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菜桜ママ
菜桜はダウン症です。先天性食道閉鎖症A型・動脈管開存症・食道アカラシア症＆胃食道逆流症」の合併症がありたくさんの手術を乗り越えて今も頑張ってる成長日記です。
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コメント新着
2005/10/02
カテゴリ： 菜桜ちゃん
毎日 菜桜と楽しく過ごしてる菜桜ママです♪
でも、１日・・・・１週間があっという間でこのスピードはマッハ級だよぉ。
もっとゆっくり過ぎていって欲しい今日この頃です。
金曜日に外科外来に行ってきました。
入院予約をしてきました。
「１０／１０の週に手術希望」
外科手術は火曜日と金曜日です。
前回に言ったように早ければ７日入院１１日手術。
それか１３日入院、１４日手術です。
その２つのどちらかの手術ならば、
またまた・・・・・水曜日のドキドキ電話待ちだゎ～。
(ノ_-;)ハア…
もうここまできたら、一日でも早く手術お願いしたいなって気持ちになりました。
他のママさん情報で１７日入院、１８日手術っぽいとも・・・
その日まで楽しく過ごそうねぇ～菜桜チャン(⌒～⌒)
正直言って、未だに実感ない私です。
みんなに嬉しい言葉をもらっても、とにかく離れる淋しさがいっぱいで・・・・。
ピンときてないのが事実。
根治だってわかってます。
ずっとずっと待ちに待った根治だって・・・・。
これが終われば口から食べれる・・・・
食道と胃が繋がる・・・・・。
飲んだもの、唾液が胸から出てこない・・・。
そう思うと、＼(^_^)／ばんざーいって喜ぶほど嬉しい事なのにね。
なんだろう？
全然嬉しくもないんです。
（菜桜チャン ごめんね・・・・っ）
このままでも十分じゃん。
まだまだ先だっていいじゃん。
なん思ってしまう私。どうしようもないよねぇ。
悪いママだよぉ。
ただただ離れたくないだけでそう思ってしまうんだよね。
もちろん、菜桜が口から食べ物を美味しい顔して食べてる姿みたいのに。
こんな思いで根治迎えてしまうのかな？？
私の気持ちも少しは変わってくれたらいいなぁ～なんて思ってるけど
今はまだ・・・・・。
淋しさと不安・・・そして怖さでいっぱいです。
外科での診察で先生に食道痩を見てもらいました。
ずっと咳が続いているのはやっぱり痰が詰まって出ないのが原因らしく
このままだと気管に入って肺炎になりかねないと言われて
食道痩に管を入れてきました。
管を入れるか、毎日ブジーをするか・・・って言われて毎日ブジーを選んだ私。
ホント毎日狭くなって血だらけのブジーだったからね。
入れっぱなしの方が菜桜自身は楽なんだろうなぁ。
少しでも咳が楽になっていくのなら仕方がない事だよね。
でも、これが厄介で・・・（笑）
管を入れてテープで固定したままパックを貼ったら、
テープが唾液で濡れて管が抜けちゃうし・・・。
パック貼らずにガーゼだとすぐ唾液いっぱいになったり、漏れたりで
臭いし・・・。
さっきも管外れてしまって・・・
後で私が入れなきゃならないんだぁ～(￣□||||!!
困りもんですぅ。
さて、最近の菜桜チャン。
「どうようの歌のえほん」を買ってから毎日遊んでます。
「大きな栗の木のしたで」と「むすんでひらいて」の手遊びを覚え始めてきました。
もちろん完璧じゃないけど気持ちは
あたち 上手でしょぉ～(*^^*)
生踊りを見せたいくらいだゎ。
●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○
先週、久しぶりに丈ママと丈クンと一緒に 拓斗ママ の家に遊びに行ってきました！
初めてご対面の はるなちゃん＆はるなママに響クン 会うの楽しみだったぁ～♪♪
会った事がある同級生の女の子って菜々花ちゃんだけだったのね。
初めて他の女の子と会えて嬉しかったぁぁ～(*^^*)
でも、当の菜桜チャンは、はるなちゃんの弟、響クンに夢中でした。(ーー;)
なんだろう？？
お姉ちゃん気分になってたのかな？？
手を出すこともなく、顔を近づけて何かお話してたなぁ～。（笑）
はるチン いい本持ってるねぇ～。
ねぇ～ねぇ～ ちょっと見せてぇ～？？
拓チャンと久しぶりなんだぁ～(*^^*)
そして、ボーイフレンドの丈クン。
今回ツーショット撮らなかったねぇ～(ーー;)
相変わらずのアツアツぶりで・・・・(* ^)(^ *)チュッ♪しまくってましたぁ。
みんな同級生♪♪
これからも変わらずこうやって会って仲良くしていきたいなって思いました。
お互い刺激し合って、助け合っていけたらいいね。
でも、１日・・・・１週間があっという間でこのスピードはマッハ級だよぉ。
もっとゆっくり過ぎていって欲しい今日この頃です。
金曜日に外科外来に行ってきました。
入院予約をしてきました。
「１０／１０の週に手術希望」
外科手術は火曜日と金曜日です。
前回に言ったように早ければ７日入院１１日手術。
それか１３日入院、１４日手術です。
その２つのどちらかの手術ならば、
またまた・・・・・水曜日のドキドキ電話待ちだゎ～。
(ノ_-;)ハア…
もうここまできたら、一日でも早く手術お願いしたいなって気持ちになりました。
他のママさん情報で１７日入院、１８日手術っぽいとも・・・
その日まで楽しく過ごそうねぇ～菜桜チャン(⌒～⌒)
正直言って、未だに実感ない私です。
みんなに嬉しい言葉をもらっても、とにかく離れる淋しさがいっぱいで・・・・。
ピンときてないのが事実。
根治だってわかってます。
ずっとずっと待ちに待った根治だって・・・・。
これが終われば口から食べれる・・・・
食道と胃が繋がる・・・・・。
飲んだもの、唾液が胸から出てこない・・・。
そう思うと、＼(^_^)／ばんざーいって喜ぶほど嬉しい事なのにね。
なんだろう？
全然嬉しくもないんです。
（菜桜チャン ごめんね・・・・っ）
このままでも十分じゃん。
まだまだ先だっていいじゃん。
なん思ってしまう私。どうしようもないよねぇ。
悪いママだよぉ。
ただただ離れたくないだけでそう思ってしまうんだよね。
もちろん、菜桜が口から食べ物を美味しい顔して食べてる姿みたいのに。
こんな思いで根治迎えてしまうのかな？？
私の気持ちも少しは変わってくれたらいいなぁ～なんて思ってるけど
今はまだ・・・・・。
淋しさと不安・・・そして怖さでいっぱいです。
外科での診察で先生に食道痩を見てもらいました。
ずっと咳が続いているのはやっぱり痰が詰まって出ないのが原因らしく
このままだと気管に入って肺炎になりかねないと言われて
食道痩に管を入れてきました。
管を入れるか、毎日ブジーをするか・・・って言われて毎日ブジーを選んだ私。
ホント毎日狭くなって血だらけのブジーだったからね。
入れっぱなしの方が菜桜自身は楽なんだろうなぁ。
少しでも咳が楽になっていくのなら仕方がない事だよね。
でも、これが厄介で・・・（笑）
管を入れてテープで固定したままパックを貼ったら、
テープが唾液で濡れて管が抜けちゃうし・・・。
パック貼らずにガーゼだとすぐ唾液いっぱいになったり、漏れたりで
臭いし・・・。
さっきも管外れてしまって・・・
後で私が入れなきゃならないんだぁ～(￣□||||!!
困りもんですぅ。
さて、最近の菜桜チャン。
「どうようの歌のえほん」を買ってから毎日遊んでます。
「大きな栗の木のしたで」と「むすんでひらいて」の手遊びを覚え始めてきました。
もちろん完璧じゃないけど気持ちは
あたち 上手でしょぉ～(*^^*)
生踊りを見せたいくらいだゎ。
●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○
先週、久しぶりに丈ママと丈クンと一緒に 拓斗ママ の家に遊びに行ってきました！
初めてご対面の はるなちゃん＆はるなママに響クン 会うの楽しみだったぁ～♪♪
会った事がある同級生の女の子って菜々花ちゃんだけだったのね。
初めて他の女の子と会えて嬉しかったぁぁ～(*^^*)
でも、当の菜桜チャンは、はるなちゃんの弟、響クンに夢中でした。(ーー;)
なんだろう？？
お姉ちゃん気分になってたのかな？？
手を出すこともなく、顔を近づけて何かお話してたなぁ～。（笑）
はるチン いい本持ってるねぇ～。
ねぇ～ねぇ～ ちょっと見せてぇ～？？
拓チャンと久しぶりなんだぁ～(*^^*)
そして、ボーイフレンドの丈クン。
今回ツーショット撮らなかったねぇ～(ーー;)
相変わらずのアツアツぶりで・・・・(* ^)(^ *)チュッ♪しまくってましたぁ。
みんな同級生♪♪
これからも変わらずこうやって会って仲良くしていきたいなって思いました。
お互い刺激し合って、助け合っていけたらいいね。
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