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2008.05.27
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カテゴリ: 自閉症児・カイ
お勧め本 のことを書いたら、どうして本がいるのか?と質問されました。
そこで、私なりの見解を書きます。



自閉症の子供を育てるには、ものすごく忍耐と体力が必要です。


普通、赤ちゃんは泣くことから始まり、生後1ヶ月もすれば笑うようになります。

母親という生き物は、どれだけ夜泣きが辛くても、目が合えば微笑む我が子を見ると、その辛さも吹き飛び、また頑張れます。

そしてまた、「赤ちゃんは泣くのが仕事」と、励ましてくれる人もたくさんいます。
赤ちゃんの泣き声を不快に感じる人は、あまりいません。
「しょうがない」で、片付けてくれます。
(でも、男の人は不快に感じる生き物ですね。)





自閉症にも様々なタイプがいますが、共通して言えることは「コミュニケーションの障害」があるということ。


生後1ヶ月の赤ちゃんがする微笑み返しさえ、しない子供が多くいます。

呼び掛けに反応しない、目が合わない我が子に、いくら母親には無償の愛があるとはいえ、何も見返りがないとくじけそうになります。

多くの自閉症の子供は、多動傾向であったり、睡眠障害などの問題行動を持ち合わせています。

この問題行動に24時間付き合う母親は、次第に体力がなくなります。

体力がなくなれば、無償の愛だと割り切れていたつもりでも、心が壊れていきます。

ちょうど体力の限界がくるころ、外出の度、泣き喚く我が子に世間の目はものすごく冷たくなっていました。
2才位の頃ですね。

「躾が出来てない」と、一番の理解者である家族からも責められます。

赤ちゃんの泣き声は許してくれたのに、体が大きくなったというだけで、大人達は泣くことを許してくれなくなります。
特に、父親が怒ることが多いでしょう。


一番の理解者でならないといけないはずの父親に責められて、母親の心はボロボロになっていきます。


その頃、私は本をたくさん読み漁りました。


それは、周りの人間に立ち向かうには、知識で立ち向かうしか方法がなかったからです。

みんな、子供を育てた経験があると胸をはっていいますが、基準は我が子のみ。
たった、2人や3人を基準に説教されても、それが全ての子供に当てはまるわけではないのにね。



「私の子供のほうが大きい。あなたより長く母親をしている」それだけの理由です。


そのときに読むのは、「自閉症とは何か?」という類の本。


そこには、なぜ我が子が笑わないのか、なぜ眠らないのか、なぜ走り続けるのか、なぜ泣き喚くのか、今までの謎が解明されていきます。

知識を入れることで、周囲の理解を求めるだけでなく、子供の行動の意味がわかっただけで、母親の心の負担は軽減されていきます。

自閉症の障害について書いた本は、子供のためと言うより、むしろ自分のために読む本です。



私が、 紹介した本 は、次のステップになります。
子どもの為に、読む本です。

ここをすっ飛ばして、TEACCHだABAだ、感覚統合だと勉強しても、それは実になりません。


大事なのは、やはり我が子を理解しようとすることです。

残念なことに、パニックの大きい子供や、多害行為をする子供の親に限って、我が子を理解していません。

「これが、こだわりなんです」って言います。

上っ面の理解じゃないんですよ。

問題は、「どうして、そのこだわりをその場面で必要とするのか?」

私は、そこまで考えて欲しいと思うのです。

コミュニケーションに障害がある子供たちが、唯一できる表現方法が、実は問題行動なんです。

パニックをただ「これが嫌だから」で、済ませてしまわず、どうして嫌なのか、パニックを回避するための手段を見つける。
回避ばかりではなく、子供から要求できるようにするなど、コミュニケーションが出来るようになれば、親子共々暮らしやすくなるのです。

でも、そこには信頼関係が築きあがってないとダメなんですよ。

そういうことが、2冊目の本には書かれています。

いくら血が繋がった親子でも、何もしないで信頼関係はできません。

自閉症の子供ほど、重度の子供ほど、ものすごく時間がかかります。

私が関わってきた他の子供たちでも、こちらが理解したいという姿勢で接すれば、必ず何かサインを出してくれます。
そこを気付けると、少しづつ表情が変わっていくんです。
それは、血の繋がりでも、経験でもなく、私たちの姿勢なんですよね。

母親達は、無償の愛を理解してます。
でも、出口の見えないトンネルに入ったら、乗り切るためには何か見通しがつく物があったほうがいいんです。

それが、こういう本なのだと思います。

この本は教師の方が書かれました。
労働として、自閉症に関わる人達のほうが、実は根気よく対応出来るんですよ。
だって、離れる時間がありますからね。


そういう意味でも、この2冊目の本は、お母さん達に読んで欲しい、我が子のために読んで欲しいと思います。

そして、また次のステップとして、応用になる視覚支援なり、感覚統合療法なりの知識を集めていけば良いと思います。


我が子の不可解な行動には、意味があったほうが育てやすく、イライラすることを抑えられますからね。


私は、カイの障害がわかって初めて自閉症の本を読みました。

その後に、ヒロの障害がわかったのですが、本を読んだからわかったんです。

わからないときの対応は、躾が出来てないからだと厳しくしたこともありました。

ものすごく間違ってたんですよね。

あのまま気付かす大人になっていたら、ヒロは引きこもりになってたかもしれません。


母親は、そんなに偉大ではありません。
本でもいいし、人の話でもいいし、学べるところから、たくさん学び、自分の子供に合う良いところだけ集めたらいいんですよ。






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最終更新日  2008.05.27 10:12:33
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Re:どうして本を読むのか?(05/27)  
サニー姫☆  さん
自分の状況に合った本を読むと、心がスッとする気がするのは同じなのかな?
障害者って偏見の目が多くて、ただでさえ子育ては大変なのにハルママさんは やっぱりカリスマ母ですよ。自分のアマさが痛いほど分かる。
どんな事にも原因があって結果があるように誰でも そぅなのに、なぜ冷たい目で見るんだろうね?誰でも名前があるかないかだけの問題で癖もあれば おかしなところもある。酔っぱらいなんて どっから見ても精神異常者だしさ!!
ハルママさん、上手く言葉に表せなくて いつもゴメンネ。でも、追い詰めすぎずに、子供ちゃん達と向き合ってください。 (2008.05.27 13:39:45)

あぁ!サニーさん!  
サニーさんには、一つ前の日記でコメント欲しかったのに…(T T)
昨夜から2つUpしたので、目につかないかと心配してたんだぁ・・・ワンピース ネタなのでまた読んで下さい。

悩める時には、なにか答えがほしくなるでしょう?
そんな時は、本を読んだりしたらいいんですよ。
少しでも、参考になることが得られれば、それだけでスッキリします。

私、子供産んでから、お酒を飲むなんてことなくなったんですよ~!!たまには、憂さ晴らしもしたいな~!!でも、あの馬鹿亭主に、安心して子供を任せられなくてね。
最近、面白いこともないし、ちょっと退屈です~。

(2008.05.27 14:35:46)

本を読む  
ピアノ・マン さん
こんにちは。

ご紹介してくださった本、読んでみようと思ってます。

私も、子育て本を読んでいて、「障害かも」って思って、それからいろんな本を読みました。
行動の原因や理由がわかると、自分の子どもに対する気持ちも接し方も変わりました。
でも、きつい日が続くと、忘れます。
忘れてひどいことを言ったりします。
だから、思い出すために、また読みます。

それと、何よりもまず「自分が元気でいること」が、とてもとても大事ですよね。
気持ちに余裕がないと。

私は、いつか、子どもが、人を傷つけるのではないか、ということをとても恐れています。
最近くじけそうになるので、
お勧めの本、是非読んでみます。
(2008.05.27 16:35:39)

ご苦労様です・・。  
こんなに、細かく書いて頂ければ、きっとどうして?の理由が分かっていただけますね。

でも、何事も疑問を持つことから、関連本を読んだり、参考にしたりするわけで、全く関わりの無い方には、どうして???って感じるかも知れません。

学習に参考書が必要なのと同じですよね。

無理強いではなく、今後も折に触れて、障害児・自閉症児の理解が頂ければ、ありがたいですね。^^
(2008.05.27 18:19:20)

Re:どうして本を読むのか?(05/27)  
ハルママさん凄いです!拍手~~♪
本を読む理由がここまで簡潔にまとめられるなんて、ホントに凄い!敬服しちゃいます。

生まれた自分の子が障害者なんやから、その子を見とけばわかるでしょ!って言いたいんかなぁ?
理由を聞きたい人ってのは。。。
だってさぁ、五体満足な子を産んでも、親はその子と一緒に成長するんだよ~
子供だけ成長するんじゃないんだから。
病気だけじゃなくいろんな事、み~んな勉強したり、知識を広げるべくやってんじゃんね?
本の助けを借りて、病気を理解する。でないと、わが子の事も病気の事もわからない。
わからなかったら、一緒に成長出来ないんじゃないかな?
子供の笑顔が何よりだってよく言われますよね?
それすらも貰えないとしたら、ハルママさんの努力も愛情も次のステップにいかないかもしれない。。。
ん。。。うまく言えないやぁ(;へ:)
でもでも、こうやってハルママさんに出会えた事も凄く嬉しいです。
(2008.05.27 19:23:44)

Re:どうして本を読むのか?(05/27)  
hirochung6  さん
なぜ本を読むのか…ということについて、大変感銘を受けました。
なかなか次のステップについて考えが及ばないことがありますが、それはまったく意味をなさないことですよね。
最近特にぐちっぽい自分に、冷水をかけられたように目が覚めました。
ゆっくり丹念に考えます。ありがとうございました。
(2008.05.27 20:30:35)

RE;どうして本を読むのか?  
リロリロ さん
本を読んでいろいろな情報をいただくのって大切ですよね。なぜこうなるの?どうしたら前へ少しでも進ませてあげられるのか、自分の中で考えてても堂々巡りですよね。私は幸いなことに子供の自閉がわかったときに回りに専門家や保育園の先生がいて
とにかく本を読んで実際に訓練所に行って自分の子がどうゆう子なのかを理解してきてくださいって言われて、まだ、言葉が遅いなぐらいにしか思ってなかったときだったので、すごくショックでしたが本屋でそこにあった本を全部買い込んできてよんだわ。するべきこと、してやれることが一冊にひとつしか書いてなくても、してやれることが見つかってほっとしました。情報はたいせつですよね。どんどんいろんな本を紹介してくださいね。よろしくお願いします。 (2008.05.28 09:02:19)

前回の私の失言ごめんなさい。  
Let is be さん
本当に、申し訳ありませんでした。

何も分からず自分勝手な事を書いてしまいまして・・。ただ、今は謝罪するしかありません。

誠に申し訳ありませんでした・・・・・。
前回の私が書き込んだ事は全て撤回致します。

確かに、ハルママ様が言う通りに教科書がパパ・ママ
ならば本は参考書となります。
私も、その事に気付かず「自分勝手」な発言をしてしまった事を、この場をお借りして心より謝罪致します。

申し訳ありませんでした。 (2008.05.28 13:04:55)

ピアノ・マンさん  
ピアノ・マンさん
>私は、いつか、子どもが、人を傷つけるのではないか、ということをとても恐れています。
>最近くじけそうになるので、
>お勧めの本、是非読んでみます。
-----
男の子のお母さんは、不安になりますよね。
私でも、カイが髪の毛を掴んだと聞いただけで、胸が苦しくなりました。最近、事件などで発達障害が取り上げられるだけに、よけいに心配になりますよね。
でも、そこまでには、本人はものすごく追い詰められているんでしょう。一番近くにいる私達が、やはり一番の理解者になってあげないといけませんよね。
(2008.05.28 14:46:07)

Re:ご苦労様です・・。(05/27)  
てんでつむじ風さん
>無理強いではなく、今後も折に触れて、障害児・自閉症児の理解が頂ければ、ありがたいですね。^^
-----
頭をフル回転させたので、少々疲れました。

でも、こうやって少しでも理解の輪が広がればうれしいですよね。
どうしても、自分が尺度になってしまうので、経験のないことは、なかなか想像しにくいものですよね。
意義のある質問だったなぁって思います。 (2008.05.28 14:49:52)

照れますね~。  
ちかちゃんママ5013さん
>ハルママさん凄いです!拍手~~♪
>本を読む理由がここまで簡潔にまとめられるなんて、ホントに凄い!敬服しちゃいます。

敬服してくれるんですか??そんなに褒めてもらっても、何もでませんよ~。
簡潔に書けたのは、あんまり頭が良くないからですよ~。マンガばっかり読んで、活字の本は読まないから難しい言葉は知らないんです~(>_<)

自閉症児の母でもない姉さんが、こうやってコメント残してくれるのは嬉しいです。
私ね、一度鹿児島に旅行に行ったことあるんですけど、死ぬまでにもう一度食べたいのが、鹿児島で食べた黒豚のシャブシャブなんですよ~。
あのお店なんて名前だったかな??
有名人の写真がいっぱい飾ってた!絶対行くぞ~!!

(2008.05.28 14:56:58)

嬉しいです。  
hirochung6さん
>なぜ本を読むのか…ということについて、大変感銘を受けました。

感銘ですか?嬉しいです、ありがとう。

今が、一番しんどい時期ですよね。
hirochung6さんは、まだトンネルの中なんですよ。
その頃が、一番もがき苦しむ時期ですよね。
何か、良い方法はないか?って、ついたくさんの情報が欲しくなるんですけど、母と子が噛み合って初めて動き出します。
迷った時ほど、子供に寄り添ってみるといいのかなぁ。
んー、上手く言えないけど、私も今だから言えるんですよね。今でも、尊敬する先輩母(S先生)からは、「もっとゆっくりでいいよ」って、声掛けてもらうんですよ。
膨大な情報に振り回されちゃダメですよ~。
(2008.05.28 17:17:43)

もうないですよ~  
リロリロさん
>どんどんいろんな本を紹介してくださいね。よろしくお願いします。
-----
もうないですよ~(泣)
ここ最近は、漫画しか読まないですからね~。

もがいてた時ほど、たくさん読みましたよね。
ある程度、我が子に合った支援の仕方が見えてきたら、全く読まなくなりました。
幼少期の頃の本って、たくさんあるでしょう。
これからは、思春期~の情報を見通しとして欲しいなぁって思いますね。
通園時代でも、よく講師として先輩母が来たんですけど、時間の半分以上を障害がわかることについてお話するんですよ。もう通園くらいになると、受容は出来てるので今より先を知りたいのに…なんて、生意気にも思っていました。
そろそろ、私も次のステップですかね~。 (2008.05.28 17:26:18)

意義のある問いかけでした。  
Let is beさん

コメントありがとう。
厳しいコメントがあったので、出て来れないかな?って心配してたんですよ。
そんなに、気しなくていいですからね。

今回、私が書いたことで、若いお母さんや、健常児のお母さんたちが理解を示してくれました。
これって、ものすごく嬉しいことです。
あなたの問いかけがあって、これだけ説明したのだから、意義があったと思います。

自分の経験してないことは、想像しにくいんですよ。
でも、私の先を歩いてる先輩達が、たくさんの情報を落として行ってくれます。
私も、我が子との毎日の中で新たに見つけたことは、次のお母さんたちに伝えていきたいと思ってます。

Let is beさんは、また私とは違う立場で、関わることがあるでしょう。そのときに、今回のことが少しでも力になればうれしいでっですね。

また来てくださいよ。待ってますからね~!!

(2008.05.28 17:39:38)

これかもお願いします。  
Let is be  さん
ハルママ様。
私の方こそ、事情も詳しく知らずに失言した事を謝罪致します。

今回、私が書いたことで、若いお母さんや、健常児のお母さんたちが理解を示してくれました。
これって、ものすごく嬉しいことです。
あなたの問いかけがあって、これだけ説明したのだから、意義があったと思います。

上記の言葉を貰えるとは思えませんでした。
人は人それぞれなので、もちろん私自信も考え方も違いますし、パパ・ママさんの意見も違うところはあると思います。今回、ハルママさんが、この様に勇気を持って意義ある行動は私達もかなり、勉強になりました。

Let is beさんは、また私とは違う立場で、関わることがあるでしょう。そのときに、今回のことが少しでも力になればうれしいでっですね。

かなり、役に立ちましたし、本当に勉強になりました。
ハルママさん。これからも頑張りつつもっと良いママさんになって下さい。


(2008.05.28 22:01:53)

Re:これかもお願いします。(05/27)  
Let is beさん
>ハルママさん。これからも頑張りつつもっと良いママさんになって下さい。
-----
えーーーーーー!!
もう、プレッシャーかけないで下さいよ~(笑)

不思議に思うことがあれば、また書いて下さい。
こうやって皆で考え話すことって、良い時間ですからね。
障害児がいるというだけで、腫れものに触られるように気を使われるのはあまり好きではないんです。

Let is beさんも、仕事頑張って下さいね~。
(2008.05.29 15:48:50)

Re:どうして本を読むのか?(05/27)  
陽乃 さん
初めまして!陽乃です。
私は保育士で学童保育で自閉症児を見て4年になります。
今は産休中です。
保護者の方は困っていたり不満があったりしても中々本音で話してくれないので、勉強になります。

見通しは子どもにだけではなくて、大人にも必要なんですね。
忘れていたコトに気付かされました。
(2008.08.17 01:52:32)

陽乃さん  
陽乃さん
>初めまして!陽乃です。
>私は保育士で学童保育で自閉症児を見て4年になります。
>今は産休中です。
>保護者の方は困っていたり不満があったりしても中々本音で話してくれないので、勉強になります。

>見通しは子どもにだけではなくて、大人にも必要なんですね。
>忘れていたコトに気付かされました。
-----
はじめまして、ハルママです。
コメント残して下さり、ありがとうございます。

学童で自閉症のお子さんと接していらっしゃるのですね。4年もとは、我が子ではなくてもありがとうございますってお礼が言いたくなります(笑)

今、産休ということですから、見通しが必要な気持ちは同じではないでしょうか?
育児書を読みふけってたのと同じで、障害児を育てるのにも本が必要です。
自分自身の生きざまとは違うので、今でも毎日が手探り状態です。

愚痴愚痴したことが多いので、参考になるかどうかわからないけど、またよかったらコメント残して下さいね。
産休を、まったりと楽しんでください♪ (2008.08.17 02:59:33)

ご心配ありがとうございます だいじょうぶです  
nozomiママ  さん
ののちゃんの何があっても一番安心できる場所で一番の見方でいれるように
問題不可解行動の原因を見つけ対処できるように
そして自分のために
やれるところ(ののちゃんににあった方法)でゆっくり進んでいけたらと思ってます
療育だけでは何も変わらない(1ヶ月連絡なし)と思ったので来週病院へ行ってみようと思います
オススメの本もご紹介していただいてありがとうございました。

(2008.08.23 14:31:13)

Re:ご心配ありがとうございます だいじょうぶです(05/27)  
nozomiママさん

>療育だけでは何も変わらない(1ヶ月連絡なし)と思ったので来週病院へ行ってみようと思います

発達障害児は、たくさんいます。
それに比べ、どこの自治体も療育はパンク状態です。
自分から動きださなければ、「悩んでないのね。大丈夫なのね」とほったらかしにされてしまいますよ。

厳しい意見を言えば、ののちゃんのような知的の問題がないであろうタイプは、後回しになるんです。
療育手帳が取得できなければ、健常児と同じ扱いになるんです。
ののちゃんと同じ年齢の知的に重度の子供達は、意志の疎通もとれませんから、問題行動もパニックももっとすさまじいと思ってください。
だから、どうしても忘れられてしまうんです。

家で悩んでても、泣いてても、自分から訴えを起こさない限りは、救いの手は伸びてきません。

病院も、すぐに受診できるとは限りません。
たいしたアドバイスももらえないのが現状です。
病院は、診断を受けるとだけの場所と考えて受診して下さい。
悩んでも立ち止まらないでください。

必ず、良い出会いがあります。
(2008.08.25 07:52:25)

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