クローン病のトト男

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2008.03.04

クローン病一周年備忘録

(6)

カテゴリ：クローン病/日常生活

早くも3月です。

思えばカナリ濃い1年でした。

2月中旬
下腹部に眠れない程の腹痛が続く。20キロの体重激減。濁尿や血尿に気尿、排尿痛あり。
『こりゃヤバイことになりそうだと思ったなぁ』

3月上旬
地元の総合病院で注腸検査。瘻孔発見でクローン病の疑い。
『クローン病？？ネットで猛勉強して難病と知りビックリ』

3月中旬
IBDで著名な社保中で初診察。そして入院。
小腸造影、胃カメラ、大腸カメラ、CT造影でクローン病確定。
小腸と小腸、小腸と膀胱、S状結腸と小腸に瘻孔。縦走潰瘍など多数発見。
初の完全絶食のIVH（中心静脈高カロリー輸液）生活を経験。
『飴と味噌スープをこよなく愛した記憶が・・・』

4月中旬

ストーマになる確率30%と言われたのにイレオストミー（回腸ストーマ）となる。
『装具交換とか覚えるのに苦労したけど、思ったより違和感なかったなぁ』
術後の腸閉塞でこの世のものとは思えないキレイな緑のゲロを吐いた。
『イレウス管生活で鼻チュー（経腸栄養法）を試してみようと決意。そして断念』

5月上旬
退院・・・そして中旬に社会復帰。
特定疾患医療券（難病医療費助成）を交付される。

7月上旬
この頃から下腹部に腹痛。次第に痛みが激しくなる。『本当に辛かった』
ストーマ装具助成金の交付始まる。

8月上旬
エレンタールの鼻チューを本格的に開始する。
障害者手帳4級を交付される。

9月下旬
パウチ（ストーマ装具）に下血が始まる。痛みも激化。『気絶するぐらいの痛みだった』
止血の点滴を打ったり、何種類もの痛み止めや下血止め薬を試す。あまり効果なし。
CT造影，MRI造影の検査をする。

10月下旬

前回と同じ病室に同じベッドだったんでビックリ。
『故郷に帰った懐かしさで明るい気持ちで入院できたなぁ』
ストーマにて障害年金3級支給開始。『開始直後にストーマ閉鎖予定だったんだよなぁ』

11月中旬
人生3度目の開腹手術。回腸とS状結腸を部分切除。ストーマも閉鎖する。
便意もなく出る便に悩まされる。『廃人になったと覚悟したなぁ』
術後2日目に腰痛がひどく横になれない。ロビーで徹夜したりする。
『術後2日目も3日目も座ったまま眠るような感じで辛い日々だったなぁ』

12月中旬
退院・・・下旬には社会復帰。
退院する頃から便秘になる。

1月上旬
気尿始まる。
『正月からなんて縁起悪いんでしょ。また手術かと凹んだなぁ』

1月下旬
MRIと注腸検査の結果、結腸膀胱瘻孔を発見。小腸膀胱間も危険。
イムラン（免疫抑制剤）の服用開始。

そして今、気尿の頻度は減ってはいるが出ることは出ます。
便秘で腸に圧がかかったりすると膀胱へガスが流出する気がするんです。
今は下剤を飲みながら便通を調節しています。
そんなこんなで、気の抜けない攻防を繰り広げています。
ときどき下腹部に腹痛があるのも少し気になります。

私にとっては激動の1年でしたが、カタチのないもので得たものも多くあります。
周囲の人のやさしさとか痛感しますもん。
仕事を続けられるのも、負担を軽減してくれている皆のおかげですしね。
それに伴って私もやさしくならなければいけないんでしょうど・・・なかなかどうして。

この先5年とか、10年後とかにどうなっているのか考えるのは不安が残るので
今は今を乗り越えることで精一杯ですね。
『早くウンコださなきゃ』とか『いつウンコしたっけ』とか。
結局またウンコの話になっちまいましたね。きっと私の前世はウンコなんでしょう。
守護霊は硬いウンコでオーラも茶色。もう江原さんもビックリですよ。

今日はクローン病1周年として、忘れないように自分の為に書くつもりだったのに
とんだウンコ文になっちまいました。
これからはいっそのこと、「ウンコブログ」として頑張ろうかな(^-^)

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