2009年01月の記事
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６日目
土日のショートの生活はずっとベッド。ただ寝てるだけとはいえ、これが結構疲れもする(^-^;今日はまた頭痛が振り返してきた(>_<)へんな天気が影響してるのだろう。朝はあんなに雨と強風だったのに、午後になって晴れ間がでてきたようだし。とりあえず、頭痛が治まってくるように目を閉じてじっとしていようかな。【ただいまショートステイ中！】
January 31, 2009
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５日目
今日は雨です！施設の周りの山は､霧で煙っていました｡頭痛は良くなりました【ただいまｼｮｰﾄｽﾃｲ中！】
January 30, 2009
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４日目
久しぶりに４時間連続で眠れたショートの生活にもだんだん慣れてきたのかな。１時間おきに目が覚めるのは疲れる(^-^;暖かい日でした頭痛はまだちょっとあります。【ただいまショートステイ中！】
January 29, 2009
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３日目
午後になり、いい天気になりました今日はだんだん頭痛が強くなってきてます寝てた時の枕の位置が悪かったせいかもしれない。でも、いつもと同じ頭痛なんだよなぁ低気圧が近づいているのかなー。【ただいまショートステイ中！】
January 28, 2009
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２日目
とってもいいお天気風はちょっと冷たいけれどひなたぼっこは気持ちがいいのんびりした午後でございます【ただいまショートステイ中！】
January 27, 2009
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今日の夕ご飯
ショートステイでの夕ご飯！厨房の掃除の日だからと言われたけど･･･もっと安くて美味しいお弁当はいくらでもあると思うんだけどなｰ｡【ただいまショートステイ中！】
January 26, 2009
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１日目
今日からｼｮｰﾄｽﾃｲです｡ﾉｰﾄﾊﾟｿｺﾝのｶﾞｲﾄﾞを確認した｡これからVistaを学んでいきます【ただいまショートステイ中！】
January 26, 2009
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ショートステイ
明日からまたショートステイです２６日～２月１０日まで。１６日間のショートステイです。ノートパソコンは使えますインターネットはできませぬが外付けハードディスクにいろいろ保存したので、それを勉強したり、楽しんでこようと思いますショートステイ後は、電動車椅子の練習や富士山の写真の撮影やいろいろ外出計画もありますショートで身体も休めてこなくちゃね良いショートステイにしてきま～す←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
January 25, 2009
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今日の外出
今日は難病相談支援センターに行ってきました。希少難病の会の会合に。今回は、まっ、世間話がほとんどだったかな。でも、人生勉強になる話も聞けました次回は、３月終わってから図書館に行きました。ショートステイ用に様々な写真集を５冊を借りてきましたわ。明日からまたショートステイですからー。そうそう！今日のヘルパーさんはヘルパー事業所のボスだったので、日帰り旅の計画を話してお願いしました楽しみ楽しみウシシ☆今日はこれからやること多いぞー
January 25, 2009
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のんびりと
冷えてきました昨日の暖かさが嘘みたいに今日は、２月の計画を考えながらのんびりしてます
January 24, 2009
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帰宅
帰りました帰るころには雨もあがりました。家に着いて、電動車椅子に乗り換えて、市役所に行き、そのあと電動車椅子の練習へ。久しぶりの電動車椅子市役所の中と、ヘルパー事業所の事務所の周りで練習。まずまずなデキだったかな。次の電動車椅子の練習は、次のショートステイ終了後です。
January 23, 2009
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とぎれとぎれ
今日は、こちらは曇りですテラスに出て、冬を感じてます昨日寝てから朝まで、１時間おきに目が覚めてしまっていたから、ちょっと気分がすぐれませんぼーっとしてる感じ。寒い外にいると結構スッキリしてますまあ、長くは居ないつもりですが(^-^;体がだんだん冷えてきたし・・・。なんて日記を書いてた時に睡魔に襲われてしまった投稿したつもりがしてなかったのだそして、この時間の更新になってしまった(^-^;今日はちゃんと眠れるといいな☆明日は一旦家に帰ります！【ただいまショートステイ中！】
January 22, 2009
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ポイント
モブログから日記の投稿で１０ポイントもらえるようなので書いてみました会員メニュー見たの久しぶりだから。ＰＣでキャンペーンの記事を読んだことはあったんだけど、忘れてました(>_<)毎日みたいだし、とりあえず〆切りまで投稿しようかな【ただいまショートステイ中！】
January 22, 2009
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ショートステイ
明日からショートステイに行きます！２１日から。２３日に一旦家に帰ってきて、２６日にまたショートステイに行きます！２６日から２月１０日まで。１月のショートステイと２月のショートステイがくっついちゃったので長いショートステイになりました。今回は、ノートパソコンを持っていくので、退屈な時間も減ることでしょう☆これからのショートステイの過ごし方も見つかるかな。インターネットが使えないのは残念だけど、まずはパソコンの知識と技術を高められるよう勉強してこよう。このショートステイが終われば、またいろいろと計画がありますので(*^^)v良いショートステイになりますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
January 20, 2009
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これから・・・
今日は、１９：００からヘルパーさんが入ってくれます！２４：００まで。食事介助から就寝介助までのケアです。前回、１７日に入ってくれたヘルパーさんと違うヘルパーさんが入ります。この時間のケアは初めてのヘルパーさん。お昼の食事介助は何度も入ってくれてるから大丈夫なんだけど、食事介助以外は初めてのことなんで、覚えてもらうこともいろいろあります。自立生活に向けて、今日もいろいろトレーニングです！今日は、訪問看護もありました！それで知ったんだけど・・・主治医が３月で病院をやめて違う病院に行くらしいです市内なら主治医の行く病院についていくこともできるけど、遥か遠くに行っちゃうようで・・・。そこまで行くのは飛行機乗らないと無理だなー。行きたい場所の一つではあるんだけど。進行性骨化性線維異形成症(ＦＯＰ)のことも理解してくれていた先生だけに、できればもっと長くいてほしかったんだけど次に診てくれる先生がどの先生になるか不安です今度の診察でいろいろ話すことになるでしょう。３月はやっぱ別れの季節なんだなー。いい方向に向かってほしいね☆←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
January 19, 2009
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あ～あ
初めて自分で買いに行った年末ジャンボ宝くじ！やっと当選番号をＨＰで確認しました。わくわくしながらo(^o^)oが・・・かすりもしなかった(^_^;)まぁ、しょうがないもし当たってたら報告なんてしないだろうし次のチャンスを待つのだ←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
January 19, 2009
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終わった！
なんとかやり終えましたぽけっと工房からのお仕事を。ショートステイ前に終わらせることができてよかったですまぁ、収入は少ない仕事でしたが、とてもとてもありがたく思っています。ワードもエクセルもＨＴＭＬもＣＳＳも・・・もっともっと覚えていかないとな仕事の依頼のある方がおりましたなら、ぜひぜひぜひ、ぽけっと工房まで。どうぞよろしくお願い致します。←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
January 18, 2009
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今日の夜は！
１９：００より、ヘルパーさんがケアに入ってくれます！２４：００まで。食事介助から就寝介助まで。このケアで、結構、母の負担が軽くなってるそうです！僕にとっても、自立生活へ向けた良い練習になっていると感じています。今回で７回目。当然のことだけど、まだこの時間の僕の介助が初めてなヘルパーさんばかり。今日が３人目のヘルパーさん。ヘルパーさんひとりひとり、介助のやり方もそれぞれだし。右利き・左利きでも、やり易さ・やり難さがあるようです。どうしていくのが一番いいのか、いろいろ考えていかなくちゃ。ちなみに、この時間のケアは、今のところ男のヘルパーさんだけですそうそう！昨日、年末から続く仕事のラストの依頼が届きました！それほどたくさんの量じゃないので、それほど時間もかからずできるでしょう←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
January 17, 2009
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訪問入浴の日
今日はこれから訪問入浴です来週はショートステイだから、今月最後の訪問入浴。次は２月中旬ぐらいになるな。でも、それまでお風呂に入らないってわけじゃないので(^_^;)今日も温まりま～す♪←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
January 16, 2009
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車椅子用ノートパソコン台
ついに完成しました～♪車椅子用のノートパソコン台。ディスプレイは見やすいです台は、車椅子に載せてあるだけで、しっかり固定させるものは使っていないのですが、これが結構安定しています！！前の部分は、車椅子のネジのところにはまるようになっていて後ろの部分は、車椅子のサイドのでっぱりをプラスティックではさむようになっています。台の方はすべてネジと接着剤で１つにくっつけてあるので、車椅子に載せるのも簡単にできちゃいます。ほとんど木で作られているから、持っても軽いようです。ただ、ひとつ問題が・・・左手が台の下に入って使えないこと。動かせないこと。でも・・・車椅子の背もたれを倒せば、左手の自由度は増します。そうすると、ディスプレイが遠くなっちゃうんだな！見えなくなるわけじゃないんだけどねぇ。これで携帯も一緒に使えるようにはなるんですが。それよりも、不安があるのは、手が台にぶつかることで、指にＦＯＰの進行が起きること。空間に余裕はあるから強くぶつけることはないと思うけど、何度か使ってみて気になるのなら、また直してもらおうと思います。ショートステイ中に使えるかどうか(^_^;)それは施設に行ってみないとわかりませんが、これで車椅子でもパソコンが使えるようになりました←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
January 15, 2009
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ノートパソコンンで
今日は、今年最初の、１月最後のパソコンン講座の日でした。ノートパソコンをショートステイで使うため、あれこれ教えてもらいました。ショートステイでは、インターネットが使えないため、英語の辞書・翻訳ソフトを入れたり、家で使っているディスクトップのFirefoxのブックマークを外付けハードディスクにコピーする方法、インターネットが使えなくてもホームページの画面だけを見られるように保存しておく方法を教えてもらい、ノートパソコンのディスプレイに保護シートを貼ってもらいました。あとは、自分で、ディスクトップにあるものを外付けＨＤにいろいろコピーしなくてわ！そうすれば、ショートでは、勉強や自立生活計画表を作ったり、絵を描いたり、ブログのフリーページの部分を作れるな～！インターネットが使えなくても楽しめるものを見つけてみようと思います。１月のショートステイは２１日から。途中、２日間家に帰りますが、２月１０日までショートステイです。ノートパソコンを使えることで、今後のショートももっと楽しめるようになるかな。ショートまであと１週間。ノートパソコンを置く場所によって、文字が見にくかったりするので、ノートでは拡大鏡を使うことにしました。拡大鏡を固定しなければ、僕にとってとても使いやすいものですね！今日は一日ノートパソコンでパソコンンを楽しみます←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
January 14, 2009
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禁酒
歯医者さんに行ってきました～！今朝起きたときに、歯茎の腫れを感じたんだけど、歯医者さんに行く頃には腫れを感じなくなりました。最近、歯医者さんには口腔ケアに行っています。口腔ケアは歯科衛生士さんが診てくれます。とりあえず、歯科衛生士さんに報告して、先生に診てもらうことに！先生に診てもらいました。触ると痛い部分があり、治療へ。先生の診察の予約で行ったわけじゃないので、応急処置的な治療をし、1週間後にまた治療に行くことになりました(>_
January 13, 2009
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訪問入浴の日
今日は訪問入浴の日でした♪時間がいつもより早かったため、終わったあとでの更新になりました。今日も午後５時ぐらいの予約だったら、富士山の写真を撮りに行けたんだけどな。寒くて、風のある今日の天候だったら綺麗な富士山が見えるらしい！行けなくて残念またの機会も富士山が綺麗に見える日であることを願いましょう☆本日の訪問入浴も入浴剤は日本酒。温まりました。ゆで蛸のように全身赤くなるまで（笑）明日は仕事の続きがどっさり届きそうです！φ(◎。◎‐)ﾌﾑﾌﾑﾌﾑ 今日はのんびり楽しみます←ポチっとお願い♪人気ブログランキングボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
January 12, 2009
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いらついてるけど
今日は１９：００～２４：００までヘルパーさんがケアに入ります。足の親指を骨折した母の負担軽減のためと自立生活に向けたトレーニングのために。夕飯の食事介助から就寝介助まで。おととい辺りから、ちょっといらついてる切り替えよう！切り替えよう！そう自分自身に向けて、心に向けて言ってるけど、なかなか直らないな(^_^;)何とか早く落ち着かせたいよ。自立生活でもいらついたりすることもあるだろうから、今回もいいトレーニングになるのかも。ふぅ～～～～～～。がんばろう。←ポチっとお願い♪人気ブログランキングボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
January 10, 2009
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今年の初詣
今年、車椅子で初めて初詣に行ってきました１月３日。暖かな一日でした静岡県の護国神社へ。想像していたよりも、全然混雑していませんでした。この鳥居の近くにある駐車場に車を止め、初詣へ。鳥居から本殿に向かう道は小さい砂利で、前に進むのがたいへんでした。なので、芝生?!の方に出て本殿の方へ。見ると、お参りするところまで行くスロープがない！スロープがあると聞いていたんだけど車椅子を担いでもらうしかないのかなと思いましたよ。僕もヘルパーさんも初めて行く神社でしたから。とりあえず、周りを見回してみたら・・・本殿の右手の方に行けそうな道がありました！さっそくそこまで行き、狭いながらもスロープになっていたのです。しっかりお願いをして、おみくじをひいて、帰ることにしました。鳥居を出ると、他にも行けそうな道が見え、行ってもらいました。護国神社は結構広かったですね！この配置図の下半分を散策してきました砂利道がほとんどで、車椅子で行くのはちょっとたいへんでした前に進みづらかったです(^_^;)森林浴のような気分もあり、護国神社はどういう神社か知ることもできました。来年も初詣に来たいと思いましたよ最後に、休憩所であま～～～い甘酒飲んで帰りましたこの日は、ラジコンのヘリコプターも飛ばそうと思って持ってきてたんだけど、別の機会に広い場所で飛ばすことにしたのでした。今年のお正月は充実していました←ポチっとお願い♪人気ブログランキングボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
January 10, 2009
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初夢
もうすぐで１月の三分の一も過ぎようとしている早いもんだな～。そろそろ、今年の初夢のことも書いておこうかな。あれは、３日の朝方見た、今年最初に見た夢でした！元旦も２日も夢は見ず、爆睡でしたから。とはいえ、３日に見た夢もほとんど忘れてしまってるのだ最初に見て、ひとつだけ覚えているのは・・・サザンオールスターズのコンサートに行ったのです♪席は最前列！一番最初に会場に入り、席に着くと・・・ＣＤやＤＶＤをどっさりとプレゼントをいただきました!!段ボール箱３つ以上も！なんだかわからないけど、抽選に当たったみたいわ～い♪わ～い♪と、喜んでいたところで目が覚めてしまった(>_
January 9, 2009
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訪問入浴の日
今日は冷えるね～！雪の気配はないけど、期待しちゃう寒さですめったなことじゃ雪なんて降らない地域だから雪が降るとワクワクします今日は午後４時から訪問入浴です日本酒を入浴剤にして、温まりま～す♪←ポチっとお願い♪人気ブログランキングボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
January 9, 2009
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日本酒
年末年始にたくさんの日本酒をいただきました。ほんとうにありがたく思っております三が日は普段より多く飲ませてもらいましたお酒を飲むのも介助してもらってるから、普段は制限かけられちゃいます。最近は焼酎ばかり飲んでたけど、やっぱ日本酒はうまいな越乃寒梅は２日間で１本飲み終えたしこれと同じ蔵元の『おんな泣かせ』が美味しいという評判は以前から聞いていた。『おんな泣かせ』は、まだ僕は飲んでないんだけど飲みやすいそうだよ入手困難！静岡の中でもとりわけ入手が難しいとされる「おんな泣かせ」の正規販売店です！季節限定酒 若竹『おんな泣かせ』 純米大吟醸 720ml【日本酒/静岡】チャンスがあったら飲もうと思います他にもまだまだ日本酒が残っているので、楽しみながら飲んでいこうと思います♪←ポチっとお願い♪人気ブログランキングボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
January 8, 2009
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姪っ子と
今年のお正月はいろいろなことがあり、大部分は仕事に集中していたんで、これから少しだけ三が日のことを書いていこうと思います。まずは、２００９年元旦。この日、弟家族が家に来る予定で、しかも、２００８年６月に生まれた姪っ子も一緒に来ることになっていました。姪っ子が家に来るのは初めて。僕と会うのも初めて！ドキドキしながら到着を待っていました弟家族が家に到着し、姪っ子を連れて僕のいる部屋にきました♪ほんとうれしかったよ大きさがわかったし、息遣いや動きなどで存在をしっかり感じられました。大泣きされると思ってたけど、全然泣かず、じーっと見つめられたりしてましたなー！僕がベッドに寝てて、その横に連れて来てもらいました。手や足で軽く叩かれることもあったけど、それも存在を実感できたこと。かわいいね弟のデレデレな姿も見れたし、とても良い元旦になりました(^O^)v今度はいつ会えるかな～。←ポチっとお願い♪人気ブログランキングボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
January 7, 2009
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番組をＨＰにて
１月５日の僕が取材を受けた番組。関西テレビのスーパーニュースアンカーのＨＰにて、特集の内容をまとめたものが書いてありました。僕がベッドから起き上がるところの写真が載っていました！きっとそのところは放送されたんだろうな。番組を見れなかった皆様、どういう番組だったか少しは分かると思います。ぜひ読んでみてください。よろしくお願い致します特集/「筋肉が骨に変わる難病“FOP”と闘う小学生」←ポチっとお願い♪人気ブログランキングボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
January 7, 2009
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訪問入浴の日
今日は２００９年最初の訪問入浴がありますやっとお正月気分は抜けてきたかな。ただ、仕事もやり終えて、テレビの放送も終わって、昨日はなかなか眠れなくて、今ちょっとボーーーッとしてる。訪問入浴でお風呂に入った後は、少し寝ちゃうかもしれないな～。入浴剤は日本酒にするつもりだし。昨日の番組、ご覧いただいた皆様、ありがとうございました。少しはＦＯＰを知ってもらうことに役に立ったでしょうか？これからも前向きに、マイペースでやっていこうと思いますどうもありがとうございました。←ポチっとお願い♪人気ブログランキングボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
January 6, 2009
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今日関西テレビで放送！
ついに放送される日が来ました！昨年末に、１日取材を受けた番組が。主役は、同じＦＯＰ患者で小学５年生のいくみ君。ＦＯＰ明石関西テレビスーパーニュースアンカー１月５日(月)１８：２０頃からどういう病気なのか、進行するとどうなるか。それは、僕の身体を生活を見てもらえれば、よりわかると思い取材依頼を受けました。どんな特集になっているかわからないけれど、いい番組にしてくれたことを期待しています。ローカルのニュースなので関西テレビでしか見れません。僕の地元の静岡での放送はありません(>_
January 5, 2009
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一段落
なんとかやり終えましたお仕事。人が書いた作文をWordへその通りに入力するんだけど・・・文字入力ならブログなどでやってることだし、結構簡単だと思ってた(^_^;)それが大間違いでした(>_
January 4, 2009
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初詣
あけましておめでとうございま～す♪２００９年１月の日記は今日が初めて！と、ブログの日付ではなっていまして改めまして。。。あけましておめでとうございます。２００９年が良い年でありますように☆皆様のご健康とご多幸をお祈り申し上げます。 今年もどうぞよろしくお願い致します今年は護国神社へ初詣に行ってきました。お賽銭入れて、しっかり拝んできました。そこまで車椅子で行けましたのでまぁ、ちょっと車椅子ではたいへんな道もありましたが、お正月の雰囲気を味わってきましたおみくじもしっかり引いてきました♪結果は・・・末吉『恋愛 今はまだ駄目です』ちょっとショックでもまあ、全体としてはまあまあかな。この後、神社内を散策して、あま～～～い甘酒飲んで帰りました。帰りに、松坂屋とヤマダデンキでお買い物もしてきました～♪さて、これからお仕事の続きを始めなくちゃ←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
January 3, 2009
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