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2005年11月の記事
全8件 (8件中 1-8件目)
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ちょっぴり前進！
今日も笑顔いっぱいの菜桜チャンですd(*⌒▽⌒*)b 金曜日に、造影をやりました。（食道をつなげた所がどれくらい漏れているかの検査）結果は・・・・ちょっとよくなってるらしい・・・・(^-^; です。最初の頃に比べるとすごく良くなってる（閉じてきてる）って♪♪こうやって少しずつでも良くなってる様子だったらずっと経過を見ていくらしいの。先週、今週、来週と変わらずだった場合・・・・そうなったらもうその部分を閉じるオペになるそうなの。閉じるオペって言ってもまた、お腹の中開けなきゃならないから絶対避けたいしね。この間のＰＩの点滴・・・今日からフルの栄養が入るようでこれで菜桜チャンの身体も栄養いっぱいで治癒力アップしてくれたらいいなぁ～って思ってますＯ(≧∇≦)Ｏ 昨日面会に行って一番先に気付いたのは！！『導尿が外れてる！！』オペ終えて１ヶ月と１週間・・・やっと外れて自力で出せるようになりましたぁぁ～＼(^▽^)／昨日は、「また出たの？」なんて言いながら嬉しいオムツ替えしてた私です（笑）そしてもう一つ・・・わかりますかぁぁぁ？？？変わってるところ！！！（間違い探しかっ？？）両手が使えなかった菜桜チャン・・・『右手がフリーになったぁぁ～！』薬を入れるためにとっておいたルート・・・使えなくなったら外す事になっていたけれどあまりに可哀想で先生に頼んでみたの。「先生～これ取っちゃダメかなぁぁ？ 菜桜チャンせめて片手だけ使わせてあげたいよぉぉぉ～」 って（笑）先生・・・・・・(￣ ￣;) うーん って言いながら「取っちゃうかっ！！」「(⌒^⌒)ｂ うん♪」んで、外してもらいましたぁぁ～＼(^▽^)／外した瞬間手をあげて笑顔の菜桜。元気良く私とタッチ～♪嬉しかったんだろうなぁ～。看護師さんに手を振ってました。両手使えなかったちょっと前、大好きな本を触れないって怒って泣いてたの。やっと触れるようになって離さないのよね。ルルさん ありがとうね。菜桜チャンお気に入りになってるよぉ！小さい本で持ち運びが楽なんだよね。手で触って遊べる本で表紙もパセリってわんちゃんの手触りもなかなか！中には、耳やしっぽや・・・触って遊べる本です。今菜桜チャンオススメの１冊です（笑）だって取り上げると泣くんだもの・・・(^-^;これで、菜桜チャン前進したよねぇ。導尿外れただけでも身体から管が１本抜けたって事で！！！少しずつでも前に進んでいけたらいいなぁ～って思ってます(*^▽^*)退院予定も想像つかない菜桜チャン。年内退院目標で頑張って欲しいなぁ。今日もスマイル菜桜チャンに会ってきますねぇ～。(=⌒ー⌒=)ノ~☆・゜:*:゜バイバイ゜:*:゜・☆ヾ(=⌒ー⌒=)
2005/11/27
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昨日の結果・・・・
前回の日記の最後に昨日もしかして緊急に・・・って話をして心配してくれた皆さんありがとうございました私も治るためならいい方法で・・ってそれがオペでも仕方がないって思うようになってきました。最近の菜桜はあまり前に進んだ感じもなく先週と比べても変わらずの状態ですからねぇ～。少しでも前に進んで欲しいなぁ～って思うものです。覚悟を決めて１２時に病棟に行った私。最初に会った看護師さんに思わず先に聞いちゃいました。「菜桜チャン ＴＰＮ(中心静脈栄養)いれますか？」「いれないよぉ～」思わず拍子抜けしちゃって緊張した糸がプッツン・・・って感じだったねぇ。でも、また同じ事の繰り返しならやって欲しいって思いもあった私・・・でも、すぐ先生も出てきて話を聞いたら・・・・納得。下痢はやっぱり午前中大量にあったらしく・・・・(ーー;)ＴＰＮをいれる前に、新生児の子たちがよく入れてる『ＰＩカテーテル』を入れてみよう試してみたら一発で入ってくれたようなの。それは、手から血管を通って心臓近くまで管が入っていてそこへ点滴が入ってるものらしいの。（説明不足でしたらごめんなさい）TPNの栄養ほどはないけれど、それに近い栄養を入れることが出来ることと、何より麻酔をせずにできる事が今の菜桜チャンにとってはいい事だって先生言ってました。最初の針を入れる時に泣いたくらいであまり泣かずにすんだらしいです。毎日採血してるから少しは我慢強くなったのかな？（採血も泣かない日もあるんだって！）そんなの慣れたくないよねぇ・・・でも・・病室のベッドでそれを入れる新生児担当の先生ってすごいなぁ(ーー;)これで、どんどん栄養を取って回復してってくれたら嬉しいです(*^^*)でも・・・これを入れた事で菜桜チャンは不機嫌でしたぁ！！それは・・・・あたち 手遊びできないじゃんよぉ！！(￣へ ￣ 凸でも、カメラ向けるとあの愛想笑いなんだよねぇ～（笑）ちゃっかりしてるよぉ～(^-^;そして看護師さんがいると愛想笑いしてるのぉぉ。ママといるとブスーっと不機嫌なんだよぉぉ～！！！！左手にPIが入っているんだけど、右手には、前回点滴入れてたルートは確保されたまま。抗生剤とはそっちから入れるようです。使えなくなったら外されるみたいだけど・・・それまでそのままだってぇぇ～(ーー;)今までせめて片手だけ使えて遊んでたのにねぇぇ。それでも左手外してフリーにしてあげてるけど固定されてるから腕が曲がらず凶器になってるんだよね。私の頭にゴンって・・・何よりも手が使えないって事で、おしとやかな姫だった菜桜姫も足しか使えないので・・・・少しずつ悪に目覚めてるよう;￣ロ￣)!!足で返事したり・・・足癖が悪っ！！！無礼講かねぇ～（笑）今は、腸へ入れてるエンシュア（ミルク）を前回の半分の量にして常時接続。明日から濃度０．３カロリーから徐々に上げていくそうです。今まで飲んでいた０．８カロリーまで！！順調に行ったらその後、量も増やしていき・・・・点滴が外れるぅぅぅ！！ヤッター! ( ￣▽)爻(▽￣ ) ヤッター!・・・・・って順調に行けばの話しだけどねぇ～(^-^;その途中で下痢になったらまた後退・・・・その可能性大かもぉぉ～(ーー;)・・・・・って悪い方に考えてどうするだよねぇ？さて・・・姫の今日の機嫌はいかがかな？今日は家族で面会です(*^^*)
2005/11/23
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オフ会♪＆もしかしたら・・
待ちに待ったダウン症フォーラムの日がやってきましたぁ。・・・と言っても菜桜チャンが入院中で我が家は行かなかったのですが(ーー;)とぉ～っても嬉しかったのがフォーラム参加してくれた楽天のお友達が菜桜チャンに会いに来てくれたんです(*^^*)最初は、樹采ママ・・・♪樹采ママとは楽天前から直接のお知り合いだったけれど初対面♪玄関前で待ち合わせていたけれど、遠くからくる樹采ママファミリーに感動！キャーq(≧∇≦*)(*≧∇≦)pキャーそんな感じだったなぁ～（笑）・・・・・って何よりも樹采ちゃんだぁぁ！！って感じだったかな？ＨＰで見る樹采ちゃんがここにいるぅ！って（笑）歩いてる姿が見たくて、菜桜チャンの病棟前で「歩いて！！」って(￣人￣)オ・ネ・ガ・イ♪可愛いかったぁ～。菜桜チャンより１０日違いの樹采チャン。相変わらずしっかりしてたゎ～。そして、初菜桜チャンと対面。樹采ママに得意の笑顔＆(゜ー゜)(。_。)ウンウン攻撃～。樹采ママには菜桜チャンどう映ったのかな？？樹采ママ～泣かせちゃってゴメンネ！！菜桜チャン見て泣いてくれて・・・(^-^;フォーラム会場から、わざわざ来てくれた樹采ファミリー本当にありがとぉ～(*^^*)可愛いプレゼントすごい嬉しかったです♪♪そして、その後は長野のみなさぁ～ん（まとめて言うなぁ？）失礼しましたぁ～(^-^;cubeさん、彩華ママ、まゆさん＆パパさんもう何回か菜桜チャンと会っているので「久しぶりぃ～」だよね♪来る前から・・・「静岡に来たんだから、菜桜チャンに会うさぁ～」って「当たり前さっ！」見たいな事も言ってくれて・・・(T-T) ウルウルこんな嬉しい事を言ってくれた友にホント感謝の気持ちでいっぱいです。本当に本当にありがとう久しぶりに会った菜桜チャン。痩せて一回り？！小さくしおらしくなったでしょぉ。期間限定よぉぉ～(⌒～⌒)「今度会う時は、元気なあたちを見てね♪」その後は、宴会会場へ！！そこでは愛知のすのうさんファミリー、みほさんファミリー、そして静岡の菜々花ファミリーに丈ファミリーが加わり盛大に楽しみましたぁ。飲めや騒げや～で楽しかったぁぁ♪誰が酔いつぶれたかは(*￣ ￣)b｛ ひ・み・つ♪ )実は・・・前日まで菜桜チャンがいなくて私淋しいなぁ～ってちょっぴり凹んでいたけれどあまりの楽しさにそんなの忘れて馬鹿笑いしてましたねぇ（笑）ストレス発散できたかしら？？＼(^▽^)／さて、次の日はフォーラム行く予定だった私でしたが・・・とある事情で急きょ変更！！長野の皆さん達と『こどもの国』へ遊びに行ってきましたぁ～。さっそく入り口で記念撮影♪思い出の一枚撮れましたぁぁ～(*^^*)私はココ何度目だろうか？でも、今までで一番楽しかったかもしれないなぁ～(*^^*)大勢で賑やかでっていいよね♪カヌーに乗ったりぃ～！！お馬に乗ったりぃぃ～！！楽しかったぁぁ～＼(^▽^)／ホントフォーラムに行ってたらこの楽しさは味わえなかったもんね。チビ兄ちゃん♪♪（最近淋しがりやの兄ちゃんはチビがついてもいいかもね）２日間とも大夢兄クンとベッタリ～。すごい可愛がってくれて兄ちゃんも大夢兄クンが大好き♪♪年に数回しか会えないけれどずっとこれからも仲良しでいて欲しいなぁ。兄ちゃんのお兄ちゃんだねっ♪でも・・・ココに来た人はわかると思うけれどメチャクチャ広いのぉ。結構いい運動したよねぇ。さすがに、帰りは電車で元の場所に戻ってきましたぁ。日も陰ってメチャクチャ寒かったぁぁ～！！寒冷蕁麻疹でまくりぃぃ～の私。ジーパンの下の足までもが痒いっっ！！耳も真っ赤で大変な事になってたゎ。ホント寒冷地には住めない体かもねぇ～（爆）ゴメン・・・長野には住めないかもぉぉ～（笑）楽しい２日間はここで終わりでした。車で長野の皆さんに見送り、また再会する日を心待ちにしなくちゃ！！今度は温かくなったら菜桜チャン連れて遊びに行きますね♪♪楽天の皆さんにも元気な菜桜チャンにホント会わせたいなぁ～。絶対いつか会いましょうねぇ～＼(^▽^)／・・・・って早く元気になってもらわなきゃっ！！（笑）さて・・・菜桜チャンですが・・・もしかしたら、明日緊急オペになるかもしれません。前の日記にも書きましたが・・・下痢が続いたらやります！そういわれていたの。今日面会に行ったら「下痢が・・・」って言われたΣ(|||▽||| )TPN(中心静脈栄養点滴)のためのオペです。もう先生も「待てない」と判断してるみたい。明日の朝下痢をしたら午後に緊急で入れるそうです。ずっと進まない菜桜チャンの栄養。下痢の為に、止めていたらいつまでたっても体力つかないからね。私もそのほうがいいのかな？って思うようになりました。早く元気になってもらいたいからねぇ。またどうなったか報告します。
2005/11/21
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そりゃぁ～痛いさっ！
久しぶりの日記になってしまいましたぁ(^-^;菜桜チャンが入院して１ヶ月が経ち疲れが出てきたのかなぁ？パソコンよりも寝たいっっ！が先で寝ちゃっていましたぁ～(≧▽≦;)やっぱり年だゎΣ(|||▽||| )菜桜チャンも手術をしてからもう４週間。早いねぇ～。もうそんなに寝かされっぱなしか・・・・って思うと可哀想だなぁ。最近、退位を変えようとしたり、オムツ替えでも嫌な顔して泣いたりするんだよね。看護師さんと背中が痛いのかな？って・・・・。床ずれになってる様子はないから安心だけど・・・。可哀想になっちゃってます。一日でも早く起き上がれることが出来たらなぁ～。せめて抱っこしたいなぁ～(ーー;) ・・・・心の叫び今の状態だときっとお座りすら出来ないんだろうね。また一からやり直しなんだろうなぁ;) ・・・・ボソッさて、今の菜桜チャンの様子ですが・・２日前からまたポカリが再開！！昨日は６０×８回入れられてました。今のところ下痢なし！今日辺りからミルクの濃度半分以上薄めたのを少しずつ開始するみたいっ！！とにかく下痢のないように・・・・願いたいな。そしてフルのミルクが入って元気取り戻してくれたら傷の治りだって早くなるよね♪♪下痢しないように(￣人￣)ちなみに・・・もし下痢になったらTPN（中心静脈）から栄養を入れることになるんじゃないかな？。１時間くらいのオペらしい・・・。出来れば避けたいなぁ～。そして今日の午後または、明日には造影をやるそうです。食道前回よりも繋がっていますように・・・(￣人￣)またいい結果が報告できたらいいなぁ～(*^^*)昨日は嬉しい事とショックな事が一つずつ・・・・。まずは嬉しい事♪看護師さんのＮさんが、お姉ちゃん＆お兄ちゃんに「少しでも菜桜チャンに会わせたいねぇ～」って！！・・・・・と言っても動けない菜桜チャンが入り口ドアまで行けないしお姉ちゃんちが病室に入る事は出来ない。入り口ドアの横に少し高くなっている所（昔、面会する為にあった部屋）に姉＆兄を立たせて菜桜を見せてくれたの。でも菜桜の部屋からそこまではだいたい個室５部屋目（個室２つにちょっと大きめの部屋が１つあってその次）が菜桜チャン。相当な距離はあるんだけどね。菜桜から斜め後ろの方に見えるはず・・・。一生懸命菜桜を寝たままだけれど振り向かせて手を振り向こうでは、お姉ちゃんと兄ちゃんが手を振り・・・・束の間の対面でした。なんかねぇ～それだけでも嬉しくって、嬉しくって・・(Ｔ(Ｔ(Ｔ(Ｔ＿Ｔ)Ｔ)Ｔ)Ｔ)うるうる～嬉しかったぁぁ～♪兄ちゃんに後から聞いたら「菜桜チャン・・・目見えなかったけど・・手が見えた」って（笑）お姉ちゃんはなんとなくわかったようで・・。でもね、それでも菜桜チャンが頑張ってる姿わかってくれたらいいなって・・。早くドア越しでいいから会わせる日がくればなぁ～。その日が待ち遠しいです。さて・・・ショックな事ねぇ。それは、菜桜チャンのドレーン（右横腹から出てる管）が１つ外れたらしいの。大事な管が残ってたから仕方がないなぁ～って。でもね、最後に残ってる管を取れないように縫ったって言うの。多分一針ぐらいだろうけど・・・。でも、その一針って・・・・・麻酔なしで縫ったんだよね。もし自分が麻酔なし縫われたら・・・・｛｛｛｛( ▽|||)｝｝｝｝ぞぉ～～～～～何もわからない菜桜チャンビックリしたと同時に相当痛かったんだろうなぁ。いくら子供は大人よりも痛みは鈍いって言ってもねぇ。信じられないっ！！！(￣□||||!!先生が来たときにそんな話をしたら「１度じゃなくって・・術後から３回は縫ってます・・・(ーー;)」ヾ(￣o￣;)オイオイ 初耳だよぉぉ～！！３度もそんな経験してたなんて・・・・親としてみたらそんな子供の姿見たくないしそんな事させたくないよね。そりゃぁ～麻酔の注射の痛さもあるからそれなら縫った方が早いんだろうけど・・。あ～この先こんな事がないように願いたいな。夜寝る寸前までこの事が頭に残ってた菜桜ママでした。そんな菜桜チャン・・・・最近、ホントよく笑う。もちろん、ヾ(＞▽＜)ｏきゃはははって笑う事も多いけどどう見ても愛想笑いが多い。そんなにムリに笑わなくてもいいよ～って思うほど・・・。やっぱり自然に身についていくものなのかな？笑えば看護師さんが笑ってくれる、声かけてくれる・・・側に来てくれる、褒めてくれる・・・。寝ていた１ヶ月でいろいろ菜桜なりに生活する為の～って身についていくんだろうね。ただ気になるのが言葉とか態度に過敏なんだよね。私が菜桜の手の甲を摘んで「ポイ」ってやると必ず泣くの。そしてく～チャンを「ポイ」って隠すと泣くの。帰るそぶりの行動も泣くの。やっぱり・・・淋しいんだろうなぁ・・・・。毎日寝たっきりでテレビを見るくらいしかないし。テレビって言ってもビデオなんだけど他の子が置いてったビデオを見てるの。「わんわん」や「おかあさんといっしょ」が映ってたりするんだけど何度も見すぎてるみたいで映りが悪くこの間行った時にテレビは「砂の嵐」で声は「わんわん」だった（笑）今、新しいの撮ってあげてるんだけど、まだ数日はかかりそうだなぁ(ーー;)テレビがないとただ寝てるだけだものね。面会行ける限り行ってあげてるけど、中々ねぇ～。我が家には「さみちぃ～の～ (Ｔ_Ｔ) 」って泣く可愛い息子もいるしねぇ（笑）大変だゎ。 あたちねぇ～ 一人で ハミガキするよぉ。 上手でしょ～♪ v(≧∇≦)v 先日、たかpiさん＆菜々花ママが面会に来てくれましたぁ♪わざわざ病院に来てくれてありがとう菜桜も私も凄く嬉しかったです(*^▽^*)何故か・・・たかpiさんに大笑いの菜桜チャンでしたぁ。（笑）
2005/11/15
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嬉しい話♪
昨日、なんとか菜桜チャンの動画を載せましたぁ～(*^^*)下の画像をクリックして見てください。ＴＯＰページからも行けます。 上手に見れればいいんだけどなぁ。ずっと眠り続けようやく目覚めた姫が体重も落ち弱々しくなりつつここまで元気になりましたぁ。生菜桜チャンをどうぞ！☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★今日、造影に行ってきました。ベッド移動するにもいろんな管がついてる菜桜。鼻から２本、胸腔ドレーン２本、導尿・胃痩＋胃痩の隙間から腸に入ってる管・・看護師さん見てると大変そう(ーー;)バタバタしてる様子を不安気に見てる菜桜。移動のベッドに寝かされてちょっとベソをかく・・・がっ！！動き出したら((ｏ(＞▽＜)ｏ)) きゃははっ♪メチャクチャ声出して喜んでました。病室から出てくのが嬉しかったのかなぁぁ？？？病棟で待ってるつもりだった私も、菜桜に同行。廊下やエレベーター もう(・_・ ) ( ・_・)キョロキョロでした。ちょっとの束の間の散歩だったのかもね。毎日ベッド上向きで寝ているだけだものね。今まで自由だった菜桜にとっては病室出るだけでも嬉しいんだろうねぇ。さて、ドキドキで結果を待っていた私・・・・・「終わりましたぁ～」と先生。「漏れ 減りましたぁ♪」(ノ´▽｀)ノオオオオッ♪嬉しい言葉に笑顔の私でしたぁぁ。ヤッタァー!＼(｀∇＼)(／｀∇)／ヤッタァー!後からレントゲンを見せてくれて最初の注入で胃の方にちゃんと流れてるのが映ってたんです♪♪メチャ感動ぉぉぉぉぉ～(*^▽^*)思わず拍手しちゃったよぉ（笑）１番最初の造影のレントゲンでは、この時点で全部が漏れちゃってたからね。それに比べたらすごいっっ！！！まぁ～その後強めに入れたら横へと少し漏れていたけどねぇ～(ーー;)前に比べたら少ないっっ！！先生も、栄養が全然入ってないのにここまで閉じてきてるなんて！！ってビックリしてましたぁぁ。これって、菜桜チャンの治癒力の凄さだよねぇぇ～。でかしたぁぁ～菜桜！！！すごいぞぉぉぉ～っ！！！この調子で栄養もプラスされればもっとすごい治癒力で漏れもなくなるぞぉ！！頑張れぇぇぇ～♪♪実は・・・昨日先生に今後の話を聞いたんですね。後２週間くらいで漏れも変わらなかったら、再手術を考えるって聞かされたんです。治ってる(漏れがなくなってる）事は絶対にないんだろうなって思ってたから手術かぁ～ってブルーになってたんです・・・。でも良かったぁぁ～(*^▽^*)とりあえずホッとしましたぁ。ただ、今後の造影で完全に漏れがなくならず少しでも続くようなら小さな漏れの部分を閉じる手術をする可能性があるって言われました。そうならないように願わなきゃ！！頑張ってる菜桜だもの。きっと菜桜パワーで乗り切ってくれるでしょう。そう信じたいね♪今日はホント嬉しい日だったゎ～(*^▽^*)菜桜チャンの笑顔も最高潮だぁぁぁ～（笑）キャハハ！ (⌒▽⌒)今日は、初めて私服を持参。（写真わかるかな？ピンクの服）もう胸に穴がないから（笑）そうそう汚れないしねぇ～。少しでも可愛い格好させてあげたいなぁ～って思って！今って服屋も厚物の冬服ばかり・・・薄いのってないよねぇ。でも・・・その前に管が出てる菜桜チャン。普通のカバーオールも無理みたいq(T▽Tq)(pT▽T)p右横腹から２本の管＆胃痩の管２本が出てるのぉぉ～(ーー;)唯一前にいただいた服で右横で開くやつがありピッタシ！！誰か右横が開く服って知ってますかぁぁ？？もし売ってる場所がわかったら教えて下さい病着みたいに上下離れていてるのもいいんだけど上のシャツって肌着くらいしかないよねぇ？下はスパッツでもいいんだけどぉぉ～(ーー;)やっぱり 私服は無理かなぁ？ちなみに、管はタオルで隠れてます。右手は使えず唯一の左手はしっかるく～チャンを（笑）相変わらず足癖悪いなぁ～(^-^;足もだるいみたいです。
2005/11/09
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笑顔＆声ふっかぁぁぁ～つ！！！
ヾ(＞▽＜)ｏきゃはははっ！精一杯の声で笑ってくれたのは菜桜です。そう・・とうとう菜桜の声を聞くことが出来ましたぁ～(*^^*)ご報告が遅くなりましたが、１１月４日に私が面会に行けなかった日に病棟の友達ママ（ひゅうママ）がメールで「菜桜ちゃん 声出たよぉ～」って教えてくれて！！ちょうどその日に日記更新で『声聞きたいっ！』なんて言ってたのに・・・菜桜に通じたのかしら？？(o^-^o) ウフッ♪次の日、ワクワクで病院へ行った私。すぐには声を聞くことが出来なかったけれど「あれ？今喋った？何か言った？？」そんな感じくらいしか出なかった声でしたが間違いなく菜桜の声でしたぁ～(*^^*)でも・・・オペ前の声とは違う姫の声になってるのよねぇ（笑）そして・・・・昨日の面会では ヾ(＞▽＜)ｏきゃはははっ！って声出して笑いました。(=￣▽￣=)Ｖ やったねっ♪前みたいに「あぅ！あぅ！」や「あ゛～」なんて声は出ないけれどテレビ見ながら声出したりしてましたねぇ。喋って！って言う時は全然喋らず 忘れた頃に声だす菜桜ちゃん。もったいぶってるのかしら？？１７日ぶりの声は本当に嬉しいものでしたぁ♪♪♪(Ｔ(Ｔ(Ｔ(Ｔ＿Ｔ)Ｔ)Ｔ)Ｔ)うるうる 今日は面会に行けなかったのですが、菜桜ちゃん腸へポカリが入ったようです。土曜日には下痢がおさまったようで、週明けには再開かな？なんていわれていたんですねぇ。３０×８回 まだまだ量は少ないけれど、少しずつ増えてそしてエンシュアに移行できたらいいなぁ～。とにかく体力つけないとねっ！今のままだと菜桜ちゃんの体力夕方までもたなくなっちゃうよぉぉぉ。そう・・・面会行ったときはメチャクチャ元気なのに６時過ぎると疲れるみたいで動きが鈍くなって笑わなくなるのよねぇ。今の点滴だと元気も出ないよねぇ～(ーー;)頑張れぇぇぇ～！！！今日の菜桜ちゃんをひゅうママが写メ送ってくれましたぁ。笑顔の菜桜ちゃん♪今日会えなかったけれど、写真で会えて本当に嬉しかったです♪ひゅうママに本当に感謝の気持ちでいっぱいだよぉぉ～。素敵な友達がいて幸せだゎ。少しずつでいいんだぁ～前に進んでいって欲しいな。菜桜ペースでいいの。無理しないで、少しずつ元気になろうねぇ♪なぁ～んて思いながらも、痩せ細った細いぶよぶよの足。肌もかさかさでシワだらけなんだぁ。こんな足で歩く事が出来るのだろうか？？手術前に今年中には歩けそうだ！なぁ～んて療育で言われてたのに・・・これじゃ～つかまり立ちもムリムリ・・・・とりあえず前の菜桜になるまでは相当な時間がかかるんだろうね。年内退院なんて夢なんだろうな。フォーラムなで後２週間切ったのに・・・・みんなと会えないねぇ。残念だゎ。凹み始めたら、まっしぐらに落ちてくねぇ。（沈）考えたってしょうがないっ！！なるようになるさぁ～っ！！・・・・で乗り切ろうっとぉ。とにかく頑張ってるのはあたち なんだよぉぉ！！・・・・・って言われそうだよねぇ。……(-。-) ボソッＰ.Ｓ 前の日記で私を褒めてくれた方ありがとうございました。 勘違いがあったようなので訂正を！ お姉ちゃんは、駄目ママの背中を見て育ったのでしっかりしなきゃ！ どうやらそう思ったのか？真面目に育っているようです(ーー;) 菜桜ママ～しっかりしろよぉぉ～ってかぁ？？？（笑）★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆ＴＯＰページに久しぶりに菜桜チャンの動画を載せました。新しいデジカメに替えたら、動画編集できず・・・みんなに菜桜チャン見せたいけれどって悩みに悩んで・・・ようやくたどりついたのがコレ。短く、綺麗に載せられないけれどごめんなさい。これがやっとです・・。良かったら見て下さいね。★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆
2005/11/07
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菜桜の状態＆お姉ちゃん
最近 楽しい日記じゃなくてごめんなさいっでも、菜桜ちゃんの事を心配して気にしてくれる人がいてくれる（と信じたい）と思うので菜桜ちゃん報告を！！毎日の面会で日に日に痩せ弱ってく菜桜です。拍手も笑顔もありったけの力を振り絞ってって感じで見ていて切なくなっちゃうぅぅ。ボーっとしてる事が多くて、ほとんど無表情。未だに菜桜の声聞いてないんですぅぅq(T▽Tq)(pT▽T)pお願いっ！！菜桜ちゃん 声聞かせて～！！泣き声すらやっと出してる状態でハスキー。泣き声らしい泣き声じゃないのよねぇ～(ーー;)実は、胃から管を腸に入れて始まったハーフのエンシュア♪徐々にいつもの濃さに入れ元気パワー回復～(*^^*)・・・・・のはずが・・・・(￣□||||!!下痢が止まらないっ！！昨日面会に行ったら、ポカリを少しずつずっと入れ続けられていました。あまりの下痢で尿も減り脱水状態になってしまってるとか？？でも、ポカリに戻しても下痢は止まらず、夕方には右手には点滴が入ってしまいました。Σ(Ｔ▽Ｔ;) 黄色のタオルにくるまれてるのが点滴です。せっかくお腹に入れていたのは全部ストップ！！様子を見ながらまた開始するようですが・・・・首からの点滴→腸へエンシュア→栄養いっぱい→体力回復→食道がくっつくのはずだったのになぁ～(ノ_-;)首からの点滴の栄養より愕然と下がる手からの点滴。これじゃぁ～体力回復どころじゃないじゃんねぇ。足踏み状態だぁぁ～！！昨日のオムツ替えで お腹を見て目が点。お腹ペチャンコ以上でペッコリ凹んでるんだもの。菜桜じゃなぁ～ぃっ！！！元気回復いつになるやらです。でもね、菜桜なりに頑張ってるんだろうなぁ。点滴入れられて不機嫌な菜桜でしたぁ～(^-^;今日は、面会行けずさっき病棟に電話。相変わらずのよう・・・・。隣の子はママがずっと面会時間いるので気になるらしくボーっと見てるらしいの。なんか、可哀想でねぇ～q(T▽Tq)(pT▽T)p今日は、お兄ちゃんと一緒にいてあげなきゃ。菜桜チャンごめんねぇ～。○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●たまには、お姉ちゃんネタを！！我が家には知っての通り６年生のお姉ちゃんがいる。これがまた（親バカですが・・）いい子に育ってくれて～(^-^;何一つ文句言わずに、菜桜の世話、兄ちゃんの面倒をみてくれてます。お手伝いもしてくれるしね。私が６年の頃は、親に文句言ったりしてたのになぁ～(ーー;)そんなお姉ちゃん。勉強もソコソコのようで・・・あまり困らないのが現状。今回、再来週の日曜日に地元で『消防まつり』が行われるのですが、『防火ポスター』佳作ですが選ばれて表彰があるんです(*^^*)私って、そういう賞状ってもらう事がなかったのにお姉ちゃん大きいのはあまりないのですがチョコチョコよくもらってるのよねぇ。もし、お出かけの際にはポスター展示されてるのでみてあげてね。（・・・・ってどこだぃ？だよねぇ）それから、夏休みの宿題の『読書感想文』毎年ギリギリでイライラさせる宿題だが、昨年は、白血病の女の子の本を読み感想文を書いて市で特選に選ばれた。菜桜ちゃんが生まれた時、一過性骨髄増殖症候群だったのね。白血球がとても多いらしくて（ダウン症の子に多いとか？？）白血病に類似した病態らしい。３才頃に20～25％の子は、白血病になっていくとか？？そんな事で菜桜ちゃんの話を出して書いた読書感想文だった。そして、今年の夏は・・・『たったひとつのたからもの』の読書感想文を書いた。同じダウン症で・・・ってお姉ちゃんも気になってたらしく私の勧めもあって書いた作文。今年も特選に選ばれて賞状をもらってきた。県に提出するらしいけど、多分またここどまりかな？でもね・・・今年はお姉ちゃんの小学校でただ一人らしい。昨年でも市内で同学年、７人だけ。そう思えば立派かなぁ？作文大嫌いで文章力ない私の子だもん（笑）すごいっ！！！←親バカぁぁ～(-_-;)大変なのによく頑張ってくれてます。感想文も菜桜ちゃんネタがよかったのか？？菜桜ちゃんのおかげもあるなぁ～(^-^;そうそう・・・・恥かしい話だけれど・・・今日、朝「ヤバイ！」と飛び起きた私。時計は７時過ぎていた。「お姉ちゃん 遅刻だぁぁぁああああ！！！」慌ててお姉ちゃんの部屋を見たらいない。綺麗に部屋片付けられて既に学校に行ったらしい・・・(ーー;)パンを焼いて、ヨーグルトを食べたあとが！(-人-)ごめんよおぉ～お姉ちゃん。あんたは、 いい子だよぉぉ～～っ！
2005/11/04
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手術から２週間
今日で手術してちょうど２週間目になりました！！早っ！！またまたＴＯＰページ変えましたぁ～(*^^*)おしとやかなお姫様のままですが・・・何か前回と違ぁ～ぅ！！！って気付いた点ありますかぁぁ？？？わからないかなぁ～？？実は・・・抜管しましたぁ～！！！昨日、面会に行ったら看護師さんに「菜桜ちゃん 抜管したよぉぉ～！」ってすぐ声をかけてくれたの。ヤッター! ( ￣▽)爻(▽￣ ) ヤッター!マジ、小躍り状態の私でしたぁ♪「声でたぁ？？」一番最初に聞いた私・・・・（笑）「まだすぐにはでないと思うよぉ～」でもね、管外れれば声が出るんだからまずは最初の一歩だよねぇ(^^)でも、病室は空っぽ（笑）下に造影に行ったとのこと。造影・・・・前回の造影で食道が外れてるってわかってショックを受けた私。今回は、どうなってるんだろうか？もちろん、心配だけれどあまり期待はしてなかったです。ただ、前回より悪くなっていないように・・・・・。早速帰ってきた菜桜ちゃん。 管外れてるぅぅぅ～＼(^▽^)／まず、先生から造影の説明。「良く言えば、前回より若干いいように感じるかな？ってとこです。 悪くはなっていないからね。」との事。それで良しにしましょぉ～(^^)次回来週また造影です。少しずつでいいからいい方向にいってくれればそれでいいかな？って。ねぇ～(*^▽^*)早速菜桜ちゃんに挨拶しに・・・・でも、全然笑わないの。ニヤリすらしないし・・・・声も出ない。抜管のせい？？不安になってる私に、（入院中すごい仲良くしてくれてる）ひゅうママが菜桜を見に来てくれて声をかけてくれたの。「菜桜ちゃん 良かったねぇ～！！」すごい褒めてくれたらニターッて(⌒～⌒)それから、良く笑ってくれましたぁ。笑顔の一枚です♪ちょっとひきつってるかなぁ？？でも、久しぶりの菜桜ちゃんスマイル（完全版じゃないけどぉ～）でしょぉ！！嬉しかったぁぁ～(*^^*)また、歯が所々生えていて笑っちゃうでしょぉ～（笑）でも、ずっと寝たままの菜桜ちゃんがこうやって笑うようになれた事は私にとってはものすごく嬉しい事です。そして、もっと驚いた事が・・・・・芸は健在でしたぁ！！（笑）ばいばい(⌒ー⌒)ノ~~~いいお顔 あっち行けぇ～ キャアー むすんでひらいて 大きな栗の木の下で ぐるぐるドカン げんこつ山のタヌキさん etc・・・・忘れてるんだろうなぁ～って思ってたけれどどれも覚えてくれて 見事披露してくれましたぁ♪♪もちろん、元気、体力がないから弱々しいけれどねぇ～(ーー;)手もあまり活発な動きはなくスローペースで動いてるんだけどね。やりたい気持ちは凄く伝わってきてました。両手でものを持ったり、手遊びも出来てました。ちょっと前までは、手を上に持ち上げる気力もなかったのにねぇ。スゴイ！！！！本当感動な１日でした♪今日も昨日より更に元気になった感じ～。両足もあがるようになったしねっ！！でも、絶対顔や首についている管とか触らないんだよね。抜いちゃわないんだよね。わかってるのか？そんな元気がないのか？でも、自分の髪の毛触ったりしてるんだけど・・・えらいなぁ～って関心だよ。そして、更に明日はぁぁぁぁ！！！！！首にある点滴の管が抜けます！！ヤッター! ( ￣▽)爻(▽￣ ) ヤッター!点滴を外して前にも話した通りに、胃痩からチューブを腸に入れてそこにエンシュアを入れていくそうです。（ハーフからだけど）点滴よりも栄養がいいので、治癒力アップの効果があるかも？！まぁ～胃には入らないから満腹感はないんだろうなぁ。でも、首周りがスッキリするよねぇ。そして、導尿も外れるかも？！縫ったとこの抜糸もするかも？！（すごい抜糸の数だろうなぁ。）って先生言ってましたぁ。早目に抜糸して外れた～って心配って先生に聞いたらだからと言ってあんまり長くそのままに置くのも感染の危険もあるから・・と。明日どこまでどうなってるか？？楽しみだぁ～(*^^*)明日から３日間パパが３時から仕事なので、菜桜の面会午後から中々行けないんだよねぇ。明日は兄ちゃん、お姉ちゃん一緒に連れて面会かな？そうなるとお姉ちゃん学校待ちだぁ～(ーー;) 夕方からだぁ。狭い待合室で待たせるの可哀想だけど・・・仕方がないよね。ごめんねぇ～(-_-;) 兄ちゃん、お姉ちゃん！そうそう・・・・菜桜ちゃんにね、写真撮ってる時に「ＨＰ見てる みんなが応援してるよ～。 菜桜ちゃん 頑張らなきゃねっ！」って話していたらこんなポーズを！！「みんなぁ～ あたち 頑張ってるからねぇ～」って言って手を振ってるように見えるよねぇ～(*^^*)今日この髪型にしたら、看護師さんに「トトロに出てくるメイちゃんみたい」って言われたよ(*^^*)元気な時はメイちゃんみたいに元気いっぱいだよねぇ～。似てるかもぉぉ～(*≧ｍ≦*)ププッ！！！早くメイちゃんになりたいねぇ。なろうねぇ～(*^^*)
2005/11/01
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