天使の降りた家

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2014.02.14
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カテゴリ: 弦人6歳のこと
先日、療育センターの小児科受診がありました。
弦ちゃんの主治医は、以前「 生きる授業 」をしたO先生です。

0先生は、患者の体を診る以外にも
生活のヒントをちょこちょこっとくれることがある。

以前は診察だと分かった途端、怖がって泣いていた弦人も、
すっかり先生にも慣れ、余裕の笑顔で話を聞いている。

漢方が最近効いていて、夜のゼロゼロが少なくなった、と言うと
「それは良かった。またモニター検査をしてみたいね。」と意欲的でした。



「弦ちゃんはアテトーゼと痙直型が合わさっているみたいなんですが、
漢方で緊張が落ちたという事は、痙直型の脳性麻痺に効いたという事ですか?」


すると先生は

「カンバクタイソウトウ(漢方)は精神を鎮め気持ちをリラックスする効果がある。
緊張は感情の起伏で起こることが多いので、精神がリラックスしたことで
全身の緊張(突っ張り)が取れたのではないか。
精神は脳からくるものなので、全く脳と関係ない訳ではないが
脳性麻痺は脳と体のバランスがうまく取れない状態なので、もっと複雑なんだな~」

と言ってました。

脳って不思議で複雑なんだなぁ。
あれを治したからこう良くなるって、そう簡単な事でもない。






診察の最後に、毎回簡単な質問をされる。
弦ちゃんの理解度を知る為、私が代わりに答える形式で進める。

「叱ると手を引っ込めるなどの変化はある?」

これはある。すごくある。
叱るとひゅっ!っと息が止まり、全身で緊張し

自分がやった事に対して申し訳なさそうにすることもある。



「大きいと小さいは 分かる?」

これは分かっていると思う。
でも、確信が持てない。
いわゆる、分かっているかどうかが、分からない。


「遠いと近いは 分かる?」

これは更に困った。
分かっているか分からず、グレー判定。


「高い 低い」
「深い 浅い」
「固い 柔らかい」

などの抽象言語を理解することはもちろん、
理解しているかどうかを確認するのはどうしたらいいのか。

はるとなら、大きいものは「おーーーきい!」と
小さいものなら「ちっちゃい!」と身振りと声で表現してくれるだろう。

弦人の思いを理解する難しさに、今更ながらぶつかった気がした。



では何故「分かっていると思う」のか。

それは、彼の表情の変化。
普段のやり取りや絵本の読み聞かせで
弦ちゃんの表情を見ていると、大体の内容は理解していると思う。
「大きい小さい」「遠い近い」も、幾度となく日常会話に出てくる。


でも、本当に理解しているのか?

そう客観的に言われると、分からない。
話の流れで反応しているのかもしれないし、
こちらの表情を見ているのかもしれない。

先生は、
「ま、小学校に入れば、そういう事(理解しているかどうか)も含めて
分かるので大丈夫ですよ。」と言っていた。




弦ちゃんの言葉の認知を上げるために、何をすればいいのだろうか?

先日放送された「生きるとは何か」スペシャルでも
脳には無限の可能性があり、伸び続ける力がある事も分かっている。

絵カードや写真を使ってリハビリや療育的に教える事も出来るけど、
私はそれだけではないのでは、と思う。
(多分そういうのは、学校でいっぱいするだろうし)


沢山話しかけて、絵本も読んで、色んな遊びをして
弦ちゃんが楽しい!面白い!と思うことをいっぱいしたい。

言葉は単語で覚えるものではなく、自分で感じた感覚で覚えて
イメージで覚えていくのではと思う。

雪に触って「冷たい」を感じて
足をズボっと入れて「深い」を感じて
弟に乗られて「重たい」を感じて

そこに言葉で「冷たいね~」と言うと、ホントだーってなる。
そんなやり取りと遊びで、言葉が繋がればいいなと思う。




後は、観察かな。

以前、布団に入った時
「ママと寝ようね」と言うと、嬉しさ満面の笑顔で「うわ~」と言うが
次に「一人で寝ようね」と言うと、途端に顔がさーーっと曇って
鼻の下が伸び、泣き顔になった。
その変化を見ていると、『一人で』の意味は分かっていると予測できる。


そんな感じで、反応の変化を見ながら、
どこまで理解しているのかは観察しようと思う。

どんな反応するか、ワクワクしながら。


手伝い

おまけの写真。

私が腰を痛めた時、はーくんとお父ちゃんが協力して
弦ちゃんのおかゆ作りをしてくれました。

美味しく出来たかな~。










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Last updated  2014.02.18 13:23:43
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Re:言葉の認知(02/14)  
こうちゃんまま さん
こんばんはー。ぎっくり腰、大変ですね。大丈夫かなぁ。弦ちゃんもおちついたかな。
弦ちゃんも背が高くて大きいから重たいんだろうなぁ。こうちゃんも背は大きめ、なのです。それに加えてこの寒さ、ぐびっと、ぎくっときますよね。私は北海道出身なのでよくわかりますー。それに今は後ろにおんぶでなっちゃんを、前にはこうちゃんを抱っこが定番になりつつあり、私も腰痛注意な感じです。


弦ちゃんの主治医の先生、素敵な先生でなんだかとっても羨ましいなぁ。
こどもの思っていること、表情でわかりますよね。あれ、こんなこともわかるようになったのかぁと驚いたりすることがあったりして。私だけわかるものもあって、確信ももてなかったりもして。それでもやっぱり弦ちゃんの成長を見るたびに私は色々なことに気づかずに見逃してるんだろうなぁ、こうちゃんの成長をー、っていつも思ってるんです。もう少しがんばらなきゃ。

なんだかこの1ヶ月、すごくいい調子で過ごしていた我が家。今朝方からこうちゃんはなぜか鼻風邪モード。痰やら咳やら。あれー。しばらく元気だったのになぁ。早くよくなってほしいな。
弦ちゃんもはーくんも、ママもパパも元気にこの寒いふゆを乗りきれますように!弦ちゃんママも身体を大事にしてくださいね!!
(2014.02.19 00:17:14)

Re[1]:言葉の認知(02/14)  
>こうちゃんままさん

ぎっくり腰、時間とともに痛みも和らいで快方に向かっています。
もともと腹筋もあまりないし大した運動もしていない上に、この育児の状況だったので、腰痛になりやすい環境ではあったのですが、朝晩のストレッチを日課にしていて、そのおかげで腰痛をだましだまし乗り越えていました。
が・・・ここ数日そのストレッチをさぼっていたのと、この寒さと雪、風邪っぽい頭痛もあったのもあり、色んな事が重なりました・・・。周りの人にもたくさん心配かけ、手伝って貰い、何とか助かりました。

こうちゃんママは前と後ろにダブルですか!
そりゃ~腰痛注意警報ですね。
特に子供を下に降ろす時、注意です。

弦ちゃんの様に、言葉や動きで表現が難しい子にとって、何を考え感じているのかを知るのは、本当に難しいですよね。
そこは観察しかないんだけど、ずっと側で見ている訳でもないし、ほんの小さな反応だったりもして、見逃したりもする。
又、親の「こうだろう」という主観もあって、どこまでが純粋な本人の意思なのか、分からなくなったりもする。

弦ちゃんのウンチのサインも、私はハッキリと分かるんだけど(歯を食いしばる様な顔をする)他の人が見たら、表情の変化が小さすぎて気づかない。

そういう事ってまだまだいっぱいあるんだと思います。

でも、こうちゃんママが一番こうちゃんの事を分かっていると思います。それは、自信を持っていいと思います。誰よりも側にいて表情の変化に気づいているのは、ママなんです。

「ママより分かっている人はいません」
この言葉、今日OTの先生に言われました。
そのままお渡しします(笑)

こうちゃん、痰と咳が出て辛いですね。
自分では出すことが出来なかったりするので、弦ちゃんも鼻水と痰が一番厄介です。
早く良くなるといいですね。





(2014.02.19 16:20:12)

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