PR
菜桜ママ
菜桜はダウン症です。先天性食道閉鎖症A型・動脈管開存症・食道アカラシア症＆胃食道逆流症」の合併症がありたくさんの手術を乗り越えて今も頑張ってる成長日記です。
カレンダー
ハロはろ♪ヒロらんど
ひょママさん
なっちゃんファミリー とってもなっちさん
笑う門には・・・ cube501さん
れいちゃんのガツン… れいちゃん０５３さん
☆ようこそＨＩＮＡの… HINA88さん
なっちゃんファミリー とってもなっちさん
笑う門には・・・ cube501さん
れいちゃんのガツン… れいちゃん０５３さん
☆ようこそＨＩＮＡの… HINA88さん
コメント新着
2007/10/22
カテゴリ： 菜桜ちゃん
昨日くらいから鼻水出始めた菜桜・・・
今日は園で最後の『プール』があったけれども様子を見て
あきらめたのが正解だったぁ～。
今・・・38℃の熱でグッタリして寝てます
園が終わってからに行ったら・・・・
なんと 『手足口病』
そう言えば・・・朝、足に虫刺されたのかなって
まさか・・・手足口病とは
まだ口の中には発疹がないから食べるものに困ることはないからいいけど
これからなのかな
でも口の中を見てもらったら・・・
『鵞口瘡（がこうそう）』 になってるとか
口の中に塗る薬をもらってきたけど・・・。
とにかく、早く元気になって欲しいよぉ～
元気な菜桜の声が聞こえないのは淋しい我が家です。
金曜日に１ヶ月ぶりの『こども病院』
『外科』と『眼科』
『外科』
最近菜桜の詰まりの話をしていなかったけれど・・・
実は治ってはいません
調子がいい時は忘れてしまうほど普通に食べているけれど
詰まる時はよく詰まります。
来年には保育園に行きたいし、詰まりの原因で預かれない・・・・
なんてなったら困るからそれまでなんとかしたい
その思いでいっぱいでした。
今の菜桜は『後期食』は詰まらず食べれます。
でも・・・この先ずーっと後期食を食べていくなんて・・・
もし、小学校に入れるなら給食は食べれないじゃない
いろんな心配が出てきます。
主治医は、何度も菜桜が検査するのは可哀想だから・・・
と悩んでいたけれども私が焦ってたのが通じたのか
造影検査をしました。
お昼に残してきたご飯にバリウムの粉を混ぜ、
見た目が悪いとふりかけをかけて菜桜に食べさせる。
こんなの食べるわけないじゃん
そう思ってたら・・・菜桜は３口食べたじゃない
すごいっ
その後すぐ検査・・・。
今回初めて私も一緒に検査室へ入れてもらい（プロテクターを着けて）
様子を見ることが出来きたの。
食道下部で溜まってるご飯が少しずつ胃に入ってる様子が
しっかり映ってるんだよねぇ。
「食道下部が全然動いてないなぁ～」
主治医の声・・・
その後、透明の液の造影剤に甘みを入れて飲ませてその様子も。
イヤイヤと飲みたくない菜桜を頑張って少しずつ飲ませて・・・。
流れていく様子も確認。
結果は・・・前回「食道アカラジア」の手術をした部分。
食道と胃のつながってる部分は狭くもなく大丈夫とのこと。
結局は、
食べ物を胃に送り出していない らしい。
胃の入り口（食道下部）に溜まった食べ物は重力で胃に落ちていて
水分をいれるとそれに流れて落ちていく・・。
結局は「詰まってる」って言うよりも「溜まってる」が正しいんだよね。
結局の原因は、食道閉鎖症の子にいる食道を動かす神経が元々働いてない・・
また、アカラジアの病気で動きが悪いのかのどちらかみたいなの。
じゃ～どうしたらいいの
治すとなると、手術で動かない食道下部を胃で補うか・・・
腸を切り取って食道にするか・・・・
でも、そこまで大掛かりな手術をして完全に治るとは言い切れないし
二次障害が起こる可能性も・・・
だから手術をすることは今のトコはなし。
食道閉鎖症の子は、後から詰まったり・・・ってあるらしく
子供が自分がどんな物を食べたら詰まるか・・・
食べるスピード、食べる量・・・・
大丈夫な方法を見つけ出して自分でコントロールしてるって言うの。
今の菜桜も、ゆっくり少しずつ食べる、水分を取りながら食べる。
これを守ればだいぶ改善するけれど・・・
健常の子ならともかく菜桜は・・・。
「菜桜チャンは小さい上にダウン症だからねぇ」
そこなんだよね。
健常の３歳の子ならある程度理解をして食べるはずが・・・
菜桜の場合は・・・・
理解するまで何年かかるか
今の食事は食べたい
その気持ちが先走ってるからねぇ。
少しの量だとメチャクチャ怒るし・・・・。
苦しさだって十分わかってるはずなのに・・・
今朝は、昨夜の残りのカレーライスで詰まってましたね
２時間近く「うぐうぐ・・。」
久しぶりに長かった。
どんな食べ方してたのか見てなかったからなぁ～。
私の責任でもあるんだよね
完全に治るってことはない病気なのかなぁ
「食道アカラシア」のお友達はまだ出会った事はないんだけど・・・
「食道閉鎖症」のお友達の話では何も心配いらずに食べれてる･･･って事はなく
詰まったり、吐いたり・・・ってあるよって聞いているの。
みんなも頑張ってるんだなぁ～って
この楽天ブログを初めて３年半・・・
「ダウン症」のお友達・・・
「食道閉鎖症」のお友達・・・
そして、「ダウン症・食道閉鎖症」のお友達・・・に出会えて
いろんな心配や悩みを聞いてもらってきた私。
でもふと思ったのが・・・・
「ダウン症」「食道閉鎖症」「食道アカラジア」
３つの病気を持って生まれたってお友達っているのかな
同じように悩んでるママさんいるのかな～なんて思いました。
もちろん、いない事を願いたいけどね。
そしてもう一つの眼科
長くなるので次回の日記にしますね
・・・って言いながら前に菜桜の運動会・・書いてないなぁ（笑）
今日は園で最後の『プール』があったけれども様子を見て
あきらめたのが正解だったぁ～。
今・・・38℃の熱でグッタリして寝てます
園が終わってからに行ったら・・・・
なんと 『手足口病』
そう言えば・・・朝、足に虫刺されたのかなって
まさか・・・手足口病とは
まだ口の中には発疹がないから食べるものに困ることはないからいいけど
これからなのかな
でも口の中を見てもらったら・・・
『鵞口瘡（がこうそう）』 になってるとか
口の中に塗る薬をもらってきたけど・・・。
とにかく、早く元気になって欲しいよぉ～
元気な菜桜の声が聞こえないのは淋しい我が家です。
金曜日に１ヶ月ぶりの『こども病院』
『外科』と『眼科』
『外科』
最近菜桜の詰まりの話をしていなかったけれど・・・
実は治ってはいません
調子がいい時は忘れてしまうほど普通に食べているけれど
詰まる時はよく詰まります。
来年には保育園に行きたいし、詰まりの原因で預かれない・・・・
なんてなったら困るからそれまでなんとかしたい
その思いでいっぱいでした。
今の菜桜は『後期食』は詰まらず食べれます。
でも・・・この先ずーっと後期食を食べていくなんて・・・
もし、小学校に入れるなら給食は食べれないじゃない
いろんな心配が出てきます。
主治医は、何度も菜桜が検査するのは可哀想だから・・・
と悩んでいたけれども私が焦ってたのが通じたのか
造影検査をしました。
お昼に残してきたご飯にバリウムの粉を混ぜ、
見た目が悪いとふりかけをかけて菜桜に食べさせる。
こんなの食べるわけないじゃん
そう思ってたら・・・菜桜は３口食べたじゃない
すごいっ
その後すぐ検査・・・。
今回初めて私も一緒に検査室へ入れてもらい（プロテクターを着けて）
様子を見ることが出来きたの。
食道下部で溜まってるご飯が少しずつ胃に入ってる様子が
しっかり映ってるんだよねぇ。
「食道下部が全然動いてないなぁ～」
主治医の声・・・
その後、透明の液の造影剤に甘みを入れて飲ませてその様子も。
イヤイヤと飲みたくない菜桜を頑張って少しずつ飲ませて・・・。
流れていく様子も確認。
結果は・・・前回「食道アカラジア」の手術をした部分。
食道と胃のつながってる部分は狭くもなく大丈夫とのこと。
結局は、
食べ物を胃に送り出していない らしい。
胃の入り口（食道下部）に溜まった食べ物は重力で胃に落ちていて
水分をいれるとそれに流れて落ちていく・・。
結局は「詰まってる」って言うよりも「溜まってる」が正しいんだよね。
結局の原因は、食道閉鎖症の子にいる食道を動かす神経が元々働いてない・・
また、アカラジアの病気で動きが悪いのかのどちらかみたいなの。
じゃ～どうしたらいいの
治すとなると、手術で動かない食道下部を胃で補うか・・・
腸を切り取って食道にするか・・・・
でも、そこまで大掛かりな手術をして完全に治るとは言い切れないし
二次障害が起こる可能性も・・・
だから手術をすることは今のトコはなし。
食道閉鎖症の子は、後から詰まったり・・・ってあるらしく
子供が自分がどんな物を食べたら詰まるか・・・
食べるスピード、食べる量・・・・
大丈夫な方法を見つけ出して自分でコントロールしてるって言うの。
今の菜桜も、ゆっくり少しずつ食べる、水分を取りながら食べる。
これを守ればだいぶ改善するけれど・・・
健常の子ならともかく菜桜は・・・。
「菜桜チャンは小さい上にダウン症だからねぇ」
そこなんだよね。
健常の３歳の子ならある程度理解をして食べるはずが・・・
菜桜の場合は・・・・
理解するまで何年かかるか
今の食事は食べたい
その気持ちが先走ってるからねぇ。
少しの量だとメチャクチャ怒るし・・・・。
苦しさだって十分わかってるはずなのに・・・
今朝は、昨夜の残りのカレーライスで詰まってましたね
２時間近く「うぐうぐ・・。」
久しぶりに長かった。
どんな食べ方してたのか見てなかったからなぁ～。
私の責任でもあるんだよね
完全に治るってことはない病気なのかなぁ
「食道アカラシア」のお友達はまだ出会った事はないんだけど・・・
「食道閉鎖症」のお友達の話では何も心配いらずに食べれてる･･･って事はなく
詰まったり、吐いたり・・・ってあるよって聞いているの。
みんなも頑張ってるんだなぁ～って
この楽天ブログを初めて３年半・・・
「ダウン症」のお友達・・・
「食道閉鎖症」のお友達・・・
そして、「ダウン症・食道閉鎖症」のお友達・・・に出会えて
いろんな心配や悩みを聞いてもらってきた私。
でもふと思ったのが・・・・
「ダウン症」「食道閉鎖症」「食道アカラジア」
３つの病気を持って生まれたってお友達っているのかな
同じように悩んでるママさんいるのかな～なんて思いました。
もちろん、いない事を願いたいけどね。
そしてもう一つの眼科
長くなるので次回の日記にしますね
・・・って言いながら前に菜桜の運動会・・書いてないなぁ（笑）
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
Re:グッタリ・・・寝込んでます(10/22)
junsan222
さん
菜桜ちゃん早く元気になるといいですね。
口の中も痛いのかしら？ 口内炎があるだけでもブルーになるのにかわいそうね。。。(T_T)
食道のこと、大事な部分で、しかも目に見えない部分なだけに心配も多いですよね。
菜桜ちゃんの笑顔、ほんとに勇気をもらいます。
ママのブログも見習わなきゃ！！ってｆｉｇｈｔをもらいます。もらってばっかりで何も力になれないけど、何事も少しでもよい方向にすすむように願ってます（*^_^*） (2007/10/22 09:52:44 PM)
口の中も痛いのかしら？ 口内炎があるだけでもブルーになるのにかわいそうね。。。(T_T)
食道のこと、大事な部分で、しかも目に見えない部分なだけに心配も多いですよね。
菜桜ちゃんの笑顔、ほんとに勇気をもらいます。
ママのブログも見習わなきゃ！！ってｆｉｇｈｔをもらいます。もらってばっかりで何も力になれないけど、何事も少しでもよい方向にすすむように願ってます（*^_^*） (2007/10/22 09:52:44 PM)
Re:グッタリ・・・寝込んでます(10/22)
mayu－momo
さん
菜桜ちゃんの具合はいかがですか？
いつも明るくてかわいい菜桜ちゃんだから、ぐったりしていると、余計切ないね。
早く元気な菜桜ちゃんになりますように。
病院もお疲れ様でした。
食道の詰まりもまだまだ心配だけど、菜桜ちゃんならきっと自分でコントロールできるようになるよぉ。それまでは家族のみんなが手をかけていかなければならないだろうけど…保育園だって小学校だって、ちょっとの工夫でなんとかなるんじゃないかな？
たくさんの病気を背負ってがんばっている菜桜ちゃん。
それを忘れちゃうくらいすてきな笑顔とお茶目さ、大好きだよ～。それに、前向きにがんばるママも。応援ばかりで何も力になれないのがもどかしいけど、一緒に嬉しいこと、悲しいこと、分かち合えたらと思います（*^▽^*）
(2007/10/23 05:36:20 AM)
いつも明るくてかわいい菜桜ちゃんだから、ぐったりしていると、余計切ないね。
早く元気な菜桜ちゃんになりますように。
病院もお疲れ様でした。
食道の詰まりもまだまだ心配だけど、菜桜ちゃんならきっと自分でコントロールできるようになるよぉ。それまでは家族のみんなが手をかけていかなければならないだろうけど…保育園だって小学校だって、ちょっとの工夫でなんとかなるんじゃないかな？
たくさんの病気を背負ってがんばっている菜桜ちゃん。
それを忘れちゃうくらいすてきな笑顔とお茶目さ、大好きだよ～。それに、前向きにがんばるママも。応援ばかりで何も力になれないのがもどかしいけど、一緒に嬉しいこと、悲しいこと、分かち合えたらと思います（*^▽^*）
(2007/10/23 05:36:20 AM)
そっか～
だいこんきむち
さん
まずは手足口病を治さないとね。
家のお姉ちゃんも１歳の頃かな～かかったわ。
なんか、人間のからだった本当に未知だよね。
色々研究され尽くされているようでまだ全然なんだもんね。神経１本がどれだけ大事かって事もあるし、水を飲むって事さえどんだけ体の機能が使われているかって事だよね。
小学生になったら・・って確かに不安だけど、アレルギーの子達はマイ弁当持参だし、お菓子もおにぎりしか食べれない子もいるし。その頃には少しでも良くなってるといいね。 (2007/10/23 06:50:03 AM)
家のお姉ちゃんも１歳の頃かな～かかったわ。
なんか、人間のからだった本当に未知だよね。
色々研究され尽くされているようでまだ全然なんだもんね。神経１本がどれだけ大事かって事もあるし、水を飲むって事さえどんだけ体の機能が使われているかって事だよね。
小学生になったら・・って確かに不安だけど、アレルギーの子達はマイ弁当持参だし、お菓子もおにぎりしか食べれない子もいるし。その頃には少しでも良くなってるといいね。 (2007/10/23 06:50:03 AM)
Re:グッタリ・・・寝込んでます(10/22)
もりさわ
さん
早くよくなるといいね、菜桜ちゃん。
子どもが家に来るまで、｢手足口病」なんて
全然聞いたことなかったさ(汗）。がこうそうも
名前だけ聞いてどんなものだか全然知らなかった。
周りで流行る流行る…。プール熱とかも。
菜桜ママががんばっているよね。菜桜ちゃんも。
モニタのこっちがわで応援してます。 (2007/10/23 09:50:59 AM)
子どもが家に来るまで、｢手足口病」なんて
全然聞いたことなかったさ(汗）。がこうそうも
名前だけ聞いてどんなものだか全然知らなかった。
周りで流行る流行る…。プール熱とかも。
菜桜ママががんばっているよね。菜桜ちゃんも。
モニタのこっちがわで応援してます。 (2007/10/23 09:50:59 AM)
Re:グッタリ・・・寝込んでます(10/22)
cube501 さん
子供の元気のないって言うのは親としてはたまんないよね
早く治るといいねぇ お大事に！
今度こそは！って日記を読みながら思ってきたけれど
菜桜ママ・パパが一番にそう思って来たよね
完治の目処が立たないって言う苛立ちや様子を見るって
私が想像するよりもしんどいことなんだって思う
励ましたり応援したりしか出来ないけど
少しでも菜桜ちゃん自身がその技（？）を身につけられるといいね！
(2007/10/23 09:51:03 AM)
早く治るといいねぇ お大事に！
今度こそは！って日記を読みながら思ってきたけれど
菜桜ママ・パパが一番にそう思って来たよね
完治の目処が立たないって言う苛立ちや様子を見るって
私が想像するよりもしんどいことなんだって思う
励ましたり応援したりしか出来ないけど
少しでも菜桜ちゃん自身がその技（？）を身につけられるといいね！
(2007/10/23 09:51:03 AM)
まずはお大事に
ドリカムハウス1106
さん
手足口病かぁ・・。
まずは早く熱が下がって欲しいよね。
朝晩の寒暖差も大きいし、熱で体力落ちてるところへ風邪なんて引いちゃったら大変だもの。
食べる方も思うようにはいかない様子なのがもどかしいですね。
食べ方もそのうち自分でコントロールできるようになっていくのではないかしら。
ヒロの小学校にもダウン症のお友だちいるんだけど、私がヒロにさせたい毎朝の作業を彼女が覚えてて養護のお部屋で朝一緒になるときはヒロに作業の手順を踏ませようと手伝ってくれたりするの。
そんな様子を見てると、普通のお友だち以上によく気をつけて観察してるのがよくわかるの。
充分に知的な力が発揮できているように感じるので、菜桜ちゃんだってきっとできるようになると思います。
そうそう、先日記憶を確かにしていくコツを聞いたのでちょっとご紹介。
何かを教えてあげるときにはなるべく複数の感覚を使うのがいいのだそう。
例えば手を洗う動作をさせながら、「手を洗います」と声かけ、という具合。
菜桜ちゃんなら、食べさせながら「３０回かむよ、１、２、・・３０」、「１口食べたらお水ね」と声かけしながらコップを持たせてみるって感じになるのかな？
ヒロも声かけ付きで教えた日常のパターンの記憶はとってもしっかりしてるので、改めてTVで聞いたコツはなるほどと思えました。
長くなっちゃったけど、菜桜ちゃんもうまく食べるコツしっかり覚えていけたらちょっとでも苦しい思いしなくて済むものね。
(2007/10/23 05:36:10 PM)
まずは早く熱が下がって欲しいよね。
朝晩の寒暖差も大きいし、熱で体力落ちてるところへ風邪なんて引いちゃったら大変だもの。
食べる方も思うようにはいかない様子なのがもどかしいですね。
食べ方もそのうち自分でコントロールできるようになっていくのではないかしら。
ヒロの小学校にもダウン症のお友だちいるんだけど、私がヒロにさせたい毎朝の作業を彼女が覚えてて養護のお部屋で朝一緒になるときはヒロに作業の手順を踏ませようと手伝ってくれたりするの。
そんな様子を見てると、普通のお友だち以上によく気をつけて観察してるのがよくわかるの。
充分に知的な力が発揮できているように感じるので、菜桜ちゃんだってきっとできるようになると思います。
そうそう、先日記憶を確かにしていくコツを聞いたのでちょっとご紹介。
何かを教えてあげるときにはなるべく複数の感覚を使うのがいいのだそう。
例えば手を洗う動作をさせながら、「手を洗います」と声かけ、という具合。
菜桜ちゃんなら、食べさせながら「３０回かむよ、１、２、・・３０」、「１口食べたらお水ね」と声かけしながらコップを持たせてみるって感じになるのかな？
ヒロも声かけ付きで教えた日常のパターンの記憶はとってもしっかりしてるので、改めてTVで聞いたコツはなるほどと思えました。
長くなっちゃったけど、菜桜ちゃんもうまく食べるコツしっかり覚えていけたらちょっとでも苦しい思いしなくて済むものね。
(2007/10/23 05:36:10 PM)
Re:グッタリ・・・寝込んでます(10/22)
higashi さん
菜桜ちゃん大丈夫ですか？？
お口の中痛くなっちゃうと本当辛いですからねぇ↓
早く治ってくれると良いですね＞＜
詰まりはやっぱ続いてたんですねぇ。
食道自体の動きが悪いとなるとなかなか大変ですよね＞＜
菜桜ちゃんにとっても食べることってすごく楽しみなことのはずだから、菜桜ちゃん自身も食べるコツ身に付けて食道も少しでも動きだしてくれることを祈ってます!! (2007/10/24 12:13:23 AM)
お口の中痛くなっちゃうと本当辛いですからねぇ↓
早く治ってくれると良いですね＞＜
詰まりはやっぱ続いてたんですねぇ。
食道自体の動きが悪いとなるとなかなか大変ですよね＞＜
菜桜ちゃんにとっても食べることってすごく楽しみなことのはずだから、菜桜ちゃん自身も食べるコツ身に付けて食道も少しでも動きだしてくれることを祈ってます!! (2007/10/24 12:13:23 AM)
junsan222さんへ
菜桜ママ
さん
＞菜桜ちゃん早く元気になるといいですね。
＞口の中も痛いのかしら？
＞口内炎があるだけでもブルーになるのにかわいそうね。。。(T_T)
ありがとうございます。
口の中・・昨日あたりポツポツと見えてたなぁ。
口を開けて一生懸命指差してたから痛いのかもしれないねぇ(ーー;)
でも熱は下がり元気に動いてるから安心です。
＞食道のこと、大事な部分で、
＞しかも目に見えない部分なだけに心配も多いですよね。
いつもおなかがスケルトンだったらなぁ～なんて
思いますが・・。
食べるには必要な食道・・・動きの問題・・・
こんなにも大変でこんなにも苦労するとは思いもしなかったです。
＞菜桜ちゃんの笑顔、ほんとに勇気をもらいます。
＞ママのブログも見習わなきゃ！！ってｆｉｇｈｔをもらいます。
＞もらってばっかりで何も力になれないけど、
＞何事も少しでもよい方向にすすむように願ってます（*^_^*）
母親自身も菜桜の笑顔は癒されて元気にしてもらってます。
すごい力を持ってるんだなぁ～なんて思います。
そうやって思ってくれる事が菜桜にも励みになると思います。ありがとう♪
(2007/10/24 07:09:47 AM)
＞口の中も痛いのかしら？
＞口内炎があるだけでもブルーになるのにかわいそうね。。。(T_T)
ありがとうございます。
口の中・・昨日あたりポツポツと見えてたなぁ。
口を開けて一生懸命指差してたから痛いのかもしれないねぇ(ーー;)
でも熱は下がり元気に動いてるから安心です。
＞食道のこと、大事な部分で、
＞しかも目に見えない部分なだけに心配も多いですよね。
いつもおなかがスケルトンだったらなぁ～なんて
思いますが・・。
食べるには必要な食道・・・動きの問題・・・
こんなにも大変でこんなにも苦労するとは思いもしなかったです。
＞菜桜ちゃんの笑顔、ほんとに勇気をもらいます。
＞ママのブログも見習わなきゃ！！ってｆｉｇｈｔをもらいます。
＞もらってばっかりで何も力になれないけど、
＞何事も少しでもよい方向にすすむように願ってます（*^_^*）
母親自身も菜桜の笑顔は癒されて元気にしてもらってます。
すごい力を持ってるんだなぁ～なんて思います。
そうやって思ってくれる事が菜桜にも励みになると思います。ありがとう♪
(2007/10/24 07:09:47 AM)
mayu－momoさんへ
菜桜ママ
さん
＞菜桜ちゃんの具合はいかがですか？
＞いつも明るくてかわいい菜桜ちゃんだから、
＞ぐったりしていると、余計切ないね。
＞早く元気な菜桜ちゃんになりますように。
ありがとう。
熱は今朝すっかり下がったけれど、咳と鼻水が・・。
完全に風邪だなぁ～。発疹もだいぶ少なくなってきてるよ。
＞病院もお疲れ様でした。
＞食道の詰まりもまだまだ心配だけど、
＞菜桜ちゃんならきっと自分でコントロールできるようになるよぉ。
＞それまでは家族のみんなが手をかけていかなければ
＞ならないだろうけど…
＞保育園だって小学校だって、ちょっとの工夫で
＞なんとかなるんじゃないかな？
そうなってくれればいいんだけどねぇ。
食べる楽しさ、美味しさを知り初めて何でも食べたい！！の思いが強いからねぇ。
苦しさを分かってるのに食欲に負けて・・・
・・・って私も一緒だゎ（笑）
太るの分かってて止まらない食欲（笑）
「一緒にしないで」って菜桜に言われそうだよね。
＞たくさんの病気を背負ってがんばっている菜桜ちゃん。
＞それを忘れちゃうくらいすてきな笑顔と
＞お茶目さ、大好きだよ～。
＞それに、前向きにがんばるママも。
＞応援ばかりで何も力になれないのがもどかしいけど、
＞一緒に嬉しいこと、悲しいこと、分かち合えたらと思います（*^▽^*）
ありがと♪♪嬉しいよぉ。
いつも会えば愚痴ばかりで・・・ごめんねぇ。
菜桜はねぇ～ホント頑張ってきた事を忘れちゃうくらいにいつも笑顔だもんね。
お茶目・・・（笑）
ホントあのお笑い系はどうしたもんだか？
この間なんて「菜桜チャンとママ２人でコントしてるみたい」なんて言われたよ(￣□||||!!
(2007/10/24 07:14:11 AM)
＞いつも明るくてかわいい菜桜ちゃんだから、
＞ぐったりしていると、余計切ないね。
＞早く元気な菜桜ちゃんになりますように。
ありがとう。
熱は今朝すっかり下がったけれど、咳と鼻水が・・。
完全に風邪だなぁ～。発疹もだいぶ少なくなってきてるよ。
＞病院もお疲れ様でした。
＞食道の詰まりもまだまだ心配だけど、
＞菜桜ちゃんならきっと自分でコントロールできるようになるよぉ。
＞それまでは家族のみんなが手をかけていかなければ
＞ならないだろうけど…
＞保育園だって小学校だって、ちょっとの工夫で
＞なんとかなるんじゃないかな？
そうなってくれればいいんだけどねぇ。
食べる楽しさ、美味しさを知り初めて何でも食べたい！！の思いが強いからねぇ。
苦しさを分かってるのに食欲に負けて・・・
・・・って私も一緒だゎ（笑）
太るの分かってて止まらない食欲（笑）
「一緒にしないで」って菜桜に言われそうだよね。
＞たくさんの病気を背負ってがんばっている菜桜ちゃん。
＞それを忘れちゃうくらいすてきな笑顔と
＞お茶目さ、大好きだよ～。
＞それに、前向きにがんばるママも。
＞応援ばかりで何も力になれないのがもどかしいけど、
＞一緒に嬉しいこと、悲しいこと、分かち合えたらと思います（*^▽^*）
ありがと♪♪嬉しいよぉ。
いつも会えば愚痴ばかりで・・・ごめんねぇ。
菜桜はねぇ～ホント頑張ってきた事を忘れちゃうくらいにいつも笑顔だもんね。
お茶目・・・（笑）
ホントあのお笑い系はどうしたもんだか？
この間なんて「菜桜チャンとママ２人でコントしてるみたい」なんて言われたよ(￣□||||!!
(2007/10/24 07:14:11 AM)
Re:グッタリ・・・寝込んでます(10/22)
おちかま
さん
ありゃ～早く笑顔の菜桜チャンになあ～れ！
食べる気持ちがあるってことは良い方向に行くと思うんだけどな・・・菜桜ちゃんならきっと上手な食べ方をあみ出すような気がする！頭いいし！
野乃もよくなってる「がこうそう」←字が出ない！
最初はヨーグルトのカスだと思っていたけど・・・ははは。
運動会のアップ楽しみにしています。
お大事にね～ (2007/10/24 01:38:26 PM)
食べる気持ちがあるってことは良い方向に行くと思うんだけどな・・・菜桜ちゃんならきっと上手な食べ方をあみ出すような気がする！頭いいし！
野乃もよくなってる「がこうそう」←字が出ない！
最初はヨーグルトのカスだと思っていたけど・・・ははは。
運動会のアップ楽しみにしています。
お大事にね～ (2007/10/24 01:38:26 PM)
Re:グッタリ・・・寝込んでます(10/22)
クミ0301
さん
菜桜ちゃんの具合はどうですか??
お家の中に元気な声が聞こえないってほんと寂しいよね。
早く治るといいね。
菜桜ママの最後の言葉、私もずっと思ってた。
『ダウン症』で『鎖こう』で『心房中隔欠損』で生まれた子っているの?ってね。
ダウン症のお友達はたくさんいても未だに会った事ないしね。
菜桜ちゃんのつまりの問題は心配だね。
今は食べたい気持ちの方が勝っちゃうのかな?
少しでもコントロールしながら食べれるようになるといいね。
(2007/10/24 05:08:33 PM)
お家の中に元気な声が聞こえないってほんと寂しいよね。
早く治るといいね。
菜桜ママの最後の言葉、私もずっと思ってた。
『ダウン症』で『鎖こう』で『心房中隔欠損』で生まれた子っているの?ってね。
ダウン症のお友達はたくさんいても未だに会った事ないしね。
菜桜ちゃんのつまりの問題は心配だね。
今は食べたい気持ちの方が勝っちゃうのかな?
少しでもコントロールしながら食べれるようになるといいね。
(2007/10/24 05:08:33 PM)
ちょｗおまｗｗｗ
774 さん
Re:グッタリ・・・寝込んでます(10/22)
hiro-pi-pi
さん
菜桜ちゃんの具合いかがですか？
元気な声が戻ってきたかな？
ウチはまた入院中なの～＞＜風邪と喘息が重なってーー；（今パパと交代でちょっと家に帰ってきてます…ＰＣ開いてる場合じゃないんだけど^^ゞ）
詰まりはまだ続いていたんだね。ホント見てるしかできないのは辛いよね。体の仕組みって本当に微妙でこれだけで？っていう事で狂ってしまうんだよね。つくずく健康で生活できるありがたさをしぃを授かって痛いほど感じてます。私も合併症や病気の多さに何で？って思いはいつも消えない；；けどみんな頑張ってるんだなって色んな人のブログを見て自分を奮い立たせてるよ。菜桜ちゃんもその一人、いつも笑顔に癒されてます(*^^*)少しずつでも上手に食べる術を身につけられるといいね。 (2007/10/28 04:14:58 PM)
元気な声が戻ってきたかな？
ウチはまた入院中なの～＞＜風邪と喘息が重なってーー；（今パパと交代でちょっと家に帰ってきてます…ＰＣ開いてる場合じゃないんだけど^^ゞ）
詰まりはまだ続いていたんだね。ホント見てるしかできないのは辛いよね。体の仕組みって本当に微妙でこれだけで？っていう事で狂ってしまうんだよね。つくずく健康で生活できるありがたさをしぃを授かって痛いほど感じてます。私も合併症や病気の多さに何で？って思いはいつも消えない；；けどみんな頑張ってるんだなって色んな人のブログを見て自分を奮い立たせてるよ。菜桜ちゃんもその一人、いつも笑顔に癒されてます(*^^*)少しずつでも上手に食べる術を身につけられるといいね。 (2007/10/28 04:14:58 PM)
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
