切ない・・・

平凡な毎日が続いてブログネタがないなぁ～って気になってはいたけれどパソコンから遠のいていました菜桜ちゃんは元気ですよ・・・と言いたいけれど今日も微熱・・・「明日　学校」「違うよ、２回寝てからだよ」「え～っ」菜桜・・・金曜日も微熱で学校を休んだの。だから学校行きたくてしょうがないんだろうなぁ。金曜日・・・始めてのことがあり・・・久しぶりに私　泣きました木曜の夜、我が家はモツ鍋。菜桜も食べれるようにと豚肉も入れたの。キャベツにもやしにニラ、そして豚肉鍋は煮込む分お野菜も柔らかいし私の中では菜桜にとっては食べやすい食事かな・・・って思ってたの。美味しそうに食べてるけれど・・・途中でやっぱり「ごちそうさま」・・・と、ソファへ行く。詰まり始めて菜桜の中で限界が来ると自分でご飯の途中でもご馳走さまをする。いつもそうなの。その夜もちょっと吐いたけれどもそんなに苦しそうになく寝た。朝・・・いつもと変わらない朝ごはんでも、食べ始めてすぐ口を押えて台所へ来る菜桜・・・「出していいよ」ゲホっと出たのを見て私はビックリ昨日の夜の鍋の具・・・それも細かい肉が肉団子のように固まっていた・・・一晩中詰まったまま寝てたの？？苦しかったんだろうなぁ～・・・でね、いつもはそこで「ごちそうさま」をするの。全然食べてなくてもいらないって学校に行くのに「大丈夫」ってまた食べだす・・・また　詰まる　　吐き出す　　食べる　　吐き出す３回は繰り返してたこんなの初めてそんなにお腹が空いてたのかな心配なんだけど　「大丈夫」って笑顔の菜桜だった。結局、詰まったまま学校へ支援員の先生に下駄箱であったので事情を話してきた。お昼・・・担任の先生から電話が『半日　ずっとちょこちょこと吐いていました。　元気もなく笑顔もなかったです。　最後に水分を取った時にゲボっとたくさん吐いたので　スッキリしたようですが、給食もいらないと言うので・・・。　熱はないです。』学校へ行くとソファに座っていた菜桜ちゃん。顔色悪いし、元気なさそうお昼から早退。先生は吐き疲れているの家でゆっくりしてくださいと・・・家に帰って横になるとすぐ寝た・・・疲れてたんだね。夕方になり喉が渇いたってカルピス飲んだら数分後両手で口を押えて私のところへ飛んできたの・・・まだ詰まってたそれもかなりの量・・・泣きながらゲホゲホしてる菜桜の背中をさすりながら涙が止まらないのは私吐き出したのは・・・前日の鍋・・・食道内に１日中食べ物が詰まったままだったこんな長い間　詰まってたのは今まで初めてのこと食道に食べ物が長い間たまってると食道炎になり胸痛もおこるの。元々菜桜の食道下部は炎症おこしてて・・・ひどくなってないのか・・・でも鍋を食べた時からかなりの量を吐いてたんだよね。かなり上の方まで詰まっていたのか？食道下部が拡張しちゃっているのか？お腹の中がスケルトンだったらいいのにな・・・スッキリ吐いた菜桜は、コーラを１杯　「おいちぃ～」ってやっとスッキリしたんだねってそして夕飯・・・１日ほとんど食べてない菜桜は夕飯楽しみ 大好きなカレーをひき肉で作った。でも・・・３口で詰まったその後は、胸を押さえて「イタイ、イタイ・・・」って泣き出す「ははぁ～（母）」って私に抱きついてきて側にいてって・・・旦那とこども病院に今から行った方がそんな話もでたけれどその後また吐き出したら寝てしまった夜中に熱が出なければと旦那と心配していたけれど次の日・・・「がっこう いくぅ～」メチャ笑顔で起きてきた菜桜でした良かったです二言目には・・・「カレーたべるぅ～」笑顔で食べ始めたけれど・・・３口で詰まる「だいじょうぶ、だいじょーぶ！！」・・・と胸を叩いて大丈夫アピール大丈夫じゃないのに熱をとりあえずはかってみると微熱「菜桜ちゃん・・・学校休もう」「（熱）ないよぉ～」って体温計を脇にはさんでる。ラムに「だいじょうぶだよね」って・・・結局は自分に言い聞かせてるみたい。涙で目を真っ赤にして「だいじょうぶ」を連呼してる菜桜が可哀想に見えてしまう。切ないっ詰まらせた原因は私の責任でもあるものね・・・何もしてあげれず悲しくなってしまう。流動食をあげれば・・・と言われることもあるの。菜桜は食道閉鎖症の中で5～10％ほどのＡ型。食道がぷっつり切れている状態で食道からと胃から少し食道が出てる感じだったの。食道上部は飲むための訓練のために胸に穴をあけて唾液を出すように食道ろうを作ってたから動いてたんだよね。でも、反対に食道下部はつなげる（根治）まで使われないまま・・・そのせいもあるのか？アカラシアのせいなのか？菜桜は、食道下部はほとんど機能してない。食道の蠕動運動（食べ物を運ぶ運動）の障害食べることも訓練の一つ。流動食は最終手段だと・・・菜桜は肉が大好き海老フライ大好きポテト大好き詰まらずに食べることもあるし、詰まりながらも食べることもある・・・食べることが大好きな菜桜まだ噛んで口から食べれる間は、食べさせてあげたいです。この親心をわかってもらいたいです。 次回は１７日が術前検査。23～24日がブジー入院効果があるのか私にはわからない手術室で見送る自分がホント慣れてるのが悲しくなります。何回見送ってるんだろう。たかがブジーなんだけどでもやっぱり心配です食道・・・破けないで、頑張ってって菜桜と食道を応援する母でした。後・・・せめて日帰り入院だったらなぁ～と。 癒され写真を２枚掃除中に菜桜が・・・（笑）我が家の長男と次男可愛いです