2010年09月の記事
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夜のケアの日(9/30)
今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。9月最後の夜のケアですね今夜もボチボチとやっていきますか♪あ～っ！！そろそろ11月の外出計画立てなくちゃだわ！！11月はお楽しみがありますからねぇ♪それでは～♪今夜も～♪良い夜を～♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
September 30, 2010
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訪問入浴の日(9/30)
今日は16:00から訪問入浴があります！9月最後の訪問入浴明日からもう10月なんだね～！！今日もお腹にガスが溜まって張り気味あ～、なんとかしたいや！訪問入浴でサッパリしたいと思いま～す♪←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
September 30, 2010
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5年半で！
へぇ～～～！！もうそんなになるのか～！！！本日、このブログのアクセス数が・・・300000超えました！！！ありがとうございます。ブログを始めたころは全く見えなかった数字でございます！とてもうれしいことですこれからも地道にコツコツとやっていこうと思っていますFOP(進行性骨化性線維異形成症)のこと、生活のこと、etc...私なりに伝えていければと思っています。私のブログに訪れていただきまして、どうもありがとうございます。今後ともどうぞよろしくお願い致します。←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
September 30, 2010
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夜のケアの日(9/28)
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝準備まで。今日もお腹の張りに悩まされているだけに・・・ゆっくりいきましょうか。それでは、今夜も良い夜を～♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
September 28, 2010
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訪問看護の日(9/28)
今日は月に一回の訪問看護がありました！ちょうどお腹が張っていて、マッサージをお願いしました。ガスが動いてるんだけど、なかなか出てくれなくて(>__
September 28, 2010
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夜のケアの日(9/27)
今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。今夜は、我がまま気ままに過しちゃうそれでは、今夜も～、良い夜を～♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
September 27, 2010
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さて
土曜日は講演に行き日曜日は福祉まつりに行き今日は心地よい疲れで一日のんびりしちゃいましたやっと回復傾向で今まで後回しにしてきたことひとつひとつやっていこうかな←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
September 27, 2010
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初講義！
終わりました！ハァ～緊張しました(>_
September 25, 2010
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TV放送！サタずば
FOP明石よりいつも、お世話になっております。放送日が確定しましたのでご報告申し上げます。TBSテレビ「みのもんたのサタデーずばッと」毎週土曜 朝５：４５～７：３０ 全国放送９月２５日（土）明日です。時間は、朝７時頃の予定です。京大の山中教授がノーベル賞候補にあがっていますので、いっくんへの取材も多く問い合わせがきています。ＦＯＰを正しく伝え、研究が進み、一日も早くＦＯＰの薬ができるよう全力で闘っていきたいと思っております。お一人でも多くの方にご覧頂きたく思いますので、お声がけ宜しくお願い申し上げます。今後とも、皆様のご理解、ご支援、ご協力、宜しくお願い申し上げます。ＦＯＰ明石←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
September 24, 2010
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夜のケアの日(9/24)
今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。急に寒くなったね～！！！今日、パソコン講習があることを忘れていて(^_^;)先生が来てビックリこれからの、ある仕事のプロジェクトの話を聞き、僕も少し参加できることになりました！！まだお金になるかわからないと言ってましたが。話を聞いて、参加できることにワクワク感があったのだ！！Motto勉強もしないとね！(^_^;)ひとつ課題を終えたら、また新たな課題が出てくる状況が続きます。ありがたいなぁあっ、そうそう！明日は、講師として話してこなきゃならないのだ。一応、話すことをWordにまとめたけど・・・不安でドキドキだな(>_
September 24, 2010
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ただいま
10日間のショートステイが終わりました！なんかずっとBEDで過した感じがするな～。ショートステイから帰り、docomoショップへ修理に出していたmy携帯を取りに。代替機に慣れてきたとこだけに、久々にmy携帯使ったら、操作する感覚がなんかおかしい(^_^;)まっ、そのうち慣れるでしょうそのあと久々に電動車椅子の練習をしにいきましたずっと高速でも操作できるようになったかなそれよりも、朝の東名の事故のため、区内には渋滞が出ていて、車に乗っている時間が多くなり、帰りのことを考えて、近場の公園に行って練習したのでした。家に帰って久々にインターネット今日はMAILのチェックで終わりそうだな(^_^;)ほとんどが迷惑メールなんだけどとりあえず、無事に、ショートステイから帰ってきました。←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
September 22, 2010
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ショートステイ終了！
長かったｼｮｰﾄｽﾃｲもようやく終了｡これから家に帰りますそれにしても暑いねぇ
September 22, 2010
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やっと
3連休が終わる！長かった～！背中かいぃ～！首いてぇ～！頭いてぇ～！明日は起きれる。入浴出来る。酒が飲める今夜も早く寝てしまおう！【ただいまショートステイ中！】
September 20, 2010
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3連休！
行楽日和とかあ～～～何も関係ないんだよな今日から3日は部屋から一歩も出れずしかもBED上の生活に入ってます職員さんが貸してくれたパンクのCD聴きまくりマンガを読みまくり1日が過ぎようとしていますああ～～～あと2日もあるぞ明日も楽しく過ごしたいもんだな【ただいまショートステイ中！】
September 18, 2010
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雨
雨の一日！体調良くないな～｡季節の変わり目なのか！今日も早く休むか｡【ただいまｼｮｰﾄｽﾃｲ中！】
September 16, 2010
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頭痛
今日は朝から頭痛を感じだんだん痛みが増しました！痛み止めを飲んだけどまだ痛みがあるんだな(>_<)いつもの天気からくる頭痛ですね。もしかしたら標高も関係してるかもな(^_^;)今日もいつも通りテラスに出たら寒い！寒い！前日との気温差のせいもあるだろうか。体調を整えるのも大変だ～！今日はテラスで、ベッドで、なるべく目を閉じて過ごしました。早く頭痛が治ってほしいよ☆【ただいまショートステイ中！】
September 15, 2010
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またもや！
今日からショートステイです！施設に着いて、お昼食べて、今はテラスに出てますそれにしても、暑いね～！！今回も部屋替えになりましたまぁ、元の部屋に戻ったんですがね。慣れ親しんだ部屋に戻れてよかったですよこれから10日間、ゆっくり過ごそうか。【ただいまショートステイ中！】
September 13, 2010
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9月のショートステイ！
明日、13日から10日間、22日までショートステイに行ってきます！今回は3連休となる日があるのです！その3日はベッド上の生活になるんだな(>_
September 12, 2010
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夜のケアの日(9/10)
今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。昨日は頭痛がひどい一日でした(>_
September 10, 2010
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入院中！
嗚呼・・・動きがおかしかったんだよな～(>__
September 10, 2010
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夜のケアの日(9/8)
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。本来、今日の18:30から、『難病患者が望む在宅療養生活』というテーマで講師を務める予定になっていたのでした！まぁ、講師は僕ひとりだけじゃありませんでしたが。それが、台風の進路が、静岡を直撃しそうってことで、中止になりました。ケッコウ話す気満々でしたから、残念な気持ち。なんちゃって、やっぱ緊張してたかな代わりに、サッカー観戦行こうとも思ったけど・・・台風だもんな～。今までの僕じゃ考えられなかった講師なんて依頼を受けちゃったんで嵐呼んじまったかな（笑）変な動きする台風だし今は台風が被害を出さずに去ってくれることを願うのだ☆今回は中止になったけど、延期ということなので、いずれ講師をすることになるでしょう。それまでに、講義内容を良くさせなくっちゃ！ガンバレエスパルス☆それでは、今夜も良い夜を～♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
September 8, 2010
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夜のケアの日(9/7)
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。今日はもうほんとオツカレンちゃんで暑さにもやられ気味(>_
September 7, 2010
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訪問入浴の日(9/7)
今日は17:00から訪問入浴がありま～す！身体介護、食事介助、パソコン講習と入れ替わり立ち代り訪問がある日でございました！！！今、ちょっとBREAKこのあと訪問入浴があって夜のケアにヘルパーさんが入ってくれて結構あわただしい一日ですまぁ、まずは訪問入浴でさっぱりしたいな♪←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
September 7, 2010
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夜のケアの日(9/6)
今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。あさっての初講義に向け、話すことをまとめてはいるけれど・・・これでいいのかな～？？？（ー'`ー;）う～ん・・・・本音を言えば、何を話せばいいのかチンプンカンプンな状況で(^_^;)まぁ、なんとかなるか！これでいいのだ！！良いイメージを思い浮かべましょうか☆あ～～～、ドキドキするよ～！明日は午前中からスケジュールぎっしり(^_^;)今夜も、あさってのためにいろいろ考えていきたいとは思ってます！さてさてそれでは、今夜も良い夜を～♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
September 6, 2010
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史上最年長！
いや～、マサさんよかった～♪あっ、DRAGONSのことですがあのGIANTS打線相手に完封ですよ～！！45歳での完封は史上最年長らしいね！！僕より年上のプロ野球選手だもんな～。すばらしいまだまだいけそうだね☆これでTIGERSとの差もわずか!!まぁ、ま～だ試合数があるからね(o￣ー￣o) ﾑﾌﾌ♪ドキドキハラハラ続くだろうね。この調子で明日もいただきたいものだわい←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
September 4, 2010
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夜のケアの日(9/2)
今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。ヘルパーさんはここ3回同じひとで今夜もボッチボチとやっていきます！な～んか、バテ気味かな(^_^;)それでは、今夜もよい夜を～♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
September 2, 2010
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