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せっかくの連休なのに 風邪引いて点滴して 治ったか?とおもったらぎっくり腰になって、、。本当に安静の連休です。レントゲンでは 大丈夫だったから 痛み止めと安静を言い渡されて寝る予定が、ヤッパリ動くよね。家事は皆がやってくれても 息子の世話はやらなくちゃね。じっとして、居られるわけがないよね。それで、今日はカイロプロテックにいって背骨の矯正してきました。何とかこれで動けるぞ~~明日の朝は 早速お弁当ね!登校は、抱っこが無理だから 先生!送迎お願いします!ナオキは学校に行かせてあげたいからね。
April 29, 2002
私が寝込んだらどうしようもなかったころに、病院のドクターやナースが教えてくれたのがこの特効薬です。もう7年も前の事だから 今はもっといい薬ができてると思うんだけど、胃の悪い私に取ったら 今でも特効薬です。それはね、ジキニンっていう子供用のシロップを一本全部飲むのよね。その後でポカリも300くらい飲んだら 汗が出てきて 楽になるんだよね。ジキニンじゃなくてもいいと思うんだけど 未だにずっとジキニンなのよ!今回も昨日の夜と今朝それにお昼に飲んだんだけどまだ鼻水がどっと出てせきのでるの。あ~~あとうとうこの特効薬も いまどきのつよ~~い風邪の菌には、勝てなくなったのかな?でもこうしてPC打てるようになったんだから効いてきたって事かな?
April 24, 2002
ありがとう!毎日、学校にワゴン車で送迎をしてるんだけど いつもスロープのある 靴箱に面した昇降口の所に車を止めてるんだ!でも時々そこに他の車が止めてあるんだ!学校に出入りの業者さんとか迎えに来た保護者だったりするんだけど、、。今日そこの駐車場所に 大きな車椅子マークをペンキで 書いてくださったの。ベニヤ板に書いてきれいにくりぬいて そこにしろペンキで書いてね。いままでせっかく早く迎えに来ても 車が止まっていて じっと待ってたことや ここに止めないでくださいというのが大変だったのよね。本当にありがとう!すごく嬉しい事です。車椅子が息子の社会との接点だし この駐車スペースがなかったら息子は、学校に降りれないんだ!そのことを伝えるのが 難しかったんだ!この場所がチャンとわかれば気をつけてくれるものね。今までなかったむすこの靴箱が決った様な すごく嬉しい出来事でした。本当にありがとうございました。
April 18, 2002
本当に久々に脳波検査に行った!きっと半年振りだとおもう。生まれて毎月毎月 γグロブリン打って脳波検査を欠かさなかった10年間だったのにね。半年前からもうグロブリンも打ってない!てんかんの波が気になるけど 病気もしなくなって 本当に元気になったと思う。ここに住んでるんか~~~!!って思うほど病院で暮らしていたのに 入院も通院もほとんどしない。 こんな日がやってくるなんておもわなかったな~~ いまがこの子にとって 母にとって 一番楽しいときなのかもしれない。親としてこの息子にしてあげれることは 平凡だけど 車の送迎をして 休まず学校にいくことなのかもしれないね。 悲しい5年生スタートなんていったけど 今日から楽しい5年生になるようにしようね!
April 17, 2002
重い障害を背負って生まれてきた 息子にとっての幸福ってなに?普通の小学校に通うために 3年かけて 保育所から築いてきたんだよ。回りの友達を作って このこの周りで支えてくれる人をひとりひとり丁寧につながってきたつもりだったのに、、。ほんのちょっとしたことでがたがたになるんだね。親ってもろいよね。いつも心のどこかでくじけそうな気持ちをこらえながら明るく元気にまわしてきたんだよね。ここんとこイロイロあってまいってる自分がいるよ。子供の環境って親の想い次第で 変わってしまうんだよね。親はそれが解ってるから いい環境でいなくちゃって自分の事よりそっちを優先して 無理しちゃうんだよね。 シングルでがんばってる人もいっぱいいるのにね、、。 家の頼りないパートナーがただいま長期で海外出張中なのも 本当はこたえてるのかな?私がもっとリラックスして 持たなくちゃ~~ね ゆ・と・りと思いやり!
April 15, 2002
小学校の入学式も終っていよいよ5年生のスタート。本当ならうれしい 始業式のはずなのに、、。昨年の担任も 傷害児学級の担任も 離任や クラス替えで 先生が変わられてしまった。何より この4年間支えてくれた校長先生が退職になってしまわれた。本当にかなしい。意思表示の難しいこの子を 本当に優しく暖かく声をかけてくださったことが 私の励みだった。だからこそ4年間毎日できるだけ休まずに、学校に送迎してこれたんだと思う。・だからこそ 年間欠席が毎年減っていって 最後はゼロになった学期もあった。毎週一緒に 授業してくださったし、運動会にはほこりがするからと校庭に水をまいてくださった校長先生だったのに。後2年間いてほしかった。一緒に 修学旅行も卒業式も迎えたかったけど、、仕方ないよね。 それから 入学以来障害児学級と交流の担任を3年関してくださった先生が 他校に行かれた。本当にゆっくりだけど発達してきたなおきを、わかってくれて 学校での居場所を作ってくれた先生達がいなくなってしまった。本とに悲しいスタートです。
April 10, 2002
昨日8日は、兄の中学校の入学式でした。姉と同じ私立の中高一貫校です。姉も5年生(高2)にいます。先生や学校の様子も姉でわかっていたので とっても安心して通わせられます。高校と一緒の入学式でした。熱心な先生方に囲まれて 今日から授業が 始まります!12歳から18歳という多感な時期をここで送るんだね。いい友達や 一生の恩師とめぐりあってほしいです。新しい制服にちょっぴりまぶしい母です。眠いけど毎朝お弁当まかしなさい!
April 9, 2002
最後の注入後の深夜2時ごろ真っ赤な顔して手足は冷たいの。熱は39度5分。氷枕と座薬と解熱剤。いつもの解熱剤がなかったから座薬と併用。てんかん発作もしてたけど 座薬が効いて眠ったみたい。きっと暖かかったせいで脱水気味だったかもしれない。ソリタを計500入れたら(もちろんゆっくりゆっくりね)そのまま汗いっぱいかいて 眠ったら下がって 安心。母も3時過ぎにねた。今日は朝からねむいけど。注入もしっかり入ったし熱もないから このまま なんとか すごしてほしいよね。明日は始業式と兄の中学入学式。熱よ!でるなよ~~
April 7, 2002
今日は、もうすぐ新学期なので お兄ちゃんとナオキを散髪に連れていきました。いいお天気なので 車椅子を押して お散歩がてらアッチこっちを見ながら行きました。チューリップも水仙もパンジーもとってもきれいです。理髪店に着いたら車椅子のまま切ってもらいました、ヘッドレスをとって 首を母が支えて チョキチョキです。デパケンや薬の副作用で髪の毛はよく伸びます。凄い長くなっていたからさっぱりしました、小さいときからずっと同じ所できってもらっています。 終ったらまた 来た道と違う道を通って帰りました。一足先に帰ったお兄ちゃんは 畑に初めてタネからまいた二十日大根に水をやっていました。最近芽が出ました。私がお昼の用意をする間 庭にナオキを椅子のまま置いていたらお兄ちゃんが じーと顔を寄せてみていたので何をしてるんだ??と窓からそっと見たら きった髪の毛が 口や首 鼻や目の周りに ついているのを 黙ってとってやっていました。そーとそーとね。かゆかったか?目に入ったらいたいじゃろ~~とか言ってました。うんうん!優しいお兄ちゃん!ありがとう!あ~~しまったカメラで撮っておけばよかったな!今度から絶対にこういうチャンスはシャッター押すぞ!!
April 5, 2002
始業式が8日〔月)です。準備をそろそろ始めます。雑巾をぬったりお弁当のハンカチを縫ったりしました。ミシンもこの時期は大活躍です。ナオキは 注入用に持っていく注射器やイルリガートル入れの袋を作りました。小物なら何でも作れるのに 洋服は作れないのです。でも改良が必要になってきたから 洋服も 作ってみようとおもってます。トレーナーを前開きにしたり ズボンをはかせ安いように改良してみたいと思ってます。
April 4, 2002
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