直腸がんサバイバー　ＹＵＫＡのホームページ

つきたてかんころ餅

​​【つきたてかんころ餅3本セット】 五島　伊達本舗　かんころ餅 保存食　おやつ　お菓子　さつまいも　芋餅　芋　無添加　餅菓子　干し芋　和菓子　懐かしい味　長崎郷土菓子　スイーツ　敬老の日　御歳暮　御中元　プレゼント​

もぐもぐタイムは、ポンデ・アローラディグダ。(＾ω＾)♪

​​​もぐもぐタイムは、ミスタードーナツのポンデ・アローラディグダ　テイクアウト　３６７円ポケモンキャラクターは？ですが可愛いので買っちゃいました。(＾ω＾)♪ぴよりんチャレンジ的に気をつけながら持ち帰る。（笑）無事　型崩れさせず　持って帰ることできました。ご馳走様でした。(＾ω＾)♪

なぜがんで老化早まる？

難病患者の　夕飯　焼き肉。

​​​​難病患者の夕飯。焼き肉＆キャベツ・もやし・ぶなしめじ家庭菜園で収獲したピーマンの野菜炒めご馳走様でした。(＾ω＾)♪

肉まん　中華まん　豚まん。(＾ω＾)♪

​​​​温めるのは　レンジで温めるのが簡単だけれど、蒸し器　や　せいろ　を使った方が、ふっくら美味しく頂けるので、久しぶりに　せいろで蒸してみました。かなり昔に買ったせいろなので、綺麗に洗って　干してから使うことに･･･。カビていなくて良かったよ。ご馳走様でした。(＾ω＾)♪

鳥羽水族館　ラッコの「キラちゃん」の飼育係目線動画

鳥羽水族館のラッコ　キラちゃん18歳で天国へ

キラちゃん、安らかに。今まで　たくさんの元気をありがとう。２００８年４月２１日生まれアドベンチャーワールド生まれで動物福祉の観点から２０２１年３月１７日に鳥羽水族館へ入館。キラちゃん名前の由来みんなに愛されて、光り輝く存在になってほしいという願いがこめられています。

両口屋是清 二人静

​​​​ギフト ［ 両口屋是清 ］ 二人静 平箱 2入 ｜約3-10日でのお届け※沖縄・離島へは届不可(A)両口屋是清  　りょうぐちやこれきよ名古屋の伝統的な　和菓子銘菓お干菓子二人静​

難病患者のご飯。天ぷら ＆　体調

​​​​難病患者の　夕飯。天ぷら。ナスとゴボウの天ぷら。サツマイモと家庭菜園で収獲したピーマンイカの天ぷら。沢山作ったので　数回に分けて頂きます。ご馳走様でした。(＾ω＾)♪＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾自己免疫疾患。。。更年期なのかな？普通に老化なのか？原因不明の痛みやら身体の不調、自分に弱いのか？うつ病の影響？など　いろいろ思っていましたが、確実な診断につながる検査をしてもらえてシェーグレン病と診断された。ドライアイ・ドライマウスその他、いろいろ身体に不都合があるけれど、治療方法がないので、なんかモヤモヤする今日この頃。ドライアイの症状は目薬を処方してもらっているけれど、目薬　挿したら治る、という病気ではないし･･･。ドライマウスは、定期的に水分をとって　歯磨きして虫歯にならないようにする、ぐらいしかないなぁ･･･。悪性リンパ腫にもなりやすい疾患らしいけれど、私の場合は、腋窩リンパ節生検で先に悪性リンパ腫疑いになっているので、シェーグレン病　からの　悪性リンパ腫とは違う　逆パターン。血液検査の数値的には、今のところ問題なさそうだけれど、先のことは　誰にも　わかりませんなぁ･･･。人の身体は、十人十色千差万別　個体差が大きいですから･･･。あまり考えないようにしよう･･･。今の不快な症状をみんな診て貰うとなると、膠原病リウマチ内科循環器内科・腎臓内科・血液内科・血液腫瘍内科脳神経内科・呼吸器内科・消化器内科整形外科・婦人科・眼科・歯科・口腔外科耳鼻科・皮膚科・精神科（心療内科）こんな所でしょうか･･･。スケジュール　すべてが病院デー。病院漬けになるやん。

直腸がん　肝転移手術から　まる２２年

​​​​​​​今日は、記念すべき日。。。２００１年９月３日直腸癌で手術してからまる２５年、２００４年１１月４日肝転移で手術してからまる２２年経ちました。なので、今日も記念日♪、お誕生日で～す。（〃⌒(ェ)⌒〃）生きていられることは、大変ありがたい事ではありますが、病気の後遺症直腸がん術後（低位前方切除術により肛門温存出来た為、ストマではない）の排便障害という障害と認められない障害を持ちならがらの生活　↑もとの体質（便秘・普通・下痢タイプ等）があるので、術後の頻便度　ｅｔｃ…は個人差があり、私の場合は、改善されることのないまま現在に至る。２０２６年９月自己免疫疾患シェーグレン病　罹患がわかる↑原因不明　治療法なしの難病の為、（対処療法しかない）ドライアイ　→　目薬ドライアイ　→　副作用の出る内服薬しかないので断る関節　身体の痛みは、我慢できないほどでもないから無治療リウマチの血液検査の数値が　爆上がりだったので、関節リウマチじゃないのか？尋ねたらシェーグレン病でも数値が上がるとの事。関節リウマチじゃないと言われるが、これ整形外科に先に行っていたら関節リウマチの診断になるんだろうな。だって関節リウマチの症状が出ているんだから…。↑膠原病リウマチ内科わからない事が多い病気　治療法がないから（私が薬いらないって言ったからなぁ）特に通院する必要なし　という事になる。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー体調は　いまいち･･･。自己免疫疾患の症状？よくわからない不調が続いて気分も凹みがちですが、今、生きていられることに感謝して、今、この瞬間にやれる事を一生懸命にやらなくっちゃ～ですね。今日も今から、「今」できることを。人と人との繋がりを大切にして、謙虚に生きて行くこと。。。頑張って生きていくのは、これ以上頑張れないし、かなりのストレス・プレッシヤーがかかり、シンドイ…。人生一度きりだから、与えられた時間をめいっぱい味わって、幸せに過ごさなくては。(*^_^*)「いい人生だったな。楽しくて幸せな人生だったな」と感謝で最期を迎えれるかどうか。自分次第。まえに作ったケーキ。デコレーションが　心病んでますなぁって感じの仕上りになっている･･･。(^^ゞ

難病患者の夕ご飯。エビフライ。

​​​難病患者のご飯。買ってきたエビフライ。付け合わせのサラダは、キャベツの千切り　胡瓜　トマト切り干し大根の炊いたん。ちくわとか入れて炊いています。ご飯。少量　雑穀を入れて炊いています。ご馳走様でした。(^^♪

うつ病は脳の病気。

五月山動物園　ウォンバット　ライブカメラ

直腸がん術後の後遺症排便障害＋うつ病＋最近　発見された自己免疫疾患の症状？↑更年期の症状　にも該当うつ病の症状　にも該当普通に老化　　にも該当いくつかの要因が複雑に重なりあって発症すると考えられているので、私の場合も、なにが原因になっているのか？いろいろ体調が悪いし、ふらふらして、足下がおぼつかない状態･･･、なかなか外出できないので、アニマル動画ライブカメラなど見て　気分転換、癒やされています。ウォンバット　可愛い。(＾ω＾)♪

ピーマンの焼いたん　＆　体調。

​​​​​​​家庭菜園の夏野菜、ピーマンの収穫も　もう終わりです。収穫したピーマンシンプルにピーマンの焼いたん。(^^♪ご馳走様でした。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー母は、昨日こけた所、腕も打っていて、青あざに…。くるぶしを強く打った？ひねった？ようで、痛いらしく、シップを貼ってあげました。動けるので、病院へは行かず、おとなしくしてはります。私も、押し入れから落ちて、あちこち打っておりますが、両腕に青あざ、腰から落ちたのか？どう落ちたのか？記憶がないのだけれど、腰から足にかけて　しびれている。↑腰・足のしびれは、落ちる前からある症状なので落ちて打ったからかが不明。動けるから、病院へは行かず、おとなしくしています。追記。さきほど、庭の草木の入ったゴミ袋を移動させていたら、「チクッ」と　台湾タケクマ蜂？のような虫に刺された。これで２回目。ハチの毒は怖いらしい。アナフラキシーショックになることがあるから…。　

直腸がん術後の後遺症排便障害　についての動画

私と同じ病気　直腸がんカロリーナさんの動画直腸がん術後の排便障害の状態がわかりやすく説明してくださっています。↑具体的に　あ～だ　こ～だ　と　面と向かってなかなか話せない内容だからなぁ。私も同じ状態が、ずっと続いています。自分の通院も親の病院の通院も普段の生活もこの動画を観ると排便障害の大変さ、辛さが少しは　わかってもらえるかな？と思って載せさせてもらいました。

今日は　釜揚げうどんの日。

​​​​​​今日は１日。後期高齢者の父が、よく食べていた　釜揚げうどん。並　３９０円１日は、通常価格の半額並　１９０円ご馳走様でした。写真は、半額ではない日に頂いた、釜揚げうどん。今日は、後期高齢者で間質性肺炎（難病）の母、庭に出て、転んだらしい･･･。打った所、あちこち　あざになっている･･･。少しの段差に　つまずくんだよね。↑私も、家の中の敷居、靴下でウロウロしていたら滑って転びそうになった･･･。コンロは　やかんをかけてそのままになっているし･･･。外に行って忘れてはりました。気をつけなくては･･･。

ほどよく距離を置きなさい

​ほどよく距離を置きなさい [ 湯川　久子 ]価格：1,540円（税込、送料無料) (2026/10/31時点)楽天で購入

ハロウィン　＆　カボチャのスープ。(＾ω＾)♪

​​​​​​​ハロウィンなので、坊ちゃんかぼちゃでジャックオーランタンに…、器にしてグラタンにするつもりが、レンチン、加熱むらが出来て、柔らかいところ硬いところ、崩れた…。(^^ゞせっかくなので一応　顔をホジホジ。崩れた残念は図。崩れて器に出来なかったからカボチャのスープにしました。ご馳走様でした。(＾ω＾)♪　↓　こんな感じにする予定だった。　２０１４年に作った　カボチャグラタン。

天井裏のハクビシン　ｖｓ　住人

​​今朝は、４時頃、屋根裏をズンドコ　ドンドコ　人間がいるのか？と思うぐらいの歩き回る音がした･･･。前々から　なにか居ることは知っていたのだけれど、常駐しているようではなかったからそのまま放置していた･･･。↑昨年だったかな？父と一緒に屋根裏の様子を調べている。この時は、入り口付近にあった糞の掃除をして終わる。またやってきた　という事は夏場は、蒸し風呂状態だから屋根裏には住めないけれど、これから過ごしやすいやすい秋から冬は、この古家を　「冬の別荘」として居着く可能性が大ですな･･･。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー朝、５時過ぎ、様子を見ようと屋根裏をのぞいてみたら屋根裏に入る　入り口にフンが･･･。　ハクビシンの糞ぽい。屋根裏の構造は？よくわからない。天井裏の蓋をして降りようと思ったら足を踏み外して転倒･･･。今の体調、自己免疫疾患で、めまいのような症状、ふらふらしている状態で足場の悪い所に上がったものだから、よろけて落っこっちゃいました･･･。めっちゃ腰を打ったんだけれど、少々しびれはあるけれど動けるから病院に行かずにおうちにいます。雨だし･･･。ちょいと検索したら樟脳（パラジクロロベンゼン）効果有り？な事が書いてあるので、先ほど、家にあった物を天井向けてまいてみました。天井裏は、乗って良い場所　乗ったら天井が抜ける場所があり気をつけて歩かないといけないからなぁ･･･。よくわからない･･･。樟脳でどのぐらい効き目があるのか？ちょいと　様子をみてみようと思います。そういえば、最近、ほかにもなんかあったよな？って考えたら、スズメバチの巣を発見して駆除したんだった･･･。

難病患者のご飯。牛タンの焼いたん。

​​​​​​​普段　あまり食べないんだけれど、たまには牛タンの焼いたん牛タン。亜鉛・ヘム鉄・ビタミンＢ１２が豊富な食材らしい。が、脂質が多いので、食べ過ぎると炎症を促すリスクがあるらしい。カボチャの炊いたん。カボチャの栄養βーカロテン（ビタミンＡ）ビタミンＥ・ビタミンＣカリウム・食物繊維ポテトサラダ。多めに作って朝のトーストにのせたりしています。(＾ω＾)♪もぐもぐタイムは、シュークリーム。ご馳走様でした。

難病患者の夕飯　肉の日。

​今日は２９日。肉の日なので、豚テキの写真など載せてみた。ブロッコリーの塩ゆで。キャベツの千切りとキュウリのサラダ。ご馳走様でした。(＾ω＾)♪

完全先払いスタイルのカフェ。

​​​​​​自己免疫疾患ありで、身体に不都合いっぱいですが、家にばかりいるのも身体に悪い･･･。うつ病もあるから、ストレスにならない程度のお出かけ、少しの時間　行ってきました。たまには　街の方面へ出掛けないとセルフレジ増えているし、セルフレジのやり方が？だと買い物＆食事　出来なくなるよなぁ･･･。入ったお店は、先払いセルフ注文　タッチパネル式でした。例えるなら「令和版　ハイテク食券機」↑このスタイルは　まだ慣れていないので、浦島太郎状態になりました･･･。(^^ゞ私のように？？？状態な方もいるので、店員さんが　横で手取り足取り二人三脚状態で教えてあげたりしていましたよ。慣れれば便利だけれど、最初はちょっと予習が必要かも～。モーニング　ワッフルセット　ミニサラダ付き飲み物は、カフェオレにしました。ご馳走様でした。(＾ω＾)♪

消耗しないためのマルチタスク考

​消耗しないためのマルチタスク考 産業・組織心理学から解き明かす「忙しさ」の正体と解決策 忙しさが終わらない日の心理学 [ 池田 浩 ]価格：1,980円（税込、送料無料) (2026/10/27時点)楽天で購入

朝ドラの主題歌　＆　ラジオ深夜便

朝ドラ　ブラッサム　主題歌作家　宇野千代さんをモデルとした物語。ＹＯＡＳＯＢＩ　「咲き誇れ」病気があるせいか？歌詞、心にくるものがある･･･。がんの治療に続いて、親の介助や介護4月、後期高齢者の父、膵頭部がんで死去今度は自己免疫疾患次から次へと試練が重なれば、心が折れそうになる。そんな中でも「いろいろあるけれど頑張ろう！」と思える曲。この曲を聴くとテンション上がる♪パン屋さんに入ったら、たまたま　この曲が流れていました。夜中は、ＮＨＫ深夜便目が覚めたらちょうど　郷ひろみさんの曲２億４千万の瞳　エキゾチック・ジャパンがかかっていてテンション上がる。曲が終わった後、「夜中　どのぐらいの人が　「ジャパン」と叫んでいるでしょうか？な　コメントをされていた。（*￣ｍ￣）ﾌﾟｯその次の曲は、ＧＯＬＤFＩＮＧＥＲ　９９完全に目が覚めた･･･。ｗ

難病患者のご飯、作り置き　＆　柿

​​​​​​​​​​​​​​​難病患者。。。​後期高齢者の母は、間質性肺炎（難病）＋　関節リウマチ私は、直腸がんサバイバー＋自己免疫疾患シェーグレン病と診断され、↑次の病院受診で、合併症、いろいろ出ると思われる。ーーーーーーーーーーーーーーーーーシャケの焼いたん焼いて冷凍しておきます。ナスの焼いたん焼いておいて、好きな味付けで食べます。クリームシチュー。多めに作って、クリームシチューをグラタンに。食料品の買い物に行った日のご飯。買い出し、買い物袋を持って帰るだけでも、身体に負担がかかるので、帰って来てからさらに料理をするのはしんどい。体力が持たないので、「買い物をした日は、買ってきた物を食べる日」に　する事が増えた。ストレスを減らすための工夫。この日は、鉄火巻を購入。あとは、作り置きのサラダ（レタス・トマト）家庭菜園で収獲したピーマンの焼いたんお味噌汁（１度に２日分　作っておく）もぐもぐタイム丹羽で収穫した柿。今年は豊作だったのに、ハクビシン？四つ足の小動物が来て食べるカラスが３羽（親子？）突いて食べるで、　ほぼ全滅。「となりの客は　よく柿食う客だ」　　状態でした…。カメムシの被害に遭った実（ボコボコになっている）４個だけ収穫出来ました。１０月２６日は　柿の日「柿くへば　鐘が鳴るなり法隆寺」　正岡子規の名句ご馳走様でした。(＾ω＾)♪

ちいかわレスポワール

​​ちいかわレスポワール 24枚入神戸風月堂 バタークッキー 缶 個包装 1500円 お菓子 焼き菓子 洋菓子 スイーツ 食べ物 プチギフト 贈り物 手土産 プレゼント おすすめ クリスマス バレンタイン 限定 chiikawa コラボ​ちいかわ　なんか小さくてかわいいやつ缶のデザインが可愛い～ので買っちゃった。(＾ω＾)♪やさしいピンク色を基調とし、「希望」や「前向き」などの花言葉を持つ花々を花束のようにデザイン。お花を手にした「ちいかわ」「ハチワレ」「うさぎ」が描かれています。バタークッキーも美味しい。

難病患者のご飯。

​​​​​​夕飯。難病患者なので、お惣菜などを購入したり身体への負担を減らすようにしています。体調が優れない中後期高齢者の母も難病、私も難病…。食事を管理するのは　結構大変。秋刀魚の塩焼き。（購入品）大根おろしをトッピング。広告の品のスルメイカをポッポ焼きにしました。(＾ω＾)♪もぐもぐタイムは、たこ焼き。（購入品）ご馳走様でした。(＾ω＾)♪

家庭菜園　冬野菜。

​​​​家庭菜園。この時期、毎年冬野菜（葉物）の種を蒔いて苗にして地植えにするのですが、４月に後期高齢者の父が膵頭部がんで亡くなり、畑はもうしないよね、って思っていたけれど、後期高齢者の母が、何か植えたいらしく、少しですが、種を蒔いて　苗を作ってはりました。母の状態、間質性肺炎（難病）＋関節リウマチ要支援２ですが、整形外科の先生には、自分の出来る範囲で運動する事を勧められているし、やりたいと思っている事をしたほうがいいよね、（外出は、病院に行くぐらいしかできていないし）と思うので、やりたいようにしてもらっています。種を蒔いた苗　育っています。菊菜と壬生菜（京野菜）　私も、サポートできればいいのですが、どうも身体の調子が悪いと思っていたら、自己免疫疾患を指摘され、難病･･･。ずっと続いていた身体の痛み、↑調べてみると、２００７年ぐらいから　痛みの兆候が出ていました。朝、頚椎辺りが痛くて、起き上がるのに２０分ぐらいかかって起き上がっていたとか…。出勤するのに困っていたんだよね…。謎の痛みで…。今は、あちこち痛いところが増えているから、自分の事でいっぱい　いっぱい　限界だからなぁ、介助・介護　人のお世話係　してあげたい気持ちはあっても　難しい…。

シェーグレン病　と　リンパ腫

シェーグレン病（症候群）は「目や口が乾くだけの病気」と思われがちですが、リンパ腫のほかにも肺や腎臓などの全身臓器に病変（腺外症状）が及ぶことがあります。私は、２００５年腋窩リンパ節生検で、悪性リンパ腫疑いで経過観察になっているのでリンパ腫　なにか関係があるのかも。↑自己免疫疾患原因不明難病なので、先生にもわからないでしょうけれど･･･。↑個人差の大きさ、現れる症状が人によって全く異なる病気なので。今後の経過の予測が出来ない

インフルエンザ予防接種（難病）＆　ご飯。

​​​​​​​​​今週は、後期高齢者の母、インフルエンザ予防接種を受けに行きました。母は、間質性肺炎（難病）＋関節リウマチなので、インフルエンザ予防接種を受けるのに、主治医に確認が必要。翌日、今まで　こんな事はなかったのに、針を刺した所が痒く、見たら　赤く腫れていました･･･。他には　とくに変った症状はないので様子をみています。もう大丈夫そう。ーーーーーーーーーーーーーーーーーー難病患者の夕飯。さごしの焼いたん。購入品の焼き魚　＋　大根おろしをトッピング。野菜炒め。　家庭菜園で収獲した野菜　ピーマン入り。庭で収穫したシソの実と昆布の佃煮。お豆腐屋さんの白和え。購入品お味噌汁。出しを取った煮干しも入っています。あと、雑穀米ご飯。（少量）ご馳走様でした。

家庭菜園　ピーマン・オクラ

​​​​家庭菜園、もうすぐ終わりかな、ピーマン＆オクラ。ピーマンオクラ写真はないけれど、朝、雨戸を開けたらゲジゲジが降ってきた･･･。田舎に住んでいると、ゲジゲジも大型種オオゲジが出る･･･。この前、初めましての病院に行ったら、駅の掲示板に「熊出没　注意してください」の張り紙があったし･･･。

中枢神経系のシェーグレン症候群を総まとめ

父が旅立って　半年経ちました。

​​​​​​ちいかわミニゴーフル（ちいかわ）お菓子 ギフト プチギフト 贈り物 手土産 神戸風月堂 缶入り 500円ちいかわなんか　ちいさくて　かわいいやつ　です。ちいかわのミニゴーフル　おさがり後で自分が食べられる物を　お供えしています。季節は、父が旅立った桜の花からキンモクセイの花が咲く頃に…。​

鶏しそ餃子

​​冷凍　鶏しそ餃子4袋　秋川牧園 1袋360gX4袋夕飯は、鶏しそ餃子ご馳走様でした。美味しかったです。​

インフルエンザ予防接種（ 自己免疫疾患診断後）

​​​​​​今日は、インフルエンザ予防接種を受けてきました。任意接種　４０００円私の場合、どこが司令塔？かかりつけ医（主治医？）になるのか、わからない状態･･･ですが、↑９月３０日に（シェーグレン病（難病）の診断もされたので）インフルエンザ予防接種だし、毎年受けている病院だよね、て事で、近医の内科へ行きました。いつも、受付で高齢者用の問診票を渡されそうになるんだよな、（問診票　間違えて渡されたこともある）見た目老け顔だからか　（*￣ｍ￣）ﾌﾟｯ問診票、はい、いいえ　を記入していくのに、今回は「はい」なのか？「いいえ」なのか？？？？な項目に迷う。これまで特別な病気（免疫不全症）にかかり医師の診断を受けたことがありますか？免疫不全症？最近、私は自己免疫疾患と言われてシェーグレン病と診断された所でいまいち、病気の事理解していなかったので私はどうなんだ？？？特別な病気免疫不全症なのかが？だったので、「はい」の横　？マークにしておきました。勉強不足は　あきませんな･･･。(^^ゞ？マークにしていましたが、特に何も聞かれること無く、無事に接種終了。(＾ω＾)♪これで来月大きな病院の診察、内科で待っていても感染リスク下がるよね。内科っていっても　これだけある（循環器内科・呼吸器内科・膠原病リウマチ内科糖尿病内分泌内科・腎臓内科・血液内科消化器内科・脳神経内科）（総合内科・感染症内科・漢方内科・腫瘍血液内科）↑デカい病院の内科は、付き添いの人もいるからよけいなんだろうけれど患者が座れないぐらい待合、人が　あふれかえっているんだよな･･･。↑私は、直腸がん術後の後遺症排便障害＋うつ病の症状があり、人の多い場所で待つのは困難。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー難病患者の　夕飯。病院デー、出掛ける前に準備してから行きます。サワラの焼いたん＆大根おろし。庭で収穫したシソの実と塩昆布の佃煮。（難病の母が作りました）お豆腐屋さんの白和え（購入品）お味噌汁。出しをとった煮干し入り　大根・ニンジン・薄揚げご馳走様でした。

予約なしの病院デー。（脳神経外科）

予約なしの病院デー。初めて行く病院。（脳神経外科）脳神経内科？脳神経外科？今日診てくださったのは脳神経外科の先生でした。↑めまい・立ちくらみ　歩くと　ふわふわ　ゆらゆら、というか、まっすぐ歩けないというか…、（国語力なしなので、表現がおかしい(^^ゞ）変な歩き方になっているし…、いろいろな症状がずっと続いているので、診て貰うべきか？診て貰うなら　どこで診てもらおうか？迷っておりました。が　今日は　なんとか行けそうな気がする…行ってきました。（行けた！！）↑直腸がん術後の後遺症、排便障害があると、当日、病院に行けるかどうか？↑最寄り駅の改札口で、病院へ行く？行かない？まだ迷っていた…。病院に着いても、便意をもよおさないか？などなど、いろいろ考えると待ち時間、とても不安なんだよね。出かけられるか？わからない前日の食事、腸の動きがどうなるか？なので、怖くて食べられなかったりする…。食事する事への恐怖症？それに、親の介助・介護・病院デーなどは、私の病院予約入れられないし…。ーーーーーーーーーーーーー診察　→　ＭＲＩ検査　→　診察半日で終わりました。↑大きな病院だと、今かかっている診療科から　紹介してもらう↓紹介された科から　診察して検査オーダー検査の予約を入れる↓検査日に病院へ行く↓検査の結果を聞きに行くーーーーーーーーーーーーーー↑検査して結果がわかるまで　受診　３日は　かかるので、１日だけですんだので助かった。（結果が出るまで約１ヶ月かかるよなぁ）めまいなど自覚症状の原因は、不明。ＭＲＩ画像では　わからなかった･･･。結果画像からわかった事・脳に２か所　大脳白質病変・甲状腺嚢胞が映っていたーーーーーーーーーーーーーーーー２０１９年の検査結果甲状腺嚢胞。。。（腺腫様甲状腺腫や濾胞腺腫）血液検査・レントゲン検査などをみて、嚢胞の大きさも、小さいのが数個だったので、生検なし。血液も、一部基準数値ではなかったのですが、特に異常数値でなかった為、経過観察になり、１年後受診してください～♪で終わりました。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー↑あれから６年ぐらい経過しているので映るぐらいに育っているのかな？↑検査すると　いろいろ出るんだよなぁ…。今回　脳を診て貰いに行きましたが、診察中、甲状腺の病変を見て甲状腺に詳しい技師さんに連絡を入れ画像を診て貰ったり、甲状腺のほうを気にされました。脳のほうも、とても丁寧に説明してくださいました。いろいろ出るから･･･診察（結果説明）私だけで２０分ぐらいかかったのでは･･･。

日本で急増する血液がん「悪性リンパ腫」

難病患者の夕飯。ハンバーグ。(＾ω＾)♪

​​​​​ハンバーグ、多めに作りました。(＾ω＾)♪今日食べる分以外は、冷凍しておきます。付け合わせはニンジンのグラッセ家庭菜園で収獲して冷凍しておいたインゲンのソテーサラダは、レタス・ブロッコリー・トマトご馳走様でした。(＾ω＾)♪

ベランダにスズメバチの巣　発見と駆除

今日は、午前中、ベランダの掃き掃除をして終わり～となにげなく軒元（壁際）を見たらスズメバチの巣が出来ているのを発見。まだ小さい　作りかけかな？　それとも　中は空っぽ　なのか？１５㎝ぐらいのマーブル柄　綺麗な巣。見た感じ　出入りしている様子はない。棒でつついて少し壊したら、スズメバチが中から出てきて３匹　飛んできた･･･。「ぎょぇー　蜂がいた！刺される！！」慌てて、ベランダから部屋に避難。今度は殺虫剤を持ってきて３匹を追い払って巣を壊して　片付けて終わり～。あ、写真撮らなかった。↑写真　撮ってる余裕なかったな･･･。スズメバチ、危険なので業者に連絡して駆除して貰うのが正解なのね･･･。自分でしなくては、と全く無防備まるごし（部屋着・素手）めっちゃ危険な行動だったのね･･･。（反省）↑よく考えると健常者でも　お願いする仕事を病人で　ふらふら　足下おぼつかない状態なのにやることじゃないよな。(^^ゞ森に住んでいると　いろんな動物がやってくるし↑今日もハクビシンかな？庭の土をホリホリして足跡つけてました気をつけて見回りしていないとまた巣、作られる･･･。追記　スズメバチの巣　壊した巣の外側　かけらの一部（雨降った後なのでブヨブヨばらばらになった･･･）画像。

診断は、シェーグレン病（症候群）

​​​​​​​​​​​​​​​​自分の体を免疫が攻撃してしまう「自己免疫疾患」である事がわかり、今まで、気のせい？（病は気から？)更年期だから？うつ病だから？いろいろ疾患があるから仕方がない、などなど思いながら体調が悪いのをだましだまし過ごしてきたのもこれで解決。すべてがつながった。目に見える証拠。血液検査の数値が出ていました。＋目の検査　唾液の検査気のせいじゃないやん、病気やんか。↑身体の症状を　心のせい　にされ軽くあしらわれる…。うつ病があると、いろいろ軽視されるのです。シェーグレン病（難病）原因不明でよくわからない病、根本的な治療法がないから難病とされている＋あとは、どのぐらい合併症が出るのかが？いろいろ症状を言ったら、追加の検査がどんどん増えて、診療科も増えそうだから不快な症状だけ言うようにしよう。↑痛～い生検とか　嫌だ。もうこりごり･･･。痛い思いをしても、治療法がないなら必要ないよね。それに医療費・検査代の出費、今は、諭吉じゃなくて　渋沢栄一が飛んでいくし診療科が増えると病院通院デーが増えるし、１日の大半が病院（移動時間・待ち時間・会計待ちなど）大きな時間のロスになる。良いことなし。↑私は、直腸がん術後の後遺症排便障害があるので、（病院の待合、たくさんの患者さんが待っている所、オナラが我慢できないから困るし…。）病院通いは、最低限にしたい。対処療法。今回の処方薬点眼・人口唾液（スプレータイプ）クスリ　は　リスク副作用があるから、いらないと思われる薬は処方してもらいません。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーブレインフォグ全身性の免疫異常や慢性炎症、脳の微小血流低下などが引き金となって起こる思考力・集中力・記憶力の低下を指す神経症状もあるらしい。がんのケモブレインも同じような症状。私は、２００５年悪性リンパ腫疑いで経過観察になっているので悪性リンパ腫　発症？こちらも気になる…。これまで一人で耐えてきた自分を労ってあげなくては、ですよね。↑親の介助・介護があると、自分の事は後回しになっていたからなぁ･･･。病院でランチ。ミニカレーライス　５００円ご馳走様でした。(＾ω＾)♪ーーーーーーーーーーーーーーーー最近の記事。政治ジャーナリストの岩田明子さん、激務による体調不良の中で「シェーグレン症候群」を発症したことを公表され、現在、５つの診療科に通いながら対処療法を続けられているらしい。

カレースパゲティ。(＾ω＾)♪

​​​​​​​​​​​​​​​​カレーを作ると　数日カレー。カレーライスの次はカレースパゲティ。(＾ω＾)♪＆サラダ（レタス・トマト）カレースパゲティ。(＾ω＾)♪＆サラダ（レタス・キャベツの千切りとキュウリ）ご馳走様でした。(＾ω＾)♪次の献立は、カレーうどんカレーと　ナン

難病患者のお昼ご飯。パン。(＾ω＾)♪

​​​​​​​​​​国が指定する「難病」シェーグレン病２０２５年６月にシェーグレン症候群からシェーグレン病へと名称変更単なるドライアイや口の渇きとは根本的に異なる、全身性の自己免疫疾患です。「私もドライアイだからわかる～♪」のような、スマホの見過ぎとかライフスタイル生活習慣病とは違うので軽々しい言葉はかけないように。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー難病患者の　お昼ご飯。パン屋さんで購入。(＾ω＾)♪サンドイッチ（ミックス）卵・ポテト・ハム　野菜入り牛肉がゴロゴロ入ったカレーパン　（母のお気に入り　好物なので購入）あとサラダは　朝、作って出掛ける。（キャベツの千切りとキュウリ）　ご馳走様でした。(＾ω＾)♪

難病患者のご飯。夏野菜の収穫

​​​​​​​​​​​​前回の血液検査の結果などから自己免疫疾患だと分かった。↑数年前からの身体不調の原因がわかったのは良かったけれど、（更年期の症状・老化現象ではなかった）がんサバイバー　からのうつ病　発症　からの今回　自己免疫疾患　（難病）…。↑AYA世代のがん患者の私、３０代で発症がわかり治療し５０歳まで生きられるか？と思いながら過ごし（生きられなかった仲間が多くいる）還暦前まで生かさせてもらう事ができたけれど、今度は、難病との闘いかぁ…。闘いといっても、がんとは違う、対処療法。今の症状が、緩和されるといいのですが…。これからの検査？次第では悪性リンパ腫の可能性も出てきたし･･･。来月から　通院　治療が増えるよな･･･。生活パターンが　また変りそう･･･。ーーーーーーーーーーーーーー夏野菜の収穫。ミニトマトの収穫は終わりましたが、まだピーマンとオクラは収穫できています。昼食は　家庭菜園で収穫したピーマン入りのチャーハン。母の通院デー（眼科）なので、朝の出かける前に、作っておきました。あと、ナスとピーマンの天ぷらご馳走様でした。

難病患者の夕飯。(＾ω＾)♪

​​​​ナスの焼いたん。田楽にしました。ひじきの五目煮。（購入品）ホッケの焼いたん　＆　大根おろし。(＾ω＾)♪・ホッケの焼いたんは、購入品・大根おろし　←　関節リュウマチの症状があると　力が入らない…。ピーマンと　じゃこの甘辛炒め。(＾ω＾)♪家庭菜園で収獲した夏野菜　ピーマンを使いました。手作りと購入品、毎日の手作り調理は大変なので　献立を考えながら購入しています。ケアマネージャーさんには、「たまにはお弁当など購入してみたら？」と言われております。母は、間質性肺炎（難病）＋関節リウマチ私は、がんサバイバーそして、今　検査結果待ちですが、自己免疫疾患いろいろ　生活に支障がある症状が出ているので、無理しないように勧められました。

秋分の日　初彼岸　もぐもぐタイム。

​​​​​​​​９月２３日　秋分の日。秋のお彼岸、中日もぐもぐタイムは、ミスタードーナツ　秋限定のサツマイモドーナツ。濃厚スィートポテト　(＾ω＾)♪わらび餅。半額になっていたのを購入。おはぎ。父の好物。ご馳走様でした。(＾ω＾)♪後期高齢者の父、膵頭部がんで４月に旅立ったので、秋のお彼岸　初彼岸。

悪性リンパ腫？　自己免疫疾患　牙をむいてきたのか？

​​​​こ～んな検査もあるから、まだ経験した事のない検査や処置が控えていると、怖いんだよな…。(=￣ェ￣=)ゞ　今は、検査結果　待ち状態。この前の診察であなたは　自己免疫疾患　ですとは言われましたが、検査途中、まだ合併症などがわからないので、確定診断されていません。ほぼシェーグレン症候群＋関節リュウマチ？で確定になるのかな？また追加の検査もあるかも…。ＣＴ　とか　ＭＲＩ　とか生検も？（生検は　痛い検査したから嫌だ･･･）ここで大事な過去の病歴、悪性リンパ腫疑いになった時の事はシェーグレン症候群診断には重要ポイントのようだ…。２５年前、直腸がんを罹患してから生活習慣のせい？な病気みたいに言われましたが、（私はたばこは吸わないし　お酒も飲まない）今回のリウマチやシェーグレン症候群に関しては、私の過去の生活習慣のせいでは　ないようです。病気について知ることも必要ですが、息抜き、気を紛らわせるため、可愛い動物とかＹｏｕＴｕｂｅ動画を観たりして過ごしております。目の乾燥があるので、ほどほどにしていますが…。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー２００５年の日記より。。。備忘録用。２００５年がスタート今年は何事も起こりませんように・・・癌さま～おとなしくしていてね♪って思っていたのに・・・。２月１７日のＣＴ造影検査でひっかかってしまう。検査報告書から両側の腋窩に１－２ｃｍのリンパ節腫大が認められます。Ｓ７に小ｃｙｓｔ（＋）外科で診察の後（触診）、血液内科の診察を受ける血液内科　　触診「悪性のようです」と言われ、側にいた母はショックを受ける。（後で聞いたのだか、泣いていたらしい・・・）その時私は、風邪が治りかけでまだしんどくフラフラしていて、「ふーん」って聞いていて、あまり動揺しなかった。それどころか、Ｄｒの頭の寝癖が気になって見ていた・・・。　診断、治療方針決定の為、左腋窩リンパ節生検をする事になる。３月１日（午後１時から）　　　　左腋窩リンパ節切除生検食事はお昼は絶食処置室（手術室）で、まず体温・血圧を測る。興奮しているのか、体温は３７℃、血圧も高め。手術着に着替えて、台の上に寝る。何回も手術室にいっているので見慣れているけど、２台の蜂の巣のようなスポットライトが、これから始まるんだなぁ～とドキドキさせる。怖いよ～。。。看護士さんが、手術している所が見えないように、タオルなどをかけ、お尻に電器メスで感電しないように、アースをつけたり準備がちゃくちゃくと進んでいく。Ｄｒも午前の診察を終えて来られた。　（Ｄｒは２人で、直腸癌術後の抗がん剤を担当してくれたＤｒと、知らないＤｒ（中堅クラスらしい）看護師は２人で、おとなしそうな看護師さんとテキパキ・ハキハキの看護師長さん）　　ドキドキ。。。ドキドキ。。。ドキドキ。。。　「痛み止めの注射をするけど痛み止めだから痛いよ～」の声からスタート。歯医者の麻酔ぐらいの痛さだと言っていたのに、これはけっこう痛い注射だ。「痛いよ～」って言ったら、「痛み止めだからね。痛いよ～」だって。。。そしてすぐ、「もう切ってるよ～」と言われ、注射してすぐだったので、少々驚いた。デンキメスの音は、「ジュージュー」って音。焼肉をジューって焼く音かな～。「痛かったら言ってね～」って言われたけど、麻酔したし大丈夫だろうと思っていたら、とんでもなかった。腫瘍は中のほうだったので、摘出するのにてこずっていたのか、グリグリひっぱられていたようで痛かったし、「ジュー」っていった瞬間、ビリビリって痛みがはしった。「痛い！！！」と叫ぶ。「声を出してもいいけど、体をひいたら危ないからね～」と言われたので、「痛い！」と言った瞬間動いてしまったんだろう・・・。危ない。危ない。。。麻酔の効いていない部位に突入していたようで、たびたび麻酔を追加しながら手術は続いた。まだかな～、まだかな～早く終わってくれないかな～～～。。。脇に神経を集中させないように・・・って思っているけど、どうしても気が脇に・・・。始まって１５分ぐらい過ぎた頃から、痛いし怖いし・・・で、じっとしていられなくなって、足をグリグリさせたり、「ウーン」と言ってみたり・・・いい年をして、子供もビックリの患者でした。(^^ゞやっと腫瘍の摘出が終わって、縫合作業にはいり、最後のほうでまた痛くなってきた。「痛い～」叫ぶとまた麻酔してくれたのだけど、これがはじめにされた麻酔のときぐらいの痛みがした。（追加の麻酔はある程度まだ効いているのでそれほど痛くはない）最後の麻酔は追加せず、後１針が２針だったと思うから我慢していたほうが、痛くなかったかも・・・と、少々損した気分だった。準備も入れて、１時間ぐらいで終わったけれど、痛い思いをしたので、時間は長く感じた。それにしても、うるさく暴れる患者だったので、またまたＤｒに呆れられたにちがいない。恥ずかしいので、局所麻酔の手術はもう嫌だよ～。全身麻酔も後がしんどいから嫌だけど・・・。次の日は病院で消毒。後は、１日おきに家で消毒して１週間後に抜糸。３月８日抜糸。抜糸はキャーキャー騒ぐほど痛いわけではないけれど、傷の所を触られるっていう恐怖が・・・。凄い小心者である(^^ゞ５針縫っているけど、最後の１針がまだくっついていないようで、１本だけ残った。３月１０日に最後の１本の抜糸をした。傷がパカッって開いてまた痛～い痛み止め注射をして、縫われたらたまらないので、大丈夫かＤｒに尋ねると、開く事もあるって言われ、その日抜糸後出社したけど、左手は動かさないようにして１日変な歩き方をしていた。(^^ゞ　＜検査結果＞左腋窩リンパ節切除生検検体です。リンパ節内に様々の大きさの空胞が多数見られるものです。～～～～～空胞は組織標本作製過程で、抜け落ちた異物を見ている可能性が高いものと考えます。？？？？？病理の所見は、いまいち素人には理解できない内容だった。染色体検査　　　結果　　　　　染色体異常は認められませんでした。（正常女性核型）異常なしというといいのかな？と思うけど、調べてみると腫瘍細胞の染色体数が正常数にちかいもの（異常なし）は、予後が悪い事がわかっているらしい・・・。なので、異常なしは良い結果ではないみたいだ。。。遺伝子検査　　（白血病遺伝子解析）Ｂ細胞由来であれば免疫グロブリン遺伝子の再構成Ｔ細胞性であればＴ細胞レセプター遺伝子の再構成を生じる多くの場合は癌組織である事を示唆する。この検査によって、細胞起源、リンパ球の分化過程や増殖性を解析できる結果　　ＩＧ（Ｈ）ＪＨ（サザン）免疫グロブリンＨ鎖ＪＨ再構成検査方法（サザンブロットハイブリダイゼーション）　遺伝子再構成と認めましたＴＣＲ　Ｃβ１（サザン）Ｔ細胞レセプターβ鎖Ｃβ１再構成検査方法　（サザンブロットハイブリダイゼーション）遺伝子再構成と認めました２つの検査で両方とも遺伝子再構成と認められることはないらしく、どちらかの判定が？のよう・・・。とにかく腫瘍の反応が出ているのは確かだそう・・・。今度は、ＦＤＧ－ＰＥＴ検査で調べる事になった。悪性リンパ腫はＦＤＧが強く集積する典型的な疾患であるので、微小な病変も検出可能らしい・・・。ＰＥＴ（陽電子放射断層装置）特殊な放射線（陽電子）を放出する元素を含む物質を体内に投与する事によって、血流、酸素代謝、糖代謝など組織の働きを測定する事が可能。細胞の働いている様子を画像化できる。ＦＤＧ（フルオロ・デオキシ・グルコース）　ブドウ糖の類似物質検査結果左腋窩に限局性のＦＤＧ集積亢進を認めます。～～～炎症でも矛盾しないものの、リンパ節転移を否定しえません。右腹壁に中等度のＦＤＧ集積亢進を認めます。～～～また、皮下脂肪識にも濃度上昇を認め、なんらかの炎症への集積の可能性がありますが、腹壁転移を否定し得ません。厳重に経過観察してください。いろいろな検査結果を見ると、遺伝子検査ー悪性の判定ＣＴの検査　ーｍａｌｉｇ.ｌｙｎｐｈｏｍａ（悪性）判定ＰＥＴの検査ー転移を否定できないの判定生検の検査ー悪性とも良性ともどちらともいえない　悪性リンパ腫なのだろうけど、生検の病理結果が判断基準では優先なので、経過観察することになる。楽観できない状態であると言われる。

病院デー。（膠原病リウマチ内科→眼科）シルマー試験

​​​​​​シェーグレン症候群（難病）の確定診断の為、膠原病　リウマチ内科　の　紹介状を持って眼科受診。↑診て頂いているこちらの病院　眼科が混んでいるので、近医の眼科へ行ってきました。↑次、膠原病　リウマチ科の受診日までに眼科受診しないと･･･だから、早く行っておかないと　間に合わない。シルバーウィーク　連休は、休診だし、個人のクリニック　普通に休診日もあるし、私の身体の調子もあるし･･･、（直腸がん術後の後遺症排便障害　＋うつ病）今日は、なんとか出掛けられそうだったので、行ってきました。眼科は苦手なんだよな…。目を診るのに、目を閉じちゃうヒトです…。(^^ゞシルマー試験って？痛い検査なのか？ドキドキしましたが、麻酔の点眼もしてもらい、無事終了。この検査前に、精密眼底検査もしました。↑この検査は、眼科に行くと　いつもされている検査かな。検査が終わって診察。「ドライアイですね」と言われ、ドライアイの目薬を頂いて終わり～。診察の結果は、紹介元の病院へ直接報告してくださいます。朝食。手作りポテトサラダトースト。キュウリは、家庭菜園で収獲したもの。ご馳走様でした。(＾ω＾)♪

病院デー。内科（膠原病リウマチ内科）

​​​​更年期症状？と　長い間　思っていましたが、血液検査の結果からシェーグレン症候群　の可能性が高いようでした。関節リウマチの数値も出ているらしいし･･･。今日は、追加の血液検査　後日　眼科受診　↑これで　確定になります。検査すれば　いろいろ出る身体･･･。直腸がん術後の後遺症排便障害があるので、便意を気にしながら通院しております。バス　→　電車　で行くか？バス　→　電車　→　電車　で行くか？お天気も気にしながらバス　→　電車　にしました。今日は、いつも空いているバス何故か　人　多かったなぁ･･･。　今日も病院予約時間より早く到着。カフェで　一息。ケーキセット　(＾ω＾)♪モンブランタルト　アイスコーヒーご馳走様でした。

シェーグレン病（シェーグレン症候群）ってどんな病気？

更年期症状か？と長年思っておりましたが、シェーグレン症候群　のようです。　今、検査中。

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