2006年01月20日
テーマ： 闘病日記(3908)
カテゴリ： 難病関連
文部科学省のオーダーメイド医療実現化プロジェクト
。
いわゆる不治の病とされている病気を、遺伝子から解析し、治療方法等を確立していこうとする、
平成19年までの5年間をかけた国家プロジェクト。
その中の病気に、 『筋萎縮性側策硬化症－ALS』 が含まれています。
筋萎縮性側策硬化症の患者の参加数は、平成17年度11月現在 699名
研究の精度を確保するには、1000名規模で行う必要があり、残り 301名 以上の
患者の参加が必要です。
この研究には、ALS患者の14ccの血液提供が不可欠です。
待っていては何も始まりません。
ALS協会が参加の窓口 になっています。
私も、平成16年2月に、すでに提供しています
申し込むと担当医師が自宅まで採血しに来てくれるので、 全く負担はありません
人数不足でまだ研究が始まっていなかったとは・・・
ＤＮＡの提供でプライバシーの侵害とか言ってる場合ではありません
参加されていない患者さまは、ぜひご協力を
いわゆる不治の病とされている病気を、遺伝子から解析し、治療方法等を確立していこうとする、
平成19年までの5年間をかけた国家プロジェクト。
その中の病気に、 『筋萎縮性側策硬化症－ALS』 が含まれています。
筋萎縮性側策硬化症の患者の参加数は、平成17年度11月現在 699名
研究の精度を確保するには、1000名規模で行う必要があり、残り 301名 以上の
患者の参加が必要です。
この研究には、ALS患者の14ccの血液提供が不可欠です。
待っていては何も始まりません。
ALS協会が参加の窓口 になっています。
私も、平成16年2月に、すでに提供しています
申し込むと担当医師が自宅まで採血しに来てくれるので、 全く負担はありません
人数不足でまだ研究が始まっていなかったとは・・・
ＤＮＡの提供でプライバシーの侵害とか言ってる場合ではありません
参加されていない患者さまは、ぜひご協力を
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Re:求む！ＡＬＳ患者の１４ｃｃの血(01/20)
ヨーゼフ＆かたつむり
さん
こう言うのやってたんですね～。知りませんでした。
ヨーゼフも…！
と思いましたがヨーゼフの病気は対象外のようでした(→o←)ゞ
ALSの患者さんでも知らない方が結構居るんじゃないでしょうかねぇ＾＾；？
(2006年01月20日 21時03分52秒)
ヨーゼフも…！
と思いましたがヨーゼフの病気は対象外のようでした(→o←)ゞ
ALSの患者さんでも知らない方が結構居るんじゃないでしょうかねぇ＾＾；？
(2006年01月20日 21時03分52秒)
ヨーゼフ＆かたつむりさん
orfeu
さん
ヨーゼフさんの病気はありませんでしたか。。。
＞ALSの患者さんでも知らない方が結構居るんじゃないでしょうかねぇ＾＾；？
いると思います。
残念なことです(;´д` ) ﾄﾎﾎ
(2006年01月20日 21時14分51秒)
＞ALSの患者さんでも知らない方が結構居るんじゃないでしょうかねぇ＾＾；？
いると思います。
残念なことです(;´д` ) ﾄﾎﾎ
(2006年01月20日 21時14分51秒)
知らなかった～～！！！
サクライヨーコ
さん
サクライヨーコさん
orfeu
さん
Re:求む！ＡＬＳ患者の１４ｃｃの血(01/20)
yokko2005
さん
先日、石川様よりお礼のお葉書を頂き、とっても”じーん”と来ました。
でも沢山のお葉書で疲れてしまわないか心配です。
1枚ずつ手書きで、書いてくださっているのですよね。
このサイトが窓口になって、良い方向に進むと良いですね。 (2006年01月21日 00時30分25秒)
でも沢山のお葉書で疲れてしまわないか心配です。
1枚ずつ手書きで、書いてくださっているのですよね。
このサイトが窓口になって、良い方向に進むと良いですね。 (2006年01月21日 00時30分25秒)
Re:求む！ＡＬＳ患者の１４ｃｃの血(01/20)
yachi829
さん
yokko2005さん
orfeu
さん
＞先日、石川様よりお礼のお葉書を頂き、とっても”じーん”と来ました。
＞
＞でも沢山のお葉書で疲れてしまわないか心配です。
＞1枚ずつ手書きで、書いてくださっているのですよね。
＞
＞このサイトが窓口になって、良い方向に進むと良いですね。
-----
そうですね
こうしてみなさんとお知り合いになれたのもうれしいです
これからもよろしくお願いします。
(2006年01月21日 13時05分51秒)
＞
＞でも沢山のお葉書で疲れてしまわないか心配です。
＞1枚ずつ手書きで、書いてくださっているのですよね。
＞
＞このサイトが窓口になって、良い方向に進むと良いですね。
-----
そうですね
こうしてみなさんとお知り合いになれたのもうれしいです
これからもよろしくお願いします。
(2006年01月21日 13時05分51秒)
やちさん
orfeu
さん
私は、今、治験でお世話になってる吉野先生と出会ったときに話し聞いて
すぐに手続きしてもらってやったの
そう、ちょうど2年位前
そのあと協会からも案内来てた(*^ー^)(，，*)(*^∇^)(，，*)うんうん
家に血とりにきた？
それそれー！！
まだ人数足りないんだってさ(;´д` ) ﾄﾎﾎ
(2006年01月21日 13時14分21秒)
すぐに手続きしてもらってやったの
そう、ちょうど2年位前
そのあと協会からも案内来てた(*^ー^)(，，*)(*^∇^)(，，*)うんうん
家に血とりにきた？
それそれー！！
まだ人数足りないんだってさ(;´д` ) ﾄﾎﾎ
(2006年01月21日 13時14分21秒)
Re:求む！ＡＬＳ患者の１４ｃｃの血(01/20)
hoshii.com
さん
hoshii.comさん
orfeu
さん
＞はじめまして。こういうのあるんですね。でもなかなか集まらないものですね。病気は違うけど治療法が見つかって欲しい。ですね。
-----
書き込み＆ご訪問ありがとうございました。
お互いがんばりましょうね(*^。^*)
(2006年01月21日 22時43分04秒)
-----
書き込み＆ご訪問ありがとうございました。
お互いがんばりましょうね(*^。^*)
(2006年01月21日 22時43分04秒)
ＴＢ
ＡＬＳな生活の管理人 さん
ＴＢしたいんですがＴＢ送信先のアドレスを教えてください
(2006年04月13日 10時52分24秒)
２月２４日 厚生労働省
ビビアン さん
オルフェさんへ
先日は、ご参加有り難う御座いました。
御目文字出来て、嬉しかったです。
身体が許すなら、みんなと、もっと一緒にいたかったです。
これを機会に、オルフェさんのブログに遊びに行きます。 またね。 名古屋より (2009年04月29日 08時52分31秒)
先日は、ご参加有り難う御座いました。
御目文字出来て、嬉しかったです。
身体が許すなら、みんなと、もっと一緒にいたかったです。
これを機会に、オルフェさんのブログに遊びに行きます。 またね。 名古屋より (2009年04月29日 08時52分31秒)
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orfeu
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人工呼吸器が変わり…
syuichi6780さん
大正ラマン サクライヨーコさん
ぱじーらの難病ＡＬ… ぱじーらさん
☆咲良☆ .+咲良+.さん
細木数子かわら版 自称占い師さん
限りなく透明に近い… 茶犬さん
長旅の途中（闘病日… ☆みっち☆(^-^)vさん
What's up,today? りゅう♀さん
難病ＡＬＳ患者に愛… makiboさん
natu Life なつあんさん
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