[ＭＳ] カテゴリの記事
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『再発』の二文字
つつがなく 過ごせますように・・・街はクリスマスとお正月モードでいっぱいですね。みんな、幸せそう・・・。私は、毎年お正月は特に何をするわけでもなく、家で静かに時を過ごします。平穏な年明けを迎えられることに感謝の気持ちはもちろんありますが、何というか、世間が幸せな雰囲気に包まれている時って、ふと、孤独を感じてしまうんですよね。あ・・・また年が明けるのかって・・・。一体どんな１年になるんだろうって・・・。やっぱり私には、『再発』の二文字が頭をよぎります。今年は、再発することなく過ごせました。でも、来年はどうなんだろう・・・正直、怖い。いつどうなるかわからない身体、抱えてるし・・・。今こんな心配をしても仕方ないけど・・・、やっぱり不安が消え去ることはないです。↑いつもありがとうございます。もしよろしければ１日に１クリックお願いします。
2008/12/23
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ＭＳさんへ。
仲良く しようよ去年の６月に多発性硬化症（ＭＳ）を発病して、１年半。今は、おへその少し下から足すべてがしびれていて歩きにくいことと、頭痛が毎日続いているという状態です。そして今年の夏から、腰と左の脇腹のちょうど間辺りが、こぶし大ほどの大きさで局部的にしびれるようになりました。医者曰く、これは筋肉疲労だそうです。日々ストレッチなどをして筋肉をほぐしていますが、おそらく、ずっと変な歩き方をしているせいでしょうそれから・・・、つい２週間ほど前からまたしびれの箇所が増えました。今度は、左の肩に５００円玉ほどの大きさで。と言っても、このしびれはずっと続くわけではなく、気が付いたらしびれてるという感じです。でもやっぱりまたしびれる所が増えたというのは嫌なもので・・・（はぁ～、だんだんしびれ増えてくわ・・・。）（しかも左ばっかりや。）（気持ち悪いなぁ～。）（そういや、歩いてても左の足の方が前に出にくいかも・・・。）ねぇＭＳさん、これ以上身体がしびれるのは止めて欲しいんだけど・・・↑いつもありがとうございます。もしよろしければ１日に１クリックお願いします。
2008/12/21
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前兆
振り返るって 時には 必要だよね私は２６歳で多発性硬化症（ＭＳ）を発病しましたが、実は、２２歳の頃前兆があったような気がしています。当時、大学３年生だった私は、日々、ピアノに明け暮れていました。そんな大学３年生の冬、急に体調が悪くなりますそれまで落ち着いていたアトピーがひどくなり、全身がかゆい。何度か嘔吐を繰り返し、食欲がなくなる。下痢が続く。頭痛がひどい。あまりに急な体調の変化だったので、地元の内科に行ったところ、風邪だと言われ薬を飲みましたが、一向に良くなる気配はありません。すると今度は、腰とお尻の辺りがむずがゆいようなピリピリしたような感覚になり、立っていることも座っていることも辛くなりましたそこで、総合病院に行き、レントゲン、血液検査、尿検査を受けましたが、結果は異常なしとのこと。でも、１ヶ月ほどその症状は治まることがなかったので、今度は地元の整形外科に行ってみると、『座骨神経痛』だと診断されました。私はてっきり、座骨神経痛というものはお年の方がなるものだと思っていたので、とてもびっくりしてしまいましたが、その時は腰のけん引と神経痛の飲み薬でなんとか治しました。でも、今になってよく考えてみると、たぶん、これって前兆だったんじゃないかと思います。症状は似てるし、やっぱり、神経だし・・・。今になって振り返ると、いろいろな点が線となって結びつくような気がする私です。↑いつもありがとうございます。もしよろしければ１日に１クリックお願いします。
2008/12/11
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１０年後の私？？
将来が 見えたら いいのにね昨日妹が友達の出産祝いに行ってきたそうです。家に帰ってきた妹は少し興奮気味で、たくさん赤ちゃんの話しをしてくれました。妹は結婚が決まっているので、自分も早く赤ちゃんが欲しいと思っているのでしょう。それが、ひしひしと伝わる表情でした。私は現在２８歳、妹は２５歳。周りに結婚・出産する友達が増えていて、どこからともなくそういう話しになってしまうお年頃です。もちろん、そういうおめでたい話しは嬉しいことです。・・・え・・・っと、でも・・・、私は・・・私はもともと恋愛体質ではないし、お付き合いをしているような方もいません。でも、やっぱり一人の女性なので、いずれは結婚・出産を経験したいなぁと思っていました。でも、去年多発性硬化症（ＭＳ）になりました。今でもおへその少し下辺りから足の先までがビリビリしびれっぱなしで、感覚障害と歩行障害があります。ということは、股もずっとしびれっぱなしということ。今後、私は出産って経験するのかなそれより、できるのかな子どもを産むことがすべてじゃないけど、私も子どもが欲しいって思う時だってあるよ・・・。周りの友達や妹が、正直うらやましい。もちろん、この病気になったからと言って、結婚・出産ができないわけではありません。実際に出産している方も多くいらっしゃいます。でも・・・、何て言うか・・・、ちょっと私にはリスクが大きいです。・・・私はこの先どういう人生を歩むのかな今後、結婚・出産を経験している私がいるのかな・・・将来を映し出す鏡があればいいのにね。↑いつもありがとうございます。もしよろしければ１日に１クリックお願いします。
2008/12/08
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年末年始は・・・
今は じっと 待つ時です私は、多発性硬化症（ＭＳ）になったとかそういうことに関係なく、年末年始は毎年なぜか調子が悪くなります。そして、やっぱり今年も調子の悪い日が続いていて、ずっと家にこもりっきり・・・なんか、身体がスッキリしない・・・。ついでに足の調子もあんまり・・・。頭もずっと痛いし・・・。もうしばらくはこのまま続きそうやなぁ～。しょうがないね・・・、今は今できること、がんばっとこーっと。その内、調子の良い日もできてくるよね。早く、春、来ないかな↑いつもありがとうございます。もしよろしければ１日に１クリックお願いします。
2008/12/07
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今日のひとりごと
ひとりごと一段と寒くなりましたね今でもずっと、おへその下から足の先までがビリビリとしびれていますが、寒さのせいでまた少し歩きにくくなっています。夏に比べると比べものにならないぐらい私には過ごしやすい季節ですが、寒すぎるのもまたちょっと・・・。調子の良い気候ってほんとに短いです多発性硬化症（ＭＳ）になってもうすぐ１年半。でも、まだ再発はしていません。そう考えると、私なんて症状は明らかに軽いんでしょうね。それなのに・・・、愚痴ばっかり。ため息ばっかり。・・・今日は、一人ぼやいてしまいました。いつもありがとうございます。もしよろしければ１日に１クリックお願いします。
2008/11/30
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『今』を大切に
これが 私の 生きる道日によってもある周期によっても、気持ちに波があって、ものすごく落ち込む時。自分のことを信じられなくなる時。なんで？って卑屈になる時。でも、その反面、諦めないで自分を貫こうと思う時。確かな自信がみなぎる時。がんばって精一杯生きようと思う時。私にはいろんな感情が渦巻いていて、絶えず矛盾した自分の中で日々を暮らしています。特に病気になってから、その感情の幅が大きいような気がしています。でも・・・、それでも・・・、最近の私は笑えてるみたいちょうど１年前の私は、心も身体もぽっかりと穴が開いた状態で、“病気は心も身体も奪うんだ”と思っていたので・・・今は、自分でも笑うことが多くなったと思います。いろんな感情の日があっても、それでも１ミリずつ成長してる。そんな今を後悔しないように、大切に生きようと思います↑いつもありがとうございます。もしよろしければ１日に１クリックお願いします。
2008/11/17
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しびれ地震
２歩 進んでも ５歩 下がっちゃうんだよね最近だいぶん涼しくなり、暑さの苦手な私にとってはかなり嬉しい気候です今年の夏はあまりの暑さで足のしびれが悪化し、歩きにくい状態が続いていました。でも、今は夏とは比べものにならないぐらい落ち着いていて、歩きやすくなっています。ただ、冬は冬で嫌なこともあって・・・寝るとき、寒いから大きな掛け布団をかけますよね。もちろん身体を温めたいからかけるわけですが、そうすると、私の場合身体の体温が上がり、しびれがひどくなるわけです。結果、そのしびれが敷き布団と掛け布団を伝い、結局、布団がすべて小刻みな振動を起こしているような感覚になります。絶えずビリビリした揺れの中で寝てるみたい・・・。たまに地震が来たのかという錯覚に飛び起きることもあります。（！！！）（地震！？）（・・・って、自分のしびれか・・・。）（はぁ～～～、ふとん、揺れてるし・・・。）（寝れへん・・・。）（って、どうすることもできひんねんけど・・・。）ちょっと静かにしてよ～、私の足↑いつもありがとうございます。もしよろしければ１日に１クリックお願いします。
2008/11/07
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高望みはしないから・・・
高望みは しないから・・・この頃、足の調子がだいぶん良くなっています多発性硬化症（ＭＳ）になった時は、このまま歩けなくなるんじゃないかと思うぐらい歩けなくなりましたが、１年５ヶ月経ち、徐々に回復しています今でもおへその下から足全体がしびれたままですが、力は全体に入りやすくなっていて、ふにゃふにゃした感じは治まってきています。特に足の付け根辺りがしゃんとしてきたので、立ち姿勢も背中と腰が伸びてきました。ただ、ひざは相変わらずで、なかなか上手く足が前に出てくれません。いつも歩幅の小さなペタペタズリズリ歩きです。でも、以前よりかはかなり良くなっているので、高望みはしません。お願い、病気さんこれ以上良くなりたいって言わないから、今のままで・・・↑いつもありがとうございます。もしよろしければ１日に１クリックお願いします。
2008/11/06
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横断歩道が渡れた！
晴れ模様今日は気分がよかったので、一人でぶらぶらお買い物に行ってきました私は関西人ですが、田舎とは言えない、ある程度人も交通量も多い町で育ちました。今もそんな町に暮らしています。車の通る大きい道路を何本も渡らないといけない横断歩道ってありますよね。多発性硬化症ＭＳを発病して上手く歩けなくなってからは、１回の信号では到底渡りきることなんてできません。途中で信号がピカピカして、道路と道路の間の歩道で次の青信号を待って、またピカピカして待って・・・。赤信号で立ってるだけでもしんどいのに・・・時間ばかりかかり、横断歩道を渡りきるのに一苦労でしたでも、今日はたまたま足の調子が良かったようで、なんと、２回の信号で渡りきることができましたこんなことは、本当にめずらしい。横断歩道を渡り終わった後に、こんなに気持ちがスッキリしたのは久しぶりですたかが横断歩道ですが、されど横断歩道。これも、病気にならないとわからないこと・・・。ちょっとしたことで嬉しくなってしまいました↑いつもありがとうございます。もしよろしければ１日に１クリックお願いします。
2008/11/01
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人付き合い
言葉って むずかしいね昨年の６月に多発性硬化症ＭＳになり、私が病気になったことを知っている人は数少ないです。でも、知っている人は知っていて、それは、自分の口から伝えた人と、人伝いで知った人と・・・、という感じです。むしろ、人伝いがほとんどだったりするのですが・・・そんな私が思うのは、そういう人たちの言葉かけの返事について。「大丈夫」「調子どう」気心知れた方であればある程度本心を伝えたりします。「う・・・ん、あんまり良くない・・・。」でも、やっぱり人との付き合いでせっかく聞いてきてくれているのだから、愛想のいい返事をせざるを得ない。「だいぶん良くなりました。ありがとうございます。」こう答えるのが常識だと思うし、これが付き合いだと思っています。（う・・・ん、ほんとは良くないねんよなぁ～。）（でも、この場で調子悪いなんて返事できひん。）調子が悪くても調子がいいと答えている自分。人付き合いって・・・、なかなか難しいものですよね。↑いつもありがとうございます。もしよろしければ１日に１クリックお願いします。
2008/10/20
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「多発性硬化症」
元を辿れば・・・去年の６月に多発性硬化症ＭＳを発病した時に、まだ検査入院の時点で、脳のＭＲＩを撮りました。その時、私の脳には８この炎症があると言われました。（現在は１０こです）でも、中学生か高校生の頃からの古い炎症後もあるようで、もしかしたら古すぎて写っていないものもあるかもしれないとのこと。私は高校生の時に不登校・うつになり、２年間引きこもっていた経験がありますが、それは、この炎症が原因だったのではないかと思っています。脳疾患のある人はうつになりやすい・・・。高２になってすぐに学校を休み始めましたが、その時、明らかに自分の身体に変化が起こったことがわかりました。もともと持っていたアトピーの悪化、そして、薬を飲んでも塗っても良くならない思考力の低下、注意力の散漫やたらと身体が熱く火照り、異様な汗をかくとにかく、しんどくて何もやる気が起こらないそして、日に日にマイナス思考になっていき、２年間引きこもりました。私のこの身体はたった一つ。自分の中ではこの時に病気になったと確信しています。いろいろなものを結びつけていくと、徐々に自分の身体と多発性硬化症ＭＳの因果関係が見えてきている気がします。↑いつもありがとうございます。もしよろしければ１日に１クリックお願いします。
2008/10/19
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身体の変化・・・
毎日 少しずつ、 少しずつ実は、１週間ほど前、ふぅ～と倒れかけてしまいました。それ以来、足がグラつくことが多いような気が・・・。身体の軸がしっかりしないというか・・・。何かこう、どっしりした感じがなく、フワフワしているような感覚です。軽い貧血があると言われたことはありますが、貧血で倒れたことは今まで一度もありません。それと、もう一つ・・・。最近、背骨を一瞬針でチクっと刺されたような痛みが走ることも多いような・・・。以前からたまに起こる症状だったのですが、頻繁に起こるようになった気がしています。（何なんやろ・・・）（ちょっと心配かも・・・。）そして、そんな症状が現れる度に気分が落ち込んでしまうんですよね・・・↑いつもありがとうございます。もしよろしければ１日に１クリックお願いします。
2008/10/17
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なかなか思うようには・・・
人の気持ちは 淡くて もろいのです・・・昨年の６月に多発性硬化症ＭＳという病気を発病しました。この病気は特定疾患指定の難病で、現在日本では１０万人に７，８人と言われています。簡単に言えば、『脳と脊髄の神経があちこちケガしている状態。そのケガは自分で自分を傷つけたケガ・・・』というようなところです。・・・本当に、生活が１８０度変わりました。以前は１２，１３時間労働は当たり前のように働いていたのに、今はのっそりカメさんのような生活（笑）病気前の１日の忙しさが、今は１ヶ月分ほどに分散されたような感じです。今から考えると、よくもまぁあれだけ動き回ってたなとも思いますが、今じゃもう戻れない生活・・・。でも、本当は今も病気になる前のように働きたいし、もっと外の世界に出たい。どうしてもこんな毎日に物足りなさを感じてしまいますそんなことを言っても仕方ない、仕方ない、と自分に言い聞かせてきていますが、言い聞かせている自分がみじめに思える時も、正直、あるんですよね。もちろん、この生活の中で楽しみを見つけて生きていこうと前向きに考えられる時もありますが、私はまだまだそんなプラスの気持ちばかりを持って生きられるほど心が豊かじゃありません。やっぱり、人をうらやましく思える時も、なんで私が病気なんだろうと考えてしまう時もあるんです。ほんと、人生って自分の思い通りにはいかないものですね↑いつもありがとうございます。もしよろしければクリックお願いします。
2008/10/12
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走りたい
今、 何がしたい？最近、体調は落ち着いています。気持ちが安定しているのも、体調が安定してるから。それは自分自身が一番よくわかっています。足も、ひざはふにゃふにゃしますが、全体に力が入りやすくなっていて、歩く速さも少しだけ速くなりました。ただ、しびれは相変わらず・・・去年の６月に多発性硬化症ＭＳを発病してから現在まで、おへその少し下（後ろで言うとお尻の割れ目が始まる辺り）から足の先までビリビリジンジンしびれっぱなしです。ちょうど正座をしていて足がしびれるあの感覚。１秒たりとも治まったことはありません。四六時中、何をしてても、ビリビリビリビリ・・・。もう慣れましたが、やっぱり気持ち悪いったらありゃしない（笑）（もう、このしびれは治らんのかなぁ～？）そして、身体が少しでも温まると、しびれ具合が悪化します。それと、毎日のように起こる頭痛も相変わらずです。とにかく頭がスカッとすることがありません。絶えずモワモワしてるというか、曇りの日のような感じです。私はＭＳの中でも症状が軽いし、これぐらい我慢しないといけないとはわかっているのですが、１日でいいから健康な身体で過ごしてみたいと思っちゃうんですよね。一度でいいから思いっきり走りたい↑いつもありがとうございます。もしよろしければクリックお願いします。
2008/10/10
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病気になって気付くこと
気付けなかったこと、 気付けるように なりました私は、幼い頃から身体はあまり強い方ではありませんでしたが、大きい病気に罹ったこともなく、病気とは無縁の生活をしていました。だから、病気の人の気持ちって、やっぱりわかろうとしても、わからなかった。でも・・・、去年、自分が難病になります。恥ずかしながら、そこで初めて病気と闘う人の気持ちが理解できるようになった気がしました。『みんな必死で病気と向き合ってる』それがどれだけ辛く苦しいことなのか。どれだけの痛みを伴うものなのか。どれだけの精神的ダメージを受けるのか。そして、家族の痛みは計り知れない・・・。そんなことを考えていると、今までの私の考え方はそんな病気と闘っている人に対して失礼だったのではないかと思います。・・・私も、病気に負けない強い人間になりたいな↑もしよろしければポチッとお願いします！
2008/10/05
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きっかけは、病気
きっかけって 大事だね私は去年の６月に多発性硬化症ＭＳを発病したことがきっかけで、今年の３月からこのブログを始めました。最初の内は、発病時に書いていた日記の回想を少しずつ更新していましたが、今は、“私が今感じていること”をそのまま日記として綴っています。もともと、ブログなどにはまったく興味がありませんでした。誰かのブログを見たこともありませんでしたし、見ようと思ったこともありません。病気になっていなければ、間違いなくブログは始めていないと断言できます。でも、毎日のようにブログを更新し続けて、早７ヶ月。今は、これが私の日課であり、ちょっとした仕事のように感じています（笑）ブログをすることで、自分自身の心の声が聞けるようになったそれを自分の中で形にして公開することで、より明確なものになった同じ病気の人と交流することで、勇気をもらえるようになった読んでくれるすべての人に、感謝の気持ちが持てるようになった今は、そんなきっかけを与えてくれた病気に対しても、感謝の気持ちが持てるようになりました↑もしよろしければポチッとお願いします！
2008/10/04
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ヘルペスできた
悩みは みんな 人それぞれ私は幼い時からヘルペスがよくできる体質です。おそらく、多発性硬化症ＭＳと何らかの関係はあると思っていますが、とにかく今まで何十回と数え切れないぐらいヘルペスができています。粘膜の辺りかリンパ腺の辺りに、１ヶ月から３ヶ月間隔で。でも、身体の中心線上にはできないものなのだそうです。まゆげの回りにできる時目ばちこみたいに目の回りにできる時鼻の中にできる時鼻の横にできる時鼻の下にできる時口の回りにできる時口の中にできる時あごの辺りにできる時鎖骨の辺りにできる時・・・もうヘルペスに関しては大ベテランですできる前からなんとなくわかる（笑）そして、またできちゃいました・・・。今回はまゆげの上。（あ～あ～、またできた。痛いなぁ～～）皮膚科の医師曰く、ヘルペスはできなくなるようにはならないらしいです。ということは、ヘルペスとも一生付き合っていく・・・。もちろん、病気も。そして、私はもともと軽いアトピーがあるので、これも・・・。付き合っていくもの、多いね↑もしよろしければポチッとお願いします！
2008/09/20
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いっぱい食べよ
今を、 この瞬間を、 楽しまないとね台風・・・、ですね・・・。こんな日は外出をしないのが一番最近涼しくなってきて、少しずつ歩けるようになってきています。８月前半は本当に暑かったですよね。いくら暑いと言ってもあれほど暑くなることはもうないし、朝晩は爽やか。私にとっては嬉しい限りですよく考えてみると、普通に夏バテをしていたのかもしれません。まぁ、頭痛は相変わらず続いていますが・・・。重い痛みの日。ガンガンして抱え込むぐらい痛い日。グラングラン回る日。そして、最近気付くのは頭の右側の痛み。（なんで右だけなんやろう？？）でも、身体のしんどさはすごく良くなりましたやっぱり身体の調子が良くなってくると、気持ちも明るくなり、自然と前向きになれます。食欲も出てきます病気にもとても良いこと。秋はおいしいものもいっぱい出てくるし、蓄えられる時に蓄えておこう↑もしよろしければポチッとお願いします！
2008/09/19
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自分でできること
できることから ぼちぼちと『疲れないように』『ストレスをためないように』『風邪を引かないように・・・』医師からいつも言われていることです。特に風邪は再発を引き起こすかもしれないので、とにかく風邪だけは引かないようにとのこと。私は以前から身体が強い方ではないので、風邪を引くことがよくありました。去年の６月に多発性硬化症ＭＳを発病したきっかけも、もともとはインフルエンザだったように思っています。そこで・・・。もちろん手洗い、うがいは徹底してるのですが、３月から鼻ウガイを始めていますこれが、結構いい（笑）最初は抵抗があって、鼻から液体を入れて口から出すなんて考えられませんでしたが、やってみると痛くないですし、慣れると普通のうがいと同じ感覚です。これを始めてから、ずーっと鼻がスッキリと通っていて、爽快しかも、まだ風邪を引いていません。自分でできることには限度がありますが、自分でできることがあるならしていきたい。やっぱり、再発の可能性だけは、つみ取っておきたいので・・・。後は・・・、よく寝ることかな（笑）↑もしよろしければポチッとお願いします！
2008/09/17
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病は気から
“病は気から” 本当に そうみたいだよ昨日の続きですが・・・。確かに足の調子と精神的なものとは切っても切り離せないことを感じています。友達と会う約束をして待ち合わせ場所に行く時などは、歩けないなりに足どりは軽く、気分も前向きです逆に、通院する時などは気持ちも沈み、足が重くてなかなか前に進まない・・・そして、一度気分が落ち込むと足の具合も悪くなり、それに対してまた落ち込む・・・、結局悪循環に陥り、回復するまで時間がかかります。神経内科の先生がおっしゃるように、ある程度の感覚障害と歩行障害は仕方がないとして、それらをひどくさせてしまう精神面のケアは本当に必要だと感じました。まぁ、それにももちろん限度はありますが・・・。多発性硬化症ＭＳになり、１年３ヶ月。自分が思っている以上に精神的ショックを受けてしまったのでしょうね改めてそれを感じます。でも、私の苦手な暑さももうすぐ終わりますし、脊髄のＭＲＩも良くなっているのが事実です。ということは、今のところ、感情を挟まない限り、これ以上歩けなくなることはないということそういう不安は診察を受けたことで表面上取り除けたように思います。（・・・なんとなく、ちょっだけやけど前向いて歩けるような気してきたかな）それから・・・、もう一つ気付いたことがありました。これは今更ですが、私にとってはものすごい発見です。それは、これからも“病気と上手く付き合っていく”ということの、本当の、意味。それがどれだけ難しいのかということ。ＭＳ歴１年３ヶ月にして、初めて、その意味を理解できたような気がしました。↑もしよろしければポチッとお願いします！
2008/09/12
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根本原因を取り除く？？
一緒に 時を 刻みましょう実はこの間、定期検診に行ってきました。「お酒、たばこはやってませんね？」「はい、やってません。」「足の具合はどうですか？」「ぼちぼちです。・・・あの・・・、なかなか歩けるようにはならないものですか？」「あなたの場合、精神的なことだと思いますよ。というのは、（脊髄のＭＲＩを見て）あなたには歩けない要素はないと思っています。」「・・・？？？」去年の入院当初から、足のしびれの原因の脊髄の病巣は小さいとは言われていましたが、脊髄のＭＲＩで判断する限り、私は“歩ける”んだそうです。「雅子様のように元は良くても根本原因を取り除かないとね。あなたも精神面だと思いますよ。根本原因を取り除いて下さい。」「・・・はぁ・・・。」・・・って言われても・・・、根本原因って・・・、そんなものはただ一つ。『自分が多発性硬化症なこと』なんだか、とても複雑な気持ちでした。（こ・ん・ぽ・ん・原因・・・、・・・、・・・。・・・。）（取り除けたらいいよなぁ～）（ぷぷ、そんなん無理やん～）↑もしよろしければポチッとお願いします！
2008/09/11
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一歩踏み出せれば・・・
求めてばかりじゃ ダメなんだ まずは 私が動かなきゃ“気軽に病気の話しができる人がいたらいいのになぁ～”去年の６月に多発性硬化症ＭＳになってから今まで、ずっと思っていることです。あくまで、大げさに神経内科の医師やカウンセリングなどではなく、気軽に。でも私は、講演会に行ったり、患者会に入ったり、なかなかすぐには行動できない性格なので、結局思っているだけですでも、そんなんじゃダメだと思い、自分から一歩踏み出してみることに・・・。ＭＳを発病した時、急に両足の裏がしびれ始めたのですが、どこの病院に行ったらいいのかもわからなかったので、とりあえず近くの整形外科へ行ってみました。結果、その整形外科の先生の紹介のおかげで、病気の早期発見につながったのですが、先日そのお世話になった整形外科の先生のところへ・・・。約１年ぶりです。先生は私のことを覚えてて下さいました。（そりゃそうか・・・笑）１年前から今までの経過を話し、今の症状なども伝えました。特に何てことのない会話でしたが、病院を出てみると心なしか少し気分が晴れたような・・・？もしかしたら、私はこれを一番求めていたのかもしれません。「いつでも、おいで。」帰り際、先生が言って下さいました。とても嬉しかった（行ってよかった。）（また話し聞いてもらおう）↑もしよろしければポチッとお願いします！
2008/09/10
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考えすぎちゃうみたい
考えすぎたら キリ ないね昨年の６月に多発性硬化症ＭＳを発病しました。今は、おへその少し下辺りから足の先までがビリビリしびれていて、上手く歩けません。普通の人の足なら５分ほどで歩けるところが、２０分ほどかかってしまいますでも、自分の足で歩けていますし、以前より足に力が入るようになってきているように思いますこのブログには“今日○○へ行った”などの日記は書いていませんが、気分のいい時などは、ちょこちょことお出かけもしています私はもともと単独行動を好みます。女性特有の付き合いのようなものはあまり好きではありません。でも、病気になってからますますそういう傾向にあるような気がするような・・・もし、友達と買い物に行くことになったとしても、私のペースに合わせてゆっくり歩いてもらうのも悪いなぁ～、とか、すぐ休憩したいって言うのも気が引けるなぁ～、とか、私のペースに合わせてもらってたら、行きたいところにも行けないかなぁ～、とか、病気の話し聞かされても、おもしろくないだろうなぁ～、とか、そんなことばかりを考えてしまうのです。何せ、妹でさえも気を遣ってしまうので・・・それなら、誰に気を遣うことなく自分のペースでゆっくりとと思うと、やっぱり一人行動になってしまうんですよね。悲しい気もしますが、最近はずっとそうです。考えすぎたらいけないとは思うのですが、やっぱり余計なことばかりを考えてしまうみたいです。↑もしよろしければポチッとお願いします！
2008/09/03
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は～るよ、来い！
お願い！ どうか、このままで・・・もう９月ですね月日は知らない間に過ぎていきます・・・。多発性硬化症ＭＳを発病し、１年２ヶ月余りが経ちました。今の私には歩行障害が遺っていますが、体調にはつくづく気候が影響するんだと感じる今日この頃です。病気を発病してから１年以上経ったので、一応一通りの四季はこの身体で生活したことになります。そこでわかったことは、自分で調子が良いと思える時期はなんて短いのということ（笑）この病気は暑さに弱いので、夏は暑すぎて症状が悪化する。秋は夏の症状がなかなか回復せずに、終わる。冬はまだ過ごしやすい方だが、かと言って寒すぎるのもあまり嬉しくない。唯一、冬の終わり頃から春が私にはベストシーズン・・・こんな感じです。この病気は人によってそれぞれ症状も違うので、感じ方もそれぞれだと思いますが、私としてはずっと春の気候が続いてほしい限りです。そして、できれば夏は無くしてほしい（笑）８月前半のあの猛暑の頃に比べれば、今は暑さもだいぶん落ち着いていて、私も少しは歩きやすくなっているように思いますが、まだまだ暑いですよね。足のしびれ具合と身体のだるさ、頭痛は相変わらずのまま・・・。（早く春けーへんかなぁ～）今年の春は、足の調子も良くなり比較的楽に過ごせたから、春が待ち遠しいよ↑もしよろしければポチッとお願いします！
2008/09/01
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誰か、いてほしい
私の 隣 誰か いて昨日の夜、急に不安感と孤独感に襲われ、久しぶりに泣いてしまいました。理由は、あまり体調が良くないから・・・。昨年の６月に多発性硬化症（たはつせいこうかしょう）ＭＳを発病してから、四六時中おへその下辺りから足の先までがしびれていますが、・・・背中まで局部的にしびれが始まりました・・・。ついでに歩くのもまた少し歩きにくい・・・。この間、病院に行き検査をしてもらいましたが、異常はないということでした。歩きにくくなったのは暑さのせい。背中の局部的なしびれは、ずっと変な歩き方をしているための筋肉疲労から来るしびれだということでした。もちろん検査に異常がなくて嬉しいですが、今までなんとか歩けてたのにまた歩きにくくなるのは、やっぱり辛い・・・。そして、身体にまたしびれの箇所が増えた恐怖・・・。週３日だけアルバイトをしていますが、実は７月末から休ませてもらっています。この病気は、現在、日本では１０万人に７、８人の病気です。２６歳で発病しましたが、２６年間自分が難病になるなんて、これっぽっちも思ってなかった。テレビの中の世界・・・、私には関係ない・・・、他人事・・・、そんな風に思っていました。誰だってそうだと思います。でも、それが実際に自分の身に降りかかったわけです。あーあ～・・・、辛いなぁ～なんで私なんかなぁ～？まだ２７歳やで～この身体でこれから人生半分以上も生きなあかんなんて・・・。このブログでは前向きに！！とか、強がりを言ったりしていますが、全然強くなんかない。私は未熟者です。これから私はどうなるんかな・・・？私はまだ結婚もしていませんし、お付き合いしてる人もいません。どうも、私は、支えてくれる人を、必要としてるみたいです・・・。↑もしよろしければポチッとお願いします！
2008/08/09
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私も頼られたいの！
頼りにされるって うれしいね私は今、週３日だけアルバイトをしています４月の半ばから始めましたが、なんとか仕事は続いています。と言っても、今日は体調が悪く、風邪ということにしてお休みしているのですが・・・私はもともと仕事にやりがいを感じる性格です。病気になり退職した後、家で療養していた７ヶ月半は、本当に働きたくて仕方がありませんでした。やっぱり、できるのであれば外に出て仕事がしたいですよね家にいると考えが悪い方悪い方に傾いて身体にも良くないし、余計にストレスがかかってしまいます週３日とはいえ、普通に出勤して、仕事をして、心地良い疲労があって、それに見合ったお給料がもらえて、“頼りにしてるよっ”と言われる・・・。すっごくうれしい病気のためにもこの方が良いに決まってますよねいつまで続けられるかわかりませんが、がんばりすぎない程度にがんばっていけたらいいなと願っています↑もしよろしければポチッとお願いします！
2008/07/31
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よくばっちゃダメ！
よくばったら、 ダメ みたい４月半ばから、週３日だけアルバイトをしています。今まで休むことなく、なんとか続けていたのですが・・・。でも、ついに今日、早退してしまいましたバイト先の人には、多発性硬化症ＭＳのことは話していません。見た目には普通の人と何一つ変わるところはないし、言えば、絶対に雇ってもらえないと思ったからです。ちょっと歩き方が変かな？ぐらいにしか感じていないと思います。でも、最近とても暑いし、ちょっと身体の調子がおかしい日が続いていましたまだＭＳ歴１年ですし、再発もしていないので、自分の身体のことがいまいちわかっていません。（ちょっとゆっくりしよーっと。）欲張りたいけど、欲張っちゃダメな身体でした↑もしよろしければポチッとお願いします！
2008/07/30
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いつ再発する？？
次はいつ？ 次はどこ？ 考えない日は ありません私は昨年の６月に多発性硬化症（たはつせいこうかしょう）ＭＳという特定疾患指定の難病を発病しました。現在、日本では１０万人に７、８人の病気らしいです。簡単に言うと、脳と脊髄の中枢神経があちこちケガをしている状態・・・、そのケガは自分で自分を傷つけたケガ・・・、といったような感じです。今いろいろな研究が進んでいるようですが、まだちゃんとした治療法はありませんそして、この病気は再発を繰り返します。目が見えにくくなったり、手が動きにくくなったり、歩きにくくなったり・・・、麻痺したり・・・。人によって症状や再発の時期も異なるので、誰にも予測することができません。今の私には歩行障害があります。とは言っても、私はＭＳの中でも比較的症状が軽かったらしく、自分の足で歩けています。ただ、足がひたすらビリビリとしびれていて上手く力が入らないので、歩き方が少し変で遅い、というだけのことです。でも、今後いつ再発するのか、どこに症状が現れるのか・・・、不安はずっとつきまとうのです。医者は“あまり考えすぎないように”“上手く付き合って下さい”と言いますが、やっぱり考えない日はないんですよね。明日すぐにでも再発するのか、それとも５年後なのか・・・。この病気は暑さに弱いので、少しでも体調が悪くなるとすぐマイナスに考えてしまうんですよね・・・あーこの不安感が消え去ればどれだけ楽か（笑）↑もしよろしければポチッとお願いします！
2008/07/26
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やっかいなお友達（笑）
『君』は 私のお友達私は昨年の６月に多発性硬化症ＭＳを発病しました。これは、特定疾患指定の難病です。難病ですので、手術や確固とした治療法がありません。当初は病気になってしまった自分を責めたりもしましたが、もうなってしまったんだし、どうすることもできない医者が言うように、上手く付き合っていくしかないと覚悟を決めています行動する時は余裕を持って早め早めの行動をする。絶対に無理はしない。楽しみを見つける考えすぎない。マイペースに『今』を生きる。もう、一番身近なお友達のようなものですね。毎日病気と相談し合って生活しています。無理しちゃいけない日。お出かけしても大丈夫かな？という日。一休みする日。だんだんその度合いもわかってきましたもう～やっかいなお友達だけど、一生付き合うよこれからもよろしくね↑もしよろしければポチッとお願いします！
2008/07/22
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ぷらぷら散歩
散歩をしてみよう いろんな発見 あるよ昨年６月に多発性硬化症ＭＳになってから今年の２月ぐらいまで、本当に歩けない状態でした。だけど、徐々に回復していき、家の中の生活は何不自由なくできるようになっていった頃・・・。（そろそろ外歩く練習してみよっかな）そこで、家の周りを散歩することに決めましたやっぱり初めは、すぐ前の通りを行って帰るだけで精一杯・・・。ペンギンのような歩き方で、歩く速さも普通の人の５分の一・・・。家の中と外とでは、全然違います。屋外での距離感がつかめなくなっていました。すぐそこに見えているのになかなか辿り着けませんでも、散歩の回数を重ねるごとにだいぶん慣れていき、少し遠くまで歩けるようになっていったのです。（今日はこっちの道から行ってみよう）（今日は駅まで行けるかな）そこで気付いたことは、地元なのに知らない場所やお店が多いんだなぁということです。ここに住んで１０年が過ぎましたが、知らないことだらけでした。（ここにこんな看板ある）（この細い道はどこにつながるんやろ）（きれいなお花ー）みなさんも一度ゆっくり地元を歩いてみてはいかがですか？思いがけない発見があるかもしれませんよ↑もしよろしければポチッとお願いします！
2008/07/20
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・・・もどかしいよ
この もどかしさは どうやって 解消すれば いいの？昨年の６月に多発性硬化症ＭＳを発病しましたが、今も歩きにくい状態が続いています。何もしていなくてもすっごく疲れるようになりました。頭痛も続いていますその症状も日によっていろいろです。そして、病気になってから、ずーーーーーーっと感じていることがあります。nao「今日さぁ、ちょっとしんどいねん・・・。」***「あーそうなんやー。でも、私も最近しんどい日続いててなぁ～」nao「今日は朝から頭痛いわぁ。」***「私も生理痛でさぁ～」nao「今日はちょっと足動きにくいわぁ・・・。」***「ってかさぁ、毎日暑すぎやな！」いくら症状を訴えても、なかなか理解してもらえない・・・。言ってしまう私も私なのですが、いまいちこの病気のことをわかってもらえないもどかしさやいらだちを感じてしまいます。わかってもらおうとするのはわがままだとはわかっているのですが、やっぱりこの身体のことをわかってほしい。・・・そう、思ってしまうんですよねそういう意味でも“難病になるってこういうことなんだ”と思い知らされます。↑もしよろしければポチッとお願いします！
2008/07/19
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ほんとのホンネ
ほんね と たてまえ 『あー病気になってもう１年になるんかぁ～・・・』た なってしまったんやし、しゃーないよなぁ～ほ なんで尚が病気になったんかなぁ～た 今を楽しまないとなぁ～ほ ほんまは小学校の担任続けたかったなぁ～た ゆっくりゆったり生きないとなぁ～ほ 子どもたちと走り回ったり、プール入ったり、遠足行ったりもっといっぱい動きたいなぁ～た 違う夢、探さないとなぁ～ほ 小学校の教員採用試験に合格するのが夢やったのになぁ～ 『妹のハナが結婚決まったから、来年家出て行くんかぁ～』た 心から祝ってあげないとなぁ～ほ 病気になった今、素直に喜べないんよなぁ～た ハナの人生やし、旦那さんと２人で力合わせてがんばってほしいなぁ～ほ ハナがおらんくなったら、尚は何を頼りにすればいいんやろなぁ～た かわいい赤ちゃん産んでほしいなぁ～ほ 尚はこの先、結婚・出産なんてあるんかなぁ～た ハナには素敵な未来が見えてるんやろなぁ～ほ 尚は今生きることしか考えられへんねよなぁ～ 『誰とも比べなくてもいいんやんなぁ～』た 尚は尚やんなぁ～ほ いいな～いいな～みんなうらやましいなぁ～ほんとは、病気になった自分が認められないんよなぁ～↑もしよろしければポチッとお願いします！
2008/07/15
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もしかして・・・
歩き出しても すぐ ぶつかっちゃうよ私は去年の６月に多発性硬化症（たはつせいこうかしょう）という難病を発病しました。発病時は、おへそから下全部がしびれて歩けなくなり、排泄障害も起こりました。今でもしびれは後遺症として遺っていますし、足も上手く力が入らないので、上手に歩けません。身体も疲れやすくなり、体温調節も上手くできなくなりましただけど、４月半ばから、週３日だけのアルバイトをしています別に何てことなく３ヶ月が過ぎ・・・。でも、今少し身体の異変を感じています。ここ最近、毎日起きた時から頭が重く、鈍い痛み・・・。太ももとひざに力が入らない・・・。しびれがひどい・・・。何もしていないのに身体が疲れてる・・・。背中の一部分だけしびれるようになった・・・。たまに、腰の背骨辺りに針をチクッとさされたような感覚がある・・・。また少し歩きにくくなってきてる・・・。普通の人の足で１０分のところが、３０分かかりますこれはただ単に多発性硬化症ＭＳの後遺症なのか、気候のせいなのか、身体の疲れなのか、それとも、再発の予兆なのか・・・。まだＭＳ歴１年で再発という再発はしていないので、自分でもよくわかりません。やっとバイトが決まり行けてたのに・・・でも多発性硬化症ＭＳはこういう病気なんですよね。調子が良くなりかけた頃に次の症状が現れる・・・。またか、という感情です。正直、不安で押しつぶされそうです。でも、仕事は辞めたくない。絶対に↑もしよろしければポチッとお願いします！
2008/07/14
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息抜き
息抜き 息抜き また、 息抜き１年前に多発性硬化症ＭＳを発病し、今も上手く歩けないという後遺症が残っています。以前よりは遥かに上手く歩けますが、今でも歩く速さは普通の人の３分の一ほどです。身体も疲れやすくなりましたし、体温調節も上手くできなくなりました。長時間の立ち姿勢はもちろん長く続きません。・・・すぐ休憩。長時間の外出も身体がだるくなり、疲れます。・・・すぐ帰宅。太陽の照る日向も、暑さで足がビリビリしびれてくるので、長時間いれません。・・・すぐ木陰。少し何かしては、息抜き。また何かしては息抜きという毎日です。発病前には、息抜きなどする間もなく働いていました。でも、今になって気付くのは、忙しい時にこそ“質”のいい息抜きが必要だなということです。最初の内は、何度も何度も息抜きをしないと身体が持たない自分に対して苛立ちやもどかしさでいっぱいでしたが、今となっては息抜きっていいものです。自分の気持ちの整理をして、振り返る時間。身体と心をリラックスさせる時間。仕事とは関係のないことをして、・・・例えば読書とか・・・、リフレッシュする時間。絶対に１日の中で必要な時間だと思うのです。息抜きをすると効率も上がりますしね。一緒にホッ、とため息つきませんか？
2008/07/05
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ホットライン
心の“ホットライン”、 ありますか？友達がくれたメールです。「尚の辛さを全てわかってあげられることはできひんけど、少しでも軽くする事ならできるからさ。辛い時にはとりあえずホットラインに連絡っていう方法もある事忘れないでネ！」私には中学生の時からの仲のいい友達のグループがあります。みんなで、ご飯を食べに行ったり、旅行に行ったり・・・。楽しい思い出ばかりです。そんな友達に、今年の４月、やっと病気のことを打ち明けました。正直、みんながどんな反応をするのか・・・ドキドキでした。もしかしたら言わない方がいいかもしれない・・・。だけど、大切な友達です。ちゃんと伝えなきゃ。みんなはとても心配してくれました。のんびりとした旅行に行こうとも言ってくれました。「大丈夫？」「調子どうなん？」「休憩する？」「うちらやったら気使わんでいいねんでー。」さりげない気遣いに、良い友達を持ったなぁとつくづく感じます。私にとって、とってもとっても大切な友達たち。一生つき合えると確信しています。みんな、これからもこんな私だけどよろしくね。メールは即保護したよ！！
2008/06/28
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虹
思いっきり 泣いたら 心に 虹が かかったよちょうど１年前に多発性硬化症ＭＳを発病した時、医師から病気の説明を受けました。その時はまだこの病気の意味が理解できず、まだまだ他人事という感じだったのを覚えています。でも退院後、ネットで特定疾患の難病だと知り、歩けない、職を失う・・・、と普通の生活がどんどん奪われていき、自分がどんなに恐ろしい病気になってしまったのかとリアルに理解できるようになってきた頃から、夜になると必ず泣く・・・という生活になっていきました。夜は不安を誘います。声を押し殺してただただひらすら泣き続けます。というより、勝手に涙が出てきて止まりませんでした。そんな生活が５，６ヶ月続いたように思います。目はぽってりと腫れ、元に戻りませんでした。でも、ずっとブログに載せていた日記を書き終えたことで自分の中で気持ちの切り替えができたのか、不思議とぴたっと涙が出なくなったのです。自分でもよくわかりませんが、心がすっきりとして明日から新たな自分が始まるような気がしました。そう、あれだけ泣いたんだから“雨はもう終わり”って、きれいな虹が出たのかもしれませんね。
2008/06/21
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健康ってすばらしい
健康ってそれだけですばらしい私はちょうど１年前にＭＳを発病しましたが、その時は足の感覚障害から始まりました。ある日突然、両足の裏がビリビリ・・・、何をしていてもビリビリ・・・、四六時中ビリビリしびれ続け、日に日にそのしびれが両足ともまったく同じように上昇。２週間後にはおへそから下すべてがしびれてしまいました。排泄障害も起こりました。そして、検査入院をしたという流れです。本当に歩けなくなってしまい、今年の２月末ぐらいまではその歩けない状態が続いていました。私はこのまま歩けなくなるんじゃないか、車イスになるんじゃないかと真剣に悩みましたが、ありがたいことに今はとても快復してきています。もちろん走ることや、早く歩くことはできません。ゆっくりペンギンのような歩き方ですが、それでも今は、自分の足で歩けています。それだけで、今の私は万々歳なんです！！・・・だから、健康ってそれだけですばらしいことなんですよね。
2008/06/16
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