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2009.05.19

本当に一番負担になっている娘の障碍

テーマ：障害児と生きる日常(4515)

カテゴリ：摂食障害

今日は娘の大学病院の定期検診の日。
長い待ち時間の間、ちょっと…娘と『娘の障碍』について話をしてみた。

…と言っても、私は今まで何でも正直に話してきた。
今日の通院はもちろん、どの病院に行くときも、その理由をきちんと説明し。
就学についても、難聴のことなども話し、どの学校へ行くか一緒に考えてきた。

が、ひとつだけ。
娘に話してこなかったことがあった。
彼女がミルクを飲まず、経管栄養の後もずっと食事を上手く摂れなかったこと。
息子が産まれ、おっぱいを飲む姿を見て、

と聞かれたときも、「そうだよ」と意識的にウソの返答をしてきた。

自分でも不思議だ…。
どうして話そうと思わなかったのだろう。
『授乳、食事…といえば、家庭で解決できる問題と思われがちだが、
大きな障碍がない子どもでも栄養失調はおろか、命にかかわるほど授乳や食事が摂れない
子どもがいる。その場合、それは病院が介入して解決していくしかない問題であるのに、
未だ、そういう子どもたちに手が差し伸べられていない』
と、さんざん訴えてきたにも関わらず、
私自身が食事を『娘の障碍の一つ』とカウントしてこなかったとは…呆れてしまう。
むしろ、一番、私の負担…おそらく娘の負担になっているのは、
今でも、この『食事』だというのに…。

「▲▲（息子の名前）くんみたいなあかちゃんだね～」と、娘が言ったので、
それをきっかけに話してみた。

「ねぇ。▲▲が赤ちゃんだった頃のこと、覚えてる？」
「おぼえてるよー！かわいかったよねー！！」
「何を飲んでたか…覚えてる？」

その後、離乳食を食べて、今は家族と同じご飯が食べられるようになった話をし、
「△△は…赤ちゃんのとき、何を飲んでたか…分かる？」
「ママのおっぱいでしょ？」
「△△はね…お口に傷があったから、ママのおっぱい飲めなかったの。
だから、お口に傷がある子ども用の哺乳瓶でミルクを飲んでいたんだけどね…」

その哺乳瓶で飲むことも３ヵ月のとき、娘が止めてしまったこと。
病院に２ヵ月入院したけど原因が分からず、経管栄養になったこと。
１歳で口唇の手術をしてから離乳食をはじめたこと。
１歳４ヵ月で体重増加不良で１ヵ月入院したこと。
その後も病院へ通って栄養剤をもらいながら、少しづつ大きくなっていったこと。

娘は話が分かるようだった。
「だから△△、いちばんまえなんだね。」
小学校で背の順で並ぶと１番前なことを気にしていたので理解がしやすかったようだった。

「ママは…△△がお空に帰っちゃったらどうしよう…って。
毎日、泣きながらご飯を作ってたの…。だから…今でも心配で…」
昔が思い出されて言葉がつげず、人前にも関わらず涙してしまったら、
娘もみるみる顔を歪めて泣き出してしまった。

「ご飯の時…▲▲より、△△のことをいつもいっぱい怒ってしまって、ごめんね。
でも、小さい時のことがあるから、今でも△△のご飯が心配なの。
イヤな想いをさせてしまって、ごめんね…。」
涙しながらも、ようやく、このことだけ伝えると、娘は大泣きに泣きながら、
「ママは、△△がおそらにかえっちゃうのはイヤなんだね…」
と言い、また泣いていた。

彼女が口にした言葉。
あれは、一番彼女の心を動かしたのが、
『自分はママに死なないでほしいと思われている、必要な子どもなんだ』と実感できた、
という意味だったのであろうか。
だとしたら、私が自分の母親にしてきた『必要な子どもと思われるための努力』を、
娘にも強いてきたことになるのだろう。
私は母親の望む『出来の良い子ども』になることで、必要とされようと努力をしてきた。
娘は…どんな努力をしてきたのだろう。
『諦める』…努力かな。

本当に本当のことは伝わっていないかもしれない。
でも、私が彼女の命を守りたくて必死になってきたことと、
今でも必死さで怒ってしまっている、ということ、
それから、必要とされている大切な子どもなのだ、ということが伝わったのだとしたら、
具体的に食事の時の何かが変わらなかったとしても、十二分に意味があった、と思っている。

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