2009年01月の記事
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署名集計報告☆
「遠位型ミオパチー患者会」では難病指定を求めて署名活動を展開中です。皆さんのご協力を頂いて約8ヶ月になりました患者会から「第3回集計報告」が発表されましたのでお知らせします第3回(4-12末)集計報告驚きの累計 1，005，641筆、１００万筆突破となりました 凄い結果にただ驚くばかりでした今回も想像以上のお力添えを頂いたと思うと感動で胸が一杯になりました。本当にありがとうございましたまだ、第3回目の中間集計報告です。終わりではありません。これからも署名活動は難病指定獲得まで続けていきますので、今後も変わらずご協力いただけるようどうかよろしくお願いいたします。以下は患者会からのコメント抜粋ですーーーーーーーーーーーーーー昨年４月、私たちは「遠位型ミオパチー患者会（ＰＡＤＭ）」を立ち上げ、治療薬開発を早期に実現するために、＊「遠位型ミオパチー」の難病指定及び特定疾患の認定＊ 希少疾病の新薬開発を促進・支援する新たな制度の確立を目指して年内６０万筆を目標に署名活動を開始しました。今後、皆様からいただいた心温まる１００万筆の署名を合わせ持ち、必ずや「遠位型ミオパチーの難病指定及び特定疾患の認定」が叶うよう、強く求めて行きます。さらに「希少疾病の新薬開発を促進・支援する新たな制度の確立」を求め、各政党・国会議員や厚生労働省、製薬会社への請願活動を精力的に行います。この喜びにおぼれる事無く、今後も更なる苦難に向かいます。次なる目標達成の為、変わらぬご支援賜りますよう、よろしくお願い致します。 遠位型ミオパチー患者会ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
2009/01/26
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私と1月17日ー(2)
1月17日は私にとって重要な意味を持つ日です。・阪神淡路大震災が14年前・卵巣癌手術の為に入院したのが12年前・誕生日前の日記に大震災のことは少し書いたので今日は卵巣癌の手術入院と誕生日について書いてみます ! まぁ・・・何というか運が悪いですよねぇ。。。(苦笑)でもね、山口百恵サンもこの日がお誕生日なんですよ♪江へへ・・・これ、なんとなく嬉しいんです ! 入院当日にケーキを食べたかどうかも、もう思い出せません^^;当時小学1年の子供が今大学1年ですから・・・12年は長く、私にとって貴重でした。卵巣癌手術と書いていますが「ガン」の告知は手術後の病理検査を経てからになります。これらのことは昨年2/21 ・3/3 ・3/11の日記に書いていますのでご興味ある方はぜひご一読ください。そして、何より「卵巣癌」の経験者の方がおられたらお話ししたいです !
2009/01/24
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私と1月17日ー(1)
1月17日は私にとって重要な意味を持つ日です。・阪神淡路大震災が14年前・卵巣癌手術の為に入院したのが12年前・誕生日大震災について少し書いてみようと思います。最初に震災で亡くなられた方々にご冥福をお祈りしますm(__)m我家は被災したわけではありませんが14インチのTVが床に落ちてました。あとは比較的軽い物(ぬいぐるみとか飾りもの)が床に散乱しました。グラッときたあの日、夫は車で神戸に出かけて夕方には帰宅してました。当時、夫は神戸で仕事をしていたので次の日も出かけましたがもう、大阪から神戸へは4日間まったく移動できませんでした。その後はTVが盛んに放映されたので省略しますが、あまり報道されませんでしたが「火事場の泥棒」が頻発していたようでした。友人は建築資材を2日連続でやられた、と言ってました。←何百万か。ひどい話ですよね;;関西は大きな地震はないと思い込んでいたこともあり地震に対する認識の低さを大きすぎる代償を持って高めたということでしょうか。-----------------------------------------------【阪神大震災１４年】犠牲者の冥福祈り各地で追悼行事1月17日12時17分配信 産経新聞 ６４３４人が死亡した阪神大震災は１７日、発生から１４年を迎えた。兵庫県内の各地で追悼行事が行われ、犠牲者の鎮魂を祈るとともに、次世代に被害の記憶と教訓を継承することを誓った。独り暮らしの高齢被災者が、誰にもみとられずに死亡する「孤独死」が後を絶たず、被災地ではなお取り組むべき課題が残されている。
2009/01/17
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いつのまにか・・・
このブログのカウンターが0000HITしました☆訪問して下さった皆様のお陰ですv本当にありがとうございましたm(__)mよろしければこれからものんびりお付き合いいただけますようお願いいたします。娘っちの冬休みも今日で終わりです。また静に日中が始まります。よくお手伝いはしてくれるようになりましたが、言わなきゃしないのでねぇ・・・ま、イやな顔はしないのでよしとします !さて、クリスマスに京都に行った時に(12/28日記参照)食べた「豆腐料理」の写真が残ってたので紹介します。お店はこちら 小どんぶりセット食前に豆乳が小さなグラスに一杯でてきました。前列左から @@野菜の豆乳クリーム丼・・・これはドリア風でおいしかったですv冬野菜のかきあげ丼・・・ごはんは少しでほぼかきあげvふわふわとうふ丼・・・私はパス。味なさすぎ(笑)後列右から胡麻とうふ春菊のおひたし吸物香物豆富お茶菓子、黒豆コーヒー・・・豆腐クッキーでした。写真なし
2009/01/06
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新年
あけましておめでとうございま寿。昨年何かとお世話になりありがとうございました。更新遅めなブログですが、今年も宜しくお願いいたします。b皆さんのご家庭のお雑煮はどんな感じてしょうか ? こちらでは、「白味噌で丸もち」が多いようですが我家では「おすましで丸もち」です。白味噌は普通のお味噌より塩分が多いそうで、減塩主義の我家では使えません。さて、今年の「おせち」の紹介です。・・・と言っても注文しただけ(笑)おいしかったんですよぉ～和洋にひかれたお店はこちら和洋おせち・豪州産サーロインローストビーフ ・有頭海老のスモーク 特製ローストビーフソース添え ・子持昆布・ズワイガニの酢漬け ・丹波種黒豆の艶煮・帆立貝柱のスモーク ・スエヒロ特製牛肉佃煮・マロンテリーヌ ・イカの地中海風マリネ・セミドライトマトオリーブ油風味 ・牛肉そぼろ入りだし巻き玉子・アジのワイン漬け ・ノルウェー産スモークサーモン・合鴨肉スモーク ・牛肉の柔らか煮味噌仕立て・ペッパービーフ
2009/01/03
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- 闘病日記
- 【闘病記】OJRセンターから電話。7月…
- (2026-07-29 11:14:59)
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- 医療・健康ニュース
- well-being実践編225
- (2026-07-30 17:11:25)
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- スポーツジムに通っている人
- 久しぶりにジム、そして３Dスキャン。
- (2026-06-10 11:29:15)
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