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こんばんは☆いつも「遠位型ミオパチー患者会」の活動にご協力・ご理解頂きありがとうございます。深く感謝しておりますm(__)m今回は私の病気とは異なりますが、ぜひこちらの活動にもご協力頂けたら有難いと思い紹介させていただきます。「ペンタスの会」は筋炎の患者会です。この会は設立後約1年です。設立の中心となった方とは個人的にブログ友から交流を深めて、何かとお世話になっています。筋炎は以前より難病指定をうけていますが、年月の経過とともに現実とのギャップ(?)があり、今回の「署名活動」となったと思われます。・あるお薬の健康保険適用・研究班の単独化署名趣旨は大雑把にはこの2点ですが、私では正確な説明ができませんのでHPでご一読の上署名をぜひぜひ宜しく湯願いいたします。・ペンタスの会(皮膚筋炎・多発性筋炎)こちらトップページ下の方に説明があります。オンライン署名もできます !
2009/07/26
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こんばんは☆京都の祇園祭は15日にひとつのピークをこえ17日の山鉾巡行でクライマックスを向かえます。永い間見に行ってませんがたくさんの思い出があります。余りの人ごみに疲れ、路地に逃げ込んだら別世界に遭遇しました。民家を開放しその家の屏風などのお宝を展示していたのです。市民が一丸となり祭りをまもっているのを実感しました。その17日にブログでお世話になってますCASA(琉永)さんのCDアルバムが発売になります。彼は沖縄での教師生活にピリオドを打ち、夢の実現を目指して頑張っています。皆様の応援が必要です !せひご検討の上、ご購入も宜しくお願いいたしますm(__)m+アルバム詳細・購入はアマゾンでこちら+CASAさんのブログ「CASAの部屋」はこちら
2009/07/15
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こんにちは☆素晴らしいニュースが飛び込んできました !「遠位型ミオパチー患者会」を立ち上げ、前代表を務めた中岡さんが「人間力大賞のグランプリ」を受賞されましした!おめでとうございます☆患者会とは別の活動ででの受賞ですが、深く感動しました。私自身は諸般の事情からSORDに参加できないのが残念ですが活動内容は私の求めていたものとほぼ同じでしたので今後は後方支援をしていきたいと考えています。皆様もぜひ宜しくお願いいたしますm(__)m----------「第23回人間力大賞2009」こちらNPO法人希少難病患者支援事務局(SORD=ソルド)こちら創設理事で自らも希少難病患者である、京都府在住の中岡亜希さんがグランプリに選ばれました。また、プロスキーヤーでクラーク記念国際高等学校長の三浦雄一郎氏の「人間力」に関する講演や、サッカー日本代表監督岡田武史氏からは受賞者全員に特注の日本代表ユニフォームがサプライズ贈呈されるなど式典の盛り上がりは最高潮でした。----------
2009/07/11
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日経平均 9,287.28 -3.78 TOPIX 872.50 -1.41 JASDAQ 47.78 -0.31 こんばんは !あっという間に6月が過ぎ、七夕も過ぎてしまいました。。。てか、結婚記念日もすぎてしまいました(汗)スイート・テン・ダイアモンドなんてワイワイ言ってた頃が懐かしいです(笑)今回はケーキと笑顔でごまかされました。どこか行きたいなぁ~そんな、こんなは置いといて、株の話ですよね・・・今週も売買なしです。。。こんなに休憩してもいいのでしょうか ! ?どなたかよい銘柄があればぜひ教えてくださいませ。とにかく3月配当が過去最低を記録しまして・・・踏んだり蹴ったりなのです。配当狙いで持ってるわけではないのですが・・・あまりにもひどいです。皆さんはどうでしたか ? 仲間いますか(苦笑)
2009/07/10
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