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今日も相変わらず熱が上がりました。39.3度まで上がったそうです(゚- ゚;)頭だけ冷やすと、いつの間にか首を動かしてしまい効率よく冷やせませんので、妻が病院入院時に教えてもらった背中にタスキがけで保冷財を当てるという冷やし方で対処していたそうです。そんな冷やし方があるんですね~(゚-、゚ )私は恥ずかしながらはじめて知りました。。私が会社から帰ったら、熱は37度台には引いておりました。食欲もあり元気なんですが、熱だけ出たり引いたりしている感じです。妻は、6時間ほとんど抱きっぱなしの時があったらしく、体中(特に背中)をピキピキ言わせて時々うめいておりました(>_<。)私が背中を指圧してやると、「ウギャ~!!」とこの世のものではない声を出して苦しんでましたね・・大丈夫かな~(゚-゚;)ウーン羽交い絞めにしたりして、肩甲骨を伸ばしてやるしかありませんでしたが、ちーちゃんが不思議そうな顔をしてこちらを見ていましたね~(´・ω・`)とにかく、明日こそは良くなることを祈っています。。m(゚- ゚ )
2006年11月29日
数日前から風邪気味だったひろくん。とうとう今朝熱がではじめたので、午前中会社を休んで病院へ連れて行きました。。病院に行く前です。少し弱ってます・・(´・ω・`) レントゲンでの診断では肺に影はなく、10月始めにかかったような肺炎ではありませんでした。(そのときは気管支肺炎と誤嚥性肺炎にかかって入院しました)今回は気管支炎だったようです(^^;)これを何回か繰り返すと、喘息と判断されるようで、今はいわば喘息予備軍のようなものですね。。(´・ω・`)「もしかして、RSウィルスに感染しているのかも・・」とも言われました。お医者さんの話によると、RSウィルスと喘息の処方する薬は同じものだそうです。ですので、ひろくんは今日は、喘息持ちのちーちゃんと同じ薬を処方されました。(気管支拡張剤、気管支拡張テープ)今回は、症状が軽いのでRSの検査はしませんでした。RSウィルスにかかっていたとしても、予防接種を打っているので症状は軽いだろうとも言われました(^-^;)前回入院時は、これに抗生物質が処方されたのですが、さすがに今回はそこまで重症ではないようです。会社から帰ってひろくんの様子を見たところ、元気あまりないものの、ぐったりしているわけでもありませんので、とりあえず一安心して様子を見ているところですε=( ̄。 ̄;)フゥ今のひろくん。でもまだしんどそう・・(´・ω・`)先週24日の摂食外来もいけませんでしたが、明日29日の聴覚検査も結局行けないようです。。特に聴覚検査は楽しみにしていたのですが、次は来年の検査になるとのこと・・これも仕方なしですよね~(゚- ゚;)まだ冬は始まったばかりなのに・・(´・ω・`)
2006年11月28日
今日は予防接種とリハビリの日です。妻がJRを使ってひろくんを病院へ送り込みました。。今日のひろくんのお仕事は、3回目の三種混合1本、そしてこれも3回目のRSウィルスの予防接種『シナジス』2本の計3本(!)の注射を打つことです。もう今日で病院嫌いは決定的か・・(´・ω・`)補足ですが、『シナジス』は、体重6500g以上になると薬の量が多くなる為、両足に打つことになります。(と、注射を打つまではそう思っていました・・)前回、ひろくんは6470gでしたので片足ですんだのですが、今回は確実に両足はまぬがれないはず。。(゚- ゚;)ひろくん、わかるのでしょうか。朝のミルクの飲みがまず非常に遅い・・(゚ロ゚;)病院へ行く日は何か感じ取るんでしょうね。聞いてみると病院へ行く日は決まっていつも遅くなるそうです。電車に乗ったときも目に涙を湛えていたそうです。(>_<。)病院に着いてもぐずぐず。最近は人見知りするようになっているので、そのせいもあるのかな(゚-゚?)最初のお仕事はリハビリ!o(^-^)o2週間前は人見知りで泣きまくり、リハビリどころではありませんでしたが、今日は、最初こそ大泣きしたものの、以前よりはやや落ち着いて行うことが出来たようです(^^*)うつ伏せ寝からの頭起しと、リハビリ用の椅子を使ってのお座り練習をしました。うつ伏せ寝の頭起しは家でもやっているので予想通りの出来でしたが、椅子でのお座りは腰で座れるようになってきたようです。2週間前は、嫌がって嫌がって、リハビリにならなかったくらいでしたのに。。o(;△;)o椅子で座る姿勢が出来る様になったのには、実は理由があります。2週間前のリハビリ時に、家にあるコンピチェアを出来るだけ垂直に立てて食事させるように提案されていました。 その効果が出てきたのかなとも思います。今日は、嫌がらずに座りながら遊んでいたらしいです。先生からも褒められてひろくんごきげんでしたよ~(=^_^=) 問題はその後・・(^-^;)この写真は注射の前ですが、泣き叫んでいます。。(゚ロ゚ノ)ノ こうなるともう目も当てられませんね・・(´・ω・`) でも、ひろくん本当についています。なんとシナジス1本でよかったとは・・(゚-゚;)ウーン予防接種の前に計った体重は、6645g。間違いなく私たちの知識では2本のはず。。シナジスの量は1ccから両足になるそうです。シナジスの量は、体重から決められており、6500gが1つの目安ですが、ひろくんの体重では0.99cc(!)だったそうです!(゚ロ゚;) ウソ・・間一髪ですよね。。わざと?と思いたくなるような数値でした。でも、意外と注射のときにはあまり泣かなかったようですよ。刺した時に少し泣いただけだったそう。その後のお顔はとても晴れ晴れとしていたようです。 お勤めご苦労様でした!<(_ _*)>次のひろくんの予定は、24日に摂食指導、29日に耳の検査となります。よくなっているかな~。。m(゚- ゚ )
2006年11月21日
とても親ばかな記事に写るかもしれません(^_^;A実は私自身ひろくんのかわいさについて、時々ですがよくわからない時があります。。先日、岡山県倉敷市のチボリ公園に行ったときのことです。ちーちゃんのメリーゴーランドの様子を3人で見ていたときに、ひろくんの隣にいた20才そこそこの女性から、「かわいい~!(^^*)写真撮らせてもらっていいですか~?」と妻が言われているのを後ろから見ていました(゚-゚;)その方は1眼レフのカメラで何枚かひろくんを撮っていました。あと、バームクーヘンを公開で作っているお店があるのですが、ウィンドー越しに妻がひろくんを抱いて見ていると、小学校高学年くらいの女の子が、「かわいいからこれあげる!(^^*)」と言って、カエデの葉っぱをひろくんに渡しているのを遠巻きに見ていました(゚-、゚ )『何してるんやろう?』と思って後で妻に聞くとそのようなやりとりがあったようです。また、ひろくんのリハビリで電車を使うときには必ず、女子高生にひろくんは囲まれるらしいです。今までの話を話半分に聞いていたのですが、あながち大げさな話でもなかったんだな~とさすがに悟りました。私も妻も、毎日ひろくんを見ているので、そのかわいさが今ひとつピンときません。笑っているわけでもないんです。ちーちゃんは親ばかで大変すみませんが、赤ちゃんの時とてもかわいかったです。。でも、人気度はひろくんの比ではありませんでした。私と妻が散々考えたあげく行き当たった答えとは、あの髪型!あの1本立っているところがなんとなくかわいいんだろう、ということで落ち着きました。あと、ダウン症児特有のあの脱力感かな?大昔にはやった「たれパンダ」と共通するところもありますよね。。ダウン症児が健常児と比べて回りからかわいがられるという話もよく聞くところです。私がいるときには、きまって誰も寄ってこないのですが(!)、私がトイレとかひろくんのそばから離れた時には、ほぼ必ず人が立ち寄ります。(なんでやねん!(´・ω・`))私、ひろくんからかなり煙たがられているかもしれませんね人(_ _*)大きくなるに従って、顔つきも変わってくるでしょうし、せめて今のうちだけでも、皆からちやほやされていて欲しいと正直思います。でも、同じ男としてうらやましいのはやっぱり本音ですね~(゚-、゚ )
2006年11月03日
先の25日の水曜日、ひろくんは2週間に1回のリハビリと、シナジスの予防接種と、5ヶ月ぶりの心エコーを受けました。(妻が連れて行きました)シナジスはRSウィルスの予防接種になります。体重は6460gでしたので、6500g以上でしたら、両足に筋肉注射なのですが、幸か不幸か今回は1本で済みました。妻が寝かしつけた直後のいきなりの注射でしたが、やっぱり大泣きしたそうです(T_T)11月21日に次のシナジスと3回目の3種混合を行う予定です。間違いなく、シナジスは2本になりますし、3種混合と合わせて今度は計3本の注射になります。かわいそうですが病院へ行く回数を減らすことを優先で考えるとこれもやむを得ません(´・ω・`)気になるのは、ご他聞に漏れずダウン症特有の成長の遅れ。まだ、体重はちーちゃんが赤ちゃんの時と比べると、4ヶ月相当。ひろくんはもう9ヶ月になります。やっぱり健常児と比べると、約倍の遅れになります。でも、ありがたいことは、まだ健常児のラインのギリギリにのっていることと、比較的健康なこと。当初は発育は早いかも、と楽観的に考えていましたが、やっぱり発育は遅れていますね~(゚-゚;)ウーンじっくりと育児していく必要がありそうです。心エコーでは、心臓の穴は5ヶ月前の3mm→約1~2mmに小さくなっており、これくらいなら全く問題はないそうです。時間と共に塞がっていくでしょうとのこと。とりあえず心臓の方は順調といったところです(^-^*)また、先日は歯も生えてきました(゚ロ゚;) ハッ!妻が言うには8ヶ月と15日目だったそうです。下の歯2本なのですが、ぎざぎざが6つ出ていました。乳歯もぎざぎざがあるんですね~(^^ゞつるつるだと思ってましたので恥ずかしながら初めて知りました。↓歯が写ってません~(T_T) このように外見はあまり変わっていない様に見えるのですが、中身は少しずつ成長してるんだな~と思います(゚-、゚ )先日退院をしてしばらくは、寝返りをしなかったのですが、離乳食が入院前くらいまで戻るに従い、寝返りもしだしたのでその点も少し安心しています(^^)ダウン症児としてみると、細かい悩みはあるものの、今のところは順調な気がします。冬に備えて注意すべき点もたくさんありますので、油断せずにこの冬を乗り切れるよう気をつけていきたいと思います。ただ誤嚥だけはまだ繰り返しているような感じですので、この辺が早くクリアになってほしいところです。何が災いするかわかりませんので。。(´・ω・`)
2006年10月28日
昨日4日ぶりにひろくんが家に帰ってきました(^-^*)http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200610040000/少し病院でも人見知りしてきているようで、だんだんとひろも成長してるんだな~と思いました。まだ少しゼロゼロは治りませんが、今のところ問題ないとのこと。今までにないスピード退院にこちらが驚いてしまいました。検査結果では、誤嚥をまだ繰り返しているらしく、嚥下(えんげ)障害も今回プラスされました。なかなか、100%胃には入ってくれないようです(´・ω・`)元気そうには見えるんですけどね~(´・ω・`)妻の方は今回少しは成長(?)したらしく、この4日間間食せずだったらしいです(゚ロ゚;)(前回間食して体調を壊しましたので当然と言えば当然か・・)TVを見る習慣も無いので、今回の入院は思ったより安く上がりましたね~d(>_< )♪食事も、ひろくんのものを食べていたとのことですし。(ひろくんには多すぎだったそうです。 どんぶり一杯のおかゆはさすがにひろくんには多すぎ・・(T_T))運動面では、5Fにある病室から1Fに下りる時は階段を使って上り下りしたり、トイレに行く時も同じフロアの一番遠いトイレに行くなどして工夫していたそうです。それはさておき、今回一番笑ったのは、どうもひろくんに、お気に入りの看護婦さんがいるという話を聞いたとき(=^_^=) その看護婦さんが来るとじ~っと見つめ、「ひろくんそんなに見られると照れるな~」と言われると、片手を頭の後ろにやってけらけら照れ笑いするそうです(^^;ゞまた、足にサチュエーションのセンサーをテープで巻かれるときも、他の看護婦さんなら暴れるのに、その看護婦さんのときだけは大人しくじーっと見つめていたり。。(゚-゚;)ヤルナ・・8ヶ月にして、「こいつちゃっかりしてるな~」などと私が思ったのは言うまでもありません(^_^;A他の面で(?)ひろくんが成長しているのは確かなようです・・(^^*)PS.ひろくんの入院時のご心配本当にありがとうございました<(_ _*)>ひろへのお気持ちは、前回たくさん過ぎるほど頂きましたので、今回は、どうぞ静かに見守ってやってくださいね!(o^_^o)
2006年10月08日
ひろくんが、今日入院してしまいました。原因はまだ病院で調べている途中ですが、ちーちゃんが、先週末から風邪をひいていたので、もしかしてそれが移ったのかも・・(´・ω・`)心臓のこともあるので、念のための入院になるそうです。これから病院へ行ってきますので取り急ぎの連絡しました。コメントやメールのお返事はすみませんが、少し遅れるかもしれません。そう重病ではなさそうなのですが、また肺炎のような気がします。。気をつけていてもこればっかりはなかなか防げないものですね~(T_T)皆さんもこの時期くれぐれもご注意くださいね!(^^;)病院から帰ってきましたので追記します(^-^)どうも、また以前と同じく誤嚥が原因で調子が悪くなったようです。肺の方が、バリバリ行っているようで、何か詰まっているのかも・・ただ、最近RSウィルスと同じ症状の他のウィルスもあるらしく、その恐れもあるとか。。(´・ω・`)まだ、原因はハッキリしていませんが、経過がよければ、週末退院。悪ければもちろん引き続き入院生活を送ります。妻の方は心配要りません。もう、新しい友達を作ったようです(^_^;Aたくさんのコメント本当に驚きました。ありがとうございます!ひろもこれを知ったらとても喜ぶことだと思います。(知るのは何年か後になるかも~(^^;))昨日からのひろくんの経過をたどってみます。(写真のみですが・・(^.^)>)↑ミルクののみが極端に悪くなりました。ひろくんはミルクを飲まなくなったら要注意なんです。その辺とてもわかりやすい・・(熱も少し上がってました)↑本日昼頃、検査を終わり病院にて待機中!足に点滴を打っています。かなり泣いてました~(>_
2006年10月04日
あまりこのような記事は書かないほうなのですが、あまりにも今笑ってしまったので・・(^_^;A今日、妻が歯医者に行って隣の人に言われた言葉。「生まれたばかりですか~(^^)」「・・・(゚-゚;)」妻は固まってしまったらしいです。。(^^;)年配の、先生と呼ばれていた男の方(なんの先生かは?)だったそうですが、先日の生後40日を大幅に上回る発言に思わず笑ってしまいました!実際は8ヶ月近いんですが・・(>_<。)元気だったらどう言われてもいいよ。。これ本音です(⌒-⌒)♪一昨日から2回食スタートです!(^^)
2006年09月25日
今回一つ賢くなったのは、他の子を抱くと、我が子への愛情が増すということがなんとなくわかったこと。(ママさん方からすれば、なんでそんな当たり前のことを言ってるんだろうと叱られるかもしれませんね・・)今まで、ひろくんしか見ていなかった自分と、他の子を抱いたり触れ合ったりした後の自分とでは明らかに自分の中の何かが変わった様な気がします。 ↑病院に行く前、高速SAにて腹ごしらえ!自分都合でかわいがっていたものが、そうでないものに変わった時のような(表現が難しい・・)いわば愛情の種類が違って来たことに自分でも驚きました。他の子の個性を肌で感じることによって、よりひろくんの個性がわかったような、そんな感じかな。。そうすると、我が子の個性がとても愛おしく感じられてくるんですね~。なぜ、ママさん同士が子育てであんなに強い力を発揮できるのか少しその秘密が判ったような気がしました。たった2人の我が子以外の子どもを抱いただけで、そんなカルチャーショックが得られるのですから、今まで自分は何をやってきたのだろうとあきれてしまいました。私以外のパパさんでも私のような方はもしかして案外多いのではないでしょうか。特にサラリーマンのパパさんは、他の赤ちゃんと触れ合う機会はあまり多くないと思います。ましてや、ダウン症児となるともっと頻度が少なくなりますし。その点、今回とてもいい体験をさせていただきました。ヤンスカ さんに本当に感謝です。 ↑遊ばれているひろくん。。(^^*)パパとして、私が今後注意していこうと思う点は、出来るだけ多くの子どもと触れ合う機会を持つようにすること。それが私にとって何を意味するのかは、今回勉強したように(いつまでたっても私は生徒です・・(T_T) )「自分の子どもをもっと知り、愛情をもっと深くする為に」ということになると思います。その意味がわかれば、「何の為にそんなことをするのか」という迷いが、ある程度は無くなりますので行動もしやすいと思います。我が子以外の子どもを抱くだけでもそうなるのですから、人と人とのふれあいも、きっと同じ線上にあるのでしょうね。そうだとすれば、なぜボランティアをするのか、なぜ人助けをするのかについても同じなのかな~なんて思ったりします。結局、自分を見つけるために人間は色んな経験をしていかなければならないのだとすれば、どんな経験でもある程度は歓迎して受け入れないといけないな~と思いました。そういう視点で物事を考えることを体験できたことが、今回とても私の勉強になりました。それにしても、「パパの子育ての壁は厚いな~」とママさん達を見てつくづく思いましたね。。(o_ _)/[壁]その次の日のことですが、みずきちゃんは高熱を出して入院(゚ロ゚;)本当に心配でした(´・ω・`)みずきちゃんと会わなかったら、ここまで心配することはなかったと思います。人とふれ合う大切さはそんなことでもよくわかりました。この1週間というもの、仕事の合間になると、あの時の出会いの場面が頭のなかに繰り返し浮かんできました。それほど、わたしにとってとてもうれしい出会いでした(⌒-⌒) ↑乱闘!!ではありませんよ~(^_^;Aヤンスカ さん、♪みずきママ♪ さん本当にありがとう!妻とともにとても感謝しています。(*⌒▽⌒*)bお2人から心のこもった良いものを頂きましたのに、私らと来たらSAで買ったきび団子のみ・・本当に気が利かない奴らですみません・・(´・ω・`)(前編へ)
2006年09月17日
先週11日の月曜日、ダウン症のひろくんのための「赤ちゃん体操」を習う為に、大阪の尼崎にある塚口病院に行ってきました。そこでの詳細は後日記事にまとめるつもりですが、それと同じくらい重要な出会いがこの日ありました。この日、ブログ友達(と言ってもいいのか)の ヤンスカ さんのお取り計らいで、ブログ上で知り合った2人のママさんとお会いすることが出来ました。v(⌒o⌒)v♪1人が、私が塚口病院へ行くと決まる前から、私たちとお会いしたいと言って下さっていた先ほどのヤンスカさん。もう1人が、病院から遠いのにも関わらず、直前になって会いに来て下さった♪みずきママ♪さんです。お2人とも、3~4ヶ月くらいブログ上でコメントのやり取りをしていました。考えてみると不思議なご縁ですよね~m(゚- ゚ )ヤンスカさんは、ひろくんよりも3ヶ月お兄ちゃんのダウン症のウーくんの育児をしています。一方、♪みずきママ♪さんは、ひろくんより1ヶ月お姉ちゃんの、重度の心臓病を抱えているみずきちゃんを育児されています。 ↑左から、ウーくんとみずきちゃん障害は違えども、皆それぞれが一生懸命各人の育児をしているという点においてはお互い共通の意識を持っているはず。。とは言ってもやっぱり私はパパですから、実際に会うとなるとママさんとはどうしても壁があります。でもこれは仕方ないことですよね。。突っ込んだ育児の話にはとてもついていけませんでした~(T_T)それでも、同じような土俵に上がっている親同士、気がつくと楽しくお話させていただいていました。本当にありがとうございました!(^.^)>連れて行った妻ともすっかり仲良くしていただきました。こちらの結びつきが強くなってくれることが私の今回の目的でもありましたので、その点大満足!(少なくとも妻は嫌われてなかったようですので・・)私のブログ歴は1年半程度、インターネット歴はもう6年になりますが、ネット上で知り合った方と実際に会うのは仕事以外これが初めて。アメリカ法人を設立した時でさえ、誰とも会う必要がなかったくらいですから。でも実際お会いしてみると、やっぱり世界観が変わりますね~。いわばバーチャルでやり取りしていた方と実際に会うんですから、インターネット=バーチャル(仮想)が、=バーチャルではないとはっきりと実感できました。そんな中で、初めて出会う楽しみ(?)の一つは、ブログでのイメージと本人がどう違うかということ。ヤンスカさんのイメージは、それまで本人から散々、私服刑事や公安官、はたまた自衛官のようだと洗脳され続けていましたので、私たちはすっかりだまされて(?)しまいました。実際お会いしたら、とてもやさしそうな方だったので拍子抜けしてしまったほど。♪みずきママ♪さんはある程度イメージに近かっな~。妻の感想では、とても話しやすく面白い人。私も同感です。ひろくんにお得意のお手製スタイまで頂きましたよ~!(^^)(妻がぜひ弟子にして欲しいそうです・・)私の方は、ブログどおりのイメージだったそうです。(妻が聞いたところによるとですが・・)一方、子どもさんの顔は3人ともブログで公開されていましたので、その辺のイメージは皆どんぴしゃ! ↑ひろくんタジタジの図ただ、見た目は写真と本当に同じでしたが、(皆、子どもを見合わせた第一声が、「写真と同じや~(^◇^)」 でしたので・・)抱いてみないとわからないもんですね~仕草なんかも写真ではわからないので、その点を確認することができたのも、とてもよかったです。(後編へ)
2006年09月17日
先日、久しぶりにひろくんにミルクをやりました。(こんなことでは親失格ですね・・(^_^;A)その時感じたことですが、以前ミルクをやったときと比べて、格段にたくましくなっていることにとても驚きました。なんていうのか、力強い安定した飲みっぷりをしていましたし、以前より、存在感が増してきたような気もします。ついこの前までは、飲んだり飲まなかったりしていたので、やり方を変えてみたり、あやしてはやってみたりの試行錯誤でしたが、先日は、口に入れておくだけで勝手にどんどん飲んでいきます。気持ちいいほど。(^u^)♪今は、1回に付180~200ml飲んでいます。(それを日に4回ほど)離乳食も今のところ問題なく食べているようですし、「あ~、こいつは一つ階段を上ったな~」と思うと、私の方が反対に、どっと疲れが出てしまいました(´・ω・`) 私は、ひろくんが生まれてからというもの、ある意味必死なところがありました。(´ヘ`;)ここ最近の体調不良は、ひろくんに少し安心したせいで、今までたまっていたものが出たせいなのかな~などと思ったりもしています。でも、本当に良かった。。(=^_^=) これからどうなるかはもちろん余談は許しませんが、とりあえず今はいい状態で育ってくれているので、このままどんどん成長していって欲しいですm(゚- ゚ )もちろん、親としてのサポートは、出来る限りの事をしてあげようと思います。せっかく私のところへ生まれてきてくれたんですからね~(^^)ヾ(^-^ ) ヨシヨシ これは今ひろくんが元気だからいえることですが、ダウン症の子育てはとても楽しいです。なぜかといいますと、ちーちゃんのときよりも、かなりゆっくりと成長していってくれるので、(先日は、7ヶ月なのに2ヶ月ですか~?といわれたほど)その分、他のあかちゃんより、倍以上あかちゃんの時期を、可愛がってやれるような気がしています。今後のことを考えると、もちろんこんな悠長なことは言ってられませんが、今楽しいと思えることを、精一杯味わって育児していきたいな~(゚-、゚) 今、私は幸せです。これも、ひろくんのおかげかな~(o^_^o)
2006年09月10日
先日23日(水)、ひろくんはリハビリ&定期健診に行きました。生後6ヶ月21日目で、身長が64.5cm、体重が5990gでした。ただ、他の人から見ると生後2ヶ月に見えるそうです・・(^_^;(電車で出会った方々の話:妻談)この日ビックリしたのは「生後40日ですか?」の50代男性からの質問だったそう。多分ひろくん顔が小さいせいでそう思われるのかも。帽子もやっとのことで、新生児サイズのいいものをこの日GETできたとのことです。(500円でした~) でも、ひろくんの周りにはチューブがなくてもやっぱり人が集まってくるらしいです。「笑顔を見るとほっとする」と言われた60才代夫婦もいたりして。本当にありがたいことだと思います。今回の収穫は、RSウィルスの予防接種のシナジスが乳幼児医療の対象になり、無料で受けることが出来ることになったことです。理由は、今年3月にRSにかかっていることと、心疾患に付随する感染症の心配があるから等でOKとなりました。今年と来年は無料接種出来ることは決定しているそうです。(^^*)その他は特に問題はなく、順調に育っているとのことでした。心臓の穴からの音が小さくなっているとのことでしたので、少なくとも大きくはなっていないことがわかり少し安心しています。ε=(´o` )ところで最近、ひろくんは「腰ふり」をさかんにします。うれしい時や、長時間車の椅子に拘束された後、畳に寝そべらせると開放感からか腰のみを横に繰り返し振ることが多くなってきました。リハビリの先生によると、とても器用だとのこと。ただ、リハビリ中は絶対に寝返りしているところを見せないようでリハビリの先生も困っていたようです。家では、ゴロゴロしてるんですが、なんでなんでしょうか。。お座りの練習も前回(2週間前、生後6ヶ月7日目)からし始めました。前回は、お座りする気なしだったようですが、今回は張り切ってお座りの練習をしていたそうです。(先生が後ろから支えて、前にある小さな机に手を突き、マットの上で練習していたそうです)今のところ、ひろくんは順調に育っているようです。余談ですが、7才になるちーちゃんが最近ひろくんかわいさにかまいすぎるのか、ひろくんが辟易していることがよくあります。先日、とうとうひろくんはたまりかねたのか、ちーちゃんの髪の毛をひっぱって攻撃していました。ちーちゃんは、「ねーねーいたいよー、ひろくん、ねーねーいたいよーー」と言ったあと、ひろくんに、ひっぱられてとどめのケリを入れられていました・・ヘ(*゚ー゚)┌θ)゚ロ゚)ノ だから、やめとけっていってるのに・・(´・ω・`)私もときどきひろくんが怖くなることがあります・・(頭つるつるですしね~(^^;))※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※最近ひろくんに下のアイテムを購入しました!この椅子のおかげで、ひろくんは私たちとやっと同じテーブルにつくことが出来ました。半額くらいで売っていたのでイトーヨーカドーで即買い!19000円くらいでしたよ~。(^^)27日追記:これを買ったきっかけは、離乳食を始める際にリハビリの先生から、首がしっかり支えられる3段階くらいのリクライニングの椅子があったほうが良いと言われたので何か探していました。ちょうどいいものがあったので、即買いしましたが、ネットの方が安かったようですね~。 <参考までに↓>コンビ ハイローベット&チェアレミニス 星と月(HT)こちらの方がかなり安かったですね~。(´・ω・`)※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※
2006年08月26日
昨日の摂食指導に気を良くしたのか、本日妻がひろくんに初めておかゆをやりました。ひろくんは、そんなに嫌がることもなく自然に食べていましたので、まずは一安心といったところです。9月の初めには、兵庫県の塚口病院での「赤ちゃんマッサージ」も受ける予定ですので、何かとこれから忙しくなるような気がします。(しかし岡山最西端からは遠いです・・(T_T))上地(かみじ)先生からも注意されているのですが、特に冬場は感染症に注意しなければなりません。特にRSウィルスの予防接種は1ヶ月に1回受けたほうがよさそうです。(ひろくんは、一度これにかかって、しばらく集中治療室に入院したことがあります)RSウィルスの予防接種は、1回3~4万するそうです。乳幼児医療でそれが下りるか下りないかは私たちの判断では微妙ですので、来週早々に主治医の先生に聞く予定です。(1ヶ月3~4万はきついですからね~(-_-;ウーン)他の、予防接種もまだたくさん控えていますので、この数ヶ月、ひろくんの予防接種月間が続きそうな気がしています。(´・ω・`) ↑おかゆを食べ終わった後の写真です。
2006年08月19日
久しぶりにひろくんの近況を書いてみようと思います。変わったところでは、先週に鼻のチューブが取れました。取れたというより、自分で取ってしまったのですが、前回の定期健診でチューブを外しても良いと言われていましたので、タイミングはとてもよかったです。やっぱり暑かったのか、自分で取ってしまいましたね~。(^_^;↓今はこのようにすっかりお顔はきれいな状態になっています。 このお盆も何とか乗り切れたようですし、とりあえず今のところは順調といったところです。↓いとこのお兄ちゃんに囲まれて 片や、ちー姉ちゃんの方は、8月の初めの地区のお祭りで、初めて浴衣を着ました。 とても喜んでいましたよ~。(^^)やっぱり、女の子なんですね。その後、花火大会で1回着ていますので、出来ればもう1回どこかで着させてやりたいところです。 でも早いもので、もう夏も終わり。毎年ですが、夏が過ぎるのって早いものですね。毎年春から秋はすぐです。 ↑実家の近くの川辺にて※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※先日、お盆に実家に帰ったのですが、兄弟、親戚が初めてひろくんを見るので、ダウン症を説明する時に恥ずかしながら戸惑いました。生まれてから今までのひろくんの症状は説明できるのですが、ダウン症ついては本当に説明しづらいです。染色体異常から、さまざまな合併症があることくらいしか説明できませんでした。あまりくどくど説明しても場が重くなる気もしましたので、その点でも上地先生の小冊子の存在に今回大変助けられました。自分の中でも、ダウン症についての最低限の知識が書いてある冊子を手渡したという安心感がありました。悪い言い方では丸投げになってしまうかもしれませんが、それでも、下手にしゃべって誤解されるよりは全然いいと思いました。パンフレットのように配りやすかったせいもあり、私自身、今後もとても重宝しそうです。ひろくんはこのお盆休み、実家で兄弟、親戚皆に良くしてもらいました。ひろくんが生まれた当初、知識がなかったせいでかなり自分自身卑屈になっていましたが、そんなことを思う必要は全くなかったんだなとあらためて思いました。とくに、身内がひろくんを抱いてくれた時強くそう感じ、とてもうれしかったです。今週の予定は、金曜日にひろくんを摂食外来に連れて行く予定です。離乳食の食べさせ方などを、上地先生のご紹介で、ある先生に指導してもらう予定です。また、そのときの様子などは記事にしますので見てやってください。※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※
2006年08月15日
今日は、ひろくんの定期健診日。(^^)どれくらい育っているんでしょうか。ひろくんは、来月初めに丸6ヶ月になります。今日計った体重は5800g、身長は63cmだったらしいです。ダウン症児の中では比較的良く育っている方だとか。離乳食もOKが出ました。(^-^)♪チューブの方も外そうか、と言う話になったのですが、この夏の脱水症状が怖いと言うことでしたので、もうしばらくつけて様子を見ることにしました。この暑さでミルクののみが悪くなることも最近多いですので。。他には、甲状腺の検査の為の血液を取ったそうです。生後間もない時の検査で一度ひっかかっているので、念のためだそう。(大きな病院での検査は問題無しでした)今のところ、発育状態に異常は見られないので問題はないそうです。ありがたいことに、ひろくんは今のところすくすくと育ってくれています。自分達の方が、ひろくんの成長に追いついていません。。(TーT)早く、私も自分を磨いて、ひろくんの成長の一歩先を歩いていきたいものです。(これは理想か・・) ↑風鈴とひろくん(今日の画像ではありません)
2006年07月25日
先ほど、左サイドバーの☆ひろくんの紹介☆の一階層下の「ひろくん誕生~退院まで」を更新いたしました。今現在までの流れを書きましたが、だらだらと書いてしまい分かりにくくなったところもありますので、後日まとめようとは思っています。染色体異常と診断されたところから、現在までを追加しています。大変読みづらくなってしまいすみません。<(_ _*)>
2006年07月22日
今日もひろくんチューブ抜いちゃったんですよ~最近頻度が多くなってきたような気が・・今回も、チューブを先生に入れてもらいました。元気になっているのはいいんですが、反動もきつい~!一旦帰った先生を連れ戻した格好になってこんな時はいつも小さくなっています。でも、元気ならいいんです! もう深くは考えません。せっかくだから、チューブのない顔を取りまくってました。今度抜いたら、ひそかに自分でチューブを入れてみようと思っています・・(-_-;)
2006年07月07日
今、病院から帰ったところです。ひろくんが、夕方からぐったりしているというので、8時に会社から帰ってくるなり、車を1時間飛ばして病院へ向かいました。見てみると、やはり元気が無く、ミルクも飲めなかったそうです。病院で採血した時にも、目は開けているのに泣かず、7才のちーちゃんが非常に不思議がってました。酸素濃度は平常だけど、二酸化炭素濃度が少し高かったようです。喘息のような症状も出ており、吸えるけども吐く力が弱いのが原因とか。聞くところによると、ダウン症の子はそうなる傾向があるらしいです。レントゲンで肺を調べたら、1週間前に撮ったものと比べて、明らかに肺に白い影ができていました。軽い肺炎を起しているとの診断でした。でも、鼻のチューブが幸いして、入院はせずに済みました。チューブが無かったら即入院のところですから今後ばかりはチューブさまさまといったところです。(^^)ご心配してくださった方々、本当にありがとうございました。今回のことでも反省することがとても多かったです。
2006年07月06日
ひろくんが夕方からぐったりしているというので会社からかえってすぐに病院へ向かいました。血液検査が終わって二酸化炭素濃度が高いとわかったところです。入院するかどうかはレントゲンの結果待ちです。元気なときもあるんですが波が激しいですね~。。またご報告します。m(__)m
2006年07月06日
今、風邪が流行っているのでしょうか。楽天ブログのママさん達の間でも、子どもの病気の話がよく目に留まります。ひろくんは先週末から元気が無く、今日はとうとう、病院へ行きました。私は会社でしたので、妻の日記を少し引用します。※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※昨日から、37~8℃前後の熱があり、夜から咳、くしゃみ、朝にはゼーゼーという音が聞こえて、肩で息をしていた。ミルクも、朝の5時は飲んだけど、9時のミルクは口から30ccのみ。あとは、鼻のチューブから。病院に行って、血液中の酸素をはかると、やはり90以下。(不足気味)血液検査をする時に、先生は、手から血をとると血管をつぶしてしまうから足からとる方法でいきましょうといって足から血をとった。うちの子は足からしぼりだすように血をとっているのに、全然泣かない。先生が、かなりしんどいだろうなと言っていた。でも、最後の方は少しだが泣いた。診察の結果は、普通の風邪で入院する必要はないけど、ダウンの子はここから悪くなる可能性があるから注意するようにと言われた。また、明日病院に行かなくてはならない。朝10時前に家をでて帰ってきたのは2時。帰って、ミルク、薬を飲んだ後、やっとひろくんは寝てくれた。※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※*※ということで、今は薬が効き過ぎたのかずっと眠ってます・・(ひろくんは薬が効きすぎる傾向があるようです)私は今とても仕事が忙しいので、今日は妻の日記を拝借してしまいました。今後も時々使わせてもらいます!人(_ _*)
2006年07月04日
今日のひろくんは、2週間に1回のリハビリ日でした。そのときにお医者さんから、来月から鼻のチューブを取っていいことを告げられました。今日から、フルにミルクを口からやってもいいということも合わせて言われました。良かった~!(^◇^)やっとこの日が来たか。。という感じです。これで、鼻から点滴方式でミルクをする手間も省けますし大分妻も楽になります。でも、チューブのないひろくんは、なんか変・・そう思うほど、ひろくんにはチューブがトレードマークになってきていました。肺炎で痛んだ肺も、今日レントゲンで見てみると、以前に比べてとてもきれいになっているとのこと。このように順調な仕上がりを見せております。少し気になるのは、ここ最近暑いせいか、この前まで頻繁にしていた寝返りをすっかりしなくなったこと。これについては、ダウン症児にはよくあることらしいので、ゆっくりと様子を見て行くことになりました。でも、ミルクを口から全部飲めるようになったことはとても大きかったです。もうすぐ生まれてまる5ヶ月。体重5260g、身長60cmでした。今日も、私はひろくんのリハビリに参加できず。自分のリハビリに参加してました・・(^_^;その感想は、また後で記事にいたします。(非常に驚きました。ひろくん誕生にはかなわないけど・・)
2006年06月28日
チューブを外した後のひろくんです。(w_-; ウゥ・・↑さすがに、慌てましたね~(^.^;)夜の10時半でしたから。かたやひろくんは、なにかばつが悪そう・・(-_-;今までチューブに手をやるたびに注意されてましたから。わかるんですかね~このいや~な雰囲気が・・なにかをとりつくろっているような仕草をしてましたよ。そんなひろくんを見ると、怒る気もなくします。(TーT)妻いわく、その後たぬき寝入りしていたそうです。(ホンマか~?(_□_:)!!)いつも通っている大きな病院へ行くことも覚悟したのですが、近くの病院に小児科の先生がいるということがわかり、そちらのほうでなんとか対応してもらいました。ε=( ̄。 ̄;)フゥとにかく、よかったです。。(^^;)この病院でそのとき聞いた話なのですが、心臓の穴がカテーテルで簡単に塞げる手術があるらしく、それが出来る病院が全国で3つしかないとか。一つは、私の家に比較的近い岡山医大、あとはわかりません。これから、どんどんとその手の手術が出来る病院が増えてくるらしく、はやく普及して欲しいと思った次第です、但し、その先生は心臓専門ではないのでその話に信憑性があるかどうかは私にはわかりません。間違っていたらすみません。ようやくぐっすり寝むれます。ではおやすみなさ~い!<(_ _*)>
2006年06月22日
油断してた~!ちょっと目を離していたすきに、鼻からのチューブをひろくん全部抜いてしまいました。この時間からなんでどうしようか・・病院までは遠いし・・困った・・
2006年06月22日
今日、車検にを出した時にもちろん代車を借りたんです。代車はランサーのセダン。(誰も知らんか・・)代車にしては、満足のいく大きさの車でした。(何も言わなければ軽が割り当てられますからね)面白かったのはひろくんの反応。車検に車を持っていき、代車にのせてからも目をさましませんでした。しばらく、車を走らせていると後ろで妻からなにやら叫ぶ声が聞こえてきました。(゚o゚;)ビックリどうも、ひろくんが起きて、いつもの車と違うので驚いてパニくっていたらしいんです。(わかるんか~?)でもわからないでもないです。私の車は、ワンボックスタイプなので、後ろの窓とひろくんの位置が遠く離れています。おまけに後ろはスモークを貼っているので車内はどちらかといえば暗い。そして、ひろくんは後ろ向けに座っているんです。今回の車は、とても明るい~!ひろくんの目の前にもう透明なガラスがあります。直射日光がまともに当たる位置ですもんね~さぞ起きた時びっくりしたと思います・・(なんかかわいいなぁ~!(o^_^o) )でも、慣れると目を見開いて興味しんしんで外を眺めていたようです。(自分はわからないのがくやしい~、妻運転できず・・(w_-; ウゥ・・)そのとき気づいたのは、ガソリンのメーター。「おっ、半分も入ってるやん・・うーん、明日は遠出やな~♪」などと、本当に情けない発想しか出来ない自分がとても小さく思えてしまいました。(だって人間ですもん~(TーT) )
2006年06月17日
今日は2週間に1回のひろくんのリハビリデー。今日のリハビリ結果は良好とのことでした。前回は肺の方に異音がすることから、口からのミルクは制限していたのですが、今回以前のように雑音もしてなくてよかったです。(まだミルクの口から制限はとれませんが)首もほとんどすわっているらしく、うつ伏せにして腰を上げる仕草なども披露したりしてとても元気だったそう。ホントに感謝感謝です。(^_^)特に今日は一日が終わる時間早すぎです。早いですね~一日って。妻の「時間がない!」とぼやいてる気持ちがよくわかりました
2006年06月14日
今週は寝返りが出来たり、首がすわってきたり、なんかダウン症児とは思えない成長ぶり。今は、わりと難なく寝返りやってます・・(なんか早いような気が・・(^_^;) 成長しているってことは、なんにせようれしいことなので大歓迎です。(^^)自分が参っている暇は本当に無いんだなと思いました。子どもの成長は待ってくれませんね、本当に。最近、私事や家庭の重圧に凹みそうになることしばしばですが、パパがまず頑張らんといかんな~と改めて思いました。
2006年06月10日
ひろくん、今日4ヶ月目にして初めて寝返りが出来たそうです。(゚O゚;アッ!今日は、4回ほど寝返ったらしい。生まれた当初は、命が危なかったこともありましたので、ここまで来たのは本当にうれしいの一言です。体調のほうも今のところは問題がなく順調にいっています。ただ、鼻からのチューブは継続しているのですが、現在は少しずつ口からもミルクを飲ませています。少しずつ良くなっているような気がします。ただ最近、ダウン症の本を読んだり、ダウン症の子どもさんを持っている方のブログを見ているせいか、手放しで喜べない気持ちも多少あります。なにせ、これからが大変なのと、今の療育が大切なのでその点出来るだけ手落ちにならないようにしなくてはいけません。(自分は少し考えすぎかもしれませんね~妻には嫌われてます・・)今日は、私の法人設立一周年記念日でもあるので、いい記念になりました。
2006年06月07日
以前、ひろくんのモテモテぶりを披露(?)しましたが、今週も凄かったらしいです。病院に行くのに、電車を使って1時間かかるのですが、その間女子高生、OLさん、看護婦さん(は当たり前か・・)など今回は若いおねえちゃんがたに、大モテだったよう。行く先々(の中、駅、待合室等)で、「かわいい~みせてくださーい!♪」と囲まれまくったらしいです・・妻いわく、「この子は人を引き付けてくるみたいや・・」などと言ってました。ダウン症ならではなのか、単にあかちゃんだからなのかはわかりませんが、長女はひろくんに負けず劣らずかわいかったのに、そんなことはなかったなぁ・・(゚-゚;)ウーンかわいいと言われたり思われたりすることって、その人に何かを与えることになるんかな?そうだとすれば、ひろくんがなんらかの形にして残していくものを、一つでも多く見つけてフォローしてやらなければよい父にはなれんぞ~派遣のヒロよ・・(-_-)ウームなどと、ひろくんのモテモテぶりな話をきいて固く誓ったパパでありました。(どうでもいいが、少しうらやましいぞー!)
2006年06月02日
先ほど、遊びに来てくださったヤンスカさん。その方の記事を見てエビスさんとダウン症の共通性を感じて大変面白いと思いました。→くわしくはこちらで。この話から私は、大阪通天閣のビリケンさんを思い出しました。この神様は、HPでは明治41年にアメリカの女流アーティストが夢に見た神様をモチーフにして誕生したと書いてあります。世界中に大流行したらしいです。現在も、通天閣の5階に鎮座されていて、名所としてとてもかわいがられています。ヾ(^^ )(私は見たことありませんが、妻は一度見たことがあるそうです)この神様、頭がとがって目がつりあがってるんですね~。「(;゚∇゚)エッ!? ひろくんとおんなじやん・・」時々、ひろくんの写真を載せていますが、頭の髪の毛がたってることがわかるでしょうか。これは、頭につむじが2つあってそのために髪の毛が角のように一本立ってしまうんです。(・_・ )ジ-ッ!ダウン症の人にときどき見られますよね。ビリケンさんもダウン症児ともしかして似ているのでは・・と思ってしまいました。私が一番似ている、またそうあってほしいと思ったのは、エビスさんも、ビリケンさんも、多くの人にとても愛されているということ。(o^^o)ダウン症児も、その性格(かな?)ゆえに人からとても愛されると聞きます。私は、その資質を出来るだけ大きく広げてやれれば本望。できるかな・・わからないけど、がんばって努力してみるつもりです。
2006年05月28日
先日、イオンに家族で買いものに行ったときのこと。丁度到着と同時にミルクの時間になったので、妻とちーちゃんだけ買いものに、自分はひろくんとでお留守番ということになりました。ひろくんにミルクをやるためです。ひろくんにミルクをやるのは結構難しいんです。家では点滴式でやっているのでわりと気を使わなくてもいいんですが、外へ出た時は、写真のように大きな注射器でいつもやっています。点滴式で一度やったのですが、私のでは高さが足らず、ひろくんが泣くと腹圧で逆流してしまう始末。それからは、注射器オンリーになりました。少しづつ少しづつやらなければなりません。今120cc与えていますので、60ccの注射器では2回に分けることになります。先日は失敗して、注射器の蓋をし忘れ、ミルクを注射器に流し込んだものですから、自分の股間にボトボトボト・・もう車外へは出られない状態になってしまいました。ひろくんは泣くし・・写真はそのときの写真ですが、パパは完全に嫌われています・・外へ行く時はホント一苦労です。(実は結構楽しんでますが)
2006年05月23日
昨日は、ひろくんのリハビリの為、病院へ家族3人で行きました7才のちーちゃんと私はの中で読書。(ちーちゃんの本はコンビニで買ったドラえもん)子どもは、病室へ入れないので仕方ありません。現在2週間に1回のペースでリハビリに行っています。内容は、身体の発育をうながすための運動を30~40分くらいしてもらっています。もちろん、その内容を覚えてでもやります。そのかいあってか、発育は良好!とのこと。具体的には、 ・しっかりと声をだしている(先生によくしゃべりかけていたらしい)・上げたまま維持できる。 (ダウン症児はこの時期はまだ力がないので手を上げたままにしにくい)・足をよく動かす・で物をつかむことができる(ガラガラ程度)というたわいもないことですが、とりあえず順調に育っているようです。(といってもまだ3ヶ月なんですが・・)最近始めたのは、ミルクを口から少しずつ飲ませ始めたこと。とりあえず10ccだけで、あとは鼻から流し込むのですが、そのときのひろくん面白いです!やっぱり、味がするもんですから、ミルクを口から放すと、オ・・オ・・オイッ!の連発!!これにはちーちゃんも大笑いでした。また、の帰りに家族4人で初めて散歩しました。大きな池の回りにバラがたくさん咲いている公園が帰り道にあったので、バラを見ながら池の回りを少し散歩しました午後からは久しぶりに晴れ上がったのでとてもいい気分!久しぶりの散歩を4人で昨日は満喫しました!
2006年05月21日
最近気づいたことなのですが、ひろくんを抱くと、ネコそのものなんです!非常にわかりにくいとは思いますが、ネコの両脇を抱えてだっこしたら、足がぶらーんとなって両腕が上に上がってしまうので、しっかり持っていないと下へおっこちそうになりますよね。あれとひろくんが全く同じことに最近ですが、気づきました。今日妻から先生に聞いてもらったところ、まさしくそれはダウン症児の特徴らしく、身体に緊張感がないために、そうなるということでした。ダウン症の子どもはかわいいといわれるゆえんはこんなところにもあるのではないかと、ふと思ってしまいました。あの脱力感・・見ているだけで癒されます自分はなにをするにも無駄な力を入れすぎている気がするので、ひそかにひろくんから脱力の仕方を教えてもらおうと思っています・・
2006年05月17日
サイドバーにちーちゃんとひろくんの写真を載せました(o^^o)フリーページにも、写真をUPしましたので、よろしければ見てやってください。ところで今日は、久しぶりに海を見に家族4人で出かけました丁度、大潮の干潮と重なっていたので潮干狩りをやっている人の多かったこと多かったこと!ひろくんに海を見せる為に、抱いて砂浜を少し歩いたのですが、風が強かったせいか、すぐに鼻が詰まったので急いで車に戻りました。来週のひろくんスケジュールは、水曜日に聴覚検査の結果を聞きに行くのと、BCGの予防接種。これはひろくんの初めての予防接種になります。そして土曜日は月2回のリハビリ日。今週もなにかと忙しいです
2006年05月14日
今週の半ばに、ひろくんの検査がありました。結果は良好d(>_< )まず耳が聞こえていることがわかったことd(^-^)まだ難聴気味だとの診断ではあるけれども、少しでも聞こえるという検査結果は心強いです。本によると、ダウン症児は出生時に難聴と診断されても後でくつがえることが多いそうです。反対に健常児で出生時に難聴と診断されればその可能性が高いとの事。それらの原因はよくわかっていないそうです。ダウン症児については、普段の生活で聞こえるような兆候がみられたら聞こえていることを前提に育てた方がいいとの考え方も広がってきているようです。ひろくんは、普段の生活の中でも音に対して反応することから、素人目から見ても聞こえていることは間違いないと思いますただ、ダウン症児はやはり難聴が多いらしいので、どの程度まで聞こえているのか今後気をつけてみていかなくてはなりません。前回の検査で変化がなかった感染症の数値も今回下がっており、うれしいことに心臓の穴も1こ塞がっているとの事でした。残るは、少し大きめの穴が1つだけ。この穴は大きくならなければ手術の必要はないとのことです。これで当初4つあった穴は、3つは塞がったことになります(^^)肺炎の兆候も、レントゲンの影から見る限り薄くなっていたそう。今までミルクを流し込むだけだったので、白湯を使って飲み込む練習を始めることになりました。白湯の方の飲みっぷりに心配はないのですが、肺に入っていないかどうかがとても心配です。現在少しづつミルクの合間に飲ませています。やっと、今日はちーちゃんの風邪が治ったので、久しぶりに家族川の字になって寝ることができましたよ☆「フリーページ」にひろくんが生まれたときの様子を書き始めました!
2006年05月12日
今日のひろくんはとても元気!写真は今日のミルク中、一休みしたところを撮ったものです鼻からのチューブが痛々しいのですが(胃まで入ってます)、誤嚥(ごえん:間違って肺にミルク等が入ってしまうこと)で肺炎になるのを防止するためには仕方がありません。これでも、唾だけは飲み込んでしまうので、感染の数値は退院後1週間で全く下がっていませんでした。(/_;)ミルクを飲んでいる間は、を「ちゅぱちゅぱ」させるので(わかるんでしょうね~)、おしゃぶりをさせてごまかしています。2月初めに産まれて、2週間前まで入退院を繰り返していましたので、通算2ヶ月程入院していたことになります。妻が24時間介護だったにもかかわらず、よく2ヶ月持ってくれたと大変感謝をしています。<(_ _)>妻が入院中に知り合った多くのダウン症児の家族の方に話を聞くと、いろんな合併症を持った子供がいて、それを聞く限りでは、ひろくんの症状は今のところまだ軽い方だという感じがしました。ひろくんは産まれてすぐに、両耳の検査で全然聞こえていない(脳波がピクリとも反応していなかった)という診断をいまだに下されたままなのですが、気になるのはその程度。(言われた時はかなりのショックでしたが(;_; ))心臓の穴や弁の異常はある程度おさまってきているし、誤嚥による肺炎も、チューブをつけてからは悪くなっておらず、今のところは順調です。チューブは、半年~1年で自然に取れるだろうと主治医さんもおっしゃられていましたので、その点は心配していません。ただ、このままでは飲み込む筋肉が出来てこないので、少しづつ水を飲ませて訓練していきましょうとのこと。チューブを取ったら、今度はミルクが飲めなくなったでは困りますので。今も軽い肺炎なのですが、水を飲ませたことによりまた肺炎が悪化しないことを祈っていますm(゚- ゚ )カミサマ!このように心配事は尽きないのですが、とてもかわいいあかちゃんなのでなぜかそんなことは忘れてしまいます話は変わりますが、GWはどこへもいけませんでした。7才になる女の子「ちーちゃん」が風邪をひいてしまったからです(T_T)おかげで家で過ごす時間が増えてしまったのでこの機会に以前から考えていたこのブログを立ち上げてしまいました。でもやっぱりどこかへ連れて行ってやりたかったな~
2006年05月06日
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