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2012年06月の記事
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病院その後・・・
２２日こども病院へ行ってきました前回載せた食事の様子を先生に見せました先生・・・悩む間もなく「来月にブジー（食道バルーン拡張術）やりましょう」と・・・そのまま 説明を受け同意書にサイン。毎回同じだけどねぇ～と「出血、穿孔、逆流悪化のリスク有があります」出血も怖いけれども穿孔は・・・今度は７月10日です 病院へ行く前空いた時間にちょっとマックへハッピーセットのキティちゃんが欲しいと買ったら・・・こんな顔をキティちゃんの目を真似しているらしい（笑）まだまだウインクは出来なさそうね、菜桜ちゃん さて・・・前回お話した我が家のラムくんちょうど２か月になったので体重測定してみた ティーカッププードルではなく・・・ボウルプードル？？（笑）なんと体重が460グラム→960グラムに１ヶ月経たないうちに２倍になりました早い、すごい泣き方もちょっと犬らしくなってきた（笑）菜桜の成長と一緒にラムの成長も楽しみな私です
2012/06/25
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詰まり＆家族が増えた！
前回の日記・・・詰まりは続きました１時半にベッドへ横になると咳き込んではオエ～って２時半までは私も覚えているけれど気付いたら朝やっぱり熱３７．８℃誤嚥熱ですブジーの後のこの詰まりにかなり凹みます明日、こども病院です。菜桜の１週間の食事を先生に見せようと思います。赤い色が詰まった時。ご飯食べない時やコロッケ１つの時夜寝ちゃって食べない日も１週間に３回も栄養はちゃんと取れてる？ま、身長もそれなりに伸びているからいいのかな？108センチ 17キロ菜桜ちゃんくらいのダウン症のお友達はどれくらいかな？先日・・・ファミレスに行った時店員さんに「３歳以下はドリンクバー無料ですよ」と笑顔で言われた（笑）実は最近とても悲しい別れがありました先月末に好きだったお義母さんが亡くなりましたここ５年近く癌と戦ってたけれどやっぱり病気には勝てなかった・・・悲しみも多い分涙も多くて・・・泣いて疲れたのか？いろんなことで疲れたのか？私も旦那もバタバタの１週間でした。そんな我が家にぽっかり空いた淋しさもあったのか？お義母さんも大好きだったっのもあったのか？思いきりましたぁ～我が家に家族が増えました来夢（ラム）くんです犬も猫も大好きなパパや玲音・・・猫は玲音がアレルギーあって飼うなら犬なんだけど好きだからって飼えるわけじゃないですし我が家は無理だなって思ってたの。でも6/4の術前検査の後、ペットショップに寄ってみる？そんな一言でペットショップへ店員さんが「どれ抱きますか？」「トイプードル」「まだお店デビューしていないトイプーいますが・・・」と連れてきたのが・・・この瞳で見られたらたまらなぁ～いこの時 460グラムしかまだなかったの。生まれて１ヶ月半（4/22生）まぁ～小さいこと、可愛いことどうする？どうする？なんて言いながら「連れて帰ります」それから・・・我が家の生活かわりましたねぇ～（笑）とにかく臭いトイプーは臭いが少ないとは言うけれど臭いに敏感の私はもうダメ～すぐお願いをして空気清浄機を買うフローリングだったのをラムの行動範囲にパネルカーペットを敷きました。ペット対応なので安心。それに汚れたら外して洗えるしね パネルカーペット 送料無料！ アタック350 AK350 ラムにいったいいくらかかってる？？我が家で一番お金のかかってるでもね、みんな笑顔にしてくれるし私も仕事帰ってきて待ってる人？（犬）がいるって嬉しいね帰ってきても相手にしてないと・・・この顔（笑）菜桜も最初は怖がってたけれど最近では「おいで～」って手を広げてるでもねぇ～甘噛みされて「イタイ！」ってソファに慌てて飛び乗ってるんだけど・・・いつか踏みそうで怖い私の携帯・・・菜桜ちゃんだったのがラムに変更ごめん、菜桜ちゃん・・・（笑）
2012/06/21
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切ない・・・
１２日にブジーが終わったよって前回の日記に書いた私・・・詰まりもなくいっぱい食べたって報告したんだけど・・・１５日 学校へ迎えに行くと支援員の先生が「今日給食 詰まりました」と報告が予定帳にも担任の先生から「あまり食べてないです」と家に帰ると頃には詰まりも取れているのでお腹が空いているのでお菓子をパクパク食べて・・・（お菓子で育ってる？）そして、夕食も詰まりましたでも、食べたい気持ちが強いんだろうか・・・落ち着いたらまた食べるを繰り返して時間をかけて食べてた感じ。ブジーは１日しか持たなかったってことなんだねそして今・・・夜中の１時になるところだけれど私は寝れずに起きています。菜桜はソファーの上で寝てるのそう・・・詰まってるそれもかなりひどくて・・・食べてから４時間以上寝てからは３時間は詰まったままみたい。今日食べたのは、パスタ。イオンに行ってたからフードコートで食べたの最初は横になって寝てたけれど苦しいのかやっぱり座ってよりかかって寝てるんだよね。時たまゴホゴホ・・・って逆流してるのかな？ゲボゲボ・・・ゼコゼコ・・・いろんな音がこのままじゃ寝れないよぉさっきまで妹と電話で話をしたんだけど電話口まで聞こえるよって・・・２２日に外来があるんだけれどもこんなに詰まりましたって報告することになるよね・・・あまりにひどいつまりの報告ばかりで「手術」しかないと結論が出なきゃいいけど・・・手術が成功するならば今の苦しみから解放されるけれど手術の痛みや長い入院・・・本当に成功するか？（前回の成果は・・・微妙）ブジーでいい方向にいくならそれがいいんだけどねブジー直後のこの状態はかなり切ないです愚痴ってばかりでごめんなさい。 仕事から帰ってきたらこの格好（笑）かぶれちゃうところがすごいけど（笑） 頑張れ・・・菜桜
2012/06/16
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ブジーの結果
１２日にブジーが無事に終わりました久しぶりのブジーにちょっとドキドキ緊張しながら病棟へ・・・２番目だと言われてたけれど部屋に着くそうそう呼ばれてそのままオペ室へ私服のママ一緒に行き名前確認・・・オペ室の看護師さんが菜桜の手を取り扉の向こうへ・・・振り返った菜桜は満面の笑顔でちょっと安心した私。オペ室のドアが開いて一歩入った時に菜桜の足が止まったの思い出したのかなそれとも異様な雰囲気に何か察したのかでも、すぐ扉は閉まり・・・１時間半くらいで呼ばれました。無事終わったと聞きホッ食道と胃の噴門にゴム手袋の指の部分のようなものを入れ圧をかけ膨らませたそうです。（ブジー）それが思ってたよりも簡単に膨らんだそうなの。いいことなんだけどそれはそれで厄介で・・・と。本来なら詰まる部分の胃の噴門はキツクなってるはずが・・・キツイなら何度かブジーをしていけばいいけど簡単に開くなとなると治療が難しいみたいです。ブジーをする前とした後の写真を見せてもらったら少し開いてました効果はあるようです噴門の入口の写真には赤い炎症みたいなのが・・・先生は、赤い部分が胃の粘膜になりつつあると・・・食道が胃に『バレッド食道』と言う病名です健康な人は、胃と食道をつなぐ「噴門部」に胃酸の逆流を阻止する機能があるため普通は食道には胃酸が入ることはないけれど（嘔吐は別）逆流性食道炎のある人は、長期にわたって胃酸が上がってきて食道粘膜が胃粘膜のような組織に変わってくそうですそうなると食道に潰瘍とかができやすくなったりするみたい今で来ているのは治ることはないそうで・・・今以上増えないように薬を飲んで行きましょうと・・・。また、病名が一つ増えちゃいました それに、胃の入口は本来丸または楕円形のようになっているけれど菜桜のは、メガネの形になってるそうで・・・前にアカラシアの手術の時に逆流防止のために胃を巻きつけた部分が外れてるのでは？？とブジーを定期的にやっても改善されない場合はもう一度手術をするしかないでしょう・・・と言われましたただ、癒着がひどいから手術も簡単には出来ませんと親としてもう絶対に手術は避けたいその気持ちは大きいです。今の菜桜がどれだけ辛いか、苦しいかわからない分手術をした方が楽になるのかもしれない・・・考えてしまいます。病室に戻ってきて菜桜が目を覚ましたのは４時過ぎくらい麻酔効き過ぎ後々、オペの看護師さんに話を聞いたらやはり手術室に入った途端菜桜が険しい顔して止まったって。泣きはしないけれど麻酔のマスクを嫌がったのでお尻から眠くなる薬を入れて看護師さんとシールの本で遊んで気持ちを落ち着かせてから眠らせたそうなの。次回は、お母さんも中に一緒に入ってもらった方がいいのかな？と。これから続くブジー・・・菜桜が嫌がらずやっていきたいってこれまた点滴も取れなくて足に点滴刺さってるし菜桜ちゃん頑張りました夕食は・・・朝から食べてないのもあってお腹が空いてたのか「美味しいよぉ～」ってパクパク普段食べないキウイも（笑）とにかくすごい食欲。すごい食べっぷりそして・・・何より何食べても詰まらないの嬉しかったぁ～心配してた入院夜は寝かせてから私は帰ってきたんだけど朝起きてトイレ行きたいときは、ナースコール押して看護師さんに言うんだよ～何度も言ったけれどわかってるんだか？？１０時に迎えに行くと・・・ベッドにいないプレイルームで溶け込んで遊んでました（笑）それもメチャ楽しそうだし～トイレのことを聞くと・・・「ブーって、かんごっさんおいで～っておしっこしった！」オオーw(*゜o゜*)wちゃんとできたんだぁ～心配してたのは私だけ？？（笑）拍子抜けしちゃいました次回外来は２２日。詰まりの様子で１～２か月おきにブジーをしていこうと言われました。体調良ければ日帰りでだそうです。帰りはお昼も過ぎてしまったので２人でランチこのお子様カレーいつもは、唐揚げ・ポテトどっちか食べて詰まって終わり。カレーもゼリーもスープも飲めたことってなかったんだよね。でも・・・でも・・・この日、初めて全部完食しましたすっごぉ～い食べれるってすごいね詰まらず食べれるのを見るって嬉しいね泣きそうなのをぐっと我慢した私本当に本当に嬉しかったです少しでも詰まらない日が長く続くように願いたいですでも、今日の夕食・・・実は詰まったの水分飲んだらそのまま戻して・・・詰まる音が１日だけ？？って悲しくなったよでも、その後、食べたい菜桜は時間かけて頑張って全部食べれました当分は、食事のたびにドキドキしちゃうよ
2012/06/14
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運動会
先週の土曜日 ６月２日運動会でした菜桜の頑張った徒競走・ソーラン節を動画で見せたいけれど他のお友達が映っているので残念ながら見せれませんうーん、残念ですホント笑顔で楽しく走ってる姿立派でした私は、ドキドキのまま応援してたので泣くこともなく・・・隣りを見たら同じクラスの麟くんママが泣いててくれて菜桜の頑張りに感動したって・・・嬉しかったぁ～で、私は麟くんの走ってる姿に号泣しました頑張った、頑張ったそして・・・ソーラン節練習風景をビデオに撮って家でも練習した菜桜。私も楽しみでした。始まる前に麟くんと後ろは・・・それぞれ自分の名前の一字を取って書くの。他の子供たちは自分で書くんだけど菜桜には無理なので母が書きましたどう・・・ポーズさまになってるでしょ（笑）でも・・・本番・・・私は菜桜をほとんど見れませんでした。とにかくマンモス校って事もるし、２学年が踊る。見えないのも仕方がないのはわかってるんだけどねただ、当日知らされた移動のこと。途中の移動で菜桜が自分の位置に行く頃にはもう曲が始まっていて他の子にぶつかったりしたそうなの。運動会の前日の練習理由があり菜桜は学校を休み。先生が考慮してくれて移動が少ないように考えてくれたと。近くのクラスの子が菜桜に教えてくれるから大丈夫・・・先生も中に入って見てくれると・・・。菜桜の為に有難いな・・・そう思っていたんだけど・・・いざ、始まり移動！！（菜桜に説明があったとは思うけど菜桜には理解できない）菜桜は、今まで練習していた場所へ急いで移動・・・でも、そこじゃないもちろん、先生に引き戻されて前と変わった場所で踊り始めた。菜桜の移動をお願いしていたお友達も曲に遅れてしまい・・・親御さんに申し訳ないなと・・・菜桜は場所が変わっても笑顔で踊っていたみたい。（ほとんど私は見えなかった）移動した場所は大きい子の中。小さい菜桜はその間で踊っていたから手が見えた、あれは多分菜桜の足？あ、顔がちょっと見えた・・・最後のポーズ・・・写真には手のみあんなに頑張ってたのになぁ。もう泣きたくなっちゃった。それに加えて、お友達から言われたのが「菜桜ちゃん・・・移動間違えちゃった？」間違えたんじゃなぁ～い！！菜桜は今まで練習してきたその時の場所は移動しようとしただけ他の人にはそう見えたんだろうな菜桜の為に移動を少なくしたのか・・・曲に間にあわないから他の子に迷惑をかけるからか・・・邪魔だったのかななんて悪い方に考えちゃうね。これからの運動会。来年もまたこのソーラン節を踊る。5～6年生は組体操・・・上になることも土台になることもできないもんね今回のダービーも先生が考えてくれてせめて入場だけでもって馬を持たせてくれた。でも、本部前に来ると思って待っていた私たち・・・入場したと思ったら反対側にこれも見れなかった来年は台風の目。次は背渡りで百足・・・もう無理。菜桜や麟くんが出るのは個人競技の徒競走だけになってしまう。淋しいもんだね。仕方がないんだろうけど・・・他のみんなはどうしてるんだろう？話は戻るけど、そうなると来年のソーラン節のみになっちゃう。だったら来年は一番はじでいいから頑張ってる姿を目の前で見たいよ。小学校最後のメインの出番のソーラン節を！また悲しいことに二人はいつも赤と白と別れてしまう。麟くんが踊ってる姿を見ることは出来ないし菜桜が踊ってる姿を見せることも出来ない・・・２人で頑張ってる姿一緒にみてみたいなぁ～親バカだから自分のこどものことしか考えてないよね（笑）常にみんなに迷惑かけてるんだろうけどねそんな感じで菜桜の運動会・・・泣くことなく終わりました。でも、玲音の組体操には泣きました（笑）背が高い方の玲音は、全部土台。頑張ってるそんな姿に・・・涙、涙、涙。上の立体ピラミッドも一番下の中の方・・・顔すら見えないけど・・・中で頑張ってるんだって思ったら・・・（笑）この時こそ凛々しいな～と思ったことはないくらい立派でした今年の運動会・・・運動会前にいろいろあって落ち込むことばかりで疲れもピークだった私たち思うことはたくさんあった運動会でした。来年は楽しく笑顔いっぱいの運動会になればいいなぁなんて今から思います。まだ話したいことがたくさんあるけれどまたゆっくりと・・・とりあえず、１２日火曜日は菜桜がブジーの日。何年ぶりに菜桜と離れ離れになる（たかが１泊だけど）それだけが憂鬱の私入院が多かっただけにもう離れたくない思いは大きくてねもちろん、ブジーの心配も・・・菜桜の食道・・・頑張れ炎症も少なくもろくなっていなければいいなぁねっ、菜桜ちゃんこの間、術前検査行くのに初めて第２東名乗りました静岡の下りのSAにも寄ったり（笑）清水にも寄ったり～初めてっていいねいろいろ見るものもあるし美味しいお店もいっぱい。今度お腹空かせて行かなきゃ（笑）
2012/06/10
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