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菜桜ママ
菜桜はダウン症です。先天性食道閉鎖症A型・動脈管開存症・食道アカラシア症＆胃食道逆流症」の合併症がありたくさんの手術を乗り越えて今も頑張ってる成長日記です。
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コメント新着
2007/10/22
カテゴリ： 菜桜ちゃん
昨日くらいから鼻水出始めた菜桜・・・
今日は園で最後の『プール』があったけれども様子を見て
あきらめたのが正解だったぁ～。
今・・・38℃の熱でグッタリして寝てます
園が終わってからに行ったら・・・・
なんと 『手足口病』
そう言えば・・・朝、足に虫刺されたのかなって
まさか・・・手足口病とは
まだ口の中には発疹がないから食べるものに困ることはないからいいけど
これからなのかな
でも口の中を見てもらったら・・・
『鵞口瘡（がこうそう）』 になってるとか
口の中に塗る薬をもらってきたけど・・・。
とにかく、早く元気になって欲しいよぉ～
元気な菜桜の声が聞こえないのは淋しい我が家です。
金曜日に１ヶ月ぶりの『こども病院』
『外科』と『眼科』
『外科』
最近菜桜の詰まりの話をしていなかったけれど・・・
実は治ってはいません
調子がいい時は忘れてしまうほど普通に食べているけれど
詰まる時はよく詰まります。
来年には保育園に行きたいし、詰まりの原因で預かれない・・・・
なんてなったら困るからそれまでなんとかしたい
その思いでいっぱいでした。
今の菜桜は『後期食』は詰まらず食べれます。
でも・・・この先ずーっと後期食を食べていくなんて・・・
もし、小学校に入れるなら給食は食べれないじゃない
いろんな心配が出てきます。
主治医は、何度も菜桜が検査するのは可哀想だから・・・
と悩んでいたけれども私が焦ってたのが通じたのか
造影検査をしました。
お昼に残してきたご飯にバリウムの粉を混ぜ、
見た目が悪いとふりかけをかけて菜桜に食べさせる。
こんなの食べるわけないじゃん
そう思ってたら・・・菜桜は３口食べたじゃない
すごいっ
その後すぐ検査・・・。
今回初めて私も一緒に検査室へ入れてもらい（プロテクターを着けて）
様子を見ることが出来きたの。
食道下部で溜まってるご飯が少しずつ胃に入ってる様子が
しっかり映ってるんだよねぇ。
「食道下部が全然動いてないなぁ～」
主治医の声・・・
その後、透明の液の造影剤に甘みを入れて飲ませてその様子も。
イヤイヤと飲みたくない菜桜を頑張って少しずつ飲ませて・・・。
流れていく様子も確認。
結果は・・・前回「食道アカラジア」の手術をした部分。
食道と胃のつながってる部分は狭くもなく大丈夫とのこと。
結局は、
らしい。
胃の入り口（食道下部）に溜まった食べ物は重力で胃に落ちていて
水分をいれるとそれに流れて落ちていく・・。
結局は「詰まってる」って言うよりも「溜まってる」が正しいんだよね。
結局の原因は、食道閉鎖症の子にいる食道を動かす神経が元々働いてない・・
また、アカラジアの病気で動きが悪いのかのどちらかみたいなの。
じゃ～どうしたらいいの
治すとなると、手術で動かない食道下部を胃で補うか・・・
腸を切り取って食道にするか・・・・
でも、そこまで大掛かりな手術をして完全に治るとは言い切れないし
二次障害が起こる可能性も・・・
だから手術をすることは今のトコはなし。
食道閉鎖症の子は、後から詰まったり・・・ってあるらしく
子供が自分がどんな物を食べたら詰まるか・・・
食べるスピード、食べる量・・・・
大丈夫な方法を見つけ出して自分でコントロールしてるって言うの。
今の菜桜も、ゆっくり少しずつ食べる、水分を取りながら食べる。
これを守ればだいぶ改善するけれど・・・
健常の子ならともかく菜桜は・・・。
「菜桜チャンは小さい上にダウン症だからねぇ」
そこなんだよね。
健常の３歳の子ならある程度理解をして食べるはずが・・・
菜桜の場合は・・・・
理解するまで何年かかるか
今の食事は食べたい
その気持ちが先走ってるからねぇ。
少しの量だとメチャクチャ怒るし・・・・。
苦しさだって十分わかってるはずなのに・・・
今朝は、昨夜の残りのカレーライスで詰まってましたね
２時間近く「うぐうぐ・・。」
久しぶりに長かった。
どんな食べ方してたのか見てなかったからなぁ～。
私の責任でもあるんだよね
完全に治るってことはない病気なのかなぁ
「食道アカラシア」のお友達はまだ出会った事はないんだけど・・・
「食道閉鎖症」のお友達の話では何も心配いらずに食べれてる･･･って事はなく
詰まったり、吐いたり・・・ってあるよって聞いているの。
みんなも頑張ってるんだなぁ～って
この楽天ブログを初めて３年半・・・
「ダウン症」のお友達・・・
「食道閉鎖症」のお友達・・・
そして、「ダウン症・食道閉鎖症」のお友達・・・に出会えて
いろんな心配や悩みを聞いてもらってきた私。
でもふと思ったのが・・・・
「ダウン症」「食道閉鎖症」「食道アカラジア」
３つの病気を持って生まれたってお友達っているのかな
同じように悩んでるママさんいるのかな～なんて思いました。
もちろん、いない事を願いたいけどね。
そしてもう一つの眼科
長くなるので次回の日記にしますね
・・・って言いながら前に菜桜の運動会・・書いてないなぁ（笑）
今日は園で最後の『プール』があったけれども様子を見て
あきらめたのが正解だったぁ～。
今・・・38℃の熱でグッタリして寝てます
園が終わってからに行ったら・・・・
なんと 『手足口病』
そう言えば・・・朝、足に虫刺されたのかなって
まさか・・・手足口病とは
まだ口の中には発疹がないから食べるものに困ることはないからいいけど
これからなのかな
でも口の中を見てもらったら・・・
『鵞口瘡（がこうそう）』 になってるとか
口の中に塗る薬をもらってきたけど・・・。
とにかく、早く元気になって欲しいよぉ～
元気な菜桜の声が聞こえないのは淋しい我が家です。
金曜日に１ヶ月ぶりの『こども病院』
『外科』と『眼科』
『外科』
最近菜桜の詰まりの話をしていなかったけれど・・・
実は治ってはいません
調子がいい時は忘れてしまうほど普通に食べているけれど
詰まる時はよく詰まります。
来年には保育園に行きたいし、詰まりの原因で預かれない・・・・
なんてなったら困るからそれまでなんとかしたい
その思いでいっぱいでした。
今の菜桜は『後期食』は詰まらず食べれます。
でも・・・この先ずーっと後期食を食べていくなんて・・・
もし、小学校に入れるなら給食は食べれないじゃない
いろんな心配が出てきます。
主治医は、何度も菜桜が検査するのは可哀想だから・・・
と悩んでいたけれども私が焦ってたのが通じたのか
造影検査をしました。
お昼に残してきたご飯にバリウムの粉を混ぜ、
見た目が悪いとふりかけをかけて菜桜に食べさせる。
こんなの食べるわけないじゃん
そう思ってたら・・・菜桜は３口食べたじゃない
すごいっ
その後すぐ検査・・・。
今回初めて私も一緒に検査室へ入れてもらい（プロテクターを着けて）
様子を見ることが出来きたの。
食道下部で溜まってるご飯が少しずつ胃に入ってる様子が
しっかり映ってるんだよねぇ。
「食道下部が全然動いてないなぁ～」
主治医の声・・・
その後、透明の液の造影剤に甘みを入れて飲ませてその様子も。
イヤイヤと飲みたくない菜桜を頑張って少しずつ飲ませて・・・。
流れていく様子も確認。
結果は・・・前回「食道アカラジア」の手術をした部分。
食道と胃のつながってる部分は狭くもなく大丈夫とのこと。
結局は、
らしい。
胃の入り口（食道下部）に溜まった食べ物は重力で胃に落ちていて
水分をいれるとそれに流れて落ちていく・・。
結局は「詰まってる」って言うよりも「溜まってる」が正しいんだよね。
結局の原因は、食道閉鎖症の子にいる食道を動かす神経が元々働いてない・・
また、アカラジアの病気で動きが悪いのかのどちらかみたいなの。
じゃ～どうしたらいいの
治すとなると、手術で動かない食道下部を胃で補うか・・・
腸を切り取って食道にするか・・・・
でも、そこまで大掛かりな手術をして完全に治るとは言い切れないし
二次障害が起こる可能性も・・・
だから手術をすることは今のトコはなし。
食道閉鎖症の子は、後から詰まったり・・・ってあるらしく
子供が自分がどんな物を食べたら詰まるか・・・
食べるスピード、食べる量・・・・
大丈夫な方法を見つけ出して自分でコントロールしてるって言うの。
今の菜桜も、ゆっくり少しずつ食べる、水分を取りながら食べる。
これを守ればだいぶ改善するけれど・・・
健常の子ならともかく菜桜は・・・。
「菜桜チャンは小さい上にダウン症だからねぇ」
そこなんだよね。
健常の３歳の子ならある程度理解をして食べるはずが・・・
菜桜の場合は・・・・
理解するまで何年かかるか
今の食事は食べたい
その気持ちが先走ってるからねぇ。
少しの量だとメチャクチャ怒るし・・・・。
苦しさだって十分わかってるはずなのに・・・
今朝は、昨夜の残りのカレーライスで詰まってましたね
２時間近く「うぐうぐ・・。」
久しぶりに長かった。
どんな食べ方してたのか見てなかったからなぁ～。
私の責任でもあるんだよね
完全に治るってことはない病気なのかなぁ
「食道アカラシア」のお友達はまだ出会った事はないんだけど・・・
「食道閉鎖症」のお友達の話では何も心配いらずに食べれてる･･･って事はなく
詰まったり、吐いたり・・・ってあるよって聞いているの。
みんなも頑張ってるんだなぁ～って
この楽天ブログを初めて３年半・・・
「ダウン症」のお友達・・・
「食道閉鎖症」のお友達・・・
そして、「ダウン症・食道閉鎖症」のお友達・・・に出会えて
いろんな心配や悩みを聞いてもらってきた私。
でもふと思ったのが・・・・
「ダウン症」「食道閉鎖症」「食道アカラジア」
３つの病気を持って生まれたってお友達っているのかな
同じように悩んでるママさんいるのかな～なんて思いました。
もちろん、いない事を願いたいけどね。
そしてもう一つの眼科
長くなるので次回の日記にしますね
・・・って言いながら前に菜桜の運動会・・書いてないなぁ（笑）
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