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2004.03.31

デリカシーがない。

(6)

テーマ：障害児と生きる日常(4515)

カテゴリ：障害児と生きる日常

hiro_nao_99さんの日記を拝見していて思い出した。
「君にはデリカシーがない。」という私の一言からはじまった緊急家族会議（という名の大喧嘩）だ。

その頃、娘はまだ小さく、経管栄養でミルクを１日５回注入していた。
経管栄養の子供はいざお腹が空いても簡単にミルクをあげることができない。ただでさえも症状がどう変わったか気になる上に何時間も拘束される大学病院の日は、娘にとっても私にとっても苦痛以外の何物でもなかった。

ずっと伏線はあったのだが、きっかけになったあの日。
私は次の日の大学病院への通院のために頭をフル稼働していた。
着替え。
ミルク用具。
オムツ。

受診時間から逆算してミルク時間を調整。

そんな時、彼は帰ってきた。
そして、笑顔で言った。
｢明日、休みになったよ！どこか遊びに行こっか？｣

どこかのテレビ局のキャッチコピーではないが、絶対に負けられない戦いがある。

「君にはデリカシーがないんだよ。私が今、何を考えていたか君に分かるか？」

私は訴えた。

「今は私が彼女のマネージャー役も務めるのが仕事だから、病院のスケジュールを管理して連れて行き、責任をもって医師との交渉を果たす。この件に関して、私が頼んだこと以上に何をしてくれなくていい、仕事中忘れていてくれても構わない。
が、私たちがそういう時間を過ごしている、ということを君が意識していてくれないのなら、孤独で戦えないよ。」

絶対に譲れない勝利がある。
ここが私のデッドラインだった。

私の必死さが伝わったのか、彼はすぐに非を認めてくれた。
今では、「病院はいつ？」「どうだった？」と彼から聞いてくれるようになった。

この「デリカシーがない」という言葉は我が家で流行っており、今でも（私が一方的にであるが）多用されている。

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Last updated 2004.03.31 15:32:23
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■コメント

Re:デリカシーがない。(03/31)

hiro_nao_99 さん

あらら～ご主人も、失言の経験があったんですね。
すごくわかります、そのときのｐｍｓさんの気持ち・・・

その後のご主人の対応が、肝心なんです。
ちゃんと相手の言い分を聞いて、反省して非を認める、これがちゃんとできれば、夫婦としての絆をより深めるいいチャンスになりますよね。
雨降って地固まるって、こういうことですよね。

私も、何度も言葉を替えながら繰り返し相手が理解できるまで説明する自信があるのですが（一般人相手の場合に限りますが・・・）うちの場合はどう説明しても理解できませんでした。
もう「聞こえません～」状態とでも言いましょうか・・・

私の日記を読まれた方は「なんと凶暴な女だ」とあきれられていると思います。
でも、それまでにも同じようなことが状況を変えて何度も何度も繰り返されていて、私は怒りの塊になっていました。

元夫は、よくよく考えると「都合の悪いことは聞こえなくなる」のは幼児期の母親との関係からきていると思います。
一種の被虐待児童だと思います、そう考えるとすべての行動の説明がつきます。

私も子供を持って、そういう幼児期をすごした夫をかわいそうに思う時が無いわけではありません。
でも、かたくなに自分の殻を守るだけの人間と、障害児を育てていくのは、到底不可能でした。

もう離婚して、関係ない人になっているんだけど、息子と面会する日が迫ってきていることもあって、なんとなく思い出してはナーバスになっている今日この頃です。

(2004.03.31 17:14:22)

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Re:デリカシーがない。(03/31)

さくみ69 さん

うちの夫にはおそらくデリカシーという概念はないようです。娘が注入していたときも「さあ出かけよう！」というので「今出かけると次の注入に間に合わないから済んでからにしてくれ」というと「俺は今行きたいのに」と不満顔でした。
今も子供中心に動こうとすると文句ばかりです。
一昨日大学病院の検診があり帰宅後報告をしていたら
私の話はそっちのけでＴＶに夢中。
「ムスメとＴＶどっちが大事なの！」というと
「ＴＶ」と即答。当然キレて説教したら
反省したのですがしばらくすると元の木阿弥です。
夫も仕事は大変なのは
わかるけどもう少し理解を示してほしいです。
今は夫の理解を得ようと日々教育中ですが
ずっとこの調子だったら一緒に暮らすのは
イヤですね (2004.03.31 19:03:26)

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hiro_nao_99さんへ

pmｓさん

hiro_nao_99さん

＞私も、何度も言葉を替えながら繰り返し相手が理解できるまで説明する自信があるのですが（一般人相手の場合に限りますが・・・）うちの場合はどう説明しても理解できませんでした。

世の中には普通に暮らしているのにどうしようもなく何かが欠落してしまっている人がいますよね。そういう人は『話しても分からない人たち』です。私の実母のように。
狂気には狂気で対応するしかありません。
そうしなければ、自分が壊れてしまいます。

＞もう離婚して、関係ない人になっているんだけど、息子と面会する日が迫ってきていることもあって、なんとなく思い出してはナーバスになっている今日この頃です。

もしかしたら、また狂気をもってしか元ご主人と対話が出来ないかもせれませんが、どうぞお気になさらないで発狂（笑）して下さいね。
そうして、ご自分を守って少しでも負担なく帰ってきて下さい。
(2004.03.31 21:09:59)

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さくみ69さん　へ

pmｓさん

さくみ69さん

＞夫も仕事は大変なのはわかるけどもう少し理解を示してほしいです。
＞今は夫の理解を得ようと日々教育中ですが
＞ずっとこの調子だったら一緒に暮らすのはイヤですね

障害児を持っていると病院とか療育センターというのは欠かせなくて、その話は是非とも聞いて欲しいことですよね。
それは、よくいう『夫が話を聞いてくれない』ということとは全く種類が違うものだと思うんです。
私達は共感を一緒にしたかったり、ストレス解消に話したいのではありません。
あまりにも重た過ぎる療育センターでの経過や病院での決断を自分だけの胸にしまっておくことが不安なのです。夫に話すことで、今日のことが夫婦二人で決断したかのような気持ちになれるんです。
ご主人も、そのことを分かっていただけるといいですね。

(2004.03.31 21:32:52)

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Re:デリカシーがない。(03/31)

はな５０５０さん

いい話を聞いたぞ！！
うちの旦那様にも言ってやるぅぅｘ！！
私と子供の１日に、あまり関心を持ってくれない旦那様。
たった一言でいい。
「今日の調子はどうだった？」
「ストーマは大丈夫？」
外来があった日は
「どうだった？」
の一言でいいんだよね。
旦那様の中では当たり前の日常になってて、子供の面倒（病院など）は私の仕事で、私がしっかりやってくれてるものだと思い込んでいるのです。
旦那様の関心が向けられないと、頑張れないし、些細な一言で爆発してしまいます。
なんどもその事で話し合いを持ちましたが、同じ事の繰り返し。
最近はそんな旦那様に諦める気持ちが強いです。
１人で孤独を感じる・・・
泣いて泣いて「あんたは優しくない！思いやりがない！」って訴えても、感触がいいのは数日だけ。
はぁ～・・・(´・｀）
ＰＭＳさんの旦那様のように、一度言って修正できる男だったらいいのになぁぁぁ。
どう夫教育をしたらいいですかねぇぇ？

(2004.03.31 22:36:05)

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はな５０５０さんへ

pmｓさん

はな５０５０さん

＞どう夫教育をしたらいいですかねぇぇ？

そんな良い方法があったら私が知りたいなぁ（笑）
ただ、その日は怒りのゲージが振りきれてしまって妙に冷静だったので、事実、離婚まで考えたのもその日がはじめてだったし、あまりに普段と違う姿に夫がビビったんじゃないでしょうか？？向こうもビジネスみたいに冷静に非を認めてましたよ、普段は｢うん｣とか｢むぅ｣とかしか返事しないのだけど。 (2004.04.01 16:39:15)

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