食外来の先生を紹介してくれて 某病院に通うようになりました。女の先生で 診察の椅子はなく 1畳くらいの畳（うる覚え）がおいてありそこに私とPEAR 先生もかがんでお話をしてました。もちろん それまでのPEARの経過も聞かれたんだけど「お母さん 好きな食べ物は何ですか？」「お母さん 外食するなら何がいいですか？」「お母さん お菓子好き？」そのほか 私への質問がつづき・・・「お母さん 食べ物の話してる時 楽しそうね」とあっ 決して この頃 今みたいな ブクブクした私ではありません。そして おもむろに 机の中から ポテロングを取り出してPEARに持たせた。 正直 超驚いたそして 当たり前に 口に運んで食べ始めたのまたまた 当時 まだ ペーストから進めてなくてね。だって食べないんだもん。「きゅうりのスティックとか 音で食を楽しむのもよいかもね」とっても 軽い感じでお話されて「お母さん 手抜も時には大事よ！ 食事は楽しんでね」と締めくくられた。それらは いかにも離乳食ってのは なくなり、煮たお野菜をフォークでつぶしたり母や義母の料理も口にさせるようにしました。時には キューピーの離乳食にも頼り私たちの食事時間をメインに +αが食事時間になりました気がつくと 食事時間に よだれがではじめて 食べるようになってました。そして 振り返り 摂食外来に通う前の PEARの食事タイムを思い出すと私って 笑ってなかったよなぁって思う。栄養を！ 食べて！ 体重減っちゃうじゃん！ チューブになるよ。きっと こわ～い顔して スプーンを差し出していたと思われます。最後の摂食外来で 「お母さんとPEARさんの関係 とても素敵ですよきっと将来 PEARさんと楽しくお食事に行ったりする日がくると思います」と 言って下さった。普通の子でも ミルクから離乳食に変わる時 苦労しますよね。病気のある子は また一筋縄ではいかないんだけど、それも十分わかるんだ。でも 食事タイムは 笑ってみよう！「おいしいね おいしいね」PEARの食事を見てると 白ご飯が中心で おかずはほんのちょっと実は それがやや心配だったんだけど先日 お友達日記で 白ご飯こそ基本と聞いて ホッ！お米とお水だけは ちょっぴりお金をかけているのでご飯作りも また 楽しめるかなぁと思う今日この頃です。病気がある子にとって アドバイスにはもちろんならないと思います。そんなに簡単ではないってことも 経口にすすめない子もいると思う。私とPEARの 経験だけ 書いてみました
2008.02.20
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ごろりんごろんころろろろ
先日の土曜日 HOLLYくん 保育園の音楽発表会でした楽器遊びでは 鈴 歌では センターキープしてたのに客席のママを見つけられなくてどう見ても ガックリ まったくやろうとしない。劇遊びでは 「どうぞのいす」のうさぎさんが テーブルを作ったお話の「ごろりんごろんごろろろろ」2人の女の子と一緒に うさぎさん役で登場！毎日 なにやるの？と聞いても さっぱりさんそんなに期待せずに行ったのに でずっぱりだったわ。そんなことなら パパも仕事休んでもらったのに。。。うさぎちゃんになりきっているHOLLYさんギコギコテーブルを作っていたわ。主役は3人なわけで ↑の絵をみてわかっていただけるかな？ごろごろごろろと 中心でテーブルをひきたいわけよHOLLYくんは重いものを 力強く運びたかったのか？でもでも うさぎさんやりた～いと言った時点で男強さ？はないような。おまけに結果 女の子に負けちゃったわけです。で 動かないように引きづった。クロコ？の先生に引きづり出された。立ち止まり泣きそうなHOLLY せりふを忘れるHOLLYさん先生に せりふの途中まで言われ フッと我に戻り 台詞を言ってたわ。その後も 親はドキドキしながら せめて泣くな。せめて邪魔しないで。親は そう思うのだが 時々 HOLLYのことで 会場内笑いが・・・。まぁいい 無事に終わった。 いい思い出です。HOLLYさんの通う保育園は ちょっと特徴があり、年長さんの出し物は毎年 グッときちゃう。 HOLLYもあんな風に成長してくれるかしら？バイオリンは毎年 聞き入ってしまします。そして 手話での歌 なんだかとっても暖かい私も手話 覚えたいなぁってよく思います。あらしくん 教えて～ あらしくんの小さな手でお話しかわいいんだよね。おなかから 声を出す練習を2歳の頃からしてるので声の出し方が違う気がします。HOLLYくんも年長さんになったらあれくらい立派にできるかなぁ？とにかく 無事に終わってホッとしました。
2008.02.17
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ご心配かけました
火曜日・水曜日 点滴をうけて すっかり元気になりました。フォンタン後の脱水注意しないとなぁと改めて実感今回は 先生もよく理解してくださっていたので早めの点滴で 早期によくなってよかった。無脾と付き合って9年 まだまだですね。脱水が怖いのは知っていても どうなるかはチンプンカンプンまだまだお勉強しないとね。PEARの親として失格って言われちゃいますかねぇ？火曜日 雨で寒い時に 傘をさして 18キロのPEARを抱っこで駐車場から 小児科までもう若くない 体は丸くなっても 体力は落ちてますすっかり筋肉痛 私が少し体調不良かな？
2008.02.14
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下痢→高熱→脱水
昨日の夕方くらいから 下痢が続いたPEARさん夜は 私もPEARさんも眠れないくらい頻回に。トイレに間に合うくらいで、嘔吐がない分いいかなぁと思っていたけど。やっぱり量が多くて 水分をとるとまたトイレでも 脱水は怖いし やっぱり水分を摂らせてでもでも 高熱がでてしまったそして 市内の大学病院へ高熱なので インフル検査 陰性セーフグッタリしたPEARさん 水分も十分取れてないし血液検査と点滴をしてきました。点滴をして すこーし楽になれたかな？やっとゆっくり お休みです。血液検査の結果は 若干白血球↑CRP↑カリウム↑カルシウム↓下痢によってなのか？？？ 心臓の薬が効きすぎているかもとのこと。明日 また血液検査に行くことになりました今日 診察してくれた先生 どこかで見た事がある。。。名前を見て 思い出した。以前 守る会でボランティアを探していたときに医大学生のボランティアグループに問い合わせをしてその時に いらした方（いまはお医者さん）でした。会った時は すでに病院も決まっていたんですよね。あれから数年 大学病院に戻っていたんですね。処置室で 点滴をしていたら またまた見たことある顔が子ども病院にいらした先生 びっくりした顔で寄ってきた。「あら 元気がないじゃん」（医大に来る時は、元気がない時ですから 鼻水くらいなら近所の病院へ）明日は その先生の検診を受けてきますPEARさんのことは 心配だけど ちゃんと診てもらえてよかったです。こんな時 連携がとれているので 安心してお願いできます。
2008.02.12
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大丈夫？ パパちゃん
私たちが結婚して14年目になる。結婚してすぐに保険に入ったんだけど 今回 保険をちゃんと見直そうと思ったら内容は とってもいいらしい。やっぱり時代の問題？ どの保険屋さんに聞いてもやめちゃいけないと言われた。ただ入院の部分は 変更した方がよさそうって。数年前と違い 医療はとっても進歩していて入院期間はとっても短くなっていて 当時のものって 入院5日目が主流だったような。なのに なぜか 入院10日以上で 1日目から出るってものにしてあった。PEARが生まれて 落ち着いた頃に パパちゃん 肺炎で入院。入院の部分の切り替えができずにいたんだけど・・・今回 切り替えの為に 検査にでかけたらパパちゃん 年齢のわりに心臓が疲れているとのこと。ショックだよ。すぐに病院へ行くことを進められたわけじゃないんだけど。1歳8ヶ月で 心房中隔欠損のオペ済み 中学生までは検診にいったけどその後は 特に何もしていないんだって。。。PEARの不整脈の時に パパも聴診器をあてたりしたんだけどあきらかに 私とは違って 「大丈夫？」なんて言ってたんだけど。。。本人元気だし 病院に行く気なしで。何もなしなら いい。 はっきりと調べてほしいよ～
2008.02.09
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完熟金柑 たまたま
東国原知事が知事になってもう1年さすがに、宮崎をしらない人はいないよね。宮崎をこよなく愛す 宮崎育ちのPEARママは とってもうれしい。県庁を見て ニンマリ フェニックスを見て ニンマリしておりますきょうも うたばんに知事でてましたね（発言には気をつけてね知事）知事おすすめの 『完熟金柑 たまたま』きんかん よく食べるのよ～ この季節にはかかせないあっ 今年は おじさんから届いてないのかなぁ？おじさんが作る きんかんのシロップ煮が最高なの～風邪予防 のどの痛みにいいわ。あした実家に聞いてみよう。ところで 宮崎てげてげ音頭 どうなんでしょう？？？私は笑いころげました。まこち～ てげてげ～
2008.02.07
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家具屋に勤めて6ヶ月
早いもので半年が過ぎます。平日は ほとんどお店にでることなく パソコンとにらめっこ日曜日に出勤する時にお店に出る程度なんだけどおかげさまで 販売も ほんのちょっと慣れてきて 余裕もでてきたかな？（名刺はまだ1枚しか使ってないけど。なんだか照れくさいんだよね）あのソファかわいいとか ダイニングテーブルいいなぁとか先日 日記にも書いたけど 残りの椅子１脚も グラグラ自分の家を思いながら 家具を見てると楽しいちょっと私の好きなスペースもあるんだけど 田舎の家具屋さん（こんなこと言っていいのか？）なので そのスペースに来るお客さんは 遠方の人が多いらしく 配達など 経費の方が多くかかるらしくアントステラ も 倉敷意匠計画室も在庫処分らしい ショックだわそれでも カタログみたりしながら 家具屋さんでのお仕事楽しんでいるわ。楽天でも インテリアの所は見ちゃうことが多くなったなぁいつもランキング上位のちょっと前にお店にもあったぞ！ ちゃんと見ておくんだった。ネットでは売ってますこちらも 毎回上位でがんばってます上位なだけあって 伝票打つの大変だけどがんばるわこんなのほしいなぁ サイズ的に我が家には無理？？？小ぶりがいいから、1Pとスツールくっつけて使う？TOCCOシリーズ ダイニングテーブルはＡＢＣ ＩＮＴＥＲＩＯＲのお店バナーの左側ダイニングセットをいいなぁと 真剣に考えてるんだけど どうでしょう？セールに向けて カゴもたくさん入荷していたわ。日々妄想しながら 仕事してます。いいんでしょうか？HOLLYの学習机なんて まだ先だけど いまから狙って・・・飛騨産業の10年保障の学習机 画像でも見るよりぜんぜんよい（さて うちのお店取引があるのか？まさか 他の店で買うわけにはいかないよね）天然木の学習机 ぬくもりがあっていいなぁ～
2008.02.06
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なつかしい
ここ最近 今日は何の日だっけ？ ずっとそんな日が・・・節分 鬼 なんかあったような・・・まだ閉鎖できてないＨＰを覗いてみたあっ これだ！ 1歳9ヶ月のグレン 弁形成のオペ後ＭＲＳＡ感染先生や私たち 大人が難しい顔で話していると先生に『がんばれ！』とガッツポーズを見せた。ＣＲＰ24 先生曰く お座りするのもしんどいまだまだ 一人でお座りができるようになったばかりだったのに座って ガッツポーズして 笑った「先生も がんばるわ PEARちゃんもがんばってくれよ」と2/2 開胸 （2回/1日洗浄・消毒） 2/6 閉胸 数週間、隔離 さみしさと恐怖で ママはこの時 どれだけ泣いただろう？点滴する場所もなくなり 頭に2本の点滴PEARさん 自ら鬼になってしまった。。。そんな時に この顔 超ご機嫌本当の鬼 ばい菌をやっつけていたのね。見る人が見ると 大変そうな写真なんだけど私 超かわいい～って思ってしまうんですけど・・・毎度毎度 親ばかですみません
2008.02.06
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アーチスト効果 続・・・
きのうは 関東も雪だったとか・・・怪我なんて してませんか？ 体調も大丈夫でしょうか？比較的 暖かい地域に住んでいても 冬って心臓病児にはつらいでも 全国にいるんですもんね。血液サラサラ系のお薬飲んでる子も多いし、足元気をつけてね。さてさて 先週の血液検査の結果をTEL診で・・・結果は 本当に調子が悪かった時 ＢＮＰ３５０くらいでしたが１５５になりました～効いてますかねぇ～ 効いてるよね？まだまだ 下げていかないといけないけどなんだか ホッとしてます。電話して 先生の「こんにちは」の声で結果わかりますね。「効いてる感じですね 少しづつ増加して 様子見ていきましょう」先生も 少しホッとしたかなぁ？PEARにも 結果の報告をしたら「うん そうだろうなぁと思った」だそうです。 少し楽になったのかなぁ？まだまだ 飛んで跳ねて遊ぶという感じではないけどゴロゴロ寝ちゃうってことは なくなったもんね。ゆっくりでいいんだ。少しづつ前に進もう！新型インフル・・・怖いな～ 怖がっても 前には進めんぞ～（PEARさん元気だと 浮かれちゃうお許しください）予防していこう！でも これ見ると ちょっと病院を思い出しちゃうPEARさんいつも これを持たせていますもちろん 手洗い・うがいするようにさせてますよ。これは ピンクで気に入っているようです。クラスもお休みなしのようで ホッ！
2008.02.04
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久しぶりに ミシン
昨晩は 久しぶりにミシンに集中！ 終われば2時すぎてました。。。もう結婚して13年 ダイニングのテーブルは大丈夫なんだけど椅子が１つ壊れ ２つ壊れ ３つ壊れ 残りの１つもグラグラなので 今は 家具調コタツで 食事をしてます。でも これ めちゃくちゃ 『和』 です。ダイニングテーブルが 買えればいいんだけど家具屋に勤めはじめて半年 適当に買う気にはなれない。お気に入りをゆっくりじっくり探してから 買おう！まぁ この時代 家具も値上がりしちゃうから 急いだほうがいいのはわかっているんだけどね。それよりも お気に入りを探すまでは買わないぞ！ということで この『和』の家具調コタツをすっぽり隠しちゃうテーブルクロスをつくりました。のパープルと 無地の麻でつくりました。テーブルクロスって チビがいると ひっぱるよね？ということで 下にゴムをつけてずれないようにしました。意味わかるかなぁ？なんだかいいかんじですぅ 良かった。サイズぴったりって いい。本当は 家具をすべて買いなおしたいよ～。組み立て家具の殿堂・楽天市場店
2008.02.03
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