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2005年04月の記事
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色々書きたいのですが
今日もイマイチ書く気が起きないのでまた別の機会に詳しくかきたいと思います。あまり心配しないでください。
2005.04.22
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やはりすんなり返してくれない！！
一昨日くらいから首筋辺りが少し痛んでいまして、あｒまり気にしていなかったのですが昨日の夜、激痛が来た。神経痛です。かなり痛い！！電気が走るようでついつい叫んでしますほど・・・だいぶ和らいできましたが正直今日は何もする気がおきません。今日は母と主治医の面談でした。かなり厳しい事を言われました。日記に書きたいですが、もう少し痛みが和らいでから書こうと思います。ちなみに退院が延期ではありません！！
2005.04.21
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壮絶な一日！！
今日は朝からバタバタしていた。まずは絶食での１０時からの肝臓の超音波の為、朝一番のお風呂に入り、入浴後、即、超音波室へ・・・終わり次第朝食をとり、帰って来てすぐに点滴を１時間つなぐ・・・昼食をとり、消火器科へ行き、直腸検査（肛門カメラ）の説明を受け受けて、帰って来てすぐに、マルク（骨髄採取）・・・終わり次第、血小板の輸血を始め、終わり次第直腸検査のための浣腸をする・・・その後直腸検査開始・・・後は月曜日に検査したウィルス検査も合わせての結果待ち・・・・。このどれが、引っかかっても退院は駄目になる。一番気になるのは骨髄採取です。骨髄に悪い細胞が出ていないかはいち晩期になる所。結果待ちの間に気を紛らわせるためにＤＶＤの『魔女の宅急便』を観る。検査の結果・・・全てに良い結果を伝えてもらった。骨髄に関しては寛解維持を確認できた。明日か土曜日に保護者と主治医との退院に関してのリスクの説明を受ける予定。退院日を２７日にたてました。正直嬉しいが今は逆に身の引き締まる思い。退院と言うのはほんとに家に帰るまでが勝負！！前日に熱が出て延期と言う話は嫌ほど見てきています。今は自分と向き合いもう一度いたわってやる事を考えています。今日はかなり疲れたのでここまでにします。今日一日に感謝です
2005.04.20
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今日は主治医と面談しました
今日は主治医と初めてと言ってもええほど蜜に話をしました。もうそろそろ主治医も退院を考えているそうですが、中々症例が少ない症状が出てきているので、肝機能の問題であるとか、輸血を未だにいないといけない時があるとか・・・通院でもできない事は無いらしいのだが自宅との距離との問題など等。一応ぼくもそろそろ退院を希望しても良いかなと思い色々話ました。それで明日から不安材料である部位の検査を始める事になりました。検査の結果次第では退院も延びるかもしれませんが、やっとゴールらしきものが見えてきたように感じます。明日は検査盛り沢山デー！！骨髄も採ります。良い結果になるように祈っててください。
2005.04.19
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う～眠い！！
この頃、夜になると強烈に眠い！！じゃ寝ればええやんと思うだろうが、１回寝ると絶対寝すぎて夜寝れん。夜寝れんと色々考えるから、悪循環になる。ここはぐっとこらえてと思うが相当眠いわ（Ｔ Ｔ）仕事してるときならいくらでも寝れるのにやっぱり活動する事は大事だなぁ。頑張って１０時まではおきてるぞ！！じゃないと明日の４時くらいに起きてしまう・・・。ところで今日は採血をしました。結果またまたの横ばい・・・。もう一々データに一喜一憂できないので無視です。それよりも明日の体のウイルス検査のほうが気になります。陰性であることを祈るばかりです（祈）ちなみに今週の退院は無いそうです。
2005.04.18
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かっこ悪いなぁ～
外泊から帰ってきました。昨日帰りの車の中それはそれは両親に喋りまくった。ブログでのつぶやきで書いた事。今の気持ち。喋ってる間に気づきました。ダサい自分に（笑）本当にただ甘えてるだけ・・・帰りたい理由に無理やり医師や看護師の行動、言動にケチつけてるだけ。周りが僕のことを気遣ってくれればくれるほど、僕は自分勝手になる。最悪・・・。ほんまのヘタレやわ。（反省）普通に考えて誰も病院なんかにずっと居らせたくないのは当たり前ですよね。それを僕は愚痴愚痴言うてもた。もうこんなんえ～わ！！もうちょっと最後くらいカッコ良くなって退院します。何か先週のヘタレ日記は忘れて下さい（恥）
2005.04.17
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遠足前の気分・・・
遠足前の気分と言いたいところですが、そんなやわなものじゃない！！ヤバイ！！両親を待っているこの時間、興奮しすぎて頭がおかしくなりそうだ。ここに居ることがもう怖い。一秒でも早くここから出たい。この一週間かなり自分の中でハードだったかがよくわかる。ストレスがこんなにもキツイのか！！自分でもかなりたいそうに言っていると感じているのだが、こんな気分になったのは初めてです。外泊して癒されてきます。マミ～パピ～早く迎えに来てくれ～！！
2005.04.16
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むむっつ！！
何かがおかしい！！データも良いし、体の色も大分落ち着いてきたし、何一つ問題は無いのだが、とにかくダルイ！！ご飯はモリモリ食べるのだが、何でだろう？一つここは一日を振り返ってみた。今日は朝から気分がいいが体はダルイ。９時まで寝てて朝食も食べたいのだが、食べる気が起きない。院内にある、喫茶店でモーニングでも食べてみたら優雅な気分になれるだろうと思いモーニングをとる。ホッとドックにサラダとホットコーヒー。結構なボリュウムなのだ。それをペロッと平らげてホットを飲む僕。かなり優雅！！その後５分後下痢のためトイレへ。病室へ戻ると検温の時間だ。ついでに体重を測る。４６，５キログラム。う～んやせているなぁ。その後点滴をいれ寝ました。起きて食堂でオムライス完食！！下痢が治ったのか体重を測ると４８，５キログラム。その後トイレへ行く。下痢でした。気になってもう一度トイレ後体重を測る。４８，０キログラム。看護師に伝える。『それって脱水症状ですよ』え～！！明日の外泊はどうなるの？と頭をよぎる。結果主治医に報告し水分を点滴から入れて外泊はＯＫ！！自分なりの見解だけど、やっぱり体重５０キログラムが今の体重だと思う。今まで血液のデータだけを気にしていたが、何気ない変化のシグナルを見落としてしまった。ほんとに色々と勉強になる。明日から外泊。家でも少し気にしながら過ごす事を改めて誓う今日この頃なのでした（笑）
2005.04.15
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う～ん暖かくなってきた！！
ここ２日ほど色々考えていたが、暖かくなってきて気分も吹っ切れてきた！！今日は朝から気分が良い（＾＾）久々に屋上に出て大きく深呼吸をしてみた（＾＾）気持ちよかった！！もう一つだった血液データも少し壁を越えた気がする。もちろん肝機能がそんなに良くはならないのだが、ある程度の期待が見えてきた。一喜一憂している毎日だけどとりあえず今週末も外泊が許された。もう一息と意気込むよりも悪くならない様に気をつけなければいけない。しょうもない熱とか風邪とかひかないようにだけ、ケアしていく事を考えて見ます（＾＾）そうそう１７歳の少年Ｙ君が今日退院しました。特に治療することもないそうなので退院です。彼自身おとなしい性格なので何を思っているのかは解りませんがおそらくもう会うことは無いと思います。でもここ数日でも彼と話した時間はお互いにとって良かったと思います。僕は彼と出会い何か改めて考えさせられました。では今日はデータも良かったのでおいしい物食べたいと思います（笑）
2005.04.14
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自分なりの答え！！
昨日は苦悩でした。そして今日も苦悩でした。色々考えていくうちに自分なりの答えを出した。と言うよりは答えを貰った。昨日の悩みも主治医にぶつけた！！んで結果それは『やっぱり退院だ！！』でもみんな（自分も医師も看護師もそして周りの人も）納得しての退院だ！！今日久々に専門学校の連れが来てくれた。その連れは笑って『早く退院して遊ぼうや』って笑って言いやがった！！何か色々悩んで損した気分になった！！いちいち考えても連れから見る僕はこんなもんだ！！普通に待っててくれてる。僕は今の立場に意味や理由がほしかった。何でって考える前にとりあえず色々もう疲れた！！せっかくやし残り少ないホテル日赤（かなり嫌味！！）でゆっくり療養してもう帰れって言われて帰ります！！明日から天気も良くなりポカポカみたいやし、気分も良くなるでしょう！！もう無理しない。（＾＾）
2005.04.13
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僕だって患者なんだ！！
昨日の晩17歳の男の子（Ｙ君）とＭ君とでお茶しました。Ｙ君は特に食事制限もないのでおいしくホットコーヒーを飲みました。やっぱり話題はＹ君の病状で少し話をしていたのですが、何か『血液に血栓ができる・・・』とか何とか言ってて、今日血液データ次第では今日退院できるそうです。Ｍ君は『何や！！余裕やん』と激を言います。でも僕は『あれって？？』思いました。普通は１０代くらいの子が検査入院で２泊も居るわけがないし、お見舞いに来る母親の顔を見ると、とても余裕とは思えない。よく話を聞くと、『膠原病』（こうげんびょう）です。あまり聞きなれない病気ですが、僕が知っている知識では、不治の病です。病気自体は一つではないのですが、原因不明の病気です。命に関わるのか、どうか解りませんが、野球一筋１７歳のＹ君にとってどれほど思い告知だったかを考えると切なかった。Ｍ君は膠原病がどんな病気か解らないし、Ｍ君自体、今は移植に向けて治療を頑張っている途中。それに比べて僕は奇跡的にも移植を乗り越えここまで良くしてもらい、退院を気にしている。この二人の不安は僕には痛いほどわかる。更には、移植前に一人凄い弱気な５～６０代のおじさんが居て、かなり元気だったおじさんがまた入院してきた。正直見間違えるほど悪くなっていた・・・。入院も長くなると元気な時と悪くなったときの顔を見ると具合がわかる。そのおじさんが前に仲の良かったおじさんの事を僕に聞いてきた。『Ｔさんはどうしたの』と。そのＴさんは僕が個室に居るときに亡くなってます。僕は『あ～帰りましたよ』と答えました。するとそのおじさんは『そうか。実家か。もう帰ってこないな～』と言いました。僕は『そうですね』と言いました。僕はここに居てて当たり前の様に思えますが、入院している事が辛いです。外泊すると周りの人は僕を見て病人だと思うでしょう。でも病院に居ると僕は元気なデータ待ちの患者です。元気で居る事に少し罪悪感を感じます。僕だって患者です。実家に帰って甘えたい。自分に甘えたい。でもここに居ると『頑張らないとダメだ！！』と体に言い聞かせて体を動かします。主治医は『今は様子見だね』と言いハッキリしない返事。今の僕は医者でもなければ看護師でもない。でも患者でもない様な気になります。もっとわがままに自分をコントロールしないといけないのかも知れませんが、出来れば今の時間は精神的に辛いです。週末に向けて頑張ります。
2005.04.12
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ついに引越し！！
今日の昼過ぎにいきなりの引越し！！荷物一杯だったのでちょっと大変でしたわ。何とか終了です。今日は採血の日だったのでちょと楽しみにしてたのですが、結果は横ばい！！はやる気持ちもあるのですが、正直くっそ～って感じですね。とりあえず水曜日の採血に期待ですね。今日入った大部屋はＭ君と同じ部屋（＾＾）今日は先日話をしていた17歳の男の子を誘ってお茶でもしようと考えてます。それから昨日お土産を持って行った時にいた看護師のメンバーの中に前に話たＯ看護師が居た！！これも何かの縁と思い思い切ってお土産を持って行ってお茶開始！！『良かったね。良く乗り越えたね。頑張ったね。お疲れ様』と声をかけてくれました（Ｔ Ｔ）とても楽しいお茶会でした。まだ解りませんが痒みも治まって来たような感じがします。ちょっと焦ってますが気持ち切り替えて大部屋生活スタートです。
2005.04.11
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外泊終了！！
何か外泊って言ったらどっちが実家か解らなくなりますね。実家は病院じゃないのに・・・1泊2日の外泊から帰ってきて一息つきました。昨日は帰っておいしい物食べてホッと一息ついたのですが、その後に何故か凄い罪悪感・・・・理由は『はぁ～こんなおいしい物食べて俺ってええんかな』って思いました。考えてみればもう入院して5ヶ月経ちますｊが、家に帰って過ごした日にちは何と6日間です。1人暮らししてての実家の滞在時間が6日間なら多分懐かしい程度の感動で終わるのですが、病院からの6日間でその内の2日という時間でこんなに幸せを感じる事って普通にありえませんよ。しかし、一晩寝て、今日はもう『何で病院なんかいかなあかんねん！！』って気になってます。でもたった2日でしたがとても楽しくて、幸せな時間でした。後はこの時間がずっと続くように頑張るしかないですね。今日はせっかくなんで夜勤の看護師とお茶できる様にお土産買って来ました（笑）自分で言うのもなんですがマメやな（＾＾；）基本的に看護師もお医者さんも菓子折り一つ絶対受け取らないですから、夜勤とかの時間しか食べてもらえないですね。何かしたい訳じゃないですがこれくらいはＯＫでしょう。ではまた明日。無事外泊できた事に感謝です。
2005.04.10
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桜満開！！
今日はとてもええ天気やし、桜も満開！！絶好の外泊日和です！！昨日の夜色々考えていたのですが、ＧＷぐらいまでの余裕で考えてと言われてそんなにかかるのかと思っていましたが、そんなにもう日にちないですね（笑）それぐらい我慢しよって思いました。それよりも今が一番大切！！ここで感染症や風邪をもらったら元も子もない！！勝って兜の緒を締めろ！！ですね。ここ一番慎重になり、暴飲暴食は絶対にしないように外泊を楽しんできます。
2005.04.09
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きたきた～
今日の採血のデータはもう一つ良くなっていました。主治医の先生にもついに退院をほのめかす言葉が・・・『一応連休（ＧＷ）前には退院できるような気持ちでいこか』との事。ＧＷ～！！そんなにかかるのか・・・？と少しわがままな自分。もっと早いやろと思いながら、仕方ないっスね。今はわがままより、体良くするほうが大切やし、もう文句いわんとしっかり治します。調子がええからやと思います。退院したらあんな事やこんな事をしたいと毎日思っています。とりあえず明日は外泊です。しっかり食べて、ゆっくりしてまた治療に専念出来る体にしたいです。
2005.04.08
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みんなほんとに良くしてくれます
ここ二日はほんまに痒すぎて寝れない・・・。そこで看護師も気を利かしてくれ毎日お風呂に入らせてくれるようになりました。体に痒み止めの軟膏も塗ってくれますし、本当に色々頑張ってくれています。本当に時間はかかるかもしれないのですが、この痒みも治まってきます。頑張って耐えて行きたいと思います。ここ最近なんですが、ステロイドのせいか食欲抑制が効かなくなってきています。少し下痢も酷くなってきていますので気いつけないと痛い目に合います。気を引き締めなおします。
2005.04.07
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来た～！！
何と何と今日の採血のデータはかなりの良いデータでした！！しかも週末外泊決定！！ステロイドも点滴から内服に変わりそうですし徐々に見えてきました。昨日から飲み始めた薬が効いているのかな？最近はスクワットを一日10回と棒に捕まって角度をつけて腕立て伏せを15回まで出来るようになってきました。後は歩き倒してます。体中が拒絶反応で痒いのは痒いのですが、肝機能がめちゃめちゃ良くなっていたのが凄く嬉しいです。実際、今度の採血はどうなっているかは解りませんが、とりあえず良い結果に満足です（＾＾）話は変わって、Ｍ君の部屋に行くと凄い若い子が居てました。17歳らしいですが、病状はまだわかりません。血液疾患でなければ良いのですが・・・。とりあえず週末に楽しみが増えたので風邪なんかひかんように気いつけます！
2005.04.06
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昨日より痒みはマシかな？
昨日の夜は凄かった！！もうかきむしってた！！ビックリするくらい寝ながらかいてました。（驚）今日は皮膚科に行ってきました。やっぱり移植の拒絶反応で痒みがでてるそうです。だからもうしばらくの辛抱が必要との事・・・。塗り薬をもらったので少しマシかな？それと今日から薬が一つ増えました。明日は採血です。まぁ今日一日しか飲んでないのであんまり変わらんやろうけどほんのちょっっぴり期待しながら今日は寝ます。それと今日はブログの整理をしました。今まではただ日記を書いていただけなので何か味気なかったのですが、これで少しは観てもらいやすくなったかな？また暇な時にみてください！！ではまた明日！！
2005.04.05
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猛烈に痒い！！
移植特有の痒みがきた！！ほとんど脱皮に近い状態ですね。移植するとほぼ全身の体の皮が変わる感じです。何日続くか解らんが結構つらい。う～んかきたいけどかいたら傷になるし治りも遅くなりそうなので我慢します。あまりに痒いので今日はこの辺で失礼します。そうそう今日も採血をしたのですがやっぱり横ばいでした。と言う事で明日から薬を一つ増やして様子を見るそうです。効いてくれるとありがたいのですが、それは明後日のお楽しみです。ではまた（＾＾）
2005.04.04
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今日はゆっくりできた
今日は両親が来てくれて、少し外出をしました。車でウロウロするだけで結構気持ちが違うもんですね。見える景色が凄い新鮮でまた明日から、頑張ろうと言う気になりました。体調のほうはおかげ様で日に日に良くなっているようですが、相変わらず肝機能のデータが横ばいなので、おそらく明日から新しい薬を始めると思うのですが、よき効いてくれればいいなぁと思っています。はっきり言って少し焦っていました。と言うよりは病院に嫌気が差していました。でも今の状態ではとてもじゃないけど退院はさせてもらえないみたいですし、今週一杯その新しい薬の効き目の様子次第みたいです。体力つけて元気に退院できるように一日一日なまけず動いて食べてしていきます。！！
2005.04.03
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開き直ってやる！！
今日頭を触っているとザラザラ感が！！髪の毛が生えてきて！！やっぱり時間が経つと生えてくるもんだなぁ。体力も日に日についてきてる感じがするし、辛いのは痒みと口の中の粘々感が辛いだけ。今日も採血しましたが、データは横ばいやし、こうなったらもう長期戦覚悟で、病院内でめちゃめちゃ体力つけちゃる！！退院したら、結構動けるようになっていればまた家族の負担も減るやろうし、治療は先生にまかして体力作りに専念します。でもほんまにこうやって些細なわがままが言えることは幸せな事やなぁと思います。本間の気持ちは早く退院したいけど、ちゃんと安心して退院できる体にしてから、帰りたいと思います。
2005.04.02
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月日が流れるのは早いなぁ～
月日が流れるのはほんまに早いなぁ～・・・もう一年の4分の1が終わった・・・もし昨年、再発していなければ今日から仕事初めでした。何か複雑ですが、こうして今回再発して色々な事を考えてようやくここまでこれた事に今は感謝と改めて復帰に向けて頑張っていかないといけないと思うようになりました。さて体調ですが、多分良くなっていると思います。今は体力づくりに必死になって動いてます。最初は階段も上り下りするだけで息切れしていたのですが、今は看護師の目を盗んで病院の外に出て外食をしているありさま（近場ですよ）・・・。でも僕の今の唯一の楽しみなのだ！！主治医も今日から代わりましたし、今一度、気を引き締めていきます！！
2005.04.01
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