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2014年04月の記事
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デート♪
ＧＷですね。と言っても旦那と子供と休みが合うのは５日の１日だけどこ行っても混んでるし、お金はないし・・・でも、楽しく過ごせたらなぁ～なんて思ってます。この間、久しぶりに私が大好きなお友達と菜桜が大好きな彼（？）とデートしましたでも、夜には地域のダウン症の会の総会もあり遠出も出来なくて近場のイオン（笑）何もなくても二人は楽しい様子。母たちはお店を見て回ってる間も２人でソファに座って何やら楽しそう歩いてても楽しくて（笑）いい感じ しっかり者の丈くん、菜桜さん少しは見習ってもらいたいです。 なんか、お姉さん、お兄さんに見えない相変わらずの親バカです 総会後に、遅い夕食を食べて別れました。いつまでも仲良くいれたらいいね。
2014/04/30
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考えること
いつも話すことなんだけど（笑）ブログ 更新待ってるよぉ～と連絡があると更新しなきゃと張り切る私。ブログ更新を待ってくれる人がいるって嬉しいし知らない方から「ブログを読んでたんですよ」と聞くと嬉しいそれから菜桜と同じ病気で頑張ってる子を持つ親から「読んでました」と「励みになる」って言われると嬉しいでも、言われたくないことも耳にすることもある読んでくれてるのは嬉しいけど・・・たまにしか更新しないブログ忙しいのも理由だけどネタもない時もあるんだよね。だから、どこか出かけた時に更新することが多くてたまにのお出かけなのに「いつもいろんなとこ出かけてるよね～」 （いつもって・・・）「いいよねぇ～お金あって」 （あるわけない）はぁお金あったらもっと出かけてるよ（笑）だいたいそう言ってくる人に限って我が家以上に出かけてるんだよね（笑）そう思って読んでくれるんだったら読まなくていいからって言いたい。愚痴ですみません今日も元気な菜桜ちゃん疲れたようで夕食食べてすぐ寝ちゃったんです。詰まりは・・・相変わらず朝なんか特に食べたり食べれなかったり・・・この間も目玉焼き2口・ウインナー半分、ご飯全残しすごい詰まりの音でシンクで泣きながら吐き出そうと・・・結局、そのまま登校 先生にお願い。今夜もそうでした寝てから2時間後・・・ずっとこの体勢で寝てますこの写真撮ってから1時間過ぎてる今もこの体勢・・・これが寝やすいんだね。ブジーは次は5月です。実は、前回の3月のブジー後凹みまくってた私です。いつものようにブジーの様子の説明。今回は特に物が詰まってたこともなかったんです。だからと言って、食道内がきれいになってるわけなく炎症は相変わらずひどくバレット食道も変わらず・・・（胃液が逆流をしていたせいで食道の粘膜が胃の粘膜になってくる）ブジーを続けて何年？3年？もう何十回やってきたか・・・だからと言って治ってるわけでもなくて一進一退これを後何年続ければいいのか・・・こども病院にずっといられるわけでもない・・・先生から言われたのは「手術を考えてみますか・・・」と。 ・・・・。えっ？？でした。先生の説明を「はい、はい。」と聞いていたけどかなり動揺しまくってた私でした。手術方法を聞いたけれど６～7年前にした手術とそうかわりがないんです。結局は、菜桜と同じ病状の症例が一切ない一般のアカラシア症とはまた違う菜桜。食道閉鎖が原因での食道が機能してないことで詰まるわけで今の医療で食道の蠕動運動を治すことは出来ない手術しても治るとは言い切れないけれど・・・と。ただね、先生から「手術をしましょう」と言われれば仕方がないとあきらめもつくけれど先生から言われたのは「親御さんが決断してください」と。私たち？？私たちが決めるの？手術して良くなればいいけどもし治らず菜桜が辛い思いだけをしたら私の責任・・・決断できないよぉ順調に治れば2週間くらいで退院できるようだけれども菜桜の場合は1ヶ月は見てくださいって。たくさんの傷跡。また更に傷がひどくなるんだね。救急病院なんかは菜桜のこと知らない先生だから毎回あの傷跡にビックリしてるの。ほとんどの先生が「何の手術？」って聞いてくるくらい。温泉なんか行くとおばちゃんや子供たちなんか凝視。でも、どっちが菜桜にとっていいんだろうね。今の苦しみを見てるのも正直つらいもの。 答えは・・・きっと出ないよでも、考えなきゃだね。母はこの笑顔をずっと見ていきたい・・・それだけ
2014/04/16
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3月 誕生日
新学期が始まりましたね。菜桜ちゃん 5年生になりました小さな 小さな5年生です（笑）ついこの間も 「１～2年生かな？」と言われました。でも、幼稚園生脱出した（笑）小学生に見られることに嬉しく思う母でした。 そんな菜桜ちゃんも先月11日に10歳になりました。今年は、キキのケーキです。プレゼントは・・・『ドラえもん』と楽しく知恵遊び!【3DS】ドラちえ ミニドラ音楽隊と7つの知恵【RCP】ドラえもんの映画を見た直後だから楽しみながら勉強できたらってコレにしたの。誕生月は、いろんなファミレスでお祝いしてくれるねココスでは私も一緒に菜桜はアイス、私はチョコケーキ頂いちゃいました そして、31日は、母の誕生日今年はなんと『インフルバースデー』になりましたインフルAでした。予防接種打ってなかったのに一晩で熱が下がり軽く済んで良かったです。本当ならこの間のポスターになった写真が展示されてる写真展に行く予定だったの。それも友達ファミリーと再会して1日過ごすはずが・・・インフルでキャンセルにこんな時期にまさかかかるとは・・・。でも、菜桜ちゃんには移らず終わったので良かったですインフルバースデーパパからはイチゴのケーキを、お姉ちゃんからタルトケーキを贅沢に2つのケーキを食べました。美味しかったぁ～まだまだ、書きたいことがありますが、今回はこれで・・・
2014/04/09
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