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※ コメントのお返事遅れてます。すみません。菜々子の痙攣みたいな発作。一体何なんだろう??パパは心配してないと言う。でも私は心配だよ・・昨日身震い発作の記事が載ってた宇和島の小児科の先生にメールしてみました。今日早速返事が来て、菜々子は歳がいってる(1歳未満の子が多いみたい)のと、3月14日に初めて起こったのが気になると書いてあったけど。3月14日に起こったのがなんで気になるんだ??宇和島の先生はたぶん身震い発作だろうって。でも、メールでの説明だけだし、実際見てないし、動画も見てないから、よくわかんないと思う。一昨日の夕食の時間は、今までになく震えてました。心配・・昨日は午前中に少し。今日も午前中に少し。今日は近所の人の家にいる時に震えたんだけど、その人の子供(1歳丁度)もたまにイーッてなる事もあるらしいけど、菜々子のとは違うって。あと、一度大人の人のてんかん発作を見た事あるけど、それとも違うって。でもねえ、てんかん発作って色々あるらしいから、一概に違うとも言えないんじゃないかなあって思う。菜々子は、てんかんなのかなあ?と思う時もあります。パパはなんで心配してないかと言うと、発作自体がそんなにひどくないから。でも、そんなお気楽でいいのかしら?と思う・・軽い発作でも、裏に何か隠れてるかもしれないし。震えてるって事は、原因があるって事だからね。パパは、もし重篤なものだったら、何か影響(発達が遅れるとか)が出るだろうって、でも出てないから大丈夫だろうって。そんなもんなのかなあ???うーん。とにかく、今は何も見えない状態なので、明日力斗の主治医のSH先生のとこに相談に行ってきます。SH先生は心臓専門だけど、相談には乗ってくれるだろう。収得があるかどうかは別だけど・・・片っ端から色んな小児科受診して、菜々子の動画見せて、何か糸口でも見つけようかしら。菜々子の症状のオリジナルカルテでも作るかな。誰か、この発作は何か教えてよーーーーー今の菜々子の主治医はよくわかんないみたいだし。あのお、浣腸したり便秘の薬もらって飲んでうんちを出したけど、状態は変わんないんですけど・・(-_-;)今度MRIを撮りましょうって言ってた。また脳波もとってもらおうか。試行錯誤だー。そうそう、今日、菜々子の肘が外れました!私が腕を強くひっぱっちゃったの・・痛い痛いって泣きながら言うし、なんか様子が変だったから速攻整形外科に行ったんだけど、行って良かったよ。「何泣いてるん、大げさな。このくらい平気だろう」って思っちゃう場合もあるからね。だからさ、たいした事ないだろうって思ってもたいした事ある場合もあるから・・・余計菜々子の震えは心配なんですよ。はぁー
2007年05月28日
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先日、アンパンマンの補助便座を買って、自宅で便器に座る練習を始めたナナコ。でも、ズボンは脱ぐけどオムツは怖がって脱がず、「ま、トイレトレはゆっくりねー」と気長に構えてた私。しかし、この前の火曜日、支援センターのトイレで2~3歳くらいの子が何人かトイレでおしっこをしてるのを見てから、火がついた!ナナコはトイレから離れない。が、「ナナちゃんもちーしてみる?」というと「いやいや」と嫌がる。でもトイレから決して離れない(笑)そのうち、一人の子のおしっこ鑑賞会に(ブッ)その子もトイレトレ最中で、おしっこは結局出なかったんだけど、パンツを抜いで便器に永遠と座ってました。それをナナコともう一人の男の子がじーーーっと見学してたんです。そしたら、その子がトイレからいなくなったとたんに、ナナコが自分でズボンと、そしてなんとオムツを脱ぎはじめた!今まで、トイレではオムツは絶対脱がなかったのに・・・やっぱ他の子の影響って大きいですね。勇気を出してお尻丸出しで便器に座ったものの、便器が冷たかったせいかびっくりしてすぐに立ち上がって、ジ・エンド。でも、かなりの上達ぶりです。ママはうれしい(*^^*)ここんところ、色々と発達ぶりが目に見えて、育児してるかいがあるというか、やりがいが見えてきてうれしいよー
2007年05月23日
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今日は、痙攣(の疑い)の為に通ってる病院の受診の日でした。先生に今までの記録ノート(発作がいつ起きたかとかどんな感じだったとか)を見せ、震えの様子を伝えると、「うーん、痙攣じゃなさそうですよね。。。」と。再度発作の動画を見せても、「痙攣はこういうんじゃないんですよ」と。私が「例えて言うと、うんちをする時に気張って震えてる感じに似てるんですよ」と言うと、先生「便秘ですか?」私 「はい。3日にいっぺんくらい。ひどい時は7日にいっぺんくらい。」先生「便秘が影響してるかもですね。本当にきばってるのかも?」ということで、浣腸をさせられました^^;そして「痙攣のお薬はやめて、便を柔らかくするお薬を出します」ということになりました。今度は痙攣の薬をやめて、様子を見るというわけです。飲まなくなったら震えが増えるか変わらないか・・・・2週間後にまた受診する事になりました。私は気が楽になりましたよーだって薬を飲まなくてもよくなったんだもん(^^)パパにこのことを言うと、「やっぱ、俺の言ったとおりやんか。便秘が原因やでー」だって。いやいや、まだ決まったわけじゃないですから^^;そうそう、最近のナナコ、どうやら魔の2歳児突入みたいです。あと一ヶ月で2歳です。癇癪や自己主張は生まれた時からすごかったから気にならないんですけど、「自分がやるー自分がやるー」の自己主張がすごい!ここ2~3日からですよ。靴を履くのも(今まで私が履かせてた)ご飯を食べるのも(今まで私が食べさせた)←結構上手に食べます電子レンジでチンするのも車の鍵を開けるのも(マネだけです)エンジンをかけるのも(いやいや、本当にかけないです。マネだけ)家の鍵を開けるのも(マネだけです)お花の水遣りをするのもお洋服を着たり脱いだりするのもetc・・・皆自分でやらないと気がすまないみたいです。ああ、成長が伺えて喜ばしいやら大変やら・・・・@@@@こういう時、親はじっと忍耐の子じゃないとなんですよねーじっと見守る。わかっちゃいるけど・・・・・疲れる^^;はあー我慢我慢。ということで、最近は前にも増して疲れまくってます。愚図りもひどいしね。結構言葉の発達は早い方なんだけど、ナナコの意思が上手く周りの人に伝わらなくて、イライラするみたい。で、愚図る。適当にあわせてると怒る。愚図り方もまた他の子よりもすごいから、いやー参りますね。ママはぐったり。。毎日ナナコを寝かしつけてると、いつの間にか二一緒に寝ちゃいます。寝るつもりはないんだけど・・・今日は実家に行ってたので比較的元気で、ブログ書く余裕もあるってもんなんです。仕事してる方が楽だ・・・・(←注:私の元職場ですよ。)近所の子(ナナコより半年遅い)は、不必要に愚図らない、一度注意するともう二度とやらない、保育園に入れても1日だけ泣いたけど、後は全然平気・・・らしいです。その子その子の個性だろうけど、手がかからない子もいるんですねーびっくり。
2007年05月23日
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今日、観音山ファミリーパークというところでイベントがあったので遊びに行ってきました。毎週行ってるマミー&キッズの先生が、「その日は ぐるぐるどかーん をやります。12時半までにステージのとこに来れば、ステージに乗せてあげるよ」と言ってたので張り切って行ったら・・・途中大渋滞で車が動かない!!!着いたのは12時半前。しかしステージまで距離があったので、結局間に合いませんでした・・・・涙涙ステージの周りをうろうろしてたら、裏の家の一家に遭遇!この後やるダンスバトル(ヒップホップの)にお子さんが出ると言うので、一緒に見てました。その間、ナナコはお昼寝・・愚図るナナコをパパが抱っこしてぐるぐる回って寝付かせてくれました。ありがとう~山の上だったせいか、風がビュービュー、寒かったです。来年もぐるぐるどかーんやるかな?踊りたいよー最近は、自分のやりたいことができなくて、不完全燃焼です。育児ママは皆そうでしょうねー遊びに行っても、ナナコが眠くなって愚図るし・・・・・・あ~、漫画でも読みたいな。めぞん一刻読みたいわー先日、めぞん一刻のドラマがある日に、近所のママさん(25,6歳)に、めぞん一刻って知ってる?って聞いたら、聞いたことあるけど知らないって・・・・びっくりです!!(@_@)ジェネレーションギャップ。いやあ、面白いですねー^^;
2007年05月20日
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早くもディズニーから一週間たちました。今まで何回も行ったことあるのに、こんなに余韻が残ったディズニーは初めてです。なんでだろう??子供と一緒だったから?大人だけだと、「次乗ろう、はい次々!!」って感じにガツガツしてたけど、そんな事なく(できず)、かなりのんびりとしてました。ナナコのお昼寝中は椅子に座ってボーっとしてたし。パレードの時はキャラクターに手を振りまくり!!今までそんな事したことありませんでした(妹は毎回振りまくりらしい)。リロ&スティッチのパレードの時は、ナナコを肩車したり抱っこしながら踊りまくり!!超楽しかったです~♪あの音楽が耳から離れない・・あ、行ったメンバーは、パパママ、ナナコ、そして私の母です。母も楽しかったみたいです。泊まりで行ったのは初めてだったらしいし・・イクスピアリも初めてだったみたいで、「こんなとこあるのねー」って喜んでました。アンバサダーホテルも感激したみたいです。特にシェフミッキーが。キャラクターがどんどん来てくれて、写真を取りまくりました♪ナナコも大喜びです。ここは、オススメですねー実は、ホテル代は母が出してくれました(^^)いやあ、助かりました。その代わり、食事代+交通費はうちらが全部負担。で、チケットを2枚、みりんちゃんから貰ってたので、かなり経済的なディズニーでした。そして行ってる中、みりんちゃん出産のお知らせが!予定日よりも早くてびっくりでした~。おめでとう!!パパが、次は当分ないよと言ってたけど、また行きたーい(泊まりで)。次もアンバサダーがいいけど、パートナーホテルじゃないと泊まれないかな。予算的に・・^^;パパが、チケット代必要になるのは小学生くらいからかなーって言ってたけど、4歳からみたいよ。「チケットが必要になる前にまた行こうか。小学校に入るまえくらいかな」って言ってたけど、それじゃあ遅いみたいです^^;ナナコが3歳までに一回っていうのは、多分無理かなー。今、私が目指せ第3子妊娠ですから。まあ、こればかりはいつになるかわかりませんが・・まだ子供がいなくて、私も働いてたら、気軽にたくさん行けるのにね。やっぱ子持ちの専業主婦っていうのは、フットワークが重くなります。ま、しょうがないですけどねー行くとしたら、また母も一緒がいいですね。別に、金銭的な援助を期待してるわけではなく、大勢の方が楽しいし、母が喜ぶ顔も見たいし、なんていうか、母が歳とって動けなくなる前に一緒に旅行したいから。それが一番大きいかな。今までわがまま言ってた分親孝行したいけど・・・かといって今更素直にもなれず、困った娘です(苦笑)
2007年05月20日
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13、14日と、ディズニーランドに行って来ました。そして、アンバサダーに泊まりました♪前回の日記について、コメントくださった方ありがとうございます。お返事は後日いたします。ナナコの痙攣(?)は一体なんなんでしょうねー震えると同時に、ナナコは私をじーっと見るんです。震えてる最中も見てますが。自分が震えてるのがわかるんでしょうね。パパが言うには、一点凝視ではないみたいです。そう言われてみるとそうです。私は一点凝視と思い込んでただけみたいです。そして、震えてる最中も体は普通に(? スムーズではないが)動いてる事が多いです。つまり、硬直して震えてるわけではなく、目も一点凝視ではなく普通。口はイーッとしてる時もあれば、そうでない時もある。で、意識ははっきりあり、自分が震えてるのもちゃんとわかってて、震えてる最中は私の方に助けを求めるような目で見たりします。それがまたかわいそうだったりします。~~~ディズニーはよかったです!妊娠前何回も行ったことあるけど、子供と一緒だとまた違いますね。思う存分乗り物に乗れないし、子供は愚図って大変だったけど・・・・キャラクターへの思い入れが、子供がいるのといないのとでは違いますねーパレードに合わせて踊ってきました♪そして、アンバサダー、最高です!シェフミッキーも良かったです♪ミラコスタとはまた違う雰囲気ですねー力斗妊娠中にミラコスタに泊まったのですが、ミラコスタはパーク内にホテルがあるから窓からパークが見えてイベントも見えたから、これはこれでまたすごく良かったな♪ナナコは人の多さに圧倒され、終始不機嫌^^;2日目の夕方(お昼寝後)からやっと弾け始め、結局エレクトリカルパレードを見て帰りました。詳しくはまた後で・・・
2007年05月14日
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ナナコは血液検査してないけど、薬の量を増やされました。 テグレトール0.6gから0.16ですけど。 増やしたのが微量だからかな?? 飲み始めてからまだ1ヶ月たってないから? それにしても不信感。 不信感って一度持つとやっかいですね。 その先生とは違う先生(心臓が専門)は適当な事を言うし。専門が違うからしょうがないのかなぁ。うーむ。 でもナナコがかかってる先生は小児神経内科の先生だし、力斗の主治医だったSH先生の紹介だし。。 信用してもいいのかな。
2007年05月11日
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抗てんかん薬の種類とか量を変える時って、血液検査で血中濃度を調べないのでしょうか? ナナコの場合、薬が微量だから関係ないのかな? それか飲み初めてからまだ1ヶ月たってないから? うーむ。
2007年05月11日
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皆様、コメントありがとうございます。お返事、少しずつしていきたいと思います。すみません。昨日は菜々子の受診の日でした。先生にここ2週間起こったことを話し、「身震い発作だと思うのですが」と言ったら、「身震い発作???? うーん、そういうのもあるのかもしれないけど、それもよくわかってないんだよね。ネットで調べたの?」「はい。ナナコは痙攣じゃないんですよね?」「それもよくわかんないんだよね・・・。前回出した薬は少量過ぎて微妙で、効果がよくわからないから、少し強めの薬を出すのでそれ飲んで。しばらく様子見る。」「えっ・・・」予想外です。私の予想では、「ナナコちゃんは身震い発作だと思うので、薬は中止します」となるはずだったのに・・・前回の薬を飲んで痙攣が止まったら痙攣で、そうじゃなかったら痙攣じゃないって言ったのは、どこの誰よーー(まあ、薬飲んで痙攣が止まらなかったら、痙攣じゃないっていう話は怪しくて、ただ薬が合ってないか、弱いかっていう話もあるけど・・^^;)「2週間後にまた来て下さい。何時がいい?」「10時がいいです」「うーん、10時は病棟が忙しいんだよね。11時半でいい?」「・・はい」先生、だったら、最初から11時半って言ってよーーーーかわいそうにナナコはまた薬を飲む羽目になりました(TT)あまり飲ませたくないのになあ・・・それにしても、この先生で大丈夫なのかなあ。。心配です。まあ、先生の目の前で発作が起こったわけじゃないから、先生もどう対処したらいいかわかんないよね。いっそのこと、先生の目の前で発作が起こればいいのに。パパには「セカンドオピニオンとった方がいいんじゃない?それにもっとこっちが強気に出ないと、どんどん薬が強くなるよ」と言われました・・・たぶん、身震い発作だと思うんだけどなあ・・違うかなぁ。今度資料をプリントアウトしてもって行こうかな。だって、先生が「痙攣じゃない(っぽい)」って言ったんじゃん。薬の副作用の眠気も2~3日で慣れるんだけどさ。。でも、飲ませたくないなあ。。
2007年05月10日
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久しぶりの更新です。GW前半は主人の実家がある大阪に行ってました。4月27日の夜から出発して、5月2日の夜中1時に帰ってきました。そして私の弟が住んでる徳島にも日帰りプチ旅行しました。詳細は後日・・・コメントのお返事も後日しますね。皆様、心配してくださってありがとうございました。4月25日に、発作が起き、次の日病院に行きました。そこで、発作の様子が移った動画(携帯の)を先生に見せたのですが、 「うーーん、これは痙攣じゃないなあ・・・・」 とのお答え。「ではなんですか?」と聞くと、「疳の虫の強い子が、時々こういう発作を起こす事があるんだよ。性格的な問題なんだけど。怒られて気分が高揚した後とか。この時怒ったりした?」「いいえ、怒ってないですけど・・・」「うーん、そうか。。毎日じゃないんだよね?じゃあなんだろう?」「では何科を受診すればいいですか?」「わからないなあ。 この目で実際はっきり見てないから何とも言えないし、はっきり大丈夫とも言えないから、とりあえず薬出すから飲んでみて。もしそれで発作が止まったら痙攣だし、止まんなかったら痙攣じゃないし」という事で、2週間飲む事にしました。薬はテグレトールってやつです。一番少ない量を処方してもらいました。2週間後にまた受診です。その日の夜から飲み始めましたが、震えは止まらず。それどころか、薬のせいで眠いのか、次の日は愚図りまくり・・・かなり精神的に疲れました。。^^;で、薬の副作用を聞くために病院に問い合わせたら、薬が効くまでは2~3日かかるから、ちゃんと飲んでくださいとの事。ひろりん。にも相談してみました。元薬剤師の友達にも相談してみました。薬剤師の友達が言うには、血中濃度が上がるまで1週間くらい、薬の効き目がわかるまで2週間くらいかかるとの事。ああ、これからずっと愚図りまくりかあ・・とナーバスになってましたが、次の日からはなんとか大丈夫だったです。丁度大阪に行って気がまぎれたせいもあるかも?私も大阪に行って、大分気分転換できました。やっぱ日中子供と二人っきりっていうのはしんどい・・・で、ですね、先生に「痙攣じゃないっぽい」と言われて、ネットで調べましたよ!そしたら、こんなのが見つかりました。身震い発作。(よかったらクリックして、読んでください)それにはこう書いてありました。英語で「シャダリング・アタック」「身震い発作」と呼ばれているものです。身震い発作というのは、乳児期にときどき認められる症状で、発作的に体を硬直させ、頭や背を軽く前屈し、肘や膝の関節を少し曲げた姿勢で腕や足を細かくふるわせます。発作は10秒前後で終わります。一日に何回も発作をくり返すこともあります。身震い発作は、「背中に冷水が入って、ヒャッと身を縮めるときのような動作」「冷水中に入ったときのような動作」「排便時にきばるような様子」などと表現されています。普段の動作中に突然出現し、もとの動作を停止し、一点凝視し、歯をくいしばり、四肢に力を入れ、身体をこわばらせ、息むような動きもみられ、顔面頸部、体幹、および四肢の全般的、瞬間的な筋肉の収縮で、身体の一部の動作ではなく、「イーツ」「キーツ」といった発声を伴うこともあるようです。顔色は紅潮することがあっても蒼白になったり、チアノーゼは伴わないようです。発作の発現には、興奮、怒り、恐れ、不満のような情動的要因が関係しているといわれます。症状がけいれんに似ていますので、脳波や発作時ビデオを調べた研究の結果も報告されていますが,脳波には異常所見はないとのことです。このような身震い発作は,生後6ヵ月以後の、赤ちゃん時代の後半から1~2年頃までの間に現れる場合が多いようです。多くのお子さんが年齢とともに発作の回数が減って自然に治ってしまうようです。したがって、特別な治療は不要です。症状が全く同じです!パパもうちの父も、義母もこれじゃないか?って言ってました。先生もこれじゃないかと疑ったんだと思います。ただ、菜々子の場合、発作が起こるのは食事中が多いし、別に不満がある時に発作が起きてるわけじゃないので、それがちょっと疑問です。食事中に発作が多いので、パパが「きっと食べる事によって内臓が動いて、体が震えるんや。」と言い、私が「そういえば、1週間くらい便秘だなあー」と言ったら、「じゃあ便秘のせいや。」と言い張り、義母が薬箱をあさり「あ、あったあった!浣腸あったー」という事で、パパの実家で菜々子は浣腸をさせられました^^;で、義母と義父に、「ひやきおーがん(←関東で言う うずきゅうめいがん みたいなやつ。夜泣き・疳の虫・ひきつけに効くらしい。いわゆる小児の神経症に効く。)飲みー。30年前のだけど、大丈夫やでー。これはパパが小さい時に買ったやつや。」と勧められたけど、「さ、さんじゅー年前?!」と動揺したら、「心配ならこれはママが飲んで、新しいやつもあるから、こっちを菜々子に飲ませて。ママがイライラした時に効くでー」と貰って帰りました。まあ、結構高いのでラッキーです。値札が張ってあって、昔は○○○円、今は○○○円、少し高くなってるやろ?と説明されました^^;実は、パパもパパの弟も疳の虫が強くて、小児はりとか通ったそうです。でもって、パパのいとこ何人かも疳の虫が強かったとか・・震えはしなかったらしいけど。遺伝だなあ、きっと。ベネッセの掲示板にも、身震い発作の話題がいくつかありました。結構多いみたいです。菜々子が完全に痙攣じゃないとは決まったわけじゃないけど、少しホッとしました。でもって、大阪に行ったおかげで私も気分転換できたし、ゆっくり休めたし(スケジュールはハードだったけど)、楽しかったし良かったです。菜々子の痙攣止めの粉薬は、甘いシロップと一緒に飲むのですが、かなりおいしいらしく、お薬の時間が楽しみみたいです。ちなみに薬を飲み始めても、発作は変わってません。相変わらず出てます。それも毎日。一日に何回も。長文の日記でした。読んでくださってありがとうございました。あ、関係ないけど、24のシーズン5を見始めました!面白いです。今、VOL.3まで見ました(^^)
2007年05月04日
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