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2014年06月の記事
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術後10日目～11日目
術後１0日目 「おうち 帰りたい・・・。」 涙目で先生に言うようになりました。 当然、先生は「そうだよな、帰りたいよな・・・もう少し頑張って」と...頭を撫でてくれてます。ストレスも溜まってきてる様子。そしてだいぶ慣れてきてすっかり主のよう（笑）とても親切で優しい看護師ばかりで菜桜が呼べばすぐ来てくれて手厚いんですよね。いつＰＩＣＵ 追い出されるかビクビクです。熱は水曜日に下がりました。 笑顔もかなり出て良くお喋りしていますただ・・・月曜日の造影検査。 結果は・・・ 口から造影剤を飲んだ菜桜そのまま胃の入口で詰まったそうなの。 先生は想定範囲内とは言うけれど・・・ 漏れももちろんないわけではなくて未だに横腹のドレーンから漏れたものが引けてますＯＫなら食事開始だったけれど・・・１～２週間はまた絶飲食に痩せてきてる菜桜に普通の点滴からの栄養は限界があると言われＰＩＣＣ（ピック）と言う上腕から細いカテーテルを血管に通してそのまま心臓近くまで入れて高カロリーのものを体の芯から栄養を取るように入れられました。 退院は・・・長期戦ですね・・・だって。学校行けないまま夏休みになっちゃうねやっぱりね・・・とため息しかでません。 ７月下旬からいっぱい予定がある菜桜なのに楽しみがいっぱいあるのに・・・看護師さんは菜桜ちゃんならミラクルがあるかもよ♪なんて励ましてくれましたでも、あの菜桜だから（笑）きっと・・・ 昨日と今日、車椅子に乗ってお散歩してきました。 菜桜も嬉しそう。でも、すぐ疲れるのか「ベッド帰ろう」って 体力なくなってるんだね。次の日の散歩の動画です http://youtu.be/KTtnr65WKCg そうそう・・・蕁麻疹が出ました。午前中には顔やおなかにもあったみたいだけど私が行った時には足がひどがったです。痒い痒いって両足をこすり合わせてましたストレスから昨日先生からの説明では、菜桜は「サワシリン」で薬疹が出たことがあるんです。今使ってる抗生剤も「サワシリン」の親戚みたいなもの。同じペニシリン系だそうで・・・薬疹でしょうと。今後、どこに行っても使わないよう伝えるよう言われました。昨日面会に着いた時の話菜桜がベッドにいなくて・・・ナースステーション内には看護師さん数人がカンファレンス？勉強中？その中に車いすに乗った菜桜さんも一緒に参加してました（笑）やっとフリーになった右手で((φ(．．。)カキカキ「べんきょーしたよ。かんごしゅさんと」って（笑）午前中は車椅子で一緒にいたそうですそんなに長時間座ってられるようになってビックリでした。ベッドの上でも座って本見たり・・・体の回復が目に見えて良くなってきました。明後日（月曜日）造影です。この結果がよければ、横腹のドレーンが抜けそうです♪飲食も開始するかなそう願いたいなぁ。
2014/06/28
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術後５日目
術後５日目。心配していた肺炎ですが・・・熱も上がらず大丈夫のようで安心しました。でも、まだ肺の音は悪いようで・・・酸素マスク外してみても下がってきて外れません。まだもう少しかかるかな？マスクが外れると自分で治してくれてます（笑）看護師さんのお世話をしたり、協力したり・・・ワガママ言わなくて良い子ですよ～と褒めてくれました。楽しいね、明るいね・・・そして菜桜ちゃん、可愛いどの看護師さんもそう言ってくれて・・・本当にありがたいです。むくみがだいぶ取れてこんなに足大きかったの？って言うくらいパンパンに腫れてた足もスッキリ～良かったです日々前進月曜日に造影をして大丈夫のようなら口から入れられるそうなの。絶飲食になり既に手が細くなってます食べてる母が申し訳ない。今日は手だけ踊ってくれました。声が出てるのもあるんだけど個人名が出てるのが多いのでごめんなさい。
2014/06/21
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術後３日目
今日は、PICU（集中治療センター）に入っていくと起き上がってる菜桜が見えたの。うわぁ～走って駆け寄りたい気分だった（笑）上半身だけ少しあげていてDVDを見てました。すごいDVD見れるくらいまで回復したんだねほっぺがピンク。熱があるのって思ったらもう既にテープかぶれになってたみたいホント皮膚が弱い・・・看護師さんたちが状況を説明してくれるんだけれどなんか変なの。ただ、朝 嘔吐をしたって事はわかったけれど詳しいことは上の先生からお話が・・・って濁されちょっと なんなの不安になってました。PICUの先生が来てくれてその話は・・・今日 嘔吐したことで嘔吐物が肺に入ったとレントゲンを撮ったら肺の上部が白くなってきていたって熱は37.6℃まだそんなに上がってきていないけれど今夜から明日に熱があがり肺炎になった時は人工呼吸器を入れることになると思います・・・と酸素をきっちり入るように顔を覆うようにする治療があるけれど術後の菜桜さんにとってそれは無理なので・・・もう、目がテンどうして嘔吐したのか術後には多い聞いたら今鼻から胃に太いチューブが入ってるの。これはスゴイ大事で抜けたらまたお腹を開けなければならないってくらい大事らしいんだけど・・・胃の中の物を引こうとしたら全然引けない引けないって事はどこかでチューブが折れ曲がったりしているのでレントゲンで調べたらちゃんと入っていて結局はレントゲンに映らない喉から鼻にかけての部分が悪かったようなの。それを触っている時 オエーって吐いてしまったようなの。それがなきゃ誤嚥もしなかったってこと先生、看護師さんたちが謝ってきたよ。もっと早く気付いて対処してあげれなかったって今更仕方がないことだからしょうがないけど明日面会行くまで熱が出てないことを願いたいです。人工呼吸器つけてないことを・・・ 菜桜ちゃん、スゴイむくんでました。足もこんなに大きかったの？？ってくらいにパンパン。顔もむくんでた。。。でもね、左足の点滴とオシッコの管が外れましたそうやって一つずつ管が外れていくのが嬉しいですただ・・・午前中はトイレに行きたいって看護師さんを困らせたみたい。菜桜ちゃん そこだけは譲れなかったみたいって看護師さん笑ってた（笑）そりゃぁ～オムツしてるからどうぞって言ってもねぇ～あっ、大きい方ね。オシッコも管を外してからはしてないけどオムツでできるんだろうか？「トイレ行きたい・・・」って言うんだろうなぁ。当分は無理だものねDVDを見ていて昨日と同じくらいの時間になったらやっぱり言うの。「痛い・・・お腹・・・痛い・・・。」って薬を入れてもらうと少しするとウトウトって寝てくれたけど痛いと言ってるのが可哀想でこの足（笑）菜桜らしいです今日より明日また良くなっていますように・・・そして、あの癒しの菜桜ちゃんスマイルが一日でも早くみれますように頑張って乗り越えて
2014/06/19
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手術２日目
昨日の続きです。昨日も書きましたが手術予定時間は5～6時間だったのが結局８時間かかりました。オペ室へ入ってから出るまで１０時間本当に長かったです。手術時間が長くなるって事は何かがあったってことで不安で不安で居ても立っても居られない状況でした。長くなった原因は・・・『癒着』でした。オペ前の説明でも癒着の話は聞いていました。でも、お腹を開けたら先生たちが思ってた以上の癒着が激しくて「どうしよう・・・」と思ったと言ってました。胃の前にある肝臓と胃がビッチリくっついて剥がそうとする胃に穴が開きそうになるし剥がさないと胃に到達できず手術は出来ない結局、横から後ろの方はかろうじて剥がせていけたので胃の後ろ側から食道を見つけたそうです。本来やろうとしていた手術は出来ず最終手段の手術と聞かされてた手術をしたそうなんです胃を持ち上げて食道にかぶせる？ 「胃食道側々吻合」食道を広げる 「食道縦切開横縫合による拡張術」これは、逆流の心配があると聞かれているので心配です7～10日間 絶飲食だそうです 私が集中治療室に行った時には、菜桜を寝かされてました。その姿に涙が・・・本当に良く頑張ったね 手術２日目。今日は会いに行った時はうとうとしながらも声をかけると目をパチリ開けてくれました。後から来た旦那やお兄ちゃんもいてくれて私も安心。菜桜も喜んでいました。最初は聞き取れないくらいの声だったけれどもあ段々と声が出てきて私の名前を呼んでくれた時にはでも、途中から 「痛い」と言いだして・・・「母～お腹痛い。」「痛いよぉ～」もう体をねじって痛い痛いと言ってました。切なかったです。１５センチちょっと縫った傷口が痛いそうです。先生も痛いはずだよって何もできない母・・・辛いです。後から、麻酔科の先生が眠る薬を少そ入れてもらえって寝てしまったようです。痛がっているより寝てた方が安心だもの。明日はまた今日よりよくなってるといいなぁ。
2014/06/18
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手術終わりました。
今日 無事手術が終わりました。朝、無邪気に遊んでる菜桜に切なくなり・・・ついてすぐ髪の毛を縛り直してたら薬を入れます・・・と。思ってた以上早く呼ばれました。８時４５分に薬を入れられて・・・９時０５分に病棟を出て９時10分手術室へ・・・ いつも以上に薬が効いていて・・・呼んでも起きないくらい眠っていました。本当はヨギと一緒に手術室へ行く予定だったのにヨギが休みだという事でなしに・・・残念でした。手術時間は５~６時間予定。処置も前後にあるので６～７時間かな？と思ってたので４時頃には呼ばれるかな？と思ってました。でも・・・いつまで経っても呼ばれず段々と心配になり動悸も始まりいても経ってもいられなくなってました。一番最初に待合室にいたのに段々と入ってきたけれど一人ずつ呼ばれて残ったのは我が家そんな時に先生が・・・とりあえず無事に終わったと聞いてホッでも、予定通りの手術にならなかったそうですすみません、あまりに睡魔が・・・また、手術の様子を更新します。
2014/06/17
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いよいよ明日・・・
入院しましたこども病院へ向かう車の中で大好きなアイスを食べて「母～美味しいねぇ」ってちょっぴり母はウルッときてました 病棟では、お友達とお友達ママがいたので菜桜は、自分の病室よりお友達の部屋へ入りびたりでした（笑）おやつまでも友達の部屋に持ってきてもらって一緒に食べてたし（笑）無邪気にケラケラ笑ったりととても楽しそうでした。でも・・・夕方を過ぎ外が暗くなってきた頃に淋しくなったみたいで・・・「帰る・・・帰るよ」って言いだしてきたの。手に付けてるネームバンドを外せば帰れるの知ってるから「コレ取るよ！」って２０時に浣腸をして寝かせて帰ってきました。朝までぐっすり寝てくれたらいいなぁ明日は、私たちは８時半までに病院へ 手術は２番目。いつものように、座薬で眠る薬を入れて手術室へ行きます。念願だった、ヨギとの手術室へ～それが・・・それが・・・ヨギがお休みの日だったそうです ショック 手術時間の予定は５～６時間。手術前の処置を入れたら６～７時間かな？前回７年前にやった手術でお腹の中は癒着しているだろうからそれをはがして行きその状況によって判断して手術をするって言ってました。実際の手術より 癒着をはがす方が時間がかかるんだってもう、私らは先生にお任せするしかないです明日は無事 終わるようみなさんも祈ってて下さい
2014/06/16
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《報告》
６月１７日 菜桜ちゃん 手術が決まりました１６日に術前検査をするので前泊入院です。手術・・・これで１５回目だったっけかな？前回アカラシアの手術は７年前。最後の手術は４年前。前回のブジーの時のブログには秋に手術をと決断したことを書いたけれどもあの続きがあったんです。動物園を出る寸前・・・ずっとずっと考えてたことを旦那に話したんです。次回のブジーは７月、その後に手術と決めたけれどももし、すぐ手術をすれば７月のブジーはしなくてもいいそれに、秋までずっと頭の片隅に手術のことを考え続けながら過ごすのか？？その間菜桜は何度苦しい思いをするのか？いろんなことを考えました・・・旦那は、そう思うならそうすれば・・・と言ってくれたのですぐその場で病院へ電話先生に私の気持ちを伝えたんです。「先生もすぐ手術をすれば７月のブジーのリスクも減るしなぁ～じゃぁ～やりましょうか。」と。手術を勧めてた先生だったので先生はどう思っているかを聞いてみたら先生も先に延ばしてもどうかと思ってたって・・・ただ、運動会には出たいので運動会が終わってすぐにとお願いしたの。大好きなプールを少しでもたくさん入れるように・・・そして・・・先月、手術日の連絡がきたんです。「お母さん、手術日が決まりました。」「ドキドキします」「え？だってお母さんが手術するって決めたんじゃん」と言われたそうよ、私が決めたでも、でも・・・親は不安だし、できることなら手術させたくないじゃん。手術日聞くのにケロッとしてる親がいるわけないじゃん先生は、いつも手術をしてきてるから何とも思わないかもしれないけれど親の気持ちを少しでも考えてよぉ～泣けてきた電話を切ってから放心状態。数分したら・・・涙がポロポロ・・・いろんなこと考えちゃいました。これで良かったのか、手術をしない選択もあったんじゃないかって・・・。失敗したら？ 私のせいだね・・・詰まらず食べていれば手術する必要ないじゃんって思うし泣きながら吐いてる姿を見れば手術した方がやっぱりいいかって思う。でも、気づけばもう１週間後ですこの間、わからないだろうけど菜桜に話ました。「菜桜ちゃん、１６日こども病院お泊まりするけどできる？」「・・・できるよ」「１７日にね、お腹チョッキンするけど頑張れる？」「（えっ？って顔して）なんでイヤ・・・。」「あのね、菜桜ちゃん 食べるとココが（胸が）苦しい、苦しいってなるでしょ。 先生がね、治してくれるんだって。頑張れる？」「だいじょーぶ？」「大丈夫だよ。」「ヨギは？」「ヨギに手術室一緒に行ってもらえるように先生に頼んであげるよ。」「うん」どこまでわかっているのか・・・でも、わからないなりにも話せて良かった。今日も「なおちゃん、１６にち びょーいんおとまり」そう言ってた。うーん、泣けてくるごめんね、菜桜ちゃん。謝るしかできない母だよ。
2014/06/09
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