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2005年07月の記事
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とうとう行っちゃったよぉ！！
昨日は、パパがお休みで子供たちをどこかに連れて行こう♪数日前から考えてました。1泊旅行も出たけれど先立つお金なし(￣□||||!!候補はやっぱり、海やプール。カーフェリーにも乗せてあげたいなぁ～ってネットで料金調べる。車に家族5人いれると高っ！！！Σ(|||▽||| )車の長さによって料金が変わるから軽自動車で行くぅ？？それとも車置いてって人だけ乗ってくぅ？？結局・・・諦めた（笑）海・・・我が家は毎年海へ1度は行く。車で1時間ちょっとかかるかな？遠浅の海。海の家に入るからお金はかかるけれどゆっくり出来るからねぇ～。海もいいねぇぇ～って思ったけれど、菜桜チャン大丈夫かっ？？ミルクの間は5時間おきだけれど、30分ちょっとかけて落とすから4時間半。時間を計算してお出かけかぁ～微妙～(ーー;)旦那がポツリ・・・・胃ろうを海水につけても大丈夫か？？？？||||||||||||||(*￣ロ￣)ガーン||||||||||||||||どうなんだろう？食道痩はパックしておけばいいけれど胃痩の間から中に入る事はありえるもんなぁ～中のミルクが出てくるくらいだから・・・。気になったので海は、菜桜チャンが入院中にチビ兄ちゃんちを連れて行こうと却下になった。（後から看護師さんに聞いたら、先生に聞いてくれて 海水が入らないように胃痩の上を何かでピッタリ覆えば大丈夫 だけど、雑菌も多いからやめた方がいいかも。 胃痩の周りが赤いとしみるだろうし・・・・）確かに、菜桜チャンの胃痩の周り真っ赤なんだよねぇ。海水でしみたら可哀想・・・。来年だねぇ～海は！！そこで、決めたのは地元のプール。それでは、お見せしましょぉ～！！ジャーーーーーーーーンどうでちゅかぁぁ～～？似合ってるぅ？来年はビキニ着ちゃおっかなぁ～～？？今年の露出はここまででよん♪(o^-^o) ウフッ♪来年 水着を着て泳ごうねぇ～(*^▽^*)なぁ～んてみんなと言ってた菜桜チャンの水着姿ですぅ～Ｏ(≧∇≦)Ｏ イエイ!!今年 着ちゃうなんて考えもしなかったのにねぇ。前日にパパと菜桜チャンの水着を買いにデパートに行ったのに菜桜チャンの水着だけ買うの忘れてた私。気づいたのは、夕方遅くだった・・・(-人-)ごめんよおぉ！慌てて近所の個人のお店で買ったのでダサダサなのでお恥ずかしいですぅ。790円の安さで勘弁をぉ～（笑）来年はもっともっとオシャレなの着せてあげるねぇ～。ちょっとわかるかな？？お腹の辺が、ポッコリと膨らんでるのが・・・。ガーゼで胃痩のボタンを固定したままそっと水着をかぶせて着させました。そこが一番気にしてた私・・・(≧▼≦;)アチャ～パックが丸見えじゃん！！仕方がないよねぇ～。でも、実は今年からココのプール！！プールの中でＴシャツ着るのＯＫなったんです。珍しいよねぇ～！！太ってる私の為にＴシャツ着ろかぁ～？！（笑）でも、わかっていながらＴシャツ忘れてしまった私;￣ロ￣)!!着替え用の服を着せて入りました。普段、ベランダプールは大興奮の菜桜チャンだったけれどいつもぬるま湯だったんだよね。初の水（でも冷たいってほどではなかった）に戸惑い顔。私に必死に捕まってました。（笑）笑う余裕はなし！！足を入れる浮き輪にも乗せたけれど、抱っこをせがんでました。それじゃぁ～浅い所に・・・・・そしたらいつものパワー全開菜桜チャンに(*^^*)大喜びにバシャバシャと遊んでました。連れてきてよかったぁぁ(*^▽^*)でも、大変な事が！！お着替えの最中、パックが溶けて外れてる事に気づき周りには、留守番してるおばさん達がちらほら。隣に座ってるおばさんなんか、菜桜チャンがじーっと見てるから笑顔で見てる。でもね、気にしてもしょうがない。着替えの時も、菜桜のおなか見てきっと驚いたと思うし障害があるんだって思ってるでしょう。堂々と付けかえしましたよ。でも、ベタベタ張り付いて中々とれず時間はかかるし、胃痩のガーゼ交換もあるし・・・やっぱり大変だったかな？菜桜チャンの今年の最初で最後の外でのプールだもん。菜桜チャンの笑顔見れてそれだけで疲れも飛ぶしねぇ。何より、上の二人も楽しんだようでいい1日でした。日焼けして背中が真っ赤なパパは、痛くて大変そうでした。若くはないんだから、来年は日焼け止め塗ろうねぇって（笑）「お互いにな・・」 って言われちゃったぁ（笑）ホント若くないもんなぁ～（笑）
2005/07/30
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カウントダウン開始！！
今日は例の『水曜日』でした。知っての通り、手術連絡が来る日。水曜の午前中！朝から正直言って憂鬱モード。電話が気になる数時間がすごい自分でもイヤな時間なんだよねぇ。そういい続けて３週間目？！３回目！！９時になり・・・・…o(;-_-;)oドキドキ♪１０時過ぎた・・・今回もなし・・・・・先生も８月中旬までには・・・って言い方してたのでそんなもんかな？？もうすっかり諦めてた時に電話が鳴った。それも１１時半。こんな時間に？？朝一だと思っていた私だったのでビックリ。とうとう・・・・来たぁぁぁぁぁぁぁああああああああああ！！！！何度も取ってる電話なのに毎回緊張するもの。「こども病院ですが、菜桜チャンの手術の予定が決まりました」「あ・・・はい・・・・・」「８月４日入院の８月５日手術になります。」正直待っていた電話。早く終わらせたいって思いもあったからなんだけれどいざ決まると動揺 (＞▽＜;; 何故か電話中涙出そうになって必死に我慢してた私。切った後もドキドキが止まらなかったよ。あ～複雑な心境だよねぇ。昼寝から起きてニコニコ顔の菜桜チャン見てるとやっぱり辛い。何も知らない菜桜チャンが可哀想に思えてねぇ～(ーー;)入院まで後１週間。とにかく楽しく過ごそうっと♪♪もちろん、風邪引かせないようにしなきゃならない。でもいろいろ連れて歩きたい・・・・微妙！（笑）今日・・・ちょっと大きな封筒が我が家に届いた。相手は、ここに遊びに来てくれるみほママさん。前に日記に紹介したけれど、菜桜チャンと数週間違いのみほちゃんが同じ食道閉鎖症A型だったんですね。前回の日記に書いた通り、もう根治が終わり自宅に戻って離乳食を開始してるそうなんですね。前に「かっぱえびせん」食べてるって聞いてビックリ！！お菓子食べれるの？？？ってね。（笑）当たり前なんだろうけど、私達にとっては不思議なこと。驚く事。そんなみほママさんが、パック（ストーマ）が残っているからってわざわざ送ってくれたんですね。これって高いんです。１枚 ３６０円。だいたい何かない限りは２日間はもつかな？！前はよく漏れたりしたけれど最近私も貼るのが慣れてきたかな？ただ、空気が入ると膨らむのでそのまま菜桜チャンがズリバイしたらアウト！バフ～って音で取れちゃったりしてますぅ(ーー;)そんな貴重なものを頂いて嬉しい！！！ありがとう、みほママ♪カードも添えてあり、元気なみほちゃんの写真を見てニッコリ。みほちゃん。もう食道痩も胃痩もないんだなぁって・・・。口から食べてるんだぁぁ！！！なんか、本当に励みになりますよね。同じ病気を克服して元気になってるお友達って・・・。みほママとはかなり離れた場所なんですね。もっと近くにいたらもっといろいろ話せたのにな。同じ病気の子が近くにいたら、もっといたら悩みも少しは半減したんだろうになって思うもの。その点、ダウン症は楽天でも、地元でもたくさんお友達が出来て本当に助けてもらったり、悩みを聞いてもらったり・・・感謝！！菜桜チャンの病院でも菜桜チャンの後に同じ病気の子が一人いるけれど先は、３年前だしなぁぁ～(ーー;)誰にも聞けないんだよね。そんな中、遠く離れててもこうやって出会う事が出来て助けてもらって本当に嬉しいです。みほちゃんの話を聞いているときっと菜桜も・・・・って先が見えてきますよね。この次の延長術もコレが最後。５月、８月、１１月、１２月（外れて８月の場所に戻った）、３月そして今回。延長術だけで６回目かぁ～(ーー;) （他に心臓もある）何センチ食道伸びたのかな？これも最後なんだねぇぇ～(T_T)本当に頑張ってくれてるよね、菜桜チャン。これが終わって、楽しみのフォーラムの後くらいに根治が待ってるぅぅ。そうすると食べれるんだね。楽しみだなぁ～(*^^*)
2005/07/27
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お祭りぃぃ～♪
日曜日は、市のお祭りでした。残念ながら天気が悪く小雨の中だったけれど行って来ました。露店は市役所前だけに並んでるだけで少なかったけれど一通り売ってるかな？？菜桜チャンは、お祭り初デビューでしたぁぁ。興奮して(・_・ ) ( ・_・)キョロキョロ小雨にも気にせず吠えまくってましたぁ（笑）露店と一緒に写すつもりが菜桜チンの顔の方が大きかったぁ～(ーー;)ちなみに、鼻の横の傷・・・・久しぶりに冷蔵庫の掃除をしてた私。野菜室の大きな入れ物を洗い終わって下におこうとしたらなんと、菜桜チャンがいた！！！！！(≧◇≦)エーーー!そんなとこにいたのぉ？？？顔をこすったようでまたまた傷物になってしまいましたぁ。そして、夜！！無事雨もあがって花火大会♪菜桜チャンが生まれる前は、昼間から場所取りをして目の前で花火を見るのが恒例だった我が家。でも、菜桜が生まれてから泣くと困るので残念ながらお預け。今回は、遠くから見ました。去年は、４ヶ月だった菜桜チャン。まだまだわからなかった花火も今回は大喜び。すごい真剣な顔しては、「あ゛～～～っ！！！」と両手を広げて大興奮♪♪その横顔を見てるだけで私は嬉しくて・・・・入院伸びてよかったぁぁ～(*^▽^*)菜桜チャンに花火を見せたかったからねぇ。本当に・・・・本当に・・・嬉しかったぁぁ～q(T▽Tq)(pT▽T)pちょっと感動の私でした。来年は間近で見れるかなぁぁ？？お弁当持って何か食べながら見ようねぇ～菜桜チャン♪♪♪★～☆～★～☆～★～☆～★～☆～★～☆～★～☆～★～☆～最近の菜桜ですが・・・(*￣o￣)ゝオーイ!!と手を振って呼ぶと「お゛～～～～ぃ」と両手を振ってくれて面白い（笑）そして、何よりも人を呼ぶんだよねぇ。それも「ん゛っ！！ん゛っ！！」パパやお姉ちゃんを呼んでます（笑）でもねぇ～どうして菜桜チャン、言葉に「 ゛ （点）」がつくんだろう（笑）そんな菜桜チャンだけど今日久々に「パ」の音が出たねぇ。一時期「パパパパパ・・・」って言ってたんだけどたまにパパも呼んでた事があったのに、最近ではさっぱりだったの。久々に「パパ・・・」パパは「何だよ～」って（笑）なんかいい感じぃぃ～(o^-^o) ウフッ♪もっといろんな音が出るといいのになぁぁ。楽しみだね♪
2005/07/25
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こども病院にて・・・・
昨日は終業式終えたチビ兄ちゃん＆お姉ちゃんを連れて午後にこども病院に行ってきました。いつもの外科外来（胃痩のブジー）先生が胃痩のボタンを触った時から顔がしかめっ面に。胃痩のボタンを外すと本当にお腹にぽっかり穴が開いている。その周りは真っ赤。当たり前の光景だけど・・・・やっぱり不思議だよね。穴が開いてるのに生きてるのって・・(^-^;今更言うなぁ～？だよね・・。菜桜チャンの栄養源の大事な大事な穴なんだなぁ～ってしみじみ思った私。見えない食道探し。昨日も少し時間がかかってました。菜桜チャンは、お姉ちゃんの声がすると泣き止んで探して見つかるとまた泣いて・・・の繰り返し。見てるとやっぱり泣きがひどい時って胃痩の周りから血が出てるんだよね。そりゃぁ～痛いにきまってるよね。やっと終わって交換終了。胃痩のボタンも新品になって「ありがとうございましたぁ」そう言って廊下に出てベビーカーに座らせたら(￣ー￣?).....??アレ??服が濡れているぅぅぅ～。慌ててめくるとお腹に穴が開いたまま・・・・。服の間からポロっと落ちたのがさっきつけたばかりに胃痩のボタン。慌てて先生を呼び戻してもらった。胃痩のボタンって風船みたいになってるんです。その部分が破けていたみたい。※菜桜チャンが使ってるのは、ボタン型バルーンです。不良品だったらしく・・・・また新品に付け替えてもらいました。でも、良かったぁぁ～これが自宅に戻ってから気づいたら・・・・・また５０分弱、渋滞してたら１時間以上かけて戻ってこなきゃならなかったもん。助かったぁぁぁ～(´▽｀) ホッ。そうそう・・・・先生に『手術』の話を聞きました。毎週、次週の手術予定をたてる話し合いでは毎回菜桜チャンの名前は出てきてるようで・・・(^-^;でも、やっぱり急がなきゃならない子が今多くてその子の手術が先。菜桜チャン、急がなきゃダメってわけじゃないからねぇ。他には７月上旬予約の子たちがずれ込んでいるらしいです。「って事はまだまだですかぁぁぁぁ？？？ 私毎週ドキドキで胃が痛いですぅ～」と話したら笑ってました。(ーー;)遅くても８月中旬には・・・・・(￣o￣;)オイオイそんな後かい？２週連続、ドキドキしてた私バカみたい（笑）Σ(|||▽||| )病院にはお盆は関係ないんだねぇ。それに８月は手術枠が減るらしくそれに手術待ちの子が多いから大変らしいです。お盆休み、夏休みのない旦那・・せめて３日くらい休ませてあげたいなぁ。だから、我が家はあまりお盆だからって関係ないからね。ただ病院までの道が混んでくるんだろうな。通る道って１本しかないんだよねぇ。どっちにしても、水曜日連絡待つのは当分続きそうです（笑）胃に穴が開きませんように・・・・(*≧ｍ≦*)ププッ！！そうそう・・・・病院でいつも優しくしてくれる看護師さんと会ったの。今日菜桜チャンが来るのも覚えててくれて「今日は違うとこの仕事だったから会えないかなって思ってたの。」なんて嬉しい事を言ってくれて・・・。パッとお姉ちゃんを見てビックリ。「・・・・あれ？？お姉ちゃんいたっけ？？？」「いますよぉ～知りませんでしたかぁぁぁ？」「二人だと思ってたから・・・・ お母さんって６年生の子がいるくらいの歳なの？？」(￣ｍ￣〃)ぷぷっ!皆さん、６年生の子がいるくらいの歳ってどれくらいだと思いますかぁぁぁ？？ま、その看護師さんも私より随分上だと思い込んでた私。１つ上だと聞いて(￣▽￣;)!!ガーン 落ち着いて着物が似合いそうな綺麗な人（すごいたとえだよね）見かけで歳は判断できないよねぇ（笑）
2005/07/23
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健康が一番 Ｏ(≧∇≦)Ｏ
菜桜チャンの手術連絡ですが・・・・『連絡 ありませんでした！！』９時過ぎた頃から…o(;-_-;)oドキドキ♪子機、ボールペン、メモ用紙を置いて電話待ち。あまりにも気になるからパソコンで気を反らすけれど時計と電話とニラメッコでしたぁ～(^-^;９時半頃菜桜チャンがグズグズし始めたから子機持って寝室へ・・・。(∪。∪)。。。zzzZZ「１１時２０分です！！」と携帯アラーム（チビ兄ちゃんのお迎え時刻）(≧▼≦;)アチャ～午前中寝て終わってしまったぁぁ。ついでに、電話は鳴ってない。(ノ_-;)ハア… 喜んでいいのか？悲しんでいいのか？とりあえず来週入院はなくなりましたぁ。また来週こうやってドキドキ過ごすのかと思うとねぇぇ～。正直言って胃が痛くなっていた菜桜ママでしたぁ。話は変わって・・・みなさん、健康ですかぁぁ？？頭痛持ち、生理痛がひどい、風邪が引きやすい・・とかないですかぁ？？ふと思ったんですね。健康の時って、健康のありがたさってわからないじゃないですかぁ。ま・・・私は比較的風邪は引きにくい方でその点ではいいけれど最近は何かあると胃が痛くなるようになってしまってますねぇ(^-^;子供もそうだけど、男の子って特に体が弱いって言ったりしません？？全員がそうだって言い切れないけれど。うちのチビ兄ちゃんは小さい頃はすごい弱かったんですねぇ。生後１ヶ月しないうちに熱をだし、それから毎月熱を出して・・・・私達の市は、乳児医療は４回まで５００円。その後は無料なんです。チビ兄ちゃん、１年間 １ヶ所だけ残し全部皆勤賞！！（笑）ま・・・今も軽い喘息があるため、咳をし始めると大変。でもね、幼稚園行き始めて毎日歩いて体力がついていくのか？だいぶ元気になったようです。それに比べて菜桜チャン。『抵抗力が弱いから１年間は家から出さないようにしてください・・・』と無理なことを言ってる遺伝科の先生！ヾ(- -;)そんな事を言ってられない我が家は３ヵ月半で退院した菜桜チャン退院次の日には、外食連れてかれてましたぁ。いろんなとこ連れまわしても、ひどい風邪ってないんですね。よっぽどチビ兄ちゃんの方が弱いかも（笑）そんな菜桜チャンだけれど、やっぱり咳がねぇ。小さい頃は驚くほどのイビキ、寝息のひどさ・・・・治すには気管切開しかないって言われてたんですね。それも大きくなるにつれてだいぶ良くなってきたけれど喉の弱さは一番かもなぁぁ。最近も寝始めや朝方など咳のひどさに可哀想になっちゃう。痰の絡んだゴホンゴホンの咳が続く。チビ兄ちゃんの喘息の発作で慣れてるとは言ってもねぇ～。喉を潤すために水分飲ませようとしても飲まないから（拒む）ダメ。無理矢理飲ませて誤飲したら肺炎になっちゃうだろうし・・・ただ抱っこして背中をさするしか出来ないのよね。まだ、吐く事が出来ないから安心なんだけど。本人だって気持ちいいもんじゃないんだろうなぁ。吐けないって言うのも。朝のゼーゼー菜桜チャンは本当に可哀想です。早く良くなって欲しいなぁぁ～。そして、私。前にも話したと思うけれど、この暑くなってきた夏！！冷たい水は本当に気持ちいいもの♪♪なのに・・・何故？？？？食器の洗い物が終わる頃手が真っ赤になって痒いっ！！そう・・・・『寒冷蕁麻疹』こんな季節にもなるのぉぉぉぉぉ？？？？？お湯を使えばいいんだろうけれど暑いしねぇ～（笑）ガス代もったいないし・・・・（笑）プールはいったい大丈夫なんだろうか？？入ってみなきゃわからないね。スノボ大好きだった私も今の体質じゃ無理なんだろうなぁ。(ノ_-;)ハア…とにかく、みんな健康が一番だよねっ♪
2005/07/21
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明日は・・＆『いい顔？！』
とうとう明日は『水曜日』だぁぁ！！そう・・・来週の手術予定者に連絡が来る曜日♪先週も朝からドキドキ電話の前だったんだよねぇ。明日 どうなんだろうか？？？どっちにしてもやらなきゃならない手術。毎週ドキドキして待ってるのなら早く終わらせたいよねぇ～菜桜チン。また、報告しますね♪♪当の本人は、自分の洋服の紐をくわえながら踊ってますぅ～(^-^;全くお茶目さんでねぇ～。見てるだけで笑える存在かもぉ～(*≧ｍ≦*)ププッ！え～？失礼でちゅぅ～ ｂｙ菜桜そんな菜桜ちゃんの『いい顔～』をお見せしますね。これがまた・・・・メチャクチャ ぶちゃいくぅぅぅ～！！可愛くないですぅ・・・(^-^; 笑ってくださいっ。もっと可愛い顔で・・・って思ってるんだけどねぇ～。本人はこれが『いい顔』になってるようですぅ。(∪。∪) チュッ♪ の前にもたまにするなぁぁ～(6￣ ￣)ポリポリ
2005/07/19
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懸賞＆今日の我が家
『デジカメ 絶対ＧＥＴ！だぜぇぇ～っ！！』そう思い懸賞応募に夢中の菜桜ママです（笑）この間、ぴんぽーん []7(^-^ )誰だろう？？おぅ、佐川急便だぁ～(*^^*)何か頼んだっけ？まず最初に考えてみる・・・・頼んでないっ！！何か当たったんだぁぁ～(=￣▽￣=)Ｖ やったね♪この佐川のおじさんはいつも一緒の人。私がハンコ押す時に必ず「また 当たったんだねぇ～。すごいよ」と言ってくれる。そう・・・前にＰＳＸ当たった時もこのおじさんの配達でした♪今回は、ちょっと大きな封筒に柔らかいもの。伝票には『玩具』と書いてあった。ドキドキで中を開けたら男の子が大好きなソフトフィギア。高さ20センチちょっとある結構大きなやつ。私は、全然わからない（見てない）グランセイザーとか？！でも 一番喜んだのはやっぱりチビ兄ちゃん♪♪「ありがとぉ♪♪」って大喜び♪あ～せめてマジレンジャーだったらなぁ～(^-^;（あっ・・とうとう出ましたねぇ。 マジシャインのひかるクン♪ メチャ イケメンじゃないですかぁぁぁっ）そして昨日は、図書券500円。ああ～小当たりばかりだよなぁぁ。デジカメなんて当たるわけないっかぁ～Σ(|||▽||| )広告見てはため息の菜桜ママでした。(ノ_-;)ハア…☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ今日は、午前中今年初のベランダで『水遊び』と言うよりも『お湯遊び』をしましたぁ～♪♪ちょっと曇りだったので、ミニプールに温かいお湯を入れてチビ兄ちゃんと菜桜チャン大喜び♪（携帯でも頑張れそう？？）（笑）水に平気の菜桜チャンは、両手でピシャンピシャン！！チビ兄ちゃんが一生懸命顔にかかった水を拭いてる横で遊んでましたぁ♪今年はプールや海デビューできないんだろうなぁ～菜桜チャン。水着すら着れなんだろうなぁ～。買ってあげたいんだけど・・・・ビキニじゃまずいし・・・・ワンピースだと胃痩のボタンがきっと飛び出てしまうだろうし・・・・ゆったりの水着なんてないんだろうな。来年かなぁぁ？？それまで自宅で下着でプールかな？！来年はここで水着姿を見せちゃおっかぁ～菜桜チャン(^▽^)/お昼過ぎには、初めてザリガニ取りへ！！100円均一によってタモや釣り竿にさきいか買ってp(￣ー￣＼)☆ミLetsGo!私も夢中になってしまい・・・・（笑）こりゃぁ～楽しいじゃん！！（笑）取るわ、取るわ！！！！バケツにはザリガニがうようよ・・・気持ち悪ぅぅぅ～。可哀想なのでほとんど逃がしてあげてどうしても持って帰るとうるさいチビ兄ちゃんのため小さいのを3匹連れて帰ってきました。少ししたら近くの川に逃がしてあげようねぇぇ。少しの時間だったけ楽しい時間を過ごしてきましたぁぁ。パパ ありがとぉ～(*^▽^*)さって、今から静岡組の菜々花ファミリー＆丈ファミリーと我が家の3家族で食事会（飲み会？）です。3家族揃って外食って初めてなんだよねぇぇ。飲むのは、菜桜パパとたかpiさん。ママ軍団と丈パパ～食べまくろうねぇぇ～(*^▽^*)デジカメない私・・・写真撮れないのが残念。たかpiさんちに頼んだのできっと写真をアップしてくれると思います♪みなさん楽しみにしててねぇぇ。久々のスリーショット撮れるかな？？
2005/07/16
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ドキドキの水曜日
ドキドキの水曜日・・・菜桜チャンの手術予定は７月下旬予約はしたもののいつになるかわからない。手術日の連絡は、水曜日の朝一番に来ることになってるの。来週の予定者のみ連絡がいく。朝からそわそわの私。９時半・・・外来が始まったなぁ～って時計と電話が気になって仕方がない。・・・・・・・・・連絡なし。(ノ´▽｀)ノオオオオッ♪・・・って事は来週の手術予定には入ってないって事。１週間気にせず菜桜チャンといられるのね♪でも、また来週の水曜日がドキドキだなぁぁ。手術、怖いとかはないんだよね。同じ手術をもう何度してきたか？？慣れちゃうのも変だけど、何よりやらなきゃ先に進めないからね。だから、早く手術を・・・って気持ちもあるの。あるけど、やっぱり目先の寂しさが先になってしまうんだよねぇ。いつも横にいるのが当たり前の菜桜チャンだもん。一緒のベッドに寝てる菜桜チャン。最近、隣にいる兄ちゃんを乗り越えて寝てる事があるの。朝目が覚めるとダブルベッド私一人で寝ていて、菜桜ちゃん、チビ兄ちゃん、パパと３人でダブルベッドに寝てる。ホント面白い光景だけどほのぼのしちゃう時間でもあるんだよね。一人かけると・・・やっぱり淋しいよなぁ。話は変わって・・・今日は、予約して洒落た？！お店へランチへ出掛けた。一緒に行ったお友達は、なんと初対面♪♪同じ静岡県に住んでいるけれど、東部と西部、車で２時間くらいかかる距離に離れてるママさん。７ヶ月のダウン症の女の子のママ。ネットで知り合ってメールでやりとりを最近し始めたばかり。彼女の実家が私の家に近い事から対面の実現が出来たんです。初対面なのに、話が止まらない私達～。やっぱり今まで悩んで泣いた事、苦しんだ事、凹んだ事は一緒・・・その気持ちがわかる相手って本当に話していると安心できる相手になっちゃうんだよねぇ。二人でうるうるしながらいろんな話が出来ました。気づけば３時間半もお店にいましたぁ(≧▼≦;)とっても優しい素敵なママに可愛いＮちゃん。菜桜チャンもそんな頃があったんだなぁ～ってＮちゃんを抱っこ。菜桜チャンヤキモチか？妙に私に手を出し「おぅ！おぅ！」って文句言ってた（笑）毎回思うけどこうやっていろんな人とネットの世界で知り合って実際会えるってすごいですよねぇ。離れている人と友達になれるのも、これも菜桜チャンのおかげ。菜桜チャンにホント感謝です。私のとこに訪問してくれる皆さんにもいつか会いたいなぁ。フォーラムが楽しみだなぁぁ♪明日は、楽しみの療育。何やるかなぁ？前回眠たい眠たい菜桜チャンだったので今回は頑張ってくれぇ～ぃ。そうそう、今日担当のセンセーから電話があり市立病院の整形外科の先生がお見えになるのでぜひ時間に都合をつけて欲しいとのこと！療育は午前中、その話は午後3時。2度も足を運ぶ事になるけれど見ていただけるのなら見て欲しいもんね。どんな話をするんだろう？整形外科の先生と繋がってるとは知らなかったのでビックリちょっと楽しみです。あああああ！！！！悲しい話がっっっ・・・修理中のデジカメ、修理代金の連絡が入ったんですぅ。その額 １７，０００円だよぉぉぉ。(￣▽￣;)!!ガーンその額だったら売ってるよねぇ。新品が・・。ショック☆☆ショックデジカメ撮るのが趣味になりつつあった私。菜桜チャン撮ってここに載せるのも楽しみの１つだったのになぁ。デジカメ欲しいよぉぉ～。当選しないかなぁ～(ノ_-;)ハア…最近、小当たりだけど当たってるんだよねぇ。今日も当たったぁ。オモチャ・・（フリーページの当選品を載せてます）この運に乗って狙おうかしら？？（笑）
2005/07/13
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美容院＆お嫁に～♪
今日は、美容院行ってきましたぁ～(*^▽^*)髪の量が多く、クセがある私は伸びてくると大変。この時期って雨や湿気が多くボリュームいっぱいの頭。さらさらヘアに憧れて、前回は大金使って？！縮毛矯正をしたの。そしたらペチャ毛が似合わず落ち着くまで鏡を見るのがイヤだったんだよね。もちろんサラサラで朝ドライヤーと格闘しなくてもいい。でも、定期的になんてやっぱり無理。時間とお金がないっ！！今日は厚くボリュームのある毛を軽くして上の黒毛が出てるとこだけを染めてきました。やっぱり理想のヘアにはならないもんだよねぇ～。最近じゃぁ～美容院のお姉さん任せ。こんな感じにしたいって言うのはあるけれど、きっとパーマをかけて毎朝カールしなきゃ無理だし。伸ばしたい髪の毛もいつになっても伸びやしない。あ～、不細工な私は何してもやっぱりダメだよねぇ。Σ(|||▽||| )チビ兄ちゃんには、「ママ～可愛いじゃん。 でも毛がなくなっちゃったね・・・・。」褒められてるのか？？・・・(￣ ￣;) うーん旦那には美容院行く事を言ってなく、気づかないんだろうなぁ～そう思ったけれど見ただけでわかったらしい（笑）「短くしちゃったんだぁ」 と。もちろん、可愛いねとか似合うね・・・なんて言葉あるわけない。あったら怖いもんねぇ～。でもね、気づいてくれただけ嬉しいかな？こんな私と結婚してくれただけでありがたいし死ぬまでこの顔見てかなきゃならないからごめんね～って思う時あるしねぇ（笑）でも、少しでも良く見れるように努力だけはしていきたいな。だから、いつになっても恋してたい私でした。今？今は片想いさぁ～ (*≧ｍ≦*)ププッ！！私の想いダ～リンに届いてるのかしら？？なぁ～んて久々にこんな話題。きっと旦那に「こんな事書いて！」って怒られるんだろうなぁ。見逃してくれぇぇ～ぃ。たまには、ネットで愛の告白もいいでしょぉ♪愛の告白といったら・・・・昨日、我が家に丈クン＆丈ママが遊びに来てくれた。丈ママと話をしたけれど、二人の関係がとってもいい感じになったねって。丈クンと出会った頃は、菜桜はまだゴロゴロ寝返りしていた時。座ってもいず、ズリバイすらしてなかった。一緒に遊んでも親同士話は盛り上がっていて子供達はそれぞれ勝手に遊ぶだけ。それが最近、少しずつ興味がお互いでてきたのかな？長い時間じゃないけどねぇ。たいてい、菜桜チンが吠えていてぇ～丈クンはニコニコ笑ってる。ホント見ていて二人とも可愛いし、飽きないもの。昨日は、こんな写真が撮れました。（携帯の写真なので映りは悪いけど・・・・）なんかいい感じでしょぉ～（笑）二人で肩並べて真剣にテレビ見てる姿。思わず「可愛い～♪」名前を呼ぶと二人とも振り返って笑顔。ホントいい感じ。そうそう・・・・前・・・二人に 「チューはぁ？？」そう言うと丈クンはいつも菜桜チャンにしようとしてくれたが菜桜チャンは知らん顔だった。昨日は、ナント菜桜チャンもその気！！(ノ´▽｀)ノオオオオッ♪(* ^)(^ *)チュッ♪丈ママと二人で キャーq(≧∇≦*)(*≧∇≦)pキャーしまいに、丈クンが菜桜ちゃんの肩を両手で押さえて迫ってきたぁぁ～。★ハ★ズ★カ★(／＼)★シ★イ★ー★私が照れちゃうほどでしたぁぁ。・・・(￣ ￣;) うーん きっとこれはパパとママのを見ていたんだろうな。んねぇ～丈ママ？？(*≧ｍ≦*)ププッ！！こんな可愛い二人、いつまでも仲良くいて欲しいなって本当に思うの。菜桜チャン お願いだから丈クンに嫌われないように素敵な姫になってくれぇ～！！（ママに似ればいいんだからね）←ブーイングがきそうだゎ。先日、ベッドから転落して顔に青タン娘の菜桜。そしたら丈ママが嬉しいメールをくれた。『もし傷が残っても丈がちゃんと嫁にもらうからねぇ～』と。(^ー^* )フフ♪嬉しいねぇぇ～♪でも親同士が言っても本人達がね（笑）どう見ても丈クンに嫌われそうだなぁぁ。菜桜チャンの暴走はいまだ止まらず・・・。
2005/07/09
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ダウン症フォーラムの件 ＆警察・・・・
まだまだ先の話で知ってる方がほとんどだと思いますが・・11月19日（土）～11月20日（日）日本ダウン症フォーラム 2005 in 静岡があります。皆さん 静岡に来ますかぁぁ～？？せっかくの機会なので集まった皆さんとオフ会をと前々から思っていました。どこかで集まって食事とか・・・いろいろ考えましたが人数も決めるにしても急に来れない人や急に来る人が出るかもしれないしねぇ。それに、何より小さいお子さんがいたり、家族で来る人がほとんどだし・・・仲良しの仲間同士で食事をする人も多いと思うし・・・他での集まりがあったりっている人もいるだろうしね。いろんな理由で中々難しいかな？そう思ったので当日、その場所（静岡県立大学短期大学部 ）で集まったら？？例えば、正門の前に○○時集合とかねっ！！フォーラムの日程も出たようで見たところ開会式が１９日１３時～１３時２５分になっていました。開会式の後くらいにどうかな？って思ってますがどうかなぁ～？？１３時３０分くらいにでも！！！場所は一番わかりやすい場所を考えておきますね。みんなで集まって、お話や写真撮ったりと出来たらいいなぁぁ(*^▽^*)話が盛り上がればどこかに移動してもいいですしね。また、近くなったらはっきりした時間と場所を連絡しますね♪楽天の皆さんに会える日を楽しみにしてます～(^▽^)/根治前の生菜桜ちゃんを是非会いに来て下さいっ♪直接エールくれたら嬉しいなぁぁ♪もし、来れる方で私の携帯番号・アドレスを知りたい人は私書箱にメール下さいね。それから、何かいい考えがあったら教えて下さいねぇぇ～♪☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミそうそう・・・例の幼稚園のお祭り♪曇りだったけれど、暑いくらいで無事終わりました。え？私泣いた？？？もちろん、泣きましたともぉぉ～！！・・・・って期待してたんだろうけど、言ってた通り、私先生の踊りを必死に見て真似してたので泣く暇もなく終わりましたぁ。それにね、旦那がビデオをチビ兄ちゃん撮ってたから私泣いてなんかいられないじゃんねぇぇ～(￣ｍ￣〃)ぷぷっ!あんどぉ～暑くてそれどころじゃなかったかもぉ～(^-^;期待はずれでごめんなさいっ！！昨日は３時から３時間半ほど警察の人が我が家に来て事情聴取。「とうとう菜桜ママさん何かしでかした？？」そう言ったのはいったい誰？？ヾ(￣o￣;)オイオイ 丈ママ～！！(≧∇≦)ъ ナイスですぅ。（笑）私は悪人かっ？？(￣ｍ￣〃)ぷぷっ!何度もメールをしてくれて心配してくれてどうもありがとうねっ！(*^^*)実は我が家の側で器物破損の容疑＆暴行で逮捕という事件がありましてそれを通報したのが私。一部始終とは言えないけれど、窓からそっと覗いて見ていたんですねぇ。その話を全部教えて欲しいとのこと。でもねぇ～１０日くらい前の事だし、記憶力悪い私だからなぁぁ。とりあえず覚えてる事だけを話したけれど、やっぱりあいまい。警察の方もいろいろ知ってるのに私に聞くぅ。教えてくれたっていいのにぃぃ～（笑）無理な話かっ。でもこうやって事情聴取されたのは３度目の私。普通そんなにあるもんだろうか？？２度は、下着泥棒。前回の下着泥棒は、自分の下着を探さなきゃならない恥かしい事もあったなぁ。その前だって、盗まれた場所で指をさして写真を撮られたり・・・いろいろ署名させられたりしたなぁぁ。もうこういうのしたくないなぁ（笑）←面倒なんだもん。少しでも貢献できてるんだからいいんだろうけどねぇ～(^-^;今日も午後からサインをもらいにくるそうですぅ。
2005/07/06
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えーーーっ そんなんで・・？？？
土曜日は雨でなければチビ兄ちゃんの幼稚園のお祭り。・・・って事で今日は年少さん１時～１時半まで保護者の盆踊りの練習がありました。金曜日は毎週恒例の外科でのブジー！！時間はないっ！１１時から外来でどう考えても遅くても１２時１０分くらいには病院でなきゃっ！！そう・・こども病院の外来って待つのが当たり前なんだよねぇ。今日は旦那が夜勤なので一緒について来てくれました。雨の中ベビーカー出すこともなく、菜桜ちゃんほとんどパパの抱っこで私は楽チンでしたぁ。なんとか病院時間内に終わっていざ幼稚園！！ん・・・菜桜チンはどうする？？車の中でミルクを入れていつもは寝てるはず！そう・・寝てるはずなのに今日に限ってご機嫌で起きてるのぉ。どうしちゃった？察したとか？？その頃雨はピークで土砂降り！！もう連れて行くしかないって思ってた私に旦那は「いいよ。家に連れて帰るから・・・・。」とにかくすごい雨だから泣かれても仕方がない。そう思い菜桜チンをお願いをして行ってきました。狭い遊戯室で年少さん＆ママさん 勢ぞろい！先生の説明で盆踊りの練習が始まりました。チビ兄ちゃんを見ながら私も踊る・・・しかーーーーし！私は、普通に踊る事が出来なかったぁ。何故？なんで？？？題名見ればわかるよねぇ・・・盆踊りの練習で泣く人いるかぁぁぁぁぁぁ～っ！！！(≧∇≦)ノ ハーイ♪ ここにいますぅ！q(T▽Tq)(pT▽T)pq(T▽Tq)(pT▽T)pq(T▽Tq)(pT▽T)pq(T▽Tq)(pT▽T)pちょっと聞いてくれる？だってさぁ～盆踊り一生懸命踊ってるんだよぉぉ～。感動しない？？こんないっぱい覚えたんだぁ～って嬉しくない？？目が合ったらd(*⌒▽⌒*)b ニコニコッて笑って踊ってるんだよぉ！(-＿＿＿＿＿＿＿＿-;) ウッ・・・涙必死にこらえて踊ったよぉ～私 (ーー;)でも誰がどうも顔見れば泣いていたはず！！可愛い我が子が必死に踊ってる姿を「すごいねぇ～上手だねぇ～」褒めながら心で号泣してたわよぉ～。(ノ_-;)ハア…みんなも知っての通り、先月の運動会でお姉ちゃんの下駄ムカデで泣き・・お姉ちゃんがどこにいるかわからない組体操を見ては泣き・・・今回は盆踊りの練習でかっ？？？元々涙もろいんだけどここまでとは・・・・・年をとったせいかしら？？？（笑）次回はチビ兄ちゃんの運動会に泣くか？って言われてたのに期待を反して泣いてしまいましたぁ さてさて、明日の本番のお祭り♪雨やんでくれたらなぁ～。(￣人￣)オ・ネ・ガ・イ♪そうそう・・・それからそれから・・盆踊りが無事終わって涙も落ち着いた頃思い出したのがパパ＆菜桜チンいつものように号泣なんだろうなぁ。これがまたしゃくりあげていつも泣いてるんだよね。目と鼻真っ赤にしながら・・・・。しかーーーーし！迎えに来てくれた車に乗り込むと菜桜チンの笑顔。えっ？？もしかして・・・？？？「泣かなかった？」「泣かないよ。」だと・・・。予想外の展開に驚いたぁぁ。嬉しいっ！！菜桜チンパパっ子になぁ～れ！！！ついでにオムツも替えてくれたようでパパに感謝♪初めて二人で過ごした涙ナシの５０分間どんなんだったんだろうね(*^▽^*)
2005/07/01
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