2012年01月の記事
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身近なことですが。(7)
1月も今日で終わりですね。「視床痛…」。私の体の左半分は、脳の視床部分の神経バイパスの誤差動のおかげで、物との接触や気温の変化にとても敏感になっています。体の左側は少し圧迫するだけで鈍痛を感じ、冷たい物に触れると焼け火箸を押しつけられた様な激痛が走りました。「リリカ」を服用するようになってからは痛みは相当軽減されましたが(#^.^#)。一時は、左側部の感覚がほとんど無くなり、障害者手帳の交付を受けようとさえ思いました。K大学付属病院のリハビリ科へ行き、事情を説明するともっとひどい状態じゃないと申請すら出来ないらしく「半年後に症状が悪化していたら又、考えましょう」と言われてしまいました。その時、私の左腕は、直立して下から横に60°しか上がらない状態でした。リハビリ科の先生は経験上、早晩全く上がらなくなるだろうと、予測していた様です。その後「リリカ」の末梢性神経障害性疼痛の認可がおり、処方して頂くことが出来るようになりました。半年後、左腕の可動範囲は横に120°にまで回復していました。私のように「リリカ」で、目に見えて効果が現れる患者は6～7割だそうです。現在、左半身の痛みは、最も酷いときの40～50パーセント位までに回復しています。痛みが50パーセント減り、痺れが150パーセントに増えた感じです。でも、薬の効果があるというのは、幸せなのかもしれません。まだ痛いですけど…。傍から見ると私は、健康な人と何ら変り無く見えるそうです。言葉に、全く障害がないからだと思います。「視床」の右側上部を出血した為、言語野に関わる部位の損傷が、皆無だったのが幸いした為かもしれません。さすがに冬になると寒さのせいで左手は、指の先まで痺れて思うように使えません。今、キーボードを打つとき左手はホームポジションで打てませんので、中指と薬指を使って打っています。同好(病)の士がいないかとyahooで調べましたが、ヒット数が少ないですね。他の病気で、辛い疼痛に悩まされている方は多いのですが。皆さんに共通している事は何度も処方薬を替え、自分の体に合った薬を必死に探しているということです。 そして、「一箇月ぐらいは調子がいいんだけれど、すぐに元の痛みに戻ってしまう」という方と、自分に合った薬に中々巡り会えない方達が大勢いるという事でした。「寝ている時以外は、1日中ずっと痛みに耐えている」という方もいらっしゃいます。「視床通」の患者(私です。)を前にして『これで四肢の不具合が、目視出来る病気なら皆んなに理解されるのですけどねー』ペインクリニック(K大学付属病院では麻酔科)の先生のはおっしゃっています。(-_-;)この先生「視床痛」の患者さんが、初診で診察を受けに来ると、患者さんの家族に「視床痛」の辛さを理解してもらう様に必ず説明(マインドコントロール)をします。( ﾟｰﾟ)( ｡_｡)『ペインクリニックにくれば、鎮痛剤をチャッチャと処方してなおしてくれる』と勝手に思っている患者さんの家族に「視床痛」の辛さ、治療の難しさをを切々と訴えます。『それでも、「視床痛」(患者さん)の辛さを、理解してくれない家族がいらっしゃるんですよ』と、ペインクリニックの先生ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ。その点、わが家のつれあいは、医学のその手の話が好きで、K大学付属病院での説明以前から「視床痛」の事は調べていて、ずっと私の良き理解者でした。いや、これからもだと思います。(^^ゞ今後は、左手が痺れても、中指と薬指の変速打ちでドンドン更新していきます。宜しくお願いします。では又(o・・o)/~。
2012.01.31
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身近なことですが。(6)
こんにちは！！。1月も後２日になってしまいました。それにしても最近寒い日が続きます。皆さん健康管理には、お気を付け下さい。私は、北海道の中程にある、山の中のド田舎の出身ですが、流石に体が東京の環境に慣れてしまい寒さは苦手です。ちなみに、私の出身地は特に有名な名所旧跡もなく、只々冬が寒い地方です。自慢できるのは、寒さだけという所でした。((((；ﾟДﾟ))))あまりの寒さに日本の自動車メーカー「T社」「D社」タイヤメーカーの「Bタイヤ」フランスのタイヤメーカーの「M」(レストランのガイドブックでも有名)などが耐寒用のテストコースを作っているぐらいです。特に「視床痛」になってからは、寒さや冷たさが健康な時の五倍ぐらいの刺激に感じます。夏でも、顔の左側に雨が当たると、突き刺すような痛みに感じます。夏でさえそうなのですから、冬はもっと大変です。さて、ただでさえ7Kg増の私の体、合う服がありません。特に腹周りが太くなったようで(六センチ増えました。)去年のズボンがはけずに、ジャージ姿で家の中をうろついていました。(^^ゞジャージって、とても風通しが良いんですよね(-^〇^-)。でも用事があったリして、ジャージで外に出ると最悪です。お股の当たりに風が吹き抜け、とても辛い目にあいますﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ。仕方がないので、昔工事現場の管理、監督をしていた時に使用していた作業ズボンを引っ張りだしてはいています。つれ合いが、気を使って買ってくれた「インナー」(足首まである昔で言う股引)を下にはいて、何とかしのいでいます。（＾ω＾）今年は、といいますか今年もですが、インフルエンザが各地で猛威を振るっています。つれ合いが勤めている会社の同僚も、仕事中に具合が悪くなり早退しましたが、「A香港型」のインフルエンザと分かりそのまま自宅療養(隔離？)しているそです。近年、世界的に流行しているインフルエンザは3種類あるそうです。「Aソ連型」「A香港型」「B型」の3種類です。「Aソ連型」は、A(H1N1)とも呼ばれています。2009年度は主に「B型」が大流行しました。2010年度、昨年は大流行にはなりませんでしたが主に「Aソ連型」が流行りました。主にという事で、他の型が全く流行しない訳ではありません。毎年いろいろな組み合わせの流行になるのです。その他に、新型が出ます。そうなると大変です。新型用のワクチンを急遽製造しなければなりません。今年は新型が発症した、という話は聞きません。そうなると3種類全部が流行る可能性があります。今年の予防接種は3種混合ワクチンでの接種だそうです。(毎年3種混合ワクチンなのですが)(^^ゞ。普通の風邪でも引いてしまうと、その間はインフルエンザの予防接種は出来ません。健康なうちにサクっと接種したほうがいいかもしれませんネ。余計なお世話のヒゲでした。では、また次回に。(o・・o)/~
2012.01.30
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身近なことですが。(5)
こんにちは！！。ヒゲのやまです。長～いプロローグの続きです(^^ゞ。ペインクリニックでは、「リリカ」は神経ブロック(疼痛軽減)の薬として、処方されています。メカニズムについてはWikipedia「プレガバリン」で検索してみて下さい。何やら私には、理解の範疇をこえた説明が載っています(ﾒ・ん・)？。又、精神科では「リリカ」は抗癲癇薬の補助薬としての効果が期待されています。精神科医のブログを見ると,癲癇の処方薬の中には、「トピラマート」薬名『トピナ』、「ラモトリギン」薬名『ラミクタール』があります。『リリカ』を含め三姉妹と呼んでいる先生もいます。「リリカ」「トピナ」がアニメキャラの名前の様だからです。「トピラマート」は、少し無理がありますが、サブキャラにいそうですね。ちょっと脱線しました。m(_ _)m「リリカ」「ラミクタール」「トピナ」に共通するのは抗癲癇薬の補助薬、若しくは部分薬と、疼痛にある程度効き目があるという事です。特に「リリカ」は、疼痛軽減薬として、最も有望であるといわれています。「リリカ」の副作用ですが傾眠、浮腫、浮動性めまいなどがあります。傾眠とは、うたた寝の事です。昼間、パソコンの前で作業をしているつもりが、いつの間にか3時間ぐらいタイムワープしていたりします。(^^ゞ浮腫、読んで字のごとく患部がむくんでくる事です。浮動性めまい。これが厄介なんです。私には、経験がありませんが、高齢の患者さんの中には投薬後、めまいで足元がふらつき転倒してしまい、骨折をした方もいます。でも、エーザイ(ファイザ－の日本での提携会社)の処方説明によりますと、最初の投薬は、朝75mg×1カプセル夜1カプセルその後1～3週間かけて朝夕4カプセル最大でも1日600mgを上限とする。となっています。この朝夕75mgは、高齢者の方には少し量が多いのです。医薬会社の説明を鵜呑みすると、浮動性めまいの様な副作用が頻発し本来病気に有効なはずの薬が、害をなしてしまうのです。賢明なお医者様は、まずは25mgカプセルを投薬し、様子を見ながら薬を増減していき患者さんの適正な薬量を、決めていきます。なにせ日本では、使われ出したばかりの薬です。詳細なデーターがありません。アメリカの実績データーは、日本では参考にはなりません。なにせ、かの国では最大2,400mgも投与するんですから。もう一つ大きな副作用があります。それは、体重増加です。人によっては、甘いものが食べたくなったり、食欲が旺盛になるそうです。私も、体重が7kgも増え、K大学附属病院の消化器内科の定期健診の超音波(エコー)検査で、内臓脂肪がたまって脂肪肝になりかけていると診断されました:(；ﾞﾟ'ωﾟ'):。今度の健診は、6月22日金曜日です。超音波の検査と、血液検査の採血かあります。結果は、6月29日金曜日、消化器内科の外来診察室で知らされます。今から減量を始めなければ間に合わなくなります。どうしましょう。私はいたって、意思が弱いのです(-_-;)。ビールの時もそうでした。つれ合いに、「すこし控えたら」と言われても、浴びるように飲んでいました。結果、こんな病気を抱え込む羽目になってしまいました。私は、今でも病気の原因は仕事のストレスだと、内心思っていたりするのですが。逃げです!!。(自戒を込めて)今度こそこの現状から目を背けずに、体重(脂肪)と闘いたいと思います。「闘痛」に「鬪脂肪」が増えてしまいました。体重の変化についてもおいおい書いて行きます。どうなります事やら。 では、また(o・・o)/~。
2012.01.29
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身近なことですが。(4)
こんにちは!!。ブログ公開5日目です。今だ、本来の「日記」の形になっていません。「今日の出来事」とか「今起きてる事件をこう読む」てな、現在進行形の日記を公開するには、まだ時間がかかりそうです。もう少し、この長～いプロローグにお付き合いください。身近なことですが(2)、の中で「鎮痛剤が全く効かない」と書きましたが視床痛の人全部が全部効かないという訳ではありません。「モルヒネ」と神経ブロックの薬の併用で、『痛みが少し楽になった』という人もいます。ある特定の薬がとても効いた。という方も中には、いらっしゃいます。今、体の痛みに深刻な悩みを持っていらっしゃる方の何割(結構高い数字)かは、鎮痛剤を服用しているか若しくは、今後の服用を検討していると思います。効くか効かないかは別にしてですが(-_-;)。視床痛の様な痛みは、俗(医学的)に疼痛と呼ばれ、他にも様々な病気があります。帯状疱疹後神経痛・線維筋痛症・末梢性神経障害性疼痛などがそうです。どれも恒常的な耐え難い疼痛に、日常苛まれる病気です。特に、繊維筋痛症は、この病気を診断できる特別な検査すらなく、治療法さえ確立されていないのです。今、病院で「抗癲癇薬」として病院で処方されている薬に米国ファイザー製薬(世界売上1位の製薬会社)の「ガバペン」という薬があります。この薬の「神経伝達物質の遊離を抑える」という性質(他にも色々脳内の神経に作用すのですが…)に着目し、癲癇以外の疼痛で悩んでいる患者に投与したところ、「痛みが和らいだ」という方が何人もいたのです。それから抗癲癇薬「ガバペン」は疼痛患者にも、処方されるようになりました。ファイザー製薬は、その後も研究を重ね「ガバペン」よりも効果が期待できる新薬を開発しました。それが「プレガバリン(Pregabalin)」です。薬名『LYRICA』末梢性神経障害性疼痛に適用された新薬です。当然「ガバペン」よりも効果はありました。ファイザー製薬が米国FDA(食品医薬品局)から承認を受けたのは2000年12月末梢性神経障害性疼痛、癲癇の補助薬としてです。当時、効果を聞きつけた世界各国の病院、医療関係者、薬品会社は黙っていませんでした。ファイザ－製薬の営業力、世界一の信用、そして何より薬の効果もありあっという間に世界百十数ヶ国で認可を受け、患者に投与される様になりました。今から10年以上も前の事です。(百十ヶ国に認可されるのには何年もかかりました。百十ヶ国それぞれ、お国の事情もありますからね。)正確には百十の国と地域です。では、問題です。日本はその百十ヶ国の中に入ってたのでしょうか？答えは『NO』。日本でこの薬が認可されたのは2010年4月16日処方は「帯状疱疹後神経痛」のみでした。同時申請されていた「末梢性神経障害性疼痛」の認可は2010年10月27日でした。日本の厚生労働省はこの薬の認可に10年をかけたのです。患者の間ではこの薬、日本名『リリカ』(少女アニメの主人公の様な名前で気に入っています)は、かなり前から噂に登っていました。数年前からは個人輸入や、並行輸入された薬がNet販売される様になりました。今、私が病院から処方される「リリカ」は75mg×2カプセルを朝晩２回、一週間で28カプセルです。薬価は1カプセルあたり167.1円保険対象薬ですので実際に支払うのは1カプセル50円強です。一週間で1,400円かかります。個人輸入でのNet価格は1カプセル600円しました。私の処方で計算すると一週間で16,800円もかかっていたのです。それでも、どうしても我慢ができない方は購入していました。大変な出費です。日本の厚労省は、外国企業に厳しいと聞きます。でも、10年はあまりにもにも長いと思いませんか？この件に関しては、皆様にどうしても知って頂きたたく長文になってしまいました。すみません。m(_ _)m蛇足ですが、その後並行輸入をしていた人たち(会社)は、どうなったでしょう。実は、しっかり「リリカ」を、Net販売しているのです。アメリカでは、もう「リリカ」のジェネリック薬が販売されているのです。Σ(ﾟдﾟlll)長文お付き合いありがとうございました。では、また。(o・・o)/~
2012.01.28
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身近なことですが。(3)
皆さん。私の今までの経緯が少しはおわかり頂けたでしょうか。実は「お薬の話」の前に、大事なことを書き忘れていました。無意識のうちにこの「話題」から自分を、遠ざけていた様です。(´∀｀*)トラウマとでも言いましょうか。皆さん。健康的な人間が、昼休みにコンビニに弁当を買いに行った位で脳の循環器系疾患にかかるでしょうか？で、あれば世間の大部分の人達が、脳出血や脳梗塞になっているはずです。今回の脳出血の原因に外的要因がなかったかと言えば答えは「NO」。映画「猿の惑星 創世記(ジェネシス)」のシーザーの様に答えは「NO」。ちょっと話が逸れますが、映画「猿の惑星 創世記(ジェネシス)」は面白い映画でした。監督のルパート・ワイアットは、制作当時37才。単独では初メガホンだと思います。ウィル役のジェームズ・フランコは32才。映画「127時間」で注目を集めた俳優です。2月22日にDVDとブルーレイが発売になります。買うべきか(ﾒ・ん・)？話を戻しましょう。当時私は、小さな内装建築、設計、施工の会社に勤めていました。受注から職人への個別発注まで全ての業務を任されていました。設計、CADでの作図、現場の指揮監督、施工主へのアフターケアまで全てです。ちょうどその当時のお客様で東京、埼玉で、とある業種の店舗のチェーン展開をしている会社の、店舗の一部改装の仕事と、チェーン店の女性オーナー所有ビルの内装工事を、請け負っていました。とてもこだわりのある社長さんで、ヒラメキで事を進めるタイプの方でした。「こだわり」と「ヒラメキ」相反する指示が、毎日私の携帯へかかってくるのです。「朝令暮改」とでも言うのですか！？。私は毎日、現場管理といつオーナーから電話がかかって来るのではないかとの不安で、内心相当参っていました。オーナーには信頼されていた様で、プライベートな部分まで相談される様になるともう蟻地獄。T(;_;)T今、思い出してもあの当時の自分を、褒めてやりたいです。そして出来ることなら「無理すんなよ！！」と言ってやりたい。でも、それは遠因であって実は、他にもっと直接的な原因があったのです。衝撃の告白:(；ﾞﾟ'ωﾟ'):白状します。私毎日飲んでいました。なにをって？ビールです。500ｍｌ缶6本～10本。1日も休まず毎日です。誰に聞いても、仕事が原因とはいいません。ビールが悪いといいます。ビールに罪はありません。飲んだ私が悪いという事なんでしょう。その二つの要因の相乗効果により普段なら120程度の血圧が一気に180オーバー。そんな生活が半年も続けば、結果は見えています。でも、飲むことは止められませんでした。タバコは全く吸わなかった為、この程度ですみましたが喫煙癖があればと思うと… 。「お薬の話」が全然出来ませんでした。(^^ゞ明日こそは、なんとか脱線せずに書きたいと思います。では、またこの日記で。
2012.01.27
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身近なことですが。(2)
昨日の続きです。昨日は途中になってしまいました。退院してから、3週間ぐらいは正月を挟んで、リハビリがてらの散歩を毎日欠かさずにしました。万歩計で連日1万5千歩から1万8千歩位歩きました。万が一の為に杖を持っていましたが、使わないで歩けるようになっていました。そして、遂に1月19日待望の出社が叶ったのです。仕事も入院前の80パーセントは、こなせる様になり、明るい年になるはずでした。でも2月22日それは起こってしまいました。体の左半分が痺れ、まるで自分の体ではない様になってしまったのです。特に左手足が酷く、水道で顔を洗おうと左手を水に付けると、沸騰したヤカンを素手で触った様な痛みが走りました。私の、脳は16パーセントの方だったのです。病名は「視床痛」。あまり世間では知られていません。人によっては「痛いフリをして怠けているのだろう」と家族からも、職場からも信用されずに落ち込み「鬱」になる人もいるぐらいです。治療法は確立されておらず、鎮痛剤の投与では全く効きません。患者一人一人症状が違いますし、バイパス神経の誤作動もバラバラです。私は、それまでのS病院の脳神経科への通院をやめ、自宅近くのK大学付属病院の麻酔科に通院する事にしました。私の担当のY先生はペインクリニックの専門で、私の様な患者を何人も診てきた経験があり、つれあいに「視床痛」がいかに辛い病気で、家族の理解が必要かを解いてくれたそうです(私の居ないところで)。薬の処方も脳神経科とは少し違いました。神経ブロック薬、抗鬱剤、精神安定剤、抗癲癇剤と一見痛みとは無関係の薬の処方です。そして先生に言われたのは『一生その痛みと付き合う気持ちでいてください。』でした。その頃を境に会社を退社、痛みは一進一退を繰り返しています。その後、会社から建築の製図作成の外注を頂いて何とか糊口を凌いできました。てなわけで私は、一生痛みと闘うことを余儀なくされたのです。今日はこの辺で失礼します。次回は「薬の不思議」の話をしましょう。
2012.01.26
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身近なことですが。(1)
私のブログのタイトルを見て頂ければ「闘病」となっていますが、「闘痛」ブログといったほうが正確かもしれません。思い起こせば、体の左部に痺れるような違和感を憶えたのは忘れもしない[と、いいつつ当時の闘病日記を慌てて探し出す。(°°;)"((;°°)]2008年11月26日(水曜日)午後12時35分頃…既にその時には脳内の出血で私の脳の一部は壊死し始めていたのです。出血箇所は、視床下部を挟むように対になっている視床部位で出血は直径15ミリ程度との事。頭の表面から一番深い場所なので、出血を止める止血剤と、熱による脳の膨脹を防ぐ薬、降圧剤、を点滴、のみ。生まれて初めて救急車に乗り、集中治療室のお世話になりました。病院は東京都中央区にある、病室が全室個室のS病院。当時、勤めていた会社が日本橋蛎殻町(東野圭吾「新参者」の舞台の近辺)の為有無をも言わさず直行!!集中治療室は、病室ではなく処置室の為、差額ベット代はただ。個室は最低でも1日3万円、中には1日10万円の病室もあるとの事。(;ﾟДﾟ)!症状は、わりに軽く2週間でリハビリ専門の、自宅近くの病院へ転院。その病院も3週間で退院。めでたしめでたし。＼(^^＠)／となるはずでした。ここで脳の自己機能回復について。脳(視床)は、その一部が損傷し神経伝達が途切れた場合、損傷部位が小さければ新しく神経のバイパスが出来、損傷した部分の機能を補うらしいのです。でもごく稀に正常なデーター伝達が出来ないバイパスが作られる事もあるそうで。私の場合は、そのごく稀なタイプだったのです。稀な割合は、約16パーセント。連れ合いは、私が集中治療室で治療を(点滴だけ)受けている時に説明されたそうです。私は、s病院、退院の前日でした。脳の中で新しく出来たバイパスが正常に働くか、又は異常な誤作動を起すかは、脳が損傷を受けてから早くて数週間遅くとも数ヶ月後には症状が出て来るとの事でした。(O.O;) (o。O;)昨日も書きましたが又左手が痺れてきました。AとかEとかSを打つ時には、気を付けないと4～5文字位打ち続ける事があります。今その症状が出てきました。すみません。具体的な症状については又明日。
2012.01.25
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はじめまして。ブログ初挑戦です。
はじめまして。ヒゲのやまです。今朝起きたら、田舎の北海道を思い出す様な銀世界。不謹慎にも心の中で喜んでしまいました。TVのニュースでは深刻な、交通網の混乱を伝えています。反省(_ _ )/。建築関係の会社を、病気でリタイヤしてから、2年半になります。今、我が身に降り掛かっている病気の話。来年、成人を迎える我が子の為と思い彼が小さいときから関わって、私自身がドップリとハマってしまったアニメの話。2年半前まで務めていた会社で、嫌でも使っていた設計図作成用のCAD、画像編集、子供の為のアニメや映画の動画編集(途中からは自分の為？)を、快適にしたく自作パソコンの虜になってしまった話。新しい「神経ブロック薬」のおかげで、なんとか表に出る事が出来るようになり「せどり」の真似事を始めた話。そんなこんなを、とめどなく書いていきたいと思います。このブログも、何代目かの自作PCで書いています。これが「1号さん」です。マイクロソフトのアップデートで強制再起動する以外は、24時間365日フル稼働です。(^^ゞあと「2号さん」と「3号さん」が我が家では稼働しています。その辺の説明もおいおい書いていきます。病気の為、左手が痺れて感覚異常が起きています。余り長い間キーボードが打てません。舌足らずの文章になるかもしれません。お許しください。まずは、新規ブログ公開のご挨拶とします。皆さんよろしくお願い致します。m(_ _)m
2012.01.24
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