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今日で一月も終わりですね!!もう今年の1/12が終わったんですね・・・早い!!今日の採血のデータは前回よりもほんの少しだけ良くなってましたが、ほぼ横ばいですね(^^:)まぁこれは時間がかかる様なのでゆっくり治していきたいと思いますが、一応、再移植の日程が決まりま2月25日の午後から開始です。22日から移植前治療(抗がん剤)を行い、24日と25日の午前中に放射線を当ててからの移植予定です。あくまでも予定ですが、このまま体の調子が落ち着いていけばほぼ間違いない予定だと思います。今の自分の正直な気持ちはどうやろ?怖いかな?・・・不安かな?・・・って考えるとそんなんじゃないですね。多分一度経験しているからなんだと思いますが、妙な感覚です。本音で『今出来ることを精一杯頑張ろう!!』って思ってます。移植手術と言っても、実際は輸血のように点滴で体に入れていくだけなんですが、ほんまの戦いは入れてから数日後にやってきます。だから、そのときに何が起きるかなんて誰にも分らないので、その時できる事を頑張ります。だから今もそんな気持ちです。
2005.01.31
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今日は昨日話をしていた通り両親が来てくれ三人で外食しました。若干味覚障害があるので、『う~んうまい!』みたいな感覚ではないですが、やっぱり皆で食べるとおいしいなぁ(^^)早く連れとかと一緒に焼肉とか食べたいなぁ。明日はからまた平日が始まる訳なんですが、平日の病院はバタバタしてて嫌です(--;)朝から採血やら検温やらでたたき起こされて、部屋の掃除とか新規入院患者さんやらで、ゆっくりできひんから(僕めちゃ自己中ですね)でも明日は採血検査があるので少し楽しみにしています。すぐにどうなる訳でもないのですが、今はデータ次第の体なのでちょっと気になってます。調子は良好です!!食欲も旺盛です!!ちょっと怖いぐらい食べてますが、ステロイドの副作用らしいのですが、食べすぎでお腹壊さないように気い付けますね。
2005.01.30
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毎日、朝起きて感じるのは一日の体調なのですが、日に日に上向いているように思えます。ただ、数日前から下痢が酷くて下痢止めをここ数日飲んでいたのですが、あまり効果がなく2日前に『もう少し、効力が強めの下痢止めをください』と主治医と相談し出してもらい飲んでいるのですが、昨日、一昨日くらいはあまり異変がなかったのですが、今日は怖いくらいトイレに行ってません。普通はまぁ多くて2~3回も行けば良いほうですが、昨日まで10回以上トイレに行っていた身としては複雑な感じです。逆に便秘になっても叶わんし・・・あまり神経質になりすぎるのも良くないのですが、色々と考えています。(笑)またまた話題を変えて・・・前に話していた隣の部屋の18歳の高校生(M君)とはすっかり仲良くなり、2人して夜は話をしています。彼も治療自体は順調そうなので何よりです。そのM君に今日DVDを借りました。映画の『世界の中心で、愛を叫ぶ』です。この映画がロードショウしてる時はすでに僕は白血病になっていましたから、観たくても観れなかったんですが、やっと観る事ができました。やっぱり(T T)でしたけどね(笑)M君はまだこの時は白血病じゃなかったので、当時の彼女と一緒に映画館で観たそうですが、『まさか自分が病気になるなんて思わなかった・・・』って言ってました。そらそうですよね。僕だって多分自分が病気じゃなかったら映画館で観てますもん!ほんまに『明日の事は誰にもわからん』と言うのが本音です。最近なんですが、朝起きて一番に『今日も一日良い日になりますように』って思うようにしています。別に宗教とかそんなんじゃなくて、今まで考えもしなかったような事を考えながら一日をスタートさせてみようかなって思っただけで深い意味はありませんよ(笑)さて明日は両親がお見舞いに来てくれます。病状自体は落ち着いているので外出許可をもらいお昼ご飯を家族で食べに行きたいと思います。
2005.01.29
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薬が効いてきたのかボチボチ安定しています。最近、って言うか病気になってからですが、ものすごい涙もろくなっていますね。物事を考えては泣き、感動のTV見ては泣いて、ホント涙腺が緩くて困ります(T T)今さっき、金スマ見てて普通に号泣してました。そこに看護師が様子を診に僕のところへ来て驚いていました!!んで、『TV見てて泣いてた』って言うと笑いながら『泣く事は体にいいんだよ』と看護師は僕に言います。でもやっぱり泣いている所なんか人に見られると恥ずかしいですね(汗)ちょっと話題を変えて・・・今、この病棟で移植手術が行われています。と言うか、無菌室を使って移植をしている女性の方がおられます。おそらく、その方の後が、僕の移植の番なんですが、今無菌室に入っている方は順調そうなので良かった、良かった。僕も1回移植は経験している身なのですが、やっぱりあの時の日々は思い出すのも嫌ですし、今からすでにドキドキしています。(焦)まぁそんな事言っても寝れば明日は来ますし、移植はいずれはするんですが・・・・か~!!ビビるわ(笑)会社の上司がお見舞いに来てくださったときに、『ここ乗り切って、さすがはしゅんころや!!』って言わせてやれ!!って言ってくれた事、感謝してます。あれやこれや考えても仕方がないですし、でも開き直りじゃなくて、前を向いて無駄な心を取り除いていきたいです。
2005.01.28
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さ~今日はちょっと愚痴を言わせてもらいますよ!!(怒)昨日の晩なんですが、今僕の同部屋には60~80歳くらいまでのおじいちゃん達がいて、4人部屋で過ごしていたのですが、昨日の夜中2時くらいに1人のおじいちゃんが急に『痛い!!痛い!!』と言い出し、こっちはおお焦り。でもそのおじいちゃん検査入院か何かで痛みがなければ今日退院できるそうだったので、痛くてもずっと、ナースを呼ばずに我慢してるし・・・それにつられて周りのおじいちゃんが起きだして、お菓子食べ始めるし、バタバタうるさいし・・・・(T T)僕のお腹はズキズキ痛み始めるし、もう我慢できん!!と思い僕がナースコール押して『お腹の痛み止めと、横のおっちゃん痛がってるで』って言ったらおっちゃん寝た振りするし・・・挙句の果てには何か痛み止めの注射も前に言ってた依存症の残りで痛くないのに嘘ついてるみたいな言い方されるし・・・(悲)結局寝たのは明け方の4時くらいで、6時30分には起床で電気バリバリつくし、まるで拷問(--;;)今もかなり眠たいんですが今寝ると本当に昼夜逆転してしまいますので、必死に我慢しています。ね・眠い・・・今日は寝れるかな・・・(不安)スイマセン!!かなり人のせいにしてますが、入院以来はじめて同室にストレスを感じている今日この頃です(辛)体の調子はまずまず良好と言ったところです。(^^)色んな意味で時間が解決してくれるでしょう・・・(苦笑)ではまた
2005.01.27
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今日は皮膚科に行って来ました。突然なんですが、実は僕は足の親指がものすごい巻き爪で、爪が肉に刺さってきたのでこれは移植前に感染症にかかっては、洒落にならんので皮膚科に行って来ました。結構刺さっている部分が化膿していたので、なんと!!液体窒素で焼ききりました!!そんな痛くはないんですけど、怖かった(^^;)今度は来週の月曜日に皮膚科治療にかかるそうです。それと、昨日の朝に一回いきなりきたのですが、キュ-と胸が締め付けられる感覚に襲われビビッて即主治医に相談!!次に締め付け感がでたら心電図をとるとの事。そして!!今日の昼前に締め付け感が来ました!!締め付け感がきて即ナースコール!!看護師の顔もちょっと真剣!!僕もかなりビビリながら結果待ち!!結局なんともなかったんですが、キツイ薬を入れているのでいつ何処で何があるかわからんのが怖いです(==)さてさて!!明日も頑張るぞ~!!
2005.01.26
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今度なんですが、高校のときの友達が結婚することになり、招待されていたのですが、こんな状態なので出席を断念しました(TT)そこで・・・気持ちだけなんですが電報を送る事にしたのですが、昨日インターネットで注文してみました!!かなり色々な種類があるんですが、初の電報なのでちょっと可愛らしいセンスのある、ぬいぐるみ電報を選ぶ事にしました。ミッキーマウスとミニーのウエディング電報にしました!!メッセージカードに200文字入れれるのですが、たった200文字の手紙に3時間くらい内容考えていました(--;)でも、なかなか満足のできる内容に仕上がってます。喜んでもらえるとええなぁ(^^)それと今日会社の先輩(M先輩)お見舞いに来てくれました。(嬉)M先輩は僕の新米社員時代の教育係の人です。最初の印象はちょい無愛想で怖かったんですが、実はすごく面倒をみてくれ、僕の尻拭いを良くしてくれました(感謝)久しぶりに会ったので嬉しかったです。また仕事復帰して一緒に仕事したいですね。今日頂いたお菓子をネタに夜勤の看護師と食べたいと思います。
2005.01.25
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今日はリフレッシュ外泊をしての、採血をしました。結果自体は少し期待してたんやけど、横ばいかな(^^;)今日、主治医の先生と話をして今後の治療を話し合ってました。ちょっと複雑な事になっているのですが・・・。今回の白血病治療の方は見事寛解に入ってくれたので、順調に再移植に向けて突き進んでいたのですが、ここに来て、半年前に移植した姉の造血細胞が元気をとりもどして、再び僕の細胞と壮絶な戦いを始めて、それが拒絶反応として最近体中に出始めてきました。ええ感じと言えば、ええ感じなんですよ。再発したときは体のほとんどが僕のがん細胞だったのが今は姉の細胞のほうが体を支配してますし、移植自体の体にかかる負担は少ないですが、ちょっと姉の細胞が頑張りすぎて、次の治療できない状態なのがネックです・・・(- -)主に悪化していて肝機能の低下と黄だんがひどい事です。このままやと移植すら間々ならないので最終手段と言うか、このまま体調を良くしていき、次の治療はもう止めて、移植に向かうという方法をとる事も視野に入れてきました。もし今回、(2月下旬)の移植を見送ると今度は5~6月まで延長しないといけないそうです。再発の治療に絶対の方法なんて無いそうなので、どう転ぶかはホント神のみぞ知るって感じですね(笑)そして明日からはちょっと本格的にステロイドの量を多めに入れて体の機能を正常に持っていくみたいです。先生もそうですが、そろそろ本腰据えて頑張っていかないと気持ちで負けちゃいますから頑張ります!!よ~し頑張っていこか~!!
2005.01.24
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あっという間の1泊2日でしたが、よく食べたし、良く寝た(^^)同部屋のおじさん達も家に帰る前とは別人のように元気になってると言ってくれ『やっぱり良い気分転換になったんやなぁ』と思いました。明日は採血をするので、もしかしたら、今回の外泊をきっかけに、ビックリするような良いデータかもしれませんよ(笑)ちょっと話が反れますが・・・・一昨日ですか有名な『夜回り先生』のTVをしていたのですが、昨日、実家に帰ったときに僕のドナーになってくれた、姉とそのTVの話をしていました。姉は昔、ドラッグとかはしてませんが、何回か『死にたい』と思った事があるそうで、自殺も考えた事がある。って言ってて、その時は『ある人が力になってくださったおかげで、今の自分が生きてる。』って言ってました。それで、『もし、その時私が死んでたら、あんたにこうして骨髄あげる事できなかったかもしれないね。こうやって少しでも私が役にたつ事が嬉しい』と言ってました。僕はこの病気になるまで死にたいとも思った事ないし、生死について真剣に考えた事もありません。でも、人は辛いときに生死の事を考え、楽しいときには考えないものなんですね。今まだ25歳ですが、こうして生死の事を考える時間なんて、本当はありえないかもしれないのですが、この時間を逆に貴重な時間と思いまた今日から治療に頑張っていきたいと思いました。ではまた
2005.01.23
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今自宅(^^)ほんまはもう今日はパソコン開ける予定無かったけど、かなり気分転換になっているので開いてみました。食べ物がうまい!!味覚障害やから味がおかしいのもあるけど、野菜とか鍋とかごっつい食べてしもた!お布団は暖かいしこのまま後2~3泊はしたい気分やわ(^^)実は言うと今回帰ってくるのは嬉しかったんですが、『もし家で何かハプニングでも起きたら、どないしよ』って思ってたから、嬉しさ半分、不安半分でしたが、帰ってきて良かった(^^)後は、明日病院に戻るまで何もない事を祈るだけです。ほんまに今日はゆっくり寝れそうやわ・・・zzz
2005.01.22
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治療に少し変化が出てきました。今現在の白血病治療は順調なんですが、GVHD(拒絶反応)が出てきているので、本当は次の治療(化学療法)をしたいのですが、今の体調を考えると、このまま移植手術をするほうが体の負担もかからないので良いかも知れないとの事。こうなったら本当にもう『おまかせ』状態ですね。ここ最近ノイローゼ気味かもしれないという事だったので、血液データ自体は前回とあまり変わらないのですが、気分転換にということで1泊2日の外泊します(^^)これで少しリフレッシュしてまた治療に励みたいと思います!!
2005.01.21
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やっとこさ、ステロイドとか免疫抑制剤が体になじんできたのか、だいぶ体的には楽になりました。でも、もうすでに脳みそはかなりダルダルでほとんどベットから動いてない状態です。寝ながら『こんなんじゃ駄目だ!!気合で動いて少しでも良くせなあかん』と思っているだけでまったく動いてません。相変わらず口だけです(- -)ところで、抗がん剤治療を始めると10人が10人では、無いらしいですが、たいがいの人が味覚障害になります。僕もそのうちの一人なんですけどこれははっきり言ってかなり辛い!!表現するのは難しいのですが、何食べても砂食べてるみたいな感覚・・・。人それぞれだとは思うのですが、人間にある欲求の中で食欲はかなりのウエイトを占めると思うのですが、この味覚障害だけはかなり許されへん副作用の一つです。(><)せっかく外泊しておいしい物食べようとしても味覚がわからんからガッカリしますし、ほんまに最悪!!だから今度実家に帰ったらキムチ鍋みたいなパンチの効いた食べ物を食べようと思います。
2005.01.20
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体調自体は上向き傾向にあるんやけど、移植時の拒絶反応が今頃になって出てきたからしんどい(T T)もう日記やから言うけど、辛いし、こんな経験前にしたから本当は、もう二度としたくない!!こんなに苦しい思いせんと生きていくって無理なんかな?何やかんやで、来月の末には移植の予定も立ってきてます。一度移植を経験している身としては本当はあんな地獄、もう味わいたくないねん。でももう一度だけ、もう一度だけ頑張って乗り越えたい!!ここ数日はもうほとんど愚痴になると思いますが許してください。ではでは
2005.01.19
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主治医の先生にも言われたけどちょっとノイローゼ気味になってきています。体調も万全ではなくそこそこ良いくらいなのが逆に腹が立つのか、もう正直病院に居たくないですね。(T T)人って言うのは限られた空間で拘束されると頭がおかしくなりそうになりますね。イカン、イカン!!ほんまに危ない人みたいや。今ちょっと夜が怖くて寝るに寝れない状態が続いています。だいたい睡眠薬を服用してここ最近は寝ているのですが朝の4時くらいにひどい頭痛と共に目が覚めます。熱を測るとだいたい37度後半・・・こんな日がもう1週間くらい続いています。多分色んなものが今の僕には欠けているのだと思います。これはあくまでも日記なんで思った事を書き込んでいきます。ですからちょっとおかしな事を言い始めても気にしないでくださいね。ここに書いてる倍くらいの事は主治医と話してますから(^^)では今日も恐怖の夜が来たので寝る準備に入ります。ではでは
2005.01.17
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今日も朝から熱が出て来ました(--)何でなんやろう~?今日は両親がお見舞いに来てくれました。やっぱり親が来ると気持ちが落ち着きます。多少のわがままも言えるし、やっぱり愚痴とかも言えるんで楽です。さてさて今日で土、日も終わりです。やっとずっと入れていた点滴も明日明後日で取れそうです。体もそうなんですが、やっぱり点滴台を繋いでるだけで正直、気持ちがめいります。早く点滴も外れて、ゆっくり今週末は外泊できるように明日は主治医の先生と交渉します。最近特に話すネタもなくなってきてショボイ日記になってますが許してくださいね。
2005.01.16
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今日はまだ1回も下痢がきていないので、もしかしたらそろそろ良くなってきたのかもしれません。何故かは解らないのですが、一日に一回だけ38度を越す熱が出てくるのです。その時は、ロキソニンという解熱剤を使って熱を下げるのですが、今の僕にとって、この一回の熱がたまらなく辛いのです。(T T)この熱が出ると吐き気がしてきて胸がムカつくのでムカつき止めを注射してもらいます。このムカつき止めはホリゾンという薬らしく、どっかの神経を麻痺させる事によって眠気がくるのですが、熱が出てムカついたときはこれを使います。どうしてもそういった薬に頼るしかない事を考えるとちょっとブルーになります。何とか来週の週末は外泊できるように体調を整えたいですね。少し友達の話をしたいと思います。高校生から仲の良かった友達が2月に結婚します。当初、僕も呼ばれていたのですが、なんせこの体なので出席できないのですが、電報だけでもと思い遅らせていただこうと思いました。その友達(M君)は高校生のときバイクでかなりひどい事故を起こし半身不随かどこか障害が残るだろうと言われていたのですが、奇跡的にも何の障害も無く完治し、その時にお世話になったリハビリ師に憧れ今は、リハビリ師になっています。あんなにすごい事故をして、頑張って精神力で乗り越えてくるのは、大変な事だと思います。Mくんには本当に幸せになってほしいものです。
2005.01.15
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おかげ様で体調は良くなってきましたが、下痢が止まらん!!お茶でもジュースでも飲んだら即出るみたいな・・・結構体力が消耗されてしんどいです。最近実はちょっとイライラが溜まって来ています。何か正月帰れなかった辺りからかもしれないですが、病院にいる事自体がすごいストレスになってきて、爆発しそう!!お腹治ったら2~3泊実家に帰ってリラックスしたいですね。それはそうとココ最近は何か芸能人の人が白血病になるケースが多いですね。今日の本田美奈子が急性骨髄性白血病のニュースを聞いたときは何か自分が告知されたときの気分を思い出しました。最近はイライラしてるのか気分が↓です(--)こういう時は気持ちで負けたらいけませんね(^^)改めて頑張ります!!
2005.01.14
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昨日までは目の玉が黄色かったんですがようやく人間らしく白くなってきました。すごいすごい良い情報なんですが、再発した当初は姉と僕の細胞の比率が2:8ぐらいで僕の悪玉細胞が復活してきたのですが、今回の治療と新たに姉の細胞が元気を出してくれたおかげで、なんと9、7:0.3くらいになっており非常に治療しやすい段階まで進んでいます。今のお腹痛が予想外でしたが、逆に骨髄を休める良い機械になったのかもしれません。また頑張って日記を書いていく様に頑張ります。ところで依存症にかかっていたのかもしれない僕の体も、案外落ち着きを取り戻し今はそんなに投与しなくなっています。勝手な話ですが、色々言ってくれた看護師も僕のために言ってくれているのだと改めて感じます。後、前に話しをしていた紹介の女の子の件ですが、なんとこの間、電話をしたらしくお互いかなり興奮していたのか、2時間くらい話してたそうです(笑)男の方に『今度食事にでも誘ったら?』ってカマかけておきました。結構おもしろいですね。今度は会社の人に紹介しようかなって思っています(笑)では
2005.01.13
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お腹の調子もようやくマシになってきました。この前の日記に合成麻薬の依存症かも・・・と言う話をしていたと思うのですが、あの後どんなけお腹が痛くても痛み止めを出してず、最後には心療内科にかかってみたら・・・との答え。確かに薬をしてもらった時は気持ちよくもなりますが、そんな心療内科にかかるほど依存はしてない!!主治医の先生にその事を相談すると、『依存ではないし、痛いものは痛いから、無理をしなくていい。でも看護師の意見にも耳を傾けてあげて』と言われその日からもう痛み止めを強要しないようにしていました・・・しかし!!昨日の晩夜中の12時くらいかなお腹が痛くなってナースコールを押すとすぐに駆けつけ『お腹が痛い』と言っただけで痛み止めをしてくれました。かなりビックリ!!その後も『何かあったら遠慮なしにいいなよ。』とかめちゃめちゃ優しくなってくれていました。なにかおかしいと思い、今日の回診のときに主治医の先生に聞くとやはり看護師に無理をさせない指示を出してくれていたみたいでした。こうして色んな人が色んな見方で僕の事を考えてくれてるんだなぁと思うとき、自分自身がもっと強くならないといけないと思いました。
2005.01.11
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かなり腹が痛いのですが調子はどんどんよくなっているはずなのですが・・・・お腹の痛いときは看護師さんに言ってお腹の痛み止めをもらうのですが、名前はペンタジンといいます。これがまためちゃめちゃ効くんですが薬投薬感覚を5時間あけないと、依存性が強いのです。いわゆる合成麻薬と言われる薬なんですが、実は中毒にかかってしまいました・・・自分的には全然中毒意識は無いんですが、一度注射を打つと次の5時間がもう待ちどうしくて、『あぁ~はやく5時間たってほしいなぁ』と思うくらいなんですが、ここまでは別に普通なんですが、ほぼ二時間前には無意識に足が震えて体をかきむしっていて、看護師に指摘されて自分自身ビビリました。正直まだまだお腹は痛いのですが、薬は慎重に使っていきたいですね。ところで、紹介した、看護師と連れなんですが、今はメールしかしてないので、お互いすごい想像し合ってるみたいです。今度TELでもさせて飯でも食べに行かせます!!
2005.01.08
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胆のう炎の具合はまずまず良くなってきて今日の夕方から〔そうめん食〕開始です。今日もちょっとえぐい事をしまして、今の肝機能が弱っている原因を突き止めるために肝臓の一部を採る検査をしました。これまた気持ち悪い!!熱も高めやし今日はこれでバイバイです。
2005.01.07
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少し久しぶりのメールになってしまいました。年末の辺りに肝機能が低下していてそれで実家に帰れるかどうかで、帰れることになったのですが・・・帰る当日の朝に微熱が出てしまい、外泊は見送りの形になったんですが、それから少しお腹の具合が痛みだして、まぁそんなこともあるだろうとおもいつつ、年を越しました。なんと!!看護師さんが夜食に食べようとして作ってこられてた、年越しそばをおそそ分けしてもらえる事になり、ご馳走になりました。うまかった!!しかし!!腹の痛さが少しずつすこしずつ増して気て、更には便が真っ白!!あわてて看護師に言い当直の先生に超音波で腹の中を見てもらうと胆のう炎を起こしているとの事。あまりの痛さに日記どころではなかったのです。そして昨日、再度、消化器科の先生に診てもらうと胆のうの中にある、消化液(胆汁)、がどこかに詰まって流れていないという診断。もしすると胆石の可能性もあるので内視鏡からのオペをする事に・・・テレビでよく見るストレッチャーの上に手術着を着て乗り僕は麻酔にかけられてウトウトしながら起きると手術は終わってましたが、腹の中は、違和感バリバリ。しかし幸いな事に石も泥も詰まってなかったので切ったりはしませんでした。はぁ~ほんまはかなりビビッてましたけどね(^^;)そして白血病の治療のほうはと言うと見事今回の治療で寛解に入りました。再発したとはいえ一回目の化学療法で寛解に入ると、とても次の治療がスムーズに行きます。だから早く胆のう炎治して元気になりたいです。
2005.01.06
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いよいよ2005年になりましたね。昨日の晩12時過ぎに看護師さんに誘われて、なんと年越しそばを頂きました。めちゃ嬉しかったです(^^)しかし!!少し前に肝機能の数値が上がっているといっていたのですが、今日少し体調が芳しくないので、急きょ採血をしてもらう事に・・・・結果なんと肝機能がかなり低下してます。詳しくは調べてみないと解りませんが胆のう炎を起こしているらしく今日から肝機能が良くなるまで絶食です(T T)では今日はしんどいので寝ます
2005.01.01
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