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菜桜ママ
菜桜はダウン症です。先天性食道閉鎖症A型・動脈管開存症・食道アカラシア症＆胃食道逆流症」の合併症がありたくさんの手術を乗り越えて今も頑張ってる成長日記です。
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コメント新着
2005/12/29
カテゴリ： 菜桜ちゃん
今年最後の日記です。
１年間日記を読みにきてくれてありがとうございました。
みんなのコメントや応援に支えられた１年でした。
泣いたり、笑ったりで忙しい私ですが・・・
また来年もよろしくお願いいたします。
さてさて・・・・
『サプライズ日記』
始まりぃ～始まりぃ～(*^^*)
写真たくさんの日記で今年は終わりましょう♪
月曜日の造影結果・・・・気になってましたかぁ？
・・・・・・・・別に・・・・・・
なんて淋しい事言わないで下さいねぇ～q(T▽Tq)(pT▽T)p
菜桜チャンの治癒力で様子を見る事になって早約７０日・・・
ホント頑張ってくれた菜桜チャンの結果が出ました。
『つながりました！』
(=￣▽￣=)Ｖ
ヤッター!! ヤッター!!
あまりに嬉しくて廊下で・・・
バンザーイ ＼(≧∇≦)/＼(≧∇≦)/＼(≧∇≦)/
してしまった私。
菜桜チャンも拍手～♪♪
嬉しかったぁぁぁ～(*^^*)
本当に・・本当に・・長かったぁぁ～。
(━━━┳━━━○━━━┳━━━)
病室に戻った菜桜チャンは・・・・
１、鼻の管が外れた！
２、胃ろうから胃の中のもの（唾液や飲んだ物）を常時引いていた管が外れた！
ほとんどの管が外れてスッキリ☆☆☆
唯一入ってるのは『ドレーン』
でも、これももう機械で引くこともないって事で機械は撤去！！
管を短く切って尿パックを貼ってるようにしてあるの。
だから・・・菜桜チャンは晴れて自由の身軽な身にぃぃぃ～
^(ノ゜ー゜)ノ☆パチパチ☆ヾ(゜ー゜ヾ)^
いつものように大の字に寝てました（笑）
私も面会に行った時と数分後の菜桜のこの違いに驚くばかり・・・
そして、その日は療育外来のクリスマス会。
何気に「行きたいけど無理ですよね？」の言葉に「OK」をもらい。
驚くばかり・・・・。
初のこのスリーショット！！！
同じ病棟内にいながらも会えずにいたひゅうクン♪
いつもロミオとジュリエット状態だったよねぇ～（笑）
遠くから手を振って・・・・（でもお互いの目線は合ってないような？）（爆）
そして、丈クンとも久しぶりぃぃ～♪
（中々３人上手に撮れずこんな写真でごめんなさいっ！）
出し物に夢中に見る菜桜とひゅうクン（笑）
この後、遺伝科の先生サンタに泣かされるとは菜桜はまだ知らず（笑）
思いがけない事に私もびっくり・・・・
丈ママも療育に来てた知ってるママも喜んでくれて・・・(*^^*)
嬉しかったぁぁぁ～＼(^▽^)／
２６日の出来事・・・１日遅れに菜桜サンタは、私にとってもとっても
素敵なクリスマスプレゼントをくれました。
菜桜サンタさん ありがとう♪
パパサンタからも思わぬプレゼント・・・ありがと
う。
枕の下にあるのを気づかずにいたバカな私(ーー;)ごめんなさい
まだまだ続くよぉぉぉぉぉぉ～（笑）
昨日・・・これもまた７０数日振りに
お風呂に入ったぁぁぁ！！
メチャクチャ喜んでビチャビチャって笑顔いっぱいでしたぁ。
気持ちよかったんだろうねぇ。
そして、今日の話。
とうとう・・・念願が叶いましたぁぁぁ！！！！
↓
↓
↓
３人ご対面～(*^^*)
ヘ(￣▽￣*)ノ・ ・.♪ヒャッホーイ♪.・ ・ヾ(*￣▽￣)ノ
先生のはからいで、なんと菜桜チャンの病室での対面ができましたぁ♪♪
お姉ちゃん、お兄ちゃんの感染チェックをしてもらい病室へ・・・。
数日前にわかってから兄ちゃんは
「今日菜桜チャンに会えるの？」って毎朝聞いてくるほど楽しみにしてました。
お姉ちゃんなんて入院してから一度も会った事がない。
７０数日ぶりのご対面。
本当にみんなが楽しみにしてた事でした。
菜桜チャンは、最初びっくり顔。
みんなも今までとは様子は違う様子(ーー;)
でもね、やっぱり兄弟♪すぐ時間は埋められちゃうものだよね。
兄チャン・・・菜桜チャン触るにそーっと手を出す。
菜桜は引っ込める（笑）
最初面白かったぁぁ～(*^^)
気づけばこんな雰囲気に・・・
３人で仲良く絵本を読んでました。
すごいいい雰囲気でしょぉぉ～(⌒～⌒)ニンマリ
幸せだなぁ～って思える瞬間でした！！！！
でも、少したつと兄ちゃんが飽きて病室を出て・・・
お姉ちゃんは「まだ、いたい・・・」と菜桜を抱っこ。
久しぶりのお姉ちゃんの胸はあったかかったかなぁ？
嬉しいよねぇ～菜桜チャン！！！
年末最後の最後にして我が家にはとても嬉しい出来事続き♪
最後の日記も嬉しい報告ができて私も嬉しいです。
正直言ってこんなに長い時間がかかるとは思いもしなかったからね。
でも辛い日があったからこの日がこんなにも嬉しかったんだろうなぁ。
もちろん、まだまだ先は長いけれどきっと菜桜なら大丈夫。
家族みんなで乗り越えて行くさぁぁ～♪♪
お座りは上手にできるようになった菜桜ですが・・・
まだまだオペ前のようには時間がかかりそうです。
ドレーンの入ってる部分が痛いのか？恐怖心からか？
抱っこする時、移動させる時は泣くんです。
それが可哀想だなぁ～。
食べる方も始まり、ゲップにおならに感動した私。
（今まで聞いたことなかったから・・・・）
でも、あまり食べるのが進まない。
どうやら思ったよりも時間がかかりそうです・・・(ーー;)
ドレーンが外れれば、退院はできるはず。
今まで通りにエンシュアを胃ろうに入れれば育つからねぇ。
でも、これからはちゃんと口から食べれる方向に行かなければ！！
そうなるとある程度離乳食が食べれるようになってから退院になりそうです。
そうなると・・・退院は・・・当分無理そうかなぁぁ？？
年明け早々・・・なんて全然無理だぁぁぁ～(^^;;
もう・・・ここまできたから気長に待とうと思います。
菜桜が笑顔で食べれる日を楽しみにぃ～♪♪♪♪
本当に今年はありがとうございました。
また来年もどうぞよろしくお願いします。
それでは・・・よいお年を・・・(⌒ー⌒)ノ~~~
１年間日記を読みにきてくれてありがとうございました。
みんなのコメントや応援に支えられた１年でした。
泣いたり、笑ったりで忙しい私ですが・・・
また来年もよろしくお願いいたします。
さてさて・・・・
『サプライズ日記』
始まりぃ～始まりぃ～(*^^*)
写真たくさんの日記で今年は終わりましょう♪
月曜日の造影結果・・・・気になってましたかぁ？
・・・・・・・・別に・・・・・・
なんて淋しい事言わないで下さいねぇ～q(T▽Tq)(pT▽T)p
菜桜チャンの治癒力で様子を見る事になって早約７０日・・・
ホント頑張ってくれた菜桜チャンの結果が出ました。
『つながりました！』
(=￣▽￣=)Ｖ
ヤッター!! ヤッター!!
あまりに嬉しくて廊下で・・・
バンザーイ ＼(≧∇≦)/＼(≧∇≦)/＼(≧∇≦)/
してしまった私。
菜桜チャンも拍手～♪♪
嬉しかったぁぁぁ～(*^^*)
本当に・・本当に・・長かったぁぁ～。
(━━━┳━━━○━━━┳━━━)
病室に戻った菜桜チャンは・・・・
１、鼻の管が外れた！
２、胃ろうから胃の中のもの（唾液や飲んだ物）を常時引いていた管が外れた！
ほとんどの管が外れてスッキリ☆☆☆
唯一入ってるのは『ドレーン』
でも、これももう機械で引くこともないって事で機械は撤去！！
管を短く切って尿パックを貼ってるようにしてあるの。
だから・・・菜桜チャンは晴れて自由の身軽な身にぃぃぃ～
^(ノ゜ー゜)ノ☆パチパチ☆ヾ(゜ー゜ヾ)^
いつものように大の字に寝てました（笑）
私も面会に行った時と数分後の菜桜のこの違いに驚くばかり・・・
そして、その日は療育外来のクリスマス会。
何気に「行きたいけど無理ですよね？」の言葉に「OK」をもらい。
驚くばかり・・・・。
初のこのスリーショット！！！
同じ病棟内にいながらも会えずにいたひゅうクン♪
いつもロミオとジュリエット状態だったよねぇ～（笑）
遠くから手を振って・・・・（でもお互いの目線は合ってないような？）（爆）
そして、丈クンとも久しぶりぃぃ～♪
（中々３人上手に撮れずこんな写真でごめんなさいっ！）
出し物に夢中に見る菜桜とひゅうクン（笑）
この後、遺伝科の先生サンタに泣かされるとは菜桜はまだ知らず（笑）
思いがけない事に私もびっくり・・・・
丈ママも療育に来てた知ってるママも喜んでくれて・・・(*^^*)
嬉しかったぁぁぁ～＼(^▽^)／
２６日の出来事・・・１日遅れに菜桜サンタは、私にとってもとっても
素敵なクリスマスプレゼントをくれました。
菜桜サンタさん ありがとう♪
パパサンタからも思わぬプレゼント・・・ありがと
う。
枕の下にあるのを気づかずにいたバカな私(ーー;)ごめんなさい
まだまだ続くよぉぉぉぉぉぉ～（笑）
昨日・・・これもまた７０数日振りに
お風呂に入ったぁぁぁ！！
メチャクチャ喜んでビチャビチャって笑顔いっぱいでしたぁ。
気持ちよかったんだろうねぇ。
そして、今日の話。
とうとう・・・念願が叶いましたぁぁぁ！！！！
↓
↓
↓
３人ご対面～(*^^*)
ヘ(￣▽￣*)ノ・ ・.♪ヒャッホーイ♪.・ ・ヾ(*￣▽￣)ノ
先生のはからいで、なんと菜桜チャンの病室での対面ができましたぁ♪♪
お姉ちゃん、お兄ちゃんの感染チェックをしてもらい病室へ・・・。
数日前にわかってから兄ちゃんは
「今日菜桜チャンに会えるの？」って毎朝聞いてくるほど楽しみにしてました。
お姉ちゃんなんて入院してから一度も会った事がない。
７０数日ぶりのご対面。
本当にみんなが楽しみにしてた事でした。
菜桜チャンは、最初びっくり顔。
みんなも今までとは様子は違う様子(ーー;)
でもね、やっぱり兄弟♪すぐ時間は埋められちゃうものだよね。
兄チャン・・・菜桜チャン触るにそーっと手を出す。
菜桜は引っ込める（笑）
最初面白かったぁぁ～(*^^)
気づけばこんな雰囲気に・・・
３人で仲良く絵本を読んでました。
すごいいい雰囲気でしょぉぉ～(⌒～⌒)ニンマリ
幸せだなぁ～って思える瞬間でした！！！！
でも、少したつと兄ちゃんが飽きて病室を出て・・・
お姉ちゃんは「まだ、いたい・・・」と菜桜を抱っこ。
久しぶりのお姉ちゃんの胸はあったかかったかなぁ？
嬉しいよねぇ～菜桜チャン！！！
年末最後の最後にして我が家にはとても嬉しい出来事続き♪
最後の日記も嬉しい報告ができて私も嬉しいです。
正直言ってこんなに長い時間がかかるとは思いもしなかったからね。
でも辛い日があったからこの日がこんなにも嬉しかったんだろうなぁ。
もちろん、まだまだ先は長いけれどきっと菜桜なら大丈夫。
家族みんなで乗り越えて行くさぁぁ～♪♪
お座りは上手にできるようになった菜桜ですが・・・
まだまだオペ前のようには時間がかかりそうです。
ドレーンの入ってる部分が痛いのか？恐怖心からか？
抱っこする時、移動させる時は泣くんです。
それが可哀想だなぁ～。
食べる方も始まり、ゲップにおならに感動した私。
（今まで聞いたことなかったから・・・・）
でも、あまり食べるのが進まない。
どうやら思ったよりも時間がかかりそうです・・・(ーー;)
ドレーンが外れれば、退院はできるはず。
今まで通りにエンシュアを胃ろうに入れれば育つからねぇ。
でも、これからはちゃんと口から食べれる方向に行かなければ！！
そうなるとある程度離乳食が食べれるようになってから退院になりそうです。
そうなると・・・退院は・・・当分無理そうかなぁぁ？？
年明け早々・・・なんて全然無理だぁぁぁ～(^^;;
もう・・・ここまできたから気長に待とうと思います。
菜桜が笑顔で食べれる日を楽しみにぃ～♪♪♪♪
本当に今年はありがとうございました。
また来年もどうぞよろしくお願いします。
それでは・・・よいお年を・・・(⌒ー⌒)ノ~~~
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