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2007年10月の記事
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眼科で・・・
元気はいいけど鼻水娘の菜桜姫です皆さんの体調はどうですかぁディズニーの後から２週間のうち３回ヒドイ蕁麻疹の菜桜。疲れてるのかなぁこの間は顔と首がひどくて真っ赤になってて夜中は呼吸が苦しい様子でヤバイ救急・・・悩んで一晩越してしまったくらいです。夕飯に食べたのが『オムライス』卵かなぁ心配だったので小児科でアレルギー検査してもらいました。結果はまだ出てないけれどどうなんだろうなぁ。 さて・・・ずいぶん前の話ですが・・・『眼科』の話菜桜が小さい頃から気になってコトがあったんです。菜桜の写真を見て気づいてる人もいるんだろうなぁ～わかりますかいつもの菜桜なんだけど・・・だいたい写真撮るときはこんな感じだよねぇ。テレビを見る時なんか集中しちゃってると・・・こんなにヒドイそう・・前からきになってたのが菜桜の顔の傾き。いつも左側に傾いてるんだよね。かなり小さい頃から気にはなっていて、眼科の先生に相談はしていました。眼科ではまだわからないと言われてきてて・・・。目か首のどちらかダウン症の子は筋力が弱いから～とよく言われてることって多いじゃない。だから首の筋力なんて思ってもいたんです。そしたら・・・この間の眼科で目が原因だってわかったの。言われてビックリしたんだけどでもねぇ～原因がわからず困るよりはハッキリした方がいいしねぇ。診断名とかしっかりはまだ聞いてないけれど・・・先生の言葉の薄ら覚えでの話し。左目がおかしいみたい。左に傾けたとこで目のバランスを取ってるから顔をまっすぐさせると菜桜はぼやけてみえてるらしいの。一番いい位置傾けてみた視力なんだろうね。結局は左目のどこかの筋力が弱くて（しっかり聞いておけだよねぇ）・・・が原因みたい。やっぱり『筋力』なんだねぇ１月にしっかりした検査をしてまた結果を出すみたい。いずれは・・・・・・・・・・手術するかもぉ簡単であろうが「手術」の言葉は聞きたくないんだけどなぁ。目もかっ菜桜の話じゃないんだけど・・・私、ここ最近「ものむらい」ができるんだよねぇ。今までなったことがなかったのに～前回は右目、今回は左目。どっちも下まつげのとこに・・・・。結構痛いよねぇいろいろ調べたら不衛生にしてるとなるとかまつげの内側まで化粧をしてるとか汚くしてるつもりないしなぁ～パンダ化粧してないし・・・（笑）もっと違った原因はないのって思うよねぇ・体調不良・疲れやストレスがたまっている・よくお酒を飲む、たくさん飲むこのように、体の抵抗力が弱まっていることも要因の一つですいやぁ～いいコトを言って下さる（爆）そうなんだよねぇ～ソコソコ私は、疲れてるんだよぉ～強調な～んて何でも疲れてるから～って怠けてるせいで食欲の秋に便乗していい感じに上昇中ヤバイからかなりヤバイになってます。冬はまた大事にこのお肉を温めちゃうからなぁ～いまのうちなんとかしなくちゃ気合だけは誰より負けない菜桜ママでした
2007/10/31
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グッタリ・・・寝込んでます
昨日くらいから鼻水出始めた菜桜・・・今日は園で最後の『プール』があったけれども様子を見てあきらめたのが正解だったぁ～。今・・・38℃の熱でグッタリして寝てます園が終わってからに行ったら・・・・なんと『手足口病』そう言えば・・・朝、足に虫刺されたのかなって３ヶ所くらいポツポツってあったんだよね。まさか・・・手足口病とはまだ口の中には発疹がないから食べるものに困ることはないからいいけどこれからなのかなでも口の中を見てもらったら・・・『鵞口瘡（がこうそう）』になってるとか口の中に塗る薬をもらってきたけど・・・。とにかく、早く元気になって欲しいよぉ～元気な菜桜の声が聞こえないのは淋しい我が家です。 金曜日に１ヶ月ぶりの『こども病院』でした。『外科』と『眼科』『外科』最近菜桜の詰まりの話をしていなかったけれど・・・実は治ってはいません調子がいい時は忘れてしまうほど普通に食べているけれど詰まる時はよく詰まります。来年には保育園に行きたいし、詰まりの原因で預かれない・・・・なんてなったら困るからそれまでなんとかしたいその思いでいっぱいでした。今の菜桜は『後期食』は詰まらず食べれます。でも・・・この先ずーっと後期食を食べていくなんて・・・もし、小学校に入れるなら給食は食べれないじゃないいろんな心配が出てきます。主治医は、何度も菜桜が検査するのは可哀想だから・・・と悩んでいたけれども私が焦ってたのが通じたのか造影検査をしました。お昼に残してきたご飯にバリウムの粉を混ぜ、見た目が悪いとふりかけをかけて菜桜に食べさせる。こんなの食べるわけないじゃんそう思ってたら・・・菜桜は３口食べたじゃないすごいっその後すぐ検査・・・。今回初めて私も一緒に検査室へ入れてもらい（プロテクターを着けて）様子を見ることが出来きたの。食道下部で溜まってるご飯が少しずつ胃に入ってる様子がしっかり映ってるんだよねぇ。「食道下部が全然動いてないなぁ～」主治医の声・・・その後、透明の液の造影剤に甘みを入れて飲ませてその様子も。イヤイヤと飲みたくない菜桜を頑張って少しずつ飲ませて・・・。流れていく様子も確認。結果は・・・前回「食道アカラジア」の手術をした部分。食道と胃のつながってる部分は狭くもなく大丈夫とのこと。結局は、菜桜の食道下部の動きが悪くて食べ物を胃に送り出していないらしい。胃の入り口（食道下部）に溜まった食べ物は重力で胃に落ちていて水分をいれるとそれに流れて落ちていく・・。結局は「詰まってる」って言うよりも「溜まってる」が正しいんだよね。結局の原因は、食道閉鎖症の子にいる食道を動かす神経が元々働いてない・・また、アカラジアの病気で動きが悪いのかのどちらかみたいなの。じゃ～どうしたらいいの治すとなると、手術で動かない食道下部を胃で補うか・・・腸を切り取って食道にするか・・・・でも、そこまで大掛かりな手術をして完全に治るとは言い切れないし二次障害が起こる可能性も・・・だから手術をすることは今のトコはなし。食道閉鎖症の子は、後から詰まったり・・・ってあるらしく子供が自分がどんな物を食べたら詰まるか・・・食べるスピード、食べる量・・・・大丈夫な方法を見つけ出して自分でコントロールしてるって言うの。今の菜桜も、ゆっくり少しずつ食べる、水分を取りながら食べる。これを守ればだいぶ改善するけれど・・・健常の子ならともかく菜桜は・・・。「菜桜チャンは小さい上にダウン症だからねぇ」そこなんだよね。健常の３歳の子ならある程度理解をして食べるはずが・・・菜桜の場合は・・・・理解するまで何年かかるか今の食事は食べたいその気持ちが先走ってるからねぇ。少しの量だとメチャクチャ怒るし・・・・。苦しさだって十分わかってるはずなのに・・・今朝は、昨夜の残りのカレーライスで詰まってましたね２時間近く「うぐうぐ・・。」久しぶりに長かった。どんな食べ方してたのか見てなかったからなぁ～。私の責任でもあるんだよね完全に治るってことはない病気なのかなぁ「食道アカラシア」のお友達はまだ出会った事はないんだけど・・・「食道閉鎖症」のお友達の話では何も心配いらずに食べれてる･･･って事はなく詰まったり、吐いたり・・・ってあるよって聞いているの。みんなも頑張ってるんだなぁ～ってこの楽天ブログを初めて３年半・・・「ダウン症」のお友達・・・「食道閉鎖症」のお友達・・・そして、「ダウン症・食道閉鎖症」のお友達・・・に出会えていろんな心配や悩みを聞いてもらってきた私。でもふと思ったのが・・・・「ダウン症」「食道閉鎖症」「食道アカラジア」３つの病気を持って生まれたってお友達っているのかな同じように悩んでるママさんいるのかな～なんて思いました。もちろん、いない事を願いたいけどね。そしてもう一つの眼科長くなるので次回の日記にしますね・・・って言いながら前に菜桜の運動会・・書いてないなぁ（笑）
2007/10/22
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楽しい旅行♪
久しぶりにと～っても楽しい時間を過ごしましたぁ・・・と言うのも、旦那の会社で休みが入り珍しく４日間連続の休みになったのこれは、旅行に行くしかないそう思っていろいろ計画を立ててた中・・・行きたいなぁ～って思ってたのが、『温泉』か『東京ディズニーランド・シー』悩んでる最中に、ふと見たブログに・・・「ディズニー」へ行くんだぁって文字がw(゜o゜)w オオー！日にちも大丈夫ぅもし一緒に行けたらなぁ～って思いで相談して実現しましたぁお相手は・・・しいちゃんファミリー６時ホテル集合我が家は４時半出発 予定は４時出発だったのに私が遅れて・・・朝早かったのでスムーズに行き６時１０分には到着。しいちゃんちは前日の夜に出発したのには驚いたよぉぉ久しぶりの再会はやっぱり嬉しいねぇそして何より二人の歩いてる姿を見れるのが何よりの楽しみでした。歩いてる二人はホントちょうど同じ感じその姿を動画で見せたかったぁぁぁメチャクチャ可愛いです 親バカです日曜日はディズニシーへ日曜日だから混むんだろうなぁ～って心配していたけれどランドの混みを知ってると「空いてるねぇ～」って思っちゃうんだよね。ファストパスとアシスタンスカードで乗りまくってきましたシーは２度目の我が家。やっぱり新鮮でいいねぇ～ビックリしたのが‘はあチャン’が絶叫系に乗れちゃうこと私は全然ダメで今回は、うちのパパさん・・・はあチャンにしいパパと一緒に絶叫系乗ってました。新しくできた『タワー・オブ・テラー』 悲鳴とか聞こえてきてそれだけでも怖そう 『待ち組』でぇ～すしいちゃん＆菜桜ちゃん座ってても同じくらいでしょぉちなみに、この後兄ちゃん食べていた大好きな『キャラメルポップコーン』（残り３分の１）こぼしたのお掃除のお兄さんを呼んで片付けをお願いすると・・・・「こぼした分入れてきましょうか」ってそういうものなのさすが「ディズニー」だゎ結局、半分入れてくれましたこぼしたショックの子供にとっては嬉しいよねぇ～。「もうこぼさないようにってシールあげるね」あ～なんて優しいのぉぉぉ一人で感動しまくりでした。キャラクターもベビーカーの子には優しいのかちゃんと側に来てくれたり、手を出してくれたりでも、せっかくの写真なのにチビちゃんらは・・・・菜桜ちゃん ： なんだぁ？？このサルは？？しいちゃん ： 足でかっ！！何枚も撮ったけどどれも前なんて向いてくれません（笑）気になるんだろねぇ～ディズニシー・・いろんな乗り物あるけど意外に楽しかったのが『ヴェネツィアン･ゴンドラ』夜の９時半くらいに乗ったんだけど綺麗な夜景にうっとり楽しいお話に笑いっぱなしでした。そして何より初の楽しみだった『ブラヴィッシーモ！』水上のショーは大感動クライマックスは鳥肌もんでしたぁ 次の月曜日には「ディズニーランド」へさすが『ランド』月曜日だってもろ混みでしたどこそこハロウインで仮装の人たちも多かったです。でも混んでる割には乗ったかなぁ～（笑）何より、しいちゃん＆菜桜ちゃん頑張ったよ菜桜は怖くてもギリギリまで頑張ってて・・・・終わりがわかると「おんまぃ」（おしまい）を連呼（笑）でもね、昨年よりも楽しんでたぁ～しいちゃん ： お客さまぁ～。 どこまで行きますか？ 菜桜ちゃん ： 静岡までよろしくぅ～！ 可愛い運転手ですそんな二人・・・どんなアトラクションよりもこうやって二人で自由に遊んでる方が意外に楽しいのかもしれないねぇ～（笑）二人で全然違うことをし始めるかと思いきや時間差で真似したり・・・見てる親が飽きなかったですそうそう・・・ハロウインこの時期のディズニーランドオススメです『ディズニー・ハロウィーン・ハッピーホーンテッド・パレード』パレード見るために１時間２０分くらいから座る場所で待ってました。ショーは３ヶ所だけ止まる場所があるって聞いたのでそこをちゃんと聞いて場所取りＯＫでも気合を入れて場所取りする価値はあるよねぇ。メチャクチャ楽しかったぁぁぁみんな、一緒に踊りまくってたもんねぇ。しいちゃん、菜桜ちゃんにはダンスのお姉さんが何度も来てくれてすごかったぁ。しいちゃんは、大喜びで(〃ω〃) キャァ♪状態菜桜ちゃんは・・・ビックリ顔（笑）でもホントに楽しめましたぁ疲れもぶっ飛ぶくらいに大満足ぅぅ来年もハロウィンか（笑）行く前は「クリスマスの時期が行きたい～って言ってた私だが・・一番楽しんでたのかも（爆）最後に・・・・ハロウィンには怖いお化けが～↓ ↓ ↓ o(;>△
2007/10/16
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兄ちゃん運動会
今日ね、パパと私とで保育園に入園の希望届けを出しに行ってきました保育園の受付の締め切りは１０日ギリギリの提出です。自宅から保育園に行くまでで５分弱かなやっぱりやめて今の通所施設で単独通園にした方がいいかなぁなんてギリギリまで悩んでいました。園での単独通園は本当は気が楽です。園の先生達は菜桜を知っているから不安はナシ。詰まりの問題もわかっています。こんな事を言ったら失礼だと思いますが、そのまま上のクラスにあがれば悩むことなんて全然ありません。でも・・・やっぱり健常児のお友達の中での集団生活をさせたい思い地元の同級生達のお友達を作らせてあげたい思いそれが菜桜のために本当にいいのかはわからないけれど今の私の菜桜のためにって考える思いは保育園に通わせてあげることなんだよねぇ～一人で不安なのでパパにお願いをしてついてきてもらったけどちょドキドキちょうど園長先生がいらして少しお話が出来ました。障害への理解はとてもあるようで児童課とも相談してみますとのこと。「障害のある子もある一定の時期になったら 集団の中で育てることが大事ですからね。 特にダウン症のお子さんはね・・・。」１２月に面接があり結果は２月ですもちろん、希望はその保育園。第２、第３希望も書いたけれど行ったこともない保育園の名ですパパは、「厳しいなぁ～」と一言。私は・・・メチャクチャ緊張でとりあえず届けを出した安心で言葉ナシ２月に入園できません・・・・と連絡きたら１年どうして過ごしたらいいんだろうね。これは２月までずーっと考えていかなきゃならないことだろうなぁ さて・・・先週末運動会が２日連続でありました。私、泣きます宣言したお兄ちゃんの運動会です年長最後の運動会この菜桜ママが泣かないわけないでしょうでもねぇ～たくさんの人の中で泣ける状態じゃないもんねぇ～そりゃぁ～我慢しまくりですよまた年長さんメインだから出番が多いのなんのそれだけ泣く回数が多いんじゃんとりあえず『かけっこ』菜桜パパは、昔ランナーだから足は速いのよ。菜桜ママは、万年ビリそんな二人の子・・・どっちに似たかそりゃぁ～『菜桜ママ』っしょ毎年旦那の両親に申し訳ないと思ってたら今年はやってくれましたでかした兄ちゃん祖父母の前で堂々と１位で走ってきましたよごめん、兄ちゃん。最初で最後の１位かもって思ってる母です(ーー;)ママのために・・・ そんなわけないっか（笑）そう・・・兄ちゃんが１位を取ったのは『魔法』のおかげ数日前に、前々から欲しがってた『瞬足』と言う名前の靴を買ったの。その時に、菜桜ママ言いました「この瞬足の靴は、魔法の靴なの。 だから絶対に１位になれるんだよ でもね、誰かに話をしたら魔法の効き目がなくなるから 是対に内緒だよ」ってね子供は可愛いのぉぉ～。信じるもんねぇ純粋なこの心・・・大人よ見習いなさいってねぇ。そして運動会前日・・・・新しい靴下を買ったの。その時に、菜桜ママは言いました。「あの瞬足の靴にこの靴下を履くと 更にパワーアップして早く走れるんだよ」と。兄ちゃんは、信じてます可愛いのぉ～１位を取った兄ちゃんが言ったよ。「ママ～瞬足の魔法で１番になったよ」って。それは違うよ、あなたの実力なんだよ結局は靴の魔法じゃなくて、子供へ魔法かけた私。信じる気持ちでいつもより頑張る力でたんだろうねえ泣いたか一人だったら号(┳◇┳)泣だったけれどグーっと我慢ウルウル程度でしたよでも、その後の組体操は大感動幼稚園の組体操だから可愛いくらいのものだけど真剣な顔して頑張ってる姿に涙腺弱まりまくりぃ～最後に１列にならんで「ありがとうございました！」に涙出始めちゃって出てきた担任の先生が泣いていたのを見て声かけたら余計にもらい泣きも入りやっぱり、感動するよねぇ。あ～また来年から６年間泣き続けるんだろなぁ（笑）今日の菜桜写真・・・あたちも応援に行ったんだよ！！最近得意の「チーズ」のポーズでもさぁ～顔は真顔だし、このあぐらの足まだまだ姫には程遠いなぁ～兄ちゃんの次の日に菜桜の運動会。長くなるのでまた次回を見てねぇ
2007/10/09
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菜桜 サルになる！
先週熱を出してから体調がイマイチの菜桜ママです熱は下がったものの、痰の絡んだ咳や喉が痛くてねぇ～強力な風邪菌みたいです。やっと今日当たり復活かな・・・。他のみんなもなんか調子悪い日が続いてたんだけど元気は、元気とにかく今週土曜日の兄ちゃんの運動会（必ず泣く予定）日曜日の菜桜の運動会があるので体調整えなきゃねっそんな中菜桜姫は・・・相変わらずです（笑）家中尻持ちつきながらも歩き回ってますもちろん、嬉しい悲鳴なんだけど歩きたがって言うこと聞かず我が道を歩いてますもちろん、ここで待っててねなんて言葉は聞くわけもなく・・・『待ってて』なんて言ったら喜んで逃げてるもんねぇヨチヨチとおぼつかない足取りの菜桜をみんなが見て笑ってるぅぅま・・『可愛いねぇ～』って見てくれてると信じていたいのですが（笑）さてどうだかそんなヤンチャ姫は最近『サル』 ⊂((〃/⊥＼〃))になってますつい最近撮った写真・・・・。キッチンの掃除をしていた私・・・菜桜・・おとなしいなぁ～って思って様子を見たらいつの間にか登ってたお前はサルかっそれも掃除したばかりの部屋を綺麗に汚してくれてどうだぁ！！すごいだろ！！って自慢気な顔してるから参っちゃいます。イタズラはまだまだ続くのかねぇ～そして最近ハマってるのが『アイアイ』アイアイ～ アイアイ～ お猿さんだよ～『アイアイ』を順番に歌って踊ってます。これは、TOPページに載ってるハッピー・ジャムジャムBOXに入ってて今夢中になってる菜桜なんですそして『サル』になってる菜桜を見てください・・・。2007_10010039by 菜桜ママ最初は上手に歌ってたんだけど・・・・カメラ向けて何度も歌わせたらちゃんと歌わなくてでも楽しんでる様子がわかってもらえると思います結構サル・・・似合ってるっしょ（笑）
2007/10/02
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