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2005年05月の記事
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療育手帳の更新にいきました。
今日は療育手帳の更新のための審査？検査？の日でした。大分発達進んだんじゃないかな、と親ばか全開で臨んだのですが…結果は、僕ちゃんはまだ、おすわりがしっかり出来ないし、はいはいもできない。口から食べられないから、言葉も出ないし…なんやかんやで、申し訳ないけど療育手帳今まではＢ１でしたが、Ａになると思います。と言われました。 そうか、これが、できた。あれもできたと僕ちゃんをみながら思ってたけど、２歳という現実をわかってなかったな。ゆっくりゆっくり僕ちゃんのペースでいこう！！なんて思いながら、あせってたのかなあ、なんて少し反省…でも、 「怒られていることがわかりますか？」と聞かれました。「怒る？僕ちゃんを？何も悪いことしないのに？」頭が固まってしまいました。「怒られた経験」がないから「怒られている」と理解しているかどうかなんてわからないですよね。 経験しないと出来ないこと、わからないこと、上の二人は私がぼーっとしていても自分からぶつかっていってくれました。でも僕ちゃんは親であるわたしが、どれだけ提供できるか、それで発達も変わるのかなあ。 「可能性」を私がつぶしているとしたら・・・親であることの重要な役割を思い知ったような気がしました。 あせらず、でも経験豊かに。難しい。（＊ ＊）
May 30, 2005
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リハビリでした。
今週は、まれに見るハードスケジュール。本日は、リハビリでございました。毎回泣くはわめくわで、何も進まないリハビリですが…今日も、家からお気に入りのおもちゃやら絵本やら持ち込んでご機嫌取りながらのリハビリでした。でも今日はちゃんとおすわりの練習ができました。よしよし、えらい！！ＰＴさんの提案で、装具を作ってみることになりました。すでに、２歳の僕ちゃんは、足に体重をかけたことがないので、立たせてもつま先立ちなのです。このままだと、足の発達が遅れるばかりだということで。今日は、見本の装具をつけて立つ練習をしました。 何かいつもと違う感じで不安だったのか、泣きっぱなしでしたが・・・背中移動では、体験できない楽しいことがきっとあるよ、僕ちゃん。
May 27, 2005
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療育園の親子交流会に参加しました！
今日は、はじめて「親子交流会」なるものに参加しました。（保健師さんにずっと誘われていたのだけど、「集団の中に入るのは呼吸器感染の原因になるので危険」とＤrストップでいけなかったんです。でも晴れてＯＫが出たので。） 部屋に入ったとたん「うえ～」と泣いてましたが、赤ちゃん体操や紙芝居などですっかりご機嫌でした。紙芝居はうれしすぎて「うお～」と雄たけびを上げてました。僕ちゃんはちびですが、一番年上君でした。貫禄も何もありませんが… 私も緊張して誰ともおしゃべりできないままでしたが、こういう場を経験するのも親子ともども大切だなあと思いました。次も元気で参加できたらいいのですが…がんばろう！！！
May 25, 2005
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在宅経管栄養について
僕ちゃんは、逆流症があってミルクが余り速く注入できません。とはいっても、胃ろうにしてから大分速くなりましたが…体重が停滞中なので、もう少しエレンタールＰの量を増やすということになりました。それまでは１回１３０ｍｌを1日５回注入していましたが、とりあえず、１回回数を増やすことにしました。つまり４時間おき。 問題は夜。ゆっくり落とすと止まるのです。すぐに。でも情けない話ですが、注入している間私が起きていることができないのです。 はっと目を覚ましては、止まっているから落とし…ひどいときははっと起きたら次のミルクの時間…なのにほとんど残ってる！！！なんて事も… なので、やっぱり1日５回のままで、１回１４０ｍｌにしました。逆流はするけど、なんとか口の中までで飲み込めるよう…（多分限界量）ですが！！！ 先生に訴えて、ポンプを貸してもらえることになりました！エレンタールＰなら、貸してもらえるのだそうです。これで回数を増やして、体重もどーん！！と増えたらいいな。（そうは上手くいかないだろうけど）
May 24, 2005
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イルリガートルの話
また、お久しぶりになってしまった。今日は、詳しい方がいたら教えて欲しいと思って。住んでるところによって大分違いがあるようですが、カテーテル栄養の物品の補助制度（というのかもわからない）について。病院で、みていると毎月、カテーテルや注射器、イルリガートルなどの消耗品をもらうひとともらえない人（ちなみに私）がいるようです。漠然と、気管切開しているひとには、補助がでるのかなと思ってました。（もらえない人は気管切開していない人だったので）この前、知り合いになったＡさんの場合は、気管切開していないけれど「もらってるよ」と言うのです。何か申請が必要なのかなあ。僕ちゃんはミッキー（ボタン式胃ろう）ですが、３ヶ月に１回の交換でそのときにしか接続チューブがもらえません。（セットについているやつ）いざと言うときに換えのチューブがないと不安だしと買いに行ったら、１本２４００円位で５本単位でしか売れないと言われました。 それに、「今まで個人で買った人はいないよ」と言われました。皆さん、交換時のチューブでやっているのですか？誰か教えて下さい。
May 22, 2005
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