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ゆうたん今日はPTでした。まだ体調は万全ではないけれど、先週もお休みしちゃったので、熱もないので出掛けました。実は今日、ゆうたん初めて歩いたんです!えー、訓練用の歩行器の助けを借りてですが…。ゆうたんが歩行器を使ったのは、今日が初めて。もっと、のけ反って嫌がると思っていたのに、愚図りながらもジワジワと足を動かして、前に進む事が出来ました。思いの外、ゆうたんが良い動きをするので、これにはママもPTの先生もビックリ!ゆうたんにしては驚きの、30分以上も歩行器で頑張っていました。ママは、たとえ歩行器の力を借りてでも、ゆうたんが自らの力で歩を進めた事が嬉しくて、ちょっぴり感動ものでした。ゆうたんが生まれて4年。1才にも満たない赤ちゃんでも出来る事が、ゆうたんには何ひとつ出来ない。生まれながらに出来る事を、ゆうたんは4年間でいくつ出来るようになったのかな?一生懸命頑張って、10年で出来る事。一生を懸けて出来る事。頑張っても一生出来ないかもしれない。それでも、ゆうたんには前に進む気持ちを、いつか持って欲しい。ゆうたん頑張り過ぎたか、夜になって38度の熱出しちゃいました。のんびり焦らず、ゆうたんモードで前に進もうね(*^_^*)
2006年01月31日
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東京は、春を想わせるような、暖かな週初めとなりました。 風邪っぴきゆうたんは、昨日の状態がウソのように、だいぶ元気になりました。 通園は、大事をとって病欠。頑張れば行けたけど、まだ分泌物の量も多いし色も汚い。お友達に風邪をうつしたくないからね(*^_^*) 昨日は寝てばかりいたし、微熱のせいで目力も無かったけれど、今日は笑顔も見せてくれたし、お喋りもいっぱいしていました。 このまま風邪の症状が落ち着いて、長引いたり悪化しないでほしいなぁ。
2006年01月30日
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昨日の日記にも書いたばかりなのに、ゆうたん病院で風邪菌もらったみたいです。深夜3時に咳をして起きてから、たんの絡んだ咳と鼻水、くしゃみが止まりません。5時近くまで泣きながら咳をして、何十回も吸引をしていました。その後も寝たり起きたりを繰り返し、ゆうたんもママも寝不足です。かぜ薬を飲ませたので、副作用でやたら眠たいみたいですが、症状に変化なし。今は、熱も微熱程度ですが、これからどう転ぶか…。やっぱり、この時期の病院には近づきたくなかった
2006年01月29日
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昨日に引き続き、ゆうたんは今日も病院でした。今日は耳鼻科の定期検診です。ゆうたんが大嫌いな耳鼻科ですが、ママは耳鼻科の主治医のS先生を、とても信頼しています。今日もゆうたんは、パパと一緒にお座りをして、診察を受けました。鼓膜の動きを診たりするので、頭を動かさないように押さえ付けるのを嫌がって、ゆうたんは大騒ぎです。でも、診察が終わりパパに抱っこされると、とたんに先生を睨みつけて「あー!」と文句を言っていました。チュービングをした鼓膜の状態も良好なので、次回は3月で大丈夫との事。定期検診の間隔があくのは、嬉しいかぎりです。この時期、風邪やインフルエンザが怖いので、出来れば避けたい病院ですが、来週も再来週も診察予定があり、マスクもうがいも出来ないゆうたんが、病院でうつされなければ良いなぁと思っています。
2006年01月28日
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今日は、通園全クラスのお餅つき会がありました。ボランティアで、獅子舞いも披露され、子供達もママも獅子に頭をカポッと噛んでもらいました。泣いている子も沢山いたけど、こういう事はヘッチャラなゆうたんです。そしてお餅つき。先生方がついた後、子供達もハッピ姿になって、ママと一緒にペッタンペッタンしました。給食では、さすがにお餅は子供達に危険なので、お餅の代わりにパンが入ったお汁粉が出されました。新年の気分もなくなっていた時期の、お正月気分のイベントは、なかなか良いものでしたよ。さて今日は、通園から帰宅した後、すごく焦った出来事がありました。お薬を注入しようと、ゆうたんの肌着をめくろうとすると、肌着に血が滲んでいます。胃ろうから膿や小量の出血は以前からあったけど、明らかに違う!肌着をめくると、胃ろうのオペの傷跡が一部、パカッと口を開けているのです。赤いお肉が見えて、血が…。幸いゆうたんは、痛がってはいなかったのでお昼寝をさせ、その間に大学病院に電話をして事情を話し、予約外で診てもらう事にしました。お昼寝から目覚めた後、病院に急行。オペに使った糸が、ゆうたんの身体に合わず、溶けないで残り、炎症を起こしているという事で、傷口から残っていた糸(約1.5センチ)を引き出して切りました。後は、消毒をしてソーブサンという綿のような物を傷口に被せ、テープを貼って処置終了。同じ処置を、傷口の肉が盛り上がるまで、家でも続ければ大丈夫との事でした。胃ろうからの膿や出血も、傷の影響の可能性が大きいみたいです。初めは、針で縫われるかとドキドキしたけど、ゆうたんにも負担のない処置で済んで良かった。診察が終わってホッとしたら、買ったばかりのAngelウェアの肌着が、消毒と血で汚れまくっていて、超ショック(ToT)お高かったのに…。まぁ、ゆうたんの体が何事もなかったから良いけどね。
2006年01月27日
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青木鈴花ちゃんという名前の、5歳の女の子を知っていますか?今日のニュースや、以前も特番等で取り上げられているので、知っている人も多いと思います。鈴花ちゃんは、病気で気管切開をしています。そして、たんの吸引が必要な女の子です。でも、それ以外はとても元気な女の子です。鈴花ちゃんは2年前から、公立の保育園に通う事を希望していましたが、たんの吸引は医療行為になるという理由で、市は保育園の入園を許可しませんでした。鈴花ちゃんが希望している保育園には、看護師さんもいるのに…。鈴花ちゃんは、「吸引してください」と言えるし、保育園に通う為に、苦しい吸引を自分自身でも出来るようにしました。たった5歳の子が。ご両親は東大和市を相手に、保育園の入園を許可するように裁判をおこしました。そして今日、東京地裁は東大和市に保育園の入園を承諾するように、仮の決定を言い渡しました。医療行為、医療的ケアが必要な子。ゆうたんもその一人です。一般の保育園はおろか、障害のある子が通う養護学校でさえ、看護師は待機していても、医ケアの必要な子には、親の付添いが当たり前のように義務づけられている学校が多いのです。医ケアの必要な子と、その親にも、もう少しバリアフリーな日本になってほしい。鈴花ちゃんが保育園で、楽しくお友達と遊ぶ姿を見て、東大和市の職員が何かを考えてもらえたら、日本中の医ケアの必要な子の生活も、すこしは変わるかもしれない。
2006年01月26日
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この日記の「よく行くページ」のコーナーにある、『大切な日々』の作者である、ゆうだい君のママが、今月末に二人目のお子さんを出産します。ゆうだい君とゆうたんは、昨年のいちご組からのお付き合いで、ゆうたんの家から歩いて行ける距離に住んでいます。だから、ママも度々お茶などに誘っていただいています。そんな、ゆうだい君のママの御懐妊を知らされた時、ママは自分の事のように嬉しかった!共に、通園で過ごして語り合ってきた仲間のオメデタは、なんだか感慨深くてね…。臨月まで温めてきたお腹のおチビちゃんは、きっとママの計り知れない不安と慈しみの心を知っていると思います。どうかどうか、その瞬間が素晴らしい時間になるような、お産になる事を祈っています。ゆうだい君!もうすぐ、お兄ちゃんになるんだよ(*^_^*)
2006年01月25日
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『いちご新聞』とは、ゆうたんの通園のクラス新聞です。何故、『いちご』なのかていうと、通園の初年度クラスがいちご組で、ほぼ入園と同時期にスタートした新聞だからです。うちのクラスの、みづきちゃんのママが発起人で、月1ペースで、全て手書きで作ってくれています。内容は、旬な話題を軸に、ママ達のアンケートの回答であったり、気になった新聞記事や、オススメの料理レシピなど盛り沢山です。たまに、パパの投稿などもあり、毎月発行が待ち遠しい新聞です。ママはクリアファイルに入れて、大切に保管しています。いちご組での出会いは、たぶん、なんらかの形で一生続いていくと思うので、『いちご新聞』も、発行頻度やスタイルは変わっても、ずっと続いて、皆の掛け橋であってほしいと思っています。みなさんの周りでは、こんなクラスの新聞や、お友達同士の情報交換の新聞はありますか?
2006年01月24日
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今日は、昨日の家族参観日の代休で、通園はありませんでした。 ゆうたんは、普段は月曜日から金曜日まで、療育センターに通っています。 ばなな組は、火曜日は通園はお休みなのですが、ゆうたんはPTがあるので、毎日療育センターに通っています。 なかなか忙しい毎日なので、たまに代休なんて入ると、何だか得した気分になってしまいます。 そんな今日は、午前中に近所に買い物に行った以外は、家でノンビリ過ごしていました。 夕方、ゆうたんとTVのニュースをみていたら、フィギュアスケートの浅田真央ちゃんに、アニマル浜口さんが『気合い10連発』をしていました。 ゆうたん、『気合いだ~!』に大ウケで、ゲラゲラ笑い出しました。 かなり笑いのツボにハマったみたい(^-^) またひとつ、ゆうたんのお気に入りが増えたかな。
2006年01月23日
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今日は療育センターの、一年に一度の家族参観日でした。ここ数日、あまり調子が良くなさそうだったゆうたんでしたが、元気に出席することができました。我が家は、パパとママが出席しました。療育センターに行くまでの道は、昨日の雪が凍結して大変でした。我が家から療育センターまでは坂道なので、もし滑って、ゆうたんのバギーから手を離してしまったらと思うと恐ろし~い!!超慎重に歩いて、無事に療育センターに到着。最初に、普段のPTとOTの様子をパパに見せて、先生が訓練の説明や、これからの目標等をパパに話してくれます。ゆうたんは、訓練嫌いで泣いてばかりなので、気持ち次第で、出来る事も多くなると言ってくれました。その後は場所を移して、パパに保育の様子を見せます。その間、ママ達は保護者控室でお茶タイム。パパ達は観察室という、マジックミラーのある部屋で、子供達の様子を見学しました。そして、給食の時間。普段、あまり子供に食べさせる機会のないバパには、1番大変な時間かも。そうです!前半はパパと子供達だけで食べ、後半ママが交代するのです。ゆうたんは、何口も食べないうちから涙目になってしまったので、経口練習は、早々に止めてしまったみたいです。そして12時40分から、先生方とパパ達だけ別室で懇談会。家庭での、育児の関わり等、色んな話しをしたようです。家と保育中では、やはり違う顔を見せるゆうたん。パパなりに新たなゆうたんの表情を見れたのかなと思います。それにしても、社交的なパパが一人もいないのか、昨年に続き今年も、お通夜の席のようなパパ達だけの食事の光景でした。ばなな組のママ達が皆賑やかな分、パパは温和しいのかな(^^)v
2006年01月22日
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今日の大雪には驚きました。都内も銀世界です。 ゆうたんも、パパが外から持って来た雪をさわって、とても喜んでいました。 家の外にも数分だけ、ママが抱っこして出ました。空から降り続く雪を、不思議そうに見つめていました。 昨夜、小さな痙攣らしき動きをしたゆうたんですが、何事もなく朝を迎えました。 今日は、風邪っぽさも無いのですが、顔色や表情が優れませんでした。 夜も、お風呂から出たら、何時もにも増してすぐ寝るし、やはり何処か調子悪いのかな? 明日は、年1回の通園の家族参観日です。元気に家族揃って、出掛ける事が出来るかな…。
2006年01月21日
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今日ふたつめの日記です。 少し風邪気味のゆうたん、パパとお風呂に入り、つい20分程前に寝ました。 でもね、寝入る時のゆうたんの目がおかしかった! 不自然なまばたきを、何度もしていたんだけど、表情も怪しくて。 その後はすぐ寝たけど、プチ痙攣だったのかも。 ゆうたんは、年に1回くらい痙攣を起こします。去年は9月でした。 普段は全く発作を起こさない分、なった時は必ず重積になって、挿管をされる時もあります。 今夜は要注意のゆうたんです。
2006年01月20日
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昨夜から、ゆうたんが風邪っぽいのです。 たんのキレが悪くて、美しくない色で絡みが強い。 ゆうたんも喉が気になって、昨夜は咳ばかりしていたので、寝てからも何度も吸引をしました。 今日の通園は、元々ランチコースにしていたので、給食前に療育センターの外来で診察をしてもらいました。 喉は少し赤いけれど、今のところ大丈夫そう。 炎症を抑えてたんを切れやすくする薬と、気管支を拡げる薬を処方してもらい、念のため吸入をしてもらいました。 そして、保育室に上がっても大丈夫と言われたので、給食から保育に参加しました。 ばなな組の皆は、今日はプールだったので髪を乾かしたり、ママとマッタリ一休みしていました。 ゆうたんは、給食の前半はいつも通り泣いていましたが、後半は落ち着いてくれました。 今日は、経口練習は無理にするのはやめて、今日も練習食を胃ろうから注入しました。 かにごはん・揚豆腐そぼろあんかけ・南瓜バター煮を、すまし汁でサラサラにして注入。 せっかく作ってくれた美味しい給食を、無駄にしないで済むようになりました。 そして、ゆうたんのお腹の中にも、薬ではない自然な物が入るから嬉しい。 今日の東京は、大寒に相応しい寒さです。天気予報では、今夜遅くから雪になるとか。 どうか、ゆうたんの風邪が悪化せず、熱を出しませんように。
2006年01月20日
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今日は、半年に1度の歯の定期健診でした。ゆうたんは、療育センターの歯科健診にも来ている、歯科大の小児歯科に通っています。今日は、パパも会社を遅刻にしてくれたので、タクシーで3人で出掛けました。ゆうたんは診察室の前まで来て『この場所はヤバイ!』と気がついたのか、みるみる情けな~い顔になって、涙をいっぱい溜めはじめました。しばらくして、名前が呼ばれ診察室の中へ。今日の担当の先生は若い女医さん。名札を見ると、ある女優さんと同姓同名だった!診察台に寝かされ、お口の中を診てもらうと、下の歯の内側に歯石が着いているので取ることに。ゆうたんはその間、勿論ハンパじゃないくらいの大泣き。先生にお口を開けられて、キーキー機械で歯石を取られるし、助手さんには顔を押さえられるし、ママとパパには手足を押さえられているから当たり前だよね。でも、この病院のスゴイところは、動かないようにネットを掛けたり、無理に開口器を使わないところ。障害児外来の日があるので、先生も慣れているし親も安心感があります。20分ほど歯石を取ってもらい、ブラッシング指導をしてもらい、先生にいっぱい褒めてもらって終了。痙攣でも起こしそうなほど泣いていたのに、パパが抱っこしたら、ピタリと泣きやんでけろりとしていました。次回は5月頃に診察の予定です。帰りのタクシーでは、何事も無かったかのように、ゆうたんは笑っていました。いつまでも引っ張って泣かなくなっただけ、少し強くなったゆうたんでした。お口の中、血だらけになったけど、白くてキレイな歯になったよ(*^_^*)
2006年01月19日
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今日、胃ろうになってから初めて、ペースト食を注入してみました。ゆうたんが胃ろうになったら、是非やってみたかった事です。エンシュアや、他の水分ではなく、ごくごく普通の御飯をお腹に入れてあげたかったのです。では、なぜ今までしなかったのかというと、ボタン型はチューブ型と違い、ミキサー食やペースト食の注入には、経が小さいから、詰まりやすくて向いていないと、何かの本で読んでいたから。でも、あまり良い場面ではなかったのですが、意外な事がきっかけとなり、思いきって注入してしまいました。それは、今日の通園での給食の時間でした。ゆうたんはいつものように、大人達の笑い声とざわついた雰囲気に耐えきれず、泣き始めました。オモチャを見せても、先生や他のママ達が声を掛けてくれても、泣きやむどころか、ヒートアップするばかり。泣いているから、腹圧で注入も滴下が遅い。ママもいい加減にイライラして、エンシュア100ccでストップして、ゆうたんの練習食を、すまし汁でのばして注入してしまいました。少し詰まりかけたけど、無事に注入出来ました。今日の給食の献立は、同じ療育センター内にある、通所に通う成人式を迎えた方達のお祝いのお膳で、お赤飯ならぬ小豆ごはんと鯛の塩焼き、肉じゃが、すまし汁とデザートの苺でした。かなりトロミがついたお魚以外は全部注入しました、きっかけは、ママのムカつきモードだったけれど、初めての一般食の注入が、御祝膳で良かったのかな?家でも、プチダノンをエンシュアでのばして注入してみました。これから、ゆうたんのお腹の中には、初めての物がたくさん入っていく予定です。お腹ビックリしちゃうかな?
2006年01月18日
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今日で、阪神淡路大震災から11年目ですね。ママはあの日、TVで見た光景をよく覚えています。朝は、あまり被害の情報が伝わってこなかったのが、夜会社から帰宅してTVをつけると、停電で真っ暗な神戸の街は、火災の炎で赤く燃えていました。新潟の震災でもそうですが、大きな震災の被災者となった時、被災弱者となるであろう、ゆうたんをはじめ、障害や病気を抱える子供たち。考えただけで、不安でたまりません。そこで我が家でも、いざという時の為に、ほんの少しだけ震災対策をしています。例えば、家電や日用品など、戸棚や押し入れにしまえる物はしまい、あまり物を出さない。(トースターも炊飯器も戸棚の中です)食器以外は、ガラスなどの割れたり、落ちてきて怪我をするような材質の物は極力使わない。(調味料もびんではなくPET素材を買うようにしています)何でも、プラケースやビニール袋等に入れて保管し、バラバラに散らばるのを防ぐ。そして、非常持ち出し袋の中は、ゆうたんの物を優先して入れています。薬やシリンジ、小さいサイズのイルリガートルやS字フック、少量で高カロリーな流動食。紙おむつやお尻ふき。そして、足踏み式の吸引機。その他にも、いろんな物を入れています。親はどうにかなっても、ゆうたんは別。避難所で、何か食べ物が支給されても、ゆうたんは食べられない。それ以前に、体育館などの避難所で、ゆうたんが過ごせるのも難しい。かと言って、病院でも受け入れてはくれないだろう。新潟地震を経験した障害児の親は、慣れない場所や不安で泣き続ける子供への、周囲の目が耐えられず、いつも抱っこして外にいたと言います。とても、他人事ではありません。準備にも限界がありますが、それでも、せめて我が子の分だけでも、何か準備をしておいてくださいね。特に、医療的ケアの必要な子供たちは必ずね(^_-)
2006年01月17日
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ゆうたん、髪の毛切りました。今回はママカットです。昨年の夏から、床屋さんで切ってもらっていたので、ママカットは久しぶりです。前回切ったのは、胃ろうのオペで入院する前だったので、2ヶ月ぐらい経っていました。最近、襟足や耳のあたりの髪の長さが気になっていたので、夕方からママ美容室開店!座位保持椅子に座らせて、首にタオルを巻いて、まずは前髪をハサミでカット。おもいっきりオン・ザ・眉毛(今時、死語みたいな言葉かしら…)それから、電気バリカンでもみあげを切り、すきバサミで全体を切ります。問題は襟足。椅子のままでは切れないので、赤ちゃんの授乳の時に使うU字形のクッションに、ゆうたんを俯せにしてバリカンで素早くカットします。そう!ゆうたんは俯せが大嫌い。泣き出す前に仕上げなければいけないのです。どうにか、無事にママカット終了。最後は床や椅子、そしてゆうたんの頭も、掃除機でキレイに吸い取ってしまいます。前髪が短くなったら、また幼い顔になったかな?話しは変わりますが、今日ゆうたんは、給食で稀にみる頑張りを見せてくれました。最後まで泣かないで、卵とじうどんを完食しました。うどんと云っても、ゆうたんの場合はペーストになっているのですが、うどんのおつゆの味が好きみたいで、ほとんど飲み込めてはいないのですが、お皿はキレイに空になりました。やっぱり、泣かないで美味しそうに、口を動かしてくれると嬉しいなぁ\(^O^)/ママはいっぱい、ゆうたんの頭を撫でてあげました。また、のんびり頑張ろうね!ゆうたん(*^_^*)
2006年01月16日
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今日も東京は、とても暖かくて、1月という事を忘れてしまいそうな1日でした。超暑がりなゆうたんは、気温に敏感に反応して、ホッペタ真っ赤+額にウッスラ汗でした。そんなゆうたんは、真冬でも肌掛けでOKなんです。皆さんのお子ちゃまは、どんな感じで寝ていますか?ゆうたんのこの時期のスタイルは、長袖の肌着にフライス地の薄手のパジャマ。冬用のあったか地のパジャマは必要無し。その上にフリース地のスリーパーに、薄い毛布とベビー用の肌掛けという感じです。寝相が悪くて、足を布団から出してしまうので、靴下は履かせています。羽毛布団やマイヤー毛布は、ゆうたんには用無しです。今日なんて、この時間になっても、肌掛けも掛けられないゆうたん。暑がって、布団の上で暴れながら寝ています。この時期に暖かいのは嬉しいけれど、ゆうたんにとっては、有難迷惑な事かもしれないなぁ。
2006年01月15日
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今日は雨降り。なんだか暖かくて、夜も暖房無しで大丈夫です。 昼間、ゆうたんの薬をもらいに、大学病院近くの薬局まで一人で出掛けた時に気付いたのですが、 桜の樹には、もう小さな芽が顔を出しています。 寒さは、これからが本番だけど、東京では人が気付かない所で、春の準備は着々と進んでいました。 今日の暖かさで、ゆうたんも寝苦しいのか、なかなか落ち着いて寝てくれませんでした。ほっぺた真っ赤で寝ています。
2006年01月14日
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今日は朝から、かなり寒い1日でした。そんな今日は通園のプールの日。そう!今年初プール開きです。ゆうたんは、胃ろうのオペがあったりして、久しぶりのプールです。いつもは、陽射しをいっぱい感じさせるガラス張りのプールも、どんよりとした天気のせいか、薄暗くて水温もイマイチ上がってなくて寒い。それでも、足先まで緊張気味だったけれど、ゆうたんも久しぶりのプールを、それなりに楽しみました。ママ的には、お顔からチューブが無くなっただけなのに、ゆうたんの介助が楽になりました。お水で、チューブを固定するテープが剥がれる心配も無いしね(*^_^*)通園から帰宅して、ゆうたんがお昼寝をした後の16時からは、大学病院の小児神経外来がありました。家から病院まで徒歩約25分。さすがに、久々のプールの後の通院は疲れました。診察では、オペ後の体調の変化を聞かれたり。栄養に関するアドバイスを受けました。先日blogでも書きましたが、やはりエンシュアだけに頼らず、牛乳や豆乳、スープ等も注入したほうがベストだと云われました。健常児に比べたら、運動量は少ないので、ぷくぷくに太るような注入量には気をつけないと、とも云われました。最近ママは、ちょっとおかしな事を考えました。胃ろうのボタンに、ウルトラマンのようなカラータイマーが付いて、ゆうたんのお腹がすいたり、逆に、お腹がいっぱいだと教えてくれたら良いのにと。病院から帰宅したら、5時半になっていました。ママかなり疲れました。ゆうたんは、何故かお喋りモードで元気。やはり若さには勝てないわ~(^^;)
2006年01月13日
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今晩は、パパは会社の新年会でした。場所は、都内の某有名ホテル。いいな~ホテ中ごはん。ママは、ホテルで食べるごはんが大好き!とは言っても、夜ごはんではなく、朝ごはんのほうが圧倒的に多いんだけどね。ママは結婚前はよく旅行に行っていたから、いろんなホテルの朝ごはんを頂いてきました。ママが美味しいと感じたのは、「京都ホテル」「京都ブライトンホテル」「ホテル・ヨーロッパ」かな。京都の2カ所は、京都らしい和食。ホテル・ヨーロッパは、長崎ハウステンボスの中のホテルですが、洋食のバイキングなんだけど、品数も多かったし手の混んだ感じのする料理が多くて美味しかった!おまけにモーニングシャンパンまで置いてあった。ゆうたんが生まれてからは、そんな優雅なホテ中ごはんを食べる機会もないけれど、たまの楽しみは、デパ地下にあるホテルオークラのデリカを買って帰る事かな。オークラはホワイトソースが美味しくて、えびグラタンがママのお気に入り。お近くに、オークラのデリカがある方、是非お試しあれ(*^_^*)そういえば、ホテ中ごはんで心残りといえば、パパとママとの披露宴でのお料理。都内の、帝国ホテルが運営するホテルでしたのですが、お料理が気に入って、決めたと言ってもいいぐらいのホテルだったなのに、当日は、パパもママも一口も食べられなかった(ToT)フォアグラがのったステーキのパイ包み焼きや、伊勢海老のテルミドール。今だに、食べたかったとパパと話します。皆さんは、何処かお勧めのホテ中ごはんはありますか?
2006年01月12日
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今日からばなな組は、年末年始お休みしていたお友達が、だいぶ復帰してきて、いつもの賑やかさが戻ってきました。子供達より、ママ達のパワーがスゴイばなな組。今日も、保護者控室で盛り上がったのは、云うまでもありません(^^)v親の介護の話しをしたり、クラスでまとめ買いした、年末ジャンボ宝くじの開封をしたり(残念ながら高額当選は無し)、自宅療養中のお友達を心配したりと、話題も尽きない私達。暖かくなったら、クラス旅行の計画もあるけど、お泊まりなんてしたら、朝まで喋っていそうだわ(笑)今日は、ママと子供達ペアになって、かるた遊びもしました。先生が読み上げて、B4サイズほどのかるたを取ります。ゆうたん&ママペア、さりげな~く1番になりました(^^)vただ、あまりのママ達の白熱した空気に圧倒されてか、ゆうたん泣いちゃいました(ToT)ゆうたん!いい加減、賑やかなばなな組に慣れたらどうかい?
2006年01月11日
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ママは、ゆうたんの写真をたくさん撮ります。赤ちゃんの頃からだと、1000枚近くなります。残念ながら生まれた日の写真は、パパやママが写したものではなく、産科の看護婦さんが写してくれたポラ1枚だけです。想定外の重症新生児仮死での誕生だったので、とても写真なんて撮っている場合じゃなかった。その後は、NICUに入院していた時から今まで、イベントはなくても、何かにつけて撮ってきました。最近は、携帯電話のカメラやデジカメが大活躍ですが、ママはやっぱり一眼レフで写すのが好き。デジタル画像より、フィルムの写真のほうが、重みがあるように感じてしまう。そういえば、パパと結婚する時、和装の写真だけは、ウエディングプロデュース会社で別撮りしました。デジカメだったから、その場ですぐ仕上がりを確認出来たけど、ホテルの写真室で撮った写真と比べると軽い感じがした。だから、ゆうたんの写真も、誕生日や何かの節目の時は、極力一眼レフで撮っています。写真って、やっぱり良い想い出になりますよね。アルバムの整理は大変だけど、それも楽しみのひとつかも。よく外国の映画で見る、リビングや寝室の棚やテーブルに飾ってある、たくさんの幼い頃からの写真のある雰囲気、いつかママも真似したいな。
2006年01月10日
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昨日から、ゆうたんの家の中は、まるで季節外れの海の家のような、磯の香りがしています。それと云うのも、パパの仕事関係のお友達の成美ちゃんが、、実家の広島から殻付きの牡蠣を、みかん箱ほどの大きさの発泡スチロールいっぱいに送ってくれたのです。何も手を加えていない牡蠣の殻には、海藻や小さな貝、得体のしれない摩訶不思議な物体まで付いていて、いかにも天然物という感じ。早速、蒸し焼きにしてみると、まず身の大きさがそこらのスーパーで売っている物とは違い、大きくてプリプリしています。味はというと、ミルクたっぷりで、何も味を加えなくても、自然な塩味だけで充分美味しい!牡蠣があまり得意ではないパパを尻目に、ママは一人で磯の香りを堪能しました。そして、今晩は牡蠣ごはんを作りました。油揚げと人参、しめじも加えて、ダシ汁や醤油で炊き込み、仕上げに万能ネギを散らして出来上がり。我ながら上出来の味になりました。やはり素材が良いと、料理が下手なママでも、何とかなってくれるわ~(^^)v成美ちゃん、美味しい牡蠣をたくさん有難う。パパとゆうたんの分まで、ママがたらふく頂いております\(^O^)/
2006年01月09日
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小春日和の日曜日、ママはお家の中で、ゆうたんとマッタリ過ごしています。今日は、我が家にしては超めずらしく、家族揃って朝寝坊をしてしまいました。7時頃、ゆうたんが咳込んで一度起きたのですが、ゴロゴロしながらまた寝たらしく、ママもその後の記憶が…。パパに起こされ時計を見るとなんと9時!普段なら、ゆうたんの朝の注入も終わっている時間なのに、薬も注入していないし慌てました。お布団を片付けたりバタバタしていると、やっとゆうたんも起きました。年に1度か2度、あるかどうかの朝寝坊を、新年早々やらかしたゆうたん一家でした。さて話しは変わって、今日はゆうたんのメインディッシュをご紹介します。ご存知の通り、ゆうたんはえん下障害があるので、胃ろうからの流動食がメインディッシュです。主に、エンシュアを1回250ccを1日に4回胃ろうから注入しています。でもママは、同じ物ばかりをお腹に入れていたら栄養が偏りそうで、市販の流動食や給食のみそ汁も注入しています。健康な人だって、毎日同じ物ばかり食べていたら良くないじゃない。画像にあるのが、いつも使っている物です。「MAー8」は、エンシュアに似ているけれど、消化吸収が良く感じます。「テルミールミニαいちご味」と「メイバランスMiniLヨーグルト味」 は、125mlで200kcalの高カロリー栄養食。短時間で注入を終わらせたい時などに使う時が多いです。手のひらサイズの紙パックだから、外出時にも軽いし便利。でも水分不足にならないように注意しています。市販の流動食もたくさんの種類があります。えん下障害のあるお子さんがいるママは、知っている会社だと思いますが、「ヘルシーネットワーク」のカタログを見ると何十種類もあります。その中から、カロリーや成分、浸透圧を考えてママは選んでいます。本当はミキサー食も注入してあげたいのですが、胃ろうの経が小さいので、詰まらせてしまうのが恐くて、まだ挑戦していません。胃ろうやマーゲンチューブのお子さんがいるママ、どんな物をお腹に入れてあげていますか?
2006年01月08日
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今日から三連休ですが、皆さんは何処かに出掛けたのかな?我が家は、な~んにも予定は無く、いつもの休日と変わらない一日でした。ママは少し風邪気味のせいか、一昨日から声がかすれて不快でたまりません。本当はゆうたんの用事で、大学病院の小児科にも電話をしたいのに出来なくて困ります。皆さんも風邪には気をつけてねゆうたんはというと、最近お昼寝の時間が短くなってきました。元々、30分しか寝ない子なのですが、最近は更に短くなって20分だけです。そのせいか、夕方になると眠たくなって、ママの膝の上に座ったまま、うたた寝をする事が増えてきました。足は痺れてくるし、腕は動かせないし、腰も痛くなるのですが、腕の中で安心しきったような顔で眠るゆうたんを見ると、なんだか、ずっと見ていたい気持ちになります。子供の穏やかな寝顔って、やはり最高の癒しかもしれませんね。
2006年01月07日
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今日も寒かったですね。東京は、この冬一番の寒さだったみたいです。ゆうたんは寒さに負けず、今日も通園に出掛けました。昨日も一昨日もばなな組には、冬休み中のお友達のお兄ちゃんが来てくれていました。みんな一緒に遊んでくれる、優しいお兄ちゃんが大好きです。そこで今日の保育は、急遽お兄ちゃんと遊ぼう!という企画になり、母子分離で先生とお兄ちゃんと楽しい時間を過ごしたみたいです。あまりに楽しくて、サヨナラするのが悲しくて、泣いてしまった子もいたほどです。「れん君、じゅん君ありがとう!今度会えるの春休みかな?ところで今日の給食は、一日早い七草粥でした。なんちゃって七草ではなく、本当の七草粥だったそうですが、ゆうたんエラク気に入ったみたいで、久しぶりに意欲的に口を動かしてくれました。おかずの「卵豆腐かにあんかけ」とデザートのいちごも、よく食べてくれました。うーん、正確に云うと食べているというより、味わって口から垂れていると言うべきかな。まぁ、生まれて初めての七草粥を味わって、この厳しい寒さに耐えられる体になれたかな…。いつも、季節を感じさせる献立で、美味しい給食を作ってくれる栄養の職員のみなさんに感謝だね、ゆうたん!
2006年01月06日
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今日は、底冷えのする寒さでしたが、みなさん体調を崩したりしていませんか?ゆうたんは、今日も元気に通園に行きました。今日は新年らしく、書き初めをしました。母子分離で、先生と子供達だけで書き初めをして、後からママ達が保育室に戻ると、ゆうたんも先生と手を真っ黒にして書き初めをしていました。さて、ゆうたんが先生と書いた文字は、『ドントクライ』思わず笑ってしまいましたが、ゆうたんならではの言葉です(笑)そして、ママ達も今年の抱負を書き初めにしました。私は『毎日笑顔』と書きました。書き初めなんて20年振りくらいかな~。今年は、書き初めの言葉を目標に、辛い時でも『毎日笑顔』でいられるように、ママも頑張ります。
2006年01月05日
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早くも、今日から通園が始まりました。「おめでとう」「今年もヨロシク!」そんな会話を何度もして、やっと新年なんだと実感している、のんびりモードのゆうたんママです。年末年始の、あまりにヒドイゆうたんのご機嫌を思い、今日の保育は泣いて吸引ばかりしそうと思っていたのですが、最初に、インフルエンザの予防接種をしたにもかかわらず、今日の課題の小豆遊びを頑張ってやっていたみたいです。給食の時間も、眠くなってグズグズしていましたがなんとか乗り切り、予想に反してゆうたん頑張ってくれました。久しぶりの通園は疲れたのか、帰宅してすぐに20分お昼寝をしたのに、夕方ゆうたんを膝に座らせて、録画しておいた『大奥スペシャル』を観ていたら、いつの間にか寝ていたゆうたんでした。ゆうたんの体重が、ママの足におもいっきり掛かって、ママは足が痺れた~(ToT)今月は、定期健診の予定も多くて、ゆうたんにとっては嫌な事が多いけど、通園で楽しい経験をいっぱいして欲しいな(*^_^*)
2006年01月04日
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今日の午後、さいたまのパパの実家から帰ってきました。 いや~大変でした。ここ数日の、ゆうたんのわがままプラス甘えプラス?で、電車に乗ったら、一駅で泣きそうになり、パパにずっと抱っこされていました。 それなのに、途中で泣き出して参った…。 なんなんでしょうね~(涙) 明日からは、通園も始まるし、少し新年から気が重いママです。
2006年01月03日
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今日、何気なく楽天市場の携帯サイトを見ていたら、『電池式携帯型低圧持続吸引機』という物を発見しました。見た目は、500ミリリットルのペットボトルに、ACアダプターのような物と、吸引チューブが付いているだけに見えるのですが、どなたか実物を使っていたり、見た事がある方はいますか?ゆうたんは、吸引機は必需品なのですが、ちょっとした外出の時は、スマイルを持ち歩くのも荷物になるので、簡単にバッグに入るような吸引機がないかと思っていたので、この吸引機に興味を持ってしまいました。充電タイプではなくて、乾電池式というのも魅力的!電池ならコンビニにだって売っているから、充電しなくても大丈夫だし。ただ、低圧持続という部分だけが気になるかも。あまり圧が低いと、粘りの強いゆうたんの分泌物が引けるか心配なのと、普段は持続吸引をしているわけではないからね…。もし、問題ないなら値段も5000円だったので、近場の外出用と非常用に欲しいなぁと思いました。どなたか、ご存知の方教えてください。
2006年01月02日
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新年あけましておめでとうございます。お蔭さまで、今年も家族揃って、元気に新年を迎える事が出来ました。ゆうたんは元気過ぎて(!?)静かなはずの元旦の朝から、絶好調で泣いていました(ToT)パパの実家では、ゆうたんの遊び相手はセキセイインコのぴーちゃんです。最初はお互い気にはなっていても、遠くから見ているだけだったのですが、最近はお互いだいぶ慣れてきました。今日もぴーちゃんは、ゆうたんの足や肩に乗って遊び、ゆうたんは、足をバタバタさせて追い払おうとしたり、一生懸命に手を動かして、ぴーちゃんに触ろうとしていました。ゆうたんにとって、ぴーちゃんとのコミュニケーションは、案外良いPT代わりになるかもしれません。*写真のゆうたんの足に乗っているのが、ぴーちゃんです。さてさて、元旦に掲げる今年のゆうたんの目標ですが、とりあえず今年こそ入院しない!!これに尽きます。ママ的には、年明け最初に口ずさんだ歌が、V6の歌だったので、(ファンじゃないけど、たまたまTVのジャニーズ歌合戦を見ていた)30過ぎてもアイドルやっているのを見習って、育児に疲れた主婦に見えないように、元気はつらつママを目指しま~す!今年も、ゆうたんママの日記を、どうぞ御贔屓に(*^_^*)
2006年01月01日
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