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2007/12/13
テーマ： 障害児と生きる日常(4534)
カテゴリ： ソトス症候群
やっと今日退院できました。
しかし「できました」というより「させました」という
表現の方が近い。
事の始まりは11/21の娘の腹痛から。
その時、娘のお腹はパンパンに張っていた。
食べる量に対して出す量は少なめであったが、
お通じは毎日２回あったので親は気にしていなかった。
レントゲンの結果、相当なガスが溜まっている様子。
浣腸するとソフトボール大の便とガスが出た。
いつものハイテンションな娘になった。
しかし、その検査で腎臓が腫れているのがみつかった。
これが。
腎臓騒動の始まりとなった。
ちなみに乳幼児の水腎症はほとんど生まれつきらしい。
「生まれつき」という言葉にピンときた私は
ソトス症候群の遺伝外来でお世話になっている
Ｋ病院のＫ先生に電話をした。
案の定、数は少ないそうだが
ソトスの合併症であると教えてくださった。
情報交換までしてくださった。
私は多くの方に支えられているんだなぁと実感した。
Ｋ先生、本当にありがとうございました。
ハイテンションのまま娘と救急車に乗り込み、
小児外科のある病院へ。
付き添ってくださった先生に笑われる始末。
11/21～11/29までの入院生活では浣腸とガス抜きの毎日。
入院３日目にはご機嫌になったので
水分＆食事許可がおり、病院のご飯では足りない様子だった。
１歳の入院の時と違うのは
『親がいないと不安になる』という感覚が芽生えた事。
しかも知的な発達が遅いために
『言っても理解できない』という状態。
となりのベッドの１歳後半の女の子はお母さんが
「ママ、ちょっと看護婦さんとお話してくるから
ここで待っててね」
と説明すると悲しそうな顔をしながらもおとなしく待っていた。
しかし娘に
「ちょっとオムツ捨ててくるからね」
と言ってベッドを離れると
「ウギャー！！」
と、まるで今生の別れのような騒ぎ。
私が戻るまでの時間、ずっと叫んでいる。
これには参った。
しかし、更に参った事が病院の怠慢体制。
・医師と看護師との情報のやり取りがまるで出来ていない。
・担当医から患者の状態やら検査内容等、
こちらから求めないと説明が受けられない。
など、医師と看護師の話の食い違いなんて毎日で
おかし過ぎる事に、検査結果でさえ医師のスケジュールを
前もって患者が確認しておかないと受けられないアリサマ。
お陰でムダな心配・神経を遣ってホトホト疲れた。
ガスも抜けてきたので11/29から一時帰宅となった。
しかし、その前の晩から私が嘔吐下痢症にかかってしまった。
これは苦しい。とにかく苦しい。
ほとんど眠れなかったが、吐き気は治まったので
とりあえず翌朝娘を迎えに行ったが
娘は娘で病院で咳の風邪をうつされていた。
12/3・4と12/11・12、病室に戻り腎臓の検査。
ラジオアイソトープの検査２回と
（腎臓の形状・機能の左右差をみる）
下から造影剤を入れて尿の流れをみる検査。
結果は右の腎臓が問題アリ。
しかし機能がとても悪いという訳ではない。
膀胱からの逆流など、下からの逆流はなかった。
手術が必要かどうかという事については
今後良くなることはないので、まだ３歳だし
今、手術して今の状態をキープしておきたいが
定期的に検査をして様子見という事もできる状態らしい。
担当医は
「あとひとつ、外来でも出来る上からの流れをみる
造影剤の検査をして状況を見極めたい」
と言っていたが、我が夫婦の意思は既に固まっていた。
「手術まで視野に入れなければならないのなら
専門的な病院にみせたいので○○病院へ紹介状をお願いします」
夫がやんわり告げ、担当医も快く承諾してくれた。
腸に関して
娘にはクチをクチャクチャさせ空気を飲む困ったクセが
半年ほど前から始まっていたのだが
ここにきてなぜガスが腸に溜まりやすくなってしまったのか？
という答えはもらえなかった。
この原因がわかるまで、一日一回の浣腸生活が続くのか。
私としては腎臓より腸の膨れの方がよほど気になる。
これも来年紹介先の病院に確認してみよう。
そんな訳で無事退院できました。
来年１月、最後の外来にかかり紹介状をいただき
すぐ紹介先の病院へ移る予定です。
コメント・メッセージ・メールをくださった
空ママちゃん、愛犬poohちゃん、ふじワンダホー、
karin2525ちゃん、愛ちんママちゃん、プーさんママちゃん
その他心配してくださったみなさま、
応援・励まし本当にありがとうございました。
来年も引き続き頑張ります。
「頑張ります」っていうか、なんとかします。。。
病院を移った後の話も書きますね。
しかし「できました」というより「させました」という
表現の方が近い。
事の始まりは11/21の娘の腹痛から。
その時、娘のお腹はパンパンに張っていた。
食べる量に対して出す量は少なめであったが、
お通じは毎日２回あったので親は気にしていなかった。
レントゲンの結果、相当なガスが溜まっている様子。
浣腸するとソフトボール大の便とガスが出た。
いつものハイテンションな娘になった。
しかし、その検査で腎臓が腫れているのがみつかった。
これが。
腎臓騒動の始まりとなった。
ちなみに乳幼児の水腎症はほとんど生まれつきらしい。
「生まれつき」という言葉にピンときた私は
ソトス症候群の遺伝外来でお世話になっている
Ｋ病院のＫ先生に電話をした。
案の定、数は少ないそうだが
ソトスの合併症であると教えてくださった。
情報交換までしてくださった。
私は多くの方に支えられているんだなぁと実感した。
Ｋ先生、本当にありがとうございました。
ハイテンションのまま娘と救急車に乗り込み、
小児外科のある病院へ。
付き添ってくださった先生に笑われる始末。
11/21～11/29までの入院生活では浣腸とガス抜きの毎日。
入院３日目にはご機嫌になったので
水分＆食事許可がおり、病院のご飯では足りない様子だった。
１歳の入院の時と違うのは
『親がいないと不安になる』という感覚が芽生えた事。
しかも知的な発達が遅いために
『言っても理解できない』という状態。
となりのベッドの１歳後半の女の子はお母さんが
「ママ、ちょっと看護婦さんとお話してくるから
ここで待っててね」
と説明すると悲しそうな顔をしながらもおとなしく待っていた。
しかし娘に
「ちょっとオムツ捨ててくるからね」
と言ってベッドを離れると
「ウギャー！！」
と、まるで今生の別れのような騒ぎ。
私が戻るまでの時間、ずっと叫んでいる。
これには参った。
しかし、更に参った事が病院の怠慢体制。
・医師と看護師との情報のやり取りがまるで出来ていない。
・担当医から患者の状態やら検査内容等、
こちらから求めないと説明が受けられない。
など、医師と看護師の話の食い違いなんて毎日で
おかし過ぎる事に、検査結果でさえ医師のスケジュールを
前もって患者が確認しておかないと受けられないアリサマ。
お陰でムダな心配・神経を遣ってホトホト疲れた。
ガスも抜けてきたので11/29から一時帰宅となった。
しかし、その前の晩から私が嘔吐下痢症にかかってしまった。
これは苦しい。とにかく苦しい。
ほとんど眠れなかったが、吐き気は治まったので
とりあえず翌朝娘を迎えに行ったが
娘は娘で病院で咳の風邪をうつされていた。
12/3・4と12/11・12、病室に戻り腎臓の検査。
ラジオアイソトープの検査２回と
（腎臓の形状・機能の左右差をみる）
下から造影剤を入れて尿の流れをみる検査。
結果は右の腎臓が問題アリ。
しかし機能がとても悪いという訳ではない。
膀胱からの逆流など、下からの逆流はなかった。
手術が必要かどうかという事については
今後良くなることはないので、まだ３歳だし
今、手術して今の状態をキープしておきたいが
定期的に検査をして様子見という事もできる状態らしい。
担当医は
「あとひとつ、外来でも出来る上からの流れをみる
造影剤の検査をして状況を見極めたい」
と言っていたが、我が夫婦の意思は既に固まっていた。
「手術まで視野に入れなければならないのなら
専門的な病院にみせたいので○○病院へ紹介状をお願いします」
夫がやんわり告げ、担当医も快く承諾してくれた。
腸に関して
娘にはクチをクチャクチャさせ空気を飲む困ったクセが
半年ほど前から始まっていたのだが
ここにきてなぜガスが腸に溜まりやすくなってしまったのか？
という答えはもらえなかった。
この原因がわかるまで、一日一回の浣腸生活が続くのか。
私としては腎臓より腸の膨れの方がよほど気になる。
これも来年紹介先の病院に確認してみよう。
そんな訳で無事退院できました。
来年１月、最後の外来にかかり紹介状をいただき
すぐ紹介先の病院へ移る予定です。
コメント・メッセージ・メールをくださった
空ママちゃん、愛犬poohちゃん、ふじワンダホー、
karin2525ちゃん、愛ちんママちゃん、プーさんママちゃん
その他心配してくださったみなさま、
応援・励まし本当にありがとうございました。
来年も引き続き頑張ります。
「頑張ります」っていうか、なんとかします。。。
病院を移った後の話も書きますね。
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最終更新日
2007/12/13 10:48:57 PM
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