ねこぼぼ日記２

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2012年10月27日

＜つづく＞と言いながらなかなか更新せずにスミマセンでした。

体調の悪化に加え、この１週間はトラブル対応です…。

今回は、猫とは関係なく体調の事です。

ＧＶＨＤとやらにこんなにも苦しめられるとは思わず、また周囲の理解が得られずとても苦しんだ時期がありまして。

「遊んでないで働きなさい」 …退院後暫くの間言われた言葉。高熱等で数週間寝込み、すっかり落ちた体力を取り戻そうと久々に家の外に出て散歩してたんですが…。

「どうして良くならないの？」 …どうしてって言われても…。

「もう１回移植受ければいいじゃん」 …移植には、他の方の言葉を借りれば「超大量」「致死量ぎりぎり」の抗がん剤を投与します。「病気でなく、抗がん剤に負けて命を落とす場合もあるので移植を受ける受けないは自分で決めて下さい」というのが移植にあたっての説明でした。もう一度移植を受ける体力は、今の私にあるとは思えません。

私自身、この病気は治るものと信じて軽く考えていたので人様にどうこう言える立場ではありませんが。ヾ(´▽｀;)ゝテヘヘ

１番悩み苦しんだのは、移植後の免疫力が不安定な時期に訴えても訴えても理解が得られず、結果重い慢性ＧＶＨＤを引き起こし、それらが後に不可逆性のものとなった事でしょうか。

耐え切れず、不覚にも（多分初めて）医師の前で泣いてしまった際に言われたのが

「同じ病気で治った患者さんは社会に復帰するけれど、同じ様に慢性のＧＶＨＤに罹った患者さんはあまり表に出なくなってしまう為、一般的には治った患者さんしか目に付かず理解され難い現実があります」

それ以来発信したいとは思いつつなかなか出来ずにいましたが、ちょっとでもご理解頂ければと今後は折を見て書いて見ようと思います。

かなり愚痴入る事と思いますが、ご容赦下さい。

元々夏バテする体質の所に今年の残暑。

そして、移植の影響で栄養吸収が良くない所に胃腸不良が重なり、食べても栄養・エネルギーにならず、医師に「４０Kg目指して頑張って下さい」と言われていた所が逆を向いてとうとう３１．２ｋｇまで落ちました。

その為に常に空腹状態。猫達のお世話にと歩いている途中で手が震え出す有様となりました。

友人の「血糖値が下がってるんじゃないの？以前、血糖値低くていつも飴を持ち歩いていたおじさんが、ある日突然白目をむいて倒れて大変だった。」

という話を聞き調べた所、なるほど症状がぴったり…。

それ以来、飴を携帯しての外出で、気分はぼのぼのです。

※　ぼのぼの＝漫画の主人公でラッコ。ラッコは脂肪が少なくすぐ食べないと死んでしまう為常に貝を携帯。

２年前にもこの症状で病院に行ってみたのですが、「ＧＶＨＤが絡むとちょっとわからないです…」という病院も少なくなく、喘息だかＧＶＨＤの影響かはっきりしないままそのまま放置。

その時点で肺活量が１０００ｍＬと平均の半分程だったのですが、今回それが体感的には更に半分になった感じでした。

同じふり幅でもう１回来たら窒息死するかも

と焦ってがんにも理解ある病院の専門外来に。

紹介状が必要との事でがんセンターの担当医に相談した所すぐに対応して下さり、またＧＶＨＤで同じ症例があるとの事。

（１）アドエア
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これまで使っていた薬です。

「使用後うがいをしないと口の中にカビが生えることがあるのでうがいして下さい」との事。

初耳なんですけど…　(-ω-;)ウーン

（２）サルタノール
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今回新しく処方された薬。病院ではこの薬を試して効果があったので使用することとなりました。発作が起きた時に吸引するようにとの事。

これで解放される！と喜んだのも束の間、１日４回までという制約あり。プラス、心臓に負担がかかるとの事で、その副作用がばっちりありました。２時間以上、心臓がバクバクで、別の不安と恐怖が…。

今回は、気管支拡張剤の効果があったけれど、肺活量の低下はＧＶＨＤの影響の可能性もあるとの事。

ＧＶＨＤの症状として皮膚が硬くなるものがあり、それが肺に起きた場合には治療の効果は難しいそうです。

この春から腕や足の付け根や首の皮膚が硬くなってるんですが…そして痛む…　(-ω-;)ウーン

今回の件で、場合によっては検査入院が必要とか空気の良い所に引越しとかの話があったのですが、どちらも無理！嫌！！<(゜ロ゜;)>ノォオオオオオ!!

猫全部連れて引越しならば話は別ですが、現実的にそれも困難です…。

ついでに言うと、昨年秋には「筋原性拘縮」なんてのと診断されてまして…。

４年前から固まって稼動範囲が狭くなった関節の原因は筋肉が硬くなってしまったのが原因だそうです。

治療法もあるそうですが、この肺活量や呼吸器の問題があり難しいとの事です。

治療内容（(a) 一度筋肉を剥がす　(b) ボツリヌス菌注射）聞いて、無理！と思ったのですが、治療法がある事が分かっただけでも一安心です。

そして先日２回目の診察。

とりあえず今は咳や呼吸を安定させて、詳しい検査は年明け位からという事になり、エアチャンバーなるものを新しく使う事になりました。
$C:\fakepath\20121027_003.JPG$

これに（１）の薬を噴射して、スーハースーハーします。

キセルを吸ってる気分です。

じっとしてる分には楽なのですが、動いたりするとまた咳が酷くなるので、ごはんあげはゆっくりゆっくり。

「まだいけそう」と思っても、それでいつも後から反動がくるので、今は当分７０～８０％の出力で行動するよう心掛けてます。

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