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菜桜ママ
菜桜はダウン症です。先天性食道閉鎖症A型・動脈管開存症・食道アカラシア症＆胃食道逆流症」の合併症がありたくさんの手術を乗り越えて今も頑張ってる成長日記です。
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コメント新着
2005/11/01
テーマ： 子供の病気(2163)
カテゴリ： 菜桜ちゃん
今日で手術してちょうど２週間目になりました！！
早っ！！
またまたＴＯＰページ変えましたぁ～(*^^*)
おしとやかなお姫様のままですが・・・
何か前回と違ぁ～ぅ！！！って気付いた点ありますかぁぁ？？？
わからないかなぁ～？？
実は・・・
抜管しましたぁ～！！！
昨日、面会に行ったら看護師さんに
「菜桜ちゃん 抜管したよぉぉ～！」
ヤッター! ( ￣▽)爻(▽￣ ) ヤッター!
マジ、小躍り状態の私でしたぁ♪
「声でたぁ？？」
一番最初に聞いた私・・・・（笑）
「まだすぐにはでないと思うよぉ～」
でもね、管外れれば声が出るんだからまずは最初の一歩だよねぇ(^^)
でも、病室は空っぽ（笑）
下に造影に行ったとのこと。
造影・・・・前回の造影で食道が外れてるってわかってショックを受けた私。
今回は、どうなってるんだろうか？
もちろん、心配だけれどあまり期待はしてなかったです。
早速帰ってきた菜桜ちゃん。
管外れてるぅぅぅ～＼(^▽^)／
まず、先生から造影の説明。
「良く言えば、前回より若干いいように感じるかな？ってとこです。
悪くはなっていないからね。」
それで良しにしましょぉ～(^^)
次回来週また造影です。
少しずつでいいからいい方向にいってくれればそれでいいかな？って。
ねぇ～(*^▽^*)
早速菜桜ちゃんに挨拶しに・・・・
でも、全然笑わないの。ニヤリすらしないし・・・・声も出ない。
抜管のせい？？
不安になってる私に、（入院中すごい仲良くしてくれてる）ひゅうママが菜桜を見に来てくれて声をかけてくれたの。
「菜桜ちゃん 良かったねぇ～！！」
すごい褒めてくれたらニターッて(⌒～⌒)
それから、良く笑ってくれましたぁ。
笑顔の一枚です♪
ちょっとひきつってるかなぁ？？
でも、久しぶりの菜桜ちゃんスマイル（完全版じゃないけどぉ～）でしょぉ！！
嬉しかったぁぁ～(*^^*)
また、歯が所々生えていて笑っちゃうでしょぉ～（笑）
でも、ずっと寝たままの菜桜ちゃんがこうやって笑うようになれた事は
私にとってはものすごく嬉しい事です。
そして、もっと驚いた事が・・・・・
芸は健在でしたぁ！！（笑）
ばいばい(⌒ー⌒)ノ~~~
いいお顔 あっち行けぇ～ キャアー
むすんでひらいて 大きな栗の木の下で ぐるぐるドカン
げんこつ山のタヌキさん etc・・・・
忘れてるんだろうなぁ～って思ってたけれど
どれも覚えてくれて 見事披露してくれましたぁ♪♪
もちろん、元気、体力がないから弱々しいけれどねぇ～(ーー;)
手もあまり活発な動きはなくスローペースで動いてるんだけどね。
やりたい気持ちは凄く伝わってきてました。
両手でものを持ったり、手遊びも出来てました。
ちょっと前までは、手を上に持ち上げる気力もなかったのにねぇ。
スゴイ！！！！
本当感動な１日でした♪
今日も昨日より更に元気になった感じ～。
両足もあがるようになったしねっ！！
でも、絶対顔や首についている管とか触らないんだよね。
抜いちゃわないんだよね。
わかってるのか？そんな元気がないのか？
でも、自分の髪の毛触ったりしてるんだけど・・・
えらいなぁ～って関心だよ。
そして、更に明日はぁぁぁぁ！！！！！
首にある点滴の管が抜けます！！
ヤッター! ( ￣▽)爻(▽￣ ) ヤッター!
点滴を外して前にも話した通りに、胃痩からチューブを腸に入れて
そこにエンシュアを入れていくそうです。（ハーフからだけど）
点滴よりも栄養がいいので、治癒力アップの効果があるかも？！
まぁ～胃には入らないから満腹感はないんだろうなぁ。
でも、首周りがスッキリするよねぇ。
そして、導尿も外れるかも？！
縫ったとこの抜糸もするかも？！（すごい抜糸の数だろうなぁ。）
って先生言ってましたぁ。
早目に抜糸して外れた～って心配って先生に聞いたら
だからと言ってあんまり長くそのままに置くのも感染の危険もあるから・・と。
明日どこまでどうなってるか？？
楽しみだぁ～(*^^*)
明日から３日間パパが３時から仕事なので、
菜桜の面会午後から中々行けないんだよねぇ。
明日は兄ちゃん、お姉ちゃん一緒に連れて面会かな？
そうなるとお姉ちゃん学校待ちだぁ～(ーー;) 夕方からだぁ。
狭い待合室で待たせるの可哀想だけど・・・仕方がないよね。
ごめんねぇ～(-_-;) 兄ちゃん、お姉ちゃん！
そうそう・・・・
菜桜ちゃんにね、写真撮ってる時に
「ＨＰ見てる みんなが応援してるよ～。
菜桜ちゃん 頑張らなきゃねっ！」
って話していたらこんなポーズを！！
「みんなぁ～
あたち 頑張ってるからねぇ～」
って言って手を振ってるように見えるよねぇ～(*^^*)
今日この髪型にしたら、看護師さんに
「トトロに出てくるメイちゃんみたい」って言われたよ(*^^*)
元気な時はメイちゃんみたいに元気いっぱいだよねぇ～。
似てるかもぉぉ～(*≧ｍ≦*)ププッ！！！
早くメイちゃんになりたいねぇ。なろうねぇ～(*^^*)
早っ！！
またまたＴＯＰページ変えましたぁ～(*^^*)
おしとやかなお姫様のままですが・・・
何か前回と違ぁ～ぅ！！！って気付いた点ありますかぁぁ？？？
わからないかなぁ～？？
実は・・・
抜管しましたぁ～！！！
昨日、面会に行ったら看護師さんに
「菜桜ちゃん 抜管したよぉぉ～！」
ヤッター! ( ￣▽)爻(▽￣ ) ヤッター!
マジ、小躍り状態の私でしたぁ♪
「声でたぁ？？」
一番最初に聞いた私・・・・（笑）
「まだすぐにはでないと思うよぉ～」
でもね、管外れれば声が出るんだからまずは最初の一歩だよねぇ(^^)
でも、病室は空っぽ（笑）
下に造影に行ったとのこと。
造影・・・・前回の造影で食道が外れてるってわかってショックを受けた私。
今回は、どうなってるんだろうか？
もちろん、心配だけれどあまり期待はしてなかったです。
早速帰ってきた菜桜ちゃん。
管外れてるぅぅぅ～＼(^▽^)／
まず、先生から造影の説明。
「良く言えば、前回より若干いいように感じるかな？ってとこです。
悪くはなっていないからね。」
それで良しにしましょぉ～(^^)
次回来週また造影です。
少しずつでいいからいい方向にいってくれればそれでいいかな？って。
ねぇ～(*^▽^*)
早速菜桜ちゃんに挨拶しに・・・・
でも、全然笑わないの。ニヤリすらしないし・・・・声も出ない。
抜管のせい？？
不安になってる私に、（入院中すごい仲良くしてくれてる）ひゅうママが菜桜を見に来てくれて声をかけてくれたの。
「菜桜ちゃん 良かったねぇ～！！」
すごい褒めてくれたらニターッて(⌒～⌒)
それから、良く笑ってくれましたぁ。
笑顔の一枚です♪
ちょっとひきつってるかなぁ？？
でも、久しぶりの菜桜ちゃんスマイル（完全版じゃないけどぉ～）でしょぉ！！
嬉しかったぁぁ～(*^^*)
また、歯が所々生えていて笑っちゃうでしょぉ～（笑）
でも、ずっと寝たままの菜桜ちゃんがこうやって笑うようになれた事は
私にとってはものすごく嬉しい事です。
そして、もっと驚いた事が・・・・・
芸は健在でしたぁ！！（笑）
ばいばい(⌒ー⌒)ノ~~~
いいお顔 あっち行けぇ～ キャアー
むすんでひらいて 大きな栗の木の下で ぐるぐるドカン
げんこつ山のタヌキさん etc・・・・
忘れてるんだろうなぁ～って思ってたけれど
どれも覚えてくれて 見事披露してくれましたぁ♪♪
もちろん、元気、体力がないから弱々しいけれどねぇ～(ーー;)
手もあまり活発な動きはなくスローペースで動いてるんだけどね。
やりたい気持ちは凄く伝わってきてました。
両手でものを持ったり、手遊びも出来てました。
ちょっと前までは、手を上に持ち上げる気力もなかったのにねぇ。
スゴイ！！！！
本当感動な１日でした♪
今日も昨日より更に元気になった感じ～。
両足もあがるようになったしねっ！！
でも、絶対顔や首についている管とか触らないんだよね。
抜いちゃわないんだよね。
わかってるのか？そんな元気がないのか？
でも、自分の髪の毛触ったりしてるんだけど・・・
えらいなぁ～って関心だよ。
そして、更に明日はぁぁぁぁ！！！！！
首にある点滴の管が抜けます！！
ヤッター! ( ￣▽)爻(▽￣ ) ヤッター!
点滴を外して前にも話した通りに、胃痩からチューブを腸に入れて
そこにエンシュアを入れていくそうです。（ハーフからだけど）
点滴よりも栄養がいいので、治癒力アップの効果があるかも？！
まぁ～胃には入らないから満腹感はないんだろうなぁ。
でも、首周りがスッキリするよねぇ。
そして、導尿も外れるかも？！
縫ったとこの抜糸もするかも？！（すごい抜糸の数だろうなぁ。）
って先生言ってましたぁ。
早目に抜糸して外れた～って心配って先生に聞いたら
だからと言ってあんまり長くそのままに置くのも感染の危険もあるから・・と。
明日どこまでどうなってるか？？
楽しみだぁ～(*^^*)
明日から３日間パパが３時から仕事なので、
菜桜の面会午後から中々行けないんだよねぇ。
明日は兄ちゃん、お姉ちゃん一緒に連れて面会かな？
そうなるとお姉ちゃん学校待ちだぁ～(ーー;) 夕方からだぁ。
狭い待合室で待たせるの可哀想だけど・・・仕方がないよね。
ごめんねぇ～(-_-;) 兄ちゃん、お姉ちゃん！
そうそう・・・・
菜桜ちゃんにね、写真撮ってる時に
「ＨＰ見てる みんなが応援してるよ～。
菜桜ちゃん 頑張らなきゃねっ！」
って話していたらこんなポーズを！！
「みんなぁ～
あたち 頑張ってるからねぇ～」
って言って手を振ってるように見えるよねぇ～(*^^*)
今日この髪型にしたら、看護師さんに
「トトロに出てくるメイちゃんみたい」って言われたよ(*^^*)
元気な時はメイちゃんみたいに元気いっぱいだよねぇ～。
似てるかもぉぉ～(*≧ｍ≦*)ププッ！！！
早くメイちゃんになりたいねぇ。なろうねぇ～(*^^*)
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