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2002年06月の記事
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ウォームクレズに襲われた日
なんということか！あれほど気をつけていたのに クレズにやられちゃった！突然大量の怪しいメールが届いた。深夜のことクリップのないメールだった事 アドレスが見覚えがあったことなどで なんとあろうことか開いてしまったのだ。２個あったファイルのうち１つは 何もなくもう一個は 知ってる人のオフカイの写真だったけど 件名が＜Ｓｏｓ＞今思えばおかしいと思うはずなのに 何にも思わずにあけてしまった。そのとたんの ８０個以上の クリップつきのメールがあらゆるとこから 入ってきた。あなたのメールにウイルスを発見しました！と書かれていた・深夜のことだけど 被害を食い止めるためにフレッツのスイイチを切ったり連絡の取れる範囲で ＭＬの友人とかに連絡をする。明日朝一番に 駆除だ！そう思ってやすむ。朝スイッチを入れるととたんに３０あまりが入ってくる スキャンをしたら すごい量だった。こりゃ～おしまいか？と思って サポートセンターに電話する。用件を伝えたら かけなおしてくれた。てきぱきと駆除ツールの使い方を教えてもらう。３時間あまりで駆除完了。早い復活で嬉しかった。でももう二度と 怪しいメールは開かないとこころに固く誓った！本当に半べそ状態になってしまった！
June 29, 2002
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小さかったんだね。
大好きなラベンダーやごてちゃの花が咲きました。ブルベリーもしっかり実をつけています。やっと前からかたずけようと思っていた 子ども達の 昔の洋服や細かいものの整理をしました。訓練に使っていたロールクッション！眠るときなかったら寝れなかった おおきな長い蛇みたいなクッション達本当にお疲れ様でした。この捨てられないクッションを見ると 小さかったころを思い出します。小さいからだが 緊張で痛い痛いと叫んでいるのを ほぐしながら しっかり抱っこしたままで、私が朝まで タンスにもたれて眠った事が何度もあったね。小さなあなたを抱えて どうやって生きていたかわからない日が続いていたね。しみや汗や涙の跡がいっぱい残るこの枕やクッションが 時には私の手だったり腕だったんだよね。小さかったあなたが１１年たって本当に 大きくなったよね。だからクッションも洋服もすべて大きくなって 母さんの頭の中の 小さくて大変だった死にそうになっていたあなたの記憶が だんだんと 薄らいでいきます。ちょっと寂しいけど これも成長と思って 喜ばなきゃね！母さんも自分の人生の楽しみを いっぱいみつけていくぞ～～☆（もう今でも十分に楽しんでるでしょうが～～と陰の声がする）
June 26, 2002
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今日はおもちゃ図書館２０周年でした☆ありがとう☆
昨日は、東京のホテル青山フロラシオンでおもちゃ図書館設立２０周年記念交流パーティーでした。そして今日は、設立者の小林るつ子さんの 講演も予定されています。２０周年と一口で言っても それは大変だったと思います。お陰で、今は全国で５００以上ものおもちゃの図書館があります。何でもだけど 第一線で今も続けながら 先頭きって始めるしんどさや努力を惜しまずしてくださった方に 心から感謝する事を 忘れないでいようと改めて思います。本当にありがとう☆そしてこれからも 末永くおもちゃの図書館を開いていこうと思っています。
June 23, 2002
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年１回の人間ドックでした。
今日は、苦痛の人間ごック。昨夜９時以降絶食でした。今日の２時まで水も飲めずに苦しかった。検査で疲れてぐったり。いったいいくつ検査したのかな？中でも一番の苦手が 胃カメラですね。毎回スゴイプレッシャーです。げーげーいいながら終えてます。麻酔が効いてるから痛みはないけど 気持ち悪いのと のどの麻酔をかけるときの いやなこと。一度体験したら二度といやですね。でもポリープがあるのでいつも胃カメラです。でも今年はきれいでした。次回は胃カメラじゃなくてバリュームでいいよと言ってもらいました！後心電図が心配です。ナオキを産んでから不整脈が多いのです。今は４０００回くらいとか。もっと多くなったら失神するとか言われてどきどきよね。それこそ失神よね。心臓も胃も何処もたいせつに生きていかなきゃ！まだまだとまったら困るものね。
June 21, 2002
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どうして寝ないの？？
寝るのが得意の息子が、先日の入院の後からあまり寝なくなったようです。昨夜は ４時間くらい眠ったようですが 深夜３時ごろにおきてから、１９時間おきっぱなしです。今日は、３時すぎからプールだったし お風呂にも入ってかえってきました。いつもだったら 帰りの車で爆睡で帰宅後もそのまま寝てるのに、今日はバッチリ起きてるのです。きょろきょろしてるけど、眠そうにないのです。どうしてかな～～。こういうときに発作がおきやすいんだよね！２３時の薬入れたら ねるかな＞＞お願い寝てよ！母さんはあす、人間ドックなんだよ～～！今夜２１時以降明日のお昼まで 母は絶食なのダ～～☆
June 20, 2002
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ナオキにパソコンの申請が下りたよ。
上肢の麻痺があって 書く事に著しい障害がある人や子どもに今年の４月からPCが登場しましたね。生活用具の申請です。以前ワープロでしたが時代とともにPCになりました。ここ福山で第一号の申請者ですが市役所の福祉課の方と沢山の相談をしながら ここまでこぎつけました。入札業者さんとの契約も取れつつあります。大型量販店の充実したアフターケアーが受けられるように考えてくださいました。まずは家族が、使いこなせて行きながら 障害を乗り越える支援をしていくためのPCです。これをもって学校や家庭で今より生活が向上し この子が生活を楽しめたらいいと思っています。まだ可能性がいっぱいある時に こうした国の考えに改めて 感謝します。と同時に みんながもっともっと申請して PCを活用して行ってほしいと思っています。
June 18, 2002
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ATAC２００２の申し込みが届いたよ。
待望の京都のATACカンフアレンス２００２の資料が届きました。いつもの京都国際会館で、１２月６，７，８日に行われます。ATACカンフアレンスとは、いろんな障害や病気、高齢によりコミュニケーションや生活に不自由を感じておられる人々とのコミュニケーション技術（AAC)や、パソコンなどの電子機器を用いた生活支援技術（AC)をわかりやすく、実践的に、体系的に紹介する会を目指して１９９６年より毎年開催されています。とっても自由な会です。大きな京都国際会館が たくさんの人で 活気いっぱいになります。私も もちろん参加します。明日の例会でみんなに紹介して 申し込みます！京都であいましょうね！去年は押し迫って申し込んだのでホテルが取れず、会場まで地下鉄で通いましたから、今年は、早めにホテルの予約を入れます！
June 17, 2002
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ビッグマックで発表！
昨日は、参観日でした。住みよい町にと言う単元でした。校区内の公共施設を見学してレポートして発表でした！車椅子を何台か借りて実際に乗って行ったようです。ナオキがいればよかったんだけどちょうど入院してましたから いけなかったけどね。バリアフリーやユニバーサルの時代を作る子達だから、勉強して優しい社会を作ってほしいね。きずいたかな～～？人間のこころのバリアーが 一番の問題だってことに。ナオキのクラスの懇談でねあるお母さんが、「 ナオキから子ども達がもらう事はメリットばかりで デメリットはないよ」といってもらって嬉しかったな。ビックマックに班の友達が吹き込んでくれたのを うまく発表しました。ビックマックの使い方も、子ども達はなれてくれて本当に うまく録音してくれていた。毎日暑くなるから これからは教室に上がっていけない日が 多くなるな>残念だけど 体調を考えたら 仕方ないね。
June 14, 2002
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久々の登校です！ちょっぴり悲しい事！
今日はいいお天気!入院前から自主休校していたから10日ぶりの登校です。でも朝はゆっくり寝て、11時から行きました。 朝の気温はもうすでに28度です。日陰に入ったら26度くらいかな?でも今日から入梅だったかな?むしむしいやな季節です。久々の学校で どうしてるかな?入院中に心配かけてお友達と友好をあたためてるかな？それとも久々の給食をぱくついてるかな?給食と言えば 悲しいことがひとつあるのです。それは、口から食べる事が 下手になってる事です。チューブの入った喉に食べ物を 入れること自体大変なのですが10年の間にうまくなったり 病気やてんかんの悪化のせいで下手になったりしながら 今日まで着ました。今ではチーズケーキ丸ごとそのままで一個たべれるんです。みかんも中身だけならそのままでたべます。バナナもね。でもこのたびの入院は喉でしたから下手になりました。今まで苦労して食べられるようになってもたった6日間食べなかっただけで うまく食べてた事をわすれちゃうんですね。体でいえ喉で覚えていたんでしょうね。さ～先生にも協力してもらってまた摂食の練習をスタートです!舌が覚えてるおいしいものを食べる喜び!ナオキの脳に早くよみがえりますように！
June 10, 2002
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てんかんの講演会充実してました！
昨日8日に すこやかセンターで てんかん市民講座を無事終えました。【思春期におけるてんかん】と題して 講演いただきました。当初少ないかな?と思っていたら とても多くの参加でした100名をこす参加に驚きました。今年でお手伝いして10年を迎えますが、しゃぼんだまのみんなとこれからも続けていこうと思ってます。終わりの40分間の質疑応答に多くの方の真剣な 質問に いつも感じるのは てんかんという病気の情報の少なさですね。 相談の窓口は 今は各県のてんかん協会支部に、電話をしてみると相談に乗ってくれます。または、相談日を教えてくれます。東京の本部でも 各支部を紹介してくれます。しっかりとした情報源をもって 新しい知識とお薬で てんかんに打ち勝っていこうと思っています。講演会に参加してくださった方、協力してくれたみんな 学生のボラさんたち本当にありがとう！！そして次回もいっしょにてんかんの勉強しましょう。＜福山分会＞
June 9, 2002
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無事退院しました！
１日の朝からの高熱で ２日の深夜入院しました。３９度から４０度の熱が５日間続くアデノウィルスが原因でした。咽頭のあたりが真っ赤になっていました。呼吸も苦しくなって 唾液も飲み込めなくてたらたらと出てきていました。眼球の白い部分が 赤くなって見てられないくらいしんどそうでした。 まだ大丈夫と思って丸一日家でいたことを後悔しました。 高熱が出たら 即病院だとわかってるのにね。改めて反省でした。でもソリタはたっぷりはいっていて 脱水になっていなかったのとCRP〔炎症反応〕が悪くなっていなかったので、、。といってもその後悪くなりましたが。髄膜炎?とかも疑われましたが 大丈夫でした。５日過ぎたら平熱に戻って いつもの注入ができたので後は家で安静ということで退院です。 まだ少し咳が出ますがやわらかいものから食べ始めました。血小板が減っているので後日検査を受けますが これから暑くなるしまだまだ油断なりません。たくさんの人中に行くと いろいろな病気をもらいます。そうして抵抗力をつけて行くのだろうけど複雑な心境です。
June 6, 2002
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お見舞いありがとう！がんばれメールも嬉しかったよ!
入院が決まったので とりあえず荷物をとりに帰りました。そしてあちこちに 連絡です。まず学校に連絡を入れました。といってもお休みなので介助の先生の携帯へ明日学校に伝えていただく事にしました。早速月曜日に校長先生と担任と介助の先生が 来てくださって 運動会のことを謝ってくださいました。暑い中での無理が災いしたんだろうと言われていました。もちろん暑い中は大変だったけど 無理をさせたのは 親のせいでもあるのだから 以後きをつけたいとおもっています。どっちかな？？と思ったらまよわずに安全な方を選択することですね。わかっているのに、つい欲が出ます。でもこれが結果として 悪くなるわけですよね。 そのまませんせいが病院で付き添ってくださっている間に 家に帰って 夕食の準備や家事をしてシャワーを浴びて行きました。お昼からは実家の両親が 付き添ってくれて助かりました。急な入院で後に残った子ども達の事が 気になってたのだけど 交代してくれたので 本当に助かりました。どうもありがとうございました。４日は午後から先生がまた来てくださいました。その間帰宅して夕ご飯を作れました。先生が来てくださっている間ナオキは 熱がたかくずっと寝ていました。５日は、しゃぼんだまのみんなが来てくれたし、午後からは 実家の両親が代わってくれました。 お陰で毎日夕ご飯を作りに帰れました。６日の退院のときも 担任の先生が 来てくださって いっしょに退院しました。それと 全国にいるMLの仲間達から携帯やPCに なおちゃんがんばれ！のメールをたくさんもらいました!短い帰宅時間に 必ず読んでいましたよ!本当にありがとう!この度の急な入院の付き添いでナオキのことが 先生によくわかっていただけたと思います。しっかり見て 判断していかなければ いけない子です。 このたびの入院がきっかけになって 先生達と私がいがみ合わずに しっかり連携していかなければこの子は守れないと言う事も改めて思いました。きっとナオキが身をもって 私に教えたんだろうと思っています。『母さん!先生としっかりお話して仲良くしてよね!』「わかったよ！先生と仲良くしていい学校生活を送ろうね。後１年と半分しかないんだもんね！」 お見舞いに来てくださった皆さん!元気になりました!本当にありがとうございました。月曜日から登校しますので よろしくお願いします。
June 3, 2002
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急きょ入院しました!
今１５時間ぶりに家に帰ってきました! 夫と交代してね! 家の用事して 夕ご飯のカレー作ってまたいきます！ずっと高熱です！本当にしんどそうです！こんなとき親は何もできないですね。とにかく楽に寝れるようにと思って看病しています。風邪?髄膜炎?肺炎?知ってる限りの病気が脳裏を掠めますが検査の結果が出るまでなんともいえませんよね・ それより ３年も入院してなかったってことがすごいよね! 入院のしたくしながら 何もっていこう？？？というわけで 当分の間 病院生活です。子ども達にも迷惑かけるけどこんなときだからやってくれると思ってます!
June 2, 2002
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うっそ～～！知恵熱がでたぁ～～
昨日、久々にたくさんあそんだ！AACもね！でも学校にスイッチやボカがあるから それができなくて残念だったけど。思いっきり二人で笑ったね！おかあさんどうしたん？てくらい。でもナオキと遊ぶときは大げさなくらいどっぷりと笑ったりこえださなきゃ伝わらないからねこれってすごい！有酸素運動ね！やすんだから３人の先生の訪問や電話があった。とってもありがたい。まだ先生はナオキを見放してないんだと思ったな。でもじゃ～もっとチャンとお仕事やってよね！玄関先や電話での応対の時間が全部で４時間あまり！その分注入や食事が遅れてしまって私が寝たのは４時だった。今日は、いい天気だから洗濯だけしたらさ～～寝ようと思ったらなんと３９度でてる氷枕してソリタの注入５００ミリをゆっくりはじめた。お願いさがってね!でも目でしっかりミッキーのビデオは見てるけど!もしかして急にたくさん刺激したから知恵熱か??運動会の疲れかもね！親子でゆっくり寝ようね!
June 1, 2002
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