2018年04月の記事
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当病記Ⅱ―１
2月23日（金）主治医から連絡があり、2月19日に行なった採血の精密検査の結果、wt1の値の上昇がわずかながら認められた由。説明を受けることもかねて、予定のなかった26日に通院することになる。退院して一ヶ月ほどは元気に溢れていたが、気がつくと両足にしびれを感じるようになっていた。また、ひどく寝汗をかくようにもなった。寝汗についてネットで調べると、原因の一つに白血病が挙げられており、諸事考え合わせて、厭な予感に包まれる。3月5日（月）脚のしびれの原因を探るべく、脳脊髄穿刺を翌週12日に行うことを告げられる。3月12日（月）3月5日に行なった採血の精密検査の結果、wt1の値が1800以上に上昇していることを告げられる。標準値は50未満で、移植後1月まではそれが保たれていたが、2月で上昇傾向を示し、今回で一気に高い数値となる。ちなみに転院（2017年10月）の段階では1300。移植の意味がなくなってしまったことを、この数値は示している。再発の兆候が他にないかどうか、当日、脳脊髄穿刺に加え、急遽骨髄穿刺を行うことになる。また翌日にはPET-CT。同時に、徐々に免疫抑制剤の減少、さらには中止を進めることになる。ドナー由来の血液の免疫力に期待するのである。薬を減らした結果、GVHDであろう、皮疹に悩まされることになる。この痒みが同時にGVL効果をもたらしてくれるといいのだが。3月13日（火）諸検査の結果。血液中に芽球は認められず。また脳脊髄液にも認められず。しかし、骨髄には4.6％の存在が認められ、さらにPET-CTの結果、左骨盤や椎骨に集積が認められた。以前のwt1の値と併せ、ほぼ再発確定。移植治療を受けた者に再発が認められた場合、それなりに効果の認められているビダーザ治療を翌日から受けることになる。この間、両足のしびれは相変わらず。食欲も若干減退気味だが、これは心的要因もあるか。体調そのものは、むしろ寝汗が一時期より減ったぐらいで、決して悪くない。3月14日（水）～16（金）、19日（月）、20日（火）ビダーザ治療。皮下注射というから腕あたりにするのかと思ったら、へそ周りで少しビビる。19日から微熱傾向。20日、ビダーザを終えた後、職場での卒業式に顔を出す。ひっそりと顔を出し、ひっそりと帰宅。自分なりの一つのけじめではある。21日には、夜間だが、38度を超える。にほんブログ村
2018年04月29日
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「当病記」一区切り
昨日記した「退院」をもって、「当病記」は一区切りとなります。おつきあいいただいた方には感謝申し上げます。お読みいただいた方には十分おわかりだと思いますが、私の場合、移植の経過はきわめて順調でした。もちろんGVHDの症状は出ましたが、適切な処置を得て、深刻化するには至りませんでした。その結果、朝から筋トレに近い形で身体を動かしたり、午前・午後30分ずつエアロバイクを漕いだりする日々を送るようになったのですが、そんなことをする患者さんはほとんどいません。移植後の「リハビリ」の目的は、自分の脚で歩けることであり、身の回りのことを他の人の手を借りずにできるようになることなのですから。その意味で、私の「記録」は、あまり参考にはならないのではないかという思いもありました。でも、こんな風にやった人もいるんだということで、お読みいただいた方に少しでも益するところがあればいいなぁとも考え、昨日まで記してきた次第です。順調さは退院してからも変わらず、深刻なGVHDの症状が出たり、高熱を発したりすることなく、日々体力や筋力を取り戻すべく、身体を動かしていました。そうやって、マラソンに再チャレンジすることを目標として掲げていたくらいです。しかし、既に三月下旬に記したとおり、事態は一気に暗転してしまいました。今直面している状況を、どう受け止めたらいいのかよくわからないというのが正直なところです。「当病記」を記したものとして、その間の事情を、「当病記Ⅱ」としてここに記していきたいという思いはあるのですが、事態が事態なだけに、なかなかその気力が湧きません。でも、そう遠くない時期に、「当病記Ⅱ」を掲げることができたらと思っています。そのときにはまたぜひおつきあいください。にほんブログ村
2018年04月20日
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当病記９―ついに、退院
Day50輸注から50日経過。あまり実感がないなぁ。今日はスポーツ観戦三昧。T医師から、退院を視野に入れた将来の話があった。連休明けあたりが一つの目処になるかもしれない。あと一週間ということ？ だとしたら、すごく嬉しいが、ぬか喜びにならないよう、体調管理にしっかり努めねばならない。Day51体調その他変わりなし。採血の結果、肝臓の数値がだいぶ好転していた。あとはサイトメガロウィルス問題。これの結果が明日出る。それ次第で、退院が見えてくる。ちょっとドキドキ。午後3時前に妻来院。Day52高校ラグビー準決勝、東福岡まさかの敗退（大阪仰星に）、桐蔭も大阪桐蔭に敗れる。後者はエアロバイクを漕ぎながら観戦したが、ラストの桐蔭の67フェーズを重ねた攻撃、それを耐え抜いた大阪桐蔭のディフェンスは、とにかく見応えがあった。凄いものを見せてもらいました。体調は悪くないが、食事後に睡魔に襲われる。夜間の睡眠が十分でないからと思うが、昨日からステロイド剤が朝1錠だけになったことも影響しているのかもしれない。こちらは順調に減っているが、マグネシウムの数値が上がらず、点滴量が倍になった。また、サイトメガロウイルス問題については、今日結果が出たはずだが、S医師と話している途中にERコールがかかってしまい、聞けずじまい。でもウイルス用の点滴が継続されているので、根治には至っていないのだろう。気長に構えていくしかない。Day53特に変化なし。いつものように過ごす。ただ、ステロイド剤減少の影響か、睡眠の質の低下が続いているからか、朝食、昼食後の眠気がどうしようもない。これを何とかクリアしたいのだが。あとは、昨日も記したように、サイトメガロウィルス問題。これがネック。しかも明後日は祝日だから、検査結果が出るのも一日ずれ込むことになる。まぁ一日二日の問題だし、明後日8日は下の娘の成人式の日だから文句を言うべきではないのだが、なまじ退院が具体的に見えてきている（と思っている）だけに、足踏み状態にちょっとなぁという思いを持ってしまう。これも慢心か。Day54特記事項なし。筋肉量測定があり、今日が最後。入院時より4kgほど筋肉量が落ちている。体重は9kg減だから、その差の5kgが謎。脂肪分だとちょっと嬉しい。先が読めない不満を言うくらいなら、今を充実させることを心がけるべき。今日から新たな睡眠導入剤を試すことにする（昨日まではアタラックスｐというやつ。一旦寝ると少し効果あり）Day55ふと思い立って一時外出を申請、たやすく認められた。下の娘の成人式だが、こちらはラフな格好で会場に赴くわけにも行かないので、自宅近くで行われたラグビー部新人戦に向かう。試合は逆転負け。力としては上回るものがありそうだが、ミスが多く、まだ甘い。鍛え甲斐があるともいう。その後、家に立ち寄り、ワンコの熱烈歓迎を受け（結構恐怖）、いくつかの品を鞄に詰めて退出。帰りにスーパーに寄り買い物したのはいいのだが、手袋をなくすというボーンヘッド。久しぶりの外出、久しぶりの娑婆の空気にぼんやりしたというほかない。病院外で過ごした時間は3時間ちょっと。まぁ慣らし運転としてはいい経験だった。これからも少しずつ機会を増やすことを考えていいかもしれない。Day56いつもと同様。ただ、点滴を入れ替える必要が生じたのだけれど、いつ、誰がやってくれるかわからず、ちょっといらいら。結局、日課にしているエアロバイクを中断する羽目になり、もっといらいら。さらに夕方一時的にネット障害発生。直に修復されたが、まぁこんな日もあるさ。胸部に皮疹発生。これはGVHDだが、こうして皮膚に出るのはむしろ理想的とS医師。GVLも期待できる訳で、それが皮膚という一番処理しやすいところに出ているから。Mgの値も正常値になっていた。少しずつ、前進しているはずである。焦りは、禁物。明日から、ステロイド剤さらに半減、免疫抑制剤も減ることになった。Day57サイトメガロウイルスの数値、前々回30、前回5、今回3。なので来週には0を目指しましょうとS医師。そのS医師がまたやってきて、ウイルス対策は点滴ではなく服薬でもできるので、今週中に退院する方向で、といきなりの提案。青天の霹靂に近い。ベッド事情もあるか？上記が今日一番のニュース。これがなければ、二度目の一時外出をしたことが一番のニュースになるはずだった。築地界隈散歩と、昼飯が目的。評判の高いエビそばのお店をチョイス。有名店だが、今の自分にはちょと合わない感じ。残念。その前に波除稲荷神社に初詣。おみくじは久々の「大吉」。今年のキイワードは「勇」と神のお告げ。蛮勇をふるいますか。その後、慶應義塾発祥の地や芥川生誕の地、さらに築地本願寺に詣でて、病院に。外出時間は約80分ほど。あとは特に変化なし。お掃除の人に渡すべく、千代紙で犬だるまと百合を折る。早ければ明後日退院である。遅くとも日曜日。そして、来週月曜日には外来。だったらずっといた方が…とも思うが、ここはまぁ病院の指示に従うのみ。Day58ここに入院してから二ヶ月と二週間。遂に明日退院と決まった。輸注からまだ二ヶ月経っていない。かなり早い展開だったというべきだろう。問題はこれから。退院＝100％健康、というわけではなく、入院治療が在宅治療に変わっただけ。しばらくは様子を見ながら、慎重に過ごすことにしよう。この四人部屋も、一人退院したと思ったら、すぐまた埋まってしまった。ベッド事情もあったのでは？ まぁそれでも自宅に戻れるのは嬉しい。やるべきことが山積みで少々気が重いが。お掃除の人にはタイミングが合わず折り紙を渡せず。まぁ仕方がない。Day59退院当日。お世話になったお掃除の人にも、なんとか折り紙を渡すことができた。手続きを済ませ、妻も来て、簡単なオリエンテーションを受けて、午前中に退院。お世話になりました。おかげさまで殆ど不安を感じることなくこの「人体改造」ともいうべき「非血縁者間同種移植」を無事に終えることができました。不安があるとしたら、もちろん今後の生活それ自体だけれど、それ以上に、余りに順調に推移したこと。好事魔多しという言葉がある。自分の身体に声を傾けながら、慎重に暮らしていきたいと思います。前の病院、そしてこちらの病院。主治医をはじめとする諸先生方、看護師の皆さん、お掃除の人たち、皆さん、本当にお世話になりました。心から感謝申し上げます。ありがとうございました。これからは、この健康状態を長く維持することが恩返し。がんばります。にほんブログ村
2018年04月19日
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当病記８―めざせ、退院
Day40「当病記」も遂に「8」に突入。10までは覚悟しておこう。体調良好、ストレスもなし。食欲旺盛。それだけに、これらがすべて「薬漬け」によって支えられていることを忘れそうである。あくまでも薬の力によってのものであって、自力によるものではない。ただ、この状態を維持し、よりよい状態に持って行くことで、自力への移行もスムースに進むものと信じている。なので、無理のない形で、できることは倦むことなく継続していこうと思う。今日から本格的にスイーツ解禁。クッキー二枚、夕食に出たケーキ。あと、チョコ数片。一気に食べると脂肪太りになるので、あくまでも慎重に。夕食、鶏モモ、チキンライス、サラダ、ケーキ、オニオンスープの「クリスマスディナー」風。満腹感あり。Day41体調その他昨日と変わらず。久々に行われた（週末にはナシ）採血の結果も概ね良好。また、白血球細胞の精密検査においても悪者は検出されなかったとS医師より。第一関門クリア、といったところか。単純に嬉しい。あとは睡眠だな。これだけ貧弱な睡眠でなおかつ元気というのは不思議であり、どこかで無理をしているのではという思いがある。この際だから、眠剤も適宜使いながら、通常の睡眠へ、さらには質のよい睡眠へと少しずつ変えていけたらと思うが、さて。Day42夜は眠くて何もできず。そのくせ、消灯時間が過ぎると、ちょっと寝て、その後眠れなくなる。一時退院の話がちらりと出る。が、今はとにかく安心して過ごせる身体作りを最優先すべき時期。来週の今日あたりに一旦帰れたら嬉しいが。Day43肝臓の数値がまた少し悪化。これまで順調に減ってきていただけに、大事を取って明日はエコー検査。また朝食抜きである。食事に関しては、今日から昼飯のみ主食を大盛りにしてもらう。糖質の摂取は肝臓に悪いのだが、体重も増やさねばならない。ちなみに体重は58キロ台に復帰。そろそろ下げ止まったものと思いたい。エアロバイクを漕ぎながら見たシルヴァン・ショメ監督のアニメ「イリュージョニスト」が素敵。色遣いがとにかく優しく、美しい。ストーリーはともかく、この色使いだけで十分に癒やされた。疲れたときに見たい作品。こういう意外な拾いものと出会わせてくれるアマゾンプライムに感謝。Day44エコー検査は結局11時過ぎ。何事もないことを祈る。採血もないので、現状把握は不可。いつもと変わらない一日。あ、そうだ、自家移植中のお隣が個室に移ったので（というか、最初から個室に入れてやれよという話）、窓側に移動。外が見えるのはいい。朝日を浴びるのが楽しみ。あとは特記すべき事なし。規律ある生活を心がけよう。Day45特記事項なし。採血があり、肝臓の数値はわずかながら好転。CRPが若干上昇傾向にあるのはなぜか。知らないうちにどこかで炎症反応が生まれているのでなければよいが。綾辻行人『十角館の殺人』読了。これが実質的なデビュー作なら、やはり見事なものである。瑕瑾はいろいろあろうが、確かな才能を感じさせる。後の成功も宜なるかな。映画は、今日から「年忘れ名作鑑賞」に入る。第一作はもちろん「ゴッドファーザー」。再見だが、だいぶ忘れている。それだけに、楽しみ。今日観たのはまだ冒頭の30分だけだが、やはり名作である。眠剤のおかげで睡眠がある程度安定してきており、それが日中の過ごし方にもいい影響を与えている。午前、午後と眠くなる時間はあり、午後は約1時間眠ってしまったが、これは体調管理の面からやむを得ないものとする。あとは、眠剤の力を借りずに睡眠をとれるかどうかだな。明日もまた規律ある生活を心がけよう。Day46朝、不注意からマグカップ（陶器製）を割ってしまった。ついていない一日。まぁこれまで順調すぎるほどに順調に来ているので、このくらいのアクセントがあった方がいいかもしれない。慢心の戒めにもなる。昨晩はあまり寝られず、朝食後と昼食後に睡眠。やはり夜の睡眠の質を上げなくてはならない。あとは特記すべき事なし。採血もないし。治療というより、リハビリ、いやトレーニングの日々。これはこれで悪くない。Day4714時頃、お向かいさんが一時帰宅。これで大部屋なのに個室状態。「ゴッドファーザー」観終える。やはり傑作。娘来る。夜は消灯時間を無視してTVを観、その傍ら、千代紙を使って「犬だるま」を大小8点ほど折り、勝手にカウンターに置かせてもらう。縁起物でもあるので、誰か持って行ってくれるかな。Day48早めに品切れになると思われた犬だるまは、一つのディスプレイとして認識されているようで、誰も持って行ってくれない。まぁ少しでもほかの患者さんたちの癒やしになってくれればそれでいい。その他はいつもと変わらず。ただ、昨晩変わった眠剤の影響か、眠くってしかたがなかった。少し身体を休めてもいいのかもしれない（半日くらい）。Day49いつものメニューを、日中に限って襲ってくる眠気を振り払いながらこなす。夜は横たわってしまったのが失敗で、何もせぬまま消灯時間を迎えた。にほんブログ村
2018年04月19日
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当病記７―生着その後・２
Day30輸注一ヶ月前からちょうど60日が経過。輸注から一ヶ月。ここまで順調な経過は予想していなかった。本当にありがたいことである。朝はいつものメニュー。スクワットを丁寧に行う。午前11時頃、エアロバイク。今日は「退院オリエンテーション」が15時過ぎからあり、妻も来訪。よって午後のエアロバイクはなし。移動図書館も利用できず。残念。オリエンテーションは、要するに退院後の注意事項の説明。2時間弱。慎重に過ごさねばならないことを改めて実感。「このくらいは大丈夫だろう」が命取りになりかねない。そうした思いをつい持ちがちなだけに、これは自戒すべきだろう。採血結果は、肝臓の値がまた少し悪化。想定の範囲内とS医師。GVHDは間違いなさそうである。深刻化しないことを。Day31いつものメニュー、いつもの展開。特に変わったことはなし。午前、午後エアロバイク。ただ午後は想定したのより看護師が早めに来てしまって、25分で終了。あと5分できっちり収まったのに。まぁたいした問題ではない。シャワーがいつもよりも一つ前の枠だったので、その分、夕方に時間をとれた。その時間で、昨日妻が持ってきてくれた再校ゲラのチェック。若干の手直しを行う。久しぶりの本格的な知的作業。やはり疲れる。採血結果は良好。ステロイドが減り、免疫抑制剤が内服に変われば、一気に展望が開けそうな気がする。もちろんリスクも大きくなるわけだが、ハイリスク・ハイリターンである。栗本に連絡。来週月曜日に会うことになる（何年ぶりだ？）食後、Y看護師を捕まえて、昨日の退院オリエンテーションの感想を伝える。こちらの感じた問題（マニュアルにすぎず、理念がない）については既に深刻な問題意識を持っていることがわかる。さすがである。こうしたかたちでコミュニケーションがとれるというのは、それなりにおもしろい経験であった。Day32朝、いつものメニュー。体重は58.0kgと最軽量記録を更新中。午前、午後、いつも通りだったが、15時過ぎに娘が来てくれた。そろそろ執筆に向けての活動を再開すべきだとは思うのだが、なかなか集中できない。週明けの課題としたい。採血結果は良好。週明けに、免疫抑制剤を内服に変えるかどうかの検討に入る由。焦るつもりはないので、これはもう医師の判断に従うのみ。夜、担当のT看護師来訪。退院後の生活について。とにかく家内のほこりやカビを撤去するが肝要、って無理だよなぁ。Day33体重57.8kg。中学生に戻った気分（うそ）。今日は意図的に「廃人の日」。明日から大部屋へと言われたこともあり、今日は個室で自堕落に過ごすと決めた。その分、明日からは節度ある時間の過ごし方を心がけるつもり（ちゃんとした睡眠がとれるかどうかにもよるが）。今度は四人部屋なので、ストレスもそれなりにありそうだが、まぁ仕方がない。数値良好。免疫抑制剤を内服に変える可能性について、T医師から話があった。午前・午後のエアロバイクはきちんと行う。改めて気づいたが、体重減少の原因は「リハビリ」のやり過ぎか？ 止めるつもりはないけれど。Day34大部屋に移動。順調さの証。本日21時をもって、免疫抑制剤が内服に切り替わる。この切り替えによって、またGVHDっぽい症状が出るケースが少なくないそうな。体調管理には気をつけているつもりだが、こればかりはどうしようもないかもしれない。注意深く見守り、その都度その都度対応していくしかない。14時過ぎ、久しぶりに大学時代の友人Kと会う。来年定年の由。そうか、そういう年齢なのだ。久しぶりの大部屋ということもあり、それなりに緊張感をもって節度ある過ごし方ができたのではないかと思う。明日もこの調子で。気持ちを切らさなければ、きっと切り替えもうまくいくはず。12月19日（火）Day35なかなか眠れない。同室者も結構頻繁に起きるのでなおさらである。ただ、眠られぬまま考えるうち、「闘病」に代わる「当病」の語を得た。まさに当事者として病に向き合うことを言う。広まらないかな。採血の結果は良好で、シャワー前には一旦点滴が外れた。その後、ステロイド剤（これはいつものメニュー）に加え、サイトメガロウィルスの感染が疑われるので、それを叩く薬を投入することになり、また点滴をつながれてしまった。解放感は一瞬。こうやって一進一退を繰り返し、退院に至るのだろう。あれよあれよ、という方が怖い。映画は「黄金のアデーレ 名画の帰還」を観終える。とてもいい映画。過去ときちんと向き合う、こうした作品がなぜ日本ではできないのか。また、日本軍は中国の至宝を略奪することはなかったのか。まぁ軍隊に具眼の士がいたとは思えないが。彼我の文化の違いは、とてつもなく深い。なかば衝動的に、一眼レフカメラ購入。「当病」者へのご褒美である。Day36ちょっと「うまくいかない」ことの多かった一日。朝の、iPadの充電ケーブルの断線発覚から始まり、昼にはまさかの点滴再開。これらのうち、点滴再開は、免疫抑制剤を内服に切り替えたことにより、点滴時に確認できなかった腎臓の問題がありそうなので、念のため行うというものだった。20時には再び点滴が外れる。明日からステロイドも内服になる由。年内退院もあり？ 妻に話すと、喜びよりも困惑の反応。受け入れ態勢が整っていないので、無理とのこと。物理的にはそうかもしれないが、もう少しこちらの心情を思いやってくれてもいいのではないかとちょっと不満。まぁなるようにしかならないのだが。Day37鎖骨下にずっと入れたままだったカテーテルがいきなり外された。感染予防ということがあるので、点滴から完全解放されたわけではない。なので、カテーテルを外してもらう＝解放感という見込みが外れ、中途半端感あり。左腕に点滴口を入れられたが、少々痛い。昼過ぎ、教え子二人来訪。うれしいことである。それ以外はいつもの通り。12月22日（金）Day38時間の過ぎていくのが速い気がする。夜、寝付きはよかったが、0時過ぎからまた眠れなくなったので、眠剤を要請。これからしばらくは必要に応じて続けるつもり。生活のリズムの立て直しである。Mgが不足傾向にありそう、ということで、抗生剤に加えて点滴。ステロイド剤は内服に切り替わったが、なかなか点滴から解放されない。まぁ外れている時間の方が圧倒的に長い生活に入れただけでも感謝すべきだろう。明日は検査なしとか。ということは、今日と同じ点滴メニューか。朝、レッグランジと簡易腕立て伏せをメニューに追加。ハムストリングスの筋力低下は、今までノーチェックだっただけに、衝撃的。少しずつ、少しずつ。Day39いろいろあって結局眠剤も余り効果が感じられぬ一夜とはなったが、以前に比べればよほど寝ている。これを継続したい。日中は10時から3時間ほどかけて点滴（抗生剤、サイトメガロウィルス対策）があるのみ。採血すらなし。この二つが必要なし、あるいは服薬で大丈夫となれば、退院である（ホントか？）。そういえば左胸の1cmの影は大きくも小さくもなっていないとのこと。安心すべきか、嘆くべきか、迷う。何なんだ、一体。午後3時頃、友人A来訪。1時間近く話す。それ以外はいつものメニューで、やはり朝食・昼食後は強い睡魔に襲われる。夜の睡眠の質が上がれば解決しそうである。にほんブログ村
2018年04月19日
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当病記6―生着後の経過・1
Day20今日は下部内視鏡検査というイベントのためにだけあったような一日であった。朝は服薬。常用薬と、昨日に続いての下剤。出すたびに黄色い透明な液体に近づいている。良好。特にすることもないので、ゲーム、読書など。もちろん昼飯も抜き。呼ばれたのは15時頃。既に前処置は終わっているので、あとはまな板の上の鯉となるのみ。麻酔系は一切使わず、検査を見守る。細いカメラを使ってもらったので、負担はすくない。便意を我慢するような感じがあるだけ。素人目にも綺麗に見える。生体採取を5カ所から。S医師が付き添ってくれ、検査後、おおむね良好であると告げられる。車いすにも乗らずに助士さんに付き添ってだけもらって帰室。麻酔系を使わず、普通にしていることに、前例がないと看護師さんに驚かれる。そうなの？バランスパワーとココア、OS1ゼリーで小腹を満たす。その後さらにT医師が来て、明日、急遽マルクの実施を告げられる。明後日予定されている小腸カプセル検査と、これで重要な検査が三日続くことになる。それでも気が緩んだか、夕食（もちろん完食）にいい気になってミニカップ麺担々麺を追加。検査で傷ついているにもかかわらず、刺激の強い担々麺を食べるとは、慢心というべきであろう。反省。効果が長めに続くという眠剤（内服）を処方してもらう。久しぶりにましな睡眠が得られると良いのだが。Day21眠剤のおかげか、1時以降は割と質の良い睡眠が得られた気がする。朝は軽運動（全）。朝食も完食。10時過ぎにマルク。何度も受けているので、後半はうとうとしてしまった。その状態はその後も続き、午前中はほぼ爆睡。昨日からその兆候が見られるようになった皮膚のGVHDが、太もも前面（こちらはほぼ沈静化）に始まり、背中（肩）から腹部、今はどうやら足に出てきて、これはちょっときつい。日中は特に大きな動きなし。昼食、晩飯共に完食。Day22皮膚のGVHDなのであろう、消灯後、足先から徐々に上に上がってきて、腹部あたりで止まる。痒み甚だしく、寝るどころではなかったが、1時近くからは眠剤の力で何とか小刻みに寝ることができた。小腸カプセル検査のため、6：30には服薬。7：00内服薬とカプセル飲み込み。コードとバッテリーが鬱陶しい。朝食は抜き。全身運動は難しいので、自転車こぎ20分ほど。だいたい使い方がわかった。午前中は睡眠。小腸カプセル検査は特に違和感はないが、バッテリー（約1kg）が鬱陶しい。14：30病棟内コンサート。かつてここの「住民」だった方が、後輩のピアニストを連れて、ミニクリスマスコンサート。音は今ひとつだったが、サバイバーであることが何よりも力づけてくれる。午後はのんびり。夕方、暇つぶしに折り紙で星を折り、看護師さんからテープを分けてもらって窓に貼る。暇だね。晩飯完食。そろそろ食事を元に戻してもらうか。Day23皮膚のGVHD、落ち着く。眠剤は二種類出してもらい、1時過ぎに飲んだ方が少しは効いたかな。小腸カプセル検査も無事終了。一連の検査の結果（詳細はまだだが）、本院での治験扱いの薬、消化器に特化したステロイド錠を明日から服用することになる。全身へのステロイド投与が減る分、回復も早くなる道理だが、さて、どうなることか。睡眠の質が悪いせいか、日中、気がつくと寝ている。それでも朝はいつものメニュー、掃除時間にはエアロバイク20分。こうやって血行をよくすることが早期回復につながることを期待。食事は今日の夕食から常食に。ただし、消化器への負担を考え、1／2の分量。徐々に馴らしていかないとね。そういえば大部屋への移送を打診されてしまった。窓際は無理そう。また穴蔵暮らしか…。Day24昨晩はまたステロイド剤と眠剤の格闘が一時期あり、頭がぐちゃぐちゃになりかけた。そのことを看護師に伝えたところ、ウイルス感染の疑いがないとは言えないとのことになり、急遽腰椎穿刺。結果は来週にならないとわからないが、見たところ感染の可能性は低いだろうとS医師。念のため抗ウイルス剤の点滴も始まる。さらに、先日話の出ていたピンポイントステロイド剤（ベクロメタゾン）の投与も開始。眠剤については、精神科の医師が来てくれて、最適と思われるものを処方してくれる由。いっそ眠剤を使わないというのも手だろうから（その方が頭はクリア）、いろいろ試してみよう。午前、シーツ交換及び掃除の時間を使ってエアロバイク20分。その後は爆睡。午後3時半頃、妻来訪。いろいろ届けてくれる。昼食と夕食は完食。夕食後、T医師来訪、一次所見だが、骨髄検査の結果、白血病細胞やリンパ腫は一掃されているようだとのこと。うれしい。ありがとう、ドナーさん。あとは、なるべく胃腸に負担をかけないように食事をしっかり取り、適度に運動し、無理はしないこと。これでピンポイントステロイド剤が所定の効果を上げ、さらに睡眠の質が上がれば言うことなしだな。そうなるように、がんばろう。ちなみに、大部屋への移動は延期になった。よかった、よかった。とはいえ、一日延びただけかもしれないが。Day25さしたる変化なし。夜、新たな眠剤を出してもらったが、あえて用いず。結果、トイレに12回ほど行くことになってしまった。これはこれで結構大変。心は平和だったけれど。久しぶりに腰折れをいくつも詠む。朝、いつものメニュー。一眠りして、掃除の時間にエアロバイク20分。その後売店に買い出し。午後もすっきりせず、一眠り。その後読書。ガリガリ君付き。食事はすべて完食。刺激や変化に乏しく、だれ気味である。要反省。Day26相変わらず浅い睡眠のまま（2時過ぎに眠剤を服用、3時以降少し眠れた気がする）5時過ぎに眠るのを諦め、代わりにふと思いついてPink FloydのAtom Heart Motherを聴く。ランニングにいそしんでいた頃、まさにこの時期、冷たい空気の中、ゆっくりと夜が明けていくのを眺めながら好んで聴いていた曲だ。聴いているうちに、いろんな思いが溢れてきた。そして、涙も。涙は文字通りとめどなく流れた。まさに滂沱の涙。こんな反応が出てくるとは。でも、涙を流したことで、すっきりできた。一つの転機になるかもしれない。朝以降はいつものメニュー。10時前から1時間ほど睡眠。その後エアロバイク。売店でヤクルトと唐揚げ2個。唐揚げについてはまだ時期尚早との指導を後で看護師さんから受ける。反省。午後は読書。朝井まかて『恋歌』。その力量にただただ感服。午後は結局寝なかったな。これが今晩の睡眠に反映してくれると良いのだが。肝臓の数値が悪い。そのため明日はエコー検査。自覚症状の出にくい臓器だけに、大事ないといいなぁ。明日の朝食は検査後になるので、エネルギーを多めにと、夕食にどん兵衛ミニを食すが、全然おいしくなかった。まぁ点滴で常に空腹から遠ざかっている状態だから、何を食べてもおいしくないのだが。Day27昨日は日中ほとんど寝なかったせいか、まず最初に熟睡が訪れた。約90分。その後しばらく寝られず、眠剤服用、効果が出るのにさらに1時間近くを要したが、トイレに起きる時以外は結構深い睡眠を得られたように思う。朝は軽運動。ただこれまではどうしても無酸素運動に近づきがちだったので、今朝からやり方を変えた。肝臓数値の悪化を踏まえ、エコー検査。呼ばれたのは11時過ぎ。朝食抜きで、読書やエアロバイクで過ごす。エアロバイクは、負荷を低くし、30分。今日は映画「SING」を観ながら。午前は採血のため途中で終えざるを得なかったが、午後はきっちり。ひさしぶりに少し汗をかく。エコー検査の結果をS医師から。血流などに異状なしとのこと。数値の悪化は、投与している薬との関連が考えられると。併せて、ウイルス対策の点滴も今日で終了。徐々に減っていくのはうれしい。さらに便測も終了。あまたの拘束具が一つ一つ取り外されていく感覚。よいものである。早く全部はずれると良いというのは、気が早すぎ。食欲もちょっとずつ生まれてきているようで（朝食を抜いていたこともあるが）、昼食、夕食共に勢いを持って食べることができた。特に夕食では久しぶりに納豆をおいしく感じた。こうやって、おいしさを感じることが少しずつ増えていくといい。胃が小さくなったのか、分量的にはハーフで満たされてしまっているのだが。Day28相変わらず睡眠障害だが、眠れないことが苦痛ではなくなってきている。身体の調子も良く、夜中に不安になったのは、こんなに順調でいいのか、ということ。すぐに慢心しそうである。自戒。朝、昨日から始めた軽メニュー。太ももの衰えが著しい。午前と午後に30分のエアロバイク。軽く汗をかく。良い感じ。「SING」の続き鑑賞。採血結果の数値はすべていい方向に向かっているとS医師。食事は今日の昼食から常食に（ただし夕食は主食のみハーフ）。主菜にもよるが、何とかなりそう。少しずつ「食欲」が復活している気がする。14時前Eさん来訪、19階ラウンジで落ち合う。免疫抑制剤の交換のタイミングがうまく会わず、話せたのは30分ほどだったが、大いにリフレッシュできた。少しずつだが、「身体」を意識せずに済むようになってきている。いい兆候。それだけに、繰り返しておこう、慢心は禁物。Day29太ももが細くなるばかり。フルスクワット10×3に切り替えているが、無酸素運動になろうと、20×3くらいに戻した方がいいかもしえない。それ以外、気になるところはなし。昼食、久しぶりに米200gが出たが、難なく食することができた。午前、午後にエアロバイク30分ずつ。今日は「カンフージャングル」という映画。はた迷惑な武闘家と、無能な香港警察の話。見所はカンフーシーンのみ。まぁ暇つぶしだから良いのだが。11月分の、入院費などをインターネットバンキングで振り込み。採血の数値は良好。今日から水分補給（日に2回）と、免疫抑制剤がメインとなる（間にステロイドや、肝臓の薬が入るが）。その結果点滴交換の回数が減り、夜間の看護師の来訪を受けることがなくなった。よい変化。さらにS医師から、来週にシリンジによる免疫抑制剤を外す可能性を示唆される。もっとよい変化。それだけに、慢心は禁物。ストレス源が一つ減ったので、安らかな睡眠を期待。にほんブログ村
2018年04月18日
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当病記5―生着
Day10夜間の点滴量を減らしてもらった効果か、トイレに行く回数が1回だけ減った。眠りの浅さは相変わらずだが、少しずつまともな眠りに近づいているような気もする。朝、ちょっとだけストレッチを試みる。なんとか出来るが、後でぐったりするのが怖い。ちなみに今日は病棟を30周はしたのではないか。シーツ交換の間には踏み台昇降50回。これらも、後でそのつけが来てしまう。検査・処置関係では、朝の腕からの採血と、ヘモグロビン、血小板の輸血。いずれも若干のアレルギー反応が出たが、微少なものにとどまる。採血の結果、数値には表れないが、白血球が増えそうな兆候があるとS先生。だとしたらうれしいことである。反面、口腔内の腫れと喉の痛み（飲み込みにくさ）はほとんど変わらず。昨日の「予感」はあくまでも予感に過ぎなかったようだ。食事は三食ともなんとか完食。妻が来るはずだったが、体調不良とのこと。大事ないことを祈るしかない。Day11だる重の一日。もうちょっとシャキッとした感じで過ごせるかと思っていたのだが。午前中はほぼ横臥。午後は、メソキレセートの最後の注入もあってか、相変わらず横臥。発熱（37.6度）のおまけ付き。発熱はシャワー後解消したが、食欲は全く出ないまま、夕食は久しぶりに途中でリタイア。生着が近いのかどうか、全く実感できない。焦っても仕方がないが。にもかかわらず、退院オリエンテーションの案内あり。むなしく終わらないことを切に期待。明日は少しはまともになっているかな？Day12朝の採決の結果、17日以来0.1を続けてきた白血球数が、0.2に上昇したのが確認された。このまま生着に至るだろうとS医師。そうあってもらいたいものである。が、白血球数が上がればそれでめでたしとなるかといえば、そうは問屋が卸さない。その点で、外泊から腸のGVHDが確認されたかつての同室者さんの事例はいい教訓になる。どうすれば避けられるのかはわからないが、何事にも慎重に、無理なく過ごすことを心がけたいと思う。今日の段階では、上がってもたかだか0.1なので、それにより諸々の事態が改善に向かっているわけではない。口の中は相変わらず痛いし、ものは相変わらず飲み込みづらい。身体のだるさもそうは変わらないようである。こうやって、一進一退を繰り返していくのだろう。朝はTVでラグビー、ジャパンvsフランスを観戦。最後のコンバートをはずして23-23のドローに終わったが、大いに見応えがあり、またジャパンの手応えを感じることのできる試合であった。今期不調のフランスのショックいかばかりか。後は特に変わったことはなし。例の筋力測定があったことと、血小板の輸血があったことぐらいか。明日はもう少し楽になっているかな。過剰な期待はせずに迎えたいと思う。Day13朝の採決の結果、昨日は190止まりだった好中球数が、基準の500を超えて750にまで上昇していた。この状態があさってまでキープされれば、晴れて生着完了（今日が生着日）となる。そうなるようにしっかりと過ごしたいと思う。白血球数も昨日の0.2から0.8に上昇、そのせいだろう、口の中がだいぶ楽になった。特に飲み込みにくさは劇的と言っていいほどの変わりようで、まだ残ってはいるものの、昨日とは比べものにならない。食事はもちろん三食とも完食。が、思ったほど食欲は出ていない。むしろ胃の重さは昨日より増悪しているような気さえする。熱はほとんどないが、それでも37度台を一度は記録している。これらはたぶん「生着症候群」と呼ばれるものであり、この程度なら楽なものの部類に属するのだろう。せっかくここまで来たのだから、薬の力も借りて、とりあえずはあと二日間、がんばりたいと思う。15時過ぎにレントゲン、17時過ぎに娘来訪。買い物を依頼。あとは特に大きな出来事はなし。Day14採決結果。白血球数1.9、好中球数1740。ほぼ生着と考えられるとS医師。口内炎対応の「麻薬」の投与も止めてもらった。が、ぼんやりとした吐き気があり、食欲もあまりない。朝は久しぶりにストレッチなどの軽運動を、軽めのバージョン（スクワット30×1）でやったりしたが、その後がどうもすっきりしない。考えてみれば、ドナー由来の造血幹細胞が定着し、免疫力を上げてきているということは、その分、こちらの身体への攻撃力も増してきているということだ。GVHDか？ いたずらに不安に陥っても仕方がない。とにかく、体力を少しでも回復させつつ、栄養をしっかり取り、自分の身体を「応援」することが肝要であろう。ちなみに、今日から、腸の調子を整えるのに少しは役立つかもと朝、チーズ、昼、R-1ヨーグルト、夜、ジョアかヤクルトを摂取することにした。Day15昨晩から気分が悪く、夜中には下痢も始まった。相変わらず眠りが浅い。気分の悪さは朝も続き、吐き気止めを飲んだものの軽運動をする気力は出ず。何とか気力を振り絞って朝食は完食したが、1時間ほど後に全部嘔吐。下痢も治まらず、かなりハードな体調。原因は白血球の急激な上昇にあったらしい。昨日の1.9から、今日は6.6へ。三倍以上の増加。まるでパンデミックである。好中球も、三倍以上の6230に上昇。あまりの急激な変化に、身体の方がついて行けなかったようである。なので日中は殆ど横臥。昼飯は完食、夕食は主菜を3割程度残して完食。怖いので、夜のヤクルトは自粛。20時を過ぎて、少し身体が楽になってきたように感じる。このまま順調にいってくれればいいのだが。なお今後のチェックポイントは「リンパ」の数値だとS医師。現在の所0.05あたりで推移しているが、これの数値が上昇すると、GVHDの疑いが濃くなるとのこと。注意しようがないが、無理せず過ごすことを心がけようと思う。Day16胃腸が弱っている感が強い。朝は一応ストレッチに病棟内10周の軽運動。朝は抜くか、ゼリーにするつもりだったが、ロースハムにフレッシュレタスサラダを見て思わず完食。午前中はまずまずではあったが、部屋の照明が点かなくなり、単に蛍光灯切れだと思っていたら修理が必要なレベルということで、部屋の移動を余儀なくされる。今度の部屋は窓が小さく、景色も悪い。が、レイアウトは悪くない。一長一短。まぁ眠りと食事の場所を完全に分離できるのはうれしい。CT検査の後、久しぶりに一階に降り、飲み物と唐揚げをゲット。昼はその唐揚げを含めて完食。唐揚げが悪かったわけではなかろうが、午後、体調がぐんぐん悪化し、15時過ぎには37.5度を記録。去らなる発熱を危惧して、ここに来て始めてシャワーをパス。熱は上昇を続け、20時には38度台に到達。その間、夕食は主食と茶碗蒸しとお吸い物、あとは水分だけだったのだが、食後1時間ほどで全部嘔吐。何もする気がおきない（これ記述しているのは翌日の昼間）。下痢に関してはGVHDの疑い濃厚とのことで、便量測定も始まる。とにかく、身体を休めねばならない。吐き気止めの点滴を受けながら、就寝。Day17同じようなパターン（どこぞの村落共同体の歴史を辿る的な）の夢を見て、5回ほどトイレにも行き、朝を迎える。体温は自力で（解熱剤の力を借りることなく）平熱に戻したが、だる重感は増している。5時から三度お通じ。量・内容からGVHDの疑いがさらに濃厚となり、週明けの内視鏡検査が決定。体調の悪さを見かねて、治療の方向には逆行するが、ステロイド剤の投与が始まる。朝食は意図的に牛乳・バナナ以外は食べず、カロリーメイトゼリーを食す。もちろん胃を休めるため。午前中はぐったりして何もする気が起きなかったが、病室でエコー検査を受ける。あまり状況はよくない模様。昼前からステロイドが効いてきて、久しぶりに身軽さを感じる。レントゲン撮影。ただまだ売店に行く元気はなし。昼飯は完食。午後は昨日殆どできなかったメールチェックなどして過ごす。15時半近くに妻来訪。シャワーの時間が迫っているので、慌ただしく必要書類にサインして渡しただけ。その後も軽快感は変わらず、夕食も無事完食。ただし今回から血糖値測定が始まり（ステロイド剤の影響）、まずアウト。インシュリンを打たれる。ステロイド剤の投与は、先にも触れたように治療の流れからいえば本来避けたいもののはずだが、それによって得られる軽快感はやはり貴重である。今日はたいしたことはできなかったが、せっかく得られたこの機会を少しでも有効に活用できたらと思う。Day18ステロイド剤の影響か、1時間ほど寝入った後は全く寝られなくなり、0時過ぎに眠剤（内服）を所望。当初は頭がぐちゃぐちゃになったが、直に寝入り、その後3度ほどトイレに起きたものの、わりと質の良い睡眠が得られた気がする。朝から気分も悪くなく、かつてと同じ軽運動メニューを、途中検温、採血、血圧測定などを挟んで行う。その成果もあってか、朝の血糖値は許容範囲内。朝食（チーズを加えて完食）後ほどなくしてエコー検査。「一日でこんなに変わるんだ」というつぶやきが聞こえる。もちろん好転であろうから、一人でニヤニヤする。執筆資料となる本をを椅子に座って少し読む。これは明日も続けたい。さらに腸の炎症に良いとされるココアを買いに一階へ。ついでに納豆、ガリガリ君、炭酸水、水。納豆は早速昼飯に。煮込みうどんを煮込み納豆うどんにしたが、納豆単独の方がいいかもしれない。R-1ヨーグルトも含めて完食。午後は読書。堂場瞬一「傷」読了。前半はキャラクター設定に不愉快な要素が多く、今ひとつだったが、後半になって話が動いた。午前・午後に一回ずつお通じあり。午後に行くほど「形」とまでは行かないが、「輪郭」を持ったものに変わっていた。よい兆候。シャワーを浴び、洗濯。その間、ココアを飲みながらゲームを少々。このココアが実は盲点で、夕食前の血糖値測定でアウト。夕食後にした方がよさそうだ。今日は久しぶりに日中一睡もしなかった。ステロイドの影響だが、それだけ体調は楽になっている。ただこれはあくまでも仮初めのものなので、油断は禁物。Day19昨晩は眠剤を飲んだにもかかわらずほとんど寝られず。せいぜい3時間ぐらい？ 6時過ぎに排便、かわいらしいのが、ちょっとだけ。10時過ぎに再び排便、今度はどっさり。形あり。このぐらい調子が良ければ、消化器の内視鏡はナシで行ける？ そんな甘い話はありません。確認のためにも重要な作業らしい。朝飯は完食。ヤクルト、チーズ付き。腸の健全化にできることはやっておきたい。昼食も完食（R-1ヨーグルト付き）した後は福岡国際マラソン観戦。大迫傑が結果を出した。薄底シューズブームに対抗する厚底の勝利（日本人1位、全体3位）は今後ランシュービジネスにどう影響するのだろう。「陸王」には直接関係ないだろうが。その後、いよいよ内視鏡検査に向けての下剤投与。経口で、スポドリ味の下剤を1時間で1リットル。そこそこ辛い。16時半ころから下剤の効果が現れ、トイレに4回。まだ残っている感があるが、夕食は完食。色が若干緑がかって見えるのは気のせいか。ステロイドがきれたのか、少々ぐったりしていたら、また夜のステロイド投与開始。今日も眠られないか？ にほんブログ村
2018年04月17日
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当病記４―移植
Day0いよいよ移植当日。といっても、輸注開始は20時頃の予定なので、いつもと変わりなく過ごす。朝はいつもの軽運動メニュー。三食完食。有川浩「ヒア・カム・ザ・サン」及び藤沢周平「玄鳥」相次いで読了。昼過ぎに、妻と娘が来訪、面会室でしばし歓談。輸注時に家族揃って記念撮影というパターンもあるようだが、開始時間も遅いので、妻子は夕方には帰宅。シャワー時を浴び、一応頭髪と髭をあたる。新たな生をスタートする日なのだから、身ぎれいにできることはしておきたい。19時過ぎ、無事ドナーからの「生命の種子」が届いたとの連絡あり。アレルギー止めの点滴開始。心電図測定器装着。まもなくである。19：50輸注開始。T医師、S医師、O看護師が付きそってくれる。なぜか私の結婚記念日をめぐる話で盛り上がり、談笑の後は横臥のまま深呼吸をして過ごす。20：50輸注完了。20代のドナーさんから提供された造血幹細胞83mlが、しっかり体内に取り込まれた。いかなる働きをするか、勝負はこれからである。Day1吐き気と共に目覚めるかと思っていたが、そんなことはなく。眠りは相変わらず浅いが、それでも今朝起きたのは久しぶりに6時を過ぎていた。朝、いつもの軽運動を部屋で行い、スクワットが終わった段階で看護師登場。不整脈の疑いがあるので、今日は安静にせよとのお達し。今日一日はこの「不整脈」に振り回されることになる。朝食後まもなくレントゲン（移動時に点滴チューブが断線するおまけつき）。昼前には病室内でS医師によるエコー検査。心房細動による頻脈であり、心臓部に余計な水分がたまっているせいではないかとの診断が下り、急遽昼過ぎに利尿剤を投与される。これが奏効して、脈が落ち着いたらしい。体力のない患者だったら、今日の症状だけでも十分つらいはず、と、基礎体力を褒められる。念には念の、が基本方針の病院故、明日も関連検査が続くらしい。目立つ身体の変化はなし。食事もすべて完食。強いていえば、肛門の洗浄時の痛み、唇のぼんやりした違和感、舌両脇奥の腫れ？、両手指先の若干の違和感ぐらいか。今は下降線の時期。今日より明日が悪くなることをしっかり覚悟して過ごしていきたいと思う。Day2昨晩入れられた利尿剤のため、ほぼ1時間おきにトイレ。ぐっすり寝るとは程遠い状況。で、６時頃に一旦目が覚めたがまた寝入り、起床は7時。心拍モニターを付けていることもあって、朝の軽運動はベッド上のみ。体調、なんとなく優れない感じ。朝食は何とか完食したがもういっぱいいっぱい。時間の経過とともにシンドさが増して来、下痢も始まる。午後、優先されるべき心臓鼓動の健全化に向け、投薬及びまた利尿剤。ひと段落したところで移動図書館が来たので5冊ほど借りる(来週はお休みなので)。読めるかな。吐き気強まるが、頑張ってシャワー。その後の処置中にちょっと寒気。夕食悲惨。ビビンバだったが、食べられたのは1割ぐらいか。前処置の副作用でもあるのだろう、結構辛い。夜、37.5度を記録。新たな抗生剤投与。耐え時、頑張り時である。Day3朝から気分優れず。吐くほどではないが。胃の辺りに大きな何が居座っている感じ。点滴の水分量が上がっているせいか、利尿剤を入れられた前日と夜間のトイレ頻度はほぼ同じ。身体を動かす気力なく、起床後も結局睡眠の延長。熱は出ず、体重も減っていたのは嬉しい。朝飯はカロリーメイトゼリーの力を借りて流し込んだ感じ。三度の食事が苦痛・苦行になっている。食事について栄養士さんと相談、昼、夜を全粥に変更してもらう。あまり噛まずに食べられる由。なお一応高カロリー点滴も始まる。午前、CT撮影、午後レントゲン。3時過ぎに妻来訪。4:30シャワー。食事、シャワーなど、ルーティンを行なう前後に、気合入れタイムとぐったりタイムが生まれているのが現状。これを少しずつ何とかしていくことを、当面の課題としたい。Day4昨晩もトイレに6回。そのうち4回は下痢付き。眠りも浅く、却って体力を消耗しているような気がする。肺に微弱な違和感があるが、これは大したことはないだろう。ベッドの上で、ごく軽く身体を動かす。5分ほど。すぐにまたマグロ化。なんとなく喉の渇きを感じ、スポドリを探すも見当たらず、ドデカミンなるパワードリンクを試す。意外と美味。今日は朝の採血以外検査なし。音楽を聴きながら読書。「策謀」読了。朝食、昼食は頑張って完食。夕食は主菜を1/4残す。食事に憂鬱さを覚えるのは変わらず。食後、しばらく横たわってしまうこともまた。採血の結果、CRP数値に減少が見られた。これが傾向として確認されるようになれば、その分身体は楽になるはず。明日に期待。Day5食道から胃上部にかけての閉塞感以外は割といい感じ。ただし口内炎がいよいよ発現しそうな予感。ちなみに夜間のトイレは6回、下痢はなし。朝から気分は良かったはずなのだが、ずっとマグロ状態のまま朝飯を迎える。がんばって完食。午前は上体を起こしてネットサーフィン。昼も何とか完食。そのあと下痢。2時頃、娘二人来訪。3時過ぎから血小板輸血。アレルギー止めー睡眠ー輸血終了ーシャワーーアレルギー反応ありー再びアレルギー止めー睡眠で7時頃に寝起きの状態で夕食。さすがに完食は無理。その後また睡眠、9時を過ぎてから歯磨きなど。眠剤を入れてもらったので、またまた程なくして睡眠。Day6口内炎発生。口を大きく開けられない。両脇（ほほの内側）と左右の歯茎、それに舌先。あれだけケアしているのに、やっぱり出ちゃうのね、というのが正直なところ。食べるのに支障を来すほどではないので、薬は使わず、様子見。何となく身体が軽くなったような気が朝はしていたが、結局動けず。その状態が夕方まで続く。夜、久しぶりにブログとFBを更新。Day7今日で輸注から一週間。先週のまさに今頃（20時前）に輸注が開始されたのでした。昨晩は眠剤なしで眠りについたが、変な夢を見た。自分のプライバシーを暴露せんとする取材者相手に大立ち回り。目が覚めたときは疲労感以外に一種の爽快感もあったが、よく考えてみたらこちらの狭量さと、暴力性が露呈しただけの夢。まぁこれだけの暴力性を潜在させていることが実感できたことで、今後の治療にプラスに働くかもしれない（?） 口内炎がひどくなる一方なので、薬を入れてもらい、さらにうがい薬も処方してもらう。奏効しつつある。昼、一時的に37.5度を記録。解熱剤投与で36.6度まで降下。CRP値はまた上昇に転じてしまったが、一進一退で進むべきものだろうと勝手に納得。ヘモグロビンの輸血の後、シャワー。身体が軽く感じる。「特効野郎Ａチーム THE MOVIE」鑑賞。その勢いをかって、血小板の輸血を受けながら、夕食を久々に完食（朝も完食、昼は副菜が口に合わず3割ほど残す）。夜、久しぶりにずっとパソコンに向かう。この調子なら、明日から少しずつ身体を動かし始めてもいいかもしれない。もちろん、一番慎重になるべき時機なので、無理は禁物。Day8口と喉以外はまずまず。口内炎もまぁ少しずつ慣れてきた感じ。喉の奥の腫れにより、嚥下に抵抗があるのにはなかなか慣れないが。また、夜間、唾の粘度がやたら高くなるのと、何度もトイレに起きるのにもなかなか慣れない。後者については、高カロリー点滴の量を夜間少なめにしてもらうことにした。食事に関しては久しぶりに三食完食。あまり食欲は感じないが。日中は読書に時間を割き、伊坂幸太郎『アイネクライネナハトムジーク』読了。回収しきれていないエピソードがいくつかあったのは残念。今日は下の娘の成人式前撮り＠椿山荘。薄日がどう出るかわからないが、ロケーション良し、腕良し（プロのカメラマンに撮ってもらう）で、それなりに出来は期待できそうな模様。Day9昨晩から夜間の点滴量を減らしてもらったが、さしたる効果なく、トイレに起きたのは5回。6時に一旦目は覚めたが、そのまま寝てしまい、起床は7時。周回5周。朝飯完食。また周回5周。その後はマグロ化。体調は悪くないと思うのだが、今ひとつすっきりしない。口内炎、喉奥の詰まり感は相変わらず。昼飯も完食。歯磨き中に、ふと口内炎は今がピークでこれから収まっていく予感あり。ただし予感のみで、実際はどうなるかわからない。昼寝の後、TVでラグビー早慶戦観戦。前半風上にもかかわらず劣勢だったが、終了間際に大きく攻め込み、その勢いが後半で発揮された。23-21のスコアで早稲田勝利。結構しびれる試合だった。観戦後、シャワーを浴び、再びマグロ化。観戦で疲れた？ あるいは体調は思っているほどには良くないのかもしれない。無理は禁物。夕食も完食。が、その後またマグロ化。気力をふるってパソコンに向かうが、まだブログを更新する元気はない。喉奥の痛みがもう少し軽減するといいのだが。こればかりは焦ってみても仕方がない。にほんブログ村
2018年04月15日
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当病記3――前処置
Day-10夜は余り寝ていないような気がする。いちいち覚えていないけれど。まぁ覚えていない分、それなりに寝ているのかもしれない。朝食、昼食それぞれの後に1時間ほどの睡眠。これはもう我慢できず、といった感じだったから、やっぱり睡眠時間は不足しているんだろう。午前、ベッド周りをそれなりに丁寧に拭き掃除。午後、ラグビー、ジャパン対ワラビーズ(オーストラリア）をTV観戦。ここに来て初めてのテレビである。結果は30-65。「大敗」と書く記事が多く、確かにダブルスコアではあるけれど、後半に限れば27-28の一点差。課題がはっきりと見えた試合でもあったと思われるので、これはこれで意義のある経験になったはず。これまでいい気になって短歌を作ってきたが、そういえば江国滋の『おい癌め酌みかはさうぜ秋の酒』があったことを思い出した。未読だが、もともと書き手の土台が違う。癌患者の手記はどこまでいっても個別的で、だからこそ短歌のような韻文の方が少しは普遍性を持てるのではなどと考えていた自分の思慮の浅さを改めて痛感。でもこれが今のところ一番の気分転換、精神安定剤になっているので、一時はやる気をなくしかけたが、継続するつもり。他から与えられるエンターテインメントではなかなか気が紛れず、どんなにくだらないものでも自分で書いたりしている方が気が紛れるというのは、どういう性格によるものか。その歌が、どんどん昏い方向に向かっているような気がするのは、やはり本格治療が近づいているからだろう。読書にもあまり身が入らず、読むのは専らネット上で読める漫画。執筆の仕事も見直しを怠ったままである。明日からは点滴（といっても生理食塩水だが）が始まる予定。抗がん剤の副作用予防の薬も新たに処方され、いよいよ秒読み段階である。日本シリーズもいよいよ大詰め。一生に一度見られるかどうかのカード、今日はこれからラジオ観戦するつもり。Day-9昨晩は途中意識が飛んでいるけれど、日本シリーズ中継を最後まで聴いていた。ソフトバンクの劇的な勝利で幕。よかった、よかった。結果、きちんとした就寝は23時近く。その後、うとうとー目覚めー短歌作りーうとうとはいつもと一緒。やはり睡眠時間不足は覆いがたく、日中、朝食後と昼食後にしっかり寝てしまった。下のATMに行ったが日曜でしまっていたので、水とプリンを購入。10：30過ぎに点滴をつながれる。まずカテーテル、それに慣れたら生食の点滴、それらを経て抗がん剤投与、と、段階的に進めるのがここの方針らしい。再び管付き人間に。でもまぁ、コードレスじゃないヘッドフォンを付けて動いていることと大差ないという考え方もできるのではないか？ 点滴棒を引きずるのは鬱陶しいけれど。午前中、改めて「先輩」のブログを読み返す。放射線照射の有無、投与する抗がん剤の種類の多さに違いはあるが、基本的には同じ療法。大いに参考になると共に、副作用を含めた今後のありようについて、ちょっと安心する。もちろん副作用の出方はひとそれぞれだし、「先輩」はフルマッチ（非血族である点は共通）だから、あんなにうまくはいかないだろうが。目標にしたい、と思うものの、こちらの意欲や努力だけではいかんともしがたいのがもどかしいところ。詠んだ短歌をエクセルに入力。改めて読み返すと安直な歌ばかりで、自分でも厭になるが、これも一つの記録と開き直る。午後、妻と娘が面会に来てくれる。娘は約束したとおり、手作りのおかず持参。鶏チリと卵焼き。夕食時においしくいただく。何もできないと心配していた娘が、これだけちゃんと成長しているのを実感できるのはうれしい。EとLINEでやりとり。「スギマロ君」にさらに手を入れたのがきっかけ。ああいう女性と一緒になっていたら、また違う人生を歩んでいたかもしれない、とこれは単なる妄想。Day-8前処置について、メモ。昨日から新たに「イーケプラ」という薬を服用。ブスルフェクスが引き起こすかもしれないけいれんの予防のため。明日（Day-7）からDay-4まで、フルダラビン（Flu）とブスルフェクス(Bu）。手元の冊子だとブスルフェクスの投与は丸二日となっているが、それが四日。一番の副作用は吐き気らしい。これは覚悟しておかねば。フルダラビンは比較的副作用が少ないと記されているが、これもやってみなければわからない。長期にわたるしね。ちなみにFluは14時からの30分間に対して、Buは四時間おきに二時間ずつ。じわじわと効きそうである。Day-3とDay-2は、フルダラビンを継続しつつ、ブスルフェクスに替わってアルケラン(Mel）が投与される。投与時間は11時からの15分ほど。氷を用意しておくとよいらしい。ガリガリ君だな（→15時過ぎから簡単な前処置についての説明があり、自前で用意せよとのことだったので、売店でカップの氷3つとガリガリ君2個購入）。またDay-2にはGVHD予防のためサイモグロブリン(ATG）も投与される。一生に一度しか使えない薬。悪寒をはじめ、いろんな症状が出るかもしれない。10時から12時間だから、じわじわと来そうである。以上でほぼ前処置は終わり、移植前日はプログラフ(TAC）の投与のみ。移植の翌日からはメソトレキレート（MTX）が一日、二日、三日と間隔を広げながら投与され、6日後からは白血球を増やすG-CSFの投与も始まる。何はともあれ、自分の身体がよく耐えるかどうかがすべて。信じてるよ。Day-7今日から前処置開始。朝9時にシャワーを済ませ、9：45に吐き気止めを入れた後、10：00過ぎからブスルフェクスを2時間かけて注入。身体にさしたる変化なし。14時からはフルダラビンを30分かけて。こちらも変化なし。16時からBuの二回目。今のところこれらによる副作用は出ていない。この後20時、午前2時にまたブスルフェクスがあり、それがこれから先四日間続くので、蓄積されていくとどうなるかわからない。油断は禁物であるが、今日は15時過ぎにクッキー2枚とコーヒーのおやつタイムを楽しむ余裕があった。このまま行ってほしいもの。また、活動量計も前処置の開始と共に装着することになり、体内の耐性菌も消えたらしいので、病棟内の散歩も開始。今日は2000歩ちょっと。朝の軽運動を含めると数字はもう少し上がるはずなので、明日の数値を標準としていきたい。なお、明日から個室に入ることになった。ユーティリティスペースの奥というちょっと微妙な場所だが、窓付きで、人に煩わされない環境に移れるのはうれしい。もちろん感染予防が一番の目的だが、どうやら明日は歯科検診に赴かねばならないらしい。前処置が始まったら病棟から出るなと言われていたのに、どうなっているのか。そうだ、これからの目標を忘れずに記しておこう。四つある。一、前処置をあまり苦しむことなくやり遂げる。二、よい身体の状態で移植を受け、無事に生着する三、一時退院して年末年始を自宅で迎える四、早めに退院するさて、どうなるか。目標を実現すべく、できることは一つ一つきちんとやっていこう。Day-6前処置二日目。午前中（11時前）に個室に移動。広さは順天よりも狭いが、圧迫感はない。トイレがむき出しなのには驚いたが、下痢や吐き気など急な症状が出る可能性があることを思えば、これは当然なのかもしれない。ドアがなく、S字クランクのようにして出入りしなければならないこと、テレビが有料であること、室内に冷蔵庫がないことなど、不満は少なからずあるが、窓からの景色はよい。そして、何より、同室者に煩わされない環境がうれしい。音も出せるし、読書、映画鑑賞も気ままにできるしね。身体に関して、若干胃のあたりに重さを感じるような気がする。まだ「気がする」レベルなので、今後これが強まるかどうかは様子見である。担当の先生方が順繰りに声をかけてくれる。今のところ順調、と答えられるのがありがたい。これを継続していけたらと思う。Day-5昼食を完食するのに苦労する。予感はあったが、案の定、吐き気が発生。夕食は全体的に五割ほど。フルダラビンは副作用が少ないというので、ブスルフェクスの影響か。とりあえず明日までだが、その後には様々な副作用を伴うらしいアルケランが控えているので、気を緩めるわけに行かない。というか、この程度の吐き気でげんなりしてしまっていては、先が思いやられる。吐き気になれるというのも変だが、とにかくそういう方向を目指さねば。まだ元気が残っているうちに、一日の過ごし方を記しておく。6：00 起床。といっても、五時台に起きるのがほとんど。起床後はトイレ、体温測定、コップ一杯の水を飲んだ後、体重測定を経て軽運動。今日まで続けているのは、下半身のアクティブストレッチ、スクワット30×3、上半身のストレッチ、踏み台昇降50×2、立位腹筋20といったところ。その後には様々な副作用を伴うらしいアルケランが控えているので、気を緩めるわけに行かない。というまだ元気が残っているうちに、一日の過ごし方を記しておく。6：00 起床。といっても、五時台に起きるのがほとんど。起床後はトイレ、体温測定、コップ一杯の水を飲んだ後、体重測定を経て軽運動。今日まで続けているのは、下半身のアクティブストレッチ、スクワット30×3、上半身のストレッチ、踏み台昇降50×2、立位腹筋20といったところ。8：00 朝食だが、配膳は20分を過ぎることが多い。フルダラビン投与中は朝一にシャワーを浴びねばならないので、下膳、前処理で歯磨きは後回し。シャワー後にゆっくり歯磨きなど。9：45 吐き気止め投与。10：00 フルダラビン投与。約2時間。検温。12：00 昼食。14：00 ブスルフェクス投与。約30分。検温。15：00 血中の「りん」の数値が低いとのことで、それを増やすための投与。約30分。15：30 体重測定。16：00 ブスルフェクス投与。18：00 夕食、検温。21：00 消灯22：00 ブスルフェクス投与。28：00 ブスルフェクス投与。今日は移動図書室で本を5冊借りた。読めるかどうかわからないが、短編が主なので、少しは気分転換になればと思う。Day-4昨晩は吐き気に悩まされ、就寝以降トイレに起きたのは6回。朝、がんばっていつもの運動をしようとするが、気持ちが悪くなり、スクワットは20回×3に減らし、踏み台昇降はパス。こうやって筋力が衰えていくのか。今日の看護師は細かな点に気がつくいい人。口腔ケアについて褒められた。吐き気止めについてもいろいろ心配してくれ、処方はしてもらっているのだが、いかんせん、効果が薄い。朝、昼はがんばって完食したが、夜はまるでだめ。主食の量を半分に減らしてもらったのだが、それでも全体の3割ほどしか食べられなかった。病棟内を何周かしたり、ベッドに横たわるのではなく座る時間を意図的に作ったりもしていたが、たかがしれている。やがてこれらも億劫になってやらなくなっちゃうのかもしれない。原因と思われるブスルフェクスの投与は明日朝で終わるので、少しは良くなるかな。でも、よくわからないアルケランの投与が始めるので、何とも言えない。夕食後、コーディネーターのY医師が来訪。11月14日、ドナーさんのところに赴き、立ち会い、採取した造血幹細胞を運んできて、そうして輸注とのこと。これに伴う移動費及びドナーさんの前泊代（朝早いため）はこっち持ち。お金がまたかかるなぁ。でも今心配すべきはそのことではない。当日の天気はどうなるのだろう。さすがに台風はもう来ないだろうが、冬型の気圧配置で大荒れになって…なんてことにならず、また一度で（量が不足している場合、もう一度同じ事が繰り返される由）済むことを心から祈るしかない。Day-3 昨晩は不思議な夢を見た。内容ははっきり覚えていない（夢だからね）。ただ、亡き両親が元気な姿で出てきたことは覚えている。なにやら、名付けるなら「東京大駅伝」とでもなりそうな、荒唐無稽なレースに出場することになり、それを祝福するために親戚なども駆けつけてくれたような記憶が。いや、内容などは実はどうでもいい。わざわざ記したのは、目が覚めとき、やけに心が軽くなっていたからだ。「もう大丈夫」と思ったようにも思う。さらに、「俺は死なない」と。気持ちのギアが切り替わった、心を覆っていた瘡蓋が取れた、明るい方向へとシフトした、言い方はいろいろあるが、だいぶ気が楽になっていた。もちろん、だからといって身体が楽になるわけではない。朝の軽運動は、スクワット30×3と上半身ストレッチ、踏み台昇降50回のみをこなしたが、毎日やっていた下半身のストレッチを忘れていた。朝飯をやっとのことで完食し、一休みするとアルケランの注入があった。これには独自の副作用予防策があって、口腔内を冷やすこと。注入時間は15分間だが、前15分、後30分の間、口腔内に氷を含むよう指示される。予め買い置きしておいた氷と、ガリガリ君で1時間耐える。途中で妻来訪。Tシャツと下着数枚、あと、いつ飲もうという気になるかわからないスープの素（元気なときに注文）を持ってきてくれる。12時過ぎに妻が去り、昼食に取りかかる。主菜は厚揚げの味噌煮。おとなしい味だが、全く進まぬまま、全体の3割程度でギブアップ。その後、下膳、歯磨き、最後に舌磨きをやったらこれがトリガーとなり、食べたものを全部吐く羽目に。吐くこと自体にさほどエネルギーを要せず、いっそすっきりしたといえば言える。ただでさえ活動が鈍りがちの胃を、1時間にわたって冷やし続けたのだから、当然の結果ではある（口に含んで口腔内を冷やせばいいので、いちいち飲み込む必要はなかったのでした）。明日はサイモグリブリン(ATG)を12時間。その間に、今日と同じアルケランの投与。ATGの副作用の一つに悪寒が挙げられている。寒気に身を震わせながらアイスを口にするのは、想像するだに地獄である。夕食はキノコご飯6割、主菜の鶏肉団子は4割、春雨サラダと味噌汁は完食。朝食後、T先生が回診に来たとき、昨晩の夢による高揚感が続いていたこともあって「昨日よりは楽」と答え、驚かれた。今日一日の身体的苦痛で高揚感がそのまま保たれているとは必ずしも言えないが、「向き」「シフト」は維持し続けていきたいと思う。Day-2抗がん剤の投与は今日で終わり。さらにGVHD対策の「抗体」を作る点滴もあり、午前中はややてんやわんや状態。6時前に起床し、一呼吸入れた後、いつもの軽運動メニュー。が、踏み台を使用する女性がいた関係で、同運動の代わりに、病棟内を歩行5周、ももあげで1周。結構きつい。心肺機能の衰えを感じる。朝飯（食パン1枚、ハム1.5切、カリフラワーサラダ、ゼリー)に、昨日妻が持ってきてくれたカップスープを完食。食欲はそこそこある。その後、トイレを済ませ、シャワー。9：45頃から、アルケラン前の吐き気止め、アルケラン、生食。この間、口腔内を冷やし続けたのは昨日に同じ（但し飲み込まなかったので、胃を不必要に冷やすこともなし。これで終了。11：00頃から、フルダラビン。これもこれで終了。その後、ATGの投与始まる。さまざまな副作用が考えられるので、最初は希釈液を1時間投与し、様子を見て「本番」開始、12時間連続。こまめな体温・血圧測定とに加え、酸素摂取量と心肺機能を測定する計器を装着される。結構鬱陶しい。昼食はその慌ただしさの中で、買い置きしてあったプリンに、カップスープ、カロリーメイトジェル、さらにカントリーマーム2枚というめちゃくちゃな組み合わせ。午後は時折入る計測以外特になし。ごたごたの中で見始めた「マグニフィセント・セブン」はなかなかおもしろかった。昼食を完食するのに苦労する。予感はあったが、案の定、吐き気が発生。夕食は全体的に五割ほど。フルダラビンは副作用が少ないというので、ブスルフェクスの影響か。とりあえず明日までだが、夕食はよくわからない魚の切り身の唐揚げとけんちん汁、紫蘇の実の漬け物。味はともかく、油っぽいものを食したい気分だったので、久しぶりに夕食を完食。食欲は戻ってきている。それに胃が応えてくれるかという微妙な状態ではあるが。でもこれも移植後は大いにだめになってしまうのだろうな。とにかく、そのときそのときの自分の状態を受け入れ、よりよき次につなげられるよう努めるだけ。Day-1今のこの身体でいられるのも24時間弱となった。見た目はさして変わらないだろうが、中身が変わる。全くの他人の造血能力を自分のそれと入れ替えてしまおうというのだから、考えてみればとんでもない治療である。不具合が生じないはずがない。などと考えると不安だらけになるから、止そう。基本は出たとこ勝負である。朝、6時前に起床。軽運動。良い感じ。8時過ぎに筋肉量測定。戻るとまだ朝食が届いていない。T先生が来て、採血結果を踏まえ、経過が順調であることを告げられる。まだいい感じ。でも朝食が来ない。手違いで配膳を忘れられていた模様。ようやく届いたのが9時前。それと前後して、妻とLINEのやりとりで、彼女が送るべき書類を間違っていたことが判明。善後策を指示。ただし謝罪の言葉はなし。朝食の件と併せて、ちょっといらいらする。さらにこれと相前後してステロイド剤投与。ちなみに朝食は完食。昼食も、夕食も同様。14時頃から免疫抑制剤開始。いろいろ影響が出るといわれていたが、今のところ何もなし。これからじわじわ来るのだろう。ともあれ、割といい形で移植を受けられるのことになったのはとても喜ばしい。もっと、へろへろの状態も想定していたのだ。これが吉と出るかどうかはわからないが、体力に余力を残したまま、「山」に臨むことができるのはありがたいことだと思う。にほんブログ村
2018年04月14日
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当病記その２――転院・検査
Day-20ようやく転院が決まった。当初は明後日説も出ていたが、Y先生のお骨折りもあってか、明日、オリエンテーションを受けてそのまま入院できることになった。ありがたい。でも、もしかしたら一般病棟かもしれないし、どのみち個室ということはあり得ない。この気楽さとはしばらくおさらばかと思うと、ちょっと寂しい。7月上旬から四ヶ月余り。その大半を、この病室で過ごしてきた。医師や看護師にもよくしてもらったと思う。感謝。もっと社交的な人間だったら、より濃密な人間関係を構築できたのかもしれないが、病人と病院関係者は基本的に「仕事上のつきあい」でいいだろう。明日からの日々を思うと、また眠られるかどうか不安になるが、これはもう行ってからの問題である。夕食後、緩和ケアのS先生来訪。20分ほど話す。不安を取り除くのが商売だが、その人が訪ねてくること自体が事態の深刻さの証だったりする、ちょっと因果な仕事だと思うが、さすがに聞き上手、こちらもあれこれと話していた。それによって気持ちが軽くなったかといわれると微妙だが、話さないよりはもちろんよかった。そういえば、明日の予定を告げにきてくれたY先生と、握手を交わしたりもした。いろんな人が気遣ってくれている。ありがたいことである。がんばるしかない。Day-19昨日とは打って変わっての快晴の下、転院。電車での移動。この電車がが結構混み合い、それだけでぐったり。体力の低下を痛感。その他の手続きは問題なし。11時頃から看護師によるオリエンテーション。これだけ聞いていると、実にあっさりと乗り越えられそうな気になる。そんなことはないだろうが。ここでは二人部屋。自分以外の人間の立てる音に悩まされることのない日々を過ごしてきただけに、慣れるのに少し時間がかかるかもしれない。ナースステーションの近くで、それなりにうるさいし（順天ほどではないが）。ここは患者の自立心を促す姿勢が明確。自分のことはきちんと自分でやりなさい、と。患者は往々にして甘えがちになるから、こうした姿勢は好ましい。食事もおいしいし。今日は採血、心電図、レントゲン撮影（歯・胸・腹）のみ。明日にはマルクが予定されている。少しずつ、本格始動である。Day-185時半過ぎに起床。同室者のいびきがうるさかったりしたけれど、2時半から3時間は継続して眠れたので、まぁよしとしよう。6時半頃に軽運動。ダイナミックストレッチ、スクワット30×3、踏み台昇降50×2、立位腹筋20×2。これらは抗がん剤投与が始まるまでは続けるつもり。7時頃に採血。朝に検便。これが思わぬ事態を告げることに。マルクが予定されていたので、8：50からシャワー。されど、なかなかマルクに呼ばれず。シーツ交換のため病室を出て面会室に赴き、同じく移植を待つ人と話をする。腎臓の異状から始まり、もう都合7ヶ月も入院生活を続けている由。また病巣が腕や右目に出ていて、特に右目のそれはストレスになっているとのこと。そりゃそうだろうな。同じ病気でも、いろいろあるのだということを実感。同じ病気の人と話したのは初めてなので、新鮮な経験ではあった。11時頃、マルクに呼ばれない代わりに、代わりに別室に呼ばれ、告げられたのが、検便の結果耐性菌が見つかったということ。伝染性があるので、病室外に出るときには、手袋、マスクを着用するよう言われてしまった。歩く病原菌扱いである。順天で行った検便では何も言われなかったので、いったいいつそんなものが巣くうことになったのか、全くわからない。とりあえず服薬によって退治できるとのことなので、これはもう素直に従うしかない。おかげで薬が二種類増えた。昼食後、マルク。少し休んで、CT撮影。左肺のカビは若干縮小が認められた程度らしい。マルクからはどうやら染色体異常が改めて確認されたらしい。まぁこれはリンパ腫の時にわかっていたことではある。これらの「事実」が今後の治療にどう影響するのか、不安と言えば不安だが、とにかく医師の判断に委ねるしかない。CTの後売店に行き、水とシュークリームを購入。少しずつ、ここでの過ごし方がわかってきた。マスク・手袋縛りがなければもっと快適なのだが。ただ、そのために個室入りが少し早まるかもしれない。夕方、同室者が外泊のため出室。外泊にも相当気を遣うようだ。が、既に乗り越えた人である。うらやましい。Day-176時ちょっと前に起床。昨晩目が覚めたは0時半、3時半の二回くらいだったか。同室者がいないだけでも気が楽である。朝は体重測定にいつもの軽運動。特に検査もないので、漫然として過ごす。朝食後、お掃除のおばさんと少し話す。前にいなかった？ いません。見たことあるような気がするんだよね。……おばさんの発案で、隣とのカーテンを開けたままにしておく。外光が入ってくるのはうれしい。とはいえ外は曇天なのか雨なのか。台風が近づいているらしい。少し寝て、しばらくしたら昼前に妻が着替えを持って来た。保菌者なので注意するようにと言われた由。やはり歩く病原菌扱いである。そのせいか、看護師の態度もよそよそしいような。これはひがみか。見つかった耐性菌は、調べたところ、院内感染の代表格の一つらしい。だとしたら、順天で感染？ これは断定できない。ここで自らが発生源にならないよう、面倒でも注意を怠らないようにしなくては。妻が頻繁に来るのは難しいので、衣類については主に洗濯機を利用することにしたいが、使うべき器械を指定されているので、なかなかタイミングが難しい。頻繁に病室外に出ることを控えている身には、それなりの難題である。午後も漫然と過ごす。読書少々、漫画少々。ある程度タイムテーブルを考えないとだめだな。それには、目的なり目標なりをはっきりさせないと。3時過ぎにコーヒー、クッキー、チョコのおやつタイム。それから執筆少々。あ、その前にY女史からまたメールが来、それに刺激されてしばし短歌をひねる。腰折れ一首。カーテンは動かざれどもそれを見る己が心は絶えず揺れおり今日から日本シリーズ。中継はもちろんあるが、テレビが有料なのでラジオで我慢（けちですね）。死ぬまでに一度は見たかった「ホークスvs.ホエールズ（現ベイスターズ）」なのだが。Day-164時頃、眠れぬまま短歌をひねる。いつの間にか寝ていて、5時半頃起床。スマホをいじった後、いつものメニュー。台風が近づいているようで、空は暗めの白といった感じ。今日は血小板輸血が予定されている。今日の10時から明日の10時まで、蓄尿。少しはまともなことを、と執筆のための本を繙くが、あっという間に眠くなってしまう。昼前、Sさんからライン。顧問を務めているラグビー部の、いわば天王山。その経過を知らせてくれる。強豪相手に前半5-0で折り返しの報。行けるか？ 昼食を摂りながら連絡を待つと、5-5、5-12、5-15となってノーサイド。無念。でも、いい試合だったようだ。成長したものだなぁ。日曜日なので、こっそり売店に買い物に行く。水とスイーツとヨーグルトを購入。15時ころに輸血開始。やはりアレルギーが出たので、一旦中止して抑制剤を入れて再開。その後シャワー。で、少ししたら夕食。結構慌ただしい。夕食後はなぜか睡魔に襲われ、消灯時間近くまで爆睡。Day-154時ぐらいに目が覚め、昨晩は早くから寝ていたこともあり、このまま起きていてもいいんじゃ？ と思いつつまた入眠。起床は6時ちょっと前。いつもの軽運動、そして採血。腰椎穿刺が控えているので、朝食の後、早めに（8：50～）シャワー。配膳が8：10頃だったので、かなり慌ただしい。10時半頃、腰椎穿刺。脳に繋がる髄液を採取すると共に、脳に抗がん剤を注入するという、それだけ聞くと恐ろしげな処置。それ自体は少しの痛みだけで終わる。車いすでベッドに戻り、枕なしで約1時間安静状態。処置中に若干左足に痛みが出たほかは何事もナシ。でも今現在（19：40）ちょっと針を刺した背中が痛いかな。採決結果は問題なし。白血球は横ばいだが、血小板は増えている。昼食後、ほどなくして心臓エコー検査。それが終わって戻ると、今度は歯科検診。おおむね良好の判断をもらう。先細ブラシと歯間ブラシはあった方がいいようだ。歯並びの悪さを今更嘆いても仕方が無いが。部屋に戻ると、今度は病室のワックスがけ。月一回、ベッドごと外に出してワックスがけを行うとのこと。衛生面への気遣いが感じられる。そういえば、昨日初めて渡してもらった除菌布巾を使ってベッド周りの掃除も行ったし、どうせ部屋を移るからと私物をバッグに入れたままにしていたが、それを改め、バッグも収納した。かくして結構盛りだくさんのメニューで、寝ている時間はほとんどなし。約15分ほどでワックスがけが終わり、その後は昨日買ってきたスイーツとコーヒーでおやつタイム。その後、少々執筆。少しまともな記述になりつつあるかな？Day-14移植まであと二週間。相変わらず検査の日々。午前中に腹部エコー。なので朝食抜き。9：30くらいかなというので、「検査食」というのを頼んでおいたのだが、実際の検査は10時半過ぎからとなり、売店でサラダを買って食べたのが11時過ぎ。結局「検査食」は出ず、代わりに、軽めの朝食を食べ終えた後ほとんど間を置かずに昼食を摂る羽目に。患者の自立を促す体制は理解できるが、患者一人一人にきちんと目を届かせることを怠ってはいけないだろう。服薬についても指示を求めたが、それが出されたのは1時間以上後。まだここの空気になじめずにいるような気がする。こちらが心を閉ざしているせいか？ そんなつもりはないのだが。昼食後、今度は骨密度検査。さらに、緩和ケアの人が来て20分ほど聞き取り調査。なじむのに時間がかかるタイプであることは伝えておいた。食事を変な風に摂ってしまったので、ずっとおなかが膨れた感じがしており、おやつタイムもパス。4時前にシャワー、ひげ剃り。その後選択。5時過ぎ、筋力調査の依頼あり。これは協力することにする。昨日は日中ほとんど寝ていなかったのだが、期待した安眠とは程遠かった。3時前に目が覚め、下手な短歌を作りまくる。これが今一番のストレス解消になっているような。いつまで続くかわからないが。Day-13今日は割と順調に推移した。午前中も午後も読書に時間を割き、執筆も少し進めることができた。おやつも食べたし。朝の採血の結果、白血球・好中球いずれも減少傾向。まぁ転院前は、移動中の感染を防ぐべく白血球を増やす薬を注射していたから、副作用として当然の流れではある。午後。呼吸器検査。看護師から今後の予定を少し示される。明日は午前中にPET（よって朝食なし、昼飯も自分で用意）、午後にはいよいよカテーテル挿入。そして夕方に治療方針説明。オリエンテーションでは放射線はないかな～と言われていたが、どうやらそれも行われるらしい。がんばれ身体。自家移植の時のブログを読み返す。やはり辛かったんだよなぁ。今回は、前処置の内容それ自体がもっとハードだし、年も重ねている。苦痛を和らげてくれる薬の進化に期待したいが、まずは気持ちだろう。夜、いわば主担当となる看護師からの挨拶もあった。Tさん。脚のきれいな人である。関係ないが。退院後を過ごす自宅の現状についての聴取。気が早いのでは。まぁその日を夢見てがんばってくださいという、一種のモチベーションアップなのだろう。Day-12今日は久しぶりのPET。悪性リンパ腫が再燃していないかどうかの確認。なので朝食はなく、その分、午前中に飲むべき薬を空腹のまま一気に飲むことに。ちなみに今日まで飲まされていたのはネキシウムカプセル（1、朝昼晩）除菌剤ウルソデオキシコール酸錠（3、朝昼晩）肝臓保護アシクロビル錠（1、朝昼晩）ヘルペス予防フラジール錠（2、朝昼晩）除菌剤ビオフェルミンR錠（1、朝昼晩）腸保護レボフロキサシンOD錠（2、朝昼晩）（旧クラビット錠1）抗菌剤サムチレール内用懸濁液（2、朝）肺炎予防ブイフェンド錠（1.5、午前と寝る前）カビ退治いやぁ、こんなに薬を飲んでいるのだな。薬嫌いなのに。11時からPET、帰り際に文書作成を依頼。昼飯は自前（売店で湯麺とマカロニサラダ。湯麺は食べ応えがあり、結構うまかった）。15時頃から右鎖骨下にカテーテル挿入。これも一応手術なのだが、かかったのは5分くらい？ あっけなく終わる。違和感と痛みがちょっと残る。16：45頃妻来訪。医師による説明を受けるため。17：00過ぎと言われていた説明が始まったのは17：45頃から。主治医のT医師のみ。放射線治療は行なわないミニ移植（これは年齢的な制限を考慮してのこと）だが、フル移植に近いハードな治療を行い、ハイリスク（成功率２～３割？）・ハイリターン（完治）を目指すとのこと。望むところであるが、2～3割というのはやはり精神的に辛いものがある。さらに10月に見つかった左肺の「影」の正体が不明なままで、カビ、腫瘍、いろいろ考えられるとのことだが、いずれにせよ、前処理以降の本格治療において不安材料であることは確実なようである。ああ、また眠れなくなりそう。ちなみにドナーさんは20代の女性とのこと。30～40歳代の男性かな、などと漠然と考えていただけに、ちょっと意外。若い女性と一体化し、彼女によって生かされるなんてオジサンの夢？ その生命力に期待。夕食はカツの卵とじ。この気分で食べるには少々キツかったが、なんとか完食。食べるのも治療のうちである。もっとも、身体に関しては、一般の58歳よりは体力があると自負している。これが良い結果に繋がることを期待。前処置（抗がん剤の投与）は来週火曜日から。心静かに迎えられたらと願う。Day-11昨晩Eから社で「ゆるキャラ」を作ることにしたので、とその下書き画像が送られてきた。なので午前中はその「ゆるキャラ」の修整にいそしむ。こうやって一つの作業に集中するのは気が紛れてよろしい。昼はパンだったので、インスタントコーヒーを飲み、食後に昨日妻が持ってきてくれた焼き菓子を食べる。さらに15時過ぎにはコーヒーと、買っておいたロールケーキ。ほとんどやけ食いに近い。夕食は豚肉生姜焼き。味は良いのだが、やはり食欲が湧かない。でもがんばって完食したのは昨日に同じ。あと、朝食前と昼食前に、以前協力を承諾していた筋力測定あり。筋肉量は標準を若干下回る由。7月からこのかた、まともに身体を動かしていないもんなぁ。筋力も落ちている。自称40代の身体という自信が揺らぐ。まぁこんなことをいちいち気にしていても仕方がない。にほんブログ村
2018年04月13日
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当病記その１――転院まで（移植まで一ヶ月）
前回緊急入院したことをお知らせしたのを最後に、3週間ほど更新を怠っていました。相変わらずの入院暮らしですが、今は少し体調が良いので、これから何回かに分けて、昨年から今年にかけて経験した、「非血縁間同種移植」の経緯を記していきたいと思います。なお、骨髄バンクからの要請で、病院名や移植日が特定できるような記述は避けるよう言われていますので、日付はすべて移植日をDay０とした、プラス、マイナスの表記のみとします。ただ、日付が特定できるような記述も時折出てくることになると思いますが、そこは適当にお読み流しください。また、がん患者としての実感を主としてリアルタイムで記した「がん短歌」も適宜お読み合わせいただけると幸いです。移植一ヶ月前からの記録です。Day-30移植までちょうど一ヶ月。カウントダウンに入ったと言っていいのだろうが、まだ実感はない。ここ順天堂練馬にいる限り、これまでの延長でしかイメージできない。あるいは逆に、不安を伴うイメージばかりが浮かんでは消えるといった方が正確だろうか。前処理の放射線照射がどのような副作用をもたらすのか、移植は無事に終わるのか、生着できるのか、その後の身体の反応はどうか、GVHDはどのようなかたちで出るのか。不安は尽きない。が、こればかりは、やってみなければわからないことである。自分の身体を信じ、また医療スタッフを信じ、臨むしかない。不安を抱くのは、うまくいくかどうかわからないからである。しかし考えてみれば、それはうまくいく可能性があればこそである。その可能性がなければ、絶望しかなく、不安を抱くことすらできない。可能性は希望であり、希望は光である。周りが闇に包まれていればいるほど、わずかな光でも力強く見える。光を、見続けよう。Day-29睡眠の質が下がっている。昨晩は10時過ぎに就寝し、11時過ぎに目が覚めてトイレ。それから読書。少し寝たと思うが、12時半頃にトイレ。横臥と読書で少し寝て、1時半頃にまたトイレ。また横臥と読書で少し寝て、2時半頃にまたトイレ。また横臥と読書で少し寝て、4時前にトイレ。また同じ事の繰り返しで、5時過ぎには起床。いつものj-waveと数独。でも6時過ぎ、採血の後に少し寝て、7時に運動。朝食後はまたぐっすり。強い眠気は午後2時ぐらいまで続いた。睡眠の質、というより、生活のリズムが崩れているのだろう。移植に向けての緊張と、その緊張状態がずっと続いているが故の弛緩。とりあえず就寝時間を遅らせて、夜の睡眠の質を高めるようにしなければ。今日はまた点滴の差し替えがあった。シタラビンに対する血管の耐性が、下がっているのか？Day-28昨晩は映画を見て就寝時間を遅らせた（23時近く、個室特権ですね）こともあってか、幾分よく寝られた。起きたのは、12時、2時、4時。トイレに起きた後も、なるべくスマホ・本を手に取らないようにしたのもよかったのかもしれない。シタラビンはあと一日。それが終われば、点滴自体が外される由。また、25日の転院は正式決定の模様。あと1週間。点滴なしで、のんびり過ごさせてもらうことにする。Day-27今日はうれしいことが二つ。一つは点滴が外れたこと。合わせて蓄尿も終わり。転院するまでの、つかの間の解放感。もう一つはEがわざわざ見舞いに来てくれたこと。久しぶりに気の置けない会話を交わすことができた。これでだいぶストレス減。貴重な、今にあっては古くからの友人のようなかけがえのない存在。そうだ、もう一つうれしいことを加えなくてはいけない。一時帰宅がかないそう。まだ正式にではないけれど。家で家族水入らずの時を過ごす、というより、執筆をある程度進められそうなことと、途中で終えざるをえなかった衣替えができそうなことがうれしい。Day-26点滴がはずれ、セレスタミンの服用もなくなった。にもかかわらず、朝食後も昼食後も強い眠気に襲われ、そのまま入眠。昨夜もあまり眠れなかったせいか。それにしても、緊張感がなさすぎる。10時半頃に喘息予防（？）の吸引。たぶん3回目だと思うが、回を重ねるごとにつらさが増している。体調が悪くなるとはどういうことかを体感するシミュレーションとしては悪くなかったが、この程度のつらさでうんざり感を持ってしまうとは、どれだけヤワになっているのかと思う。こんなことで移植の過酷さを乗り切れようはずがない。やはり緊張感か。21日の胃カメラの後、一時帰宅と勝手に考えていたが、23日のMRIの後になる公算大。今回の入院の課題となった「カビ」の原因がペットにあるかも、ということで、主治医の本音は帰したくないというところだろう。明日、一応話すだけは話してみるが、優先すべきは何かをきちんと考えねば。部屋の寒さを訴えたら、空調設備に手を入れてもらえた。主張すべき事は主張すべきなのだな。Day-25昨晩は、結局寝入ったのは1時過ぎだと思うけれど、そこから5時近くまで一度も目を覚ますことなく眠ることができた。最近無かったことなので、それだけでもうれしい。午後、血小板の輸血で少々のアレルギー反応（蕁麻疹）。こんなことは初めて。自分の身体を過信するな、自分の身体はわからないことだらけなのだというお告げともいうべき体験。かつて、血圧、体温、血液検査の値等々、自分の存在が数値化されることに抵抗感があったけれど、実は自分の身体というきわめて個別的なものを、数字という客観的言語に置き換えて、医師に理解してもらうことなのだと思うようになった。これも一つの成長？明日、外泊許可が出た。戻ってくるのは月曜日。台風直撃の日になりそうで、ちょっと鬱だが、何もすることがないまま週末をここで過ごすよりはよほどいい。月曜以降のことは、月曜の段階で決定する予定。Day-24採血、腹部レントゲン、胃カメラ。採血の結果、外泊問題なしということで、胃カメラ（その後の安静時間も含む）を終えて午後から自宅へ。ちなみに胃カメラでは神経性胃炎が認められたものの、それ以上の異状はなし。久しぶりの自宅。病院の外出許可証の注意書きに、「発熱の場合はすぐに帰宅すること」とあったのには笑った。もはや病室の方が自宅扱いである。まぁ7月以降に限れば、自宅で過ごしたのは1ヶ月に満たないのだから、しかも同じ病室で過ごしているのだから、もはやその方が自宅に近いかもしれない。その住み慣れた（?）「自宅」を、来週中に離れることになる。待ち受けているのは、決戦の舞台。強い気持ちを持って、臨まねばと思う。Day-23自宅で過ごす一日。久々の帰宅だからといって特に家族のスケジュールに変更は無く、妻と娘はまず投票に行き、妻はその後昼前に雨を厭わずフィットネスクラブへ。昼飯はこちらの担当。毎度おなじみのラーメン。今回はスープもオリジナル。長ネギがなかったので、ちょっと寝ぼけた味になってしまった。衣替え簡略版（外出用のセーターをたくさん出しても意味が無い）、仕事はぼちぼち。ドナーさんへの手紙の下書き。淡々と時間が過ぎていく。病に立ち向かうというより、それがもたらす過酷さに負けない強さを持ちたいと思う。衆院選、大方の予想通り、自公が圧勝の様相。今の選挙制度である限り仕方が無いのか。たぶん獲得投票数では拮抗あるいは野党の方が多いかもしれないが、議席数では与党が圧倒的。自らを利する制度の見直しに与党が着手するはずもなく、このままでいいのかと強く思う。Day-22台風一過で昼前には見違えるような青空が広がった。風はとても強く吹いていたけれども。今日は思いがけないことが続いた。良いことならばいいのだが、逆である。まず、朝一番で執筆しようとしたら、ワープロソフトが起動しない。昨晩までは問題なく動いていたのに、全く理由がわからない。ドナーさんへの手紙を書いた。字の大きさを間違えて、最後の方はちょっと窮屈な感じになってしまった。ごめんなさい。うまく気持ちが伝わるといいのだけれど。二時半頃に家を出て、病院へ。早速採血。あまり間をおかずに、MRI。MRIが終わってほどなくしてY先生が来て曰く、白血球数が下がっていて、好中球も低い。大事を取って、ここに入院したまま転院の日を待つべきだろう、と。思いがけない、というのは実は正確ではなく、その可能性ももちろん考えていた。着替え類を多めに持ってきたのはそのためだ。でも、帰れるんじゃないかという期待もあった。それがあっさりと砕かれた。そして夜。19時過ぎに、インターネットが突然繋がらなくなった。理由は、いつも通り、不明。これじゃあ映画も観られない。いや、何よりも辛いのは自宅に戻れないことだ。歓迎すべからざる事に思いがけず見舞われる。打つ手はない。これは予兆だろうか？ いや、こういう発想は止めよう。自宅に戻れないことで、何かこう、思いを残した感がある。もちろん、具体的に何をしたかったというわけではない。ただ、よし、これで移植に向かうぞという気持ちをうまく作るためのきっかけをつかみ損ねたような感じなのである。でもそれは、その残した思いを、一日でも早く帰宅できるようにするぞという思いに転化させることで、エネルギーたりうるのではないか。そういえば、思いがけないことで、うれしいことがあった。中学の同級生Yさんから画集とお手紙が送られてきたのだ。出席できなかった東京での同期会で、俺の事を聞き、気遣ってくれたのだろう。早速お礼のメールを送っておいた。そう、こういううれしいサプライズもある。細かなこと一つ一つに、いちいち反応していてもしょうがないのだ。移植を経て元気になれば、今度は家以外に居る場所はないのだ。それをより快適なものにしていけばいい。そんなことを思っていたら、いつの間にかインターネットが復活していた。ほらね。今やるべき事は何か。移植に向けて、身体をより良好な状態にしておくこと。それだけを見つめていこう。Day-21相変わらず夜よく眠れない。昨晩はＴＶで映画を見て11時半頃に就寝、12時半、2時半で目が覚め、それぞれスマホor読書。5時過ぎに目が覚めたところで起床。その後、6時半から7時までうとうと。そして朝は10時から11時過ぎまで爆睡。夜の睡眠が生活のリズムの基本であることを改めて実感。転院の日取り決まらず。明日になって、じゃあこれから、とはならないだろうから、26日の公算大。オリテンは9時からの予定だけれど、これはちょっとキツい。A先生は、開始時間を遅らせてもらえるのではと言っていたが、どうかなぁ？昨日の記述からわかるように、気持ちがかなり落ち込んでいたのを、抜け出すことができた。気持ちの持ちようが大事。でも、気持ちそれ自体をコントロールすることがなかなか難しい。気持ちをコントロールするのは意志なのだろうか？にほんブログ村
2018年04月13日
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