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2006年06月の記事
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折り返し地点
早いもので、今日で６月も終わり。今年も折り返し地点にきました。ゆうたんも大きく体調を崩す事もなく、元気に過ごしています。今年こそ入院しないという目標も、今のところクリアーしています。さて、今年後半戦のゆうたんには、どんな事が待ち受けているのかな？願わくば、健康で笑顔いっぱいの毎日が送れるといいな(*^_^*)
2006年06月30日
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やっと買いました。
ずっと前から買おうと思いながら、つい先延ばしにしていた物のひとつに、吸入器がありました。今までは風邪の時に、療育センターの外来で吸入してもらっていたのですが、最近のゆうたんは、「セルシン」や「ダンドリウム」の副作用でたんが多くなり、ママ的には少し気になっていたので、思いきって吸入器を買いました。オムロンの超音波式ネブライザです。手のひらサイズだし音も静かなので、携帯や夜間の使用にも便利そうです。またひとつ、我が家に医療機器が増えてしまいました。
2006年06月29日
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ベランダで水遊び
今日の東京はとても蒸し暑く、気温もグングン上がりましたゆうたん達ぶどう組さんは、こんな陽気にピッタリな、ベランダで水遊びを水遊びパンツになり楽しみました。水とはいってもぬるま湯なので、暑がりのゆうたんには、涼しく感じる事はなかったと思いますが、先生やお友達のママ達にシャワーの水をかけられると、少しこそばゆい感じがしたのか、何とも言えない表情をしながらも、「もっと！」と云わんばかりに、催促をするような声を出していました。上はTシャツを着ていたのに、結局は顔にまで水がかかる程楽しんでしまいました。最後はたらいで行水をして、程よく疲れたゆうたんでした。夏しか出来ない楽しい保育。今年の夏もたくさん経験させてあげたいなぁ(*^_^*)
2006年06月28日
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みんなでDiet
今日は曇りの予報でしたが、お昼頃から太陽が顔を出し、強い陽射しが照り付けるお天気になりました。今日のぶどう組の保育は、来月行われる夏祭りに向けての製作でした。ゆうたん達が先生と紙や糊で何やら作っている間、ママ達は保護者控室での楽しいティータイム。しかし、最近のママ達は甘いお菓子の誘惑を横目に、みんなでストレッチをしたり、お菓子も控え目にして過ごしていますナイスバディの為、健康の為、筋力をつける為。目的は皆違うけれど、ぶどう組のママ達は、いつになく真剣モードで、みんなでダイエットをする事になりました。(一部する必要のないママもいますが^。^私もパパの「太ったね」の一言に奮起して、ストレッチ＋健康補助サプリ＋間食抜き作戦で、今週からDiet中です。でも、ただ痩せたら筋力も無くなって、ゆうたんの介助が出来なくなってしまうので、腹筋などの鍛え系の運動も取り入れて頑張ります見事、目標体重に到達した時には、blogで報告出来たらなぁと思っています。みんなで頑張るぞ～o(^o^)o
2006年06月27日
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胸骨が曲がっている(ToT)
今日の午後、療育センターで整形診がありました。ゆうたんは一年に一度だけ、レントゲンを撮り診察を受けています。昨年までは、何ひとつ問題は無かったのに、今日は衝撃の事実が！ゆうたんの胸骨が、素人のママが見ても解るほど曲がっているのです突っ張った時などに、身体を捻りながら反るのが原因みたい。骨が曲がるなんて、ゆうたんにとっては青天のへきれきという感じなので、ママ的には結構SHOCK…。こんな予想外の事が起きる度に、油断できない脳性マヒという障害を考えます。関節が固まってしまったり、骨の変形や脱臼など、成長と共に増える心配です。やはりPTやOTに限らず、普段の何気ない姿勢も、親は意識して直してあげないといけませんね。
2006年06月26日
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たまには点検
たまには点検する物。それは非常持出袋の中身です。我が家の非常持出袋の中身も今日確認したところ、使用期限の切れた薬があったり、冬物の洋服が入っていたりしました。それにしても、我が家の非常持出袋の重いこと！何とかスリム化したいけど、ゆうたんの物は削る事が出来ない。電源のいらない、足踏み式の吸引器や注入に必要な物一式。栄養剤も必需品。削れない上に、けっこう重量のある物ばかり。ゆうたんと二人きりの時に、この非常持出し袋を背負う情況になったら、体重14.6キロのゆうたんを抱きながら、重い非常持出袋を背負えるかは、かなり自信無し！そんな情況になる日が来ない事を、祈るしかないかな(^^;)皆さんも、たまーに防災グッズ等の点検確認を、お忘れなく(*^_^*)
2006年06月25日
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紙おむつのサイズ
今日の東京は、梅雨の合間の貴重な青空が顔を出してくれました洗濯乾燥機のない我が家は、お天気が悪い日が二日も続けば、洗濯カゴに汚れ物が山積みになってしまうので、有り難い晴れ間です。ところで最近のゆうたんですが、おむつが少し窮屈になってきましたいつも「ムーニーマン」のBIGサイズを使っているのですが、ゴムのあとがいっぱい！ウエストラインも、なんだかローライズみたいに股上浅めっていう感じになっています。対象体重的には、まだまだ余裕なんだけどね…。そこで、ワンサイズ上のBIGより大きいサイズにしてみると、何だか見た目もかなりBIG。別に大丈夫なんだけど、ちょっと大きいかなぁ～と思っていたら、お友達のママから朗報「グーン」のBIGサイズは股上が深くて、「ムーニーマン」より大きめとの事。早速試してみると、確かに納得。ゆうたんのおへその辺りまで、おむつのウエストラインがきます。少し素材が薄めだから、漏れの心配や臭いが気になるけどね。それにしても、紙おむつのサイズがUPする度に、育児から介護という気分になって複雑です。紙おむつも、可愛い絵柄も無くなってしまいます。でも、贅沢は言えないよね。きっと、そう遠くない過去では、大きいサイズの紙おむつなんて無くて、障害や病気を抱えた子は、親が一生懸命布で作っていたはず。今は、まだまだ不便な事も多いけれど、昔に比べたらきっと恵まれた環境なんだと思う。なんて、３種類の紙おむつを眺めながら、こんな事をしみじみと考えている夜です。
2006年06月24日
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機能的脊髄後根切除術
今日は午後から、神経外来の定期健診がありました先日行った筋緊張を測定した結果は、この検査で判る範囲では、取り立てて問題ないみたい。(あまり意味無しの検査だったかも…)そして、療育センターで処方された「ダントリウム」の報告と、療育センターの担当医が指摘する、ゆうたんの下肢の痙性に対する脳外科的アプローチ(機能的脊髄後根切除術)について意見を求めました。主治医的には、決して消極的ではないけれど、積極的でもないという、微妙な感じ。ちなみに、ゆうたんが通院している大学病院では、脊髄後根切除術は出来ないので、手術をするなら東京女子医大か成育医療センター しかありません。特別急いでいるわけでもなく、絶対に手術をすると決めたわけでもないので、一応専門医の診断をそのうち受けても良いのかな、といった感じです。(紹介状は書いてくれそう)みなさんの周りで、痙性の強い脳性麻痺の子供達は、どんな対処療法や手術をしていますか？
2006年06月23日
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貴重な体験
最近、通園のゆうたんのクラスでは、木曜日の午後保育前に、スキンシップ遊びをしています。その時、我が子以外のお友達とペアになる、親子チェンジをしているのですが、これがとても良い体験になります。赤ちゃんの頃と違って、他の子の体を抱いたり、しっかり触れる機会がなかなか無いので、こんな機会に触れると、我が子とは違う体の硬さ軟らかさ、体重の重さ等を知る事が出来ます。親子チェンジをすると、子供達もびみょ～に緊張した顔になるのも、ちょっと可愛いです(^-^)親は親で、我が子とは扱い方が違うから、やっぱり緊張します。でも、たまにはこんな体験も貴重です。
2006年06月22日
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『どこまでもおよぐ』
今日、一枚の水彩画をプレゼントされました。『どこまでも およぐ』という言葉とイルカの絵が描かれた水彩画です。実はこの絵。同じぶどう組のしょう君のママの妹さんが(ややこしいね…^。^)ゆうたんをイメージして描いてくれました。でも、ただ描いた絵ではありません。妹さんは障害者で、手の代わりに筆を口でくわえて描いてくれたそうです。何故かは解りませんが、写真で見たゆうたんは、イルカのイメージなんだそうです。妹さんは身体は不自由だけど、とてもアクティブな方と聞いています。電動車椅子で海外旅行に出掛けたり、パソコンをしたり、確かタップダンスも習っていると聞きました。まさに、ゆうたんの大先輩って感じです。この絵を頂いた時、なんだか一生懸命に筆を動かしている姿が想像できて、思わず涙ぐんでしまいました。『どこまでも およぐ』何気ない言葉だけど、ゆうたんもゆっくりで良いから、これからの人生を泳ぎ続けて欲しいと思いました。今、我が家の居間にこの絵を飾らせてもらいました。ママもゆうたんと一緒に、泳ぎ続けていきます。
2006年06月21日
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リベンジ保育園交流
今日の保育は、先月雨の為に中止になった、保育園交流がありました。療育センターの近くにある保育園の子供達約20名が、保育士の先生と一緒に、療育センターまで遊びに来てくれました。最初は皆で輪になって、「握手でこんにちは」の歌に合わせて、自己紹介をしました。ゆうたんと握手をしてくれたのは、はなこちゃんとそうた君。ゆうたんは、いつもとはかなり違うシチュエーションに緊張。仕舞いには、保育園のお友達から目をそらして現実逃避モード(ToT)自己紹介の後は、小豆遊び・光遊び・おままごとの部屋に分かれて遊びました。さすが健常児。遊び方が激しい！ゆうたん何処でも圧倒されっぱなしでした。でも、保育園のお友達は皆フレンドリーで、障害のあるゆうたん達を怪訝そうに見るでもなく、ママ達に質問攻撃をするでもなく、初回にしては特に問題もなく終了しました。これから３月まで、同じお友達との交流が続きます。ゆうたんも、そのうち一緒に笑顔で遊べるようになるかな(*^_^*)そして、今日は午後から、ママ方のばあちゃんが遊びに来ました。ばあちゃんは来月再び、化学療法の治療を受ける為、入院する予定なので、また暫くゆうたんと会えなくなりそうです。ばあちゃんにとってゆうたんは、どんなお守りよりも大切な縋る対象みたいで、ゆうたんに頬ずりしては、ゆうたんの匂いがついたから大丈夫と言っていました。今日のゆうたんは、大好きなばあちゃんの前では、ずっと笑顔でお喋りをしていました。つらい入院の前に、ゆうたんの可愛い笑顔をいっぱい見せられて、ママは少しだけホッとしました。ゆうたん！ばあちゃんにたくさんの力と奇跡を与えてください。
2006年06月20日
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光遊び&発達診
なんだか蒸し暑くて憂鬱になりますが、今日の保育の光遊びでは、ひと時涼やかで静かな時間が流れていました。子供達も床にゴロンと横になり、先生が操る光の魔法に酔いしれていました。通園に入園した頃は、お部屋を暗くする光遊びでは、必ずと云ってもよい程、泣いている子がいたのに、今では皆で楽しめる事が多くなってきました。さて今日の午後は、療育検討会を前にした発達診がありました。そこでドクターに云われた事は、やはりゆうたんの場合、足の筋緊張をやわらげる事が、今後の発達には重要だという事でした。最近、ゆうたんは足底を床に着ける事少しだけスムーズに出来るようになってきました。それでも、突っ張る力はスゴイ！病院で処方された、セルシンによる強い眠気の副作用が嫌だと言うと、セルシンは即効性があるので、訓練前等にゆうたんにとっての適量を服用するのも使い方のひとつと云われ、今日は少し別のタイプの薬を処方されました。『ダントリウム25』という薬で、筋肉に直接働いて、脳や脊髄の障害によって起きる痙攣性の麻痺の改善をしたり、筋肉のこわばりをとる作用があるそうです。夜、他の抗けいれん薬と一緒に注入してみましたが、眠気も少ないみたいだし、なかなか良い感じかも。今後は薬の組み合わせや、外科的な事も視野に入れて、経過をみていく事になりそうです。なんだか、ゆうたんも歳を重ねていくにしたがって、新たな課題が出てくるなぁ…。薬の種類も増やしたくないし、オペだって出来ればしたくない。それでも、ゆうたんの日常が少しでも過ごしやすくなり、機能改善に繋がるオペなら仕方ないのかな。悩みは尽きない、ゆうたんとの毎日です。
2006年06月19日
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油断大敵
毎日雨や曇りの日が続き、東京は梅雨独特のジメジメとした気候で嫌になります。 こんな時期から気になるのが、蚊の存在です。 我が家の玄関や療育センターの周辺は、なんだか蚊が多くて、かなり用心しています。 特にゆうたんは、体温が高いせいか、蚊の餌食になる事が多いので、外出の際は虫よけスプレーは欠かせません。 お外で使える蚊取りグッズも一時期使っていたのですが、あまり効果を感じられなくて、今はスプレーのみに頼っています。 しかし！スプレーの弱点は、顔には吹き付けられない事。 だから、ゆうたん左眉毛の辺りに、いつの間にか刺されてしまいました(ToT) ゆうたんは蚊に刺されると、すごく腫れてしまいます。そして、なかなか治ってくれません。 去年なんて、指1本に刺されただけなのに、手全体が赤く腫れ上がってしまいました。 今日も、だんだん瞼も腫れてきたような…。 憎き蚊には、本当に油断大敵です。 皆さんも、蚊の襲撃に気をつけてね(^^;)
2006年06月18日
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父の日のプレゼントを買いに。
昨日までの雨も上がり、今日は曇りの予報でしたが、時折、雲の間からお日様も顔をのぞかせてくれました。さて、明日は父の日ですが、みなさんはプレゼントは準備OKでしょうか。今日我が家は、ゆうたんと３人で大井町まで、パパと義父へのプレゼントを買いに出掛けました。パパには希望通り帽子。義父にはネクタイを購入しました。パパにはその場で渡してしまいましたが、実はもう一つ、ゆうたんからの手作りのプレゼントがあるのですが、それは明日渡す事にしたいと思います。帰宅後、パパの実家にTELすると、ばあちゃんが出ました。ばあちゃんのお決まりの言葉は、『ゆうたんは？』そこで、ゆうたんに受話器をくっつけると、ばあちゃんの声にゆうたんは大喜びで、ず～っと喋り続けていました。やっぱり、超ばあちゃん子のゆうたんです。
2006年06月17日
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お取り寄せ其の二
昨日に引き続き、ママのお気に入りのお取り寄せ品をご紹介します。 まずは、美味しい卵。 その名も、「昔翁ありき」という地卵です。 とても濃い黄身の味で、卵かけ御飯で食べると最高です。(すき焼きや親子丼でも良いかも！) お値段は高いけれど、納得の美味しさですよ。 篠原養鶏場『昔翁ありき』1パック10個入り600円*発送は3パック単位 http://www.2u.biglobe.ne.jp/~tamago/ 次は、北海道からスイーツのお取り寄せです。 「クレームオタル」というレアチーズケーキ。 ふわふわの食感で、北海道ならではの甘酸っぱいハスカップのソースを付けて頂きます。 フランス菓子パリ16区『クレームオタル』3個入り1260円 http://www.b-brain.net/pari16/ ところで、昨日と今日のゆうたんですが、昨日は久しぶりにご機嫌な一日で、急遽入った摂食指導も、何故かニコニコで受ける事ができ、舌の送り込みが不十分だけど、えんげは確認出来て、先生に褒めてもらえました。 そして、今日はプール指導の日でしたが、まだ風邪気味のゆうたんは、大事をとってお休みし、家でのんびり過ごしていました。 明日は雨も上がるみたいなので、ゆうたんとお散歩に行けたら良いな。
2006年06月16日
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お取り寄せ其の一
最近は、自宅に居ながらにして、日本全国の美味しい食べ物が手軽に手に入る便利な世の中ですね。 特に、HPで商品をジックリ見たりしてから、申し込みも簡単に出来て、なかなか遠くまで外出できない私にとっては、本当に有り難い事です。 大好きなデパ地下にも滅多に行けない私には、ネットでのお取り寄せは、けっこうストレス解消のひとつかも(^^)v 最近お取り寄せした物を紹介すると、 播磨屋本店のカレーせんべい「華麗満月」 新発売の品で、播磨屋の人気商品「朝日あげ」のカレーバージョンなのですが、そこらのカレー味の煎餅とは違い、味に深みがあります。 播磨屋本店「華麗満月」12袋入で525円です。 http://www.harimayahonten.co.jp そして、もうひとつは「暖かな食卓」という名のお米です。 東京都目黒区にある、お米ソムリエのご主人が営む米穀店「スズノブ」のオリジナルブランド米で、コンクールで準グランプリを受賞したお米です。 晩ご飯に合うようなブレンドにしているそうで、炊き上がりはツヤピカの銀シャリです。 このお店で扱っているお米は、ネーミングも洒落た物が多くて楽しいです。 スズノブ「暖かな食卓」(5kg)4450円 http://www.suzunobu.com/ 最近、圧力IH炊飯器を購入した我が家。 美味しいお米と、それに合う絶品おかずを検索中です。 明日は、お取り寄せ其の二をご紹介します(*^_^*)
2006年06月15日
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STは特別なの
今日はST(言語療法)がありました。 ゆうたんは、訓練と名の付くものは嫌いだというのに、何故かSTだけは別格みたいで、いつも泣かずに頑張っています。 今のゆうたんは、意思表示がハッキリ出来るように、玩具を何種類か見せて、遊びたい物を選ばせたり、呼び掛けに応えるような訓練を、言語療法士の先生の根気強い指導で行っています。 ST室が落ち着くのか、先生が好きなのか、それとも興味がある玩具が多くあるせいかは？ですが、今日もゆうたんは笑顔も多く、声もたくさん出して、45分間ダレる事なく過ごせました。 STの後は、遅れて保育に参加。 今日はバブルボール遊びで、たくさんのカラフルなボールの上を、座位保持椅子に座ったまま、滑るように移動して遊びました。 なかなかのスピードが出るのですが、ゆうたんは大好きな遊びです。 ゆうたんの風邪も、だいぶ落ち着いてきて、吸引回数もグッと減ってきましたよ(*^_^*)
2006年06月14日
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お砂場あそび
毎日、スッキリとしない天気が続いていますそれでも、雨が降っていないチャンスを逃さず、今日のぶどう組の保育は、園庭にある砂場で遊びました。街中の公園の砂場は、や等の置き土産や、ガラスみたいな危険物も混ざりがちだから、少し遊ばせる事を躊躇するけれど、園庭の砂場は、比較的衛生的だから安心！昨年も2回程、お砂場あそびは経験済のゆうたんですが、今日は昨年よりも、素足に感じるヒンヤリとした砂の感触を、じんわりと楽しんでいるようにみえました。なかなか母子だけではキビシイ遊びも、通園で先生の手を借りて経験させてあげられる事は、とても嬉しいし感謝しています。たかが砂遊びでも、ゆうたんのように感触を過敏に感じてしまい嫌がる子には、砂遊び＝感触遊びにもなるので、とても大事な経験です。もっと暑くなったら、先生いわく、もっともっと大胆な砂遊びをする予定もあるとか。ゆうたんが、もしかしたら砂蒸し風呂状態になってしまうかも～o(^o^)o
2006年06月13日
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通園復帰
まだ本調子ではないゆうたんですが、今日から通園復帰しました。 今日は音楽療法の日。体調イマイチだし、薬(セルシン)の副作用でねむねむモードだから、最初は泣いていたゆうたんも、しばらくすると、楽しい音楽遊びに癒されて、時折笑顔も見せていました。 通園からの帰り道。この季節ならではの、紫陽花の花をバックに、パチリと写真を撮りました。
2006年06月12日
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風邪菌だらけの我が家
今日は午前中で雨が上がるという天気予報だったのに、見事に予報はハズレ、1日中雨の日曜日となりました風邪がなかなか治らないゆうたんですが、なんと今度はパパまでが風邪をひきましたゆうたんは鼻水とたんですが、パパは咳の風邪です。我が家は風邪菌だらけです。ママも少し頭痛がしたので、早々に頭痛薬を飲んでおきました。今日は、本当はばあちゃんも遊びに来る予定だったのですが、絶対に風邪をひかないようにと、主治医から云われている身なので、うつしたら大変なので遠慮してもらいました。(ゴメンネばあちゃん！)家族揃ってダウンしたら大変！せめてゆうたんだけでも、早く治って欲しいよ～(ToT)
2006年06月11日
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歯科健診でした。
風邪引きゆうたんですが、今日は強行で歯科健診にパパとママと3人で行ってきました。ゆうたんが通院している歯科は、ゆうたんが生まれ、現在も神経外来などで通院している大学病院の系列の歯科大ですそして、療育センターの歯科健診や摂食指導も担当している病院でもあります。小児歯科には障害児歯科も併設されているので、ゆうたんも安心してお任せできる環境です障害の事を詳しく説明しなくても、初診の時に療育センターの名前を言えば、理解してもらえて楽チンでもあります。ゆうたんは虫歯は無いけれど、歯石が付着しやすい体質なので、約4ヶ月毎に健診を受けています。今日もゆうたんは診察台に寝かされると、ワナワナと泣きそうになり、先生や衛生士さんになだめられながら、下前歯の歯石を削られていました。ここの小児歯科の先生達は本当に優しくて、治療しながらも声掛けをしてくれたり、衛生士さんが頭を撫で撫でしてくれますでも、今日は治療はそれだけで、あとはブラッシング指導だけ。「えっ？これだけで終わりなの？」と思ったほど、呆気なく終わりました。ゆうたんも汗をかく前に終わって、ちょっと拍子抜けしてたみたい（笑）ただ、ゆうたんの歯肉は、抗けいれん薬の影響で歯肉が腫れている影響もあって、下前歯がけっこうグラグラと動きます。気をつけてないと抜けてしまう事もあるので、歯磨きの時は気をつけてねと言われました。ゆうたん実は歯磨き大嫌い。毎日首を振って嫌がるゆうたんと格闘しています。(唾液が溜まるけど飲み込めないから苦しいんだよね)でも、歯だけは目や耳や鼻と違い、親の努力で悪くならずに済む可能性が高い部分だから、こまめに歯医者に連れて行く事で、悪くさせないようにしようと思っています。みなさんの子供達は、もう歯医者さんデビューしていますか？
2006年06月10日
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まだまだ鼻垂れ小僧
とうとう関東地方も梅雨入りしてしまいましたただでさえ湿気の多い我が家。ジメジメ倍増で暫くは嫌な季節です。洗濯物も乾かないし、洗濯乾燥機か除湿乾燥機が欲しいなぁ…。ところで、風邪引きのゆうたんですが、ゼロゼロは落ち着いてきたものの、鼻水はドロドロと汚く、吸引するとエンドレスで引けちゃう状態です。昨日までと違い、かなり元気になってきましたが、今朝は何だか放心状態のようになっちゃって、ちょっと恐かった(ToT)痙攣の一歩手前とも違うような感じ。ただの風邪でも、ただの風邪で済まない時もあるから、こんな時はゆうたんの顔色や表情は要チェックです。明日は、梅雨の中休みで真夏日になりそうな東京。よりによって、そんな日にゆうたんは歯科健診があります汗と涙と鼻水で凄い事になりそうだわ～（笑）
2006年06月09日
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鼻水垂れ男です
どんよりと曇り空の東京。九州地方は梅雨入りしたとの事。こちらも数日中には梅雨入りしそうな感じです。昨日はママが養護学校の見学に行っている間、パパと留守番をしていたゆうたん。実は風邪をひいてしまい鼻水とたんが凄くて、パパは大変な子守をしていました。夜中も何度も吸引が必要で、ゆうたんもママも寝不足で眠い眠い。しかし、今日は10時から小児科の診察でした。筋緊張を測定するグッズを返却してきました。検査結果は次回の診察までには出そうです。診察のついでに、風邪の薬も処方してもらいました。帰宅して、お昼の注入を終えてから、抗生物質やたんの切れを良くする薬を注入すると、薬が効いて楽になったのか、ゆうたんは珍しく2時間もお昼寝をしました。夜になっても、鼻水もたんもドロドロだし、胸もゼロゼロしているゆうたんです。目力ないし、熱がない割には怠そうにしています。今日は通園お休みしたけど、明日も無理そうだなぁ(ToT)/~~
2006年06月08日
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初めての養護学校見学会
今日は、ゆうたんが再来年就学予定の養護学校に、通園のママ達で学校見学に行ってきました。我が家からは、を乗り継いで、ちょうど１時間の距離にあります。学校見学なんて、自分が高校に入学する時以来だわ～なんて思いながら、いざ！未知の世界養護学校へ。校舎は2階建て。スロープやエレベーターがあったり、入口がバリアフリーになっているところが、やはり養護学校っていう感じ受付を済ませて、まずは会議室で説明会&先生方の紹介がありました。養護学校では、ケースワーカーさんではなく、コーディネーターさんという方が、相談窓口になっているらしい。皆さん先生というよりは、都の職員といった感じ(間違いではないけどね)それから、校内を移動しながら、教室での授業の様子や、自立活動室での訓練の様子を見学しました。ゆうたんと同じ療育センターを卒園したお友達が、頑張っている姿を見て少し感動つい数カ月前まで、毎日母子通園していた子達が、当たり前だけど先生とワンツーマンで頑張っていました。授業は学年やグループ(運動障害や知的障害の程度で分けている)によって違っていて、平仮名を読む練習をしている教室もあれば、先生がギターを弾きながらミュージカルみたいに音楽を体験している教室もありました。驚いた事に、先生方はみんな元気で歌がとても上手い声も良いし、ちゃんとハモっちゃうんだから(^-^)普通の小学校と違い、子供達の笑い声やざわつきはなく、確かに静かではあるけれど、その分先生方のパワーを感じたし、勝手に想像していた、養護学校＝暗いというイメージはなくなりました。給食の様子も見学してきたのですが、先生方は自分の食事をしながら、子供達の食事介助をしていて大変そうでしたよ。見学が終わった後は、質疑応答の時間があり、医療的ケアの事をはじめ、色々な質問をしました。ゆうたんの場合、最大のネックは胃ろうからの経管栄養と吸引。すかさず私も質問してしまいました。入学してからの相談次第だけど、主治医からの指示書を基本に、先生が研修を受けての吸引も可能ではあるみたいだから、ゆうたんもいつかは、ママ抜きで登校出来る日が来るかもしれません初めて足を踏み入れた養護学校は、とても愛情に溢れた場所に感じ、ゆうたんも安心して就学させられそうです。今回、一番驚いた事は、副校長先生などの、学校のトップクラスの方達が、ちゃんと児童の名前を覚えている事。なかなか良い事だよねゆうたんは再来年の就学だから、今度はまた別の養護学校も見学して、比較してみようと思います。画像は小学部の廊下の様子です。座位保持椅子や車いすもサイズアップするから、存在感ありありでした(*^_^*)
2006年06月07日
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遠足気分の保育
今日の保育。ゆうたんのぶどう組さんと年長クラスのめろん組さんは、通園バスで10分程の、「東調布公園」に遊びに行きました。屋外プールや、ナイター設備がある野球場もあったりして、少し大きな公園です。お友達や先生方とバスに乗ってお出かけすると、何だか遠足みたいで楽しいo(^o^)o公園には子供用の小さなゴーカートコースがあったり、古い機関車や消防車が置いてあったりして、交通公園といった感じ。そういえば小さな信号機や横断歩道もあった。ゆうたん達は、すべり台などの固定遊具で遊んだり、クラスで記念写真を撮ったりして、約30分程遊びました。たまに、こんなプチ遠足気分の保育も楽しいなぁ。
2006年06月06日
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母子訓練効果(!?)
ここ数日、こちらでは真夏日から開放され、少し過ごしやすい日が続いています。暑がりゆうたんにも、有り難いお天気です(*^_^*)月曜日の午後、ゆうたんはPTの母子訓練があります。約１時間PTの先生から指示のあったメニューを、母子だけで行います。あぐらになって座位をとり、体重を前にかける練習。ウォーカーで歩行の練習。そして、ゆうたんにとって母子訓練最大のテーマは「訓練室に慣れる事」訓練嫌いのゆうたんは、訓練室に入るなり泣く事も度々だったので、今年度から始めた母子訓練では、まずは訓練室に慣れる事が最重要課題だったのです。生後半年くらいから訓練に通っているのに、情けないゆうたんです。しかし、母子訓練効果なのでしょうか、特別な事は何もしていないのに、最近は訓練室に入っても、泣く事が減ってきました。これにはPTの先生も、少し驚いたみたいです(^-^)あとは、ゆうたんのやる気を呼び起こして、楽しく訓練をしてほしいものです。
2006年06月05日
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趣のある言葉たち
「うざい」「ありえない」最近よく耳にする言葉たち。ギャル語とでも云うのかなぁ、私は聞くのも嫌なんだよね…。私も言葉遣いは決して綺麗じゃないけど、昔から流行り言葉を口にする事が苦手でした。どちらかといえば、美しい日本語の響きが好きで、歌なんかも、綺麗なフレーズがあると、ノートに書き写していたほど。学生時代も国語の授業が大好きで、古典は特に好きでした。暇な通学電車の中で、古語辞典を読んでいた時もありました。(かなりマニアックだよね)昔の和歌や短歌って、綺麗で奥床しい言葉なのに、その内容はすごく大胆で激しい恋の歌だったりして、多感な時期に覚えた歌は、いまだに心に残っています。忘れじの 行く末まではかたければ 今日を限りの命ともがな *新古今和歌集*「いつまでも君を忘れない」貴方は言ってくれました。でも、人の心は変わりやすくて、遠い未来の約束など私には頼りになりません…。その優しい言葉をもらった嬉しい気持ちのまま、世界が終わってもいいと思ったのです。現代語に訳すとこんな感じになるみたいです。もうひとつは、与謝野晶子の短歌。やわ肌の あつき血潮に触れも見で さびしからずや 道を説く君この歌は、学校の授業で勉強した人も多いと思うし、そのまんまの訳になるからね。どちらも詠まれた時代は違うけれど、今の世の中でも、恋する女の子の気持ちは同じで切ないよね。私は、こんな趣のある言葉たちが大好き。何気にSASの桑田さんの書く詞も綺麗なんだよねぇ。たまにスゴイのもあるけどねな～んて、ママの独り言のような今日の日記でした。
2006年06月04日
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眠くてたまらん
昨夜から『セルシン』の服用を始めたゆうたん。今のところ、緊張が解れて突っ張りが減少したり、普段より落ち着いている等、薬の効果は目に見えて感じる事はできません。しかし！副作用はハッキリと現れています。それは眠気日中は長い時間散歩に行ったりして、眠気をごまかす努力をしているのですが、夜は眠くて眠くて、７時になったら超機嫌悪。今日もさっさとに入れて、８時37分就寝です。セルシンあまりゆうたんには合わない薬かも…なんて、早くも２日目で見切りそうな感じ。なかなか上手くいかないなぁ(;_;)
2006年06月03日
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セルシン開始
先日の日記にも書きましたが、最近ゆうたんの筋緊張が気になって主治医に相談したところ、検査とお薬を使ってみる事になりました。検査は只今続行中で、お薬は今晩からセルシンを始めました。１回量はシロップでたった１mlなのですが、７時過ぎに胃ろうから注入したところ、30分も経たないうちに眠気に襲われて、すごく機嫌が悪くなってしまいました。泣いたり騒いだりしながらも、パパとお風呂に入り、いつもより少しだけ早く寝ました。ゆうたんの場合、セルシンは朝と夜の服用なのですが、明日の朝使ってみて、あまりに機嫌が悪くなったら、使用量半分にしようかなぁ…。緊張を解したり、気持ちを落ち着ける薬でもあるのに、副作用のほうが目立ったら意味ないもんね。それに、本当はあまり薬の種類を増やしたくないのも本音。ゆうたんは生まれた日から、一日だって身体に薬が入らなかった日はありません。普段は抗けいれん薬のハイセレニンと、たんを切れやすくするムコダインの２種類の薬だけだけど、風邪や中耳炎が悪化するとお薬倍増は度々。仕方がないとは解っていても、薬漬けの５年間はねぇ…。しばらく、セルシンよく考えて使おうかな。
2006年06月02日
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現況届の季節
今日から６月ですね。今日の東京は、30度を超える真夏日になりました。ゆうたんも暑さ対策で、袖なし短パンのクールビズ(！？)スタイルで、PTと午後保育を頑張りましたよ。さて、今日は通園から帰宅すると、ポストの中には区役所からの封書が２通ありました。児童手当などの手当関係の現況届を提出する季節が、今年もやってまいりました。毎回思う事ですが、同じような書類を、担当課ごとに提出しなければいけないのは面倒。一枚の書類を、役所内で利用したり、電子文書とかにならないのかしら。手当を頂いている身で、面倒というのも申し訳ないけど、ペーパーレスと云われる時代に逆行している気がするのよね。そんな事を考えながら、せっせと書類を書き、ハンコを捺印している月初の夜です。
2006年06月01日
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