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人工呼吸器が変わりました。HT70→Vivo45
今まで使用していた人工呼吸器のメンテナンスが終了で、後継機もないことから、別のメーカーの人工呼吸器に変えることになりました。人工呼吸器の交換は入院して変えることになっていました。動脈血を採血して検査するからです。（動脈血は採血してすぐに検査しないといけないので在宅では不可）入退院の時は5-6時間外出することになります。義妹のデイサービス・ショートステイが全てお断りの現状なので、長時間の外出は困難です。在宅医に相談したところ、在宅で交換しましょうとなりました。助かりました。動脈血の検査はパスです。10月20日、交換しました。今日まで問題なく動作しています。左が今までのHT70、右がこれからのVivo45です。重量は7kgから3kgと軽くなりました。大きさも小さくなりました。バッテリーの動作時間はHT70は10時間 Vivo45は9時間で少しだけ短くなりました。HT70には7年間お世話になりました。その前のHT50には14年間お世話になりました。Vivo45には何年間お世話になるでしょうか...
2026年10月29日
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季節は良いのに...窓が開けられない
過ごしやすい季節になりました。エアコンを切って窓を開けたいのですが...開けられません。義妹が絶叫モードで叫ぶからです。未明の３時から「おやつを持って来て」「テレビをつけて」の大声です。窓を開けていたら近所迷惑です。通報されるかも知れません。うちは７階ですが、以前、地上を歩いていた人から聞こえたと教えてもらいました（冷汗）大声は誤嚥防止のトレーニングと諦めてます。最近はイヤホンで音楽を聞いてブロックしています（苦笑）今日（10/4）は51回目の結婚記念日です。51回目なので昨年よりは控えめなお花を買ってきました。52回目めざしてがんばります。
2026年10月04日
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外耳炎
少し前ですが、妻が外耳炎になりました。訪問入浴の時、左耳が白い膿でいっぱいになって塞がっているのが分かりました。妻の外耳炎はこれで３回目です。2019年6月 2021年９月いつも左耳です。過去２回は耳鼻科へ連れて行って診てもらいました。膿を吸い出して、抗生剤塗布、飲む抗生剤５日分処方で治りました。今回も通常なら耳鼻科受診ですが、義妹を誰かが看てくれないと外出できません。止むを得ず、過去の受診と同じことを家でやることにしました。自己責任です。吸引器の圧を下げて細い管で膿を吸い出しました。ゲンタシンを細い綿棒で塗りました。抗生剤（ラスビック錠 粉砕）を５日間飲んでもらいました。抗生剤は急な発熱の時のために、置き薬でもらっていたものです。痰の検査でまだ耐性菌のない抗生剤だそうです。おかげできれいに治りました。妻の耳垢は湿った耳垢です。外耳炎になり易い耳垢かもしれません。しかし、いつも左耳なのは？です。今回のやり方をAIに聞くと「素人判断はだめです。絶対に止めて下さい」です。ホント自己責任です。
2026年09月27日
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夜間のオムツ交換 再開（涙）
先月、義妹の夜間のオムツ交換を中止しました。交換時間は、6時 12時 18時の3回になりました。夜間、連続で眠れるようになって楽になったのですが...最近、義妹の陰部のオムツかぶれが少し酷くなってきました。朝6時のオムツ交換では便も尿もたっぷりです。長時間陰部に触れていればオムツかぶれも仕方ないです。泣く泣く夜間（0時）のオムツ交換を再開です。オムツかぶれが良くなったら、ワセリン塗布でまた夜間のオムツ交換を止めてみようと思っています。試行錯誤は続きます(;´д｀)
2026年09月19日
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夜間のオムツ交換 止めました
義妹のことです。今までは夜中に義妹のオムツ交換をしていましたが、一昨日から止めました。理由は私がしんどいからです。ずっと以前は妻の体位交換や痰吸引で夜中に何度も起きていましたが、もうその頃の気力体力がなくなりました。夜間だけパッドをおしっこ８回分のに変えました（いつもは６回分）8回分でも朝まではパッドだけでは吸収しきれず、オムツまで染みてます。様子をみて８回用を10回用に変えるかも。義妹のオムツ事情は体側から順にパッド、オムツ（2回分用）、リハパン（2回分用）、ロンパース、つなぎパジャマ です。パッド、オムツ外し対策でこのようになりました。最近、肩こりがひどいです。ネットで調べるとストレスが原因の時もあるそうで...今週の火曜日の義妹の悪行の数々夜間にビリビリの破り音で目が覚めて義妹の部屋へ行くと襖が20ｃｍほど破られていました。発見が遅れたらもっと破られていたかも。前日買ってあげた絵本（ももたろう）が1ページずつバラバラにされました。午前中、缶コーヒーを床にぶちまけました。午後、シーツを外して放り投げてマットレスのカバーのファスナーを外してました。ファスナーはマットレスの側面３方向にあるのに良く外せたものです。時々、こんな風に悪行が爆発します。強度行動障害なので仕方ないですが...しんどいです。肩こりは夜間のオムツ交換を止めて少しマシになったように思います。
2026年08月29日
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核酸医薬 多系統萎縮症
少し前ですが、NHK Eテレで見ました。サイエンスZERO 生命の法則を利用!難病治療の大革命“核酸医薬”希少難病で症状が劇的に改善した実例が紹介されていました。グーグルのAI検索で「核酸医薬 多系統萎縮症」と入力してみて下さい。興味深い情報が得られます。まとめだけ転載します。------まとめ多系統萎縮症に対する核酸医薬は、これまでの「進行をただ見守る、症状を和らげるだけ」の医療から、「病気の進行そのものを止める」医療へと変える可能性を秘めた最先端の治療アプローチです。現在はまだ研究や治験の段階ですが、国内外で着実に成果が積み上がっており、今後の進展が強く望まれています。------将来は難病指定が解除されるかもしれません。
2026年08月22日
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インターネット故障
先週の水曜日（8/12）14時50分頃から家のインターネットが使えなくなりました。我家のインターネットはフレッツ光マンションタイプです。（マンションタイプなので速度は100Mbps ）NTT西日本（故障受付）に電話しました。担当者は出ずに録音による報告でした。翌日に電話がありました。宅内モデムを送るので交換してみて下さいとのことです。土曜日（8/15）にモデムが到着しました。交換してみましたが治りません。その旨連絡したところ、作業員を派遣しての修理になる、修理日は最短で火曜日（8/18）の午前とのことでした。火曜日の調査では、マンション内共用部にあるVDSL装置の故障とのことで、装置一式を交換して11時50分頃ようやく直りました。マンション内の装置ですから、他にも使えない人がいた筈ですが、なぜか私が一番最初に相談したそうです。インターネットが不通の間、携帯のテザリングを試してみましたが、私の契約は月３Gなのですぐに使い切ってしまい、速度が300kbpsとなって遅くてとても使い物になりませんでした。そこでモバイルルーターを6日間だけレンタルしました。容量は無制限、費用は約3500円でした。速度は上り下りとも４Gbpsくらいです。早くはありませんがなんとか使えました。明日（8/20）返却です。長年インターネットを使っていますが、こんなに長時間使えなかったのは初めてです。NTTの通信料は自動的に減額されるそうです。やれやれでした。
2026年08月19日
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令和8年熊本地震
長男一家（夫婦と５歳の女の子）が被災しました。爆発事故のあったイオンモールから５ｋｍほど南の一戸建てに住んでいます。今回の震度は６強でした。体と建物は無事でしたが家の中は足の踏み場もないほどでした。電気は来ていますが断水しています。毎日の水の確保が大変と思います。長男は阪神大震災と熊本で２度の大地震に遭いました。一生に３度の大地震は気の毒です。次は何か良いことがあれば良いのですが...8/2 追記昨日午後、水道から水が出ました！ようやくお風呂に入れます。
2026年07月30日
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義妹の腫瘍マーカー
先日、義妹の血液検査の結果をもらいました。今回は腫瘍マーカーも調べてもらいました。以下の項目が基準値超えでした。検査項目 検査結果 基準値PIVKA-Ⅱ 118 40未満CA19-9（CLIA) 100 37以下PIVKA-Ⅱは肝がんの判定用です。CA19-9は膵がん、胆管がん、胆のうがん、胃がん、大腸がんの判定用です。これらの結果で直ちにがんとは断定できず、次は超音波（エコー）検査やCT・MRIなどの画像検査を組み合わせて確認することになります。義妹がこれらの検査を大人しく受けるとは思えないので次の検査はパスです。血液検査では肝機能の数値は正常です。ただ、手や顔が少し黄色いです。白目は白いので黄疸ではないそうです。鉄分が少し少ないそうで、鉄剤が処方されました。便が黒くなるそうです。夜中でも音量マックスの叫び声が聞こえます。なのでとても元気です（苦笑）
2026年07月26日
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ふすま また破られました
昨日の早朝、またやられました。手前がベッドの頭の部分です。ベッドの端から手を伸ばして破りました。ふすま破りは久々です。義妹は夜中にこのような問題行動を時々起こします。枕の下に、ぬりえ、筆記用具、折り紙、トランプなどの遊び道具を置いて寝るのですが、それらを全てベッドの外に投げます。ホントに意味不明です。ネットで調べると破れにくいふすま紙があるそうで、注文してみました。出るのはため息ばかりです。
2026年07月10日
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アモレ点検 思わぬ出費
気管内の痰を自動で吸引してくれる吸引器（アモレSU1）を点検に出しました。我家にはなくてはならない装置です。もう一人介護人が居るような感じの装置です。約２年毎に点検に出しています。先日、点検の見積もりが届きました。費用が約11万円！今回はポンプ一式が交換とのことで費用が高くなってしまいました。購入したのは2011年ですから交換も仕方ないですが...2年前の点検費用は約5万円、その倍です。修理代の補助に関して、市の障害福祉課に問合せましたが、宝塚市では修理代の補助は無いそうです。新品購入なら補助は約56000円です。アモレの新品は約20万円です。買い換えようか悩みましたが、修理を選びました。ポンプが新品になるので、新品同様のものになるのではと勝手に思ってます。修理の間のレンタル品です。流量調節ツマミの目盛４以上で連続運転すると約１分で自動停止します。停止した時の警報音はしません。警報音が鳴らずに止まるのは困ります。アモレが止まったまま何時間も気付かないことがあります。気管からごろごろと痰がからむ音がして初めて気が付きます。これはなんとかして欲しいです。
2026年07月02日
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緊急時の入院先
二人に一人が癌になる時代、私もそのうちなるかも。もしその時が来たら、妻と義妹の避難先を確保しないといけません。妻はレスパイト入院したことがある病院が2ヶ所あるので、どちらかの病院が対応してくれると思います。義妹は強度行動障害ゆえ介護保険の施設は皆お断りです。精神病院一択なので、受け入れてくれそうな病院を探すことにしました。先月末、往診医に紹介状を書いてもらったので、それを持って今月から病院めぐりを開始する予定でした。いきなり飛び込みで病院に行く前に、事前に病院の医療相談室に電話です。宝塚市には精神病院は無いので、隣の伊丹市のT病院に電話しました。「その時になったらお手紙持って来て下さい。空き部屋があれば多分受入れできると思います」拍子抜けでした。あっさりOKです。さすが精神病院、強度行動障害なんてどうってことないみたいです。もう一ヶ所、西宮市のA病院にも電話してみましたが、同様のお返事でした。部屋は鍵付きで、ある程度の拘束はするそうです。これは仕方ないです。今年の大仕事だと思っていたのですが、あっさり解決してホッとしています。義妹の悪行は相変わらずです。夏ふとん破られました（泣）
2026年06月07日
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栄養ポンプが変わりました
左が今までの栄養ポンプアプリックス スマートAI情報では、2005年販売開始、もう製造中止だそうです。右が新しいポンプAmika アミカAI情報では、2014年から販売しているそうです。これもいつまで持つやら...妻の肺炎はすっかり良くなりました。いつもどおりアモレから痰が引けるようになりました。妻の生命力に感謝です。
2026年05月26日
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肺炎
妻が肺炎になりました。先週の月曜日から聴診器で呼吸音を聞くと少し雑音が聞こえるようになりました。先週の火水木と37度台の発熱がありました。木曜日午後からは平熱に戻りました。いつもならむせる音が聞こえると、しばらくしてアモレが痰を引いてくれるのですが、アモレでは痰が引けません。吸引カテーテルを気管の奥深くにまで入れると痰が引けます。金曜日の午前、訪問看護から往診医に現状を連絡してもらいました。その日の午後、往診医から連絡があって、抗生剤と去痰薬を処方すると連絡がありました。夜（20時前）薬局の人が配達してくれました。昨日は気道内圧が30（いつもなら20-25）まで上がりました。訪問看護から往診医に連絡してくれて、一回換気量を450→400に下げて気道内圧は下がりました。17時過ぎ往診医の臨時訪問がありました。祝日にもかかわらず来てくれました。カテーテルを気管内の奥深くまで入れて吸引すると少し青みがかった痰が引けました。肺炎で間違いないそうです。発熱なしの肺炎です。このまま抗生剤と去痰薬を続けることになりました。呼吸器の吸気時間は1秒から1.7秒に変更されました。気道内圧が上がりすぎないようにの対策です。酸素は適宜使用して下さいとのことです。現状はSPO2が96-97で酸素なしで行けてます。なぜ肺炎になってしまったのか...往診医や薬局の対応には感謝感謝です。早く治って欲しいです。
2026年05月05日
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大腸ポリープ切除
昨年秋の健康診断の便潜血検査で2回＋となりました。今年の２月一番近いクリニックで大腸内視鏡検査を受けました。結果ポリープが４個見つかりました。このクリニックでは検査だけで切除はしないので、4/13市立病院で切除手術を受けました。切除したポリープは８個でした。大きさは5ミリ以下でした。２月の検査では４個だったのに？？？昨日ポリープの検査結果を聞いてきました。全て陰性でした！手術後２週間禁酒の指示でした。これがきつかったです。一人で祝杯あげました。２月の検査では鎮静剤を使わずに検査しました。鎮静剤を使うとクリニックで１時間ほど寝ていないといけないのですが、義妹の関係で早く帰りたかったので、鎮静剤なしで受けました。内視鏡が腸の曲がり角を通る時に少し痛みがありましたが、我慢できないほどではなかったです。おかげでカメラの映像はずっと見ていることができました。4/13の切除の時は鎮静剤を使ったのでダウンしてました。生命保険の手術給付金が５万円もらえる予定です。検査と手術で３万円ほどかかったので差し引き約２万円の＋です。昨年は胃の検査はしていません。最近、胃カメラ検査の時に食道がんが見つかって（初期だったので）助かった人の話を聞きました。今年の健康診断では胃カメラ検査を受けてみようと思います。
2026年04月28日
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年に一度の病院受診
4/17は病気の主治医のいる豊中市の病院受診でした。年に一度の受診です。義妹は次女に看てもらいました。毎年の特定医療費受給者証の更新には、臨床調査個人票を書いてもらわねばなりませんが、往診医にはこの書類を作成する資格がないので受診しています。以前はレスパイト入院でも毎年秋に入院していましたが、コロナ以降は全く利用しなくなりました。面会時間の制限が一番の理由です。家にいる方が安心になりました。でもいざという時は入院させてもらえる病院なのでありがたく思っています。徐脈のことを聞いてみました。最近、心拍数が50以下のアラームが良く鳴るようになりました。4/8の未明には30台まで下がりました。脳幹が萎縮する病気なのでこれからもあるだろうとのことです。酸素濃度が下がらなければ特に心配する必要はないとのことです。少し安心しました。また１年後の診察予約をしました。また来年も受診できますように。介護タクシーを利用しました。料金はなんと往復で802円。安すぎます。市の割引チケット、身障者割引、介護保険の乗降介助、会社独自の時間制運賃などを使った結果です。こんなに安いのはこの会社だけです。こちらも１年後の予約をしました
2026年04月19日
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お花見
本日（4/5）恒例のお花見に行って来ました。今回は次女が義妹の車椅子を押してくれたので、姉妹一緒にお花見ができました。桜はちょうど満開でした。義妹は公園で遊んでいた子に向かって「あんた何歳？かわいいね」などと喋りっぱなしでした（苦笑）体重測定もやりました。妻は51ｋ 義妹は46ｋでした。まぁいい感じです。来年もできれば一緒にお花見ができますように。
2026年04月05日
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災害用伝言ダイヤル（171）体験利用
毎月１日と15日は災害伝言ダイヤル（171）の体験利用ができます。保健所の方がお試しを勧めてくれたのでやってみました。171に電話して後は音声案内に従って操作すればできます。操作は簡単でした。多分だれでもできます。いざという時のために一度はやっておいた方が良いと思いました。お試しでやってみたら義妹の叫び声が入ってました災害用伝言ダイヤル（171）体験利用のご案内体験利用提供日毎月1日,15日 00:00～24:00正月三が日（1月1日00:00～1月3日24:00）防災週間（8月30日9:00～9月5日17:00）防災とボランティア週間（1月15日9:00～1月21日17:00）提供条件伝言録音時間：30秒伝言保存期間：体験利用期間終了まで伝言蓄積数：電話番号あたり20伝言
2026年03月15日
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78歳になりました
昨日（3/11）妻は78歳になりました。駅前の花屋でお花を買ってお祝いしました。学校帰りにいつもうちに来る孫（両親共働きなので、親が帰宅するまでうちに来ます）小４の女の子と小１の男の子がハッピーバースデーを歌ってくれました。義妹はただたどしいひらがなで「おたんじょうびおめでとう」と書いてくれました。ヘルパーさんのご指導のたまものです。とりあえずは80歳をめざしてがんばります。昨日はかしこかった義妹ですが、今朝はベッドからシーツをひっぺがして投げてました
2026年03月12日
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パルスオキシメーター 手足が冷たい時
妻は足の指で血中酸素濃度を測定しています。今年の冬は手足が冷たいことがよくありました。エアコンの設定温度は24°なんですが、床に近いほど気温は下がります。足元は19°の時もありました。一応加湿器で下の空気を上に送って循環させてるんですがなかなかです。妻は体温調節が下手です。気温が少し下がるだけで手足が冷たくなります。そんな時はパルスオキシメーターが測れなくてエラーになることがあります。大きな警報音がなります。↓測定不能の時です。↓手足が冷たくても何とか測定できている時です。波形の振幅が小さいです。↓指先が暖かい時です。波形の振幅が大きいです。足が冷たい時はエアマットのひえ対策をONにするんですが、寒い時はこれだけでは暖まりません。ゆたぽんを使えばなんとか暖まります。冬はゆたぽん必須です。冬は（夏も）エアコン２台が常時電源ONです。今月は電気代が約３万円です(><)
2026年02月22日
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防水シート敷きました
義妹の部屋に防水シートを敷きました。ブルーシートの色違いです。味噌汁、ジュース、コーヒーなど畳にぶちまけられて何とかせねばと思っていたのですが、先日は咳をして上がって来た痰を畳に吐かれました。しかも2回。もう我慢の限界で今回の防水シートとなりました。もう何をぶちまけられても大丈夫です（苦笑）一人でやったのですが、ベッドを持ち上げるのにかなりパワーを使いました。その日の晩から軽いめまいが...ベッドを持ち上げて踏ん張った時に頭にダメージがあったかも.です。今日は大丈夫です(^^)v
2026年02月07日
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宅配弁当 突然の閉店
義妹の夕食ですが、金土日だけ宅配弁当を頼んでいます。最初は全曜日頼んでいたのですが、費用やバラエティの面から金土日だけにしました。本日、ケアマネさんから電話がありました。宅配弁当の店と昨日から連絡が取れない。もしかしたら明日の配達は無いかも。配達店はライ〇〇リ宝塚店、フランチャイズの本部に電話しました。「オーナーの体調不良により本日で閉店しました」ですと！急いで別の宅配弁当店に電話しました。朝から電話が殺到しているそうで、今月の注文はもう受けられないとのこと。2月6日から申し込みました。毎年何かありますね。今年の第一弾でした。
2026年01月29日
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ついにデイサービスお断りされました
昨日（12/26）が義妹の最後のデイサービスでした。お断りは先週のデイサービスで通告されてました。昨日も「食事が遅い」と言ってテーブルをひっくり返すし、出された食事は「まずい」と言って一口も食べなかったそうです。義妹はやはり「強度行動障害」です。行動障害↑ここの判定基準を自己判定したところ26点でした。10点以上で強度行動障害ですからもう間違いないです。強度行動障害のケアは基本マンツーマンだそうで、介護保険の施設サービスが全てお断りされるのも納得です。障害の分類名が分かってある意味すっきりしました。病名の分からなかった患者が病名が分かってある意味すっきりするのと似ています。来年は100％在宅介護です。ヘルパーさんと共になんとかやってみます。排泄、食事、車椅子散歩、入浴などを手伝ってもらうつもりです。しかし毎年何かありますね。人生いろいろ、諸行無常です。
2025年12月27日
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行動障害
義妹のことです。ユーチューブで強度行動障害の動画を見ました。入所できる施設は少なく在宅介護している人がほとんどです。介護者がうつ病になったりして本当に大変だと思います。親なき後、この人たちはどこへ行くのか...胸が痛みます。義妹は強度ではないけれど行動障害があります。先日のデイサービスではテーブルをひっくり返して一部壊れました。周りの人は気味悪がって皆離れたそうです。「今後このようなことが続くと利用をお断りします」とのこと。風前の灯火です。朝ドラの主題歌の冒頭の歌詞が頭の中で回ってます。 毎日難儀なことばかり 泣き疲れ眠るだけ そんなじゃダメだと怒ったり これでもいいかと思ったり
2025年12月07日
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気管から大量出血
今週の火曜日の夕方から毎日少しずつ出血していました。気管からの出血は今までも時々あったのですが、二日間くらいで治まっていました。木曜日の早朝３時頃、妻の咳き込む音で目が覚めて見てみると、カニューレの入口まで血液があふれ出ていました。一部は回路の中まで血液が飛んでいました。いつもだったらアモレが引いてくれて、回路まで飛ぶことなないのですが、この時はカニューレ内のアモレの吸引口が詰まってしまったようです。アモレの詰まり対策その１を行いました。呼吸器の回路を外して、カテーテル吸引をしながら、アモレを最大圧力で引きます。通常ならこれで詰まりは解消するのですが、今回はダメでした。そこでアモレの詰まり対策その２を行いました。呼吸器の回路を外してカテーテル吸引しながら、10ccシリンジに蒸留水を入れて、カニューレとアモレの接続口からカニューレ内部に蒸留水を送り込みます。これでやっとアモレの詰まりは解消しました。詰まりが解消するまでは、妻は咳き込むし血液混じりの痰はあふれてくるしで本当にあせりました。処置中は酸素濃度の低下でモニターのアラームが鳴ります。呼吸器の回路を外すので呼吸器からもアラームが鳴ります。今回はこれに義妹の絶叫モードの声が響きました。「３時になった。おやつ持って来て」です頼むから今は黙っていてくれと心で叫びながらの処置でした。アモレが開通したので呼吸は確保されました。しかし出血は続きます。アモレの吸引ビンが赤く染まります。経過をみていると出血量は徐々に減ってきました。日中は少量出血に戻りました。この日の午後は在宅主治医の往診日でした。先生がカニューレを交換するとまた大量出血！入院を勧められました。しかし今は義妹がいます。一人で長時間は無理です。幸い家には止血剤（トラネキサム酸）がありました。２年前の訪問入浴で尿道バルンカテーテルが抜けた事故の時に処方されたものです。出血が減少傾向になったので、止血剤使用を条件に入院を見送りました。金曜日になって古い血液の色をした痰が少量引けるようになりました。出血はほぼ止まったようです。先生からは３日間は止血剤を続けるようにとのことでした。今回は本当に焦りました。出血リスクがあることを改めて認識しました。長時間ヘルパーさんは「アモレの詰まり対策その１」はできます。毎月１回訓練しています。しかし「アモレの詰まり対策その２」は無理です。私か訪問看護に緊急連絡して到着まではひたすらカテーテル吸引してもらうことになります。そのような日が来ないことを祈るばかりです。
2025年11月15日
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ロンパース
義妹がまた新たな技を編み出しました。つなぎパジャマの上からオムツをつまんでずらすようになりました。先日はこれでシーツまでおしっこと便で汚れました。途方に暮れました.なんとか考えて得た結論がロンパースの使用です。赤ちゃんが良く来ているつなぎの下着の大人版です。アマゾンで買いました。【2枚組】介護 肌着 ロンパース 大人 女性 下着 ワンタッチ ホック つなぎ 綿100% 半袖2枚組で5990円でした。つなぎパジャマの上からのおむつずらしは止まりました。買って良かったです。ところがデイサービスではロンパースは拘束にあたるので対応できないとのこと。股下のホックは自分で外せるのに拘束だそうで(ーー;)デイサービスに行くときは普通の下着に着替えて行くことになりました。なんだかなぁです。
2025年11月11日
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結婚50年
10月４日は50回目の結婚記念日、金婚式です。50年前は想像もしていなかった現状ですが、なんとか50年目を迎えることができました。昨年までは色んな記念の年（妻77歳、在宅人工呼吸器使用20年）なので、盛大にお祝いしようと思っていたのですが、義妹の介護が加わって気力がダウン、お花だけでお祝いしました。結婚60年は無理かもしれませんが...がんばってみます。早朝、また襖を破られました。補修する気力はないので、しばらくこのままにしておきます。
2025年10月04日
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義妹の介護１周年
9月25日は義妹の介護が始まって1周年でした。1年前は、食事は全介助、ほぼ寝たきり、便は毎日水様便、薬は16種類でした。血液検査ではアルブミン不足が顕著でした。義妹には色んな問題行動があります。昼夜逆転、破壊行為、汚染行為、危険行為（歩けないのに歩こうとする）、異食行為などです。施設では二人部屋でしたので、精神系の薬で鎮静させるのは仕方なかったと思います。精神系の薬では便秘になるので下剤系の薬も仕方なかったと思います。今では、食事は自力、寝返り自力、浣腸なしで毎日排便あり、薬はビオフェルミンのみ。血液検査も正常値です。この変化は薬を全て止めた結果と思っています。しかし、薬から解放された結果、問題行動が表面化しました。ただ、異食行為は無くなりました。来た当初は、妻の写真を見たいというので障害者手帳を見せてあげたら、写真のページを破って食べられてしまいました（泣）汚染行為（オムツを脱いで投げ捨てる）はつなぎパジャマのおかげで無くなりました。危険行為（歩けないのに歩こうとする）はベッド柵を固定してで囲んで防いでいます。ただ、これらの対策は虐待？に当たるそうで、年に何回か市の担当者の訪問があります。食事を投げる行為は家ではかなり減ってきましたが、デイサービスではしょっちゅうやってます。デイサービスはお試しも入れて４ヶ所で断られ、今は毎週金曜日の１ヶ所だけになりました。今朝はベッドから手を伸ばして押入を開けて中の書類を引っ張り出して散らかしていました（泣）破壊行為の対策は試行錯誤です。昼夜問わずの絶叫大声の支離滅裂な要求は、義妹の唯一の運動で嚥下の訓練にもなるとの思いでスルーしています。深夜と朝のオムツ交換がちょっとしんどいです。義妹の介護は未だ道半ばです。これからの１年で目処を付けたいと思っています。
2025年09月28日
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襖 破られました
義妹のことです。先月末、襖をベリベリに破られました。ベッドの足元に座って手が届くところの襖を破られました。ベッドから手の届く襖は他にもあるのですが、なぜかこの襖が破られました。破壊直後の写真が無いのですが、ガムテープで応急修理した後の写真です。次の日にはガムテープを剥がされました。ホームセンターで補修用襖紙を買ってきて張り替えました。補修用襖紙には３種類あります。シールタイプと水貼りタイプとアイロンタイプです。シールタイプは一人では難しいので、簡単そうなアイロンタイプでやってみました。実は６月にも別の襖を張り替えました。３枚目が無いことを祈りますが...2度あることは３度あると言いますし...ため息しか出ません。
2025年09月06日
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心拍数50以下のアラーム
久しぶりに妻のことを書きます。夜間の妻の心拍数は60台まで下がります。60台の数値を見ると落ち着いて寝ていると思って安心できます。ところが、昨年の9月頃より、夜間の心拍数が60以下になることがありました。今年の１月ころからは心拍数が50以下になってアラームが鳴るようになりました。アラームは長時間連続することはなく、数回鳴ったら止まります。頻度は月に数日です。モニターの波形を見ると、不整脈で脈が飛ぶような現象ではなく、脈がゆっくりになっているのが分かります。往診の主治医にポータブルの心電計で心電図を撮ってもらいました。心電図では特に異常は見られなかったです。今朝も未明に50以下のアラームが鳴りました。その時のモニター画面です。多系統萎縮症は脳幹が萎縮します。脳幹は意識・呼吸・循環を調節しています。妻は呼吸障害で人工呼吸器のお世話になっています。次は心臓かもと覚悟はしています。AEDは常備していますが、細動ではないので役に立たないように思います。できるだけその日が来ないように祈るばかりです。
2025年08月16日
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二人続けて訪問入浴
今月から義妹の月水のデイサービスが終了となりました。お風呂が課題でしたが、火曜日の妻の訪問入浴の前に入れてもらえることになりました。初回は7/8、妹の部屋から車椅子で妻のベッド横の湯舟に連れて来てくれました。妻のベッド横で妹の入浴です。不思議な風景でした。ある程度予想はしてましたが、妹はやはり暴れました。看護師さんの顔を叩いたり、パルスオキシメーターを投げていました。入浴中も「ご飯を食べる」と意味不明な言葉を連発でした。訪問入浴の担当者の話では、妹はお風呂が好きなので、まだマシな方だそうです。中にはお風呂が嫌いな利用者がいて、その方の場合は大変だそうです。少し気が楽になりましたが...良く対応して下さってると思います。7/15は二回目のお風呂でした。１回目より少しマシになりました。その後は妻の入浴ですが、妻の入浴は本当に静かな入浴です。妹の入浴は、あとは金曜日のデイサービスでの入浴です。昨日も昼ごはんを２回投げたそうで、こちらもお断りされるのは時間の問題です。そうなったらいよいよ家でシャワー浴です。シャワーチェアに乗せてシャワーチェアごと風呂場まで運ぶつもりです。ジムで筋トレしているので体力的にはなんとかなるかと...その日ができるだけ後になりますように。
2025年07月19日
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月水のデイサービス 今月末で終了
義妹のことです。現在、月水金と週３回デイサービスに行っていますが、月水のデイサービスから今月末で終了のお知らせがありました。施設としてはもう限界みたいです。昨年の9月末からお世話になっていた施設です。他の施設は次々と脱落していったのに、ここだけは続いていて頼りにしていたのに...残念です。金曜日のデイサービスは、ずっと利用できる施設が決まらずに空いていたのですが、今年の４月から利用できるようになりました。ここでも時々食事や物を投げているようなので、いつお断りされるかびくびくしながらの利用です。入浴が金曜日のデイサービスだけというのはかわいそうなので、あと１回は家でシャワー浴をするつもりでした。訪問入浴のスタッフに世間話のつもりで話をしていたら、火曜日の妻の前ならば利用できるということで、火曜日は義妹と妻が連続で訪問入浴になります。7/8から利用します。あと困っているのが、月水は長時間外出可能の日だったのがそれができなくなることです。月水は妻のヘルパーさんが居るのですが、義妹の介護はできません。昼食介助で別のヘルパーさんに入ってもらいますが、現状ではヘルパーさん単独では（問題行動があるので）ちょっとしんどいです。しばらくは私も補助に入るつもりです。なんとかヘルパーさん単独でできるようになってもらうのが目標です。次々と介護形態が変わって行きます。その中で一番良かれと思う道を探すしかないですね。
2025年06月21日
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ショートステイ お断りされました
義妹のことです。先日のショートステイでついに利用お断りとなりました。その日のお知らせです。<日中の様子 >居室で横になられてもすぐに居室から出て来られる為車椅子で過ごして頂きましたが、 自走されては物を投げられたり、 「輪投げがしたい」 と強く訴えられた為お渡しするとわざわざご利用者の方へ体を向けてそちらへ投げられたり危険行為も見られました。また、職員の顔などに暴力を振るわれたり、 眼鏡を掴んで投げられたり、居室の壁を壊したりされています。<食事のご様子>主食1割・副食1割程で食器を床に投げたりされるのでその時点で終了し、 お薬も吐き出したりされ昼食時のお薬を飲めませんでした。 水分は1日投げ捨てられ飲まれませんでした。<夜間のご様子>居室から出て来られたり、 脱衣行為、 布団のシーツを剥がしたりといった行為見られ、殆ど眠られていませんでした。訪室の度に脱衣行為見られ履き直して頂くも「パンツ履くの嫌や!」 とその場で脱ぎ捨てられました。ため息しか出ないです。これではお断りされても仕方ないです。ショートステイがお断りなら特養も（同じような介護体制なので）自動的にお断りです。もし自分に何かあったら、どこか受け入れてくれる精神病院を探そうか...そもそもそのようなことにならないように気を付けねば...
2025年05月24日
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お花見・眼科受診
昨日（4/5）は予約していた眼科受診の日でした。早めに出て、毎年行っている近所の公園でお花見してきました。ほぼ満開、今年もきれいに咲いてくれました。また１年経過したんだと実感します。来年も一緒に来ることを約束して後にしました。義妹は次女に看てもらいました。車椅子移乗の時に、次女に体重計を見てもらって体重測定しました。49kgでした。昨年の4月は52kg、3kg減りました。ずっと50kg前半だったんですが、何で減ったのか...お姫様だっこがきつくなってきたので、それを察してくれたのかもしれません。
2025年04月06日
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つなぎパジャマ 穴がありました
義妹のことです。完璧と思われたつなぎパジャマに穴がありました。オムツを引っ張り出されはしませんでしたが、破られました↓タッチホックと紐で完璧と思われたのですが...↓こんな風にされました。広がったところから手を入れてオムツを破いてました。がっくりでした。こんなことができるとは...＿|￣|○どうすればよいのか...無い知恵を絞って一生懸命考えました。↓その結果がこれです。安全ピンを使用してファスナーを下げられないようにしました。安全ピンの金属部分は肌には触れてないです。↓完成形です。このバトル、いつまで続くんでしょう。これで決着して欲しいです。
2025年03月23日
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77歳 20年目
今日（3/11）妻は77歳になりました。そして人工呼吸器を付けて在宅療養を開始して20年目の日でもあります。20年前は市内で人工呼吸器を付けて在宅療養している人は妻一人でした。今は沢山の人が人工呼吸器感を付けて在宅療養しておられます。同じ町内にもおられます。先日は隣町の同じ形態の介護者が見学に来られました。妻は寝たきりで何もできませんが、生きているだけで誰かの役に立っているように思います。77歳と20年目ということで、盛大にお祝いしたいところですが、妻の妹の介護が加わって、心に余裕がなく、やる気が↓です。沢山の人が亡くなられた日でもありますので、例年通り静かにお祝いです。↓子どもたちからのお花です。いつもより豪華でした。
2025年03月11日
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オムツ投げ
義妹のことです。先月末よりオムツ外し、オムツ投げをするようになりました。最初は目を疑いました。ズボンをはいたままでオムツとパッドが投げられていました。妹は歩けませんが、ベッド上で腰を浮かせることができます。オムツのマジックテープを外して腰を浮かせればズボンをはいたままでも引っ張り出すことができるのですオムツ外しオムツ投げは悲惨です。あちこちうんちが付きます。なんとかせねばと、次はリハビリパンツにしてみました。リハビリパンツならオムツのように前を開けることができません。ところが、ズボンごと脱いで下半身スッポンポンでオムツ投げをしてました。気持ち悪いのでオムツ投げをすると思うのですが...夜間にオムツ交換してもこれでした次はガムテープでリハビリパンツの腰回りをぐるっと巻いてみました。ガムテープをビリビリに破いて脱いでましたオムツ投げが繰り返されると心折れます。半泣きでしたがなんとかしないといけません。思いついたのがつなぎパジャマです。楽天市場で買いました。介護 パジャマ 介護用つなぎ服2着で9980円でした。介護用は大き目のが扱いやすいのでLサイズを買いました。つなぎパジャマはこんな風になってます。ファスナーが2ヶ所あります。オムツ交換なら足のファスナーだけ外してできます。楽天市場の買ったお店から画像を拝借このつなぎパジャマはなかなか良いです。タッチホックと言って認知症の人には外し難いホックが付いてます。さらにファスナーには短い紐が付いていて、これをタッチホックに引っ掛ければファスナーを下ろすことができません。ようやく平和な日々が訪れました。ただ、つなぎパジャマは拘束に当たるということです。原則ダメだそうですが、他に手段がないのでこのままです。デイサービスとショートステイの時だけ普通の服です。
2025年02月25日
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妻の診療明細書 まちがい発見
後期高齢者広域連合から月ごとの医療費のお知らせが送られて来ました。それを見ておかしなことに気がつきました。昨年4月より往診の医療機関が変わったのですが、それまでの医療機関に比べて約２万円、月々の費用が高くなっています。診療内容は全く同じなのになぜ違うのだろうと診療明細者を比べてみました。すると以前の医療機関には無かった項目が二つありました。①特殊カテーテル加算（間欠導尿用・親水性・120本以上） 2100点（21000円）②栄養用ディスポカテ（在宅）（経鼻用・経腸栄養用） 160点（1600円）①は痰吸引用カテーテルのことです。妻の場合は導尿用のネラトンカテーテルを使っています。先端が丸いので鼻に入れやすく吸引がお互いに楽だからです。①は間欠導尿している場合に限って算定できる項目です。妻は間欠導尿していないので、そもそもあり得ない項目です。カテーテルの費用を請求したかったのかもしれませんが、この医療機関は在宅時医学総合管理料２（5385点）を算定しています。これには痰吸引用のカテーテルも含まれるので請求してはなりません。②は経鼻栄養チューブのことです。この医療機関は在宅経管栄養法用栄養管セット加算＋注入ポンプ加算（3250点）を算定しています。これを算定していたら、経鼻栄養チューブは加算に含まれるので算定してはなりません。このことを医療機関に指摘したら何回かやり取りしてようやく誤りを認めてくれました。私も最初からこの医療機関だったら分からなかったです。それにしても何でこんな誤りをするのか...もしかしてうちのような患者は初めて？と思ってしまいます。
2025年02月08日
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カセットガスストーブ“買いました
先日テレビショッピングを見ていたら、カセットガスストーブの紹介をやってました。この手の商品は2011年からあるようなんですが、知りませんでした。「カセットガス1本で小型石油ストーブに匹敵する暖かさ！」だそうで、電気も灯油も不要で、どこでも持ち運びできるのが良いです。冬はエアコン２台で二部屋分暖房していましたが、義妹が来てからは三部屋分を暖房することになり、足元が寒くなりました。また、冬の災害時の暖房が心配でしたが、これがあれば解決しそうです。そんな訳で買ってしまいました。カセットガスストーブ“デカ暖II”楽天市場で14980円でした。結構暖かいです。冬の台所や脱衣場にも良さそうです。カセットガスボンベ一つで2時間30分とのこと。一日中使うとガスボンベが沢山要りますので間欠使用向きです。注意点として、氷点下ではガスの種類によっては使えないそうです。1/25 追記このストーブ買ったら楽天ポイントが10000ポイント当たりました。過去最高額です。運気が上向いて来たかもしれません。来月のバレンタインジャンボに期待です。
2025年01月12日
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インフルエンザ 予防接種 2000円？
先月インフルエンザの予防接種を受けました。妻、妻の妹、私の３人受けました。往診の時に注射してもらいました。今月の請求書を見てびっくり、一人2000円になってます。高齢者は1500円の筈なのに...電話して聞きました。往診のクリニックは医師会に入ってないそうで、医師会に入っていないと補助が受けられず、一般の人を同じ費用になってしまうとのことでした。一般の人の2000円は格安です。良心的な費用と思います。しかし医師会未加入で補助金なしとは...ネットで調べると医師会未加入でも補助金を出している自治体は多数ありますが、宝塚市と伊丹市はダメでした。1500円が2000円ならまぁ我慢しますが、新型コロナでは一人2万円近くになってしまうそうで、皆さん他の医療機関でうけるそうです。外出が難しいから往診してもらっているのに、思わぬところで行政の壁を感じました。妹はデイサービスを利用しているし、私は外出しているし、他人と接触する機会が多いです。妹と私だけ近くの医療機関で新型コロナの予防接種を受けようと思います。来年から帯状疱疹の予防接種も始まるそうです。費用はどうなるのか...また同じことが起こりそうです。
2024年12月22日
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ベッド柵 担当者会議
妻の妹のことです。以前のベッド柵の長さは75cmでした。これを頭方向と足方向に設置すると、中央部に40cmほどのすき間ができます。妹は夜中にもかかわらず「デイサービスに行きたい、車いすを持って来て」と連呼することがあります。このモードに入るとベッド柵中央のすき間に座ります。歩けないので立ち上ることはできませんが、そのうちずり落ちます。先日はずり落ちた時に腕をベッド柵でこすってケガをしてしまいました。色々対策を考えましたが、自分なりに出した結論はベッド柵を長いものに変えて中央部のすき間を無くすことでした。先日長いベッド柵（95cm）に替えてもらいました。ところが、ベッド柵ですき間を無くすのは拘束に当たるそうで...担当者会議をすることになりました。会議の結果、3つの条件付きでOKになりました。①切迫性 ベッドからずり落ちて怪我をする（実際に怪我をした）②非代替性 ベッドの使用を止めれば落ちないが、介護の負担が大きすぎる③一時性 夜間と私が不在の時のみ使用 （妻のヘルパーさんや看護師さんに介助してもらう訳にはいかない）夜間、ベッド柵で塞いでからは安心して寝られるようになりました。「車椅子を持って来て」の連呼は相変わらずですが、いびきと同じと思って寝ています。本人は歩けないのでベッド柵で塞いでも拘束にはならないと思うのですが...公的なサービスを利用すると、面倒でも手順を踏まないといけないようで...仕方ないですね。
2024年12月08日
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特別障害者手当 却下
妻の妹のことです。特別障害者手当という制度があります。在宅療養のほぼ寝たきりの人が対象で、年間約34万円です。先日、市の障害福祉課に申請をしたのですが、却下されました。理由は診断書の食事のところに、「介助があればできる」となっていたからです。確かに妹は自分ではできませんが介助があれば食べられます。「介助があってもできない」という状況は経管栄養しかないですね。丹波市の病院まで（約70km）診断書を取りに行ったのですが、費用も時間もかかりました。勉強代と思って諦めます(ーー;)実は妻も今年度の特別障害者手当は支給停止です。昨年、田舎の不動産を処分したので臨時収入があって収入基準をオーバーしたからです。こちらの方は来年度は復活する見込みです。今日は日曜日ですが「デイサービスへ行く」と何度も言ってます（泣）
2024年11月17日
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デイサービス1ヶ所断られました。
妻の妹のことです。月、水はA事業所、金と毎月第３土曜日はB事業所と２ヶ所のデイサービスを利用していたのですが、B事業所からお断りされました。先日のB事業所では、湯飲みを投げて他の利用者に当たって服が濡れてしまいました。昼はちゃぶ台返しで全然食べなかったそうです。他の利用者からあの人が来るのなら利用を止めると言われたそうで、お断りも仕方ないです。妹は物を投げる癖があります。興奮して投げることもありますが、飽きると投げることが多いです。目の前から消えてほしいのだと思います。施設に居たころは、他の利用者から距離を置いたり、時間をずらしたりして食事していました。小さな事業所ではこのような対応は難しいのだと思います。ケアマネさんに他の施設を当たってもらっていますが、見つかるかどうか...もしA事業所も断られたら、私のメンタルが持たないと思います。今の状況なら（点滴していないので）特養も入居可能と思うので、申込だけしておこうと思います。なかなか思い通りには行きません。
2024年11月16日
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眼科通院
昨日（10/12）は半年ぶりの眼科通院でした。自宅から20分ほど車椅子を押して行きました。この眼科は予約できるので待ち時間が少なくてありがたいです。義妹は次女が看てくれました。眼科の前の公園のコスモスが見事だったので写真をパチリ。街路樹のハナミズキは色づいていました。いつの間にか秋になってました。妻の白内障は進行が遅いタイプだそうです。目薬は半年分出してもらえました。次は来年の４月です。義妹の介護ですが...便の悩みは全ての薬を止めたおかげで、週２回の浣腸で済んでいます。浣腸は木曜日の訪看さんと月曜日のデイサービスでやってもらっています。朝晩のベチャベチャ便から解放されてホッとしています。大きな声での要求がしばしばあります。お腹が空いてくると機嫌が悪くなるので声は益々大きくなります。その時々の気分での要求なので、ついさっきと反対のことを言うのもしばしばです。介護の極意は我が子のように思って慈悲の心で接することだそうですが...私はまだまだです
2024年10月13日
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義妹の在宅療養開始
義妹の胃ろうのことですが、結局胃ろうの手術をしてくれる病院はなかったです。アルブミンの値が低い（傷が治り難い）のと、胃ろうを抜くリスクがあるからとのことです。このまま痛い点滴を続けるのは忍びないので、胃ろうの手術なしで在宅療養を開始することにしました。9/25、16年間お世話になった障害者施設を退所して在宅療養を開始しました。当日は次女が手伝ってくれました。レンタカーの運転や私が市役所で転居の手続きしている間の介護など。助かりました。妻と12年振りのリアル面会でした。義妹は姉を別人と思っているようでした。寝たきりだし頭も尼さんになっているので仕方ないです。私に下の世話をさせてくれるかどうかが心配でしたが、幸いなことにやらせてくれました。問題は便の性状です。下痢便までではないのですが、べちゃべちゃ便であちこちにくっつく便です。これが朝晩なので参りました。他に食事介助もあるし、妻の介護もあるし...落ち込みました。ケアマネさんにSOS。とりあえず毎日夕方にヘルパーさんに来てもらうことになりました。朝はヘルパーさんの都合がつかないので私の担当です。夕方だけでもやってもらえると気分が楽になります。なんとか続けられそうです。薬が16種類もあります。精神系と便秘系が主です。精神系の薬は便秘になりやすいのとイレウスのリスクがあるとのことで便秘系の薬も多くなっているそうです。それもあってベチャベチャ便になっていると思います。ところが、この薬を飲んでくれません。施設ではどうやって飲んでもらっていたのか...それなりのテクニックがあるようですが...感心しました。そんなテクニックは私には無いので、医師と相談して薬を全部止めて様子をみることになりました。精神系の薬は急に止めると弊害が出るものがありますが、幸いそのような薬はなかったです。薬を止めて４日間、今の所何もないです。便の性状が少し良くなってきたように思います。食事ですが、施設ではペースト状のものを食べてもらっていました。しかしこれもあまり食べてくれません。弁当が好きと言うので、スーパーで小さ目のお弁当を買ってきて食べてもらうと、なんと完食してくれました。なので本人の好きなものを食べてもらうことにしました。在宅療養なら許されます。一日中ベッド上で過ごしています。勝手に歩き回らないのはある意味助かってます。何度も同じことを言うのは障害があるので仕方ないですね。弟の名前がきよしだからか、中条きよしと氷川きよしの歌を良く歌ってます。歌が出るということはそれなりに落ち着いているのでしょう。今週からはデイサービスのお試しが始まります。デイサービスが気に入ってくれますように。
2024年09月29日
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妻の妹のこと
義妹（妻の妹74才）は知的障害があります。車椅子で要介護５相当です。丹波篠山市の障害者施設に入所しているのですが、７月頃から摂食障害になり、口からの栄養があまり取れなくなりました。栄養補充のため、病院で点滴を受けるのですが、痛いので、点滴の管を抜こうとしたり、付添の看護師を殴ったりしているそうです。この障害者施設は介護度が高くなると、次は病院か介護保険の施設へ移ります。寝た切りの人はいません。終の棲家ではないのです。特養へ２年ほど順番待ちをしているのですが、先日問い合わせてみたら今の状態では受入れできないと断られました。病院での生活も問題があります。点滴を抜こうとするので、点滴中は付添いが必要とのこと。付添いは自費なので、経済的に耐えられません。また、点滴だけでは栄養が足りないので、長くは生きられないでしょう。胃ろうにして半固形の栄養を選べば、栄養と水分は摂れるし注入はすぐに終わります。また、バンパー・ボタン型の胃ろうにすれば抜去のリスクは少ないです。このことを伝えましたが、施設では胃ろうの管理はできないとのことでした。そこで、胃ろうの手術をした後は施設へ戻るのではなく、在宅療養へ移るという条件で、手術をしてくれる病院を探すことになりました。在宅療養に移れば、姉妹はおなじ家で暮らすことになります。気分が変わって口からの食が進む淡い期待もあります。在宅医とケアマネは妻と同じ方が引き受けてくれました。胃ろうでの介護は母の経験があるので、なんとかなると思っています。これから病院を探します。何もない年などないと思っていますが、今年一番の出来事になりそうです。
2024年08月24日
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夏休み
すぐ近くの小学校が夏休みに入りました。次女の長女（小３）が通っています。夏休み中でも学童保育があって、昨年までは通っていたのですが...今年からは行かなくなりました。体が拒否しているようで、頭が痛くなるそうです。そんな訳で今年の夏休みは平日は毎日うちに来ています。パソコンでユーチューブを見て過ごしています。私の役目は、お昼を食べさせること、宿題をみること、それと自転車にまだ乗れないので、夏休み中に乗れるようにすることです。しかし、私の小学生時代は、夏休みは毎日外で遊んでいましたが...孫は家の中がほとんどで、ちょっと可哀そうな気もします。私は夏休みの宿題は後回しにする方だったので、夏休みの最後の方はいつも辛かったです。孫にはそのようなことのないように、毎日宿題がんばります
2024年07月26日
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ツバメの話
数年前より、マンションの最上階のひさしの下にツバメが巣をつくるようになりました。こんな感じです。ツバメの種類はコシアカツバメです。腰のあたりが赤褐色なのが特徴です。巣の形はとっくり型で中のヒナは見えません。日本野鳥の会より拝借しました。ツバメってどんな鳥？先日、衝撃的な光景を見ました。カラスが巣をつついて壊して中のヒナを加えて飛んで行きました。ショックでした。カラスはツバメの天敵だそうですが、天敵とはこういうことなんですね
2024年06月20日
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第44回近畿SCD・MSA友の会総会
5/19(日）第44回近畿SCD・MSA友の会総会が行われました。昨年同様オンラインで参加しました。今年のオンラインでの参加者は11名でした。昨年の半分以下...ちょっと残念でした。今年の医療後援会の内容は以下のタイトルでした。リハビリ目的と内容と効果についてー難病感謝のためのリハビリテーションアンケート調査結果を踏まえてー妻の場合、リハビリは効果があるのか無いのか....良く分かりません。少なくとも良くなることはなく、体の拘縮は少しづつ確実に進んでいます。両腕はまっすぐ伸びたままになりました。顔もやや左向きになってきました。足腰の方はまだ曲がるので車椅子移乗ができます。足腰も曲がらなくなったらストレッチャーが必要になります。うちのマンションのエレベーターはストレッチャーは乗りません。もしそうなったら、１階か他のマンションに引っ越すことになると思います。現状は、そのようなことにならないためにリハビリを続けている感じです。平日は毎日リハビリを受けています。訪看さん、PTさん、STさんが担当して下さってます。
2024年05月21日
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居宅療養管理指導（介護保険）
先月から在宅主治医が変わると共に薬局も変わりました。その薬局から居宅療養管理指導の契約書をもらいました。変な箇所が１ヶ所、１割の自己負担が発生すると書いてあります。市役所の介護保険課から「介護給付費通知書」が年４回送られて来ます。それには、下記のように書いてあります サービス種類 利用者負担額 サービス費用○○薬局 居宅療養管理指導 0 5170自己負担は０円です。なぜ自己負担が発生するのか、薬局に聞いてみると、「居宅療養管理指導」は介護保険のサービスなので、必ず１割の自己負担が発生します。とのこと。まるで今までが間違っていたかのような言い方でした納得できないので、市役所の介護保険課と今までお世話になっていた薬局に聞いてみました。すると、難病の場合は介護保険のサービスでも医療保険を適用しなければならない項目がいくつかあって、居宅療養管理指導もその中の一つとのことでした。【指定難病】介護保険の自己負担額に対する公費助成（法別番号54）について妻の医療費は、人工呼吸器を使用していますので、月の自己負担額の上限は1000円です。往診により1000円は軽く超えてしまうので、薬局の自己負担は０円になります。薬局にこのことを伝えると、時間を置いて電話がありました。「あちこち問い合わせた結果、私の言うことが正しい」とのことでした。これで我家は今まで通りとなりましたが、なぜ今まで分からなかったのでしょうか。介護保険課の話では、医療機関からの請求が正しいかどうかチェックはしていないとのことでした。利用者が「介護給付費通知書」を見て、おかしければ市に連絡というシステムみたいです。利用者が１割の自己負担を見て、おかしいと思わなければ連絡もしない訳で....私も最初から１割負担だったら気付けなかったと思います。この薬局を利用している難病患者さんが気の毒です。今まで払わなくて良いお金をずっと払わされていたんですから...これから返金手続きをすることになると思いますが、すでに亡くなれている方もいると思いますが、どうするんでしょうか。ややこしいシステムなんで、患者は知らなくても仕方ないですが、薬局が知らないというのはあってはならないことです。この薬局は大丈夫なんだろうかと思ってしまいます。我家の場合、薬局の居宅療養管理指導は、実質は月１回の配達料です。配達料5170円です。なかなかの配達料です。
2024年05月08日
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