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歌手の川村カオリさんが、38歳という若さで亡くなった。 次々と転移した癌に前向きに立ち向かっていた姿に、とても心を揺さぶられ、彼女のブログにいつもアクセスしていたママ。 今月初めの日記を最後に、更新が滞っていたので心配していたら…。 まだ幼い娘さんを残しての旅立ちは、さぞ心残りだったことでしょう。 ママにとって癌という病は、決して他人事ではなく、すぐ傍にある病。 実家の母の病状も、想定外の問題点が出てきて、母は勿論のこと、ママも切なくて壊れそうな気持ちを辛うじて支えている状態。 ゆうたんの無邪気な笑顔と温もりに、ママは助けられています。 日本の癌治療、特に終末期の緩和ケアの遅れを、毎日Google検索しながら溜め息をついています。 癌と向き合っている患者と、そして共に闘わなければいけない家族の精神的なサポートも、大切な緩和ケアなのだと感じています。 同じアラフォー世代の川村カオリさんの訃報は、やはり色々と考えさせられます。
2009年07月28日
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ゆうたんの必需品のひとつであるスタイ。 ただもう8歳なので、先日のスモック同様、ゆうたんサイズのスタイなんてあるはずもなく…。 今回も手作り子供服サイトの『コモンママ』さんにオーダーをさせてもらいました。 5柄を2枚ずつ、10枚も♪ とっても助かります(^-^;
2009年07月26日
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あくまでも個人的にですが…。 特別支援学校に長い夏休みはいらないよ(-_-;) せっかくの生活リズム崩れるし、自分から遊びに行けるわけでもないから、すごくストレスたまって良くない。 ゆうたんも退屈さがピークに達してしまった様子。 お昼寝さえ出来ずに久々に何をしてもお手上げの号泣。 1時間以上泣かれて、さすがにママも疲れた…(;-_-)=3 通園時代は夏休みは1週間だけだったし、PTとかは普通にあったから有り難かったなぁ…。 学校が夏休みの間だけ、通園に行かせてほしいくらいだわ(笑)
2009年07月24日
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夏休みに入ったゆうたん。 終業式翌日からは、2泊でパパの実家へお泊まりに。 19日にはママの実家にも出掛け、ばあちゃんにゆうたんパワーをたくさんプレゼントしてきました(^_-) そして昨日は、夏期プールの為学校へ。 しかし、残念ながら気温が低く、スヌーズレンの教室での光遊びに変更になってしまいました。 そして今日はポッカリと予定無し。 朝からお天気も悪く、ゆうたんと一緒にTVで皆既日食鑑賞(^-^; 普段フツーに生活していると、あまり自分は地球に住んでいるとか、太陽や宇宙からの恩恵とかを考える事って正直無いけれど、 今日の皆既日食のような奇跡的な天文ショーを見せられると、 自分も大きな宇宙の一部として今この世に生きていて、何万光年も離れた星々の僅かな動きさえも、地球上で生きていく為には全て意味がある事だという事を思い知らされた気がします。 ゆうたんを膝の上に座らせて、とても神聖な気持ちで見つめた幻想的な数分間。 次に日本で観測出来るのは20数年後との事。 その頃ゆうたんはとっくに成人している歳だし、ママは元気でゆうたんの傍にいてあげられているのかな…。 お祭り騒ぎの日本の離島とは違い、祈りを捧げながら空を見上げている異国の人々の姿を見て、すこーしセンチな気持ちになったママです。
2009年07月22日
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今日からゆうたん夏休みに入りました(^-^) 夏休み中の生活記録と、色画用紙2枚分の夏休みの思い出の宿題が、ママとしては今年も悩むところです(^-^; 旅行も近場のお出かけも、とにかく暑さが苦手なゆうたんには無理! だから思い出と言ってもねぇ…。 夏休み中に小児科・小児外科・耳鼻科の定期診があるから、病院で写真でも撮るしかないかしら(笑) ところで、話題はガラッと変わりますが。 7/2の日記に、ゆうたんサイズのスモックを探すのがなかなか大変!という日記をupしたところ、 同じ楽天ブログのお友達であるumi6728さんが日記の内容を実家のお母様にお話しされたようで、なんとumi6728さんのお母様がゆうたんの為にスモックを作って下さったのですo(^o^)o 夏らしい生地にゆうたんの名前まで刺繍されていて大感激♪ umi6728さんやお母様とは面識もないのに、お心遣いを本当に嬉しく感じました。 この場を借りてお礼を申し上げます。 早速ゆうたんに着させたところ、かなり余裕のある大きさだったので、これから大活躍してくれそうです♪ でも、絵の具等で汚れちゃうの勿体ないなぁ~(*^.^*)
2009年07月18日
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今日はゆうたん終業式でした。 明日から、親子共々嬉しくない長い夏休みです(笑) 『あゆみ』(通知表)には、2年生になってからのゆうたんの頑張りが、いっぱい書いてありました♪ 特別支援学校の通知表は、5段階評価や、「よくできる」「もうすこし」なんていう簡単な評価ではなく、まるでレポートのように文章がぎっしりと書かれています。 例えばゆうたんの場合、日常生活の指導の評価では、 「係り活動では日付の発表ボードが気に入り、担当することが多くなりました。自分から返事をしてやりたい意欲を示していました。日付版の字を消すレバーに自分の指を引っ掛けたり、ペンを一緒に持って字を書くときに腕の力を調節したりして取り組めました」といった感じ。 先生も大変だと思います(^-^; 一学期、欠席は病欠と通院で計8日。 元気に登校出来た日が多くて良かった(=⌒ー⌒=)
2009年07月17日
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今日は朝から厳しい暑さ。都内でも今年初の猛暑日となりました。 いよいよ、本格的な夏の訪れを感じた一日でした。 ところで…タイトルの『不憫』 可哀想とか哀れなという意味ですが、 今日、実家の母と電話で会話をしている中で、「ゆうたが不憫で…」と何度も云われて、イラッときてしまいました。 最近になって母の体調と精神状態がかなり下降してきて、電話でも泣いてばかりで参っているのですが(>_<。)、そんなマイナスパワーをいっぱい貰ってしまっている上に、『不憫』なんて云われてイラッとしながらも哀しくて…。 ママはゆうたんを可哀想に思った事は、まだNICUに入院していた時期以外ではありません。 元気に生まれた子のように、歩く事も食べる事も出来ないけれど、不自由さはあっても不幸ではないし、 おそらく、元気に生まれる何十倍もの人々と出逢い、そして抱きしめられて育ってきた。 ある意味、とても幸せな年月を過ごしてきたと思う。 見知らぬ人に「あら、可哀想に」と云われても、それはスルー出来るけれど、今更のように身内に云われるとがっかりしてしまうよ(;-_-)=3
2009年07月15日
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今日は朝からプール日和♪ ゆうたんも今年初めての、学校でのプールの授業を楽しんだみたいです(^-^) 昨年まではママもゆうたんの付添いがあったので、プールサイドでゆうたんの様子を見れたのですが、今年はそれが出来ないのがちょっと残念な気も…(^-^; プールで疲れたのか、今日のお昼寝はいつもより少し長めのゆうたんでした(*^.^*) ところで、約2週間前に両脚のふくらはぎにボトックス注射を打ったゆうたんのその後ですが、 正直、劇的!というほどの変化(効果)ではないのですが、殆ど突足状態だった足が、足首の異常な緊張が少し緩み、下肢装具を履かせるのが楽になったりしています。 整形の先生にも云われていたのですが、股関節にも注射しないと、ちょっとゆうたん的には大きな効果は出ないのかな…。 また次回の受診の時にでも、経過を診てもらいながら、今後の治療を考えようかと思います。
2009年07月13日
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久しぶりに梅雨空から解放され、暑い朝になりました。 今日はブログを通じて知り合う事が出来たみゆみゆさんとランチをご一緒しました。 約2年振りの再会です 場所は『三井ガーデンホテル汐留イタリア街』 浜松町で電車を降り、東京タワー・六本木ヒルズ・東京モノレール・新幹線といった、THE TOKYO!と言いたくなるような景色を眺めながら、てくてく徒歩5分で到着。 ホテル内にあるイタリアンビュッフェ&カフェ『ラ・マレーア』で、前菜・パスタやピッツァ・デザート等のイタリアンのビュッフェを堪能しました(^-^)v みゆみゆさんのお子さんが通園されている療育センターに、ゆうたんが通園時代に大変お世話になった保育士の先生がいらっしゃる事もあり、保育の事や就学の事。 それから美味しいお店の事など、話題は尽きる事がありませんでしたo(^o^)o 今日のランチの場所もみゆみゆさんのお薦めの場所で、雰囲気もお味も価格も大満足でした!(みゆみゆさん有難う(^_-))
2009年07月09日
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7月7日。パパの姉上が婚姻届けを提出しましたひとりっ子のママですが、姉ちゃんの次は兄ちゃんが出来たことになりますあっ面識はまだ無いのですが・・・ゆうたんは数日前に、学校から笹飾りを持って帰って来ました。飾りは先生が作り、ママが書いた短冊と一緒に、ゆうたんと先生とで飾り付けたようです。お星様にお願いしたい事は山ほどありますが、「STOP地球温暖化」「プールにたくさん入れますように」「毎日元気に学校に通えますように」「ばあちゃんが元気になりますように」とお願いしましたこの日、ゆうたんが学校に行っている間に、パパとママは以前から気になっていた場所へ新幹線の車窓から眺めては、顔から下がどうなっているのかがずっと疑問だった大船観音へ。観音様は胸像で、とにかく大きかった・・・胎内は大船観音の歴史が解る写真が展示されていました。残念ながら、急坂や階段などがあり、車椅子&バギーはちょっと難しい場所でした。
2009年07月07日
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この度めでたく、パパの姉上が結婚する事になりました♪ なので我が家からも、心ばかりの御祝いを贈ったところ、お返しにと戴いたのが、A5ランクの飛騨牛のすき焼き肉500g。 なんと、桐の箱に入ってやってきました(笑) そんなわけで、今日の晩御飯はすき焼き♪ いや~A5ランクのお肉は違いますねー! 柔らか過ぎますぅー(^・^) もう食べ過ぎて胸やけしちゃいました(^-^;←速攻、胃薬のお世話になりました。 「姉ちゃんご馳走様でした!そして、末永くお幸せに~(^-^)/」
2009年07月05日
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乳幼児期なら使っていたけれど、子供の成長とともに使わなくなる物ってありますよね。 紙オムツや離乳食グッズ、スタイとか…。 でも、身体にハンデのある子の場合、年齢に関係なく使い続ける物もありますよね(^_-) ゆうたんにも幾つかあるのですが、学校生活の中で云えば、調理実習や『ふれるつくる』の授業で使うスモックもその一つです。 でも、小柄とはいえ、8歳になるゆうたんの身体に合うスモックは、もうなかなか市販ではありません(T^T) まぁ普通はスモックなんて、就学前で卒業ですよね。 ネットで探してみたところ、130サイズのスモックの通販を発見! 一つはお手軽価格の既製品のスモックで、もう一つは手作りのオーダースモック。 いつもベッタリ絵の具を付けて帰って来るので、予備も含めてお手軽価格のスモックを3着購入。 そして、とても可愛いデザインに一目惚れして、手作りのスモックも1着オーダーしました。 そして、先日届いた手作りオーダースモック♪ 素材も柔らかく、色合いも可愛くて大満足o(^o^)o しか~し!可愛すぎてとても汚せないよ~(^-^;
2009年07月02日
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早いもので今日から7月。 文月です。 しかし、プール開きはしたものの、まだ入水出来る天候や水温にならず、今日の授業参観もプール→室内の授業に変更。 もう3回も中止なのです。 思わず学校に持っていく七夕の短冊に、「プールにたくさん入れますように」と書いちゃいました(^-^; ゆうたんはヘアースタイルも夏モードになり、準備OKなのにな~(^-^)v
2009年07月01日
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